אמא

השבוע התאפיין בעליות וירידות.  כל פעם שיש שיפור ואנחנו חושבים הנה עוד יום-יומיים אנחנו בבית, חלה הדרדרות כלשהי.  ליעם מנסה לטפס אל מחוץ לבור ונופלת חזרה פנימה.
אתמול דברים היו די בסדר כזה, עד שב-11 היא הלכה לדיאליזה.  איך שהתחברה למכונה ירד לה לחץ הדם בצורה מאד מאד מדאיגה.  חום הגוף צנח ל 34-משהו.  כבר דיברו על טיפול נמרץ.  נתנו לה תוספת נוזלים והיא התאוששה.   זו נקודה ששוה לעצור עליה:  תוספת נוזלים.  בדיאליזה עושים שני דברים:  מנקים את הדם ומוציאים נוזלים.  מוציאים כי -צריך להזכיר שוב? - הגוף של ליעם לא מנקז לבד.  והנה פתאום מוסיפים נוזלים.  זה אומר כמעט מייד שהכמה ימים עד הדיאליזה הבאה (יום שני) יהיו מלווים בחוסר נוחות/כאבים.
בהמשך היום עשו לה גם צילומי רנטגן וקאט-סקאן
CT Scan
כדי לנסות להבין למה היא כ"כ ישנונית שוב.  בתקופה האחרונה ליעם או ישנונית או ערה ומתלוננת.  מנסים לצאת מהמעגל הזה.


בצבוץ
אני מגיע אחה"צ.  מוצא את ליעם נאנחת וגונחת.  נקרא ספר, נה?  פרוג אנד טואד?  מתחיל לקרוא ומנסה שהיא "תקרא איתי", יעני תשלים את המשפטים.  ואז אני רואה אפילו-לא-ביצבוץ.  משהו קטן.  תנועת פנים כמעט בלתי מורגשת.  קצוות הפה לא נמתחות לחיוך, אבל עושות תנועה קטנטונת לכיוון.  ואני יודע:  היא מחייכת!  אין לה כח לחיוך של ממש, אבל המוח חושב חיוך.  וזה מספיק לי. 

אמא

גרמניה-גאנה.  משחק טוב, אבל קשה לעקוב.  מסביב יהום הסער.  מכשירי הדיאליזה מצפצפים ומזמרים ומהבהבים.  טכנאיות (כושיות כולן, אלא מה?) מתרוצצות, רושמות, מקיילות, מחברות, מנתקות.  וליעם נוחרת ואז דרך עיניים עצומות מתחילה להאנח.  ליעם, או שתקומי ותראי משחק או שתחזרי לישון.  אבל אל תפריעי, בבקשה.  לא בשלב זה של הטורניר.  טלפון לאחות שלה שתשלח עוד סמים.  מה שבטוח בטוח.  אה, ואני גם עושה כאילו שאני עובד בכל הזמן הזה.  זה לא תנאים, נו.  איך אפשר להמשיך ככה?  לפחות בשעות הבוקר מיקמתי את המשרד הנייד שלי בבאר השכונתי לראות עם  קבוצה של אנשים שלא הכרתי עד היום ושכנראה יהפכו לחברים החדשים שלי - אם להתחשב במספר החיבוקים שקיבלתי כשתקענו גול.  אבל בעוד אני מברבר ליעם ממשיכה להאנח.  עברה רק שעה בדיאליזה.  עוד שעתיים וחצי לפנינו.  
ואם זה לא מספיק, בדיוק אז לוסי אין דה סקיי וויז דיימונדז הופיעה בלי היהלומים.  לוסי היא המנהלת של פוקוס, הארגון של משפחות עם ילדים מיוחדים שאנחנו שייכים אליו.  אני קורא לה "אמא", כי אני צריך אמא ורייצ'ל מתחמקת מאחריות.  לוסי תמיד מביאה ג'אנק שאני לא צריך, אבל אני מאד אוהב אותה למרות זאת.  (בחלומי) לוסי הביאה בירה  ושתינו ביחד מתחת לאף של האחיות, כמו שאנחנו עושים במחנות של פוקוס, שגם שם השתיה אסורה (לא סיפרתי ללוסי שזו בירה של סיסיז....כי בירה של סיסיז עדיין יותר טובה מאין-בירה לגמרי).  לוסי אומרת:  "אפשר, אפשר לשתות פה....רק צריך לעשות את זה בשקט ולהסתיר את השתיה".  ואני, הגנב החכם שמעולם לא נתפס (עדיין) חושב אבל איך, איך?  הרי אנחנו מוקפים בכלבי שמירה ורק ווילון מפריד וההיא נכנסת כל דקה להטריד.  אבל לוסי בשלה:  אפשר, אפשר.  אמרתי כבר שאני אוהב אותה?  אני בטח צריך להגיד שהיתה לנו שיחה נהדרת, כי זה באמת היה ככה.  אבל דחילק לוסי, גאנה-גרמניה.  אין לך זמן אחר בעולם לבוא לדבר איתי על ילדים מיוחדים וכל הג'אז הזה? 

טוב, לוסי באה והלכה.  המשחק נגמר.  הגרמנים עמלק שוב עלו. עוד שעה ו-27 דקות של דיאליזה.  דחפנו לליעם נר  ובינתיים היא מחזיקה יפה.  כמובן שעכשיו, ששמתי את זה בכתב, בטח יתחילו כאבים.  אתמול כבר חשבנו שהיום אולי נצא הביתה.  אבל אז הגיע אתמול בלילה עם כל הכאבים שלו.  הכל שביר.  עוד 53 דקות של דיאליזה.  אוה, שכחתי לשאול את לוסי אם הם גם שותים בירה במשרדים של פוקוס.  אולי אנסה להתקבל לעבוד שם?  51 דקות.   ליעם הזאת מוזרה.  דווקא כשכל המכשירים מצפצפים ומהבהבים היא פתאום שופכת חיוך ענק - ובעקבותיו מייד אנחה.  49 דקות.  נגמר המשחק ולוסי הלכה ומייד הזמן הפסיק לזוז, כוסהאמא של העולם הדיגיטלי הזה.
  

הקפצה
הסדינים סתורים, הבגדים סתורים, הרהיטים סתורים, הכביסה חצי מקופלת, הכלים לא מפונים, דואר חצי פתוח.  ככה זה כשעוזבים בבהלה לבית חולים.  וגם כשלא בבהלה.  דווקא כשזה לא בבהלה הרבה פעמים זה יותר "סתור" (מה זה בכלל סתור?).  כי דווקא כשליעם בבית ומרגישה טוב והכל, אז הנטיה היא לחזור מייד לחיים "נורמלים" (מושג שאנחנו כבר לא זוכרים ממש מה הוא אומר):   בישולים, ניירת, כביסה, חיים.  ליעם אמנם ממקדת את מרבית תשומת הלב והכל עדיין מוקף מזרקים ותרופות וצנרת, אבל כשמנסים לחזור לשיגרה אז בין לבין משתרבבים להם גם מלפפונים וספרים וחלקי אופניים וסנדלים ובקבוק יין. ופתאום מחליטים לקחת את ליעם לב"ח וכל הבית נשאר קפוא בזמן כמו סימפוניה בלתי גמורה.  ואחרי זה לוקח לנו שבוע להחזיר הכל למקום כי בינתיים רייצ'ל וליעם בב"ח והשאר מאיתנו חוזרים הביתה מאוחר וכל מה שיש כח זה רק להתכונן ליום שלמחרת.  וככה זה קורה פעם אחר פעם.  וההפך גם מן נכון כזה:  כשליעם בבית ולא מרגישה טוב, אז לא מתחילים פרוייקטים ואין נסיון לחזור לחיים נורמליים.  נשארים בכוננות.  אבל האמת היא שגם כשאנחנו בכוננות, קשה שלא לנסות לחזור לשיגרה.  מין חיים של לא פה ולא שם כאלו.


ומה עם מיטב?
כל הזמן הזה מדברים בעיקר על ליעם.  ובינתיים מיטב משלמת מחיר יקר.  יש לה חיים תלושים.  לא פה ולא שם.  מצד אחד, היא מנסה לקיים חיים נורמלים של נערה צעירה.  מצד שני, זה לא ממש בידיים שלה.  הרבה פעמים היא צריכה לקום בבוקר ולמצוא בית ריק.  חברים או סבא וסבתא מסיעים אותה ממקום למקום.  היא חוזרת או לבי"ח - לא מקום שילדים רגילים מבלים בו - או שהיא חוזרת הביתה לבדה עם אבא שלה. 
לפעמים היא צריכה לדבר עם אמא שלה.  זה נעשה לרוב בטלפון כי רייצ'ל לא בבית, נה?  אבל בדיוק אז פתאום נכנס איזה רופא או ליעם צריכה תשומת לב והשיחה חייבת להתנתק.  וככה החיים שלנו.  בשקופיות.  לא ברצף.
קמה בבוקר לבית ריק.  אולי לקורא הישראלי זה לא משהו עקרוני שילדה-נערה בת 13-ומשהו תהיה עצמאית, אבל פה זה קצת שונה.  מיטב אמנם מקבלת שיעור חיים חשוב, אבל המחיר יקר מידי.
כשאני מגיע מלמשרד אני מרים טלפון למיטב שרק מתחילה לקום.  ואני שומע דרך הטלפון את המצב שבו היא נמצאת - בלי מישהו שיפנק קצת בבוקר, שיתן חיבוק, שיתן ביטחון.  והלב שלי נחמץ.  לא פייר.

החלטתי להיות שמן!!!
סוף כל סוף גיליתי איך להוריד משקל.  לא תזונה נכונה.  לא פעילות גופנית.  את הדברים הטריוואלים האילו כל העולם מנסה בלי הצלחה.  אבל אני גיליתי את הסוד:  חוסר הצלחה.
והנה אני משתף, שגם את תוכלי:
הימים האילו פשוט לחוצים מידי בין הבית חולים לעבודה למונדיאל לזה שמיטב בחופש.  אין זמן גם לפעילות גופנית.  אז החלטתי להיות שמן.  כן, החלטתי.  הרי כשאנחנו מנסים לצבור הון אישי, או פתאום להיות מסודרים יותר או לקשור קשרים שהיינו צריכים או לסיים איזה פרוייקט שנמשך ונמשך ונמשך - אנחנו מצליחים?  רובנו ישאר ממוצע כל החיים ולא מסודר ולא יודע לקשור קשרים או לסיים פרוייקטים - לא משנה כמה ננסה.  אז החלטתי לנסות להיות שמן - מתוך ידיעה שלא אצליח.  גאוני!!!!  בואי גלידה, בואי לאבא'לה.  יש עוד לחם?  איפה הבירה שלי?
י

בסימן וובוזלה

בקצרה:
ליעם נכנסה לב"ח פעם אחרונה לפני שבועיים וקצת.  למה היא נכנסה ולמה היא שם כ"כ הרבה זמן?  טוב, לא צריך להרחיב שוב על הסינדרום ההוא, נכון?  יופי, אז לא נרחיב.  רק נציין שהוא עדיין שם כל הזמן.  אז מה עוד יש?  מה שיש היא מערכת חיסון חלשה מאד.  בעקבות זה פורצות להן דלקות (אינפקציות) במקומות שונים ונסתרים.  למשל, דלקת השתן שחוזרת שוב ושוב - בגלל ש-5-6 פעמים ביום מנקזים אותה וכל פעולה כזו מביאת איתה סכנת זיהום.  ויש עוד דלקות.  עכשיו, הנה המילכוד:  ע"מ להתמודד עם דלקות למיניהן נותנים אנטיביוטיקה.  אבל:
1.  הגופים הרשעים של הדלקות מתרגלים לאנטיביוטיקה וצריך לשנות כל הזמן את הרכבה.  זה סבך ביולוגי לא פשוט.
2.  אנטיביוטיקה (וגם תרופות אחרות, בייחוד כאלו נגד כאבים) גורמות לחוסר נוחות בבטן.  נהוג לקחת אותן עם אוכל.  אבל ליעם לא אוכלת.  אז גם הבטן שלה ריקה מראש ולכן חוסר הנוחות עוד יותר גדול אצלה, וגם אין דרך להפסיק את זה.  זה מין מעגל קסמים כזה שחוזר על עצמו כל הזמן.  ינסה נא הקורא ההיפוכונדר להיזכר בפעם האחרונה שלקח תרופה, שמצריכה אוכל, בלי אוכל ואיך זה הרגיש אח"כ.  זו הרגשה מאד מאד לא נעימה.  ועם זה ליעם חיה כל רגע.
השאלה הגדולה היא איך לשבור את המעגל הזה.

הגרף
האוהדים השרופים של הבלוג כבר שמו לב במשך החודשים האחרונים להדרדרות בבריאותה של ליעם.  זה התחיל בעצם לפני שנה ממש (קצת לפני שהבלוג התחיל) כשבבדיקה די שגרתית גילו אצל ליעם לחץ דם גבוה.  אח"כ, די ברשלנות ועצלנות (מצד גורמים רפואיים) התגלו בעיות ראשונות בכליות.  ובעצם כל הבעיות התחילו הרבה לפני זה.  בשנה וחצי שקדמה לספטמבר 2009 ליעם הקיאה כמעט כל לילה.  בכל אופן, מאז ספט' 2009 ועד היום המצב בעיקר בירידה.  בעיה אחת מובילה לבעיה הבאה.  גם אם יש התאוששות פתאום היא די רגעית וחולפת מהר וחוזרים לב"ח עם עוד דלקת או מה שזה לא יהיה.  

אבל, באותו זמן שהגוף שלה נאבק לשרוד, הנשמה וכח החיות של ליעם חזקים מאד.  איך עוד אפשר להסביר את זה שהיא עדיין ממשיכה להילחם?  אולי לקורא הנאמן אילו רק מלים, אבל בשניות אילו ממש ליעם נאבקת.  וגם עכשיו.  וגם עכשיו.  וזה ממשיך.  כל שניה וכל רגע.  לא מוותרת. 

אפשר לתאר את המצב ההפוך הזה - גוף מול נפש בצורה גרפית:

כפי שרואים, הגוף באופן כללי בירידה, אבל הכח הנפשי שלה חזק ואיתן.  אולי לא כמו רפול, אבל עדיין איתן. (הגרף לא ע"פ קנה מידה.  זה סתם סכמתי ע"מ להדגיש רעיון.)  י

מדריך סל הכביסה להתגברות על הוובוזלה
למרות שמועצת סל הכביסה יצאה לחופש לכל תקופת הגביע העולמי, התכנסנו פה לכינוס חירום עקב המולת החצוצרות.  ומי שלא יודע על מה אני מדבר, רד אלינו אווירון.
אחד הדברים שאני הכי אוהב במונדיאל, מעבר לכדורגל עצמו, זה הגלובליות.  לשמוע על ארצות אחרות, על הרקע של השחקנים, וכו'.  למען האמת, מה שמאכילים אותי דרך הטלי לרוב לא מספיק לי.  מי זו איטליה ואיפה זה אנגליה ולמה חייבים לשנוא את גרמניה כולם יודעים.  אבל איפה לעזעזל זה פאראגוואי ואורוגווי ומה ההבדל בין סלובניה וסלובקיה וסרביה וכו'?  מה הרכב האנשים שם? מאיפה הם הגיעו ומתי? איזו כלכלה יש שם?  מה הדתות והגזעים?   מה קרה לילידי המקום? מה האקלים?   אני מוצא את עצמי לומד על הרבה ארצות.  זה כיף.  זה מוסיף עוד מימד לכל הטורניר.  אתה מגלה יריבויות חדשות שלא הבנת עד כה, ורקעים שונים, וזה גם מעלה שאלות חדשות שמביאות עוד תהיות. 
ותוך כדי כל זה המולת הוובוזלות נעלמת לה.  סלי הכביסה, למרבה הצער, עדיין מלאים

.

מדריך סל הכביסה ליום האב
ביום ראשון האחרון היה יום האב בארה"ב.  אין לי מושג איך זה נולד, אבל היום היום הזה הוא סתם עוד כלי בידי רשתות השיווק לעודד צרכנות.  די מגעיל ולגמרי לא נחוץ.  מה שכן נחוץ ובוצע באדיקות הראויה לו, זה לעזוב את אבא בשקט.  כך ראיתי 3 משחקי וובוזלה ועוד טורניר גולף.  יום שהתחיל ב-7 בבוקר מול הטלוויזה בחדר של ליעם בב"ח ונגמר אחרי 9 בערב, עדיין מול המסך.  סלי הכביסה - ע.ע. וובוזלה.

 י

בתחנה בבאר שבע

ליעם "ישנה" קרוב לשבועיים.  זה התחיל עם תרופה חדשה שנתנו לה  במינון חזק מידי - בדיעבד אנחנו יודעים.  למרות שהורידו את המינון וניסו ככה וניסו אחרת, היא המשיכה לישון.  בד"כ כשהיא ישנה אז דופק הלב שלה די נורמלי.  אבל הפעם הוא גבוה כבר הרבה זמן. יש פעמים שהוא מגיע ל-175 (פעימות בדקה).  זה המון.  שמתי את האוזן על החזה שלה לפני יומיים.  זה נשמע כמו רובה חצי-אוטומטי בפעולה רצופה.  דוגמה לא טובה.  נשמע כמו מתופף שומר על קצב.  עוד דוגמה רעה.  נשמע כמו רכבת. כן,  רכבת. 
וצ'יף צ'יף צ'ף
הקטר נשף
ותיק תיק תק
הגלגל דפק
ואז הרופאים
זה לזה אמרו
משהו לא תקין פה
אעפס משהו.

ועדיין לא ברור.  מה שכן, לפני יומיים זיהו אצלה דלקת סינוסים.  זה כמובן הוסיף שמן למדורה.  אז קשה כרגע לתת תמונת מצב כי דברים במגמת שינוי - מקווים שלטובה, אבל לך דע.
יש עוד מיליון דברים קטנים שבין לבין.  תרופות ורופאים ומיספרים שמ3ספרים הרבה סיפורים (שלא באו מספרים שסופקו ע"י ספסרים לא ממוספרים).  אבל הגביע העולמי פה ולמי יש זמן?

ואפרופו הגביע העולמי
אני נהנה מכל משחק, אבל לא אכחיש שמאד אשמח כשהטורניר ייגמר.  אני משתדל לראות את כל המשחקים (שמשוחקים כשאני בעבודה), ולעבוד, ולהיות בבי"ח, ולשמור על כושר, ולהיות אבא למיטב.  זה פשוט טירוף.  אבל ככה זה כשמכורים.  אני צופה בחלק מהשידורים חי וחלק ע"ג המחשב וחלק בבית של חבר (שבעצמו נמצא שם והשאיר לי מפתח) שיש לו מכשיר הקלטה דיגיטלי וחלק מאיזה באר.  אני גאה ביצירתיות שלי ובדבקות במטרה ומודה לבוס שלא שם קצוץ איפה אנחנו.

י

אתמול אמרנו לליעם "שבי קצת בכסא שלך, מותק.  זה יעשה לך טוב."  ובאמת היא קיבלה אותי בחיוך כשהגעתי לב"ח.  עדיין עם עיניים חצי עצומות.  לא מבין מאיפה יש לה את זה מתוך דופק הלב הגבוה והדלקות והתרופות המרדימות.  אבל מה שיותר חשוב זה שהמיטה שלה היתה פנויה בשבילנו לראות גולף בשקט.  י

?מה, זה הגביע העולמי? מתי התחיל

אני מסתכל על המנקה שנכנסה הרגע.  כושית שמנה - טוב, זה משפט חצי מיותר.  90% מהכושיות פה שמנות.  מבט כבוי, חסר ענין.  עם המטלית היא מנקה את איזור הכיור ואח"כ מנקה את המכסה של הפח.  ואני חושב רגע, עם אותה מטלית היא ניקתה גם את הפח של החדר הקודם ופיזרה את כל החיידקים משם מסביב לכיור שלנו.  באופן דומה היא מנקה בחפיפות מרשימה גם את השירותים (לקח לה שניה וחצי) ואת הרצפה.  לא, אל תזוז.  אתה בסדר.  עוברת בקלילות מדאיגה לממדים שלה בין הכסאות והשולחנות שבחדר.  לא שהמשהו הרטוב הזה שהיא מעבירה על הריצפה מחטא או משהו - סתם מרטיב כדי לעשות רושם - אבל אם כבר לעשות רושם אז תגמרי את העבודה.  אבל לא.  אל מתחת למיטה של ליעם - איפה שעלולים להיות חיידיקים מכל הצנרת והניקוזים שלה -  היא לא הגיעה.  פחד אלוהים איזה בית גידול לחיידקים הבית חולים הזה.  והכל בזכות החפיף.
אני מסתכל על המשחק בין סרביה לגאנה וחושב (על המנקה שמפריעה לי בצפיה):  גם אבות-אבותייך כנראה הגיעו משם.  עקרונית אני צריך להיות בעד סרביה רק בגלל העובדה הזו.  באופן מוזר אני בעד גאנה.  קורבנות מסכנים לקולוניאליות וכל זה.  טוב, אני לא אקח צד בינתיים.  אני בעד זאת שתבקיע ראשונה.  ככה יש לי יותר סיכוי לשמוח בסוף.  כמו האוהדים של מנצ'סטר יונייטד.

אני מנסה לנתח את המשחק עבור ליעם, אבל היא לא מגיבה.  ישנה עמוק עמוק.  אתמול היה לה לחץ דם נמוך מידי (כזכור, בד"כ הלחץ דם גבוה מידי) וחום גבוה.  לא מאמין שזה היה קשור למשחק של אנגליה נגד ארה"ב כי לא ראיתי את זה פה.  אבל ליעם היא ילדה שאוהבת ספורט אז לך דע.  נתנו לה תוספת נוזלים אעפס ועכשיו גם הלחץ דם הסתדר וגם חום הגוף שלה (לי עדיין קר ברגליים, אבל זה רק בגלל שאני וילנסקי וככה גידלו אותי).  אבל היא עדיין ישנה המון.  באמת, עד המשחק הזה של גאנה-סרביה כל המשחקים היו די משעממים ולא היתה סיבה להתעורר.  אבל היי, ליעם, בכל זאת, זה הגביע העולמי.  טוב יאללה, שתישן.

בלילה שנינו ישנו חזק.  באו לעשות לה צילום רנטגן בחדר, באו לנקז אותה כמה פעמים.  כל פעם היו אנשים בחדר והדליקו את האור.  כלום.  ישנתי כמו כמו אבן שאין אף עקרב שמדגדג אותה בבטן מתחתיה.  דרך החלון האטום אני שומע את הטרקטור עם המקצרה עובד בשדה האספסת כל הלילה.  בטח כמה כושים גם-לא-הכי-רזים או אולי מכסיקנים רזים מאד עובדים על איזה כביש דורש תיקון או קו מים שבור.  אבל גם הרעש הזה לא מצליח להשאיר אותי ער.  לפחות הם מבריחים את התנים. אני שונא את יללות התנים בלילה.  מוזר שדווקא פה, עם כל ההמולה, אני ישן כ"כ חזק.  בבית אני תמיד קופץ מכל תן שמנסה לדגדג את אצבעות רגלי.

ליעם, ליעם, תתעוררי מותק.  יש לנו משחק טוב.  כלום.  ישנה.  אני מנסה להסביר לה שרק בגלל שכל המשחקים עד כה היו משעממים זה לא אומר שגם השאר יהיו כאלו.  אבל היא לא מקשיבה לי.  מחר בבוקר יש הולנד-דנמרק ולי לא נשארה אף סבתא או דודה להרוג.  בצבא, כל פעם שנודע שנשארים שבת, אחד החבר'ה תמיד "הרג" מישהו מהמשפחה שלו כדי שיתנו לו לצאת.  תמיד התפלאנו איך לקיבוצניק אשכנזי יש משפחה כ"כ גדולה ולמה דווקא עכשיו כולם מתים בשרשרת.  איזה תירוץ אני אתן לבוס כדי שאוכל "לעבוד" מהבית?  לא חושב שילדה בבית חולים עם לחץ דם משתנה שלא פותחת עיניים כבר 4-5 ימים זה הסבר מספיק חזק.  צריך לחשוב על משהו אחר.

איכסה.  מחליא אותי איך כל פרשני הכדורגל מנסים לנתח את "הבעיה של אנגליה" ולמצוא להם פתרון.  אני כבר מצאתי פיתרון לבעית המסכנים שעוד מעודדים את אנגליה כל 4 שנים מחדש (או כפי שמאיר אריאל ז"ל אמר:  מי שנדפק פעם אחת כבר לא יכול להגמל מזה):  לתת את אנגליה לאירים או לוולשים.  למישהו שיודע להפסיד ולא בונה על הצלחות שלא יגיעו.  מישהו כבוי, כמו המנקה הכושית.

הנה כי כן, סגרנו מעגל ובעיקר, המחצית השניה מתחילה.

ד

הבהרות ופיפיות

הבהרה

למרות שליעם לא במיטבה, חשוב להבהיר שהמצב לא יותר גרוע מהזמנים הגרועים שכבר עברנו.  זה תמיד חרא שהבת שלך נאנקת מכאבים ואי אפשר לעזור.  לעולם לא מתרגלים לזה וטוב שכך.  מצד שני, ברגעים שהיא יוצאת מיזה או שאפשר להסית את דעתה, ליעם מדברת, מיתבדחת, מבקשת לאכול, וכו'.  היא לא דמומה (שזה הכי גרוע).  ומה שאמרתי עדיין שריר:  הרופאים מנסים דברים חדשים.  וכל העבר גם הוא שריר:  עדיין לא מצאו שום תרופה שתעבוד על ליעם בקביעות, כלומר, שכול פעם שיופיעו כאבים היא תקבל אותה והתוצאות יהיו צפויות.  אותה תרופה שעבדה היום במצב א' פיתאום לא תשפיע מחר במצב ב'.  ואולי תחזור להיות יעילה יום אחרי זה.  ולזה היתכוונתי בכותרת "שביר".  המצב שביר.  הוא יכול להישתנות כול רגע מחרא לטוב אבל בעיקר ההפך. ובגלל זה גם "לקחתי תמונה" (מילולית) כשדברים היו טובים. 
אבל חשוב לי להבהיר לקוראים לא ליקרוא את מה שלא נאמר.  כלומר, כשאני נותן כותרת "שביר" ואח"כ כותב "ליעם לא במיטבה....אין מה להוסיף" - זה בדיוק מה שזה.  אין פוה רמז לזה שהיתה הדרדרות או הטבה.

 עיברית

משהו לגבי הכאבים עצמם, אם זה עוד לא ברור:  הזכרנו את הסימפטום ההוא שאין לי כוח לחפש את השם שלו שוב.  ובמלים פשוטות הוא אומר "העצמת כאב בלתי מוסברת באזור הבטן" (אליעזר בן יהודה, אבשלום קור, ואבן שושן כולם בטח רוצים להוציא אותי להורג על השחתת העיברית בצורה נלוזה כזו.  אבל היי, לפחות זכרתי שיש מילה כזו: נלוזה. אחחח, אם היתה לי דקה עם האדונים הניכבדים הללו הייתי משפד אותם על זה שעיברית ('י' שהוספתי בכוונה כי אני שונא את העובדה שאין אותיות תנועה בעיברית) היא שפה דפוקה ושאם כבר חידשו אותה, היו צריכים לחשוב קצת קדימה).  טוב, איפה היינו?  במלים יותר פשוטות זה אומר שכאב, שיתכן שלי ולך זה ירגיש כמו סתם חוסר נוחות שיעבור עוד כמה דקות/שעות, לליעם מרגיש כמו אפנדציט.  הדגש על המילה "יתכן" כי אף אחד באמת לא יודע לא איך זה מרגיש לה ולא איך המוח שלה מתרגם את הכאב.  כי ליעם לא מרמה ולא מתחמנת.  היא אמיתית ושקופה ופשוטה - לא כמו השפה העיברית המסובכת להבנה ולכתיבה.  אין לה תיחכומים או תחבולות כמו לשאר מאיתנו.  נוסף לזה, ליעם כ"כ אוהבת את החיים  ולהראות את זה לכל הסובבים אותה ולחגוג עים כולם את החיים כמו שהם.  לכן כשהיא מתלוננת אז זה על אמת. 

חרב פיפיות
(פששש, אני פשוט מרשים היום בבקיאותי בעיברית ובתנ"ך....מה שמוכיח שמי ששיחק כדורגל בבי"ס - אוכל בשבת).  אבל זה לא רק הכאבים.  כלומר, כשיש לליעם כאבים, זה די חד וחלק.  לא קל, קשה מאוד בעצם, אבל חד וחלק:  מנסים משככי כאבים ואים אילו לא עוזרים נשאר רק לעודד אותה או לנסות להסיח את דעתה או אים שום דבר לא עוזר אז ללכת לבי"ח.  אבל יש מסלול.  לעומת זאת כשהיא מרגישה טוב, אז היא מבקשת לאכול.  אני רעבה, אני רעבה, אני רעבה.  מה אתה עושה?  פה אין מסלול ואין נוסחה.  אים מאכילים אותה אז יש סיכוי לזה שהכאבים יתחדשו או יתגברו.  ואים אתה לא מאכיל אותה אז זה גם סבל בשבילה.  ואנחנו לא מדברים פה על ילדה שלא אוכלת כמה שעות בלילה לפני איזה טיפול רפואי ביום שלמחרת.  מדברים פה על ילדה שלא הכניסה אוכל רציני לפה ולבטן שלה זה כמה חודשים.  רק העובדה שהיא מגלה ענין באוכל זה משהו עצום.  זה מראה על זה שהגוף אומר למוח "אני מוכן לאכול ואני רעב".  אבל האם הגוף (שלה) באמת יודע מה הוא אומר?  ויותר מזה:  סוף כל סוף היא מראה סימני בריאות ומביעה רצון לאכול והנה אנחנו מדכאים אותה ומונעים את זה ממנה.  מצב מסובך מאין כמוהו.  וזה עוד מקום להכיר בגדולה של ליעם שאיכשהו מצליחה לעבור גם את הסבל המנטלי הבלתי ישוער של הימנעות מאוכל.  לגמרי!!!  גנדי ילד על ידה.

עבודה זרה
נו, קיבינימט, איפה החבר'ה המשעממים שלי מהעבודה?  אמרו לי שהולכים לאוכל הודי היום, ע"מ להיפרד מעובד הודי שהוכשר פה ועכשיו חוזר להודו ע"מ לגזול לנו את הפרנסה.  כוסאוחתוק.  והוא בטח מקלל בעצמו מה אנחנו גוררים אותו לאוכל הודי בפרבר של אטלנטה שבעוד יומיים הוא הולך לאכול את הדבר האמיתי. 

שאריות
  אז מה נשאר לנו מכל זה?  ליעם כרגע - רק כרגע, כי דברים משתנים פה במהירות סילונית - ישנונית בהשפעת תרופות חדשות.  כשהיא פותחת עיניים או אפילו עם עיניים עצומות היא מבקשת לאכול.  אבל היות והיא לא ערה ממש אז יותר קל לידחות אותה.  אים היה לי מספיק כסף בחיים לא לעבוד, הייתי אולי כותב בלוג של שעה-שעה מהחיים שלנו בחודשים האחרונים.  זה היה נותן תמונה יותר מדויקת, וכנראה גם יותר משעממת.  אז יש לקורא הנאמן מזל שאין לי מספיק כסף ואני חייב לתמצת.  הנה כי כן, ישבתי לכתוב הבהרה קטנה ויצאה לי מגילה.  (ואים היה לי ה-מ-ו-ן כסף, הייתי מקים פרוייקט לשינוי השפה העיברית. אבל אולי לא, בעצם.  למה לי לבזבז כסף טוב על שפה גרועה?)

   ד

המצב שביר

ליעם לא במיטבה.  מנסים דברים חדשים.  מצד שני, היא מבקשת לאכול ויתכן שהאוכל המועט שנתנו לה - כפית פה כפית שם, ציפור אוכלת יותר -  גורם לתוספת כאבים.  אין הרבה מה להוסיף כרגע.  ד

בזמן שאנחנו מחכים

הנה איך להרוג את הזמן.  בלינק המצורף יש תצוגת שקופיות של ליעם במחנה שלה.  הקרינו את זה לראשונה במסיבת

Make a wish foundation

 בכל אופן, לחצי על הלינק, בדף שיופיע, דפדפי עד למטה ולחצי על

Liam's Slideshow.exe 

זה יקח כמה דקות להוריד למחשב שלך - תלוי במהירות החיבור.  אחרי שכל הקובץ ירד למחשב, לחצי להפעלה.  להפעיל רמקולים.  עובד רק על מערכת הפעלה 

Windows

הרבה תודות למחנה
Camp Simcha
לא רק על המצג אלא בעיקר על כל הזמנים הטובים שליעם קיבלה.        ד

ליעם חזרה בבית חולים

דברים השתנו במהירות שקשה להאמין.  מלהרגיש טוב ולפטפט ולנהוג בכסא, בבת אחת הופיעו כאבים בסביבות 4-5 אחה"צ יום ראשון.  תוך שעתיים-שלוש זה הגיע לרמה מדאיגה.  ב-1:45 בלילה-בוקר רייצ'ל לקחה אותה לבית חולים.  וזה איפה שאנחנו כרגע.  וזה לא כאילו שברגע שאתה מגיע לב"ח הכל מסתדר.  בכלל לא.  הרבה פעמים זה אפילו יותר קשה בשעות הראשונות.  צילום רנטגן הראה הצטברויות נוזלים בכל מיני מקומות במערכת העיכול.  התקווה היא שהדיאליזה תעזור - אולי יצטרכו יותר מאחת.  זו רק תקווה כרגע.  המשך יבוא מתישהו.    ד

קליק

אני מכוון בזריזות, עושה פוקוס, ומקליק את הצמצם ע"מ להנציח את מה שקורה פה היום.  בישרנו כבר על השתפרות הדרגתית בימים האחרונים.  אבל מה שהולך פה היום זה פשוט לא יאומן.  ליעם פרצה מתוך עצמה.  ליעם הישנה והטובה במיטבה.  מדברת המון, יושבת כל היום הכסא גלגלים שלה, יוצאת לסיבובים בשכונה, קוראת ספרים, מבקרת חברים, אפילו נוהגת בכסא גלגלים קצת.  ממש לא יאומן.  ואולי דברים ישתנו - כמו שקרה יותר מפעם אחת כבר - אבל כרגע אי אפשר שלא לשמוח ולהשתאות.  קליק.


ד

ארר-צ'ו

איך, איך היא עושה את זה?  שבועות ליעם שוכבת דמומה.  לא מדברת, בקושי פותחת עיין, קצב הלב עולה לרמות מסוכנות, הנשימה נעשית רדודה, אם אומעים איזה ציוץ ממנה זה רק אאאאאוווו ו"אני לא מרגישה טוב".  קשה להסביר למי שלא מעורב ביומיום איזו הרגשות ומחשבות עוברות בראש בזמנים הגרועים - כשהיא לגמרי לא מגיבה והגוף נותן אותות שליליים.  וכשזה נמשך חודשים ורואים מגמה מסוימת.  נסתפק בזה שנאמר שהמחשבות וההרגשות הן לא הכי טובות. 

אבל משהו השתנה ביומיים האחרונים.  הרבה פחות אאאאאאוווווו, יותר שינה, יותר נינוחות.  מה שקורה, כבר הסברנו כמה פעמים, זה שכל הזמן מנסים דברים אחרים עם ליעם - ע"מ למצוא משהו שיעבוד בקביעות.   גם קביעות זה מושג בע"מ.  כי הגוף (או אולי המוח - או אולי שניהם) מתרגל לתרופות מסוימות ומפסיק להתרשם מהן.  וכך תרופות שפעם כן עבדו פתאום לא משפיעות.  אנחנו מדברים על משככי כאבים מכל מיני סוגים וזנים.  נוסף לזה ודי קשור, זה שמאד יתכן שהמוח של ליעם "מתמכר" לסמים מסוימים וצריך כל הזמן "תיגבורת" - ממש כמו מכורים-מכורים, אתה יודע.  טוב, איפה היינו?  אה כן, היומיים האחרונים.  הקיצער, במסגרת בואו-ננסה-עוד-משהו-כי-הכאבים-לא-עוברים-לה שמו לה פאצ' (יעני רטיה) של פנטניל
Fentanyl patch
והוא כנראה עשה את הטריק - לפחות כרגע.  ההתחלה לא היתה קלה.  למרות שהכאבים נעלמו די מהר, היא נעשתה מאד מאד ישנונית והמוניטור לנשימה התריע שוב ושוב ושוב "היי, היא לא נושמת מספיק".  ואשקר אם אומר שהוא לגמרי הפסיק להתריע (אבל מה אכפת לי לשקר בעצם?  מי סופר?).  אבל איכשהו מאז דברים התחילו מן להסתדר כזה.  ההתחלה היתה גם מוזרה.  כי פץאום ברביעי בלילה ליעם עשתה משהו שלא עשתה כבר כמה שבועות:  היא ישנה כל הלילה ברצף (למרות שרייצ'ל צריכה לנקז אותה כל 4 שעות). ופתאום נבהלנו מהשקט והיינו צריכים לבדוק אותה שוב ושוב.  אבל המוניטור בישר שהיא באמת לא נושמת, כמו שחשבנו (בצחוק, בצחוק.  לא נושמת *מספיק* היתה הכוונה).  אתמול (חמישי) היא כבר גילתה יותר ערנות.  היום (ששי, היום אחרי אתמול, שהיה כזכור חמישי רק לפני חצי משפט....שים לב, קורא יקר) היא התעוררה במצב רוח טוב.  ממש!!! 
"אררר-צ'ו", היא קראה לי.  זו בדיחה פרטית ותיקה בינינו ובמשפט קצר היא מבשרת "אני פה ומרגישה טוב ומוכנה להתבדחויות".  אררר-צ'ו זה בעצם האפצ'י (התעטשות).  פעם ליעם היתה מתגלגלת מצחוק כל פעם שמישהו בסביבה הית מתעטש.  מאז עברו מעט מאד מים בירדן אבל הרבה במיסיסיפי, אבל זה ממש לא קשור.  איפה היינו?  עד שהיא החליטה לייצר "התעטשויות" בעצמה.  והרי לפניכם אררר-צ'ו.

והיא התחילה לדבר על אוכל, אפילו לקחת כמה ליקים של יוגורט או ביס של אבטיח פה ושם.  דברים קלים.  די מדהים איך ברגע שליעם יוצאת מהדממה-תרדמה-כאבים-או-מה-שזה שלה, מייד היא מתחילה לדבר על החיים שלה כאילו מעולם לא עזבה - פיצה וכו' - אפילו אם פיזית היא לא מסוגלת לזה (ולא ממש מותר לה כי מערכת העיכול שלה לא מתפקדת, פעם אחרונה שבדקנו).

לא רוצה להיות משבית שמחות, אבל כבר ראינו אותה עושה קאמבק מזדמן פה ושם - רק ע"מ לחזור לחושך.  מקווים שיחזיק.  מחזיקים אצבעות.  אבל נהיה מוכנים לכל דבר גם אם לא.  ושוב, זה לא כאילו היא רצה וקופצת או אפילו נוהגת בכסא גלגלים.  זו אותה ליעם שכובה במיטה שלה 23 מתוך ה-24 שעות.  ברובן ישנה.  בשאר בוהה בתקרה או בטלוויזיה או מקשיבה לסי-די (ומבטה בוהה איפהשהו).

אז השימחה היא זהירה, אבל היא שימחה.  אין לטעות הכך.  מצב הרוח שלנו משתנה עם מצב הבריאות שלי ליעם.  ליעם כרגיל, עם האישיות שלה, משפיעה על כל מי שמסביבה.  זה מענין תמיד לראות את האנשים שלא מכירים אותה - רופאים ואחיות בעיקר - איך הם מושפעים מהמצב רוח שלה ואיך היא מדביקה את כולם בחיוביות שלה. 

אז מה נשאר לנו מכל זה?  היום שמחים.  כלומר היום בבוקר ובצהריים היינו שמחים.  איך יהיה הלילה עוד לא יודעים.  איך יהיו הימים הבאים - כנ"ל.  הקיצער, חיים את הרגע. 

(תקציר הערב:  הרגע החזרתי את ליעם מדיאלזה.  היא עברה את זה מצוין ונתנה לי כמה אר-צ'ו-ים.  אנחנו רוכבים על גל גבוה.

עייפות?  אנחנו?
אנשים שואלים אותנו איך אנחנו ממשיכים ככה.  איך אנחנו לא נופלים מהרגליים - פיזית ונפשית.  איך אנחנו מתמודדים עם כל הקשיים והתהפוכות הבלתי פוסקות.  כל זה בזמן שכל שאר תלאות החיים זורמות ומתקיפות ללא הרף.
נדמה לי שנגעתי בנקודות האילו בעבר, אבל אולי לא בצורה מפורשת.  יש גם דברים "חדשים" אז אולי התייחסות טריה תהיה במקום.  זה הולך בערך ככה:
אי אפשר להתעייף.  סוף סיפור!!!
לא באמת, איך אפשר?  מה ליעם תעשה אם אנחנו נתעייף?  אנחנו כל כך הרבה זמן כבר בתחרות האיירון-מאן הזו שאנחנו כבר רגילים.  ההבדל בין מרתון לבין זה הוא שבמרתון, עם כל הקושי, אתה יכול לספור את הק"מ ולדעת מתי נגמר.  ואתה יודע שיגמר מתישהו.  לא במירוץ שלנו.  לא רק שהאופק לא נראה באופק, בכלל אין אופק. 
אז אולי מרתון זו לא דוגמה טובה.  תאר לעצמך שהיית בטיסה והמטוס התרסק במדבר.  רק אתה שרדת - ובתך הקטנה. אין לך מושג איזו יבשת זו ואיזה מדבר.  לא רואים כלום - רק חול וחול.  לאיזה כיוון תפנה?  וכמה רחוק תלך?  ומה יהיה מעבר לרכס הבא, תקווה או יאוש?  הקיצער, אין לך ברירה אלא לנסות לשרוד.  עייפות היא בכלל לא רלבנטית בזמן זה.

אז מה "חדש" בכל זה, שואל הקורא חסר הסבלנות.  מה שחדש, לפחות בשבילי, זה שאתה לומד לקבל כל רגע כמו שהוא.  ולהבין שאם מצבה של ליעם יתדרדר בעוד רגע, זה בסדר.  נוכל לקבל את הרגע הזה עם כל מה שבתוכו.  לרייצ'ל בטח יש מלים יותר טובות לתאר את כל זה דרך לימודי היוגה שלה וכל זה.  אבל אפילו אהבל כמוני מצליח ליישם עקרונות כאלו גם בלי גורו.  והנה הדרשה חסרת-הגורו שלי:  הבעיה מתחילה כשאנחנו נותנים ציונים לדברים שאנחנו עוברים בחיים - בייחוד לקשים שבהם.  כשאנחנו עושים את זה אז אנחנו מפתחים ציפיות (כמובן הכי גרועות) וכל זה רק עושה את זה יותר קשה.  אם, לעומת זה, היינו לומדים לקבל כל רגע כמו שהוא, בלי ציונים, בלי ציפיות - רק עם הידיעה שמה שקורה קורה כי הוא קורה.  לא כי הוא היה צריך לקרות ולא נבואה ולא אמונה ולא כלום.  כי הוא פשוט קורה.  זהו.  זה לא אומר שאם המצב מתדרדר אנחנו לא מנסים לשפר אותו ולא מתייחסים באופטימיות לכל זה.  אבל אנחנו יודעים שגם עם יקרה הגרוע ביותר - חוזר שנית: הגרוע ביותר - נשמח מהמתנה הנפלאה שהיתה לנו ונקבל את מה שבא כמו שהוא.  נקודה.  (היה פשוט, נכון?)

השאלה היותר גדולה בשבילי היא איך ליעם עושה את זה.  איך היא יוצאת מהבור או מנסה לצאת מהבור שוב ושוב ושוב.  אנחנו רק העוזרים.  היא זו שעושה את כל ההתמודדות.  אז הנה, שיקרתי.  יש לי גורו.  היא רק לא מזבלת לי באוזן וקל לי לאהוב אותה.


איך לשמור על כושר
מהעבודה חילקו לכל אחד פדומטר שיספור את הצעדים שלו כל יום.  סתם כדי לעודד פעילות פיזית לאמריקה השמנה.  10,000 צעדים ביום - זה האתגר.  כשאני עובד מהבית אני שם 20,000 בקלות.  כל היום אני הולך למקרר וחזרה לאכול משהו.  תכנית אדירה!!!

ד

ו....היא חזרה בבית

 כלום לא השתנה.  נכנסה, עשתה דיאליזה טובה, עוד כמה בדיקות, ישנה טוב בלילה, חזרו הביתה.        ד