סליחה

לפני כמה ימים סיפרתי על גדולתו של נלסון מנדלה, שאחרי 30 שנה בתא כלא קטן הפך נשיא ומייד סלח לא רק לשופטיו וכולאיו, אלא לימד את כל הרוב השחור בדרום אפריקה לסלוח ולשכוח ולזוז קדימה - למרות מאות שנים של דיכוי ואפרטהייד.  היום, בתזמון מענין, קראתי סדרה של שתי כתבות על רואנדה.  כזכור רק לפני 15 שנה בוצע שם רצח עם בממדי שואה.  והנה היום לא רק שקרובי הנרצחים סולחים לרוצחים, אלא המדינה ממש פורחת.  הנה הכתבות - בעברית.  שווה קריאה

ארץ חדשה

שיר אחרי מלחמה

למה רק אנחנו לא סולחים לגרמנים ולערבים ואחד לשני?          א

מבזק בזוק

ליעם נושמת הרבה יותר טוב ומתלוננת פחות.  יש תרופות חדשות שגורמות לתופעות לוואי - ביניהן הקאות. המשחק נמשך.   א

תנשמי ליעם, תנשמי

כן, שוב. הפעם ההשערה שזה אולי משהו שאני עשיתי.  אתמול בלילה נשארתי איתה.  היא סבלה כ"כ הרבה שביקשתי מהאחות לתת לה תרופות מסוימות (ואליום אחת מהן).  בכל אופן, היום היא לא נושמת הכי טוב וקצב הלב שלה הואט.  מה זה אומר?  שהיא מפסיקה לנשום או כמעט-מפסיקה.  נושמת לאט מידי בשביל שהמוניטור יכול להרגיש בזה.  אז הוא מצפצף ומראה 0 (אפס) כמספר הנשימות לדקה.  אחת הסברות היא שזה בגלל ריבוי התרופות מאמש.  זה אגב מראה שאנחנו צריכים להיות לא רק הורים אלא גם רופאים (ושאני כנראה לא אגיע לקזחסטן השנה).  כי האחיות לא יודעות.  אם מותר לתת את התרופה, הן יתנו אותה.  נראה מה מחר יביא.   א

כשעשינו החלפת משמרות היום בבי"ח, ליעם היתה בגל תלונות.  רייצ'ל אמרה "שב, תחזיק לה את היד, ותשיר לה".  לשיר לה?  אני? את בטוחה?  היא אמרה שאני מסוגל וזרקה כמה שמות של זמרים-שירים לפני שעזבה.  טוב, עשיתי הכי טוב שיכולתי - אני נשבע!  החלתי לשיר לה את השירים המלבבים של לאונרד כהן וטום ווייטס.  היא נרדמה ו....הפסיקה לנשום....  בחיי שניסיתי.  א

מעבר לאפיזודות של האטת הנשימה היום, מה גורם לכל התלונות הבלתי פוסקות של הימים האחרונים?  קשה לדעת.  אחת הסברות זה שהכליות עברו "בלגן" לפני שהבאנו אותה לבי"ח ועדיין לא הבריאו ממנו לגמרי.  וכשהכליות לא מתפקדות כראוי כל מיני סימפטומים אפשריים.    א

בגזרת החדשות היותר טובות, נראה כאילו היא מקיאה פחות למעלים לה את כמות המזון.    כרגע אני די הרוג כי נשארתי איתה אתמול בלילה והיא בקושי ישנה.  ב-7 בבוקר עזבתי ישר מהבית חולים למשרד.  אחרי העבודה הגעתי ישר לבי"ח שוב.  טוב, עד ששורות אילו ייקראו בישראל אני מקווה שאני כבר אישן במיטה שלי.  בגלל שפה זו תקופת החגים אז עובדים קצת פחות ויש לי יותר הזדמנויות לעזור לרייצ'ל.  מיותר לציין שאין לנו חיי משפחה כבר כמה חודשים.    א

הודעה חשובה לקורא המשועמם

הזהר משעמום!   כי דברים חוזרים על עצמם.  ליעם התעוררה מהתרדמה שלה ל....התלוננות בלתי פוסקת על כאבים.  כל אתמול בלילה ועדיין בזמן כתיבת שורות אילו - קצת לפני 9 בבוקר יום ראשון.  אווווווו, אוווווווו, אאוווווווו.  כל הלילה בלי הפסקה.  אין לנו מושג מה כואב.  ההבדל הוא שלעומת הבית פה אנחנו מוקפים באנשי מקצוע ובדיקות מעבדה וכו'.  כך שיודעים שמבחינה כימית המספרים שלה במגמת שיפור.  ובכן, מה כואב ולמה?  סימן השאלה ישאר במקומו כי אין עם מה להחליפו כרגע.   א

Invictus

אתמול ראיתי את הסרט המצוין הזה. לא אקלקל לאף אחד את החוויה.  רק רוצה לצטט (בערך) שורה אחת מהסרט, שחשבתי שהיא אחת החשובות ששמעתי אי פעם - אם לא החשובה שבהן:   א

Forgiveness is the greatest freedom

או אולי זה היה

True freedom is forgiveness

נלסון מנדלה

שבת אחרונה ב 2009

אוקיי, אז הגעתי סוף כל סוף לבי"ח אחרי שהחלמתי מהמחלה הקצרה שלי.  מצאתי את ליעם במצב לא הכי-הכי.  היא ישנה כל הזמן ממש.  קשה מאד להעיר אותה.  כשהיא פוקחת עיניים לכמה רגעים, היא לא ממש מגיבה.  הפרצוף שלה גם מין נפוח כזה מנוזלים או משהו. 

מצד שני, אחד הרופאים הראה לנו ע"ג המחשב איך כמעט כל המספרים שלה במגמת שיפור מאז שנכנסה לבי"ח.  לא כל המספרים עדיין ברמה משביעת רצון.  מה שכן, בהשוואת המספרים כיום לעומת המספרים ביום שהבאנו אותה לבי"ח, יש שיפור של ממש. למען האמת, מתי שהבאנו אותה לבי"ח היו כמה מספרים שכבר הגיעו לרמה די קריטית.  ולמי ששואל "מה זה המספרים" אז התשובה היא כל מיני כימיקלים שהגוף מייצר או שמצפים מהכליות שיסננו.  כשבודקים את רמתם זה נותן אנדיקציה לעבודה שהכליות וכל שאר הדברים עושים.  כרגע  האשלגן ברמה גבוהה מהרצוי.  כשהיא רק הגיעה לבי"ח לפני כמה ימים רמת האשלגן היתה מסוכנת!  עוד טיפה והלב שלה היה בסכנה.  מאז חל שיפור אבל הוא עדיין לא ברמה אופטימלית.

אז נשאלת השאלה:  אם רוב המספרים במגמת שיפור, למה היא כל הזמן ישנה?  קשה לדעת.  מה שהבחנתי איך שהגעתי זה שיש לה נזלת בגרון והפרצוף שלה קצת אדום.  אולי היא קיבלה את המחלה שהיתה לי?  אבל אולי זה גם משהו אחר.  בכל אופן, זה המצב כרגע.
א

פאץ' אדאמס

כזכור, דברים הפוכים בעולמנו.  כשליעם ערה אז צריך להיות צמוד אליה והיא לוקחת הרבה תשומת לב.  אין חופש לעשות מה שרוצים. לעומת זה, כשהיא  ישנה בצורה כזו אז  אפשר להדפיס את המכתב הזה, לעשות טלפונים, לאכול בשקט.  אבל אנחנו רוצים שתהיה ערה.  והנה, בשידור חי:  אני מוציא ממנה חיוכים ממש ברגע זה.  המחזה הוא דווקא די טפשי:  ליעם נושמת לאט מידי.  המוניטור מצפצף.  אז אני צועק לה
BRRRRRRRREEEAAZZZZE
יעני
breathe
תנשמי.  אבל היא אוהבת את המבטא של
BRRRRRRRREEEAAZZZZE
אז היא מתחילה לצחוק.  וזו המומחיות שלי. 

אמונה
היום בדרך לבי"ח שמעתי ברדיו פרשן פוליטי שאני מאד אוהב להקשיב לו.  שמעתי אותו אומר משהו כמו "אני מאמין....שאנחנו נהיה במלחמה הזו הרבה זמן..." נו, אז הוא מאמין, אז מה?  ואם פתאום תהיה הפיכה באירן - שזה בכלל לא בלתי-אפשרי - ותקום דמוקרטיה, אז אולי זה ישמש כדוגמה והשראה לתושבים תחת מצור במקומות אחרים ואולי תושבי אפגניסטן יקומו על צוררי הטאליבן ויוכלו להם?  והתחלתי לחשוב על האני-מאמין שלו ועל סמך מה אנחנו בכלל מאמינים.  וכמה שבירה היא כמעט כל אמונה.  גם אני אדם מאמין.  רק שאני לא מאמין במה שרוב האנשים מאמינים.  אני לא מאמין בשום אלוהים ואני לא עוקב אחרי דת.  אז במה אני מאמין?  פחות או יותר באנשים ובעיקר בעצמי.  לפעמים אני לא-מאמין וזה עובד מצוין ממש כמו אמונה.

לדוגמה, לא מזמן הלכתי לרופא בגלל כאבים בכף הרגל בייחוד אחרי רכיבה על אופניים.  אז הוא עשה צילום ואמר לי "אין מה לעשות...יש לך דלקת פרקים".  זה אני כבר יודע שיש לי בכל הגוף, רק לא ידעתי שזה התפשט עד לכף הרגל.  אז הוא נתן לי כמה רעיונות מכניים איך לעזור לי עם זה.  התחלתי לישם ולנסות.  אבל אז התחלתי לחשוב:
אז מה, יש לי דלקת פרקים בברכיים שמגבילה אותי מלרוץ, ובכתפיים שגורמת לי כאבים כשאני שוחה, ועכשיו בכף הרגל שאפילו מגבילה אותי בהליכה.  אז מין החלטתי כזה ש"עד כאן".  לא יתכן שמרגע זה אני אכנע לדלקת הזו.  אני לא-מאמין שהמחלה תשתלט עלי.  אני מאמין שאם אשאר פעיל אוכל לה.  טוב, מאד יכול להיות שאני סתם טיפש. אבל בינתיים נראה לי שזה עובד.  זה לא יבריא אותי (בעצם אולי כן), אבל זה יעזור לי להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהב. 

לפעמים כל מה שצריך זה החלטה.  לפני יומיים כשהייתי חולה אמרתי לרייצ'ל "זהו, זה היום האחרון.  מחר אני בחוץ".  וכה היה.  גם כשהייתי פצוע קשה פעם זזתי קדימה ויצאתי מזה הרבה בזכות אמונה עצמית והחלטות - במודע או שבתת-מודע.  השורה התחתונה היא שזה עבד.  וככה אני חי וממשיך לזוז קדימה. 

איך זה קשור לבלוג על ליעם?  מי שרוצה יכול לקשור את זה לכח הבלתי נגמר של ליעם ואת העובדה שהיא עדיין חיה איתנו.  איכשהו אני מעביר לה משהו ממני.  אבל נדמה לי שבשנים האחרונות זה עובד אולי ההפך:  אני הפכתי להיות התלמיד. 
א

חצי מבזק

אמש העבירו את ליעם מטיפול נמרץ (לשם היא הוכנסה מלכתחילה...לא הבנתי נכון) למחלקה "רגילה" (תיכף נסביר מה זה "רגילה").  בכל אופן, היא ישנה הרבה ומעבר לזה אין כמעט מה לספר.  הרופאים סבורים, ואני די מסכים, שזו הדרך שלה להחלים.   א

אז מה זה מחלקה "רגילה"?  אולי בישראליות המילה צריכה להיות "פנימית". לכל מחלקה בבי"ח הזה יש התמחות: ריאות, לב, כליות, אורטופדית, וכו'.  כרגע ליעם במחלקת "ילדים כללית"  א

general pediatric

ע"פ רייצ'ל במחלקת כליות הם טוענים שהיא מקרה מסובך מידי בשבילם - פחות בגלל הכליות עצמן ויותר בגלל כל שאר הדברים שהטיפול בה מצריך.  בכל אופן, רייצ'ל מרוצה מהמחלקה שהם הגיעו אליה - שאנחנו כבר די מכירים.   א

הוספיטאל ז'טם, איי לאב יו הוספיטאל

כן, ליעם חזרה לבית החולים אתמול בלילה.  יוזמה שלנו.  בעצם של רייצ'ל שכן אני מחוץ למשחק כרגע - חולה במיטה - ואסור לי להתקרב לליעם.  אז אפילו לעזור אני לא יכול.  פרטים בהמשך - אני מניח. א

עדכון
בנוסף לדלקת בדרכי השתן (כן, שוב) מצאו שהכליות לא עושות את העבודה שלהן מספיק טוב.  נדע יותר בהמשך - אולי.  מה שכן, מאז אמש שנכנסה לבי"ח, מצבה השתפר.  התחילו לתת לה כל מיני נוזלים (לא יודע אז אל תשאלו) ורוב המספרים במגמת שיפור מאז.  רייצ'ל מדווחת שגם חזר לה הניצוץ לעיניים.  וזה באמת כל מה שאני יודע כרגע.    א

כריסמס

היום זה ערב כריסמס.  שלשום היתה לי שיחה ארוכה עם חצי-ידיד כזה שעבדתי איתו בעבר והופתעתי לגלות אותו במשרד הנוכחי.  הבחור הוא נוצרי מאמין ודי אדוק.  כלומר, כריסמס בשבילו זה לא סתם חג של מתנות וארוחה משפחתית וסוודרים וישיבה מול האח.  בשבילו יש משמעות ללכת לכנסיה וכל זה.  אז מצאתי את עצמי מספר לו על נסיון הכריסמס שלי (ויסלח לי הקורא שכבר מכיר את הסיפור):   כשהייתי בן 12-13-14, מתישהו בתחילת שנות ה-70 של המאה הקודמת (וואלה, נשמע כאילו אני ממש זקן, שלא רחוק מהמציאות), נשארנו בתאריך הזה אצל המשפחה המורחבת שלי בירושלים.  הייתי צעיר מידי בשביל לזכור למה נסענו לי-ם דווקא בחורף.  בכל אופן, כמו שבוי עם עיניים מכוסות, הלכתי עם אמא שלי למקום לא ידוע.      א

עלינו על אוטובוס "אגד" מיושן מאד, קר, וריק לגמרי ב-10 בלילה.  האוטובוס הוריד אותנו במרכז בית-לחם.  עכשיו, נכון שאילו שנות ה-70 המוקדמות - הרבה לפני כל אינתיפדה - ונכון שהתושבים המקומיים שמחו באותו זמן לתנועת ישראלים, אבל בכל זאת.  עיר ערבית זרה באמצע הלילה?  לאן את לוקחת אותי?  אני זוכר את הכיכר עם כמה חיילים, לא הרבה.  די ריקה.  הקיצר, היא לקחה אותי למיסת השנה החדשה בכנסיית המולד.  כשנכנסו הכמרים עם נרות ענק ושירה גריגוריאנית ברקע אמא נכנסה לאקסטזה.  אני זוכר שהייתי משועמם רוב הזמן - נו, זה זמן לחזור כבר?  בתור בן טיפש-עשרה בעיר זרה, ערבית, באמצע הלילה, ומה-לי-ולכנסיה וכל הג'יזס הזה?  אבל לאמא בטח היתה איזה כוונה.      א

היום, במרחק של שנים, אני מבין איזו ראיה מפליאה היתה לה. ראיה אולי זו לא המילה הנכונה.  חזון?  לא יודע.  מה שאני כן יודע זה שאשה שגדלה בבית יהודי אדוק ושכיבדה ואהבה את היהדות בכל ליבה, היתה מספיק פתוחה לשאר העולם והיה לה חשוב לפתוח את אופקיו של בנה הצעיר באותו כיוון.  תישאר פתוח.  וזה עבד!  היום בכל כריסמס אני הולך לכנסיה ומתפלל לישו.  לא, סתם בצחוק. השיעור בפתיחות עבד. והים בתור אבא אני מבין איזו אשה עצומה היא היתה.   ילד ישראלי ואמא שלו באמצע הלילה בקור בעיר ערבית זרה (אדמת אויב?) בלי הגנה מיוחדת. וזה הזכרון השנתי שלי מאמא.         א

בקצרה

 עיקר החדשות
ימי הסופשבוע שעבר היו אומללים.  ליעם כל הזמן התלוננה על כאבים ובלילה לא ישנה.  בעצם גם ביום בקושי.  מייד אח"כ, שני-שלישי, היא היתה בדיוק ההפך.  ישנה כל הזמן, לא מגיבה, לא מתלוננת.  מפחיד. החלק הכי גרוע זה כשהיא לא מגיבה.  העיניים פתוחות אבל היא בוהה לאי-שם.  גם כשאנחנו תוקעים את הפרצוף שלנו לתוך העיניים שלה וכשרואים שהיא "שם", היא לא מגיבה.  מעבר לסימני השאלה הברורים של מה עובר עליה, יש סימני שאלה "אנושיים":  כשאנחנו מטפלים בך, קר לך, חם לך?  האם את רוצה את התכנית הזו בטלוויזיה או אחרת או בכלל לכבות?  את רוצה אנשים בחדר או להיות לבד?  כואב או לא כואב?   ביום שלישי אחה"צ רייצ'ל לקחה דגימות מסוימות לרופא וגילו ששוב יש לה דלקת בדרכי השתן ושזו כנראה - שוב, רק ניחוש - הסיבה לכל השבוע האחרון.  אתמול בלילה רייצ'ל הגיעה עם אנטיביוטיקה חדשה.  אחרי שעה-שעתיים ליעם התחילה שוב להקיא - מה שלא עשתה כבר כמה ימים
בזמן כתיבת מלים אילו ליעם ישנה למרות הרבה רעש מסביבה.  לפני חודש היינו לוקחים אותה במצב כזה לבי"ח.  אבל היום יש לנו מיני-בי"ח בבית.  הנשימה שלה סדירה, לחץ הדם קצת גבוה אבל לא בשמיים, טמפ' הגוף סבירה. אז אין לנו שום סיבה נראית לעיין לקחת אותה לסדרת טירטורים בבי"ח.  כמובן שכל זה עשוי להשתנות אם נראה שהיא לא יוצאת מזה בקרוב
זו לפני חג המולד פה והכל הולך להיות סגור מיום חמישי עד יום שני.  לכן חשוב לנו לדעת מה קורה איתה בקרוב מאד.  מצד שני, חדר מיון וטיפול נמרץ תמיד זמינים

שינוי באורח החיים - אולי

ביום שלישי לראשונה ישבה אצלנו אחות שכירה כמה שעות.  זו תכנית שננסה ע"מ להוריד את הלחץ הבלתי פוסק ממש מרייצ'ל.  כרגע זה מסודר לפעם בשבוע ובמימון של המשפחה.  מנסים לעבוד על מימון ממשלתי והרחבת השעות.  אבל כל זה עוד ממש חדש אז זה כל מה שיש לספר כרגע.  מה שצריך לזכור שעזרה של אחות זו עזרה לרייצ'ל ואין פה שום השפעה על מצבה של ליעם
ומהזווית של ליעם:  איך היא תקבל אותה?  האם - למרות שהיא לא מדברת הרבה - זה בסדר מצידה שמישהו יפלוש לה לאיזורים הצנועים והפרטיים?  הרי כל העולם ואחותו פולשים לה לכל פינה בגוף.  איך היא באמת מרגישה?  
 
אי אפשר בלי פרספקטיבה
בדיוק שאתה חושב שהחיים שלך בביוב אתה מוצא מישהו עם דברים אחרים ששמים הכל בפרספקטיבה.  לידידה שלנו נפטרה אחות בגיל צעיר יחסית בגלל סיבוכים אחרי ניותוח לב; לא עברו יומיים ולאמא החורגת שלה התגלה גידול במוח.  לכל דבר יש פרספקטיבה בחיים

פרספקטיבה 2
בעבודה מאד מאד לא-עסוק עכשיו.  אני יושב באפס מעשה רוב הזמן ומשתומם איך הם משלמים לי את כל הכסף הזה בשביל לשבת מובטל.  טוב, יש להם את השיקולים שלהם ואני מקווה שבינואר זה ישתנה.  אבל בינתיים אני מסתכל על איפה הייתי לפני חודשיים - מובטל ממש, גם בלי עבודה וגם בלי משכורת.  עדיף בהרבה מה שקורה עכשיו.  יש לי עוד חברים שהם מובטלים כבר קרוב לשנה

שוב לא שקט, שוב מתוח ולוהט

 ניחוס

כמה שאתמול נתן לנו מנוחה כ"כ דרושה, אתמול בלילה והיום הם בדיוק ההפך.  ליעם מתלוננת על כאבים בלי הרף, צועקת, בוכה, מקיאה, וכמובן לא ישנה.  הקורא חד-הסכין ידע אולי לנתח את המשפט הזה ולהבין שאנחנו בשמירה, בכוננות פעולה, בכוננות ספיגה, ובלי מנוחה.  בקיצור, דברים מתנדנדים.    א

יומן סופשבוע

לפני הכל הבהרה קטנה לגבי אחד הפוסטים האחרונים.  קוראים שאלו לגבי הטבה במצב ההקאות והייתי די מסוייג בתגובה שלי.  אז האמת היא שליעם באמת מקיאה פחות.  אם לפני כמה שבועות זה היה 5-6-7 פעמים ביום אז היום זה יותר כמו פעם ביום ולפעמים אפילו זה לא.  אז לכאורה זו באמת הטבה, או לפחות הקלה.  באותו זמן סימני השאלה נותרו:  מה גרם להקאות התכופות אז ומה שיפר את המצב.  אני מסופק אם אי פעם נדע.

חזרה לצבא
נדמה לי שכל הבלוג הזה התחיל מפוסט בשם "כוננות".  נו, אז כוננות היתה ונשארה ועכשיו הוספנו גם שמירה במשמרות.  ממש משטר צבאי פה.  אחד מאיתנו "הולך לישון" עם ליעם בחצי הראשון של הלילה (המרכאות כי לרוב אין שם שינה) ובאמצע הלילה מחליפים משמרות ככה שכל אחד מאיתנו יצליח לישון 3-4 שעות. 

חמסינים במשלט
עכשיו, מז זה להיות איתה בלילה כשהיא לא ישנה?  רוב הזמן עובר בנסיונות להרגיע אותה.
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא - ככה זה הולך כל הלילה ממש.
אני (או רייצ'ל):  איפה כואב?
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
לסובב אותך על הצד?
כן
(מסובבים)
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
לסובב חזרה?
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם, לסובב אותך חזרה?
כן
(מסובבים)
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ולפעמים שקט מיוחל......אני נכנס למיטה של מיטב בשקט....איך שמשתלטת עלי שינה...
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא

רוצה וידאו?
כן
והרבה פעמים ברגע שהטלוויזיה מודלקת (ב-1, 2, 3 בלילה-בוקר) היא מחליפה מצב רוח בבת אחת.  מהתלוננות לשמחה.  אבל איפה השינה?

שינה
במסגרת הנימה החיובית יותר, אתמול היה הלילה  הראשון מזה אנ'לאיודעכמה שליעם ממש ישנה.  אמנם התעוררה פה ושם, אבל ישנה די רצוף רוב הלילה.  רייצ'ל אומרת שזה הלילה הכי טוב שלה (של רייצ'ל) מזה 3 חודשים.  ע"מ לשים דברים בפרספקטיבה הנכונה, היא לא ישנה יותר מ-7 שעות. 

אירוניה
היום מגעיל: גשום וקר.  בימים כאלו לפני ספטמבר האחרון (שאז התחיל כל הבלגן הנוכחי) ליעם תמיד היתה נשארת במיטה כל היום.  איכשהו הגוף שלה ידע מה קורה בחוץ.  והיום היא כאילו חזרה לעצמה.  ישנה רוב היום ואולי היתה ישנה כל היום - אם היו נותנים לה.  אבל לגמרי במקרה היו לה שתי יציאות לראות שני רופאים מומחים היום (בטן וניורולוגיה).  אז ליעם, שבשבועות האחרונים בקושי עוצמת עין, היום רוצה רק לישון.  ודווקא היום - היום שכ"כ חיכינו לו - היא חייבת לצאת מהבית לראות רופאים, ועוד במזג אוויר הזה.  הפוך על הפוך הכל פה. 

וזה אולי המקום לשאול עוד שאלה:  הרי זכורים לנו הימים שבהם היא היתה ישנונית מידי.  האם דברים התהפכו שוב והיא תחזור להיות ישנונית?  הכל עוד חדש אז כמובן שאין תשובות.  אני מאמין שלא.  אני מאמין שהיא פשוט משלימה שעות שינה וגם מרגישה את מזג האוויר שבחוץ.  בכל אופן, כשהיא ישנה ככה אז יש לנו יותר חיים.  



מכל הבלוג הזה עושה רושם שאין לנו חיים וליעם זה כל עולמנו.  זה די נכון, אבל בכ"ז צריך ללכת לעבוד (אחרי לילות ארוכים ללא שינה) ויש את מיטב שצריכה עזרה ותשומת לב ויש את כל שאר הירקות של החיים. 

ביולוגיה
את שיעורי הביולוגיה מהבית ספר אני דווקא זוכר טוב.  באחד מהם הכנסתי שני גולים.  באחר רק אחד עם שני בישולים (אבל זה בגלל שירדתי הרבה להגנה).  את רובם ביליתי על הדשא.  כרומוזומים והחברים שלהם אף פעם לא היו התחביב שלי. שמחתי מאד שהפרק הזה בחיי נגמר (למרות שהחסרתי את הכדורגל הטוב). והנה באה מיטב שלי ומחיה מיטוכונדריות שכבר מתו בי מזמן. 

במסגרת לימודי ה"מדע" שלה הם לומדים על מבנה התא וכל זה.  נתנו להם פרוייקט לעשות "יצירה" שתייצג את הנושא הנלמד.  השאירו את היצירה לדמיון שלהם.  רוב הילדים עשו משהו פשוט - מין יעני וויקיפדיה או משהו כזה.  מיטבי שלנו הלכה על משהו אורגינל:  תצוגת אופנה של המיטוכונדריות והכרומוזומים.  היא כתבה מחזה - על אמת-  גייסה את הילדים השכנים, ביימה, ואחרי זה הם התחילו לצלם.  אבל מרוב התרגשות ורצון לגמור עם זה כמה שיותר מהר, היא צילמה הכל במצלמה הקטנה שלה במקום במצלמת וידאו.  ואז היא באה לאבא שלה (שחקן הכדורגל שביולוגיה ממנו והלאה - למרות שבקורס הנדסאים קיבלתי 90 בפיזיולוגיה של הצמח, עד היום לא ברור לוועדה איך) שירכיב את החתיכות של הסרט ביחד, שיערוך.
עכשיו, אני די מתמצא במחשבים וכל זה, אבל לערוך סרט זה כבר יותר מסתם להבין במחשבים.  זה יותר קרוב לאמנות וצריך גם תוכנה מתאימה.  ובעיקר, צריך נסיון.  אבל סוף השבוע התקרב ולאף אחד אין זמן לתירוצים:  את הפרוייקט חייבים להגיש עד יום ששי (היום) ומיטב היא לא אחת שמוכנה להסברים מדופלמים.  לא באמת, היא לא.  היא היתה מנתקת אותי מהמשפחה כנראה לצמיתות אם לא הייתי עושה משהו. 

נו אז ניגשתי למלאכה - כל זה, כזכור, כשליעם לא ישנה בלילה וכולנו מסתובבים עייפים וצריך לעבוד וכל זה.  אחרי כמה נסיונות כושלים הצלחתי לשים משהו ביחד.  ולהפתעתנו יצא משהו לגמרי לא רע.  כל הכבוד למיטב על הרעיון המקורי, העבודה הקשה, זה שהצליחה לגייס טכנאי ווידאו-שונא-ביולוגיה-אוהב-רק-ספורט, ובעיקר, שהחזירה אוסמוזה לחיי הריקים מתוכן. 

את הסרט שמנו ב

youtube  

והרי הוא לפניכם.   לצפיה.


    א

אנגלית

אין לי זמן וכח לכתוב, אבל פרסמתי משהו בבלוג באנגלית.  הקורא הבינלאומי מוזמן לקרוא שם.   א

לחץ פה

קוראים שאלו

א - כתבת שליעם מקיאה פה ושם, שזה נשמע פחות מקודם , האם זה לא מראה על שיפור כלשהו ?
מי שרוצה יכול לראות בזה שיפור.  כל עוד ההקאות נמשכות התעלומה נשארת

ב- האם כל היום היא במיטה שוכבת, או בכל זאת יושבת על הכסא או אפילו יוצאת קצת מהבית ?

יושבת בכסא מידי פעם.  לצאת מהבית זה פחות רלבנטי כי קר בחוץ

ג- מה ההסבר לכך שהיא לא ישנה בלילה , והאם היא בעצם מקבלת את שעות השינה שלה באופן רציף במשך היום או שגם זה לא ממש ?

אם היינו יודעים למה היא לא ישנה (ולמה היא מקיאה ולמה לחץ דם גבוה ואז נמוך ולמה נושמת בסדר ופתאום לא ולמה חום הגוף יורד ואז מסתדר ולמה ולמה ולמה) אז אולי משהו היה זז בכל החודשים האילו
 לפעמים היא משלימה קצת שעות שינה ביום, לפעמים לא

 

האם אפשר לדבר על סוג של "שגרה" שמשהו בהתנהגות של ליעם נהיה קבוע?

בערך, אבל זו שגרה מחורבנת.  צריך להיות צמוד אליה כל הזמן והיא לא ישנה והיא כל הזמן מתלוננת

האם צריך לשנות לה תנוחה בשכיבה כדי שיכאב פחות

כן, אבל אין הוכחה שזה כואב פחות כשהיא שוכבת על הצד

 

בקצרה

אין הרבה חדש.  ליעם לא ישנה - מספיק או בכלל - בלילה.  מתלוננת אאוו אאוו אוו, אמא אמא אמא.  מקיאה פה ושם.  א

פרספקטיבה

כמה דקות לפני שיצאתי להופעה של מיטב אמרתי לרייצ'ל כמה אני הרוג מהיום שעבר עלי.  היא שכבה במיטה עם ליעם, שהקיאה כל כמה דקות.  שאלתי אותה "את לא מתכוונת להתקשר למישהו שיעזור לך הערב?"  לא, היתה התשובה.  ואני, למה, איך?  אני עושה את זה כל יום, באה התשובה, מה הבעיה?       א

ללמדכם שאף תעודה מקזחסטן, אוזבקיסטן, טורמניסטן, או טג'יקסטן - וגם לא תעודת ד"ר מארה"ב - לעולם לא יכשירו אתכם לרמה של רייצ'ל.  אין בית ספר או פקולטה או אוניברסיטה שמלמדים את הדברים האלה.   א

ופרספקטיבה אחרת

הדבר שהרחוקים מפה הכי רוצים לדעת זה ש"הכל בסדר".  ולמה?  כדי שנרגיש פחות מועקה.  אני מרגיש את זה כשאנשים רחוקים שואלים אותי.  אני מרגיש את זה באופן אישי כשאני יושב בעבודה ורייצ'ל שקועה עד צוואר בקקי וקיא וחוסר ידיעה מתי זה יגמר או מאיפה זה בא.    א

ואחרי זה

הלכתי להופעה של מיטב.  בלט.  כל שנה אני, איש הפוטבול, יושב בהופעת בלט ו........מזיל דמעות.  הפעם הזאת הייתי כ"כ עייף ורצוץ שבכלל לא הצלחתי להרגיש כלום.  עד ש...היא עלתה על הבמה.  והרגשנות הוילנסקית מייד הציפה אותי.  כל שנה אני רואה איך היא גודלת לתוך הריקוד ונעשית יותר ויותר מקצועית, בוגרת, יפה.  הנה לכם שלוש מחשבות טובות.  (ואחרי שהיא הופיעה שלוש פעמים היום עוד יש לה כח ללכת למסיבת בת מצווה של בת כיתה ב-9:30 בלילה.  אז יש לי עוד נסיעה לילית אחת להביא את הבנות הביתה אחרי המסיבה.  ואחרי זה אני מתעלף - אני מבטיח.  כלומר, אם....)    א

תיקון טפשות מהפוסט הקודם:  היו לי סיבות טובות לעבוד על שני מחשבים הבוקר.  באחד עזרתי למיטב עם פרויקט שלה לבית ספר כי היא כל היום רוקדת; את השני הכנתי לרייצ'ל בתור מתנה (שששש, היא עוד לא יודעת) והייתי חייב לגמור עם זה לפני שתגיע הביתה.  מרוב שגעון שהיה פה היום אפילו לא הצלחתי לזכור למה עבדתי על שני מחשבים בזמן שליעם מקיאה.  אם תרצו, גם זו פרספקטיבה.      א

שבת המלכה

היום זה יום חשוב מאד למיטב.  פעם בשנה היא מופיעה בבלט "מפצח האגוזים".  כל שנה התפקיד שלה יותר מתקדם בהתאם.  בכל אופן, היום היא מופיעה שלוש פעמים בין 12 ל-7.  רייצ'ל יצאה איתה לעזור לה כמה שעות, מה שהשאיר אותי בבית עם ליעם.

דווקא היה לליעם לילה די טוב.  היא אמנם הלכה לישון אחרי 12 והיתה ערה איזה שעה בין 2-3, אבל חוץ מזה היא ישנה עד 7:30.  רק 6 שעות אמנם, אבל זה ב-6 שעות יותר ממה שהיא ישנה כל השבוע.  אז קיווינו ליום טוב.


 ובדיוק אז....

איך שרייצ'ל עזבה את הבית היא התחילה להתלונן על כאבים או משהו.  כל הבוקר היא לא הרגישה טוב והיה די לחוץ.  בדיוק אז, כשרייצ'ל נעדרת, הייתי צריך לתת יותר תרופות מהרגיל (שזה לגמרי השטח שלה).

בטפשותי, באותו זמן שהייתי ע"י ליעם ניסיתי להשלים עוד כמה משימות "שגרתיות" - בעיקר דברים על המחשב שיכולתי לעשות על ידה. עבדתי על שני מחשבים במקביל. אבל בדיוק אז, כשרציתי לעשות משהו, היא כל פעם הקיאה.  הגיעה עזרה מכמה חבר'ה, אבל הלחץ המשיך.  וכמובן שהדברים השגרתיים שהתעסקתי איתם תוך-כדי, הסתבכו. 

בדיוק אז, בשיא הלחץ, שמתי לב שקריר בבית.  בחוץ הטמפ' שואפות לאפס.  ואז גיליתי שהטמפ' בבית צנחה ממש.  בדיקה קצת יותר מעמיקה הראתה שהמחמם המרכזי הפסיק לעבוד:  ביום הכי קר עד כה, שהוא שבת (יותר קשה להשיג מישהו שיתקן), עם ילדה שחום הגוף שלה יורד כמעט כל לילה, וכשרייצ'ל לא בבית.  נשמע נחמד, לא?

טוב, עשיתי כמה טלפונים והפעלתי כמה תנורי חירום שיש לנו ודברים הסתדרו.  אבל ליעם המשיכה לא להרגיש טוב ולהקיא.  וכבר עשינו כמה נגלות של כביסה, אבל כנראה שהיו זה לא היום שלי.  מזלי שחבר נשאר ע"י ליעם אז יכולתי לעשות דברים ע"מ לחמם את הבית ולכבס.  מידי פעם הייתי צריך לרוץ ולעזור לו עם ליעם.

כשהגיע איש החימום ציפיתי שליעם תעשה לי עוד תרגיל ותקיא שוב, אבל היא שיתפה פעולה ונרדמה קצת.  איכשהו איכשהו הצלחתי לעבור את היום הזה.  (למי שמתענין במערכת החימום נספר שחולדה או סנאי או חיה אחרת כירסמו בחוטים של המזגן וגרמו לקצר.  זה משהו שנצטרך לתקן כשמזג האוויר יתחמם.  בינתיים האיש ניתק את המזגן משאר המערכת.)

טלפונים

לכל מי שמנסה להתקשר או מנסה לקבוע זמן להתקשר - תודה וסליחה.  תודה על האכפתיות והרצון הטוב; סליחה, אבל לא עכשיו.  הידיים מלאות ומעבר למה שאני מספר פה אין לי מה לספר.


שלוש מחשבות טובות

קל לחשוב מחשבות כאלו כשהכל הולך טוב ואפילו חצי-טוב.  חשוב לחשוב אותן דווקא בזמנים קשים.
1.   הצלחתי לתת לרייצ'ל כמה שעות הפוגה.
2.  החימום עובד.
3.  הצלחתי לראות קצת גולף.

ועוד משהו בנושא:  לקורא הממוצע אולי נדמה שאני כותב רק את הדברים הלא טובים.  ובכן, קודם כל זו תקופה קשה.  אין מה להסתיר פה.  שנית כל, מה שאני לא כותב זה על השעות הקלות שלי בעבודה או על האיילים שמלחכים דשא ביציאה שלי מהמשרד.  את מי זה בכלל מענין?

חזרה למציאות

ובזמן שאני כותב את המלים האילו מהספה - רואה קצת גולף בהפוגה לפני שאני יוצא להופעה של מיטב (וכל מה שאני רוצה זה לישון) - אני שומע את ליעם בנסיונות הקאה מהחדר שלה ואת רייצ'ל מפעילה את המשאבה לנקות את הפה שלה.  בשידור חי.  הנה אני בא....


  א

קוראים שאלו

 התיאור של המצב של ליעם זה כמו ריקוד של שני צעדים קדימה ואחד אחורה. והתיאור של הכאב ממקור לא בדיוק ברור ממש כואב. יש מצב לקבל איזה עצות מהרופאים בביה"ח, בלי להתאשפז שם?   י

לא ממש.  כלומר, אפשר להתייעץ בטלפון, אבל הכל ניחושים.  מעבר לזה, ליעם בילתה 3 חודשים בבית חולים בלי שהם יעלו על שום דבר ספציפי בענין ההקאות.  אז הסיכוי שימצאו משהו עכשיו - ועוד דרך הטלפון - הוא לא גדול.   א

ועוד: יש דבר כזה של ביקורי בית של רופא?     י

לא

====================

אז קודם דיווחתי על הלילה שהיה לנו.  אבל אז עזבתי ב-7 לעבודה.  יותר מאוחר התקשרתי לרייצ'ל לשאול מה נשמע.  מסתבר שליעם ישנה כ"כ חזק שדברים התחילו להדרדר.  לחץ הדם ירד וטמפ' הגוף שלה גם צנחה ל-35 ומשהו.  רייצ'ל חיממה אותה (שמיכות וכו') והטמפ' חזרה להיות נורמלית, אבל אז לחץ הדם נהפך מנמוך מידי לגבוה מידי.  וזו ליעם שלנו. א

!טלפון ממרכז אסיה

הערב רק פתקה קצרה כי אנחנו כבר יומיים-שלושה לא ישנים כמעט בכלל.  ובזה בעצם אמרתי הכל.       א

מצד אחד, ליעם מן חזרה לעצמה כזה.  ערנית, מחייכת, מדברת, צוחקת, עונה בבהירות לשאלות. מצד שני, בלילות האחרונים היא לא ישנה.  אתמול ושלשום בלילה היא נאנחה בלי הרף 10-12 שעות רצוף "אמא, אמא, אמא",  "כואב לי", "אני לא מרגישה טוב", "אמא, אמא, אמא".  כל הזמן.  נון-סטופ.  לא ידענו מה קורה איתה וגם לא איך לעזור לה.  אנחנו חושבים שזה בבטן - כי שומעים אותה מקרקרת ויש הקאות - אבל זו רק השערה.  זה שובר את הלב שאתה יושב שם ולא יכול לעזור.  מעבר לעייפות שלנו (שאני פשוט לא יודע איך לתאר במלים), יש את העובדה היותר חשובה שליעם לא מקבלת את המנוחה שלה.   מה שמענין זה שביום היא כמעט לא מתלוננת, כמעט לא מקיאה,  והיא במצב רוח די טוב למרות חוסר השינה.    א

רק לישוווווווווווווווון

את השורות לעיל כתבתי אתמול בלילה - איך שנכנסתי למיטה. רייצ'ל בילתה את הלילה עם ליעם - ששוב לא ישנה אפילו דקה.  ב-4 בבוקר התעוררתי - שקט מידי.  הלכתי לחדר של ליעם והחלפתי את רייצ'ל שתתפוס קצת שינה. ליעם רק הרגישה בי וישר התחילה להתלונן אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא.  ואני מנסה להרגיע אותה.              א
בשלב מסוים חשבתי לעצמי "מה אם אני אפסיק לענות לה?"  ואכן, אמא אמא אמא אמא אמא א.מא א.מא א..מא א..מא א...מא א...מא א.......מא א.......מא    ששששקט!  הצלחתי להרדים אותה ע"י זה שלא עשיתי כלום. גאון!  ב-7 כשעזבתי לעבודה היא עדיין ישנה חזק.  ניתקתי את הטלפון שרייצ'ל גם תוכל לישון (אף שברור לי שהיום הם יתקשרו מטג'קסטן לגבי תעודת הד"ר.  היום.  אמנם היא לא יוקרתית כמו זו שציפיתי לה מקזחסטן, אבל בימים קשים אילו ניקח את מה שיש.  אם אני כבר משעמם, אז לפחות שתהיה תעודה.)        א

היי ד"ר שיעמום
הוא לפחות ידע לנום
היי ד"ר שיעמום
הוא לפחות סירב לקום

לא באמת, כמה טוב שבאת הביתה

הקורא המסור כבר בוודאי שם לב לתבנית מסוימת ב-3 חודשים האחרונים:  ליעם "נופלת לבור" ואיכשהו מטפסת ממנו חזרה. ואז שוב המצב מדרדר ואז היא שוב מטפסת חזרה. עוד מוקדם להכריז שהיא אכן יצאה או יוצאת מהבור הנוכחי, אבל היום הביא איתו שינוי רציני.  ליעם ערנית, צוחקת הרבה, מדברת, ובעיקר - חזר לה הניצוץ, הברק לעיניים. 
היא עדיין מקיאה, ועדיין לחץ הדם גבוה, ועדיין הנשימה לא מספיק טובה.  אבל היום היא חזרה לעצמה מבחינת האהבה ואהבת החיים שהיא מקרינה על כולם.  אף אחד לא יודע אם הגל החיובי הזה ימשיך.  פשוט נהנים מהרגע ומקווים ללילה שקט ורגוע.

הנה כמה מהשאלות שאנחנו נתקלים בהן ביומיום:

האם לתת לה אוכל בצורה רציפה?
אם כן, זה גם לא נותן לבטן מנוחה וגם גורם לקצת אי-נוחיות (ואולי יותר הקאות); אם לא, היא עלולה להפסיד משקל ולסכן את הכליות.

האם לתת לה קפאין (יותר מהרגיל - ע"מ לדובב נשימה יותר טובה)?   
אם כן, זה יחזיק אותה ערה כל הלילה; אם לא, יתכן שהנשימה שלה תצלע.

שאלה דומה - רק הפוכה - עם משככי כאבים:
אם תקבל אותם, זה ירדים אותה ואולי תשכח לנשום; אם לא תקבל, תסבול מכאבים.

האם לעשות לה מקלחת או לעזוב אותה בשקט?
אם מקלחת, אז היא תצא נקיה אבל אולי האירוע כולו יהיה טראומתי; אם לא אז היה תהיה פחות נקיה.  (טראומתי, כן.  כי ליעם מאד שבירה כרגע.)

האם לסובב אותה על הצד או להשאיר על הגב?
אם על הגב, אז גם יש פצע לחץ  וגם יש סכנה של בליעת ההקאה; אם על הצד, אז היא תחליף תנוחה וזה טוב בשבילה, אבל היא לא מתה על זה ואז היא יותר חסרת מנוחה.

האם לתת לה לישון או להעיר אותה?
אומרים שהשינה זו ההבראה הטובה ביותר, אבל ליעם כבר ישנה שבועות; אם נעיר אותה, האם נשיג בזה משהו חיובי?           א

כמה טוב שבאת הביתה

יומן


1:37 בלילה-בוקר
הקאה.   רבע שעה של הקאות או חצי הקאות או נסיונות הקאה.  החלפנו כמה מגבות שהתלכלכו והתפזרנו למיטות - רייצ'ל חזרה למיטה שלנו עם מיטב; ליעם ואני בחדר של הבנות.    
התחלנו נגלת כביסה.

1:55
הקאה נוספת.  יותר קטנה.  אבל ליעם מפסיקה לנשום קצת.  המכשיר מצפצף.  מעודדים אותה כמה דקות והנשימה חוזרת להיות סבירה.  לפעמים גם קשה לסמוך על המכשיר.  יש מגע שמתחבר לאצבע שלה אבל האצבע שלה קטנה מידי והקריאה במכשיר לא תמיד מהימנה.  אז מה אתה עושה - נכנס לפניקה כי היא לא נושמת או אומר "אה, זה רק המכשיר"?  ואיך יודעים?  בקיצור, בלגן.
והנה רשימת המכשירים במיני-בית חולים שלנו: 
מכשיר חמצן (תמיד היה פה)
מכשיר האכלה - קיים בכמה חודשים האחרונים
מוניטור שמראה את הפולס שלה וספיקת חמצן
משאבת ואקום לפנות נוזלים מהפה שלה בזמן הקאות.
הכביסה למייבש; נגלת כביסה חדשה.

2:38
עוד נסיון הקאה ובלגן עם ספיקת החמצן.  באותה הזדמנות גם גילינו חיתול מסריח.  שילשול.  איכס.  מטליות רטובות.  סדינים חדשים.  עבודה.
הכביסה למייבש; נגלת כביסה חדשה.

3:24
.....וככה זה נמשך כל הלילה......

ב-6 רייצ'ל באה להחליף אותי והלכתי לחטוף כמה שעות שינה.

8:30 בבוקר
ליעם סוף כל סוף נרדמה טוב.  במשך היום ליעם מקיאה או מנסה להקיא הרבה פחות משום מה.  אבל היתה עוד אפיזודה רצינית שבה היא שכחה שהיא צריכה לנשום.

כפי שהקורא חד ההבחנה רואה, זה אינסוף עבודה - שלא לדבר על העייפות ועל הלחץ תנשום-או-לא-תנשום.  אז מה כ"כ טוב בלהיות בבית?  אין פה תשובה חד משמעית לכאן או לכאן.  מצד אחד בבי"ח יש עזרה מידית ותשומת לב של הרופאים ולא צריך לעשות כביסה כל היום וכל הלילה.  מצד שני כשיש דקה לנשום אתה חי בבית שלך וזה תמיד יותר טוב.  והעיקר:  באיזה מקום יש לליעם  סיכוי יותר טוב להשתפר?  אילו רק מקצת השאלות שאין להן תשובה קלה.


תודה
דקה לפני שאני נרדם לשינה זריזה בין הקאות אני זוכר לציין לעצמי 3 דברים חיובים שקרו היום:
משהו טוב שקרה בעבודה
עזרתי לרייצ'ל כשהיתה צריכה
ליעם נושמת במיטה על ידי


א

ליעם בבית

שוב, לא בגלל שמצבה השתפר כ"כ (למרות שיש השתפרות קטנטנה כל יום - אני חושב) אלא פשוט כי את מה שהם עושים בבי"ח אנחנו יכולים לעשות בבית.   ובכ"ז מקווים להתחלה חדשה.  נוספו עוד כמה מכשירים ועוד כמה תרופות ורייצ'ל נעשתה עוד יותר אחות.         א

פרספקטיבה

לפני יומיים, כשנפרדתי ופניתי הביתה, רייצ'ל נתנה לי שקית עם תרופות (בשביל ליעם - למתי שתצא הביתה) ואמרה לי שתרופה אחת צריכה להכנס למקרר.  הגעתי, קראתי את השמות המפוצצים והכנסתי למקרר - כמו שאמרו לי.         א

למחרת רייצ'ל הגיעה הביתה ומצאה שבנוסף לתרופה האמורה הכנסתי תרופה שלא הייתי אמור להכניס למקרר.  היא התקשרה לצעוק עלי כי התרופה יקרה וחשובה.       א

.

.

.

.

.

.

.

כמה יקרה? $3000 למשהו כמו 11 מנות!!!!!    (זו תרופת הקפאין)         א

מייד התקשרתי לחברים שלי בטורקמניסטן ואמרתי "מה, קפה טורקי אני תמיד שומר בפריזר, מה הסיפור?".   (והם, במקום לעזור ענו בשאלה "רגיל או עם הל?") טוב, סופו של סיפור הוא שכנראה יצאתי בזול הפעם.  הרוקחים לא חושבים שנגרם נזק. אבל זה רק מלמד שעם כל המיליון תרופות, אוכלים נוזלים, משקאות מיוחדים, צינורות, מכשירים - ממש צריך תואר ד"ר.  נותן פרספקטיבה לכמה דברים רייצ'ל אחראית ביומיום כשליעם בבית (היא עדיין לא) - בנוסף להיגינה האישית שלה (שזה ענין מאד מאד לא פשוט) ופשוט להיות אמא.           א

שווה פרסום

מעבר לבלוג אני מקבל (וכותב) אימיילים פה ושם.  כעקרון אני משתדל לא להיות בתקשורת עם כולם כל הזמן כי זה פשוט יותר מידי - ולפיכך הבלוג.  אבל היום עניתי לאימייל שאני חושב ששוה לשתף עם אחרים.

 

מה קורה? האם משהו זז בהבנת הרופאים את המצב?

לא, לא השתנה כלום ולהערכתנו גם לא ישתנה כלום.  ליעם היא מקרה סבוך ביותר.  האם זה המוח?  אם כן, איפה ואיך מתקנים?  האם זה איפהשהו בגוף?  אם כן, איפה ואיך מתקנים?  מהשאלות עצמן את בעצמך רואה שלא רק שאין תשובות פשוטות, אלא אין תשובות בכלל

כרגע ההשערה האחרונה ששמעתי היא שהם חושבים שרוב הבעיות שלה נובעות מחוסר נוזלים.  אבל אני לא בטוח שיש הסכמה לגבי זה בין רופאי הריאות לבין רופאי הכליות.  בכל מקרה, גם אם יש הסכמה, אז יש בעיה איך לתת לה יותר נוזלים.  קודם כל היא עדיין מקיאה.  אמנם לא באותה תדירות, אבל בכ"ז זה חוזר ומכה.  שנית כל, הכמות שהם מציעים היא די גדולה ואנחנו לא בטוחים איך היא תיקח את זה
זה כמובן על קצה המזלג.  יש דיונים על כמויות וצינורות וכו

סיפור מאד לא פשוט

בינתיים בכל יום יש התקדמות קטנטנה.  הבוקר היא פתחה עיניים ואמרה את המלים הראשונות שלה מזה שבוע "אמא, אמא"  ואז חזרה לשתוק

איך אתה מתמרן בין העבודה/ בית/ בי"ח/ מיטב/דאגות/פווטבול/שיחה עם רייצ'ל/דאגה לגוף שלך שלא יקרוס תחת העומס?

את יודעת מה?  עושים מה שצריכים.  אני לא אומר שאני לא סחוט לפעמים, אבל אין ברירה אחרת.  אם אתה חי בהכרה שאין ברירה אחרת אז יותר פשוט לעשות דברים.  אתה לא צריך לחשוב עליהם ולציין בפני עצמך כמה קשה וכו' וכו'.  פשוט עושים וזהו

והנה מה ששכחתי לענות במייל:    נתחיל כמעט מהסוף.  על פוטבול אסור לוותר.  כל השאר זניח
צחוק בצד, זה כמעט הלחץ הכי גדול שלי.  לעבודה צריך להגיע, אין ברירה
לבית חולים אני רוצה לבוא כדי לראות את ליעם, אז גם פה אין הרבה מה להוסיף
במיטב צריך לטפל.  נקודה
נשאר בעיקר לדאוג איך להגיע לראות פוטבול.  ממש ככה.  בלי צחוק
בסופשבוע האחרון ויתרתי על משחק אחד לטובת רכיבה על אופניים.  חוץ מהתמתחויות יומיות ע"י המחשב וע"י המיטה של ליעם אני לא עושה הרבה.  כשאני מגיע הביתה זה זמן לסדר כמה דברים הכרחיים, לצחצח שיניים, פיפי ולישון.  יש לי תכנית איך להכניס פעילות קצת איפהשהו ביום, אבל עוד לא הגעתי לזה

אין הרבה חדש

ליעם עדיין די ישנונית, שקטה מאד, לא מדברת בכלל.  היא די יציבה, אבל דברים לא זזים לשום מקום.  מה שכן יש יותר תגובות מצידה - התלוננות עם מתעסקים איתה או צחוק אם מצחיקים אותה "נכון" (מה שרק רופאים קזחסטנים מסוגלים לעשות).  הרופאים מגרדים את הראש מחוסר רעיונות מה לא בסדר איתה ואיך לעזור לה לצאת מזה.       א

מחוץ לטיפול נמרץ

ליעם הועברה למחלקה רגילה אתמול אחה"צ.  זו אותה מחלקה שממנה יצאנו הביתה בפעם האחרונה - ריאות. את הטיפול נמרץ היא עזבה פחות בגלל שמצבה השתפר שם אלא בגלל שהיא לא היתה צריכה להיות שם מלכתחילה (ע"פ מקבלי ההחלטות).  היות ומגיעים ילדים במצבים קריטיים, הם צריכים חדרים פנויים שם.      א

במחלקה רגילה, כפי שציינתי אתמול, יש הרבה יותר טרטורים ופחות שקט.  אבל בכל רע צריך למצוא את הטוב.  לדעתי זה שנכנסים ויוצאים - במקרה זה - עוזר להחזיר את ליעם-ברל'ה-שלנו-צא-כבר-שבלול חזרה לעולמנו.  זו כמובן רק השערה מצידי ועדיין צריך אישור מהקזחסטנים.  בכל אופן, אתמול בערב היא פתחה עיניים וזרקה כמה חיוכים טובים כאילו לבשר "אני פה ושומעת אתכם....תנו קצת זמן....סבלנות".  מעבר לזה היא שקטה מאד.     א

פוסט של בוקר

 יומן בוקר

כמעט 7 בבוקר, יום ראשון, כותב מחדר בית החולים.  רק התעוררתי.  לילה שקט עבר על כוחותינו - שקט מידי.  ישנתי כ"כ טוב שאני מרגיש אשם.  אחיות נכנסו ויצאו במשך כל הלילה לטפל בליעם ואני ישנתי דרך רוב מזה.  ליעם עדיין שקטה מאד, אבל מחזיקה את העיניים פקוחות טיפ-טיפה יותר.  או אולי זה רק הדמיון שלי.  מה שכן, כשעושים לה קטטר היא כבר מתלוננת כמו שצריך.  סימן חיים.   א

תמונה במלים

החדר שלה בטיפול נמרץ הוא.....חדר של ממש.  זה לא וילון מפריד כמו בארץ.  אורכו - הנה אני שם נעלי בית וקם למדוד בצעדי גמד - הוא בערך 8-9 מ' ורוחבו 5.  יש כמובן את המיטה של ליעם ואת כל המכשור שמסביבה  (שהוא די פשוט כרגע - הכל יחסי.  יש כמה אלקטרודות שמחברות אותה למצג שמראה כמה היא נושמת (לא המון, אבל זאת ליעם); יש אינפוזיה; יש צינור האכלה לבטן - זה שהתקינו לאחרונה.  על המצג רואים: קריאת לחץ דם (שנעשית אוטומטית כל ככה-וככה), קצב הלב, קצב הנשימה, ספיקת חמצן, והמספר הכי חשוב - השעה - ע"מ שנדע כמה אנחנו רחוקים מפוטבול). ===== הפסקה מטודית:  הנה נוחת הליקופטר עם ילד חולה-פצוע-גוסס או עם לב חדש או כבד או ריאה לילד נזקק ====== המשכנו.  יש שירותים עם מקלחת.  ספה שנפתחת למיטה.  כורסא, כסא.  יש כיור עם סבונים להיגינה. ארון לאכסון הדברים של ההורה.  כמה ארונות-שולחנות-מגירות ניידים עם ציוד רפואי או פנויים לעזרת האחות.  יש הרבה מרחב פעולה לאחות.  יש טלויזיה ודי-וי-די.  וטלפון.  סה"כ די נוח.  אני לא יודע על מה רייצ'ל מתלוננת.  אני בכיף הייתי עובר לגור פה.  המשפחה או חברים מביאים אוכל; החברת ביטוח משלמת שכר דירה; מקבלים סדינים ומגבות חינם כמה שרוצים; יש טלוויזיה בכבלים.  מה עוד הבנאדם צריך?     א
     

להבדיל ממחלקה רגילה, בטיפול נמרץ הצוות הרפואי לא מפריע לך אם אין צורך.  די שקט רוב הזמן.  מצד שני, אחות אישית או רופא זמינים כמעט בכל רגע שאתה צריך אותם. במחלקה רגילה, זה די הפוך. כל מיני נודניקים נכנסים כל הזמן ממש ואין דרך לקבל מנוחה.  ולקבל תשומת לב של רופא חשוב לוקח הרבה זמן שם.  כל זה עוד סיבה טובה להיות פה.  א

מחוץ למחלקה יש חדר משפחות נעים ונקי עם כורסאות ושולחנות ומטבחון ומיקרו-גל ותה-קפה ומקרר לאכסן ארוחות של ההורים שנשארים עם הילדים שלהם או של המשפחות שבאות לעשות חינגת אוכל. כל משפחה מסמנת את האוכל שלה עם שם החולה, מס' החדר, ותאריך.  לאכזבתי גיליתי שאין מה לגנוב ממשפחות אחרות כי הן אוכלות את האוכל הדרומי המגעיל.  האוכל שלנו הכי טוב.        א

פרספקטיבה קטנה  וממש לא חשובה

בחוץ, אגב, כך גיליתי לא מזמן, החיים ממשיכים כרגיל לגמרי. ברגע שרייצ'ל מגיעה להחליף אותי אני הולך לזחול על הגב מתחת לכיור כי גורס האוכל שלנו בכיור במטבח שווק והתחיל לנזול.  והיות ומשרד הבריאות של קזחסטן מתעכב משהו, אני נאלץ לשלוף את תעודת הנדסאי המים שלי ולהחליף אותו. כאילו אין לי עוד מה לעשות בחיים.  יום ראשון זה יום שאמור להיות מוקדש ומקודש לפוטבול בלבד (למרות שגם גולף וכדורגל מותרים).  אם יהיה לי מזל הכל ילך חלק ואצליח לתפוס איזה זנב של משחק.    א

פרספקטיבה טיפה יותר חשובה

ליעם באמת פוקחת עיניים יותר היום ואפילו נאנחת מידי פעם.  זה טוב.  טוב מאד אפילו.         א

והנה כבר כמעט 8 וכבר הספקתי לשוחח עם ניורולוג ולשתות תה ולכתוב את הפוסט הזה.      א

הו קזחסטן אהובתי

ובכן, חזרנו לטיפול נמרץ. מאז הניתוח לפני שבוע (להתקנת הג'י-טיוב) ליעם ישנונית מידי. ישנונית זה לא המונח הנכון.  באנגלית אומרים                                            א

lethargic

שפירושו רדום-מאד-עד-בלתי-מגיב.  היא ישנה רוב הזמן ובדקות המעטות שהיא ערה היא אפטית לגמרי.     א

יומן

בששי בלילה באיזשהו שלב התחלנו לשמוע אותה נושמת בצורה מוזרה.  אח"כ שכבנו במיטה בשעות הקטנות של הלילה וחשבנו מחשבות לא טובות על הנשימה שלה ובכלל.  בשלב מסוים ב-4 בבוקר או משהו כזה לקחנו לה לחץ דם והוא היה נמוך בצורה מדאיגה.  החלטנו לא להחליט ולחכות קצת.  אני חזרתי לנמנם ורייצ'ל התחילה לנקות - ב4-5 בבוקר.  מידי פעם היא בדקה את ליעם שוב ושוב.  לחץ בדם חזר להיות נורמלי.  אבל אז, בסביבות 6-7 מצאנו שטמפ' הגוף שלה נמוכה מאד - 34.5.  התקשרנו לחבר שיבוא להשאר עם מיטב ונסענו לחדר מיון.  עד שהגענו ונכנסנו ונבדקנו, כל המספרים כבר היו בסימן עליה.  אבל ליעם עדיין סופר ישנונית ובין לבין גם מקיאה כל הזמן.     א

החלק הכי גרוע בכל הסיפור זה חוסר התגובה שלה.  זאת ליעם הדעתנית, שמתלוננת ברגע שאתה מזיז אותה לא לשביעות רצונה; שצועקת כשמשהו מפריע לה. עכשיו מזיזים אותה והופכים אותה ומנקים אותה ודוקרים אותה והיא -  שקטה לגמרי.  לא אכפתית.  אפטית.  מה עובר עליה?  מידי פעם היא כן מתלוננת על משהו (קשה לדעת על מה), ואז אנחנו דווקא שמחים.  סימן חיים.     א

האם החיים שלה בסכנה? לא עד כמה שאני יכול לומר.  לחץ הדם סביר, הנשימה בסדר פלוס-מינוס, הטמפ' בסדר.  אז למה היא בטיפול נמרץ?  כי זו המחלקה הכי טובה כדי לברר מה אם האפטיות והשינה.  ככה אנחנו מבינים את זה.     א

 אמרתי לכם - או, קזחסטן הנה אני בא
אני שונא אנשים שמחפשים להיות צודקים ותמיד זוכרים לחזור חזרה ב"אמרתי לכם".  הקטע הבא הוא לא ע"מ להיות צודק אלא ע"מ להשיג סוף-סוף את תעודת הד"ר המיוחלת ממשרד הבריאות של קזחסטן.  הקורא חד-הזכרון ישים לב שאני הבעתי קצת תמיהה לפני שבוע כששיחררו אותנו מבית החולים.  כי ליעם היתה.....ישנונית!!!  האחריות היא לא רק על צוות ביה"ח אלא גם עלינו.  אנחנו כ"כ עייפנו מהמקום הזה שהאמנו שהבית יאושש את ליעם.  זו לא היתה הנחה בלתי-נכונה.  באותו זמן לא יכולנו לדעת.  ובכ"ז זה נראה לי אז נמהר מידי.  האם ליעם היתה מתאוששת יותר טוב אם היינו נשארים?  לעולם לא נדע.  מה שכן נדע זה להיות יותר זהירים בעתיד.  אבל לא חושבים על העתיד כרגע אלא רק על ההווה.     א

אירוניה מחורבנת

שכשליעם ישנונית כ"כ זה הזמן שאפשר לעשות דברים - כולל הפוסט הזה שנכתב מהחדר שלה בטיפול נמרץ ב-10 בלילה (אחרי יום ארוך ומתיש).  אתמול בנו מדפים בחדר שלה וניקו עם שואבי אבק וקדחו עם מקדחות חשמליות - וליעם כלום.  ישנה. ואילו כשהיא בריאה או חצי-בריאה היא צריכה את מלוא תשומת הלב שלנו.    א

?כמה טוב להיות בבית

ונתחיל עם "קוראים שאלו":                 א

בעצם שוחררתם מביה"ח (שזה טוב כשלעצמו, לא?) בלי שבעיית ההקאות נפתרה

איזה הנחיות או השערות יש לרופאים

.

טוב זה מדד יחסי.  אף אחד לא אוהב להיות להיות בבי"ח, וזה כולל אותנו.  מצד שני, לא יצאנו עם פתרונות.  אנסה לתאר קצת את אתמול - רביעי בבית החולים:          א

ליעם היתה מאד ישנונית בימים האחרונים.  אתמול בבוקר -או אולי זה היה שלשום בלילה - הזמנים כבר מתבלבלים פה, התחילו להאכיל אותה בהדרגה.  כשאני אומר להאכיל אני מתכוון לאוכל נוזלי ישירות לבטן.  הכל היה די בסדר, אבל היא כאמור היתה מאד ישנונית.  מעבר לזה, לרופאים אין מושג - ככה פשוט - מה קורה איתה ולמה היא מקיאה.  אז למה בכ"ז יצאנו הביתה?  בערך בגלל זה.  כלומר, אם הם לא יכולים לעזור לליעם יותר ורק משחקים עם כמויות המזון, זה גם מה שאנחנו יכולים לעשות בבית.  זו היתה המחשבה.  (אני לא יודע שאני כ"כ מסכים עם זה, אבל יש לזה צד שני:  ראינו כבר את ליעם מתאוששת בבית אחרי שבבי"ח לא יכלו לעזור לה יותר.)    א

בכל אופן, העלאת כמויות המזון ההדרגתיות עברה בשלום.  רצו להגיע למנה של 40 מ"ל לשעה, שהיא הכמות המינימלית ע"מ לשמור את ליעם ברמת תזונה טובה.  עלו ב1-2 מ"ל כל שעה.  בסופו של דבר הגיעו ל-40 מ"ל והיא החזיקה מזון בבטן במשך שעתיים בלי להקיא.  החלטנו לעזוב את בית החולים.  (אני חייב להתוודות שאני לא הייתי 100% נוח עם ההחלטה הזו.  חשבתי שזה קצת נמהר.  אבל כבר ציינתי את הצד השני של הענין.  וגם נמאס לנו כבר מבית החולים.)  ב-8:30 בערב הגענו הביתה - עייפים מאד מכל השבועות האחרונים.  ברגע שהגענו הביתה ליעם התחילה להקיא.  אבל זה היה קצת מוזר.  היא לא הקיאה את האוכל החוצה אלא זה היה יותר מין נסיונות הקאה כאלו.  אולי לא היה לה כבר כח לדחוף הכל החוצה או אולי זה משהו אחר.  בכל אופן, היה קצת לחוץ (בלשון המעטה) כמה שעות ואז, אחרי ששיחררתי את רייצ'ל, סיבבתי את ליעם על הצד כך שאם היא מקיאה זה לא יתקע לה ויצא בחופשיות החוצה.  נשכבתי במיטה של מיטב על ידה.  היא נרדמה וישנה די טוב בלילה - להפתעתנו. ברגע שהתעוררה, חזרו ההקאות (או נסיונות ההקאה).  וככה עבר היום - חג ההודיה.   נראה לנו שאולי היא פשוט חולה ויש לה נזלת וחום.  אבל האם זו "מחלה פשוטה" או שזה חום ונזלת שקשורים איכשהו לכל הסבנטוכה?  ואיך יודעים?   מצב מסובך.   אז בתשובה לשאלה שלעיל, מה זה "טוב", אענה בשאלה:  טוב להיות בבית כשהיא במצב כזה ואנחנו בכוננות מתמדת או יותר טוב להשאר בבית חולים?      א

ונחזור קצת אחורה

כזכור התקינו לליעם מה שנקרא

G-tube

צינור האכלה שנכנס ישירות לבטן - לא דרך הגרון.  כזכור, לליעם היה מותקן צינור האכלה שנכנס דרך האף ונמשך עד למעיים - שהם מתחת לבטן.  התכנון היה להשאיר את הצינור הזה לכמה שבועות במקביל להאכלה הדרגתית דרך הג'י-טיוב.  עם הצינור למעיים נראה היה כאילו ליעם הקיאה פחות - כמעט לא הקיאה.  אבל, זה היה מוקדם מידי להסיק מסקנות לכאן או לכאן.  בכל אופן, בזמן הניתוח להתקנת הג'י-טיוב עשו טעות ושלפו את הצינור אף-מעיים החוצה.  בעקבות הטעות החליטו לנסות להאכיל אותה ישר דרך הג'י-טיוב בלי תקופת התרגלות.  בנקודה זו האינטואיציה הקזחסטנית הבריאה שלי התעוררה:  הלא כבר היה לנו נסיון האכלה לבטן (דרך האף) במשך כמה שבועות וזה לא הלך טוב.  למה שיצליח עכשיו (אפילו שעכשיו זה ישירות לבטן - לא דרך האף).  ואילו הספקות שאני חי איתן כרגע.  התשובה של הרופאים, כפי שאני מבין אותה, היא שקודם מנסים לבטן ואם זה לא ילך ינסו אחרת.  שוב, אני לא בטוח שאני מסכים עם הנחת עבודה זו, אבל אין הרבה שאפשר לעשות.  אתה הולך עם הצוות הרפואי שלך.    א

אבל, מה אם זו בכלל לא בעיה גסטרונומית - כלומר לא בבטן או במעיים - אלא בעיה מוחית?  ואיך עולים על זה? לא פשוט - מאד לא פשוט.     א

פרספקטיבה
אני כותב בשידור חי כשבחדר הסמוך ליעם נאנחת ומנסה להקיא.  יש לה חום די גבוה אז אנחנו מקווים שזו מחלה "רגילה" ולא סיבוך של שום דבר.         א

 חג ההודיה

בחג ההודיה האמריקאי, בניגוד ליום כיפור שבו רק סובלים ומקללים ומזכירים את השלילי, אוכלים כמו חזירים, מסתכלים על פוטבול, נפגשים עם משפחה, ומציינים בחיוביות את הדברים שעליהם אנחנו אסירי תודה מהשנה האחרונה או בכלל.  בד"כ אני לא בקטע הזה של לשתף אנשים בדברים שלהם אני מודה. אני אומר תודה כששמים לי בירה ביד ומשחק פוטבול בטלוויזיה.  הכרת תודה זה ענין פרטי - לדעתי.  אבל השנה אני חורג ממנהגי (לא בענין הבירה והפוטבול, חס וחלילה).  השנה אני אומר תודה שליעם עדיין כאן איתנו.    א

פרספקטיבה
מה יהיה בעתיד?  אם ליעם תמות, אז נהיה חופשיים אבל פצועים לעד, אולי.  אם היא תמשיך לחיות האם נהיה אסירי עולם?      א

ליעם בבית

אבל לא בלי בעיות.  עדיין מנסים למצוא את דרך ורמת ההאכלה המתאימות.  בבי"ח כל היום היא לא הקיאה (חוץ מהקאת בוקר כזו).  לפני שעה חזרנו הביתה ובינתיים יש   כמעט-הקאות (שאולי תפתחו להקאות).  לילה לא שקט עומד לעבור על כוחותנו.  פרטים נוספים בהמשך מתישהו.   א

G-tube

היום הותקן לליעם צינור האכלה בניתוח.  מבחינה טכנית הניתוח עבר בהצלחה.  מכל הבחינות האחרות נצטרך לחכות ולראות.  אפשר לקרוא על ההתקנה פה.         א

מקזחסטן באהבה

קוראים שאלו אז הד"ר מסביר:                                                  א

הסיפור הקצר:  מתישהו השבוע, אולי אפילו מחר (שני), יתקינו צינור האכלה ישירות לבטן.  הוחלט על זה סופית רק היום (ראשון).        א

הסיפור היותר ארוך:   עניני הבטן הם די סבוכים ואני לא רוצה להכנס לכל האנטומיה.  משרד הבריאות הקזחסטני, כזכור רוצה לתת לי תואר ד"ר במדעי הפוטבול והבירה - לא בעניני קישקע. אבל הנה בכ"ז קצת למתעקשים:     א

כרגע הצינור נכנס דרך האף, יורד דרך הבטן, ונגמר במעיים.  הצינור שמיועד להיות מותקן השבוע  יכנס דרך הבטן, לא דרך האף, וילך רק עד הבטן (בשלב זה), לא עד למעיים.  זה ניתוח קטן.   היתרון בצינור כזה זה שהוא לא עובר דרך האף ובעיקר לא דרך בית הבליעה.  מה שקורה זה שיש שריר סביב בית הבליעה שנסגר אחרי שאנחנו אוכלים.  הוא זה שחוסם את האוכל מלחזור למעלה.  אם יש צינור שעובר דרכו, הוא לא יכול להסגר לגמרי.  ויש תיאוריה שזה מה שגורם לה להקיא.  אני לא יודע אם אני קונה את זה לגמרי, אבל כולם די מנחשים.  אין תשובה חד-משמעית לשום כיוון.  מנסים מה שחושבים שיעבוד. 

עד אתמול היא לא נגעה באוכל מוצק או נוזלי דרך הפה במשך שבועות.  אתמול, לראשונה היא לקחה משהו קטן דרך הפה.  בעיני החשיבות הגדולה היא לא בזה שאוכל מוצק נכנס לפה אלא בזה שבכלל היה לה חשק לזה וזה בא ביוזמתה.  אבל, מוקדם עדיין לשמוח.  ראינו כבר לפני אתמול איך היא חזרה לאכול אוכל מוצק וירדה מזה מהר.  אז נחכה ונראה.  גם אם היא תאכל אוכל מוצק, עדיין מאד יתכן שיתקינו את הצינור דרך הבטן.  הסיבה היא שחייבים לוודא שהיא תקבל מספיק נוזלים לפעילות טובה של הכליות.  אז אי אפשר להסתמך כרגע על זה שהיא תשתה בעצמה.  בינתיים ליעם התחילה לאכול טיפה ויותר לדבר על אוכל מלאכול ממש.  זה בסדר. צעדים קטנים.   א

ועכשיו אני צריך לחזור לתחום התמחותי האמיתי - עיין לעיל.          א

שבת של תקווה

 מלך השעמום איבד את כתרו

עזבנו את הקורא הסקרן בחמישי בערב עם השאלה האם ליעם תישן בלילה או לא.  אז היא לא ישנה באותו לילה. למה היא לא ישנה זו שאלה טובה.  אולי בגלל שאמא שלה לא היתה איתה (מה שמפתיע כי בבית אני הוא זה שאיתו היא נרדמת יותר טוב....לשעמם אנשים זו המומחיות הכי גדולה שלי), אולי בגלל הרכבת הבלתי נפסקת של אנשים שיוצאים ונכנסים לחדר כל הלילה, אולי כי לא הרגישה טוב, אולי ואולי ואולי. ומה היא עושה כל הלילה כשהיא לא ישנה?  מתלוננת "אמא אמא אמא", "אאווו, אוו, אוו", "אני לא מרגישה טוב"  - ככה הלוך-חזור כל הלילה. ובלילה של ששי רייצ'ל נשארה איתה והיא ישנה כל הלילה.  ועכשיו נשאלת השאלה אם יותר לי אי-פעם לישון שוב עם ליעם בבי"ח.  אני חייב להתאמן ביתר מרץ איך לשעמם אנשים טוב יותר.   א

 ?להבריא את החולה?  אבל למה

בגלל תקשורת לקויה בין מנגנוני ביה"ח איזשהו צוות ניתוח פה חשב שהולכים להתקין לה צינור האכלה ישיר לבטן ביום ששי.  אז בחמישי בלילה, כהכנה לניתוח (שהוא לא ממש ניתוח...חתך קטן, השחלה של הצינור, סגירה....ענין של 10 דקות), נכנסו לחדר כל מיני נודניקים:  רופא מומחה (המנתח), רופא מרדים, רופא מתמחה, רופאה חצי-מתמחה, ועוד ועוד.  אמה-מה?  הם נכנסים באמצע הלילה כאילו זה אמצע היום. מדברים בקול רם, ממששים, נוגעים, בודקים. בני אדם, אתם לא רואים שיש פה מישהי שצריכה את המנוחה שלה יותר מכל דבר אחר?  בשלב מסוים פשוט סילקתי אותם מפה.  מה שיותר עיצבן זה שב-9 בערב אמרתי למנתח הראשי "שמע, אני לא יודע יותר מידי....אבל לא הייתי ממהר לניתוח....בוא נחכה לרייצ'ל מחר בבוקר ואז נדבר".  והוא הסכים איתי.  אז למה כל הנודניקים המשיכו להכנס?  חוסר תיאום מעצבן על גבו של החולה.   א

GI

      רופא בטן ועיכול וקיבה    gastroenterologist (GI)

אנחנו כבר חודשים מנסים מנסים שמחלקת הג'י-איי תתפוס אחריות לגבי ליעם בעיקר ע"מ לחקור את נושא ההקאות. זה מה-זה מתסכל שהמחלקה הזו לא מחזירה צלצול, לא מופיעה לעשות בדיקות, כלום.  פשוט לא שמה קצוץ.  לא הצלחנו להבין את זה וגם לא ידענו איך כן לקבל את תשומת הלב שלהם.  בסופו של דבר רייצ'ל הרימה טלפון באופן אישי לרופאה מסוימת במחלקה ודברים התחילו לזוז.  איכשהו דברים נפלו בין הכסאות.  א

אז אתמול הגיע רופא ג'י-איי והציג כמה אלטרנטיבות שהם הולכים לבחון בימים הקרובים.  יש כמה תאוריות וכמה השערות וכמה החלטות שנצטרך לעשות יחד איתם.  למרות שמדובר על צינור זה או אחד מסוג אחר, הייתי טועה לאמת אם הייתי שמדובר בשרברבות בלבד.  השאלות הכי גדולות הן:           א

האם יפסקו ההקאות

האם הגוף יצליח לקלוט את האוכל המוזן לו דרך הצינורות

האם יחזור לה התיאבון

האם ענין ההקאות הוא הדבר היחיד שנשאר

רק זמן ונסיון יתנו תשובות - וגם זה בספק. אבל זו התחלה חדשה ונראה לאן היא תיקח אותנו.   א

חצי הכוס המלאה

למרות הביקורת על בית החולים והמחלקה של הבטן, אני בוחר להסתכל על החצי המלאה של הכוס:        א

לפני שבועיים וקצת ליעם היתה במצב קריטי והיום היא נושמת, צוחקת, עירנית

לפני כמה שבועות לא ידענו מה יהיה עם הכליות.  נראה כאילו יש התיצבות - הרבה בגלל הנוזלים שקודם היא לא קיבלה מספיק ועכשיו אנחנו דוחפים לה

לחץ הדם עולה ויורד, אבל נראה שאם הוא עולה יותר מידי ניתן לשלוט עליו.          א

מה יהיה בעתיד הקרוב אף אחד לא רוצה ולא יכול לנבא.  אבל יש התקדמות בימים האחרונים ועם התערבות פעילה של מחלקת הג'י-איי אנחנו מקווים אולי אפילו לעוף מפה בקרוב.         א

קוראים שאלו

משהו בבלוג השתנה. כבר אי אפשר לשלוח תגובות בקלות יחסית. מין פורמט שונה.

 

הממ, באמת שיחקתי עם כל מיני דברים שם.  אבל בהמולת השבועות האחרונים שכחתי כבר מה עשיתי בדיוק.  אנסה לתקן מתישהו.  ואולי זה בכלל לא משהו שאני עשיתי.  אולי זה מההנהלה של בלוגספוט.  בכל אופן, יעזור אם קוראים-כותבים יגידו מה בדיוק לא עובד טוב.  ככה יקל לשנות.

 

האם ליעם לבד בחדר במחלקה החדשה? 

 

מה זאת אומרת "לבד"?  כל החדרים פה פרטיים.  גם טיפול נמרץ.

 

איך היא מסתדרת עם הנשימה לאורך כל היום?

 

הנשימה שלה חזרה להיות רגילה כמו שהיתה תמיד.  הנשימה כבר לא בעייתית.

 

אפשר לצאת קצת למסדרון עם כסא הגלגלים?

 

כן, ובאמת אתמול הם כבר עשו את זה.  היום עד שיצאתי מהבי"ח היא לא רצתה לצאת מהמיטה - כי היא שוב לא ישנה בלילה.  עוד על זה בהמשך.

 

יש איזושהי תחזית לחזור הביתה?

 

למרות שכולם רוצים כבר להיות בבית, זו לא השאלה מבחינתי.  אני רוצה שיתחילו לתת תשומת לב יותר גדולה לענין ההקאות.  למה ליעם לא מרגיה טוב?  יש מיליון סימני שאלה ועד עכשיו אין אפילו קצה של חוט.  ככה שחזרה הביתה עלולה להשיג את הדבר ההפוך - להיות יותר רחוק מתשומת הלב של המקצוענים.  יותר על זה בהמשך.

"בית "חולים

קוראים שאלו:   תוכל להסביר קצת מה זה "עצבנית בטירוף" , במה זה מתבטא , ובמה מתבטא ההיפך ?    א

עצבנית בטירוף
  מנענעת את הראש מצד לצד בלי הרף, מנענעת את היד שלה לפה-ולשם בלי הרף, מתלוננת "כואב לי כואב לי" ו"אני לא מרגישה טוב" ו"אני עייפה" בלי הרף, מתעצבנת על כל איש מקצוע שנכנס.   א

פרספקטיבה:  אני מכיר את הצד שלה ומזדהה איתו.  פעם גם אני הייתי מאושפז הרבה זמן.  במשך חודשים לא יכולתי לרדת מהמיטה והייתי תלוי לגמרי באילו שסביבי.  כשאדם כלוא בתוך עצמו הוא מוציא את מה שיש לו על הקרובים אליו ביותר.  זה קורה, זה טבעי, זה ידוע.  אני שם בשביל שליעם תוציא את זה עלי.  (בפרספקטיבה-שבתוך-פרספקטיבה, היום אני רואה את מה שעבר על ההורים שלי כשטיפלו בי.  לא רק שהם נתנו 200% מעצמם לעזור לי, בתור הכרת תודה מצידי הם  קיבלו את כל החרא שזרקתי עליהם חזרה. והם לא לקחו את זה טוב בכלל.  חלב שנשפך - אבל שיעור לחיים:  כשאתה מטפל במישהו חולה צמוד למיטה, תעטוף את עצמך מבעוד מועד בשכבת מגן.  אל תיקח דברים אישית.  אכול חרא ושים חיוך.)  אבל האם אני עומד במשימה?   א



"בית "חולים
עם כל הנסיון שלנו עם בתי חולים, תמיד הם משגעים אותי מחדש ואני תמיד תוהה על המילה "חולים" שבשם. למה מה, זה בית "בריאים"?  טוב טוב, אני מסביר.   אתמול נשארתי עם ליעם כמה שעות.  כזכור היא עברה למחלקה חדשה.  כלומר אחיות חדשות, רופאים חדשים, חדר חדש (ואין עכברושים...הכל נקי ונעים) - בקיצור, עם שלא ידע את יוסף.  לוקח לכולם זמן להתרגל ולהכיר.  בין לבין, גם  סידרו לה מה שנקרא 
sleep study
שבו הם בודקים איך היא נושמת בזמן השינה (ובטח עוד כמה דברים).  אז אני נמצא איתה שם בחדר וכזכור היא "קצת" עיפה אחרי 5 ימים ולילות בלי שינה.  ועצבנית בטירוף (ע"ע).  והאחיות מתחילות להתעסק איתה - כמו שהן אמורות לעשות.  והיא מתעצבנת עוד.  ואז נכנס הצוות ששם לה את כל האלקטרודות ללימוד שינה.  ובאותו זמן ממש האחיות האחרות ממשיכות לזמזם מסביב ולהתעסק איתה.  סה"כ איזה 4 אנשים מסביב למיטה.  והיא עצבנית בטירוף (ע"ע), כבר אמרנו?  טוב, גמרו לשים את האלקטרודות, גמרו להתעסק (משפט קצר, אבל זה לקח הרבה זמן ועצבים).  הגיע הזמן לנוח.  אבל בדיוק אז ליעם הקיאה קצת - בטח חלק בגלל שטירטרנו אותה כ"כ הרבה.  אז היינו צריכים לנתק חלק מהחוטים, לנקות, להחזיר.  עוד עצבנות.  טוב, לא אלאה את הקורא חסר הזמן בפרטים הקטנים.  די לומר שהיא היתה מסכנה מאד.  המטרה, אחרי הכל, היא לבדוק אותה בשינה, אבל מה אם היא לא ישנה?   א


סוף כל סוף יצאו כולם מהחדר והגיע הזמן לנוח ולישון.  אבל היא עצבנית מידי וחסרת מנוחה.  לא נשאר הרבה מה לעשות חוץ מלשבת על ידה ולנסות להרגיע.  ואז.......(תופים....) נכנסת האחות מהמשמרת החדשה והיא צריכה לעשות את כל הבדיקות האלנמטריות (לחץ דם, חום, וכו') מחדש - כי זה הנוהל.  בשלב זה אני כבר די איבדתי את הסבלנות הידועה שלי.  אמרתי לאחות שעם כל הכבוד ושלא תיקח את זה אישית חס וחלילה, אבל היא פשוט צריכה לעזוב את החדר ולהשאיר אותנו בשקט.  והסברתי לה שוב ושוב שזה לא אישי (שהיא לקחה בכבוד - כנראה שהיא רגילה להורים כמוני) ושאני מוכן ורוצה לדבר עם רופא אחראי.  להסביר לו שבבית "חולים" החולים אמורים להיות הפוקוס, לא המספרים על המחשב.  היא כמובן התעלמה ממני באלגנטיות.  הסברתי יפה שעם כל החשיבות של המשמרת שלה, הדבר הכי חשוב פה זה ליעם.  היא פה לא בשביל שיקחו לה חום ולחץ דם אלא ע"מ להבריא כמה שיותר מהר.  ולהבריא כמה שיותר מהר אומר "תנו לישון, בחיאת אללה".  אבל בארץ הפרוצדורות לא מבינים דברים כאלו.  יש פרוצדורות וצריכים לבצע אותן.  כמובן שגם ידעתי שהאחות המסכנה הזו לא צריכה להיות המטרה שלי והיא סתם הפכה לשק החבטות שלי.  אבל ציפיתי שלכל הפחות תלך ותתלונן עלי לאיזה ד"ר שיכול לעשות החלטות או שרוצה להתעמת עם אבא דפוק.  אבל היא לא עשתה כלום.  פשוט המשיכה לעמוד שם (שרק עיצבן אותי יותר).      א

טירונות

טוב, ברור שהקורא חד הציפורן סקרן בשלב זה לסופו של הסיפור. בשלב מסוים הבנתי שהדבר הכי טוב עבור ליעם זה ש....אני לא אהיה שם.  אז השארתי אותה עם סבתא ורצתי הביתה להגיד לרייצ'ל שתחזור.  כשהגעתי הביתה רייצ'ל ראתה את רוחי הנסערת ומיהרה לבי"ח.  סופו הטוב של הסיפור מגיע.  או-טו-טו:        א 

רייצ'ל הגיעה, ישבה על ידה בשקט, החזיקה לה את היד, וליעם סוף-כל-סוף נרדמה. ו...ישנה רוב הלילה.  סוף-כל-סוף זכתה למנוחה המיוחלת לראשונה מזה 5 ימים. את כל זה למדתי רק הבוקר.  וגם רק עכשיו הבנתי שאני עוד טירון ביזבז בכל עניני הבית חולים.  ללמוד מרייצ'ל, ללמוד מרייצ'ל, אני חוזר ומשנן לעצמי במשך השנים - ושוכח (או לא מסוגל). והקורא חד הדמיון אולי שם לב שמה שהשמטתי מהסיפור זה שהגעתי לבי"ח אחרי יום עבודה ופקקי תנועה ולהקים את מיטב בבוקר - הקיצר, יום מלא.  והלילה אני נשאר עם ליעם - כל הלילה.  בלי הנחות. ואני די בטוח שעכשיו חלק מקוראינו היקרים ישנו קצת פחות טוב אולי כי הם דואגים לליעם שהאבא המטורף שלה נשאר איתה ואיך תקבל מנוחה? א


טוב, כמו שאמרתי, הבלוג הזה הוא לא רק שירות חדשות.  לכן מידי פעם שמתפוצץ לי חוצ'קון כנראה שתקראו עליו.   א

מחוץ לטיפול נמרץ - בערך

אז ליעם באמת עזבה את הטיפול נמרץ.  היא עברה למחלקה אחרת שהיא מין מחלקה רגילה כזו אפילו שיש "טיפול נמרץ" בשם שלה.  עוד לא הייתי שם.  רק העבירו אותה אתמול בלילה.  בכל אופן, רייצ'ל אומרת שליעם היחידה שם שלא מונשמת ע"י מכשירים.  ועוד רייצ'ל אומרת שזה כמו לעבור מהריץ קארלטון (מלון יוקרה) למוטל-6 (מלון דרכים ברמת עכברושים).   א

בימים האחרונים יש בעיות חדשות. כזכור התחילו לתת לה תוספת קפאין לעידוד פעולת המוח.  ובכן, יתכן שנתנו יותר מידי.  כי עכשיו ליעם כבר 4 ימים לא ממש ישנה (וכמובן שגם רייצ'ל לא ישנה איתה).  היא נורא נורא נורא עייפה אבל לא יכולה להירדם.  וכשסוף-סוף היא נרדמת אז נכנסת איזו אחות או איזה מכשיר מתחיל לצפצף או לך דע מה עוד. היא מאד עצבנית - שזה מובן לגמרי.  אתמול, עדיין בחדר טיפול נמרץ, היא התנדנדה בין מצב-רוח מצוין לעצבנות בטירוף.  כשהיא מרגישה טוב והעצבנות לא משתלטת עליה, היא נראית כמעט יותר טוב מהאישפוז הראשון - זה עם הכליות מספטמבר (שאחריו דברים התחילו להדרדר). א

בכל אופן, יש עדיין  את אותן הבעיות שכבר הזכרתי: הקאות, לחץ דם גבוה.  על הלחץ דם הגבוה אני פחות מודאג.  במוקדם או מאוחר אני מאמין שימצאו את התרופה הנכונה במינון הנכון.  לגבי ההקאות אני יותר מודאג.  זה משהו שיהיה הרבה יותר קשה לעלות עליו.  אבל, ברפואה לפעמים אתה לא יודע הכל ובכ"ז דברים מתחילים להשתפר.  אז מה שיבוא ראשון ניקח - אבחננה רפואית או שיפור במצב. א

פרספקטיבה:  אתמול רייצ'ל ואני יצאנו לארוחת ערב במסעדה (אפילו שהמקרר שלנו בבית מפוצץ מארוחות שמלאכים הכינו לנו).  סתם ארוחת ערב שנספיק לדבר פעם אחת ביחידות.  אחרי ארוחת ערב הסתובבנו קצת במרכז קניות.  שום דבר מיוחד.  קנינו כמה דברים קטנים ויומיומיים פה ושם.  בסוף, כשחזרנו לבי"ח רייצ'ל אמרה שהיציאה הקטנה והשולית הזו עושה לה יותר טוב מכמה שעות בבית - אז היא צריכה לעזור למיטב או לטפל בדברים.  א

רייצ'ל וליעם בטלוויזיה

 בכתבה על כשל מערכת חיוג חירום באטלנטה

צולם לפני האישפוז הנוכחי, אבל אחרי הסיז'ר העיקרי.  לצפיה

רואים את צינור ההאכלה של ליעם

אוקיי, זמן לחשוב

ההקאות נמשכות וגם לחץ הדם הגבוה חזר קצת.  אפילו שליעם כבר לא במצב שמצריך טיפול נמרץ, נראה לי שאולי ההקאות שלה קיבלו את תשומת הלב הראויה סוף כל סוף, ובגלל זה שומרים אותה פה.  הבעיה עם טיפול נמרץ זה שאי אפשר לצאת מהמחלקה.  ליעם מתה לצאת החוצה לגינה, אבל לא מרשים לה כרגע.  אם היתה במחלקה רגילה אז לא היתה בעיה כזו. מצד שני, בטיפול נמרץ מקבלים הרבה יותר תשומת לב ממחלקה רגילה - וזה בסופו של דבר מה שאנחנו רוצים.    א

---------------

בכל אופן, עכשיו שהנשימה שלה הסתדרה שוב, זה זמן לחשוב על העתיד.  כפי שהסיז'ר האחרון וכל מה שבא אחריו הוכיחו, ליעם מאד חולה ומאד פגיעה.  למרות שהכל נראה במגמת שיפור כרגע (מלבד ההקאות), צריך להתכונן לגרוע ביותר. וכשאני אומר את זה אני מתכוון - רייצ'ל ואני צריכים לדבר על מה נעשה במקרה שליעם תהיה שוב במצב קריטי ונצטרך לעשות החלטות גדולות על עתידה.  זה מאד לא טבעי, בלשון המעטה, אעפס, לשבת ולדבר ב"ניחותא" על מה-נעשה-אם-וכאשר.  קשה לי אפילו לכתוב את המלים האילו כי אני יושב ברגע זה ע"י מיטתה והיא שמחה וערה ומתבדחת.  זו מציאות מחורבנת שצריך לעשות שיחה כזו, אבל יותר טוב להגיע מוכנים לפעם הבאה (בתקווה שלא תהיה כזו) מאשר לעשות החלטות גורליות תחת אש הקרב.   א

---------------

פרספקטיבה:  לפעמים נראה כאילו הצוות הרפואי "שוכח" מאיתנו. הם לא נכנסים לפעמים במשך שעות, למרות שזה טיפול נמרץ.  לפעמים יש איזו בקשה שלנו שלא נענית מהר.  למה?  ובכן, זה טיפול נמרץ.  מישהי שמקיאה היא לא בסכנת חיים.  בחדרים שמסביב יש מקרים הרבה יותר קריטיים.  ילדים מתים פה או בגלל פציעה קריטית או בגלל מחלה סופנית.  ילדים אחרים נאבקים על חייהם.  שומעים את ההליקופטר מעל הראש כשהוא מבצע נחיתה ותוהים:  האם זה עוד ילד פצוע/חולה/גוסס או שמא זה בדיוק ההפך:  מגיע לב חדש או כבד לילד שמחכה לו (מה שאומר שבמקום אחר מישהו אחר מת).  א

--------------

פרספקטיבה:  מחר אני חוזר לעבודה.  המשרד שוכן בתוך מה שנראה כמו שמורת טבע.  יער די עבות על שפת הנהר.  כשאני נוהג פנימה בבוקר בין העצים, לא אחת אני רואה כמה איילים מתוך האילנות.  מהחלון של חדר האוכל רואים את הנהר.  פסטורלי לאללה.  כל יום מחדש אני חושב על השלווה שמסביב בהשוואה לחדר טיפול נמרץ ואיך אני פה בשקט הזה בזמן ששם הכל קורה.    א

יש גם בלוג באנגלית

ע"מ להגיע אליו, הקלק פה.  שני הבלוגים מקבילים בערך מבחינת החדשות גרידא, אבל לא מבחינת התוכן הכללי.  גם התזמון של הפרסום לא תמיד זהה.   א

הטוב, הרע, והנערה

עזבנו אותך, בלוג יקר, בערך 1:35 בלילה-בוקר.  אתה הלכת לישון כי כולך רק מחשב ומלים.  והנושא שלך המשיך להקיא כל הלילה.  כל חצי-שעה, כל שעה, כל 20 דקות - הקאה. אל תרגיש אשם, בלוגסקי.  אתה צריך את המנוחה שלך.  אבל לפחות היית יכול להזהיר אותי ב1:35 בלילה-בוקר לא לתת לקוראיך את הרושם שהכל זרי שושנים פה.   א

הטוב

את הטוב כבר הזכרנו. ליעם נושמת בעצמה די סדיר.  ערה ועירנית.  מדברת כמו פעם כאילו ה-10 ימים האחרונים לא היו מעולם.  היא אפילו ישבה בכסא גלגלים שלה אתמול והיתה די מבסוטה מעצמה.   א

הרע

הרע זה שאני יושב פה ב-6 בבוקר אחרי לילה בלי שינה ועם הרבה הקאות או כמעט-הקאות.  ליעם לא ישנה כמעט למרות שהיתה מאד עיפה מכל היום העמוס שעבר עליה (הוצאת צינור הנשימה, ישיבה בכסא גלגלים, ההתרגשות של לחזור להיות עם כולם - לחזור מ"שם").  עדיין צריך לשמוח שהיא חזרה לעצמה, אבל אני מרגיש קצת דפוק בזמן כתיבת שורות אילו כי שני מטר ממני ממש ליעם שוב עושה קולות של הקאה. השידור הזה הוא הכי חי שיכול להיות משדה הקרב. מענין איך ומה יהיה היום.  מצד אחד, היא כבר לא זקוקה לטיפול נמרץ.  מצד שני אנחנו כבר פה ואולי הרופאים האילו רוצים לנסות ללמוד את ענין ההקאות. (והנה אני מלטף לה את הראש והיא נרדמת ל-20 דקות - רק ע"מ להתעורר עם עוד הקאה.)   א

קורטוב של אירוניה: כשרק הגענו לטיפול נמרץ קפצנו מכל צלצול של מנגנוני האזעקה.  אח"כ התרגלנו ופחות התרגשנו.  אתמול בלילה-עכשיו-בבוקר כשהפעמון מצלצל אני שמח כי זה כנראה סימן שליעם ישנה טוב (ולכן נושמת יותר לאט).  הפוך על הפוך כזה.  אבל שוב, זה לא קורה הרבה כי היא מתעוררת לתוך ההקאה.  א

הגעתי לבי"ח אתמול בערב כשאני כבר הרוג מהשבוע. קיוויתי ללילה רגוע.  זה לא קרה.  אני שמח שלפחות רייצ'ל הלכה הביתה ללילה אחד.  לפני כמה ימים ברגע שבין-לבין ראיתי בטלוויזיה חבר'ה שיוצאים לריצות של 100 מייל ויותר בקומות הכי קשים - מדבר סהרה וכו'.  המשוגעים האילו שאין להם שום דבר יותר טוב לעשות בחיים חוץ מלהרוס את הגוף שלהם - והכל בשם האגו.  אבל אחד הדברים הכי חזקים שנשארו לי מזה הוא הראיון עם מישהי שאמרה "אתה לא יודע למה בני האדם - גוף ונפש - מסוגלים כשהם חייבים".  ואיכשהו זה מייד התקשר לי אלינו.   א

?החזרת ציודים

החדר יותר ריק.   מכונות הנשמה וצינורות הוחזרו לאפסנאות בינתיים.  לליעם היה יום מצוין היום.  היא ערה ועירנית.  מנסה לדבר - הקול עדיין צרוד כי הגרון מחוספס מהצינור שהיה שם.  מתבדחת בכיף.  איזו ילדה!!!  איזה כח יש לה!!!  רק לפני כמה ימים היא היתה כמעט "שם", ועכשיו היא פה כאילו מעולם לא נעלמה.  זה שליעם ערה ועירנית וחזרה לעצמה זה רק מראה שהיא תמיד היתה שם.  מה שמביא אותי לחשוב......א

את הקטע הבא כתבתי לפני כמה ימים ושמרתי בצד: על מה את חושבת, ליעם?  על מה את חושבת כשהראש שלך זרוק בתנוחה מוזרה אחורה?  כשאנשים מסתובבים סביבך ומדברים עלייך כאילו את לא פה, ממש על ידם?  מה את חושבת על הצינור שתקוע לך בגרון?  האם את סולחת לנו שאנחנו "מרשים להם" לעשות לך דברים כאלו?  האם את יודעת כמה קרוב היית ללא-להיות פה איתנו?  מה את חושבת על כל השיחות חולין שמדברים מסביב למיטתך - על אוכל ועבודה ושפת הים ובכלל?  זה בכלל מזיז לך?   א

ליעם היא לא דברנית גדולה אז קשה לי להאמין שאי-פעם נדע את התשובות (אם בכלל יש כאלו).  אבל זה שהיא שומעת אותנו זה בטוח, לדעתי.  ויותר מזה:  זה חלק ממה שעזר לה לחזור.  אז מה באמת עזר להחזיר אותה מ"שם"?  לדעתי קומבינציה של גורמים:  המדע והרפואה (יעני האנטיביוטיקה, תיקון השאנט, התרופות, ההנשמה); הסבלנות (של הצוות הרפואי, שלנו, ובעיקר של ליעם);  האהבה שנשפכה עליה ועלינו כל הזמן בלי הרף.  חשוב מאד!!!;   ומעל לכל הכח הבלתי נלאה של ליעם.   א

טוב, 1:35 בלילה-בוקר פה.  הרגע האחות גמרה לנקות את ליעם ולנקז אותה.  אני סוגר את הבסטה ומנסה לעזור לה להרדם.  א

יש אור בקצה המנהרה, אולי, וזו לא רכבת

אני  כותב קצת כמו יומן, אעפס, בידיעה (אה, תקווה) שדברים הולכים להשתנות והדברים של יום חמישי כבר לא אקטואלים.  א

יום חמישי 12-11

ליעם כבר 36 שעות נושמת טוב בכוחות עצמה.  הקפה עוזר.  וגם זה שהולכים ומורידים אותה מכל התרופות המרדימות. עדיין מאד לא נוח לה עם צינור ההנשמה התוך-גרוני. היא לא בדיוק מקיאה, אבל נשנקת.  יעני מנסה להקיא.  ולמה?  הנה נסיון לקורא הסקרן:  נטול צינור פלסטיק גמיש בקוטר של 5-6 מ"מ ובאורך של 30-40 ס"מ.  דחוף אותו דרך הפה והגרון כל הדרך לריאות.  אם לא תחווה שום נסיונות הקאה, כנראה שדחפת לקנה הלא נכון.  בקיצור, מכירים איך שרופא דוחף לנו מקל ו"תגיד אההההה" ואנחנו נשנקים. ואחרי זה תנסה לבלוע את הרוק שלך.  נשנקת שוב, הא?  זה הסיפור.  אבל, אם היא תנשום טוב הלילה, מחר בבוקר (ששי), הצינור הארור - זה ששמר אותה בחיים כמה ימים -  יוצא החוצה.  זו התקדמות אדירה בהתחשב איפה היינו לפני שבוע.   א

היום היתה לנו ישיבה עם הרופאים הבכירים, כמה מומחיות בנושאי רפואה-משפחה, הצ'אפלין מכפר נחום, עובדת סוציאלית, ועוד כמה אנשי מקצוע.  נושאי השיחה היו:  איפה ליעם היום, מה האופציות שלנו - אם הכל ילך טוב ואם דברים ישתבשו.  אם ילך טוב אז היא תמשיך לנשום בכוחות עצמה ואז מציעים מכשיר נשימה עם מסיכה אולי רק ללילה.  אם דברים לא ילכו בכיוון חיובי, נצטרך לשקול את הסידור נשימה שהצגתי באחד הפוסטים הקודמים (התקנה של צינור נשימה ישירות לקנה הנשימה).  כרגע דברים מתפתחים בכיוון חיובי, אז כולם חושבים חיובי.        (רגע, אני חייב לרוץ לליעם כדי לעזור לה עם עוד נסיון הקאה - זה חוזר אליה ממש כל כמה דקות בשעה האחרונה - ולפנות נוזלים מהפה שלה בעזרת וקום. מחר בבוקר, אני אומר לה.  עוד טיפ-טיפה סבלנות וניפטר מזה.)     המשכנו.   למה מזמנים צ'אפלין לשיחה כזו? הלו צ'אפלין זה עיקר עיסוקו הוא עזרה רוחנית למשפחות (לא לנו, אבל זה לא קשור). קודם כל השיחה היתה אמורה להתקיים שלשום - כשליעם עדיין לא נשמה בעצמה מספיק.  ואז המצב היה הרבה יותר חמור עדיין. שנית כל, כי הוא מוזמן לכל שיחה עם המשפחה שנערכת בטיפול נמרץ.  יש מקרים קריטיים ויש הורים שמתמוטטים.   א

אז דיברנו.  היתה שיחה טובה מאד.  היתה הסכמה כללית.  וגם קיבלנו ייעוץ חשוב:  בהנחה שליעם אכן תצא מזה בדרך זו או אחרת (לפחות מהסיבוב הנוכחי - מה שעדיין לא וודאי בזמן כתיבת שורות אילו), זה הזמן לדבר על מה נרצה לעשות אם המצב יהיה קריטי שוב ואולי סופני.  הזמן לחשוב ולהחליט הוא בזמן רגוע ולא תחת אש.  ככה כשמגיע זמן הלחץ יש לך כמה אופציות מוכנות מראש ואתה יותר מוכן נפשית.     (שניה.  שוב אני רץ לליעם לנקז לה את הפה ולשחק עם הצינור המשניק.)     המשכנו.   א

ומה היא חושבת כשהיא כלואה בתוך עצמה?  מה היא מרגישה כשכולם מדברים עליה בגוף שלישי כאילו היא לא נמצאת פה בכלל? מה היא רוצה להגיד?  מה היא מרגישה על הצינור המעצבן הזה?  אני לא יכול לחכות לימים הקרובים לראות אותה מחלימה בלי הצינור הזה.  האם היא חוזרת אלינו?  האם זה באמת קורה?   א

בפרספקטיבה של החודשים האחרונים יש משמעות עצומה לזה שהיא נושמת לבד.  הדגש הוא לא על הנשימה העצמאית אלא על זה שבפעם הראשונה בכמה חודשים קורה משהו חיובי.  אולי זה לא יהיה גדול ואולי זה לא ימשך לזמן רב ואולי ואולי ואולי.  אבל בינתיים קורה משהו חיובי וחייבים לשאוב חיוביות מזה.  (וואו, כמה ח'-ים וב'-ים במשפט כ"כ קטן.) א

יום ששי 13-1109
הנה החדשות שלהן פיללנו:  ליעם נושמת בכוחות עצמה כבר יותר מיומיים שלמים.  היום הוציאו לה את צינור הנשימה.  חוץ מצינור ההאכלה היא נטולת צינורות, נושמת לבד, מתרגלת לחיים חדשים.  אני כותב מלים אילו מהעבודה אז אני לא ממש יודע מה קורה בדיוק בבי"ח -- מעבר לשיחת טלפון קצרה עם רייצ'ל.  אבל החדשות טובות.  טובות מאד.  מקווים להמשך טוב.  ושוב פרספקטיבה:  זו הפעם הראשונה מזה אולי שנה שיש חדשות טובות.  שנה!!!    א

אז תשתה קפה תורכי, זה עולמי

קפה

יום שלישי, 10-11-09:     היום הורידו את ליעם ממשכך הכאבים שגורם לה להיות ישנונית.  תוך כמה שעות היא נעשתה די עירנית.  חייכה הרבה היום.  א

ניסו לתת לה ריטלין בתקווה שזה ימריץ את פעולת המוח ושהיא תנשום יותר עצמאית. אבל זה כנראה לא עבד.  היום היא קיבלה מנת קפאין ששווה 4 כוסות קפה.  הרעיון הוא אותו רעיון:  להמריץ את המוח.  נראה אם זה יעזור.  את כל אילו מנסים בתקווה שתתחיל לנשום לבד ולא יצטרכו להנשים אותה ממכונה.  א

היום ביקר ניורולוג שאמר "תנו לה את הזמן שלה....סבלנות".  מקווים שהוא צודק. אחרי זה אמרתי לרייצ'ל "מממממענין....ליעם תמיד לוקחת את הזמן שלה לצאת מדברים".    א

רביעי: ב-8 בבוקר הפסיקו להנשים אותה.  רגע, זה נשמע קצת מפחיד אולי.  ננסה אחרת:  מ-8 בבוקר היא נושמת לבד - כמעט בלע עזרת המכונה.  בלי משכך הכאבים היא יותר עירנית ועם עזרת הקפאין אולי אולי אולי משהו זז.  עדיין מוקדם מידי לפתוח את השמפניה (אבל אף פעם לא מוקדם מידי לבירה), אבל בהחלט יש למה לקוות.   א

הבעיה היא שבלי משכך הכאבים (שמרדים קצת) היא יותר ערה ויותר מודעת לצינור שתקוע לה בגרון ולפיכך היום היא מקיאה שוב ושוב.  כמובן שהנוזלים החדשים שמחדירים לה לבטן (ויטמינים, שומנים, וכו') לא עוזרים.  אבל זה מה יש כרגע.      א

גיבורות

הגיבורות שלי בכל הסיפור הן 3 הנשים שלי.  א
ליעם על איך היא עוד סוחבת ונלחמת.  א
רייצ'ל על - וואלה, מאיפה להתחיל בכלל?   היא שם כמעט כל רגע.  גרה בבית החולים.  ממש.  אילו לא מלים סתם.  שם המיטה שלה ומברשת השיניים והכל.     א
מיטב היא אולי הגיבורה הכי גדולה.  לליעם אין כ"כ ברירה.  לרייצ'ל (ולי) יש את הכלים.  אבל מיטב עדיין רק ילדה.  הכל נסיון ראשוני בשבילה.  והיא עושה [כמעט] את הכל ממש ללא דופי.  זה לא שאין לה רגעים קשים, אבל בתמונה הגדולה היא מחזיקה נהדר.  מענין מה ישאר לה לחיים מכל הסאגה הזאת.    א

חיוכים

אין המון מה לספר.  היום חזרו הרופאים הבכירים אחרי הסופשבוע.  רופא ההנשמה חושב שהיא יכולה לנשום לבד.  כלומר, הוא רוצה לנסות אותה.  לי לא לגמרי ברור איך זה יהיה שונה מהימים האחרונים, אבל אני שמח שדברים זזים קדימה (או הצידה) תחת פיקוח.   א

אני לא יודע אם מבחינה בריאותית טהורה המצב יותר טוב.  אבל כשהגעתי היום לבי"ח ליעם נראתה יותר טוב.  המבט בעיניים היה צלול וחי, הצבע שלה היה טוב.  עדיין שקטה מאד (נדמה לי שזה בגלל הצינור שדחוף לה בגרון, אבל זה סתם ניחוש...)  בכל אופן, רייצ'ל שמה לה את אחד השירים האהובים עליה בסי-די ואני ניצלתי את העובדה שליעם חלשה בלמחות כשיש לה צינור בגרון והצטרפתי לשירה.  ליעם, מבעד לתרופות ולצינורות ולפלסטרים שמחזיקים הכל ביחד, פתחה חיוך רחב.  אז אולי החלק במוח שאחראי על הנשימה בזמן השינה לא עובד הכי טוב, אבל החלק שמראה אהבה ו"אני עדיין פה - אותה ליעם של תמיד", חי ובריא.     א

?הפעמונים מצלצלים, אז מה

שבת בבוקר (אני מתחיל משבת בבוקר, אבל ההמשך הוא ללא קשר לזמן מסוים):  אני יושב בחדר של ליעם ופעמוני האזעקה של מכונת ההנשמה מצלצלים בלי הרף כדי לסמן שהיא לא נושמת מספיק.  אתמול בלילה הייתי קופץ מחדש ומחשש כל פעם.  היום אני רגוע לגמרי.   למה? כי היתה לי שיחה ארוכה עם הרופא האחראי פה והוא אמר לי "תרגע תרגע".  מה שקורה זה שליעם "פשוט" נושמת לאט ולא בתדירות מספיקה. את זה אמרנו כבר.  זה לא חדש.  אז מה כן חדש?  הרופא אמר לי שהוא היה מצפה שעם נשימה כ"כ "רדודה" כמו של ליעם שרמת הפחמן הדו-חמצני בדם תעלה. אבל זה לא קורה.  כלומר, הנשימה האיטית לא פוגעת במרכיב הזה בדם.  זה מוזר!!  הוא אומר שאף פעם לא ראה תופעה כזו. הרופא לא חושב שזה יהיה קריטי אם יורידו אותה מהמכונה.  אבל הוא גם מודה שזה נסיון בלבד ושהוא לא ממש יודע.  בינתיים מנסים ביומיים-שלושה האחרונים לגמול אותה מהמכונה.  ביום, כשהיא ערה, די עובד די טוב והיא נושמת מספיק ע"מ לשמור את המכונה שקטה.  אבל בלילה קצב הנשימה שלה דועך וגם כל נשימה היא די רדודה.  ולכן המכונה צריכה להתערב.  למה רק בלילה?  עוד שאלה בלי תשובה עדיין.  אבל למה בכלל לגמול אותה?  מעבר לזה שרוצים שהיא תחזור לנשום לבד, אז ענין המכונה העכשווית הוא מאד לא פשוט.  כל צינור שמוחדר לגוף מסוכן שיפתח אינפקציה.  אז ימיו של צינור ההנשמה העכשווי ספורים, זו הערכתי.   א  

אנשים שואלים "מה יהיה" ו"מה הפתרונות" לדברים שונים שאני מעלה. ובכן, אין שתובות ואין פתרונות והעתיד לא ידוע. מדברים על כל מיני אפשרויות.  אחת מהן, למשל, זה להתקין "פיום קנה" (איך אני עם מושגים רפואיים?  המטוס לקזחסטן כבר מחמם מנועים).  יש אנשים שחיים עם התקנים כאלו כל החיים.  אנחנו מכירים ילד שמסתובב עם זה כבר שנתיים.  לא רוצה להרחיב יותר מידי בנושא גם כי זה עוד לא קורה וגם כי למרות הדיפלומה המצפה לי במרכז אסיה, אני לא יודע על זה הרבה (אבל בבקשה לא לדבר על זה עם הקזחים היקרים).   א

במקביל נותנים לה תרופה חדשה - ריטלין - שממריצה קצת את פעולת המוח.  התקווה היא שהמוח "יתעורר" ויתן לגוף פקודות לנשום.  א

דיברתי עם הרופא קצת יותר בהרחבה.  אמרתי לו שאם מסתכלים על התמונה הגדולה, הרי שמצבה של ליעם מתדרדר בשנה האחרונה.  בהתחלה הקאות בלי סיבה נראית לעין.  אח"כ לחץ דם גבוה, בעיות בכליות, דלקת השתן, שאנט שצורך תיקון, ועכשיו הנשימה (שבעצם תמיד לא היתה הכי-הכי.  ליעם כבר שנים ישנה עם חמצן בלילה).  וכל זה התחיל מתישהו בסביבות אוגוסט-ספטמבר 2009.  בכל אופן, הצבעתי על זה ש"מתקנים" כל פעם משהו אחר בנפרד, אבל שההתדרדרות הכללית נמשכת. והעליתי את הסברה (שהיא בעצם ניחוש) שאולי המוח נסגר או מתחיל להסגר.  הרי יש עכשיו פרכוסים (סיז'רס) שלא היו שנים.  זה בשבילי סימן שהמוח הוא לא אותו מוח שהיה לה עד עכשיו.  שהוא עובר שינוי.   א

עכשיו, זה מעלה שתי שאלות לפחות:                                    י
א.  האם יש דרך לבדוק ולאמת
ב.  האם יש דרך לתקן או לנסות לתקן

אני מחכה לתשובות, אבל אני לא בונה על זה.  יש יותר שהם לא יודעים מהידוע להם.  בגלל זה כל הנסיונות השונים.  הם משערים ומנסים.  אם משהו מצליח, יופי.  אם לא, ממשיכים לנסות דברים אחרים.   א

לא זוכר אם זה כל מה שרציתי להגיד, אבל בעוד 5 דקות מתחיל פוטבול אז אני הולך להתווכח עם ליעם מי מקבל את הטלוויזיה (אני צופה נצחון קל כי כמה כבר אפשר להתווכח כשיש לך צינור ענק תקוע בגרון וסמי הרגעה זורמים בדם?).     א

רכבת ההרים ממשיכה להתל בנו

יומן השבוע

* יום שני: בעקבות לחץ דם נמוך מאד, ליעם נכנסה לחדר מיון ומשם לטיפול נמרץ.
* שלישי: בדיקות, בדיקות, בדיקות.
* רביעי: הדרדרות!!! טלפונים לכולם לבוא להפרד.
* חמישי: התיצבות. צפירת ארגעה (זמנית???).
(אגב, סיכמתי כל יום במשפט קצר, אבל הקורא חד האף כבר יודע שקורים הרבה דברים כל דקה: הקאות, מפסיקה לנשום, מתחילה לנשום, לחץ דם, ספיקת חמצן, הרכב הדם, שתן-פה-ושתן-שם, וכו', וכו', וכו'.)
* ששי: התאוששות?? הרופאים אומרים שהיא התחילה לנשום לבד. מתחילים מידית בתכנית גמילה ממכונת ההנשמה. מה שזה אומר זה שליעם לוקחת אוויר לבד, אבל המכונה עדיין עוזרת לה לדחוף את זה כל הדרך פנימה. רייצ'ל והמלאכים נותנים לחדר שלנו את השם
team wean
קבוצת גמילה, בתרגום מזפזף. אחרי השבוע המשוגע שהיה לנו, ההתרגשות שליעם מראה סימנים חיוביים אפף מייד את כולם. מחפשים מקל חיובי להאחז בו בתוך המערבולת. הם הדביקו (תרתי משמע) את כל צוות בטיפול נמרץ בשגעון ה
team wean
שלהם. עשו מדבקות, שמו אותן על אחיות, רופאים, מלאכים. היתה אווירה מרוממת מאד.
ווידוי: אני, עם המוניה שבי, התייחסתי לכל זה בזהירות. שמחתי כמובן על השיפור במצבה, אבל לא נתתי לעצמי להסחף לכל החגיגה. הרי רק לפני יומיים היא היתה עם רגל אחת "שם". (גם לא הייתי פה בזמן החגיגות. הייתי בעבודה וכשהגעתי בסוף היום הייתי פשוט רצוץ מידי להכנס לכל זה.)
התכנית היא להפטר ממכונת ההנשמה לגמרי עד יום ראשון.

* ששי בלילה:
זה החלק שלקורא בישראל יש את המידע אפילו לפני שהמעורבים המקומיים יודעים עליו. חדשות טריות טריות. כמו לחמניות ריחניות של בוקר, שאין למצוא באטלנטה.
אני נשארתי בבי"ח בלילה (וזה בדיוק מאיפה שאני כותב כרגע). רייצ'ל קיבלה חופש שהיא חייבת לקחת. ישנה בבית, הולכת ליוגה הבוקר, תחזור לפה רק בסביבות הצהריים.

פונג-פונג-פונג, דינג-דינג-דינג, ביפ-ביפ-ביפ

עדיין ששי בלילה. המכונות והחיישנים מצפצפים ומזעיקים. ליעם ישנה חזק ו...מפסיקה לנשום שוב. (כשהיא ערה היא נושמת לבד די בסדר. זה בעיקר כשהיא ישנה שמתחיל הבלגן.) מתישהו לקראת הבוקר הם שמים אותה על 100% תמיכת חמצן מהמכונה. רייצ'ל והמלכאים עוד לא מודעים לזה (כי הם ישנים עדיין), אבל כל ההתרגשות של אתמול הולכת להצטנן להם. המוח של ליעם פשוט מפסיק לנשום כשהיא ישנה. עמדתי עכשיו עם טכנאי ההנשמה והוא הסביר לי בהמון פרטים איך זה משחק עדין.
קודם כל צריך להבין את המכונה: זו מכונה חכמה שגם חשה כמה ליעם לוקחת בעצמה (ומתי) וגם יכולה להיות מכוונת לכמה אספקה לתת ובאיזו עצמה ותדירות. הם מנסים לתת לליעם רק תמיכה, לא לנשום בשבילה. אבל זה לא תמיד הולך (שוב, בגלל המוח שלה שמפסיק). השיחה עם הטכנאי היתה פשוט מהממת. הוא הראה לי איך הוא מפסיק את התמיכה וליעם לא מתחילה לנשום. קווים ישרים!!! אני עומד פה, על יד המיטה שלה, משוחח שיחת חולין כביכול איתו, והוא מראה לי בשלווה איך הבת שלי מפסיקה לנשום!!! תגיד, שאלתי (לא בפניקה עדיין), זה לא מסוכן? היא הרי לא נושמת בכלל. אז הוא הרים יד לסמן לי להיות סבלני. ותוך כמה שניות המכונה חשה שליעם לא נושמת והתחילה לדחוף לה אוויר (וגם התחילה לנגן ניגוני אזעקה). אז הוא המשיך והסביר איזה מין משחק עדין זה. האם אתה נותן לה את כל האוויר שלו היא זקוקה או שאתה נותן לה 50% או כמה? אז כרגע נותנים לה משהו כמו 5 שאיפות לדקה מהמכונה, שזה בערך 25% מהחמצן שהגוף שלה אמור לספק (ולצרוך). והתקווה היא שהמוח שלה ישתף פעולה, יחוש בעזרה שנותנים לו, ויתחיל לתת לגוף פקודות לנשום. זה עוד לא קורה בזמן כתיבת שורות אילו. ושוב, כל זה קורה רק כשהיא ישנה. הנה, הרגע היא התעוררה ותוך כמה דקות המספרים על המסך קפצו לערכים חיוביים - יעהי התחילה לנשום לבד שוב.
בכל אופן, למרות שהפעמונים צילצלו פה כל הלילה, ישנתי לגמרי כמו בול עץ. אני, שמתעורר מכל נמלה שהולכת על אדן החלון של השכנים, ישנתי כאילו אני בחופש ולא במשמרת בחדר טיפול נמרץ. האחות סיפרה לי שליעם גם הקיאה פעמיים בלילה. אבל אני ישנתי. כל הלחץ של השבוע האחרון התפרק לו: גם הלילות ללא שינה, גם האם-את-הולכת-או-נשארת, גם הדמעות ושאר הירקות.

אז מה נשאר לנו מכל זה? ההתלהבות של
team wean
הולכת להצטנן היום והם הולכים לחזור קצת לכדור הארץ. מה קורה עם דלקת השתן וספירת הדם וכל זה זה עוד מוקדם לדעת. והאם/ואיך הם קשורים לפעולת המוח? אילו השאלות שהצוות הרפואי מתמודד איתן. זו החידה הגדולה. בעצם, זו בדיוק אותה חידה איתה הגענו לפה. היתה התקדמות השבוע, אבל מה שבטוח זה שאנחנו עדיין לא הולכים מפה לאף מקום בקרוב.


א