Monday, May 31, 2010

קורס מזורז במכונאות מיושנת ובלתי שימושית

ליעם חזרה לב"ח.  למה?  פחות או יותר מאותה סיבה שחזרה בכמה פעמים האחרונות:  כי אנחנו יכולים לטפל עד רמה מסוימת בבית.  כשצריך קצת יותר, הולכים הלאה.  מה שמענין הוא שליעם הגיעה לב"ח ובלי טיפול מיוחד או שום דבר מעבר למה שנתנו לה בבית, היא נרגעה-משהו. כאילו היא חשה שפה היא תשתפר. עברה את הדיאליזה של אחה"צ די בשלווה.  אני מפרסם את המלים האילו לפני הלילה, אז עוד הכל פתוח.  אבל משום מה אני אופטימי.

טרקטור
מאז שהייתי ילד צעיר בקיבוץ תמיד התעוררתי מוקדם מאד בבוקר לשמע הטרקטורים שיוצאים לשדות.  זה לא לוקח הרבה.  בעמק החולה השליו בשנת הלילה, לוקח בדיוק טרקטור אחד להפר את השקט.  ושומעים אותו חזק מכל מקום.  לפעמים הטירטור הראשון שמעיר אותך זה אפילו לא טרקטור.  לפעמים זה אווירון ריסוס מיושן  שנוסק בקצה השדה שלגמרי במקרה יוצא מעל הבית - שוב ושוב ושוב.  ואם במקרה אף טרקטור לא יצא לשדה באותו יום ובעזרת יד נעלמה גם לא היו ריסוסים באותו בוקר - אולי היתה רוח שלא איפשרה (כי לא מרססים ברוח), אולי הטייס חלה, אולי חיל אוויר אמר להם שלא ימריאו אחרת יתנגשו בפנטומים מנמיכי הטוס, ואולי זו פשוט לא היתה העונה - אז אל דאגה.  איזשהו טרקטור שירותים שגורר פחי אשפה או מחלק כביסה עשה לו את דרכו והעיר את כל מי שהתעקש עוד לישון - אפילו אם הוא פרזיט שלא עובד או מישהו שעבד כל הלילה ומנסה לתפוס כמה שעות שינה.  הקיצער, אין מנוחה.  מגיל צעיר התרגלתי להתעורר גם מכל תן מיוחם או רעב  או תרנגול עם שעון שתמיד ממהר או אווזים שהותקפו ע"י נימיה - עוד לפני שהונעו המנועים.  אני עם רעש לא ישן.  צריך שקט וחושך.

אז מה לטרקטור טרדן זה ולענייננו?
בלילות שליעם לא ישנה טוב וגם לא נושמת טוב - שזה כמעט כל לילה בזמן האחרון - אנחנו מפעילים מכונת חמצן ("טרקטור") וטלוויזיה. ועם התיזמורת הזו - וכמובן ליעם עצמה שגונחת ונאנחת וגם המוניטור שלה שמזהיר כל פעם שספיקת החמצן יורדת או דופק הלב עולה - צריך לישון.  לא בחדר שינה שלי אלא על הספה על ידה.  והנה, הפלא ופלא, אני נרדם לא רע.   כמעט רוצה  לחזור לעמק לכמה לילות ולגייס מקהלת תנים ולהחיות טרקטורים ישנים שבטח כבר עברו לגני ילדים בתור מתקני משחקים - רק ע"מ לבדוק אם גם שם אני  נרדם.  לא להאמין, אבל בבית חולים יותר שקט מבבית.  כשליעם עדיין ישנה בחדר שלה בבית אז העברנו את הטרקטור לחדר אחר ומשכנו צינורצ'יק דרך הקירות.  אבל בחדר הנוכחי זה לא הכי מתאפשר (או שאולי לא השקעתי מספיק בפתרון הטכני עדיין) אז ישנים עם כל התזמורת והמסך המהבהב.  פשוט כיף.



משאבה
הזכרנו את דופק הלב, נדמה לי.  מה שקורה זה שאחד מהפירות היותר אקזוטיים בסל הפירות של הסימפטומים של ליעם, הוא משהו עצבי-מוחי (כמו רוב הפירות) שאת שמו שכחתי ואולי בכלל מעולם לא ידעתי.  והסימפטום הזה משמעותו הוא שקצב הלב שלה קופץ באחת משלווה גמורה - 70-90 פעימות בדקה - לדרגה מסוכנת - 140-170 פעימות.  ואז היא בד"כ מתעוררת ומתחילה להתלונן.  מה שמוזר זה שהרבה פעמים שזה קורה לחץ הדם שלה דווקא סביר.  איך זה שהמשאבה מפמפמת יותר מהר והצינורות באותו גודל ויש אותו מספר מגופים ומקדם החיכוך יציב ועדיין הלחץ לא עולה?  (חשבתי לפשפש במחברות ההידרולוגיה שלי מרופין  ע"מ למצוא תשובה, אבל בסוף התקפתי רופא בשאלה.  היתה לנו שיחה טובה שבסיומה הוא אמר לי את מה שכבר ידעתי:  ביזבזת את זמנך בהנדסאות מים.  הנדסאי מצעיין, עלק.)

אבל הלילה ליעם בב"ח, אז אני אשן בלי טרקטורים או משאבות ואם יהיה לי מזל אז גם בלי תנים.  לא יודע איך אוכל להרדם בשקט הזה.

ד

Friday, May 28, 2010

? מה זו התייצבות

יש מין התייצבות כזו.  מה זו התייצבות? זה הולך בערך ככה:
ליעם מתלוננת עדיין, אבל לא הרבה כמו בימי האאאאאווווווווו האינסופיים שלה.  הסימפטומים ההם שהזכרנו
visceral hyperanalgesia
משמעם שכאב יכול להתחיל בכל זמן מדברים ממש פעוטים.  ואין לדעת מה קרה.  רגע אחד היא בסדר ורגע אחר היא בכאבים.  וגם ה"בסדר" זה מאד בע"מ.  חיוכים הופכים יותר ויותר נדירים.  לרוב היא שוכבת בשקט - ישנה או ערה.  יש ימים שהיא ישנונית יותר - אולי בגלל תרופה כזו או אחרת.  יש פה ושם ימים יותר טובים מאחרים, אבל כעקרון אנחנו בפזה אחרת עכשיו.  בזמן שהיא ערה היא לרוב מתלוננת.  אז מה זו יציבות?  כזו שלא מצדיקה ב"ח אבל גם לא מביאה רווחה שלמה לליעם.  חיים עם כאבים.  יציבות מחורבנת כזאת.  ואולי זו בכלל לא יציבות.  אולי נמצא את עצמנו בב"ח שוב בעוד כמה שעות או כמה ימים?  אין דרך לדעת.

חמישי:
לליעם היה יום טוב - כמעט מאד.  ישבה הרבה בכסא שלה, דיברה.  הכל ע"פ מה שדווח לי.  כשאני הגעתי הביתה אחרי העבודה זכיתי לכמה דקות חסד כאילו.  אבל זה השתנה מהר מאד לכאבים ותלונות.  אף משכך שנתנו לה בלילה לא ממש פתר את זה.  ושוב, אילו לא אותם כאבים (או לפחות לא אותן תלונות) כמו בימים הכי חשוכים בב"ח.  אבל עדיין, היא בחוסר נוחות מתמשך.  המאבק מן כפול כזה:  קודם כל להביא רווחה לליעם; ואיפהשהו אתה מתפלל שלא נצטרך לנסוע לב"ח מתישהו.


ד"ר רייצ'ל:
יש כמה תרופות לכאבים.  חלקן חזקות וקצרות; אחרות "ביתיות" (יעני יותר חלשות, כאלו שלא מצריכות מירשם מרופא). אבל לא היה לנו עד היום משהו שהוא יותר חזק מחלשלוש אבל פחות חזק מהתותחים הכבדים. אז היום, בזמן שהיו בדיאליזה, היא דיברה עם "צוות הכאבים", יעני
The pain team
ורשמו לליעם משהו שבין לבין.  שמו לליעם פאץ' (איך אומרים?) שטוב ל-72 שעות.  הרעיון הוא לנטרל את הכאבים המתמשכים האילו שצריך לטפל בהם כל היום - לפעמים ללא הצלחה.  למה אני מספר את כל זה?  קודם כל ע"מ לספר שהכל דינמי.  דברים משתנים כל הזמן - למרות ה"יציבות".  שנית כל, ע"מ לספר שבשעות הראשונות אנחנו צריכים לבדוק שהיא לא נרדמת-במידה-מסוכנת.  יעני, שהיא ממשיכה לנשום ושכמות החמצן לא נמוכה מידי.  היא ישנונית מאד כרגע, אבל זו לא ערובה ללילה שקט.

חופש
אין סיכוי. תגיד אתה נורמלי?  אנחנו בכלא עכשיו.  למען האמת, בשנים האחרונות אף חופש לא היה חופש.  לטפל בליעם החוף הים זה תמיד הרבה יותר קשה מבבית.  על חוף הים צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים לתוך האוהל - וחזרה;  צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים שלה לכסא גלגלים של חוף הים;  צריך לעשות לה מקלחת מאולתרת איכשהו בדרך-לא-דרך.  בסוף "חופש" כזה אנחנו תמיד הרוגים ועם גב שבור.  שלא לדבר על זה שליעם חסרת סבלנות במקומות שהם לא הבית.  לא כיף ללכת איתה למסעדה או מוזיאון או לא יודע מה.  פעם זה לא היה ככה.  פעם היא אהבה לצאת.   ככל שהיא התבגרה זה הלך ונעשה גרוע.

היום היינו לוקחים חופש כזה, עם עבודה קשה והכל, בשתי ידיים עכשיו.  רק להיות במקום אחר.  לשאוף את אוויר הים, להחליף אווירה, להנפש קצת.  אבל כל מה שנשאר זה לחלום ולהתגעגע.  אין סיכוי.

פרספקטיבה
בארה"ב זה סופשבוע ארוך של "חג הזכרון"
Memorial day holiday
שרשמית זה יום הזכרון אבל מעשית זה תירוץ למיליוני אמריקה לצאת לחופש ולפיקניקים ולשייט באגם וכו'.  אנשים - בעבודה וכו' - שואלים אותי מה התכניות שלי.  אהההה, המממ, לשבת ע"י הבת החולה שלי.  אבל לעצמי אני מציין שזה יותר טוב מלהיות בב"ח.

ד

Sunday, May 23, 2010

?האם הזכרתי

כנראה שלא.  בכל אופן, ליעם בבית מאז יום שבת אחה"צ.  מתנדנדת בין להרגיש טוב (מעט מאד) לבין תלונות וכאבים לבין שינה.  ד

Friday, May 21, 2010

?מלאך או שטן

מלאך:  אתמול כשנכנסתי לבי"ח פניתי מייד לגן.  עמדתי מאחורי שיח וקראתי ל---י---ע----ם  וראיתי אותה מגיחה על השביל עם חיוך גדול מרוח מאוזן לאוזן.  מתנה.  לעולם לא אתעייף מלהגיד את זה.  מתנה.  בימים האחרונים ליעם לא חייכה בכלל.  אם היה משהו, אז זה היה יותר תלונות וכאבים.  או משהו.  והיא גם לא הרגישה נוח בכסא גלגלים.  אז אתמול לא רק שהיא ישבה יותר משעה בכסא גלגלים, אלא גם פיזרה חיוכים.
שטן:  אבל זה לא ארך לזמן רב.  היא התחילה להתלונן.  אאאאאווווו, אאאאאווווו.  אז המשכנו ללכת על השביל בגן - סחור סחור.  כל עוד שמרנו על תנועה, היא לא ממש התלוננה.  אבל מה לעשות שאנחנו אנשים עסוקים ומקבלים שיחות טלפון ואימיילים שחייבים לענות עליהם?  אז צריך לעצור ולענות - ואז התלונות חוזרות.  זה המשיך לתוך הערב והיינו חייבים לחזור למיטה.  גם במיטה זה לא נעשה הרבה יותר טוב.  היא המשיכה להתלונן למרות שקיבלה משכך כאבים ולמרות ששינינו לה מצב ולמרות שניסינו כ סרט וכל סיפור.  זה לא הפסיק.  עד ש.....
מלאך:  ....עשו לה קטטר וניקזו אותה.  באחת חזרו החיוכים.  לא יאומן.  רייצ'ל יידעה אותי שיש סיכוי טוב שנצא הביתה מחר (ששי) וכבר נתנה לי מרשם לבית מרקחת.
שטן:  אבל ב-9 בערב (חמישי) רייצ'ל התקשרה הביתה לשאול על המרשם כי ליעם בכאבים.
שטן:  ששי, 6:30 בבוקר.  התקשרתי לאחיות.  ליעם עברה לילה קשה מאד עם הרבה כאבים.  אף תרופה לא עבדה.
כל זה כמובן רק אם מאמינים בקיומם של מלאכים ושטנים.


מה זה לעבור לילה עם ליעם כשהיא בכאבים?
יש פה כמה רבדים:
1.  הגדול ביותר, כמובן, וזה שתמיד ישאר יותר בולט מכל שאר הדברים, הוא העובדה שליעם בכאבים.  הסבל שהיא עוברת.  כואב.
2.  זה שאתה האבא שלה ולא יכול לעזור לה.  מתסכל.
3.  התרופות:  למה הן לא עוזרות?  תסכול.
4.  הרופאים:  למה הם לא מצליחים?  חידה.
5.  אתה בעצמך עייף והעצבים כבר מרוטים גם מרוב תסכול וגם מרוב כאב בשביל ליעם וגם מרוב עייפות.
6.  תהפוכת הרגשות:  מחיוכים לכאבים תוך שניות.
את כל אילו כבר עברנו המון פעמים - ורייצ'ל עברה פעם נוספת אתמול בלילה.  זה לא משנה כמה פעמים עברת את זה כבר.  הנסיון לא עושה את זה יותר קל.  הפעם האחרונה היא זו שזוכרים הכי טוב.


נשבע באלוהים
שהשקיתי את הצמחים אתמול.  כידוע, אני לא אחד שמשקה את הצמחים.  אני מאין גדול בטבע ובהישרדותו של החזק.  אם אתה מת כתוצאה מחוסר מים, סימן שאין לך זכות קיום.  בכלל, אני לא מטפל בגינה - מכנה סיבות:
- אני מתמחה בהשקיה מתוקף לימודי הנדסאי מיים.  אבל בגלל שנות הבצורת שהיו פה לאחרונה, הייתי מושבת מאונס ולא הינדסתי השקיה לגינה.  עכשיו עברה הבצורת אבל זה לא פשוט לחזור לעבודה אחרי שנים של אבטלה.
- אני בכלל אחראי על אירועים תרבותיים פה - לא על הנוי.  בתוקף תפקידי זה אני יושב על המרפסת (בצל ועם מאוורר) בזמן שרייצ'ל עובדת בגינה (זה בימים הנדירים שרייצ'ל עובדת בגינה ולא מנסה ,  ומנסה למשוך שכנים או עוברי אורח להצטרף אלי לכוס בירה.  הכל כמובן בשם התרבות והחברה - לא בשביל רווחים אישיים, חס וחלילה.
- אחריות:  עם אי מעשב את הגינה אני כמעט תמיד עוקר צמח אקזוטי שאני חושב אותו בטעות לעשב שוטה.  ואני כמובן מכוסה מבחינה משפטית:  בכל מלחמה יש קרבנות, מותק. 
אבל אתמול חרגתי ממנהגי והשקיתי את הצמחים.  לא ברור למה.  אולי כי רציתי שכשרייצ'ל תגיע הביתה מהב"ח היא תראה גינה פורחת וירוקה - לא כזו יבשה (כמו שאני אוהב).  אז השקיתי באחריות ובאהבה.  לא פסחתי על אף צמח - השקיתי גם על אותם צמחים שאני לא חושב שמגיע להם.  התעליתי על עצמי!!!
אבל כל זה לא משנה כלום כי בלילה ירד גשם ומחק את כל העבודה הנהדרת שלי.  נשבע שהשקיתי.

מילגה
ב-7:30 בבוקר יום ששי צילצל הטלפון.  זה היה אחרי שכבר ידעתי איזה לילה קשה היה לרייצ'ל וליעם.  זה מהבי"ס של מיטב.  היום יש טכס פרסים והחליטו להעניק מילגה מיוחדת למיטב.  יופי.  אבל למה אתם מתקשרים ברגע האחרון, יהודים?  רייצ'ל, שלא ישנה כל הלילה (אמרנו כבר?) קיבלה את ההודעה מאוחר.  ופתאום היינו צריכים לשנות את כל היום שלנו ע"מ להגיע לטכס.  טוב, יצאנו, הגענו, קיבלנו פרס, הורדנו דמעות, חזרנו.  להיות לחוץ מליעם ובשניה להיות שמח עם מיטב ומייד לחזור ללחץ של היומיום.  טירוף.
אה, על מה הפרס, אתם שואלים?  אני לא יודע את הסיפור בדיוק אבל זה הולך בערך ככה: היתה פעם איזו דודה שהכירה אשה שהיו לה חיים קשים מאד.  אבל כמה שהחיים שלה היו קשים, היא תמיד תמיד הראתה שמחת חיים והישרתה אווירה טובה על הסובבים שלה.  אז או שהיא אישית תרמה את הכסף או שהאשה ששיא שהכירה אותה תרמה את הכסף.  בכל אופן, מישהו תרם כסף לענין הזה.  ומיטב היא הזוכה המאושרת השנה.  לא יודע למה לקח להם עד הרגע האחרון להחליט.  זה לא כאילו יש לנו חיים קלילים ב-15 שנה האחרונות.  גם לא ידוע לנו ברגע זה מה ערך המילגה ומה המטרה שלה.
---------------------

אחרי ארוחת ערב וכל המילגות, הלכתי לב"ח לשעתיים.  ליעם לא ישנה ב-24 שעות האחרונות.  קראנו שני סיפורים והיא נרדמה טוב כזה.  לפחות לשעתיים.  כשעזבתי את הב"ח ב-10 בליל ששי היא חזרה להתלונן.
ועכשיו רייצ'ל, אחרי לילה ללא שינה ויום משוגע, חוזרת לב"ח לאולי עוד לילה  נטול שינה.

(לפני שבועיים, בזמן שישבנו עם ליעם בחדר שלה בב"ח, נודע לי שחבר שלי שקצת יותר צעיר ממני, חטף התקף לב והוא במצב קריטי.  מאז דברים הדרדרו והיום אשתו החליטה לנתק אותו ממכשירי ההחייאה.  כאילו אין לי שום דבר אחר בראש לחשוב עליו.  כאילו הלב לא כבד גם ככה.  רק עוד דובדבן קטן על הקצפת של היום המשוגע הזה.)
ד

Wednesday, May 19, 2010

בזריזות

בעצם ממש לא.  ליעם, כרגיל, לוקחת את הזמן שלה.  דלקת השתן אולי עברה, אבל הילדה ישנונית מידי עדיין.  את כל זה אני כותב כניחוס הפוך.  ייכתב והיא מייד תתחיל לחייך. הקיצר, עוד לא הולכים לאפמקום.    ד

Saturday, May 15, 2010

הנביא יחזקאל הוא בומבה של נביא

אני נעשה כ"כ טוב בפסימיות המדומה שלי שזה מתחיל להדאיג.  זמן קצר מאד אחרי שבבלוג באנגלית "הזהרתי" שכל דבר יכול לקרות בכל רגע, קיבלנו את הבשורה שאנחנו חוזרים לבית חולים.  יותר מוקדם היום (שבת) רייצ'ל הריצה דגימת שתן למעבדה.  תוך זמן קצר קיבלו אישור שדלקת השתן חזרה - כן, שוב.  העובדות שליעם ישנה הרבה, התלוננה על כאבים, והשתן שלה נעשה "מעורפל" ביממה האחרונה הביאו את רייצ'ל, בעצת האחות השכירה, לקחת את הדגימה.  יש כמה דברים שונים בכניסה הזו לב"ח מבעבר:
* היוזמה כולה שלנו (כלומר לא שלי אישית,,,,אני, למען האמת, העירו אותי בזמן ש"צפיתי" בגולף). 
* זה נעשה מוקדם בשלב הכאבים.  זה טוב.  אין שום סיבה שליעם תסבול.
* הרבה מהתהליך נעשה בטלפון.  כך שכל מה שנשאר לנו זה להגיע ישר לקומה הרגילה שלנו.  זה הבדל גדול מכל הפעמים הקודמות שבהן ליעם היתה מטורטרת כמה שעות טובות בחדר מיון.  מאז שהגענו, בסביבות 5 בערב, היא לא נזקקה אפילו למשככי כאבים.  נשכבה במיטה וירדה עליה שלווה עמוקה.  (האם איכשהו היא מזהה את ביה"ח כבית שלה?)

זהו.  שעות ראשונות בב"ח.  רייצ'ל אמרה "רק יומיים-שלושה".  איך אני מפחד ממלים כאילו.


ד

דברים קטנים



ביום שני חזרנו הביתה - וכפי שכבר הזכרנו עשרות פעמים, לא בגלל שיפור במצבה של ליעם אלא בעיקר בגלל שרייצ'ל אמרה שכל מה שהם עושים בב"ח הי יכולה לעשות בבית.  אז באופן טבעי חזרנו עם כאבים. 

לגבי הכאבים:
בבלוג באנגלית כתבתי לפני כמה ימים שההתייחסות שלנו לכל ענין הכאבים השתנתה.  אם פעם ניסינו להבין את מקור הכאבים, היום המטרה הראשונה והעיקרית שלנו היא למנוע אותם או להפחית אותם בעזרת תרופות.  זאת מתוך הכרה שקשה ואולי בלתי אפשרי לדעת את הסיבה.  בינתיים צריך להקל על ליעם כמה שיותר.  זה בא עם מחיר:  היא ישנה כמעט כל הזמן וכשהיא לא ישנה היא בכאבים או חוסר נוחות. (רגע, שניה.  צריך לסובב אותה.  להזיז צינורות, להאריך חוטים, לדחוף כריות, לסדר, לכוונן מכשירים.  בוצע.  המשכנו.) 

לגבי המעבר:
לכל אחד מאיתנו לעבור מהמיטה שלו למיטה זרה כמעט לא לוקח כלום.  אנחנו שמים את הראש ונרדמים.  לליעם, אנחנו משערים, זה לא בדיוק ככה.  זה יותר קשה.  השהייה הארוכה בב"ח הרגילה אותה לחדר מסוים, מיטה מסוימת, מראות וקולות וריחות מסוימים.
אפילו שעכשיו היא בבית שלה, זה מצב חדש בשבילה.  ובעצם גם בשבילנו.

מכאן ש:
שני-שלישי היו די קשים בבית. הרבה כאבים, הרבה עבודה, מעט שינה.  ברביעי חלה הקלה מסוימת.  וגם הגיעה אחות שיש לה נסיון מטיפול נמרץ.

דברים ממש קטנים:
אבל מאז דברים השתנו - לטובה הפעם.  לאט לאט, כל יום קמצוץ קטן.  מאד מאד בהדרגה ירדו כמויות משככי הכאבים.  ליעם עדיין ישנה הרבה, אבל פה ושם פותחת עיניים, מזהה, פולטת איזו מילה או שתיים, חוזרת לתנומה. יורדת יותר לכסא גלגלים ויוצאת קצת החוצה.
צריך ממש לדעת לקרוא סימנים קטנים, אבל אפילו הטון של ה"אאאאאווווו" השתנה.  היום הוא אומר יותר "תסובבו אותי" או "אני לא מרוצה" מאשר " כואב לי".  גם, תלוי מתי.  זה לא כאילו שהפסיקו משככי הכאבים לגמרי.  אבל גם נותנים כמות פחותה, גם לעתים פחות תכופות, ובעיקר, משתמשים במשככים ביתיים פשוטים ופחות בנשק
הכבד עם ראש החץ הגרעיני  לטווח ארוך.  הוא מצוי ברשותנו (לתשומת ליבו של הקורא אחמוד אחמדינג'ד), אבל שמחים לא לסמם אותה לחינם.
בשני לילות האחרונים ישנו יותר טוב.

ששי:
מייד כשחזרתי מהעבודה הלכתי להביא את ליעם חזרה מדיאליזה.  איך שאני עובר בלובי של הב"ח בדרך למעלית, אני עובר להקה קטנה של נגנים מקומיים - 3 חבר'ה עם גיטרות - שמופיעה לפני ילדים (ומי שרוצה).  ושני ילדים, אחד עם מכשיר הנשמה, שני עם מגוון צינורות ושקיות תלויות מעליו, מצטרפים לשירה דרך המיקרופון.  לא חושב שהם הצליחו לבטא את כל המלים בסינכרוניזציה עם המוזיקה, אבל בחיוך שהיה מרוח על פניהם אי אפשר היה לטעות.  ערב ששי התחיל כמו שצריך.
ע"מ להעביר את ליעם מהמיטה לכסא או להפך, צריך להתחשב בכמה צינורות והמכשיר שמספק מזון ישר לכלי הדם שלה.  אני שם את התרמיל שמכיל את המכשיר על הכתף; את שקית הניקוז של ליעם אני דוחף לאיפהשהו עליה; אז אני מרים את הכיסא למקסימום הגובה שלו (לחיצת כפתור), ואז, עם הגב החזק שלי (6 דיסקים פרוצים או נפוחים) והזרועות השריריות שלי (ג'ורג' פורמן ממצמץ בקנאה) אני מעביר אותה לכסא גלגלים והנה אנחנו אומרים שלום ומתגלגלים החוצה.
בבית אותו דבר, רק הפוך. 
ליעם גמורה מהדיאליזה אז באמת הלכה לישון מייד ואיפשרה לכולנו יום ששי רגיל-כמעט-כמו-פעם בבית וברחוב ועם השכנים וכוס יין.  פתיחה טובה לסופשבוע!
היה לי עוד משהו לכתוב, אבל היין, אוה היין....לא משנה.

ושוב אני חוזר לריאליות המעצבנת שלי:  שמחים שליעם מגלה סימני חיות וצריכה פחות סמים כדי להרגיש בנוח, אבל גם זוכר שדברים משתנים פה מצפון לדרום תוך ענין של דקות לפעמים.

ד

Monday, May 10, 2010

ליעם בבית

ליעם בבית.  עכשיו, לפני שהקורא בן-עיזים קופץ משמחה כמו תייש חרמן, אני מזכיר את מה שאמרתי בעבר כבר כמה פעמים.  היא בבית לא בגלל שמצבה השתפר מי-יודע-מה ולא בגלל שזיהו ופתרו איזו בעיה שבגללה נכנסה לב"ח.  היא יצאה בגלל שמצבה הוא כזה שמה שהם עושם בב"ח רייצ'ל מאמינה שהיא יכולה לעשות לבד בבית.   היא אשה (היא אשה?  מתי זה קרה???) אמיצה וחכמה. 

זה דורש עוד הסבר קטן, אעפס.  ליעם לא מבריאה מכלום - לפחות לא רואים שום דבר.  ההפך הוא הכמעט נכון.  מחפשים התייצבות כבר כמה חודשים.  עוד לא הגענו אליה.  ליעם סובלת מכאבים כרוניים.  ההתיחסות אל מצבה  השתנתה מצידנו - ואולי גם מצד הרופאים:  במקום לחפש סימפטומים, קודם מטפלים בכאבים שלה.  שלא תסבול.  ליעם בימים אילו כמעט כל הזמן בכאבים - חוץ ממתי שנותנים לה תרופות ואז היא שוכבת בשקט או ישנה.  התמונה שבה רואים אותה מחייכת מאוזן לאוזן מלפני כמה ימים הפכה לזכרון מרוחק - לפחות כרגע. 

אילו רק שעות ראשונות בבית.  נראה כמה נחזיק פה מבלי לחזור לב"ח ואם המצב ישתפר באופן פלאי או יתדרדר או ישאר כמו שהוא.

שם
בכל החודשים האחרונים אנשים שואלים "אבל מה יש לה?".  והתשובה תמיד היתה "לא יודעים בדיוק".  והיא עדיין שרירה ונכונה.  אבל לפני כמה ימים אחד הרופאים גילה שיש אולי שם לדבר הזה.  הרי הוא לפניכם:
י

visceral hyperanalgesia

אני לא אנסה לתרגם (כי אני בעצמי מנסה לעכל) ובטח שלא להסביר.  מה שכן, יש לינק:
www.articles.complexchild.com/00006.pdf
ושוב לפני שנקיים מחול תיישים, ננסה להבין שאין בשם הזה שום פתרון לבעיה, זאת אומרת בעצם בעיות, וגם לא מושג מה בדיוק גורם לכאבים.  כל מה שיש ביד זה אולי, מדגיש:  אולי, שם של סימפטומים. עד עכשיו לא היה כלום ועכשיו אולי יש קצה קצהו של משהו.  וכשיש שם אז יותר קל אולי (שוב רק אולי) לבצע מחקר וליצור קשר עם מי שכתב וחקר כבר במקומות אחרים.  האם זה נותן לנו תקווה?  כמעט ולא.  לליעם יש מכלול של כ"כ הרבה דברים שקשה להאמין שימצאו משהו בטוני (יעני קונקרטי) שיעזור להחזיר אותה לאיפה שהיתה פעם.

סקס - לא באמת, כמה הוא חשוב?
היום בכביש סואן, מחכה  שיתחלף לירוק, שתי ציפורים על הכביש.  או  שני זכרים שרבים ביניהם על הזכות לזיין או זכר ונקבה באקשן.  לא יכולתי לרדת לסופו של ענין בגין צנעת הפרט (יען כי שמרתי את העיניים על הכביש, כמו שישראל ספיר המורה לנהיגה שלי לימד אותי - תן לחתיכות של קרית שמונה לעבור....ידיים בעשרה לשתיים על ההגה...עיניים שתי אצבעות מעל המכסה מנוע).  בכל אופן, זה היה בענין סקס, איך שלא תחתוך את זה.  מכוניות נוסעות משני צידיהם והם ממשיכים כאילו אין שום דבר אחר בעולם.  עד ש.....ניחשת נכון - נדרסו ונגמר ענין.  נו, היה שווה?  (האמת היא שאם זה היה באקשן אולי באמת מתו שמחים.  אבל מה אם זה היה וויכוח?  עדיף כבר פיגוע התאבדות, לא?  תמות נפשי עם פלישתים.)

י

Saturday, May 8, 2010

רק לא לכתוב, רק לא לכתוב

התחלתי לכתוב:  "ליעם חזרה בבית. 
לא ע"מ להשבית שמחות - רק בשביל לשמור על פרופורציות - חשוב להסביר, כן, שוב, שהיא לא בבית בגלל שהיא פתאום הבריאה מהמשהו המסתורי שבגללו נכנסה לבי"ח, אלא בגלל שכרגע היא במצב שאפשר לטפל בה בבית.  ככה לפחות כולם חושבים או מוכנים לנסות.  והב"ח קרוב מאד, למקרה הכי גרוע.

האמת היא שזה די מוזר.  ממש ברגע זה, שבת בבוקר, אנחנו עדיין בב"ח.  ליעם נאנקת מכאבים ורייצ'ל כבר אורזת לקראת עזיבה בעוד שעה-שעתיים.  מוזר לאללה.  אני שואל:  את מרגישה בטוח ונינוחה לצאת הביתה כשהיא ככה?  כן, חוזרת אלי תשובה אמיצה - ואולי טיפשית?
"

אבל בסוף כח ההגיון או אולי כח הכאבים התגברו וליעם נשארת הלילה (שבת) בב"ח.  מה יהיה מחר?  שאלה רחוקה מידי.  קודם שנעבור את הלילה.


ועוד התחלתי לכתוב:  "כרגע הכאבים או החוסר נוחות שלה נשלטים ע"י משכך כאבים פשוט וביתי.  כשאני אומר "כרגע" אני מתכוון ל-24 שעות האחרונות.  זה לא אומר שזה ישאר ככה.  אבל לוקחים את מה שיש."

והנה, גם קטע קצר זה התפוצץ לי בפרצוף.  וואלה, טוב שלא עשיתי מעצמי אידיוט ופירסמתי. במלים אחרות, כבר יש "תכנית כאב" מפורטת:  תנו טיילאנול כל 4 שעות; תנו אטיוואן וסטיידול כל ככה-וככה, אבל אם הפעם השניה לא עוזרת, תנו וורסד.  אם גם זה לא עובד אז צריך אטיוואן דרך האינפוזיה.  למה אני מזיין את השכל עם כל השמות הזרים האילו?  כדי להשוויץ, אלא מה?  וגם אולי כדי לסמן שהמדיניות השתנתה:  העיקר לשמור אותה נינוחה כמה שיותר ופטורה מכאבים.  אבל אם ניתן אטיוואן דרך האינפוזיה, זו תהיה נסיגה.  למה?  כי אנחנו מנסים איך ניתן לשלוט בכאבים שלא דרך האינפוזיה ע"מ שהיא תוכל לצאת הביתה.

ועוד כתבתי:  "כבר הוכח שבירה עם החבר'ה על המרפסת בבית זה משהו שמבריא בצורה מפליאה אפילו את החולים ביותר.  כלומר, אותי זה מבריא וכולם ברי מחשיבים אותי חולה ללא סיכויי הבראה. " אבל דווקא הכתיבה הזו נשארת נכונה - תמיד.

יש כמה דברים עם ליעם שדי קל להתבלבל בגללם:
1.  היא לא מעמידה פנים.  כשכואב אז כואב.  באותו זמן....
2.  היא לא תמיד אומרת מה כואב.  בעצם כמעט תמיד צריך לנחש.  והיא לעולם לא מתארת כמה כואב.  לפיכך....
3.  יתכן שכאב קטן זה אאאאאאווווווו גדול ממש כמו אאאאאאווווווו של כאב גדול.  פשוט אין לדעת. ואולי.....
4.  זה בכלל לא כאב אלא לחץ משלפוחית השתן או בחילה או סתם עצבנות?  אבל זה עדיין יוצא בצורת אאאווווו דרמטי.
5.  הרבה פעמים הכאבים מגיעים בצורה אכזרית וחזקה משומקום.  רגע אחד היא שקטה ונינוחה ופתאום נכנסת לכאבים שאין מלים לתאר אותם.  וכשאני אומר "אין מלים" אני מתכוון לזה מכמה סיבות:  (א) בגלל שמלים זה הנשק היחידי שלי.  (ב) בגלל שאיך אתה מתאר כאבים?   הרבה פעמים (אבל לא תמיד) ההפך גם נכון:  מתוך מצב של כאבים עזים היא פתאום מתחילה לחייך.
6.  אאאאווווו פירושו יכול להיות כאב; נמאס לי מהדי-וי-די הזה ואני רוצה משהו אחר; או לא נוח לי; או אני צריכה להשתין ולא יודעת איך; וכו'.  אבל כשזה אאאאאוווווווו מתמשך וחוזר על עצמו והפרצוף אדום וקצב הלב עולה, אז יודעים בבירור שהיא בכאבים. 

א

Wednesday, May 5, 2010

התמונה לה חיכינו

 לאט לאט אולי אולי ליעם יוצאת פה ממשהו.  עדיין לא מדברת ממש, אבל היום הופיעו הרבה חיוכים ובזמן שהיא ישבה בכסא גלגלים שלה ויצאנו החוצה, היא מייד ניסתה לנהוג. מקווים לימים אפילו יותר טובים, אבל גם למדנו שהרוח יכולה להחליף כיוון בכל רגע ובלי אזברה מראש.   י


Saturday, May 1, 2010

חלום רטוב

ליעם ישנה עד יום חמישי.  אז היו סימני התעוררות ראשונים - לא ממש, אבל משהו.  בשישי היא כבר היתה ערה.  לרוע המזל עם הערות גם חזרו הכאבים.  במלים אחרות, לפני בדיוק לפני שבוע היא נרדמה ל-5 ימים אחרי 4 ימים על כאבים.  והיום היא שוב בכאבים.  סה"כ זה הגיוני, כי לא תיקנו ולא מצאו שום דבר.  רק נתנו לה סמים והיא ישנה. היא ערנית.  מדברת מעט, בעיקר אאאאוווו.  לא מחייכת בכלל. מצב מחורבן!!!

עוד סופשבוע משוגע עובר על כוחותינו.  אש חיה נורית כלינו מכל עבר.  בחיי שעדיף כבר קטיושות בעמק.  בלווא הכי אף פעם לא פגעו.  כולה מתו כמה פרות והיו סטייקים כמה ימים. מנסים לרוץ בין הכדורים.  לשרוד. רייצ'ל עם ליעם שבכאבים; אני בתורנות בעבודה ועובד כשצריך לנוח.  כל הזמן בכוננות.  עכשיו ישבתי עם ליעם כמה שעות מתוך סיכון:  אם היו מתקשרים מהעבודה הייתי חייב לתמרן איכשהו בין ליעם למחשב.  למזלי איכשבו זה לא קרה.  מתפלל ללילה שקט גם בב"ח וגם בבית.


פרספקטיבה
הדרך לבית חולים קצרה מאד.  3 מייל ואנחנו שם.  הכביש מתפתל בשכונה אקסלוסיבית של עשירים עם בתים יפים:  רופאים, שופטים, פרופ' באוניברסיטה.  הב"ח, כזכור, הוא חלק מאוניברסיטת אמורי.

Emory University

בצד שני של הכביש, מעבר לווילות היפות והמישנות, יושב לו קאונטרי קלאב אקסלוסיבי.  מדשאות מוריקות ומטופחות.  הממטרות עובדות גם כשהבצורת כבדה.  פרוטקציה מנקרת עיניים. לנו נובלת הגינה והעשירים בשלהם.  והמים הם של כולנו. בדרך לב"ח אני מסתכל על אותם אילו שהרוויחו את לחמם ביושר או שירשו כמה מיליונים מאבא או סבא.  עומדים ומשחקים גולף בימי חול.  רופאים, שופטים, עו"ד, אנשי בוהמיה.  אני נוסע לי בכביש לב"ח ורואה את חלום חיי עובר לי במציאות ובשידור חי מצד שמאל שלי  - וידי לא משיגה.  משפשף עיניים, אבל אני לא ישן והחלום לא עובר.  הם עוד שם.   כמה צמתים והחלום מאחורי והאוניבסיטה לפני והנה אני מתגלגל לחניה והנה  מדשדש רגלי במסדרונות בית החולים ועכשיו יש רק מציאות.

את הב"ח אני עוזב ברגשות מעורבים.  מצד אחד רוצה כבר להגיע הביתה, לנוח, להרגע.  מצד שני, לא רוצה לעזוב את ליעם.  לפעמים אני חייב לבקר מוקדם יותר וגם לעזוב מהר בגלל התחייבויות כאלו או אחרות.  אם היה לי את הכסף להיות חבר במועדון הגולף הייתי יכול להרשות לעצמי לשבת עם ליעם כמה שאני רוצה (אחרי הגולף, כמובן...שלא לערבב שמחות בימי חול).

הקאונטרי קלאב עכשיו מימיני.  משום מה אחרי בית החולים הגולף שלהם כמעט לא מענין אותי.  אולי זו זווית הראיה שלי, אולי ההתרכזות בכביש הפתלתל, אולי ליעם שהחזירה אותי לפרופורציות.

ד