סליחה

לפני כמה ימים סיפרתי על גדולתו של נלסון מנדלה, שאחרי 30 שנה בתא כלא קטן הפך נשיא ומייד סלח לא רק לשופטיו וכולאיו, אלא לימד את כל הרוב השחור בדרום אפריקה לסלוח ולשכוח ולזוז קדימה - למרות מאות שנים של דיכוי ואפרטהייד.  היום, בתזמון מענין, קראתי סדרה של שתי כתבות על רואנדה.  כזכור רק לפני 15 שנה בוצע שם רצח עם בממדי שואה.  והנה היום לא רק שקרובי הנרצחים סולחים לרוצחים, אלא המדינה ממש פורחת.  הנה הכתבות - בעברית.  שווה קריאה

ארץ חדשה

שיר אחרי מלחמה

למה רק אנחנו לא סולחים לגרמנים ולערבים ואחד לשני?          א

מבזק בזוק

ליעם נושמת הרבה יותר טוב ומתלוננת פחות.  יש תרופות חדשות שגורמות לתופעות לוואי - ביניהן הקאות. המשחק נמשך.   א

תנשמי ליעם, תנשמי

כן, שוב. הפעם ההשערה שזה אולי משהו שאני עשיתי.  אתמול בלילה נשארתי איתה.  היא סבלה כ"כ הרבה שביקשתי מהאחות לתת לה תרופות מסוימות (ואליום אחת מהן).  בכל אופן, היום היא לא נושמת הכי טוב וקצב הלב שלה הואט.  מה זה אומר?  שהיא מפסיקה לנשום או כמעט-מפסיקה.  נושמת לאט מידי בשביל שהמוניטור יכול להרגיש בזה.  אז הוא מצפצף ומראה 0 (אפס) כמספר הנשימות לדקה.  אחת הסברות היא שזה בגלל ריבוי התרופות מאמש.  זה אגב מראה שאנחנו צריכים להיות לא רק הורים אלא גם רופאים (ושאני כנראה לא אגיע לקזחסטן השנה).  כי האחיות לא יודעות.  אם מותר לתת את התרופה, הן יתנו אותה.  נראה מה מחר יביא.   א

כשעשינו החלפת משמרות היום בבי"ח, ליעם היתה בגל תלונות.  רייצ'ל אמרה "שב, תחזיק לה את היד, ותשיר לה".  לשיר לה?  אני? את בטוחה?  היא אמרה שאני מסוגל וזרקה כמה שמות של זמרים-שירים לפני שעזבה.  טוב, עשיתי הכי טוב שיכולתי - אני נשבע!  החלתי לשיר לה את השירים המלבבים של לאונרד כהן וטום ווייטס.  היא נרדמה ו....הפסיקה לנשום....  בחיי שניסיתי.  א

מעבר לאפיזודות של האטת הנשימה היום, מה גורם לכל התלונות הבלתי פוסקות של הימים האחרונים?  קשה לדעת.  אחת הסברות זה שהכליות עברו "בלגן" לפני שהבאנו אותה לבי"ח ועדיין לא הבריאו ממנו לגמרי.  וכשהכליות לא מתפקדות כראוי כל מיני סימפטומים אפשריים.    א

בגזרת החדשות היותר טובות, נראה כאילו היא מקיאה פחות למעלים לה את כמות המזון.    כרגע אני די הרוג כי נשארתי איתה אתמול בלילה והיא בקושי ישנה.  ב-7 בבוקר עזבתי ישר מהבית חולים למשרד.  אחרי העבודה הגעתי ישר לבי"ח שוב.  טוב, עד ששורות אילו ייקראו בישראל אני מקווה שאני כבר אישן במיטה שלי.  בגלל שפה זו תקופת החגים אז עובדים קצת פחות ויש לי יותר הזדמנויות לעזור לרייצ'ל.  מיותר לציין שאין לנו חיי משפחה כבר כמה חודשים.    א

הודעה חשובה לקורא המשועמם

הזהר משעמום!   כי דברים חוזרים על עצמם.  ליעם התעוררה מהתרדמה שלה ל....התלוננות בלתי פוסקת על כאבים.  כל אתמול בלילה ועדיין בזמן כתיבת שורות אילו - קצת לפני 9 בבוקר יום ראשון.  אווווווו, אוווווווו, אאוווווווו.  כל הלילה בלי הפסקה.  אין לנו מושג מה כואב.  ההבדל הוא שלעומת הבית פה אנחנו מוקפים באנשי מקצוע ובדיקות מעבדה וכו'.  כך שיודעים שמבחינה כימית המספרים שלה במגמת שיפור.  ובכן, מה כואב ולמה?  סימן השאלה ישאר במקומו כי אין עם מה להחליפו כרגע.   א

Invictus

אתמול ראיתי את הסרט המצוין הזה. לא אקלקל לאף אחד את החוויה.  רק רוצה לצטט (בערך) שורה אחת מהסרט, שחשבתי שהיא אחת החשובות ששמעתי אי פעם - אם לא החשובה שבהן:   א

Forgiveness is the greatest freedom

או אולי זה היה

True freedom is forgiveness

נלסון מנדלה

שבת אחרונה ב 2009

אוקיי, אז הגעתי סוף כל סוף לבי"ח אחרי שהחלמתי מהמחלה הקצרה שלי.  מצאתי את ליעם במצב לא הכי-הכי.  היא ישנה כל הזמן ממש.  קשה מאד להעיר אותה.  כשהיא פוקחת עיניים לכמה רגעים, היא לא ממש מגיבה.  הפרצוף שלה גם מין נפוח כזה מנוזלים או משהו. 

מצד שני, אחד הרופאים הראה לנו ע"ג המחשב איך כמעט כל המספרים שלה במגמת שיפור מאז שנכנסה לבי"ח.  לא כל המספרים עדיין ברמה משביעת רצון.  מה שכן, בהשוואת המספרים כיום לעומת המספרים ביום שהבאנו אותה לבי"ח, יש שיפור של ממש. למען האמת, מתי שהבאנו אותה לבי"ח היו כמה מספרים שכבר הגיעו לרמה די קריטית.  ולמי ששואל "מה זה המספרים" אז התשובה היא כל מיני כימיקלים שהגוף מייצר או שמצפים מהכליות שיסננו.  כשבודקים את רמתם זה נותן אנדיקציה לעבודה שהכליות וכל שאר הדברים עושים.  כרגע  האשלגן ברמה גבוהה מהרצוי.  כשהיא רק הגיעה לבי"ח לפני כמה ימים רמת האשלגן היתה מסוכנת!  עוד טיפה והלב שלה היה בסכנה.  מאז חל שיפור אבל הוא עדיין לא ברמה אופטימלית.

אז נשאלת השאלה:  אם רוב המספרים במגמת שיפור, למה היא כל הזמן ישנה?  קשה לדעת.  מה שהבחנתי איך שהגעתי זה שיש לה נזלת בגרון והפרצוף שלה קצת אדום.  אולי היא קיבלה את המחלה שהיתה לי?  אבל אולי זה גם משהו אחר.  בכל אופן, זה המצב כרגע.
א

פאץ' אדאמס

כזכור, דברים הפוכים בעולמנו.  כשליעם ערה אז צריך להיות צמוד אליה והיא לוקחת הרבה תשומת לב.  אין חופש לעשות מה שרוצים. לעומת זה, כשהיא  ישנה בצורה כזו אז  אפשר להדפיס את המכתב הזה, לעשות טלפונים, לאכול בשקט.  אבל אנחנו רוצים שתהיה ערה.  והנה, בשידור חי:  אני מוציא ממנה חיוכים ממש ברגע זה.  המחזה הוא דווקא די טפשי:  ליעם נושמת לאט מידי.  המוניטור מצפצף.  אז אני צועק לה
BRRRRRRRREEEAAZZZZE
יעני
breathe
תנשמי.  אבל היא אוהבת את המבטא של
BRRRRRRRREEEAAZZZZE
אז היא מתחילה לצחוק.  וזו המומחיות שלי. 

אמונה
היום בדרך לבי"ח שמעתי ברדיו פרשן פוליטי שאני מאד אוהב להקשיב לו.  שמעתי אותו אומר משהו כמו "אני מאמין....שאנחנו נהיה במלחמה הזו הרבה זמן..." נו, אז הוא מאמין, אז מה?  ואם פתאום תהיה הפיכה באירן - שזה בכלל לא בלתי-אפשרי - ותקום דמוקרטיה, אז אולי זה ישמש כדוגמה והשראה לתושבים תחת מצור במקומות אחרים ואולי תושבי אפגניסטן יקומו על צוררי הטאליבן ויוכלו להם?  והתחלתי לחשוב על האני-מאמין שלו ועל סמך מה אנחנו בכלל מאמינים.  וכמה שבירה היא כמעט כל אמונה.  גם אני אדם מאמין.  רק שאני לא מאמין במה שרוב האנשים מאמינים.  אני לא מאמין בשום אלוהים ואני לא עוקב אחרי דת.  אז במה אני מאמין?  פחות או יותר באנשים ובעיקר בעצמי.  לפעמים אני לא-מאמין וזה עובד מצוין ממש כמו אמונה.

לדוגמה, לא מזמן הלכתי לרופא בגלל כאבים בכף הרגל בייחוד אחרי רכיבה על אופניים.  אז הוא עשה צילום ואמר לי "אין מה לעשות...יש לך דלקת פרקים".  זה אני כבר יודע שיש לי בכל הגוף, רק לא ידעתי שזה התפשט עד לכף הרגל.  אז הוא נתן לי כמה רעיונות מכניים איך לעזור לי עם זה.  התחלתי לישם ולנסות.  אבל אז התחלתי לחשוב:
אז מה, יש לי דלקת פרקים בברכיים שמגבילה אותי מלרוץ, ובכתפיים שגורמת לי כאבים כשאני שוחה, ועכשיו בכף הרגל שאפילו מגבילה אותי בהליכה.  אז מין החלטתי כזה ש"עד כאן".  לא יתכן שמרגע זה אני אכנע לדלקת הזו.  אני לא-מאמין שהמחלה תשתלט עלי.  אני מאמין שאם אשאר פעיל אוכל לה.  טוב, מאד יכול להיות שאני סתם טיפש. אבל בינתיים נראה לי שזה עובד.  זה לא יבריא אותי (בעצם אולי כן), אבל זה יעזור לי להמשיך לעשות את הדברים שאני אוהב. 

לפעמים כל מה שצריך זה החלטה.  לפני יומיים כשהייתי חולה אמרתי לרייצ'ל "זהו, זה היום האחרון.  מחר אני בחוץ".  וכה היה.  גם כשהייתי פצוע קשה פעם זזתי קדימה ויצאתי מזה הרבה בזכות אמונה עצמית והחלטות - במודע או שבתת-מודע.  השורה התחתונה היא שזה עבד.  וככה אני חי וממשיך לזוז קדימה. 

איך זה קשור לבלוג על ליעם?  מי שרוצה יכול לקשור את זה לכח הבלתי נגמר של ליעם ואת העובדה שהיא עדיין חיה איתנו.  איכשהו אני מעביר לה משהו ממני.  אבל נדמה לי שבשנים האחרונות זה עובד אולי ההפך:  אני הפכתי להיות התלמיד. 
א

חצי מבזק

אמש העבירו את ליעם מטיפול נמרץ (לשם היא הוכנסה מלכתחילה...לא הבנתי נכון) למחלקה "רגילה" (תיכף נסביר מה זה "רגילה").  בכל אופן, היא ישנה הרבה ומעבר לזה אין כמעט מה לספר.  הרופאים סבורים, ואני די מסכים, שזו הדרך שלה להחלים.   א

אז מה זה מחלקה "רגילה"?  אולי בישראליות המילה צריכה להיות "פנימית". לכל מחלקה בבי"ח הזה יש התמחות: ריאות, לב, כליות, אורטופדית, וכו'.  כרגע ליעם במחלקת "ילדים כללית"  א

general pediatric

ע"פ רייצ'ל במחלקת כליות הם טוענים שהיא מקרה מסובך מידי בשבילם - פחות בגלל הכליות עצמן ויותר בגלל כל שאר הדברים שהטיפול בה מצריך.  בכל אופן, רייצ'ל מרוצה מהמחלקה שהם הגיעו אליה - שאנחנו כבר די מכירים.   א

הוספיטאל ז'טם, איי לאב יו הוספיטאל

כן, ליעם חזרה לבית החולים אתמול בלילה.  יוזמה שלנו.  בעצם של רייצ'ל שכן אני מחוץ למשחק כרגע - חולה במיטה - ואסור לי להתקרב לליעם.  אז אפילו לעזור אני לא יכול.  פרטים בהמשך - אני מניח. א

עדכון
בנוסף לדלקת בדרכי השתן (כן, שוב) מצאו שהכליות לא עושות את העבודה שלהן מספיק טוב.  נדע יותר בהמשך - אולי.  מה שכן, מאז אמש שנכנסה לבי"ח, מצבה השתפר.  התחילו לתת לה כל מיני נוזלים (לא יודע אז אל תשאלו) ורוב המספרים במגמת שיפור מאז.  רייצ'ל מדווחת שגם חזר לה הניצוץ לעיניים.  וזה באמת כל מה שאני יודע כרגע.    א

כריסמס

היום זה ערב כריסמס.  שלשום היתה לי שיחה ארוכה עם חצי-ידיד כזה שעבדתי איתו בעבר והופתעתי לגלות אותו במשרד הנוכחי.  הבחור הוא נוצרי מאמין ודי אדוק.  כלומר, כריסמס בשבילו זה לא סתם חג של מתנות וארוחה משפחתית וסוודרים וישיבה מול האח.  בשבילו יש משמעות ללכת לכנסיה וכל זה.  אז מצאתי את עצמי מספר לו על נסיון הכריסמס שלי (ויסלח לי הקורא שכבר מכיר את הסיפור):   כשהייתי בן 12-13-14, מתישהו בתחילת שנות ה-70 של המאה הקודמת (וואלה, נשמע כאילו אני ממש זקן, שלא רחוק מהמציאות), נשארנו בתאריך הזה אצל המשפחה המורחבת שלי בירושלים.  הייתי צעיר מידי בשביל לזכור למה נסענו לי-ם דווקא בחורף.  בכל אופן, כמו שבוי עם עיניים מכוסות, הלכתי עם אמא שלי למקום לא ידוע.      א

עלינו על אוטובוס "אגד" מיושן מאד, קר, וריק לגמרי ב-10 בלילה.  האוטובוס הוריד אותנו במרכז בית-לחם.  עכשיו, נכון שאילו שנות ה-70 המוקדמות - הרבה לפני כל אינתיפדה - ונכון שהתושבים המקומיים שמחו באותו זמן לתנועת ישראלים, אבל בכל זאת.  עיר ערבית זרה באמצע הלילה?  לאן את לוקחת אותי?  אני זוכר את הכיכר עם כמה חיילים, לא הרבה.  די ריקה.  הקיצר, היא לקחה אותי למיסת השנה החדשה בכנסיית המולד.  כשנכנסו הכמרים עם נרות ענק ושירה גריגוריאנית ברקע אמא נכנסה לאקסטזה.  אני זוכר שהייתי משועמם רוב הזמן - נו, זה זמן לחזור כבר?  בתור בן טיפש-עשרה בעיר זרה, ערבית, באמצע הלילה, ומה-לי-ולכנסיה וכל הג'יזס הזה?  אבל לאמא בטח היתה איזה כוונה.      א

היום, במרחק של שנים, אני מבין איזו ראיה מפליאה היתה לה. ראיה אולי זו לא המילה הנכונה.  חזון?  לא יודע.  מה שאני כן יודע זה שאשה שגדלה בבית יהודי אדוק ושכיבדה ואהבה את היהדות בכל ליבה, היתה מספיק פתוחה לשאר העולם והיה לה חשוב לפתוח את אופקיו של בנה הצעיר באותו כיוון.  תישאר פתוח.  וזה עבד!  היום בכל כריסמס אני הולך לכנסיה ומתפלל לישו.  לא, סתם בצחוק. השיעור בפתיחות עבד. והים בתור אבא אני מבין איזו אשה עצומה היא היתה.   ילד ישראלי ואמא שלו באמצע הלילה בקור בעיר ערבית זרה (אדמת אויב?) בלי הגנה מיוחדת. וזה הזכרון השנתי שלי מאמא.         א

בקצרה

 עיקר החדשות
ימי הסופשבוע שעבר היו אומללים.  ליעם כל הזמן התלוננה על כאבים ובלילה לא ישנה.  בעצם גם ביום בקושי.  מייד אח"כ, שני-שלישי, היא היתה בדיוק ההפך.  ישנה כל הזמן, לא מגיבה, לא מתלוננת.  מפחיד. החלק הכי גרוע זה כשהיא לא מגיבה.  העיניים פתוחות אבל היא בוהה לאי-שם.  גם כשאנחנו תוקעים את הפרצוף שלנו לתוך העיניים שלה וכשרואים שהיא "שם", היא לא מגיבה.  מעבר לסימני השאלה הברורים של מה עובר עליה, יש סימני שאלה "אנושיים":  כשאנחנו מטפלים בך, קר לך, חם לך?  האם את רוצה את התכנית הזו בטלוויזיה או אחרת או בכלל לכבות?  את רוצה אנשים בחדר או להיות לבד?  כואב או לא כואב?   ביום שלישי אחה"צ רייצ'ל לקחה דגימות מסוימות לרופא וגילו ששוב יש לה דלקת בדרכי השתן ושזו כנראה - שוב, רק ניחוש - הסיבה לכל השבוע האחרון.  אתמול בלילה רייצ'ל הגיעה עם אנטיביוטיקה חדשה.  אחרי שעה-שעתיים ליעם התחילה שוב להקיא - מה שלא עשתה כבר כמה ימים
בזמן כתיבת מלים אילו ליעם ישנה למרות הרבה רעש מסביבה.  לפני חודש היינו לוקחים אותה במצב כזה לבי"ח.  אבל היום יש לנו מיני-בי"ח בבית.  הנשימה שלה סדירה, לחץ הדם קצת גבוה אבל לא בשמיים, טמפ' הגוף סבירה. אז אין לנו שום סיבה נראית לעיין לקחת אותה לסדרת טירטורים בבי"ח.  כמובן שכל זה עשוי להשתנות אם נראה שהיא לא יוצאת מזה בקרוב
זו לפני חג המולד פה והכל הולך להיות סגור מיום חמישי עד יום שני.  לכן חשוב לנו לדעת מה קורה איתה בקרוב מאד.  מצד שני, חדר מיון וטיפול נמרץ תמיד זמינים

שינוי באורח החיים - אולי

ביום שלישי לראשונה ישבה אצלנו אחות שכירה כמה שעות.  זו תכנית שננסה ע"מ להוריד את הלחץ הבלתי פוסק ממש מרייצ'ל.  כרגע זה מסודר לפעם בשבוע ובמימון של המשפחה.  מנסים לעבוד על מימון ממשלתי והרחבת השעות.  אבל כל זה עוד ממש חדש אז זה כל מה שיש לספר כרגע.  מה שצריך לזכור שעזרה של אחות זו עזרה לרייצ'ל ואין פה שום השפעה על מצבה של ליעם
ומהזווית של ליעם:  איך היא תקבל אותה?  האם - למרות שהיא לא מדברת הרבה - זה בסדר מצידה שמישהו יפלוש לה לאיזורים הצנועים והפרטיים?  הרי כל העולם ואחותו פולשים לה לכל פינה בגוף.  איך היא באמת מרגישה?  
 
אי אפשר בלי פרספקטיבה
בדיוק שאתה חושב שהחיים שלך בביוב אתה מוצא מישהו עם דברים אחרים ששמים הכל בפרספקטיבה.  לידידה שלנו נפטרה אחות בגיל צעיר יחסית בגלל סיבוכים אחרי ניותוח לב; לא עברו יומיים ולאמא החורגת שלה התגלה גידול במוח.  לכל דבר יש פרספקטיבה בחיים

פרספקטיבה 2
בעבודה מאד מאד לא-עסוק עכשיו.  אני יושב באפס מעשה רוב הזמן ומשתומם איך הם משלמים לי את כל הכסף הזה בשביל לשבת מובטל.  טוב, יש להם את השיקולים שלהם ואני מקווה שבינואר זה ישתנה.  אבל בינתיים אני מסתכל על איפה הייתי לפני חודשיים - מובטל ממש, גם בלי עבודה וגם בלי משכורת.  עדיף בהרבה מה שקורה עכשיו.  יש לי עוד חברים שהם מובטלים כבר קרוב לשנה

שוב לא שקט, שוב מתוח ולוהט

 ניחוס

כמה שאתמול נתן לנו מנוחה כ"כ דרושה, אתמול בלילה והיום הם בדיוק ההפך.  ליעם מתלוננת על כאבים בלי הרף, צועקת, בוכה, מקיאה, וכמובן לא ישנה.  הקורא חד-הסכין ידע אולי לנתח את המשפט הזה ולהבין שאנחנו בשמירה, בכוננות פעולה, בכוננות ספיגה, ובלי מנוחה.  בקיצור, דברים מתנדנדים.    א

יומן סופשבוע

לפני הכל הבהרה קטנה לגבי אחד הפוסטים האחרונים.  קוראים שאלו לגבי הטבה במצב ההקאות והייתי די מסוייג בתגובה שלי.  אז האמת היא שליעם באמת מקיאה פחות.  אם לפני כמה שבועות זה היה 5-6-7 פעמים ביום אז היום זה יותר כמו פעם ביום ולפעמים אפילו זה לא.  אז לכאורה זו באמת הטבה, או לפחות הקלה.  באותו זמן סימני השאלה נותרו:  מה גרם להקאות התכופות אז ומה שיפר את המצב.  אני מסופק אם אי פעם נדע.

חזרה לצבא
נדמה לי שכל הבלוג הזה התחיל מפוסט בשם "כוננות".  נו, אז כוננות היתה ונשארה ועכשיו הוספנו גם שמירה במשמרות.  ממש משטר צבאי פה.  אחד מאיתנו "הולך לישון" עם ליעם בחצי הראשון של הלילה (המרכאות כי לרוב אין שם שינה) ובאמצע הלילה מחליפים משמרות ככה שכל אחד מאיתנו יצליח לישון 3-4 שעות. 

חמסינים במשלט
עכשיו, מז זה להיות איתה בלילה כשהיא לא ישנה?  רוב הזמן עובר בנסיונות להרגיע אותה.
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא - ככה זה הולך כל הלילה ממש.
אני (או רייצ'ל):  איפה כואב?
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
לסובב אותך על הצד?
כן
(מסובבים)
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
לסובב חזרה?
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם, לסובב אותך חזרה?
כן
(מסובבים)
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ולפעמים שקט מיוחל......אני נכנס למיטה של מיטב בשקט....איך שמשתלטת עלי שינה...
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא
ליעם:  אאווו, כואב לי, אמא, אמא, אמא

רוצה וידאו?
כן
והרבה פעמים ברגע שהטלוויזיה מודלקת (ב-1, 2, 3 בלילה-בוקר) היא מחליפה מצב רוח בבת אחת.  מהתלוננות לשמחה.  אבל איפה השינה?

שינה
במסגרת הנימה החיובית יותר, אתמול היה הלילה  הראשון מזה אנ'לאיודעכמה שליעם ממש ישנה.  אמנם התעוררה פה ושם, אבל ישנה די רצוף רוב הלילה.  רייצ'ל אומרת שזה הלילה הכי טוב שלה (של רייצ'ל) מזה 3 חודשים.  ע"מ לשים דברים בפרספקטיבה הנכונה, היא לא ישנה יותר מ-7 שעות. 

אירוניה
היום מגעיל: גשום וקר.  בימים כאלו לפני ספטמבר האחרון (שאז התחיל כל הבלגן הנוכחי) ליעם תמיד היתה נשארת במיטה כל היום.  איכשהו הגוף שלה ידע מה קורה בחוץ.  והיום היא כאילו חזרה לעצמה.  ישנה רוב היום ואולי היתה ישנה כל היום - אם היו נותנים לה.  אבל לגמרי במקרה היו לה שתי יציאות לראות שני רופאים מומחים היום (בטן וניורולוגיה).  אז ליעם, שבשבועות האחרונים בקושי עוצמת עין, היום רוצה רק לישון.  ודווקא היום - היום שכ"כ חיכינו לו - היא חייבת לצאת מהבית לראות רופאים, ועוד במזג אוויר הזה.  הפוך על הפוך הכל פה. 

וזה אולי המקום לשאול עוד שאלה:  הרי זכורים לנו הימים שבהם היא היתה ישנונית מידי.  האם דברים התהפכו שוב והיא תחזור להיות ישנונית?  הכל עוד חדש אז כמובן שאין תשובות.  אני מאמין שלא.  אני מאמין שהיא פשוט משלימה שעות שינה וגם מרגישה את מזג האוויר שבחוץ.  בכל אופן, כשהיא ישנה ככה אז יש לנו יותר חיים.  



מכל הבלוג הזה עושה רושם שאין לנו חיים וליעם זה כל עולמנו.  זה די נכון, אבל בכ"ז צריך ללכת לעבוד (אחרי לילות ארוכים ללא שינה) ויש את מיטב שצריכה עזרה ותשומת לב ויש את כל שאר הירקות של החיים. 

ביולוגיה
את שיעורי הביולוגיה מהבית ספר אני דווקא זוכר טוב.  באחד מהם הכנסתי שני גולים.  באחר רק אחד עם שני בישולים (אבל זה בגלל שירדתי הרבה להגנה).  את רובם ביליתי על הדשא.  כרומוזומים והחברים שלהם אף פעם לא היו התחביב שלי. שמחתי מאד שהפרק הזה בחיי נגמר (למרות שהחסרתי את הכדורגל הטוב). והנה באה מיטב שלי ומחיה מיטוכונדריות שכבר מתו בי מזמן. 

במסגרת לימודי ה"מדע" שלה הם לומדים על מבנה התא וכל זה.  נתנו להם פרוייקט לעשות "יצירה" שתייצג את הנושא הנלמד.  השאירו את היצירה לדמיון שלהם.  רוב הילדים עשו משהו פשוט - מין יעני וויקיפדיה או משהו כזה.  מיטבי שלנו הלכה על משהו אורגינל:  תצוגת אופנה של המיטוכונדריות והכרומוזומים.  היא כתבה מחזה - על אמת-  גייסה את הילדים השכנים, ביימה, ואחרי זה הם התחילו לצלם.  אבל מרוב התרגשות ורצון לגמור עם זה כמה שיותר מהר, היא צילמה הכל במצלמה הקטנה שלה במקום במצלמת וידאו.  ואז היא באה לאבא שלה (שחקן הכדורגל שביולוגיה ממנו והלאה - למרות שבקורס הנדסאים קיבלתי 90 בפיזיולוגיה של הצמח, עד היום לא ברור לוועדה איך) שירכיב את החתיכות של הסרט ביחד, שיערוך.
עכשיו, אני די מתמצא במחשבים וכל זה, אבל לערוך סרט זה כבר יותר מסתם להבין במחשבים.  זה יותר קרוב לאמנות וצריך גם תוכנה מתאימה.  ובעיקר, צריך נסיון.  אבל סוף השבוע התקרב ולאף אחד אין זמן לתירוצים:  את הפרוייקט חייבים להגיש עד יום ששי (היום) ומיטב היא לא אחת שמוכנה להסברים מדופלמים.  לא באמת, היא לא.  היא היתה מנתקת אותי מהמשפחה כנראה לצמיתות אם לא הייתי עושה משהו. 

נו אז ניגשתי למלאכה - כל זה, כזכור, כשליעם לא ישנה בלילה וכולנו מסתובבים עייפים וצריך לעבוד וכל זה.  אחרי כמה נסיונות כושלים הצלחתי לשים משהו ביחד.  ולהפתעתנו יצא משהו לגמרי לא רע.  כל הכבוד למיטב על הרעיון המקורי, העבודה הקשה, זה שהצליחה לגייס טכנאי ווידאו-שונא-ביולוגיה-אוהב-רק-ספורט, ובעיקר, שהחזירה אוסמוזה לחיי הריקים מתוכן. 

את הסרט שמנו ב

youtube  

והרי הוא לפניכם.   לצפיה.


    א

אנגלית

אין לי זמן וכח לכתוב, אבל פרסמתי משהו בבלוג באנגלית.  הקורא הבינלאומי מוזמן לקרוא שם.   א

לחץ פה

קוראים שאלו

א - כתבת שליעם מקיאה פה ושם, שזה נשמע פחות מקודם , האם זה לא מראה על שיפור כלשהו ?
מי שרוצה יכול לראות בזה שיפור.  כל עוד ההקאות נמשכות התעלומה נשארת

ב- האם כל היום היא במיטה שוכבת, או בכל זאת יושבת על הכסא או אפילו יוצאת קצת מהבית ?

יושבת בכסא מידי פעם.  לצאת מהבית זה פחות רלבנטי כי קר בחוץ

ג- מה ההסבר לכך שהיא לא ישנה בלילה , והאם היא בעצם מקבלת את שעות השינה שלה באופן רציף במשך היום או שגם זה לא ממש ?

אם היינו יודעים למה היא לא ישנה (ולמה היא מקיאה ולמה לחץ דם גבוה ואז נמוך ולמה נושמת בסדר ופתאום לא ולמה חום הגוף יורד ואז מסתדר ולמה ולמה ולמה) אז אולי משהו היה זז בכל החודשים האילו
 לפעמים היא משלימה קצת שעות שינה ביום, לפעמים לא

 

האם אפשר לדבר על סוג של "שגרה" שמשהו בהתנהגות של ליעם נהיה קבוע?

בערך, אבל זו שגרה מחורבנת.  צריך להיות צמוד אליה כל הזמן והיא לא ישנה והיא כל הזמן מתלוננת

האם צריך לשנות לה תנוחה בשכיבה כדי שיכאב פחות

כן, אבל אין הוכחה שזה כואב פחות כשהיא שוכבת על הצד

 

בקצרה

אין הרבה חדש.  ליעם לא ישנה - מספיק או בכלל - בלילה.  מתלוננת אאוו אאוו אוו, אמא אמא אמא.  מקיאה פה ושם.  א

פרספקטיבה

כמה דקות לפני שיצאתי להופעה של מיטב אמרתי לרייצ'ל כמה אני הרוג מהיום שעבר עלי.  היא שכבה במיטה עם ליעם, שהקיאה כל כמה דקות.  שאלתי אותה "את לא מתכוונת להתקשר למישהו שיעזור לך הערב?"  לא, היתה התשובה.  ואני, למה, איך?  אני עושה את זה כל יום, באה התשובה, מה הבעיה?       א

ללמדכם שאף תעודה מקזחסטן, אוזבקיסטן, טורמניסטן, או טג'יקסטן - וגם לא תעודת ד"ר מארה"ב - לעולם לא יכשירו אתכם לרמה של רייצ'ל.  אין בית ספר או פקולטה או אוניברסיטה שמלמדים את הדברים האלה.   א

ופרספקטיבה אחרת

הדבר שהרחוקים מפה הכי רוצים לדעת זה ש"הכל בסדר".  ולמה?  כדי שנרגיש פחות מועקה.  אני מרגיש את זה כשאנשים רחוקים שואלים אותי.  אני מרגיש את זה באופן אישי כשאני יושב בעבודה ורייצ'ל שקועה עד צוואר בקקי וקיא וחוסר ידיעה מתי זה יגמר או מאיפה זה בא.    א

ואחרי זה

הלכתי להופעה של מיטב.  בלט.  כל שנה אני, איש הפוטבול, יושב בהופעת בלט ו........מזיל דמעות.  הפעם הזאת הייתי כ"כ עייף ורצוץ שבכלל לא הצלחתי להרגיש כלום.  עד ש...היא עלתה על הבמה.  והרגשנות הוילנסקית מייד הציפה אותי.  כל שנה אני רואה איך היא גודלת לתוך הריקוד ונעשית יותר ויותר מקצועית, בוגרת, יפה.  הנה לכם שלוש מחשבות טובות.  (ואחרי שהיא הופיעה שלוש פעמים היום עוד יש לה כח ללכת למסיבת בת מצווה של בת כיתה ב-9:30 בלילה.  אז יש לי עוד נסיעה לילית אחת להביא את הבנות הביתה אחרי המסיבה.  ואחרי זה אני מתעלף - אני מבטיח.  כלומר, אם....)    א

תיקון טפשות מהפוסט הקודם:  היו לי סיבות טובות לעבוד על שני מחשבים הבוקר.  באחד עזרתי למיטב עם פרויקט שלה לבית ספר כי היא כל היום רוקדת; את השני הכנתי לרייצ'ל בתור מתנה (שששש, היא עוד לא יודעת) והייתי חייב לגמור עם זה לפני שתגיע הביתה.  מרוב שגעון שהיה פה היום אפילו לא הצלחתי לזכור למה עבדתי על שני מחשבים בזמן שליעם מקיאה.  אם תרצו, גם זו פרספקטיבה.      א

שבת המלכה

היום זה יום חשוב מאד למיטב.  פעם בשנה היא מופיעה בבלט "מפצח האגוזים".  כל שנה התפקיד שלה יותר מתקדם בהתאם.  בכל אופן, היום היא מופיעה שלוש פעמים בין 12 ל-7.  רייצ'ל יצאה איתה לעזור לה כמה שעות, מה שהשאיר אותי בבית עם ליעם.

דווקא היה לליעם לילה די טוב.  היא אמנם הלכה לישון אחרי 12 והיתה ערה איזה שעה בין 2-3, אבל חוץ מזה היא ישנה עד 7:30.  רק 6 שעות אמנם, אבל זה ב-6 שעות יותר ממה שהיא ישנה כל השבוע.  אז קיווינו ליום טוב.


 ובדיוק אז....

איך שרייצ'ל עזבה את הבית היא התחילה להתלונן על כאבים או משהו.  כל הבוקר היא לא הרגישה טוב והיה די לחוץ.  בדיוק אז, כשרייצ'ל נעדרת, הייתי צריך לתת יותר תרופות מהרגיל (שזה לגמרי השטח שלה).

בטפשותי, באותו זמן שהייתי ע"י ליעם ניסיתי להשלים עוד כמה משימות "שגרתיות" - בעיקר דברים על המחשב שיכולתי לעשות על ידה. עבדתי על שני מחשבים במקביל. אבל בדיוק אז, כשרציתי לעשות משהו, היא כל פעם הקיאה.  הגיעה עזרה מכמה חבר'ה, אבל הלחץ המשיך.  וכמובן שהדברים השגרתיים שהתעסקתי איתם תוך-כדי, הסתבכו. 

בדיוק אז, בשיא הלחץ, שמתי לב שקריר בבית.  בחוץ הטמפ' שואפות לאפס.  ואז גיליתי שהטמפ' בבית צנחה ממש.  בדיקה קצת יותר מעמיקה הראתה שהמחמם המרכזי הפסיק לעבוד:  ביום הכי קר עד כה, שהוא שבת (יותר קשה להשיג מישהו שיתקן), עם ילדה שחום הגוף שלה יורד כמעט כל לילה, וכשרייצ'ל לא בבית.  נשמע נחמד, לא?

טוב, עשיתי כמה טלפונים והפעלתי כמה תנורי חירום שיש לנו ודברים הסתדרו.  אבל ליעם המשיכה לא להרגיש טוב ולהקיא.  וכבר עשינו כמה נגלות של כביסה, אבל כנראה שהיו זה לא היום שלי.  מזלי שחבר נשאר ע"י ליעם אז יכולתי לעשות דברים ע"מ לחמם את הבית ולכבס.  מידי פעם הייתי צריך לרוץ ולעזור לו עם ליעם.

כשהגיע איש החימום ציפיתי שליעם תעשה לי עוד תרגיל ותקיא שוב, אבל היא שיתפה פעולה ונרדמה קצת.  איכשהו איכשהו הצלחתי לעבור את היום הזה.  (למי שמתענין במערכת החימום נספר שחולדה או סנאי או חיה אחרת כירסמו בחוטים של המזגן וגרמו לקצר.  זה משהו שנצטרך לתקן כשמזג האוויר יתחמם.  בינתיים האיש ניתק את המזגן משאר המערכת.)

טלפונים

לכל מי שמנסה להתקשר או מנסה לקבוע זמן להתקשר - תודה וסליחה.  תודה על האכפתיות והרצון הטוב; סליחה, אבל לא עכשיו.  הידיים מלאות ומעבר למה שאני מספר פה אין לי מה לספר.


שלוש מחשבות טובות

קל לחשוב מחשבות כאלו כשהכל הולך טוב ואפילו חצי-טוב.  חשוב לחשוב אותן דווקא בזמנים קשים.
1.   הצלחתי לתת לרייצ'ל כמה שעות הפוגה.
2.  החימום עובד.
3.  הצלחתי לראות קצת גולף.

ועוד משהו בנושא:  לקורא הממוצע אולי נדמה שאני כותב רק את הדברים הלא טובים.  ובכן, קודם כל זו תקופה קשה.  אין מה להסתיר פה.  שנית כל, מה שאני לא כותב זה על השעות הקלות שלי בעבודה או על האיילים שמלחכים דשא ביציאה שלי מהמשרד.  את מי זה בכלל מענין?

חזרה למציאות

ובזמן שאני כותב את המלים האילו מהספה - רואה קצת גולף בהפוגה לפני שאני יוצא להופעה של מיטב (וכל מה שאני רוצה זה לישון) - אני שומע את ליעם בנסיונות הקאה מהחדר שלה ואת רייצ'ל מפעילה את המשאבה לנקות את הפה שלה.  בשידור חי.  הנה אני בא....


  א

קוראים שאלו

 התיאור של המצב של ליעם זה כמו ריקוד של שני צעדים קדימה ואחד אחורה. והתיאור של הכאב ממקור לא בדיוק ברור ממש כואב. יש מצב לקבל איזה עצות מהרופאים בביה"ח, בלי להתאשפז שם?   י

לא ממש.  כלומר, אפשר להתייעץ בטלפון, אבל הכל ניחושים.  מעבר לזה, ליעם בילתה 3 חודשים בבית חולים בלי שהם יעלו על שום דבר ספציפי בענין ההקאות.  אז הסיכוי שימצאו משהו עכשיו - ועוד דרך הטלפון - הוא לא גדול.   א

ועוד: יש דבר כזה של ביקורי בית של רופא?     י

לא

====================

אז קודם דיווחתי על הלילה שהיה לנו.  אבל אז עזבתי ב-7 לעבודה.  יותר מאוחר התקשרתי לרייצ'ל לשאול מה נשמע.  מסתבר שליעם ישנה כ"כ חזק שדברים התחילו להדרדר.  לחץ הדם ירד וטמפ' הגוף שלה גם צנחה ל-35 ומשהו.  רייצ'ל חיממה אותה (שמיכות וכו') והטמפ' חזרה להיות נורמלית, אבל אז לחץ הדם נהפך מנמוך מידי לגבוה מידי.  וזו ליעם שלנו. א

!טלפון ממרכז אסיה

הערב רק פתקה קצרה כי אנחנו כבר יומיים-שלושה לא ישנים כמעט בכלל.  ובזה בעצם אמרתי הכל.       א

מצד אחד, ליעם מן חזרה לעצמה כזה.  ערנית, מחייכת, מדברת, צוחקת, עונה בבהירות לשאלות. מצד שני, בלילות האחרונים היא לא ישנה.  אתמול ושלשום בלילה היא נאנחה בלי הרף 10-12 שעות רצוף "אמא, אמא, אמא",  "כואב לי", "אני לא מרגישה טוב", "אמא, אמא, אמא".  כל הזמן.  נון-סטופ.  לא ידענו מה קורה איתה וגם לא איך לעזור לה.  אנחנו חושבים שזה בבטן - כי שומעים אותה מקרקרת ויש הקאות - אבל זו רק השערה.  זה שובר את הלב שאתה יושב שם ולא יכול לעזור.  מעבר לעייפות שלנו (שאני פשוט לא יודע איך לתאר במלים), יש את העובדה היותר חשובה שליעם לא מקבלת את המנוחה שלה.   מה שמענין זה שביום היא כמעט לא מתלוננת, כמעט לא מקיאה,  והיא במצב רוח די טוב למרות חוסר השינה.    א

רק לישוווווווווווווווון

את השורות לעיל כתבתי אתמול בלילה - איך שנכנסתי למיטה. רייצ'ל בילתה את הלילה עם ליעם - ששוב לא ישנה אפילו דקה.  ב-4 בבוקר התעוררתי - שקט מידי.  הלכתי לחדר של ליעם והחלפתי את רייצ'ל שתתפוס קצת שינה. ליעם רק הרגישה בי וישר התחילה להתלונן אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא אמא.  ואני מנסה להרגיע אותה.              א
בשלב מסוים חשבתי לעצמי "מה אם אני אפסיק לענות לה?"  ואכן, אמא אמא אמא אמא אמא א.מא א.מא א..מא א..מא א...מא א...מא א.......מא א.......מא    ששששקט!  הצלחתי להרדים אותה ע"י זה שלא עשיתי כלום. גאון!  ב-7 כשעזבתי לעבודה היא עדיין ישנה חזק.  ניתקתי את הטלפון שרייצ'ל גם תוכל לישון (אף שברור לי שהיום הם יתקשרו מטג'קסטן לגבי תעודת הד"ר.  היום.  אמנם היא לא יוקרתית כמו זו שציפיתי לה מקזחסטן, אבל בימים קשים אילו ניקח את מה שיש.  אם אני כבר משעמם, אז לפחות שתהיה תעודה.)        א

היי ד"ר שיעמום
הוא לפחות ידע לנום
היי ד"ר שיעמום
הוא לפחות סירב לקום

לא באמת, כמה טוב שבאת הביתה

הקורא המסור כבר בוודאי שם לב לתבנית מסוימת ב-3 חודשים האחרונים:  ליעם "נופלת לבור" ואיכשהו מטפסת ממנו חזרה. ואז שוב המצב מדרדר ואז היא שוב מטפסת חזרה. עוד מוקדם להכריז שהיא אכן יצאה או יוצאת מהבור הנוכחי, אבל היום הביא איתו שינוי רציני.  ליעם ערנית, צוחקת הרבה, מדברת, ובעיקר - חזר לה הניצוץ, הברק לעיניים. 
היא עדיין מקיאה, ועדיין לחץ הדם גבוה, ועדיין הנשימה לא מספיק טובה.  אבל היום היא חזרה לעצמה מבחינת האהבה ואהבת החיים שהיא מקרינה על כולם.  אף אחד לא יודע אם הגל החיובי הזה ימשיך.  פשוט נהנים מהרגע ומקווים ללילה שקט ורגוע.

הנה כמה מהשאלות שאנחנו נתקלים בהן ביומיום:

האם לתת לה אוכל בצורה רציפה?
אם כן, זה גם לא נותן לבטן מנוחה וגם גורם לקצת אי-נוחיות (ואולי יותר הקאות); אם לא, היא עלולה להפסיד משקל ולסכן את הכליות.

האם לתת לה קפאין (יותר מהרגיל - ע"מ לדובב נשימה יותר טובה)?   
אם כן, זה יחזיק אותה ערה כל הלילה; אם לא, יתכן שהנשימה שלה תצלע.

שאלה דומה - רק הפוכה - עם משככי כאבים:
אם תקבל אותם, זה ירדים אותה ואולי תשכח לנשום; אם לא תקבל, תסבול מכאבים.

האם לעשות לה מקלחת או לעזוב אותה בשקט?
אם מקלחת, אז היא תצא נקיה אבל אולי האירוע כולו יהיה טראומתי; אם לא אז היה תהיה פחות נקיה.  (טראומתי, כן.  כי ליעם מאד שבירה כרגע.)

האם לסובב אותה על הצד או להשאיר על הגב?
אם על הגב, אז גם יש פצע לחץ  וגם יש סכנה של בליעת ההקאה; אם על הצד, אז היא תחליף תנוחה וזה טוב בשבילה, אבל היא לא מתה על זה ואז היא יותר חסרת מנוחה.

האם לתת לה לישון או להעיר אותה?
אומרים שהשינה זו ההבראה הטובה ביותר, אבל ליעם כבר ישנה שבועות; אם נעיר אותה, האם נשיג בזה משהו חיובי?           א

כמה טוב שבאת הביתה

יומן


1:37 בלילה-בוקר
הקאה.   רבע שעה של הקאות או חצי הקאות או נסיונות הקאה.  החלפנו כמה מגבות שהתלכלכו והתפזרנו למיטות - רייצ'ל חזרה למיטה שלנו עם מיטב; ליעם ואני בחדר של הבנות.    
התחלנו נגלת כביסה.

1:55
הקאה נוספת.  יותר קטנה.  אבל ליעם מפסיקה לנשום קצת.  המכשיר מצפצף.  מעודדים אותה כמה דקות והנשימה חוזרת להיות סבירה.  לפעמים גם קשה לסמוך על המכשיר.  יש מגע שמתחבר לאצבע שלה אבל האצבע שלה קטנה מידי והקריאה במכשיר לא תמיד מהימנה.  אז מה אתה עושה - נכנס לפניקה כי היא לא נושמת או אומר "אה, זה רק המכשיר"?  ואיך יודעים?  בקיצור, בלגן.
והנה רשימת המכשירים במיני-בית חולים שלנו: 
מכשיר חמצן (תמיד היה פה)
מכשיר האכלה - קיים בכמה חודשים האחרונים
מוניטור שמראה את הפולס שלה וספיקת חמצן
משאבת ואקום לפנות נוזלים מהפה שלה בזמן הקאות.
הכביסה למייבש; נגלת כביסה חדשה.

2:38
עוד נסיון הקאה ובלגן עם ספיקת החמצן.  באותה הזדמנות גם גילינו חיתול מסריח.  שילשול.  איכס.  מטליות רטובות.  סדינים חדשים.  עבודה.
הכביסה למייבש; נגלת כביסה חדשה.

3:24
.....וככה זה נמשך כל הלילה......

ב-6 רייצ'ל באה להחליף אותי והלכתי לחטוף כמה שעות שינה.

8:30 בבוקר
ליעם סוף כל סוף נרדמה טוב.  במשך היום ליעם מקיאה או מנסה להקיא הרבה פחות משום מה.  אבל היתה עוד אפיזודה רצינית שבה היא שכחה שהיא צריכה לנשום.

כפי שהקורא חד ההבחנה רואה, זה אינסוף עבודה - שלא לדבר על העייפות ועל הלחץ תנשום-או-לא-תנשום.  אז מה כ"כ טוב בלהיות בבית?  אין פה תשובה חד משמעית לכאן או לכאן.  מצד אחד בבי"ח יש עזרה מידית ותשומת לב של הרופאים ולא צריך לעשות כביסה כל היום וכל הלילה.  מצד שני כשיש דקה לנשום אתה חי בבית שלך וזה תמיד יותר טוב.  והעיקר:  באיזה מקום יש לליעם  סיכוי יותר טוב להשתפר?  אילו רק מקצת השאלות שאין להן תשובה קלה.


תודה
דקה לפני שאני נרדם לשינה זריזה בין הקאות אני זוכר לציין לעצמי 3 דברים חיובים שקרו היום:
משהו טוב שקרה בעבודה
עזרתי לרייצ'ל כשהיתה צריכה
ליעם נושמת במיטה על ידי


א

ליעם בבית

שוב, לא בגלל שמצבה השתפר כ"כ (למרות שיש השתפרות קטנטנה כל יום - אני חושב) אלא פשוט כי את מה שהם עושים בבי"ח אנחנו יכולים לעשות בבית.   ובכ"ז מקווים להתחלה חדשה.  נוספו עוד כמה מכשירים ועוד כמה תרופות ורייצ'ל נעשתה עוד יותר אחות.         א

פרספקטיבה

לפני יומיים, כשנפרדתי ופניתי הביתה, רייצ'ל נתנה לי שקית עם תרופות (בשביל ליעם - למתי שתצא הביתה) ואמרה לי שתרופה אחת צריכה להכנס למקרר.  הגעתי, קראתי את השמות המפוצצים והכנסתי למקרר - כמו שאמרו לי.         א

למחרת רייצ'ל הגיעה הביתה ומצאה שבנוסף לתרופה האמורה הכנסתי תרופה שלא הייתי אמור להכניס למקרר.  היא התקשרה לצעוק עלי כי התרופה יקרה וחשובה.       א

.

.

.

.

.

.

.

כמה יקרה? $3000 למשהו כמו 11 מנות!!!!!    (זו תרופת הקפאין)         א

מייד התקשרתי לחברים שלי בטורקמניסטן ואמרתי "מה, קפה טורקי אני תמיד שומר בפריזר, מה הסיפור?".   (והם, במקום לעזור ענו בשאלה "רגיל או עם הל?") טוב, סופו של סיפור הוא שכנראה יצאתי בזול הפעם.  הרוקחים לא חושבים שנגרם נזק. אבל זה רק מלמד שעם כל המיליון תרופות, אוכלים נוזלים, משקאות מיוחדים, צינורות, מכשירים - ממש צריך תואר ד"ר.  נותן פרספקטיבה לכמה דברים רייצ'ל אחראית ביומיום כשליעם בבית (היא עדיין לא) - בנוסף להיגינה האישית שלה (שזה ענין מאד מאד לא פשוט) ופשוט להיות אמא.           א

שווה פרסום

מעבר לבלוג אני מקבל (וכותב) אימיילים פה ושם.  כעקרון אני משתדל לא להיות בתקשורת עם כולם כל הזמן כי זה פשוט יותר מידי - ולפיכך הבלוג.  אבל היום עניתי לאימייל שאני חושב ששוה לשתף עם אחרים.

 

מה קורה? האם משהו זז בהבנת הרופאים את המצב?

לא, לא השתנה כלום ולהערכתנו גם לא ישתנה כלום.  ליעם היא מקרה סבוך ביותר.  האם זה המוח?  אם כן, איפה ואיך מתקנים?  האם זה איפהשהו בגוף?  אם כן, איפה ואיך מתקנים?  מהשאלות עצמן את בעצמך רואה שלא רק שאין תשובות פשוטות, אלא אין תשובות בכלל

כרגע ההשערה האחרונה ששמעתי היא שהם חושבים שרוב הבעיות שלה נובעות מחוסר נוזלים.  אבל אני לא בטוח שיש הסכמה לגבי זה בין רופאי הריאות לבין רופאי הכליות.  בכל מקרה, גם אם יש הסכמה, אז יש בעיה איך לתת לה יותר נוזלים.  קודם כל היא עדיין מקיאה.  אמנם לא באותה תדירות, אבל בכ"ז זה חוזר ומכה.  שנית כל, הכמות שהם מציעים היא די גדולה ואנחנו לא בטוחים איך היא תיקח את זה
זה כמובן על קצה המזלג.  יש דיונים על כמויות וצינורות וכו

סיפור מאד לא פשוט

בינתיים בכל יום יש התקדמות קטנטנה.  הבוקר היא פתחה עיניים ואמרה את המלים הראשונות שלה מזה שבוע "אמא, אמא"  ואז חזרה לשתוק

איך אתה מתמרן בין העבודה/ בית/ בי"ח/ מיטב/דאגות/פווטבול/שיחה עם רייצ'ל/דאגה לגוף שלך שלא יקרוס תחת העומס?

את יודעת מה?  עושים מה שצריכים.  אני לא אומר שאני לא סחוט לפעמים, אבל אין ברירה אחרת.  אם אתה חי בהכרה שאין ברירה אחרת אז יותר פשוט לעשות דברים.  אתה לא צריך לחשוב עליהם ולציין בפני עצמך כמה קשה וכו' וכו'.  פשוט עושים וזהו

והנה מה ששכחתי לענות במייל:    נתחיל כמעט מהסוף.  על פוטבול אסור לוותר.  כל השאר זניח
צחוק בצד, זה כמעט הלחץ הכי גדול שלי.  לעבודה צריך להגיע, אין ברירה
לבית חולים אני רוצה לבוא כדי לראות את ליעם, אז גם פה אין הרבה מה להוסיף
במיטב צריך לטפל.  נקודה
נשאר בעיקר לדאוג איך להגיע לראות פוטבול.  ממש ככה.  בלי צחוק
בסופשבוע האחרון ויתרתי על משחק אחד לטובת רכיבה על אופניים.  חוץ מהתמתחויות יומיות ע"י המחשב וע"י המיטה של ליעם אני לא עושה הרבה.  כשאני מגיע הביתה זה זמן לסדר כמה דברים הכרחיים, לצחצח שיניים, פיפי ולישון.  יש לי תכנית איך להכניס פעילות קצת איפהשהו ביום, אבל עוד לא הגעתי לזה

אין הרבה חדש

ליעם עדיין די ישנונית, שקטה מאד, לא מדברת בכלל.  היא די יציבה, אבל דברים לא זזים לשום מקום.  מה שכן יש יותר תגובות מצידה - התלוננות עם מתעסקים איתה או צחוק אם מצחיקים אותה "נכון" (מה שרק רופאים קזחסטנים מסוגלים לעשות).  הרופאים מגרדים את הראש מחוסר רעיונות מה לא בסדר איתה ואיך לעזור לה לצאת מזה.       א