Monday, November 30, 2009

מחוץ לטיפול נמרץ

ליעם הועברה למחלקה רגילה אתמול אחה"צ.  זו אותה מחלקה שממנה יצאנו הביתה בפעם האחרונה - ריאות. את הטיפול נמרץ היא עזבה פחות בגלל שמצבה השתפר שם אלא בגלל שהיא לא היתה צריכה להיות שם מלכתחילה (ע"פ מקבלי ההחלטות).  היות ומגיעים ילדים במצבים קריטיים, הם צריכים חדרים פנויים שם.      א

במחלקה רגילה, כפי שציינתי אתמול, יש הרבה יותר טרטורים ופחות שקט.  אבל בכל רע צריך למצוא את הטוב.  לדעתי זה שנכנסים ויוצאים - במקרה זה - עוזר להחזיר את ליעם-ברל'ה-שלנו-צא-כבר-שבלול חזרה לעולמנו.  זו כמובן רק השערה מצידי ועדיין צריך אישור מהקזחסטנים.  בכל אופן, אתמול בערב היא פתחה עיניים וזרקה כמה חיוכים טובים כאילו לבשר "אני פה ושומעת אתכם....תנו קצת זמן....סבלנות".  מעבר לזה היא שקטה מאד.     א

Sunday, November 29, 2009

פוסט של בוקר

 יומן בוקר



כמעט 7 בבוקר, יום ראשון, כותב מחדר בית החולים.  רק התעוררתי.  לילה שקט עבר על כוחותינו - שקט מידי.  ישנתי כ"כ טוב שאני מרגיש אשם.  אחיות נכנסו ויצאו במשך כל הלילה לטפל בליעם ואני ישנתי דרך רוב מזה.  ליעם עדיין שקטה מאד, אבל מחזיקה את העיניים פקוחות טיפ-טיפה יותר.  או אולי זה רק הדמיון שלי.  מה שכן, כשעושים לה קטטר היא כבר מתלוננת כמו שצריך.  סימן חיים.   א


תמונה במלים

החדר שלה בטיפול נמרץ הוא.....חדר של ממש.  זה לא וילון מפריד כמו בארץ.  אורכו - הנה אני שם נעלי בית וקם למדוד בצעדי גמד - הוא בערך 8-9 מ' ורוחבו 5.  יש כמובן את המיטה של ליעם ואת כל המכשור שמסביבה  (שהוא די פשוט כרגע - הכל יחסי.  יש כמה אלקטרודות שמחברות אותה למצג שמראה כמה היא נושמת (לא המון, אבל זאת ליעם); יש אינפוזיה; יש צינור האכלה לבטן - זה שהתקינו לאחרונה.  על המצג רואים: קריאת לחץ דם (שנעשית אוטומטית כל ככה-וככה), קצב הלב, קצב הנשימה, ספיקת חמצן, והמספר הכי חשוב - השעה - ע"מ שנדע כמה אנחנו רחוקים מפוטבול). ===== הפסקה מטודית:  הנה נוחת הליקופטר עם ילד חולה-פצוע-גוסס או עם לב חדש או כבד או ריאה לילד נזקק ====== המשכנו.  יש שירותים עם מקלחת.  ספה שנפתחת למיטה.  כורסא, כסא.  יש כיור עם סבונים להיגינה. ארון לאכסון הדברים של ההורה.  כמה ארונות-שולחנות-מגירות ניידים עם ציוד רפואי או פנויים לעזרת האחות.  יש הרבה מרחב פעולה לאחות.  יש טלויזיה ודי-וי-די.  וטלפון.  סה"כ די נוח.  אני לא יודע על מה רייצ'ל מתלוננת.  אני בכיף הייתי עובר לגור פה.  המשפחה או חברים מביאים אוכל; החברת ביטוח משלמת שכר דירה; מקבלים סדינים ומגבות חינם כמה שרוצים; יש טלוויזיה בכבלים.  מה עוד הבנאדם צריך?     א
     
להבדיל ממחלקה רגילה, בטיפול נמרץ הצוות הרפואי לא מפריע לך אם אין צורך.  די שקט רוב הזמן.  מצד שני, אחות אישית או רופא זמינים כמעט בכל רגע שאתה צריך אותם. במחלקה רגילה, זה די הפוך. כל מיני נודניקים נכנסים כל הזמן ממש ואין דרך לקבל מנוחה.  ולקבל תשומת לב של רופא חשוב לוקח הרבה זמן שם.  כל זה עוד סיבה טובה להיות פה.  א


מחוץ למחלקה יש חדר משפחות נעים ונקי עם כורסאות ושולחנות ומטבחון ומיקרו-גל ותה-קפה ומקרר לאכסן ארוחות של ההורים שנשארים עם הילדים שלהם או של המשפחות שבאות לעשות חינגת אוכל. כל משפחה מסמנת את האוכל שלה עם שם החולה, מס' החדר, ותאריך.  לאכזבתי גיליתי שאין מה לגנוב ממשפחות אחרות כי הן אוכלות את האוכל הדרומי המגעיל.  האוכל שלנו הכי טוב.        א

פרספקטיבה קטנה  וממש לא חשובה
בחוץ, אגב, כך גיליתי לא מזמן, החיים ממשיכים כרגיל לגמרי. ברגע שרייצ'ל מגיעה להחליף אותי אני הולך לזחול על הגב מתחת לכיור כי גורס האוכל שלנו בכיור במטבח שווק והתחיל לנזול.  והיות ומשרד הבריאות של קזחסטן מתעכב משהו, אני נאלץ לשלוף את תעודת הנדסאי המים שלי ולהחליף אותו. כאילו אין לי עוד מה לעשות בחיים.  יום ראשון זה יום שאמור להיות מוקדש ומקודש לפוטבול בלבד (למרות שגם גולף וכדורגל מותרים).  אם יהיה לי מזל הכל ילך חלק ואצליח לתפוס איזה זנב של משחק.    א

פרספקטיבה טיפה יותר חשובה
ליעם באמת פוקחת עיניים יותר היום ואפילו נאנחת מידי פעם.  זה טוב.  טוב מאד אפילו.         א

והנה כבר כמעט 8 וכבר הספקתי לשוחח עם ניורולוג ולשתות תה ולכתוב את הפוסט הזה.      א

Saturday, November 28, 2009

הו קזחסטן אהובתי

ובכן, חזרנו לטיפול נמרץ. מאז הניתוח לפני שבוע (להתקנת הג'י-טיוב) ליעם ישנונית מידי. ישנונית זה לא המונח הנכון.  באנגלית אומרים                                            א
lethargic
שפירושו רדום-מאד-עד-בלתי-מגיב.  היא ישנה רוב הזמן ובדקות המעטות שהיא ערה היא אפטית לגמרי.     א

יומן
בששי בלילה באיזשהו שלב התחלנו לשמוע אותה נושמת בצורה מוזרה.  אח"כ שכבנו במיטה בשעות הקטנות של הלילה וחשבנו מחשבות לא טובות על הנשימה שלה ובכלל.  בשלב מסוים ב-4 בבוקר או משהו כזה לקחנו לה לחץ דם והוא היה נמוך בצורה מדאיגה.  החלטנו לא להחליט ולחכות קצת.  אני חזרתי לנמנם ורייצ'ל התחילה לנקות - ב4-5 בבוקר.  מידי פעם היא בדקה את ליעם שוב ושוב.  לחץ בדם חזר להיות נורמלי.  אבל אז, בסביבות 6-7 מצאנו שטמפ' הגוף שלה נמוכה מאד - 34.5.  התקשרנו לחבר שיבוא להשאר עם מיטב ונסענו לחדר מיון.  עד שהגענו ונכנסנו ונבדקנו, כל המספרים כבר היו בסימן עליה.  אבל ליעם עדיין סופר ישנונית ובין לבין גם מקיאה כל הזמן.     א

החלק הכי גרוע בכל הסיפור זה חוסר התגובה שלה.  זאת ליעם הדעתנית, שמתלוננת ברגע שאתה מזיז אותה לא לשביעות רצונה; שצועקת כשמשהו מפריע לה. עכשיו מזיזים אותה והופכים אותה ומנקים אותה ודוקרים אותה והיא -  שקטה לגמרי.  לא אכפתית.  אפטית.  מה עובר עליה?  מידי פעם היא כן מתלוננת על משהו (קשה לדעת על מה), ואז אנחנו דווקא שמחים.  סימן חיים.     א

האם החיים שלה בסכנה? לא עד כמה שאני יכול לומר.  לחץ הדם סביר, הנשימה בסדר פלוס-מינוס, הטמפ' בסדר.  אז למה היא בטיפול נמרץ?  כי זו המחלקה הכי טובה כדי לברר מה אם האפטיות והשינה.  ככה אנחנו מבינים את זה.     א

 אמרתי לכם - או, קזחסטן הנה אני בא
אני שונא אנשים שמחפשים להיות צודקים ותמיד זוכרים לחזור חזרה ב"אמרתי לכם".  הקטע הבא הוא לא ע"מ להיות צודק אלא ע"מ להשיג סוף-סוף את תעודת הד"ר המיוחלת ממשרד הבריאות של קזחסטן.  הקורא חד-הזכרון ישים לב שאני הבעתי קצת תמיהה לפני שבוע כששיחררו אותנו מבית החולים.  כי ליעם היתה.....ישנונית!!!  האחריות היא לא רק על צוות ביה"ח אלא גם עלינו.  אנחנו כ"כ עייפנו מהמקום הזה שהאמנו שהבית יאושש את ליעם.  זו לא היתה הנחה בלתי-נכונה.  באותו זמן לא יכולנו לדעת.  ובכ"ז זה נראה לי אז נמהר מידי.  האם ליעם היתה מתאוששת יותר טוב אם היינו נשארים?  לעולם לא נדע.  מה שכן נדע זה להיות יותר זהירים בעתיד.  אבל לא חושבים על העתיד כרגע אלא רק על ההווה.     א

אירוניה מחורבנת
שכשליעם ישנונית כ"כ זה הזמן שאפשר לעשות דברים - כולל הפוסט הזה שנכתב מהחדר שלה בטיפול נמרץ ב-10 בלילה (אחרי יום ארוך ומתיש).  אתמול בנו מדפים בחדר שלה וניקו עם שואבי אבק וקדחו עם מקדחות חשמליות - וליעם כלום.  ישנה. ואילו כשהיא בריאה או חצי-בריאה היא צריכה את מלוא תשומת הלב שלנו.    א

Thursday, November 26, 2009

?כמה טוב להיות בבית

ונתחיל עם "קוראים שאלו":                 א

בעצם שוחררתם מביה"ח (שזה טוב כשלעצמו, לא?) בלי שבעיית ההקאות נפתרה
איזה הנחיות או השערות יש לרופאים
.

טוב זה מדד יחסי.  אף אחד לא אוהב להיות להיות בבי"ח, וזה כולל אותנו.  מצד שני, לא יצאנו עם פתרונות.  אנסה לתאר קצת את אתמול - רביעי בבית החולים:          א
ליעם היתה מאד ישנונית בימים האחרונים.  אתמול בבוקר -או אולי זה היה שלשום בלילה - הזמנים כבר מתבלבלים פה, התחילו להאכיל אותה בהדרגה.  כשאני אומר להאכיל אני מתכוון לאוכל נוזלי ישירות לבטן.  הכל היה די בסדר, אבל היא כאמור היתה מאד ישנונית.  מעבר לזה, לרופאים אין מושג - ככה פשוט - מה קורה איתה ולמה היא מקיאה.  אז למה בכ"ז יצאנו הביתה?  בערך בגלל זה.  כלומר, אם הם לא יכולים לעזור לליעם יותר ורק משחקים עם כמויות המזון, זה גם מה שאנחנו יכולים לעשות בבית.  זו היתה המחשבה.  (אני לא יודע שאני כ"כ מסכים עם זה, אבל יש לזה צד שני:  ראינו כבר את ליעם מתאוששת בבית אחרי שבבי"ח לא יכלו לעזור לה יותר.)    א
בכל אופן, העלאת כמויות המזון ההדרגתיות עברה בשלום.  רצו להגיע למנה של 40 מ"ל לשעה, שהיא הכמות המינימלית ע"מ לשמור את ליעם ברמת תזונה טובה.  עלו ב1-2 מ"ל כל שעה.  בסופו של דבר הגיעו ל-40 מ"ל והיא החזיקה מזון בבטן במשך שעתיים בלי להקיא.  החלטנו לעזוב את בית החולים.  (אני חייב להתוודות שאני לא הייתי 100% נוח עם ההחלטה הזו.  חשבתי שזה קצת נמהר.  אבל כבר ציינתי את הצד השני של הענין.  וגם נמאס לנו כבר מבית החולים.)  ב-8:30 בערב הגענו הביתה - עייפים מאד מכל השבועות האחרונים.  ברגע שהגענו הביתה ליעם התחילה להקיא.  אבל זה היה קצת מוזר.  היא לא הקיאה את האוכל החוצה אלא זה היה יותר מין נסיונות הקאה כאלו.  אולי לא היה לה כבר כח לדחוף הכל החוצה או אולי זה משהו אחר.  בכל אופן, היה קצת לחוץ (בלשון המעטה) כמה שעות ואז, אחרי ששיחררתי את רייצ'ל, סיבבתי את ליעם על הצד כך שאם היא מקיאה זה לא יתקע לה ויצא בחופשיות החוצה.  נשכבתי במיטה של מיטב על ידה.  היא נרדמה וישנה די טוב בלילה - להפתעתנו. ברגע שהתעוררה, חזרו ההקאות (או נסיונות ההקאה).  וככה עבר היום - חג ההודיה.   נראה לנו שאולי היא פשוט חולה ויש לה נזלת וחום.  אבל האם זו "מחלה פשוטה" או שזה חום ונזלת שקשורים איכשהו לכל הסבנטוכה?  ואיך יודעים?   מצב מסובך.   אז בתשובה לשאלה שלעיל, מה זה "טוב", אענה בשאלה:  טוב להיות בבית כשהיא במצב כזה ואנחנו בכוננות מתמדת או יותר טוב להשאר בבית חולים?      א

ונחזור קצת אחורה
כזכור התקינו לליעם מה שנקרא
G-tube
צינור האכלה שנכנס ישירות לבטן - לא דרך הגרון.  כזכור, לליעם היה מותקן צינור האכלה שנכנס דרך האף ונמשך עד למעיים - שהם מתחת לבטן.  התכנון היה להשאיר את הצינור הזה לכמה שבועות במקביל להאכלה הדרגתית דרך הג'י-טיוב.  עם הצינור למעיים נראה היה כאילו ליעם הקיאה פחות - כמעט לא הקיאה.  אבל, זה היה מוקדם מידי להסיק מסקנות לכאן או לכאן.  בכל אופן, בזמן הניתוח להתקנת הג'י-טיוב עשו טעות ושלפו את הצינור אף-מעיים החוצה.  בעקבות הטעות החליטו לנסות להאכיל אותה ישר דרך הג'י-טיוב בלי תקופת התרגלות.  בנקודה זו האינטואיציה הקזחסטנית הבריאה שלי התעוררה:  הלא כבר היה לנו נסיון האכלה לבטן (דרך האף) במשך כמה שבועות וזה לא הלך טוב.  למה שיצליח עכשיו (אפילו שעכשיו זה ישירות לבטן - לא דרך האף).  ואילו הספקות שאני חי איתן כרגע.  התשובה של הרופאים, כפי שאני מבין אותה, היא שקודם מנסים לבטן ואם זה לא ילך ינסו אחרת.  שוב, אני לא בטוח שאני מסכים עם הנחת עבודה זו, אבל אין הרבה שאפשר לעשות.  אתה הולך עם הצוות הרפואי שלך.    א
אבל, מה אם זו בכלל לא בעיה גסטרונומית - כלומר לא בבטן או במעיים - אלא בעיה מוחית?  ואיך עולים על זה? לא פשוט - מאד לא פשוט.     א

פרספקטיבה
אני כותב בשידור חי כשבחדר הסמוך ליעם נאנחת ומנסה להקיא.  יש לה חום די גבוה אז אנחנו מקווים שזו מחלה "רגילה" ולא סיבוך של שום דבר.         א

 חג ההודיה
בחג ההודיה האמריקאי, בניגוד ליום כיפור שבו רק סובלים ומקללים ומזכירים את השלילי, אוכלים כמו חזירים, מסתכלים על פוטבול, נפגשים עם משפחה, ומציינים בחיוביות את הדברים שעליהם אנחנו אסירי תודה מהשנה האחרונה או בכלל.  בד"כ אני לא בקטע הזה של לשתף אנשים בדברים שלהם אני מודה. אני אומר תודה כששמים לי בירה ביד ומשחק פוטבול בטלוויזיה.  הכרת תודה זה ענין פרטי - לדעתי.  אבל השנה אני חורג ממנהגי (לא בענין הבירה והפוטבול, חס וחלילה).  השנה אני אומר תודה שליעם עדיין כאן איתנו.    א

פרספקטיבה
מה יהיה בעתיד?  אם ליעם תמות, אז נהיה חופשיים אבל פצועים לעד, אולי.  אם היא תמשיך לחיות האם נהיה אסירי עולם?      א

Wednesday, November 25, 2009

ליעם בבית

אבל לא בלי בעיות.  עדיין מנסים למצוא את דרך ורמת ההאכלה המתאימות.  בבי"ח כל היום היא לא הקיאה (חוץ מהקאת בוקר כזו).  לפני שעה חזרנו הביתה ובינתיים יש   כמעט-הקאות (שאולי תפתחו להקאות).  לילה לא שקט עומד לעבור על כוחותנו.  פרטים נוספים בהמשך מתישהו.   א

Monday, November 23, 2009

G-tube

היום הותקן לליעם צינור האכלה בניתוח.  מבחינה טכנית הניתוח עבר בהצלחה.  מכל הבחינות האחרות נצטרך לחכות ולראות.  אפשר לקרוא על ההתקנה פה.         א

Sunday, November 22, 2009

מקזחסטן באהבה

קוראים שאלו אז הד"ר מסביר:                                                  א

הסיפור הקצר:  מתישהו השבוע, אולי אפילו מחר (שני), יתקינו צינור האכלה ישירות לבטן.  הוחלט על זה סופית רק היום (ראשון).        א

הסיפור היותר ארוך:   עניני הבטן הם די סבוכים ואני לא רוצה להכנס לכל האנטומיה.  משרד הבריאות הקזחסטני, כזכור רוצה לתת לי תואר ד"ר במדעי הפוטבול והבירה - לא בעניני קישקע. אבל הנה בכ"ז קצת למתעקשים:     א

כרגע הצינור נכנס דרך האף, יורד דרך הבטן, ונגמר במעיים.  הצינור שמיועד להיות מותקן השבוע  יכנס דרך הבטן, לא דרך האף, וילך רק עד הבטן (בשלב זה), לא עד למעיים.  זה ניתוח קטן.   היתרון בצינור כזה זה שהוא לא עובר דרך האף ובעיקר לא דרך בית הבליעה.  מה שקורה זה שיש שריר סביב בית הבליעה שנסגר אחרי שאנחנו אוכלים.  הוא זה שחוסם את האוכל מלחזור למעלה.  אם יש צינור שעובר דרכו, הוא לא יכול להסגר לגמרי.  ויש תיאוריה שזה מה שגורם לה להקיא.  אני לא יודע אם אני קונה את זה לגמרי, אבל כולם די מנחשים.  אין תשובה חד-משמעית לשום כיוון.  מנסים מה שחושבים שיעבוד. 

עד אתמול היא לא נגעה באוכל מוצק או נוזלי דרך הפה במשך שבועות.  אתמול, לראשונה היא לקחה משהו קטן דרך הפה.  בעיני החשיבות הגדולה היא לא בזה שאוכל מוצק נכנס לפה אלא בזה שבכלל היה לה חשק לזה וזה בא ביוזמתה.  אבל, מוקדם עדיין לשמוח.  ראינו כבר לפני אתמול איך היא חזרה לאכול אוכל מוצק וירדה מזה מהר.  אז נחכה ונראה.  גם אם היא תאכל אוכל מוצק, עדיין מאד יתכן שיתקינו את הצינור דרך הבטן.  הסיבה היא שחייבים לוודא שהיא תקבל מספיק נוזלים לפעילות טובה של הכליות.  אז אי אפשר להסתמך כרגע על זה שהיא תשתה בעצמה.  בינתיים ליעם התחילה לאכול טיפה ויותר לדבר על אוכל מלאכול ממש.  זה בסדר. צעדים קטנים.   א


ועכשיו אני צריך לחזור לתחום התמחותי האמיתי - עיין לעיל.          א

Saturday, November 21, 2009

שבת של תקווה

 מלך השעמום איבד את כתרו
עזבנו את הקורא הסקרן בחמישי בערב עם השאלה האם ליעם תישן בלילה או לא.  אז היא לא ישנה באותו לילה. למה היא לא ישנה זו שאלה טובה.  אולי בגלל שאמא שלה לא היתה איתה (מה שמפתיע כי בבית אני הוא זה שאיתו היא נרדמת יותר טוב....לשעמם אנשים זו המומחיות הכי גדולה שלי), אולי בגלל הרכבת הבלתי נפסקת של אנשים שיוצאים ונכנסים לחדר כל הלילה, אולי כי לא הרגישה טוב, אולי ואולי ואולי. ומה היא עושה כל הלילה כשהיא לא ישנה?  מתלוננת "אמא אמא אמא", "אאווו, אוו, אוו", "אני לא מרגישה טוב"  - ככה הלוך-חזור כל הלילה. ובלילה של ששי רייצ'ל נשארה איתה והיא ישנה כל הלילה.  ועכשיו נשאלת השאלה אם יותר לי אי-פעם לישון שוב עם ליעם בבי"ח.  אני חייב להתאמן ביתר מרץ איך לשעמם אנשים טוב יותר.   א

 ?להבריא את החולה?  אבל למה
בגלל תקשורת לקויה בין מנגנוני ביה"ח איזשהו צוות ניתוח פה חשב שהולכים להתקין לה צינור האכלה ישיר לבטן ביום ששי.  אז בחמישי בלילה, כהכנה לניתוח (שהוא לא ממש ניתוח...חתך קטן, השחלה של הצינור, סגירה....ענין של 10 דקות), נכנסו לחדר כל מיני נודניקים:  רופא מומחה (המנתח), רופא מרדים, רופא מתמחה, רופאה חצי-מתמחה, ועוד ועוד.  אמה-מה?  הם נכנסים באמצע הלילה כאילו זה אמצע היום. מדברים בקול רם, ממששים, נוגעים, בודקים. בני אדם, אתם לא רואים שיש פה מישהי שצריכה את המנוחה שלה יותר מכל דבר אחר?  בשלב מסוים פשוט סילקתי אותם מפה.  מה שיותר עיצבן זה שב-9 בערב אמרתי למנתח הראשי "שמע, אני לא יודע יותר מידי....אבל לא הייתי ממהר לניתוח....בוא נחכה לרייצ'ל מחר בבוקר ואז נדבר".  והוא הסכים איתי.  אז למה כל הנודניקים המשיכו להכנס?  חוסר תיאום מעצבן על גבו של החולה.   א


GI
      רופא בטן ועיכול וקיבה    gastroenterologist (GI)

אנחנו כבר חודשים מנסים מנסים שמחלקת הג'י-איי תתפוס אחריות לגבי ליעם בעיקר ע"מ לחקור את נושא ההקאות. זה מה-זה מתסכל שהמחלקה הזו לא מחזירה צלצול, לא מופיעה לעשות בדיקות, כלום.  פשוט לא שמה קצוץ.  לא הצלחנו להבין את זה וגם לא ידענו איך כן לקבל את תשומת הלב שלהם.  בסופו של דבר רייצ'ל הרימה טלפון באופן אישי לרופאה מסוימת במחלקה ודברים התחילו לזוז.  איכשהו דברים נפלו בין הכסאות.  א

אז אתמול הגיע רופא ג'י-איי והציג כמה אלטרנטיבות שהם הולכים לבחון בימים הקרובים.  יש כמה תאוריות וכמה השערות וכמה החלטות שנצטרך לעשות יחד איתם.  למרות שמדובר על צינור זה או אחד מסוג אחר, הייתי טועה לאמת אם הייתי שמדובר בשרברבות בלבד.  השאלות הכי גדולות הן:           א
האם יפסקו ההקאות
האם הגוף יצליח לקלוט את האוכל המוזן לו דרך הצינורות
האם יחזור לה התיאבון
האם ענין ההקאות הוא הדבר היחיד שנשאר

רק זמן ונסיון יתנו תשובות - וגם זה בספק. אבל זו התחלה חדשה ונראה לאן היא תיקח אותנו.   א

חצי הכוס המלאה
למרות הביקורת על בית החולים והמחלקה של הבטן, אני בוחר להסתכל על החצי המלאה של הכוס:        א
לפני שבועיים וקצת ליעם היתה במצב קריטי והיום היא נושמת, צוחקת, עירנית
לפני כמה שבועות לא ידענו מה יהיה עם הכליות.  נראה כאילו יש התיצבות - הרבה בגלל הנוזלים שקודם היא לא קיבלה מספיק ועכשיו אנחנו דוחפים לה
לחץ הדם עולה ויורד, אבל נראה שאם הוא עולה יותר מידי ניתן לשלוט עליו.          א

מה יהיה בעתיד הקרוב אף אחד לא רוצה ולא יכול לנבא.  אבל יש התקדמות בימים האחרונים ועם התערבות פעילה של מחלקת הג'י-איי אנחנו מקווים אולי אפילו לעוף מפה בקרוב.         א

Friday, November 20, 2009

קוראים שאלו

משהו בבלוג השתנה. כבר אי אפשר לשלוח תגובות בקלות יחסית. מין פורמט שונה.
 
הממ, באמת שיחקתי עם כל מיני דברים שם.  אבל בהמולת השבועות האחרונים שכחתי כבר מה עשיתי בדיוק.  אנסה לתקן מתישהו.  ואולי זה בכלל לא משהו שאני עשיתי.  אולי זה מההנהלה של בלוגספוט.  בכל אופן, יעזור אם קוראים-כותבים יגידו מה בדיוק לא עובד טוב.  ככה יקל לשנות.
 
האם ליעם לבד בחדר במחלקה החדשה? 
 
מה זאת אומרת "לבד"?  כל החדרים פה פרטיים.  גם טיפול נמרץ.
 
איך היא מסתדרת עם הנשימה לאורך כל היום?
 
הנשימה שלה חזרה להיות רגילה כמו שהיתה תמיד.  הנשימה כבר לא בעייתית.
 
אפשר לצאת קצת למסדרון עם כסא הגלגלים?
 
כן, ובאמת אתמול הם כבר עשו את זה.  היום עד שיצאתי מהבי"ח היא לא רצתה לצאת מהמיטה - כי היא שוב לא ישנה בלילה.  עוד על זה בהמשך.
 
יש איזושהי תחזית לחזור הביתה?
 
למרות שכולם רוצים כבר להיות בבית, זו לא השאלה מבחינתי.  אני רוצה שיתחילו לתת תשומת לב יותר גדולה לענין ההקאות.  למה ליעם לא מרגיה טוב?  יש מיליון סימני שאלה ועד עכשיו אין אפילו קצה של חוט.  ככה שחזרה הביתה עלולה להשיג את הדבר ההפוך - להיות יותר רחוק מתשומת הלב של המקצוענים.  יותר על זה בהמשך.

Thursday, November 19, 2009

"בית "חולים

קוראים שאלו:   תוכל להסביר קצת מה זה "עצבנית בטירוף" , במה זה מתבטא , ובמה מתבטא ההיפך ?    א


עצבנית בטירוף
  מנענעת את הראש מצד לצד בלי הרף, מנענעת את היד שלה לפה-ולשם בלי הרף, מתלוננת "כואב לי כואב לי" ו"אני לא מרגישה טוב" ו"אני עייפה" בלי הרף, מתעצבנת על כל איש מקצוע שנכנס.   א

פרספקטיבה:  אני מכיר את הצד שלה ומזדהה איתו.  פעם גם אני הייתי מאושפז הרבה זמן.  במשך חודשים לא יכולתי לרדת מהמיטה והייתי תלוי לגמרי באילו שסביבי.  כשאדם כלוא בתוך עצמו הוא מוציא את מה שיש לו על הקרובים אליו ביותר.  זה קורה, זה טבעי, זה ידוע.  אני שם בשביל שליעם תוציא את זה עלי.  (בפרספקטיבה-שבתוך-פרספקטיבה, היום אני רואה את מה שעבר על ההורים שלי כשטיפלו בי.  לא רק שהם נתנו 200% מעצמם לעזור לי, בתור הכרת תודה מצידי הם  קיבלו את כל החרא שזרקתי עליהם חזרה. והם לא לקחו את זה טוב בכלל.  חלב שנשפך - אבל שיעור לחיים:  כשאתה מטפל במישהו חולה צמוד למיטה, תעטוף את עצמך מבעוד מועד בשכבת מגן.  אל תיקח דברים אישית.  אכול חרא ושים חיוך.)  אבל האם אני עומד במשימה?   א



"בית "חולים
עם כל הנסיון שלנו עם בתי חולים, תמיד הם משגעים אותי מחדש ואני תמיד תוהה על המילה "חולים" שבשם. למה מה, זה בית "בריאים"?  טוב טוב, אני מסביר.   אתמול נשארתי עם ליעם כמה שעות.  כזכור היא עברה למחלקה חדשה.  כלומר אחיות חדשות, רופאים חדשים, חדר חדש (ואין עכברושים...הכל נקי ונעים) - בקיצור, עם שלא ידע את יוסף.  לוקח לכולם זמן להתרגל ולהכיר.  בין לבין, גם  סידרו לה מה שנקרא 
sleep study
שבו הם בודקים איך היא נושמת בזמן השינה (ובטח עוד כמה דברים).  אז אני נמצא איתה שם בחדר וכזכור היא "קצת" עיפה אחרי 5 ימים ולילות בלי שינה.  ועצבנית בטירוף (ע"ע).  והאחיות מתחילות להתעסק איתה - כמו שהן אמורות לעשות.  והיא מתעצבנת עוד.  ואז נכנס הצוות ששם לה את כל האלקטרודות ללימוד שינה.  ובאותו זמן ממש האחיות האחרות ממשיכות לזמזם מסביב ולהתעסק איתה.  סה"כ איזה 4 אנשים מסביב למיטה.  והיא עצבנית בטירוף (ע"ע), כבר אמרנו?  טוב, גמרו לשים את האלקטרודות, גמרו להתעסק (משפט קצר, אבל זה לקח הרבה זמן ועצבים).  הגיע הזמן לנוח.  אבל בדיוק אז ליעם הקיאה קצת - בטח חלק בגלל שטירטרנו אותה כ"כ הרבה.  אז היינו צריכים לנתק חלק מהחוטים, לנקות, להחזיר.  עוד עצבנות.  טוב, לא אלאה את הקורא חסר הזמן בפרטים הקטנים.  די לומר שהיא היתה מסכנה מאד.  המטרה, אחרי הכל, היא לבדוק אותה בשינה, אבל מה אם היא לא ישנה?   א


סוף כל סוף יצאו כולם מהחדר והגיע הזמן לנוח ולישון.  אבל היא עצבנית מידי וחסרת מנוחה.  לא נשאר הרבה מה לעשות חוץ מלשבת על ידה ולנסות להרגיע.  ואז.......(תופים....) נכנסת האחות מהמשמרת החדשה והיא צריכה לעשות את כל הבדיקות האלנמטריות (לחץ דם, חום, וכו') מחדש - כי זה הנוהל.  בשלב זה אני כבר די איבדתי את הסבלנות הידועה שלי.  אמרתי לאחות שעם כל הכבוד ושלא תיקח את זה אישית חס וחלילה, אבל היא פשוט צריכה לעזוב את החדר ולהשאיר אותנו בשקט.  והסברתי לה שוב ושוב שזה לא אישי (שהיא לקחה בכבוד - כנראה שהיא רגילה להורים כמוני) ושאני מוכן ורוצה לדבר עם רופא אחראי.  להסביר לו שבבית "חולים" החולים אמורים להיות הפוקוס, לא המספרים על המחשב.  היא כמובן התעלמה ממני באלגנטיות.  הסברתי יפה שעם כל החשיבות של המשמרת שלה, הדבר הכי חשוב פה זה ליעם.  היא פה לא בשביל שיקחו לה חום ולחץ דם אלא ע"מ להבריא כמה שיותר מהר.  ולהבריא כמה שיותר מהר אומר "תנו לישון, בחיאת אללה".  אבל בארץ הפרוצדורות לא מבינים דברים כאלו.  יש פרוצדורות וצריכים לבצע אותן.  כמובן שגם ידעתי שהאחות המסכנה הזו לא צריכה להיות המטרה שלי והיא סתם הפכה לשק החבטות שלי.  אבל ציפיתי שלכל הפחות תלך ותתלונן עלי לאיזה ד"ר שיכול לעשות החלטות או שרוצה להתעמת עם אבא דפוק.  אבל היא לא עשתה כלום.  פשוט המשיכה לעמוד שם (שרק עיצבן אותי יותר).      א

טירונות

טוב, ברור שהקורא חד הציפורן סקרן בשלב זה לסופו של הסיפור. בשלב מסוים הבנתי שהדבר הכי טוב עבור ליעם זה ש....אני לא אהיה שם.  אז השארתי אותה עם סבתא ורצתי הביתה להגיד לרייצ'ל שתחזור.  כשהגעתי הביתה רייצ'ל ראתה את רוחי הנסערת ומיהרה לבי"ח.  סופו הטוב של הסיפור מגיע.  או-טו-טו:        א 

רייצ'ל הגיעה, ישבה על ידה בשקט, החזיקה לה את היד, וליעם סוף-כל-סוף נרדמה. ו...ישנה רוב הלילה.  סוף-כל-סוף זכתה למנוחה המיוחלת לראשונה מזה 5 ימים. את כל זה למדתי רק הבוקר.  וגם רק עכשיו הבנתי שאני עוד טירון ביזבז בכל עניני הבית חולים.  ללמוד מרייצ'ל, ללמוד מרייצ'ל, אני חוזר ומשנן לעצמי במשך השנים - ושוכח (או לא מסוגל). והקורא חד הדמיון אולי שם לב שמה שהשמטתי מהסיפור זה שהגעתי לבי"ח אחרי יום עבודה ופקקי תנועה ולהקים את מיטב בבוקר - הקיצר, יום מלא.  והלילה אני נשאר עם ליעם - כל הלילה.  בלי הנחות. ואני די בטוח שעכשיו חלק מקוראינו היקרים ישנו קצת פחות טוב אולי כי הם דואגים לליעם שהאבא המטורף שלה נשאר איתה ואיך תקבל מנוחה? א


טוב, כמו שאמרתי, הבלוג הזה הוא לא רק שירות חדשות.  לכן מידי פעם שמתפוצץ לי חוצ'קון כנראה שתקראו עליו.   א

Wednesday, November 18, 2009

מחוץ לטיפול נמרץ - בערך

אז ליעם באמת עזבה את הטיפול נמרץ.  היא עברה למחלקה אחרת שהיא מין מחלקה רגילה כזו אפילו שיש "טיפול נמרץ" בשם שלה.  עוד לא הייתי שם.  רק העבירו אותה אתמול בלילה.  בכל אופן, רייצ'ל אומרת שליעם היחידה שם שלא מונשמת ע"י מכשירים.  ועוד רייצ'ל אומרת שזה כמו לעבור מהריץ קארלטון (מלון יוקרה) למוטל-6 (מלון דרכים ברמת עכברושים).   א

בימים האחרונים יש בעיות חדשות. כזכור התחילו לתת לה תוספת קפאין לעידוד פעולת המוח.  ובכן, יתכן שנתנו יותר מידי.  כי עכשיו ליעם כבר 4 ימים לא ממש ישנה (וכמובן שגם רייצ'ל לא ישנה איתה).  היא נורא נורא נורא עייפה אבל לא יכולה להירדם.  וכשסוף-סוף היא נרדמת אז נכנסת איזו אחות או איזה מכשיר מתחיל לצפצף או לך דע מה עוד. היא מאד עצבנית - שזה מובן לגמרי.  אתמול, עדיין בחדר טיפול נמרץ, היא התנדנדה בין מצב-רוח מצוין לעצבנות בטירוף.  כשהיא מרגישה טוב והעצבנות לא משתלטת עליה, היא נראית כמעט יותר טוב מהאישפוז הראשון - זה עם הכליות מספטמבר (שאחריו דברים התחילו להדרדר). א

בכל אופן, יש עדיין  את אותן הבעיות שכבר הזכרתי: הקאות, לחץ דם גבוה.  על הלחץ דם הגבוה אני פחות מודאג.  במוקדם או מאוחר אני מאמין שימצאו את התרופה הנכונה במינון הנכון.  לגבי ההקאות אני יותר מודאג.  זה משהו שיהיה הרבה יותר קשה לעלות עליו.  אבל, ברפואה לפעמים אתה לא יודע הכל ובכ"ז דברים מתחילים להשתפר.  אז מה שיבוא ראשון ניקח - אבחננה רפואית או שיפור במצב. א

פרספקטיבה:  אתמול רייצ'ל ואני יצאנו לארוחת ערב במסעדה (אפילו שהמקרר שלנו בבית מפוצץ מארוחות שמלאכים הכינו לנו).  סתם ארוחת ערב שנספיק לדבר פעם אחת ביחידות.  אחרי ארוחת ערב הסתובבנו קצת במרכז קניות.  שום דבר מיוחד.  קנינו כמה דברים קטנים ויומיומיים פה ושם.  בסוף, כשחזרנו לבי"ח רייצ'ל אמרה שהיציאה הקטנה והשולית הזו עושה לה יותר טוב מכמה שעות בבית - אז היא צריכה לעזור למיטב או לטפל בדברים.  א


Monday, November 16, 2009

רייצ'ל וליעם בטלוויזיה

 בכתבה על כשל מערכת חיוג חירום באטלנטה
צולם לפני האישפוז הנוכחי, אבל אחרי הסיז'ר העיקרי.  לצפיה
רואים את צינור ההאכלה של ליעם

Sunday, November 15, 2009

אוקיי, זמן לחשוב

ההקאות נמשכות וגם לחץ הדם הגבוה חזר קצת.  אפילו שליעם כבר לא במצב שמצריך טיפול נמרץ, נראה לי שאולי ההקאות שלה קיבלו את תשומת הלב הראויה סוף כל סוף, ובגלל זה שומרים אותה פה.  הבעיה עם טיפול נמרץ זה שאי אפשר לצאת מהמחלקה.  ליעם מתה לצאת החוצה לגינה, אבל לא מרשים לה כרגע.  אם היתה במחלקה רגילה אז לא היתה בעיה כזו. מצד שני, בטיפול נמרץ מקבלים הרבה יותר תשומת לב ממחלקה רגילה - וזה בסופו של דבר מה שאנחנו רוצים.    א

---------------
בכל אופן, עכשיו שהנשימה שלה הסתדרה שוב, זה זמן לחשוב על העתיד.  כפי שהסיז'ר האחרון וכל מה שבא אחריו הוכיחו, ליעם מאד חולה ומאד פגיעה.  למרות שהכל נראה במגמת שיפור כרגע (מלבד ההקאות), צריך להתכונן לגרוע ביותר. וכשאני אומר את זה אני מתכוון - רייצ'ל ואני צריכים לדבר על מה נעשה במקרה שליעם תהיה שוב במצב קריטי ונצטרך לעשות החלטות גדולות על עתידה.  זה מאד לא טבעי, בלשון המעטה, אעפס, לשבת ולדבר ב"ניחותא" על מה-נעשה-אם-וכאשר.  קשה לי אפילו לכתוב את המלים האילו כי אני יושב ברגע זה ע"י מיטתה והיא שמחה וערה ומתבדחת.  זו מציאות מחורבנת שצריך לעשות שיחה כזו, אבל יותר טוב להגיע מוכנים לפעם הבאה (בתקווה שלא תהיה כזו) מאשר לעשות החלטות גורליות תחת אש הקרב.   א


---------------
פרספקטיבה:  לפעמים נראה כאילו הצוות הרפואי "שוכח" מאיתנו. הם לא נכנסים לפעמים במשך שעות, למרות שזה טיפול נמרץ.  לפעמים יש איזו בקשה שלנו שלא נענית מהר.  למה?  ובכן, זה טיפול נמרץ.  מישהי שמקיאה היא לא בסכנת חיים.  בחדרים שמסביב יש מקרים הרבה יותר קריטיים.  ילדים מתים פה או בגלל פציעה קריטית או בגלל מחלה סופנית.  ילדים אחרים נאבקים על חייהם.  שומעים את ההליקופטר מעל הראש כשהוא מבצע נחיתה ותוהים:  האם זה עוד ילד פצוע/חולה/גוסס או שמא זה בדיוק ההפך:  מגיע לב חדש או כבד לילד שמחכה לו (מה שאומר שבמקום אחר מישהו אחר מת).  א

--------------
פרספקטיבה:  מחר אני חוזר לעבודה.  המשרד שוכן בתוך מה שנראה כמו שמורת טבע.  יער די עבות על שפת הנהר.  כשאני נוהג פנימה בבוקר בין העצים, לא אחת אני רואה כמה איילים מתוך האילנות.  מהחלון של חדר האוכל רואים את הנהר.  פסטורלי לאללה.  כל יום מחדש אני חושב על השלווה שמסביב בהשוואה לחדר טיפול נמרץ ואיך אני פה בשקט הזה בזמן ששם הכל קורה.    א


Saturday, November 14, 2009

יש גם בלוג באנגלית

ע"מ להגיע אליו, הקלק פה.  שני הבלוגים מקבילים בערך מבחינת החדשות גרידא, אבל לא מבחינת התוכן הכללי.  גם התזמון של הפרסום לא תמיד זהה.   א

הטוב, הרע, והנערה

עזבנו אותך, בלוג יקר, בערך 1:35 בלילה-בוקר.  אתה הלכת לישון כי כולך רק מחשב ומלים.  והנושא שלך המשיך להקיא כל הלילה.  כל חצי-שעה, כל שעה, כל 20 דקות - הקאה. אל תרגיש אשם, בלוגסקי.  אתה צריך את המנוחה שלך.  אבל לפחות היית יכול להזהיר אותי ב1:35 בלילה-בוקר לא לתת לקוראיך את הרושם שהכל זרי שושנים פה.   א

הטוב
את הטוב כבר הזכרנו. ליעם נושמת בעצמה די סדיר.  ערה ועירנית.  מדברת כמו פעם כאילו ה-10 ימים האחרונים לא היו מעולם.  היא אפילו ישבה בכסא גלגלים שלה אתמול והיתה די מבסוטה מעצמה.   א

הרע
הרע זה שאני יושב פה ב-6 בבוקר אחרי לילה בלי שינה ועם הרבה הקאות או כמעט-הקאות.  ליעם לא ישנה כמעט למרות שהיתה מאד עיפה מכל היום העמוס שעבר עליה (הוצאת צינור הנשימה, ישיבה בכסא גלגלים, ההתרגשות של לחזור להיות עם כולם - לחזור מ"שם").  עדיין צריך לשמוח שהיא חזרה לעצמה, אבל אני מרגיש קצת דפוק בזמן כתיבת שורות אילו כי שני מטר ממני ממש ליעם שוב עושה קולות של הקאה. השידור הזה הוא הכי חי שיכול להיות משדה הקרב. מענין איך ומה יהיה היום.  מצד אחד, היא כבר לא זקוקה לטיפול נמרץ.  מצד שני אנחנו כבר פה ואולי הרופאים האילו רוצים לנסות ללמוד את ענין ההקאות. (והנה אני מלטף לה את הראש והיא נרדמת ל-20 דקות - רק ע"מ להתעורר עם עוד הקאה.)   א

קורטוב של אירוניה: כשרק הגענו לטיפול נמרץ קפצנו מכל צלצול של מנגנוני האזעקה.  אח"כ התרגלנו ופחות התרגשנו.  אתמול בלילה-עכשיו-בבוקר כשהפעמון מצלצל אני שמח כי זה כנראה סימן שליעם ישנה טוב (ולכן נושמת יותר לאט).  הפוך על הפוך כזה.  אבל שוב, זה לא קורה הרבה כי היא מתעוררת לתוך ההקאה.  א

הגעתי לבי"ח אתמול בערב כשאני כבר הרוג מהשבוע. קיוויתי ללילה רגוע.  זה לא קרה.  אני שמח שלפחות רייצ'ל הלכה הביתה ללילה אחד.  לפני כמה ימים ברגע שבין-לבין ראיתי בטלוויזיה חבר'ה שיוצאים לריצות של 100 מייל ויותר בקומות הכי קשים - מדבר סהרה וכו'.  המשוגעים האילו שאין להם שום דבר יותר טוב לעשות בחיים חוץ מלהרוס את הגוף שלהם - והכל בשם האגו.  אבל אחד הדברים הכי חזקים שנשארו לי מזה הוא הראיון עם מישהי שאמרה "אתה לא יודע למה בני האדם - גוף ונפש - מסוגלים כשהם חייבים".  ואיכשהו זה מייד התקשר לי אלינו.   א

?החזרת ציודים

החדר יותר ריק.   מכונות הנשמה וצינורות הוחזרו לאפסנאות בינתיים.  לליעם היה יום מצוין היום.  היא ערה ועירנית.  מנסה לדבר - הקול עדיין צרוד כי הגרון מחוספס מהצינור שהיה שם.  מתבדחת בכיף.  איזו ילדה!!!  איזה כח יש לה!!!  רק לפני כמה ימים היא היתה כמעט "שם", ועכשיו היא פה כאילו מעולם לא נעלמה.  זה שליעם ערה ועירנית וחזרה לעצמה זה רק מראה שהיא תמיד היתה שם.  מה שמביא אותי לחשוב......א


את הקטע הבא כתבתי לפני כמה ימים ושמרתי בצד: על מה את חושבת, ליעם?  על מה את חושבת כשהראש שלך זרוק בתנוחה מוזרה אחורה?  כשאנשים מסתובבים סביבך ומדברים עלייך כאילו את לא פה, ממש על ידם?  מה את חושבת על הצינור שתקוע לך בגרון?  האם את סולחת לנו שאנחנו "מרשים להם" לעשות לך דברים כאלו?  האם את יודעת כמה קרוב היית ללא-להיות פה איתנו?  מה את חושבת על כל השיחות חולין שמדברים מסביב למיטתך - על אוכל ועבודה ושפת הים ובכלל?  זה בכלל מזיז לך?   א

ליעם היא לא דברנית גדולה אז קשה לי להאמין שאי-פעם נדע את התשובות (אם בכלל יש כאלו).  אבל זה שהיא שומעת אותנו זה בטוח, לדעתי.  ויותר מזה:  זה חלק ממה שעזר לה לחזור.  אז מה באמת עזר להחזיר אותה מ"שם"?  לדעתי קומבינציה של גורמים:  המדע והרפואה (יעני האנטיביוטיקה, תיקון השאנט, התרופות, ההנשמה); הסבלנות (של הצוות הרפואי, שלנו, ובעיקר של ליעם);  האהבה שנשפכה עליה ועלינו כל הזמן בלי הרף.  חשוב מאד!!!;   ומעל לכל הכח הבלתי נלאה של ליעם.   א

טוב, 1:35 בלילה-בוקר פה.  הרגע האחות גמרה לנקות את ליעם ולנקז אותה.  אני סוגר את הבסטה ומנסה לעזור לה להרדם.  א

Friday, November 13, 2009

יש אור בקצה המנהרה, אולי, וזו לא רכבת



אני  כותב קצת כמו יומן, אעפס, בידיעה (אה, תקווה) שדברים הולכים להשתנות והדברים של יום חמישי כבר לא אקטואלים.  א

יום חמישי 12-11
ליעם כבר 36 שעות נושמת טוב בכוחות עצמה.  הקפה עוזר.  וגם זה שהולכים ומורידים אותה מכל התרופות המרדימות. עדיין מאד לא נוח לה עם צינור ההנשמה התוך-גרוני. היא לא בדיוק מקיאה, אבל נשנקת.  יעני מנסה להקיא.  ולמה?  הנה נסיון לקורא הסקרן:  נטול צינור פלסטיק גמיש בקוטר של 5-6 מ"מ ובאורך של 30-40 ס"מ.  דחוף אותו דרך הפה והגרון כל הדרך לריאות.  אם לא תחווה שום נסיונות הקאה, כנראה שדחפת לקנה הלא נכון.  בקיצור, מכירים איך שרופא דוחף לנו מקל ו"תגיד אההההה" ואנחנו נשנקים. ואחרי זה תנסה לבלוע את הרוק שלך.  נשנקת שוב, הא?  זה הסיפור.  אבל, אם היא תנשום טוב הלילה, מחר בבוקר (ששי), הצינור הארור - זה ששמר אותה בחיים כמה ימים -  יוצא החוצה.  זו התקדמות אדירה בהתחשב איפה היינו לפני שבוע.   א

היום היתה לנו ישיבה עם הרופאים הבכירים, כמה מומחיות בנושאי רפואה-משפחה, הצ'אפלין מכפר נחום, עובדת סוציאלית, ועוד כמה אנשי מקצוע.  נושאי השיחה היו:  איפה ליעם היום, מה האופציות שלנו - אם הכל ילך טוב ואם דברים ישתבשו.  אם ילך טוב אז היא תמשיך לנשום בכוחות עצמה ואז מציעים מכשיר נשימה עם מסיכה אולי רק ללילה.  אם דברים לא ילכו בכיוון חיובי, נצטרך לשקול את הסידור נשימה שהצגתי באחד הפוסטים הקודמים (התקנה של צינור נשימה ישירות לקנה הנשימה).  כרגע דברים מתפתחים בכיוון חיובי, אז כולם חושבים חיובי.        (רגע, אני חייב לרוץ לליעם כדי לעזור לה עם עוד נסיון הקאה - זה חוזר אליה ממש כל כמה דקות בשעה האחרונה - ולפנות נוזלים מהפה שלה בעזרת וקום. מחר בבוקר, אני אומר לה.  עוד טיפ-טיפה סבלנות וניפטר מזה.)     המשכנו.   למה מזמנים צ'אפלין לשיחה כזו? הלו צ'אפלין זה עיקר עיסוקו הוא עזרה רוחנית למשפחות (לא לנו, אבל זה לא קשור). קודם כל השיחה היתה אמורה להתקיים שלשום - כשליעם עדיין לא נשמה בעצמה מספיק.  ואז המצב היה הרבה יותר חמור עדיין. שנית כל, כי הוא מוזמן לכל שיחה עם המשפחה שנערכת בטיפול נמרץ.  יש מקרים קריטיים ויש הורים שמתמוטטים.   א

אז דיברנו.  היתה שיחה טובה מאד.  היתה הסכמה כללית.  וגם קיבלנו ייעוץ חשוב:  בהנחה שליעם אכן תצא מזה בדרך זו או אחרת (לפחות מהסיבוב הנוכחי - מה שעדיין לא וודאי בזמן כתיבת שורות אילו), זה הזמן לדבר על מה נרצה לעשות אם המצב יהיה קריטי שוב ואולי סופני.  הזמן לחשוב ולהחליט הוא בזמן רגוע ולא תחת אש.  ככה כשמגיע זמן הלחץ יש לך כמה אופציות מוכנות מראש ואתה יותר מוכן נפשית.     (שניה.  שוב אני רץ לליעם לנקז לה את הפה ולשחק עם הצינור המשניק.)     המשכנו.   א

ומה היא חושבת כשהיא כלואה בתוך עצמה?  מה היא מרגישה כשכולם מדברים עליה בגוף שלישי כאילו היא לא נמצאת פה בכלל? מה היא רוצה להגיד?  מה היא מרגישה על הצינור המעצבן הזה?  אני לא יכול לחכות לימים הקרובים לראות אותה מחלימה בלי הצינור הזה.  האם היא חוזרת אלינו?  האם זה באמת קורה?   א

בפרספקטיבה של החודשים האחרונים יש משמעות עצומה לזה שהיא נושמת לבד.  הדגש הוא לא על הנשימה העצמאית אלא על זה שבפעם הראשונה בכמה חודשים קורה משהו חיובי.  אולי זה לא יהיה גדול ואולי זה לא ימשך לזמן רב ואולי ואולי ואולי.  אבל בינתיים קורה משהו חיובי וחייבים לשאוב חיוביות מזה.  (וואו, כמה ח'-ים וב'-ים במשפט כ"כ קטן.) א

יום ששי 13-1109
הנה החדשות שלהן פיללנו:  ליעם נושמת בכוחות עצמה כבר יותר מיומיים שלמים.  היום הוציאו לה את צינור הנשימה.  חוץ מצינור ההאכלה היא נטולת צינורות, נושמת לבד, מתרגלת לחיים חדשים.  אני כותב מלים אילו מהעבודה אז אני לא ממש יודע מה קורה בדיוק בבי"ח -- מעבר לשיחת טלפון קצרה עם רייצ'ל.  אבל החדשות טובות.  טובות מאד.  מקווים להמשך טוב.  ושוב פרספקטיבה:  זו הפעם הראשונה מזה אולי שנה שיש חדשות טובות.  שנה!!!    א

Wednesday, November 11, 2009

אז תשתה קפה תורכי, זה עולמי


קפה

יום שלישי, 10-11-09:     היום הורידו את ליעם ממשכך הכאבים שגורם לה להיות ישנונית.  תוך כמה שעות היא נעשתה די עירנית.  חייכה הרבה היום.  א

ניסו לתת לה ריטלין בתקווה שזה ימריץ את פעולת המוח ושהיא תנשום יותר עצמאית. אבל זה כנראה לא עבד.  היום היא קיבלה מנת קפאין ששווה 4 כוסות קפה.  הרעיון הוא אותו רעיון:  להמריץ את המוח.  נראה אם זה יעזור.  את כל אילו מנסים בתקווה שתתחיל לנשום לבד ולא יצטרכו להנשים אותה ממכונה.  א

היום ביקר ניורולוג שאמר "תנו לה את הזמן שלה....סבלנות".  מקווים שהוא צודק. אחרי זה אמרתי לרייצ'ל "מממממענין....ליעם תמיד לוקחת את הזמן שלה לצאת מדברים".    א

רביעי: ב-8 בבוקר הפסיקו להנשים אותה.  רגע, זה נשמע קצת מפחיד אולי.  ננסה אחרת:  מ-8 בבוקר היא נושמת לבד - כמעט בלע עזרת המכונה.  בלי משכך הכאבים היא יותר עירנית ועם עזרת הקפאין אולי אולי אולי משהו זז.  עדיין מוקדם מידי לפתוח את השמפניה (אבל אף פעם לא מוקדם מידי לבירה), אבל בהחלט יש למה לקוות.   א

הבעיה היא שבלי משכך הכאבים (שמרדים קצת) היא יותר ערה ויותר מודעת לצינור שתקוע לה בגרון ולפיכך היום היא מקיאה שוב ושוב.  כמובן שהנוזלים החדשים שמחדירים לה לבטן (ויטמינים, שומנים, וכו') לא עוזרים.  אבל זה מה יש כרגע.      א

גיבורות

הגיבורות שלי בכל הסיפור הן 3 הנשים שלי.  א
ליעם על איך היא עוד סוחבת ונלחמת.  א
רייצ'ל על - וואלה, מאיפה להתחיל בכלל?   היא שם כמעט כל רגע.  גרה בבית החולים.  ממש.  אילו לא מלים סתם.  שם המיטה שלה ומברשת השיניים והכל.     א
מיטב היא אולי הגיבורה הכי גדולה.  לליעם אין כ"כ ברירה.  לרייצ'ל (ולי) יש את הכלים.  אבל מיטב עדיין רק ילדה.  הכל נסיון ראשוני בשבילה.  והיא עושה [כמעט] את הכל ממש ללא דופי.  זה לא שאין לה רגעים קשים, אבל בתמונה הגדולה היא מחזיקה נהדר.  מענין מה ישאר לה לחיים מכל הסאגה הזאת.    א

Monday, November 9, 2009

חיוכים

אין המון מה לספר.  היום חזרו הרופאים הבכירים אחרי הסופשבוע.  רופא ההנשמה חושב שהיא יכולה לנשום לבד.  כלומר, הוא רוצה לנסות אותה.  לי לא לגמרי ברור איך זה יהיה שונה מהימים האחרונים, אבל אני שמח שדברים זזים קדימה (או הצידה) תחת פיקוח.   א

אני לא יודע אם מבחינה בריאותית טהורה המצב יותר טוב.  אבל כשהגעתי היום לבי"ח ליעם נראתה יותר טוב.  המבט בעיניים היה צלול וחי, הצבע שלה היה טוב.  עדיין שקטה מאד (נדמה לי שזה בגלל הצינור שדחוף לה בגרון, אבל זה סתם ניחוש...)  בכל אופן, רייצ'ל שמה לה את אחד השירים האהובים עליה בסי-די ואני ניצלתי את העובדה שליעם חלשה בלמחות כשיש לה צינור בגרון והצטרפתי לשירה.  ליעם, מבעד לתרופות ולצינורות ולפלסטרים שמחזיקים הכל ביחד, פתחה חיוך רחב.  אז אולי החלק במוח שאחראי על הנשימה בזמן השינה לא עובד הכי טוב, אבל החלק שמראה אהבה ו"אני עדיין פה - אותה ליעם של תמיד", חי ובריא.     א

Sunday, November 8, 2009

?הפעמונים מצלצלים, אז מה

שבת בבוקר (אני מתחיל משבת בבוקר, אבל ההמשך הוא ללא קשר לזמן מסוים):  אני יושב בחדר של ליעם ופעמוני האזעקה של מכונת ההנשמה מצלצלים בלי הרף כדי לסמן שהיא לא נושמת מספיק.  אתמול בלילה הייתי קופץ מחדש ומחשש כל פעם.  היום אני רגוע לגמרי.   למה? כי היתה לי שיחה ארוכה עם הרופא האחראי פה והוא אמר לי "תרגע תרגע".  מה שקורה זה שליעם "פשוט" נושמת לאט ולא בתדירות מספיקה. את זה אמרנו כבר.  זה לא חדש.  אז מה כן חדש?  הרופא אמר לי שהוא היה מצפה שעם נשימה כ"כ "רדודה" כמו של ליעם שרמת הפחמן הדו-חמצני בדם תעלה. אבל זה לא קורה.  כלומר, הנשימה האיטית לא פוגעת במרכיב הזה בדם.  זה מוזר!!  הוא אומר שאף פעם לא ראה תופעה כזו. הרופא לא חושב שזה יהיה קריטי אם יורידו אותה מהמכונה.  אבל הוא גם מודה שזה נסיון בלבד ושהוא לא ממש יודע.  בינתיים מנסים ביומיים-שלושה האחרונים לגמול אותה מהמכונה.  ביום, כשהיא ערה, די עובד די טוב והיא נושמת מספיק ע"מ לשמור את המכונה שקטה.  אבל בלילה קצב הנשימה שלה דועך וגם כל נשימה היא די רדודה.  ולכן המכונה צריכה להתערב.  למה רק בלילה?  עוד שאלה בלי תשובה עדיין.  אבל למה בכלל לגמול אותה?  מעבר לזה שרוצים שהיא תחזור לנשום לבד, אז ענין המכונה העכשווית הוא מאד לא פשוט.  כל צינור שמוחדר לגוף מסוכן שיפתח אינפקציה.  אז ימיו של צינור ההנשמה העכשווי ספורים, זו הערכתי.   א  

אנשים שואלים "מה יהיה" ו"מה הפתרונות" לדברים שונים שאני מעלה. ובכן, אין שתובות ואין פתרונות והעתיד לא ידוע. מדברים על כל מיני אפשרויות.  אחת מהן, למשל, זה להתקין "פיום קנה" (איך אני עם מושגים רפואיים?  המטוס לקזחסטן כבר מחמם מנועים).  יש אנשים שחיים עם התקנים כאלו כל החיים.  אנחנו מכירים ילד שמסתובב עם זה כבר שנתיים.  לא רוצה להרחיב יותר מידי בנושא גם כי זה עוד לא קורה וגם כי למרות הדיפלומה המצפה לי במרכז אסיה, אני לא יודע על זה הרבה (אבל בבקשה לא לדבר על זה עם הקזחים היקרים).   א

במקביל נותנים לה תרופה חדשה - ריטלין - שממריצה קצת את פעולת המוח.  התקווה היא שהמוח "יתעורר" ויתן לגוף פקודות לנשום.  א

דיברתי עם הרופא קצת יותר בהרחבה.  אמרתי לו שאם מסתכלים על התמונה הגדולה, הרי שמצבה של ליעם מתדרדר בשנה האחרונה.  בהתחלה הקאות בלי סיבה נראית לעין.  אח"כ לחץ דם גבוה, בעיות בכליות, דלקת השתן, שאנט שצורך תיקון, ועכשיו הנשימה (שבעצם תמיד לא היתה הכי-הכי.  ליעם כבר שנים ישנה עם חמצן בלילה).  וכל זה התחיל מתישהו בסביבות אוגוסט-ספטמבר 2009.  בכל אופן, הצבעתי על זה ש"מתקנים" כל פעם משהו אחר בנפרד, אבל שההתדרדרות הכללית נמשכת. והעליתי את הסברה (שהיא בעצם ניחוש) שאולי המוח נסגר או מתחיל להסגר.  הרי יש עכשיו פרכוסים (סיז'רס) שלא היו שנים.  זה בשבילי סימן שהמוח הוא לא אותו מוח שהיה לה עד עכשיו.  שהוא עובר שינוי.   א

עכשיו, זה מעלה שתי שאלות לפחות:                                    י
א.  האם יש דרך לבדוק ולאמת
ב.  האם יש דרך לתקן או לנסות לתקן

אני מחכה לתשובות, אבל אני לא בונה על זה.  יש יותר שהם לא יודעים מהידוע להם.  בגלל זה כל הנסיונות השונים.  הם משערים ומנסים.  אם משהו מצליח, יופי.  אם לא, ממשיכים לנסות דברים אחרים.   א

לא זוכר אם זה כל מה שרציתי להגיד, אבל בעוד 5 דקות מתחיל פוטבול אז אני הולך להתווכח עם ליעם מי מקבל את הטלוויזיה (אני צופה נצחון קל כי כמה כבר אפשר להתווכח כשיש לך צינור ענק תקוע בגרון וסמי הרגעה זורמים בדם?).     א

Saturday, November 7, 2009

רכבת ההרים ממשיכה להתל בנו

יומן השבוע

* יום שני: בעקבות לחץ דם נמוך מאד, ליעם נכנסה לחדר מיון ומשם לטיפול נמרץ.
* שלישי: בדיקות, בדיקות, בדיקות.
* רביעי: הדרדרות!!! טלפונים לכולם לבוא להפרד.
* חמישי: התיצבות. צפירת ארגעה (זמנית???).
(אגב, סיכמתי כל יום במשפט קצר, אבל הקורא חד האף כבר יודע שקורים הרבה דברים כל דקה: הקאות, מפסיקה לנשום, מתחילה לנשום, לחץ דם, ספיקת חמצן, הרכב הדם, שתן-פה-ושתן-שם, וכו', וכו', וכו'.)
* ששי: התאוששות?? הרופאים אומרים שהיא התחילה לנשום לבד. מתחילים מידית בתכנית גמילה ממכונת ההנשמה. מה שזה אומר זה שליעם לוקחת אוויר לבד, אבל המכונה עדיין עוזרת לה לדחוף את זה כל הדרך פנימה. רייצ'ל והמלאכים נותנים לחדר שלנו את השם
team wean
קבוצת גמילה, בתרגום מזפזף. אחרי השבוע המשוגע שהיה לנו, ההתרגשות שליעם מראה סימנים חיוביים אפף מייד את כולם. מחפשים מקל חיובי להאחז בו בתוך המערבולת. הם הדביקו (תרתי משמע) את כל צוות בטיפול נמרץ בשגעון ה
team wean
שלהם. עשו מדבקות, שמו אותן על אחיות, רופאים, מלאכים. היתה אווירה מרוממת מאד.
ווידוי: אני, עם המוניה שבי, התייחסתי לכל זה בזהירות. שמחתי כמובן על השיפור במצבה, אבל לא נתתי לעצמי להסחף לכל החגיגה. הרי רק לפני יומיים היא היתה עם רגל אחת "שם". (גם לא הייתי פה בזמן החגיגות. הייתי בעבודה וכשהגעתי בסוף היום הייתי פשוט רצוץ מידי להכנס לכל זה.)
התכנית היא להפטר ממכונת ההנשמה לגמרי עד יום ראשון.

* ששי בלילה:
זה החלק שלקורא בישראל יש את המידע אפילו לפני שהמעורבים המקומיים יודעים עליו. חדשות טריות טריות. כמו לחמניות ריחניות של בוקר, שאין למצוא באטלנטה.
אני נשארתי בבי"ח בלילה (וזה בדיוק מאיפה שאני כותב כרגע). רייצ'ל קיבלה חופש שהיא חייבת לקחת. ישנה בבית, הולכת ליוגה הבוקר, תחזור לפה רק בסביבות הצהריים.

פונג-פונג-פונג, דינג-דינג-דינג, ביפ-ביפ-ביפ

עדיין ששי בלילה. המכונות והחיישנים מצפצפים ומזעיקים. ליעם ישנה חזק ו...מפסיקה לנשום שוב. (כשהיא ערה היא נושמת לבד די בסדר. זה בעיקר כשהיא ישנה שמתחיל הבלגן.) מתישהו לקראת הבוקר הם שמים אותה על 100% תמיכת חמצן מהמכונה. רייצ'ל והמלכאים עוד לא מודעים לזה (כי הם ישנים עדיין), אבל כל ההתרגשות של אתמול הולכת להצטנן להם. המוח של ליעם פשוט מפסיק לנשום כשהיא ישנה. עמדתי עכשיו עם טכנאי ההנשמה והוא הסביר לי בהמון פרטים איך זה משחק עדין.
קודם כל צריך להבין את המכונה: זו מכונה חכמה שגם חשה כמה ליעם לוקחת בעצמה (ומתי) וגם יכולה להיות מכוונת לכמה אספקה לתת ובאיזו עצמה ותדירות. הם מנסים לתת לליעם רק תמיכה, לא לנשום בשבילה. אבל זה לא תמיד הולך (שוב, בגלל המוח שלה שמפסיק). השיחה עם הטכנאי היתה פשוט מהממת. הוא הראה לי איך הוא מפסיק את התמיכה וליעם לא מתחילה לנשום. קווים ישרים!!! אני עומד פה, על יד המיטה שלה, משוחח שיחת חולין כביכול איתו, והוא מראה לי בשלווה איך הבת שלי מפסיקה לנשום!!! תגיד, שאלתי (לא בפניקה עדיין), זה לא מסוכן? היא הרי לא נושמת בכלל. אז הוא הרים יד לסמן לי להיות סבלני. ותוך כמה שניות המכונה חשה שליעם לא נושמת והתחילה לדחוף לה אוויר (וגם התחילה לנגן ניגוני אזעקה). אז הוא המשיך והסביר איזה מין משחק עדין זה. האם אתה נותן לה את כל האוויר שלו היא זקוקה או שאתה נותן לה 50% או כמה? אז כרגע נותנים לה משהו כמו 5 שאיפות לדקה מהמכונה, שזה בערך 25% מהחמצן שהגוף שלה אמור לספק (ולצרוך). והתקווה היא שהמוח שלה ישתף פעולה, יחוש בעזרה שנותנים לו, ויתחיל לתת לגוף פקודות לנשום. זה עוד לא קורה בזמן כתיבת שורות אילו. ושוב, כל זה קורה רק כשהיא ישנה. הנה, הרגע היא התעוררה ותוך כמה דקות המספרים על המסך קפצו לערכים חיוביים - יעהי התחילה לנשום לבד שוב.
בכל אופן, למרות שהפעמונים צילצלו פה כל הלילה, ישנתי לגמרי כמו בול עץ. אני, שמתעורר מכל נמלה שהולכת על אדן החלון של השכנים, ישנתי כאילו אני בחופש ולא במשמרת בחדר טיפול נמרץ. האחות סיפרה לי שליעם גם הקיאה פעמיים בלילה. אבל אני ישנתי. כל הלחץ של השבוע האחרון התפרק לו: גם הלילות ללא שינה, גם האם-את-הולכת-או-נשארת, גם הדמעות ושאר הירקות.

אז מה נשאר לנו מכל זה? ההתלהבות של
team wean
הולכת להצטנן היום והם הולכים לחזור קצת לכדור הארץ. מה קורה עם דלקת השתן וספירת הדם וכל זה זה עוד מוקדם לדעת. והאם/ואיך הם קשורים לפעולת המוח? אילו השאלות שהצוות הרפואי מתמודד איתן. זו החידה הגדולה. בעצם, זו בדיוק אותה חידה איתה הגענו לפה. היתה התקדמות השבוע, אבל מה שבטוח זה שאנחנו עדיין לא הולכים מפה לאף מקום בקרוב.


א

Friday, November 6, 2009

מבזק, מבזק

הרגע רייצ'ל התקשרה אלי למשרד ובישרה לי שהם מתכוונים לנסות להוריד את מנת החמצן שהם נותנים לה. אמרתי "מה, הם מטורפים? איך כ"כ מהר?" מסתבר שהילדה התחילה לנשום לבד יותר. לא יודע מה ואיך וכמה. הכל דרך רייצ'ל. מקווה שזו תפנית לטובה - אבל לא יותר מזה ברגע זה.

(ואולי זו החלבה שומשום? בגלל שליעם שוכבת בתנוחה מוזרה והעיניים שלה תקועות מין אחורה-למעלה כזה, ניסיתי לברר עם הצוות הרפואי אם אפשר להזיז את המיטה שלה פלוס המכשירים כך שתוכל לפחות לראות טלוויזיה. די השתיקו אותי בענין. אבל אז דיברתי עם רייצ'ל שחייבים לשים לה את ה
DVD
הקטן שלנו איפהשהו שתוכל לראות אותו. יש סיכוי שזה יחדד וימריץ את המוח. אז זה מה שהיא עשתה אמש. היא הזיזה את המכשיר ע"מ שליעם תוכל לראות תמונה. נו, והרי התוצאות לפניכם. טוב, לפני שאני נוסע לקזחסטן לקבל את תעודת הד"ר המיוחלת, חייבים לחזור למציאות ולהבהיר שזה יכול להיות כל דבר: שיפור הנשימה דרך המכשיר, שינוי באנטיביוטיקה חדשה שהתחילו אתמול, ועוד סיבות שיתכן שלעולם לא נדע. אבל החדשות טובות! להפיץ את השמועה. (והקורא חד האוזן יודע שכבר טיפסנו הרים וצנחנו לגאיות. נא להשאיר את השמפניה על קרח בינתיים.)

א

מלאכים

בכל הבלגן שכחנו להזכיר את המלאכים. לא אילו בלבן עם כנפיים עם הילה מסביב לראש, אלא אילו עם ג'ינס וסוודר שדואגים שאנחנו לא נדאג לכל מה שמסביב. הם מביאים ארוחות (לבית חולים ולבית), דואגים להסעות למיטב, באים לשבת עם ליעם, מבלים זמן עם מיטב, מקפלים כביסה, וכו'. היה הרבה יותר קשה אם הם לא היו לידנו.

א

Thursday, November 5, 2009

PRICELESS

רפואה וכו'

בתחום הבריאותי אין הרבה מה לדווח. כפי שציינתי אתמול, זה לא משהו שיתברר תוך יום-יומיים. צריך סבלנות. לא אכנס לכל הפרטים הרפואיים, ההנחות המקצועיות, האפשרויות השונות, ההשערות - כי זה פשוט יותר מידי ואין לי כח לזה. כשיהיו דברים מוצקים כמובן שאעדכן.
ליעם מונשמת ותמשיך להיות מונשמת לפחות עוד שבוע. כך שאין מה לחפש שינויים כל יום.
בנוסף לזה הכניסו לה היום מה שנקרא פיק ליין
picc line
המעונינים יכולים לחפש באינטרנט מה זה בדיוק. בקיצור מאחד שאפילו לא ידע איך להשתמש בתחבושת האישית שלו בצבא (עשיתי החלפות עם אחד החבר'ה....קיבלתי חלבה שומשום בתמורה בהגיון של "מתוק עכשיו. אם אפצע מישהו כבר יחבוש אותי", שהתברר כנכון), זו אינפוזיה משוכללת. שכחתי כבר מאיפה מכניסים אותה, אבל היא נכנסת עד אזור הלב. יש בה כמה יתרונות:
יותר קל להוציא דגימות דם
יותר קל להכניס תרופות וכו
אינפוזיה כזו אפשר להשאיר ליותר זמן

בתוספת צינור האוויר שהוכנס אתמול יתכן שהמערכת תיאלץ לכתוב פוסט שרברבות נוסף. היא מוקפת ומוחדרת בצנרת מכל עבר ממש.

היום גם התחילו להאכיל אותה - שוב, הכל בצנרת - במינון נמוך מאד לראות אם הגוף יכול לקלוט ולשמור את האוכל.

בתחום הזיהום בודקים מישור רחב של זיהומים אפשריים שונים. ממה שידוע עד כה זה שהדם נראה די נקי מאינפקציה. זה טוב. באותו זמן, מאד יתכן שהיא תקבל עירוי דם כי איפהשהו בכל התהליכים האילו היא כנראה איבדה קצת. המספרים קצת נמוכים.

הנה אמרתי שלא אכנס לפרטים ובכ"ז נכנסתי לחלק. רק מוזכרת חלבה ואני ישר נהיה רופא צעצוע.

מעבר לרפואה

אתמול התקבצו לפה עשרות אנשים, כפי שכבר דיווחתי, כדי מן להפרד מליעם. בדיעבד אנחנו יודעים שזה היה אולי קצת...הממ, אני מחפש את המילה הנכונה - לא נמהר, לא מוגזם, לא חסר-אחריות, לא מתוך פניקה - משהו בין כל אילו. ליעם לא נראתה טוב, בלשון המעטה. היא היתה אפורה וקרירה עם מבט ריק בעיניים ונשימה דועכת. השינוי מאתמול להיום (שתיכף נגיע אליו) הוא די משמעותי. רק ע"מ לשמור על פרופורציות, צריך לזכור שלמרות ההתיצבות, המצב עדיין שביר מאד. פוסט "האם" שלמטה עדיין מעשי. הכל עדיין מאד שביר. (רייצ'ל ביקשה ממנה עוד נסיעה אחת לחוף הים ביחד.) אני כמובן זוקף את ההתאוששות היחסית לזכותי - בתור זה שהרגיש מיד שצריך להנשים אותה (אבל שוב, זה רק בזכות החלבה).

היום ליעם שקטה מאד. טוב, זה קצת אנדרסטייטמנט. ניסית פעם לצעוק או לצחוק או לדבר כשצינור (גדול) תקוע לך בפה ועובר בגרון, אחד דרך האף (שגם עובר בגרון) והראש שלך מסובב מין אחורה כזה בתנוחה מוזרה, ושכל היום מתעסקים איתך מכל עבר - מסובבים, מושכים, תוקעים? למרות על אילו, ליעם פותחת עיניים ומגיבה כשמדברים אליה - בהבעת עיניים, ובעיקר - קיבלתי חיוכים ממנה היום. חיוכים!!! וזה, רבותי, מה שנקרא
PRICELESS
כלומר, אי אפשר לשים על זה תג מחיר. זה יותר בעל ערך מכל דבר בעולם. הכח שיש לילדה הזאת - לחייך מתוך כל החרא שהיא שרויה בו - זה משהו שאין מלים בעולם לתאר. ואין מתנה גדולה מזו שהיא נתנה לי היום. אין.

לא יודע מה יהיה הלילה ואם ארגיש אידיוט בבוקר שפרסמתי פוסט זה. אבל פחדן אף פעם לא הייתי אז אני לוחץ על "פרסם".
(ותודה לכל המאחלים והמעודדים, אילו שבכתב ואילו שבלב.)

א


לילה שקט עבר על כוחותינו

פרספקטיבה על "האם":
אתמול כולם באו להגיד שלום לליעם. וזה כאילו ליעם אמרה "תודה שבאתם, אבל עדיין לא". צריך להבין שלמרות שהיא איתנו עדיין, היא לא נושמת בכוחות עצמה - בכוונה. כזכור ממה שכתבתי אתמול, היא מסוגלת לנשום, אבל לא מספיק. ההתערבות עם הצינור נשימה זה ע"מ שהגוף שלה ינסה להתאושש. יש עוד דרך ארוכה. צריך סבלנות.

א

Wednesday, November 4, 2009

תקווה להתיצבות

אין תשובות לשאלות "האם" שבפוסט האחרון. רק ליעם אולי יודעת משהו עליהן. מה שכן יש זה קצת יותר אינפורמציה על ליעם ועל היום המשוגע שעברנו. מאיפה להתחיל? נתחיל מליעם. אחרי הכל הבלוג הוא על שמה. קורים כמה דברים:

ליעם

1. אחרי גישושים באפילה מצד הרופאים הם מצאו שהיא שוב לוקה בדלקת בדרכי השתן. אחת הסברות היא שהדלקת היא זו שמכריעה אותה כרגע. אבל זה לא ודאי. בכל אופן, אילו חדשות טובות. מצאו משהו ואפשר לטפל בו (אנטיביוטיקה). אז מה קורה עם דרכי השתן? לא לגמרי ברור. מה שיודעים זה מה שכבר סיפרתי קודם: שהיא לא מרוקנת לבד לגמרי ואולי הניקוזים שאנחנו עושים לה לא מספיק. ואולי אנחנו לא מספיק סטרילים ומזהמים את הבפנוכו בעצמנו? קשה לדעת.

2. בעיות הנשימה: ליעם לא נושמת טוב - גם זה לא חדש. אבל ה"לא טוב" הגיע למצב של מסוכן.
א. במקום לנשום 15-20 פעמים בדקה, ליעם נושמת משהו כמו 7 פעמים בדקה - לגמרי לא מספיק. ולמה היא נושמת כ"כ מעט? הסברה היא שהדלקת שתן היא שמשפיעה איכשהו על המוח שמאיט את הנשימה.
ב. בפעמים המעטות שהיא נושמת היא לא עושה את זה מספיק טוב - אולי בגלל החולשה שלה.
ג. דרכי הנשימה שלה נסתמות בנוזלים (רוק, נזלת) - מה שמקשה על הנשימה עוד יותר.

אז הרופאים המליצו להחליף את מסכת החמצן עם צינור שנכנס לה דרך הפה עד לריאות. ככה היא לא צריכה להתאמץ ע"מ לנשום. זה ינשום בשבילה. הסיפור הקצר הוא שהתקינו לה את זה ועכשיו מחכים (יום, יומיים, שלושה) לראות אם זה יעזור לה או לא. הסיפור היותר ארוך בהמשך.

מעבר לענין השתן והנשימה, נראה כאילו ליעם "די בסדר" (נשמע דפוק לאללה, לא?). כל שאר הירקות מתמיד נשארו - כליות, לחץ דם, וכו'. ואולי יש עוד דברים שאנחנו עדיין לא יודעים. כרגע הורגים תורכי ומנסים לנוח.

היום (בעצם גם קצת מאתמול)

אז אתמול דברים לא נראו הכי טוב, אבל עדיין היו גישושים. עדיין חיכינו לתוצאות. כל זמן שזה (היה) המצב, אני אישית לא הייתי כ"כ מודאג. (למען האמת די הדאיג אותי שאני כזה שליו. מה אני דפוק? ליעם נאבקת על חייה ואני ממשיך בשלי כאילו כלום.) אבל אתמול בערב איכשהו רייצ'ל ואני היינו ביחד בבית לכמה דקות (סבתא נשארה עם ליעם). ואיכשהו צצה לה השיחה "מה יהיה אם" והמחשבות הכי גרועות עלו על השולחן. מאותו רגע כל האדישות שלי נהפכה על פיה. למען האמת, מאז ועד כתיבת מלים אילו אני די דומע. אבל זה רק תחילתו של הסיפור.

הבוקר (אחרי לילה בלי הרבה שינה - שלי, לא של ליעם), מיטב הלכה לבית הספר ואני למשרד. משם התקשרתי לרייצ'ל בבי"ח לקבל דיווח לגבי הלילה. לא היו חדשות מרעישות. אחרי כמה דקות רייצ'ל ניתקה כי הגיע צוות לעשות לליעם סריקת מוח. בינתיים, בעבודה, למרות שעדיין לא קרה שום דבר קריטי עם ליעם, התחלתי לברר מה הזכויות שלי במקרה שאני צריך להיות בימים הקרובים בבי"ח או, במקרה הכי גרוע, אם ליעם תעזוב אותנו. את כל זה עשיתי רק ע"ס השיחה שלנו מאתמול בערב. לא שום דבר מהבוקר.
לפני שהספקתי למצוא שום דבר, הטלפון צילצל. "תגיע מייד לבית חולים". רייצ'ל היתה בבכי.
בלי לשאול מה-ומי יצאתי לדרך. 40 דקות ארורות שבהן לא ראיתי את הדרך. בכיתי לגמרי. חשבתי את המחשבות הגרועות ביותר. ובכיתי. בכיתי בכיתי בכיתי. אבל גם הייתי מבולבל: לפני שעה דברים היו כרגיל. איך הסריקת מוח שינתה את הכל בצורה כ"כ דרסטית?
כשכנסתי לחדר שלה אני רואה אותה בדיוק כמו שעזבתי אותה אתמול בערב. אז לא כ"כ הבנתי למה הוזעקתי. קרו כמה דברים שגרמו לרייצ'ל לחזוב ש"זהו...או-טו-טו נגמר":

1. ליעם לא הרגישה טוב - אזל לה צבע מהפנים, היא נשמה עוד פחות טוב, פחות ופחות הגיבה.
2. מהרופא המנשים רייצ'ל הבינה שאם מחדירים לליעם צינור הנשמה אז זה די לצמיתות. וזה די מוטט אותה - לחשוב שליעם תהיה על לצמיתות מכשיר הנשמה בבית (משהו שעדיין לגמרי אפשרי - עוד נחזור לזה).

תוצאה של שני הדברים שלעיל: רייצ'ל חשבה שאילו הן השעות האחרונות של ליעם. היא הזעיקה את כולם - מיטב מבי"ס, משפחה, חברים. (אבל את כל זה אני ידעתי רק בדיעבד. כשהגעתי לפה אז דברים היו די שלווים. ליעם עשתה את ההלוך-חזור שלה בין ישנוניות לערות. לא היה לי לגמרי ברור למה הוזעקנו. רק בזמן ארוחת צהריים - כמה שעות אחרי שהגעתי - ידידה, שהיתה פה בבוקר עם רייצ'ל ושהיא בעצמה אמא של ילד מיוחד, סיפרה לי שהיא לא ראתה את רייצ'ל ככה אף פעם - וגם לא את ליעם. שבאמת נראה שאו-טו-טו זהו-זה.)
בכל אופן, קצת אחרי שהגעתי נכנסו הרופאים והסבירו את מה שהסברתי לעיל בקשר לאינפקציה בדרכי השתן. אילו היו חדשות טובות וכולנו קצת נרגענו. והם גם אמרו (בדיעבד אנחנו יודעים שבלי ממש לדעת) שאם האנטיביוטיקה תעזור להתגבר על הדלקת, אולי לא יצטרכו את צינור ההנשמה בכלל. מין פתח תקווה קטן כזה. הרגשות הפכו ממחשבות הכי גרועות ל"היי, אנחנו אולי נצא מזה". אולי אשליה מוקדמת, אבל אני אשקר אם אומר שזה לא היה טוב להרגיש התרוממות רוח כזו בכל החרא.

אבל עדיין לא ידענו מספיק על הצינור הנשמה החדש. הרופא המנשים נכנס - עם ליווי גדול: עוד רופאים, אחיות, צ'פלין (מין יועץ כזה שקשור לכנסיה, שעוד לא ידע שאני, ממש כמו ג'יזס שלו, גם כן הלכתי ע"פ המים ממש שם - בחוף הזה בצפון הכינרת, שדה-תל-נחום - ולא משנה שזה היה על סקי-מים). "שבו",אמר הד"ר, "צריך לדבר". נו, ואנחנו הלא יודעים שכשמישהו אומר משהו כזה ועוד מגיע עם צ'פלין בחדר, זה לא נראה טוב. אבל דווקא התחילה שיחה טכנית טובה. הוא הציג לנו אופציות שונות. כעקרון להמשיך להנשים אותה כעם מסיכה או להחדיר את הצינור דרך הפה והגרון. וכמובן שהועלו עוד שאלות "מה יהיה אם זה ישאר לאורך זמן?"; "אם מצבה ישתפר, האם אפשר יהיה להוציא את הצינור?"; "האם יצטרכו להכניס צינור קבוע?". והדברים שלו הרגיעו את הרוחות כי המלים "לצמיתות" ו"מה יהיה אם" נדחו לשיחה יותר מאוחרת - שאולי לא תתקיים לעולם. (ולמה צ'פלין הגיע? כי יש משפחות שברגעים כאלו קשה להם והם צריכות עזרה נפשית. ופה, בדרום הבפטיסטי, צ'פלין הוא מן יועץ כזה.)

בכל אופן, הד"ר פנה לצאת ואמר שאנחנו לא צריכים להחליט מיד ושניקח את הזמן שלנו ושנוכל להתיעץ איתו מתי שנרצה.הצ'פלין עוד לא הספיק למלמל "האב, הבן, ורוח הקודש" ואני כבר ידעתי בלב שלי מה אני רוצה: תתקין את הצינור. תתקין אותו עכשיו. כי אי אפשר לקבל תשובות לכל השאלות שלנו כרגע. אבל מה שחשוב כאן ועכשיו הוא לשפר את מצבה - כמה שיותר מהר. עם המסיכה זה הימור של 50-50 - או שהיא תתאושש או שלא. עם הצינור התוך-גרוני היא לא תצטרך לנשום לבד. זה ינשים אותה. זה דבר אחד פחות איתו היא תצטרך להתמודד. ואחרי שלרייצל היה זמן לעכל, הלכנו על זה ועכשיו זה מותקן. ועכשיו נשאר לחכות. מחכים שהאנטיביוטיקה תתחיל לעבוד; מחכים שהגוף של ליעם ילמד לנשום עם הצינור; מחכים לראות כמה זה מפריע לגרון (היא כבר הספיקה להקיא פעם אחת בגלל ש....נו, תארו לעצמכם שלכם עובר צינור בגרון....לא תקיאו?). ונשאר כמובן גם לקוות. תמיד לקוות.

ובכל היום הזה הגיעו עשרות חברים (שחשבו שזהו-זה). ודואגים לנו לאוכל ולכל מה שצריך. הקהילה חמה ותומכת.

ועכשיו ליעם נחה וגם אנחנו חייבים מנוחה.

א

האם

האם הגוף הקטן הזה כבר לא יכול?
האם הנפש המיוחדת הזאת, שתמיד התמודדה, מתעייפת מידי?
ואם היא תצא מזה, האם תוכל לחזור לחיים "רגילים"?
האם הכתובת על הקיר?

האם.

דמעות

Tuesday, November 3, 2009

לכל כוססי הציפורניים

אני מבין את הדאגה. אני זוכר איך זה להיות מרוחק ממישהו חולה בלי יכולת לעזור או לדעת מה קורה. היום במקרה או לא, אני "עובד" מהבית ומהבית חולים, אז אני יכול לעדכן. אבל לא כל יום יש דברים חדשים או שיש לי זמן לכתוב אותם. צריך שכולנו נתאזר בסבלנות. בענין העזרה, גם אני לא ממש עוזר. אין במה. ליעם בטיפול צמוד. חדר פרטי בטיפול נמרץ עם אחות צמודה.
בקשר ל"לדעת מה קורה", אז גם הם לא הכי יודעים. בגלל זה היא פה.

קוראים שאלו:
מה עושים לליעם בטיפול נמרץ? איך מייצבים את המצב?

היא שוכבת, מונשמת, אינפוזיה. היא לא חייבת להיות מונשמת כי היא נושמת לבד. אבל הם רוצים שהמצב יהיה יותר טוב מ"תנשמי, ליעם, תנשמי". מקווים שבעזרת כל הטיפול הנמרץ שהיא מקבלת, היא תתאושש.

איזו סיבה גורמת לישנוניות?
הלוואי וידעו. אחת הספקולציות זה שיש לה אינפקציה איפהשהו. אבל אין להם מושג אם יש כזו או לא ואם כן איפה היא. וגם, הסימנים הם לא בדיוק כאלו. למשל, כשיש אינפקציה אז בד"כ גם יש חום. לליעם לא רק שאין חום, היא אפילו קצת קרה מידי. בד"כ צריך להתמודד עם לחץ דם גבוה מידי ועכשיו פתאום יש לה לחץ דם נמוך מידי. (והנה בדיוק האחות הכניסה את הראש ואמרה "הלחץ דם קופץ מנמוך מדי לגבוה מידי").
אז הצוות הרפואי די מגשש באפילה כרגע.

אבל היום דווקא היא התעוררה קצת. זה היה כשאני הגעתי (איך לא? רצתה את אבא כל הזמן...) וחיברתי את ה
DVD
עם הסרט החביב עליה. ברגע שהיא שמעה את הקולות המוכרים לה היא פתחה עיניים וחייכה דרך מסכת החמצן.

גם לנו יש הרבה שאלות. היום רייצ'ל הביאה מחברות כדי שכל אחד ישאל את השאלות שלו כדי שיהיו לה זמינות כשהרופאים באים. רעיון טוב. באותו זמן צריך להבין שלרופאים בעצמם יש יותר שאלות מתשובות כרגע. זה עוד שלב הבדיקות.


אשר

Monday, November 2, 2009

בחזרה בבית החולים

בימים האחרונים ליעם מאד ישנונית. יותר מהרגיל. חשבנו כבר כמה פעמים אם לקחת אותה לבית החולים או לא, ובינתיים החלטנו שלא כי בלווא הכי היא צריכה לראות כל מיני רופאים השבוע. ובכן, היום בבוקר היא נרדמה בזמן שרייצ'ל עשתה לה מקלחת. זה כבר חריג. מייד אחרי זה רייצ'ל לקחה לה לחץ דם והוא היה נמוך מאד. מסוכן נמוך. היא לקחה אותה לחדר מיון ושם, מול הצוות הרפואי, ליעם קיבלה כמה פרכוסים
seizures
היי, למדתי מילה חדשה בעברית. משם הדרך לטיפול נמרץ היתה קצרה - וזה איפה שהיא עכשיו. זו כל האינפורמציה שיש בידנו כרגע. אז יש הדרדרות ברורה במצבה - כרגע. רייצ'ל נשארת איתה בלילה. אני ומיטב בבית.

"תנשמי" מהפוסט האחרון לא היה הגזמה. הצוות הרפואי בטיפול נמרץ קופץ כל פעם שהמכשיר שלה מצפצף ואנחנו יושבים וצוחקים "תרגעו....היא תתחיל לנשום שוב בעוד 2-3 דקות..." וכמובן שמעבר לציניות העלובה זה מדאיג, אבל לא חדש.

טוב יותר מזה אני באמת לא רוצה (ולא יכול) להרחיב הערב. מחר יום חדש.

א

Sunday, November 1, 2009

תנשמי, ליעם

תנשמי, אני אומר לה. תנשמי, תנשמי עמוק, תנשמי! כי כשליעם ישנה או חצי-ישנה, היא לא ממש נושמת סדיר כפי שאנחנו כולנו נושמים. לפעמים הנשימה שלה נעלמת למשך דקה שלמה. לא שומעים כלום. ואז שאיפת אוויר גדולה ולכמה דקות היא נושמת רגיל כאילו, ואז חוזרת על אותו תרגיל.

לפני שכל הבלגן האחרון התחיל, ליעם לא היתה אולי הכי בריאה בעולם, אבל בעינינו היא היתה בריאה, שמחה, חצי-עצמאית. האכילה את עצמה לבד (או עם קצת עזרה), נהגה את הכסא גלגלים לבד, שיחקה על המחשב. היום, אין שום דבר עצמאי שהיא עושה. צריך להזיז לה את היד ולהזיז לה את הראש לאיפה שרוצים. רק את העיניים אי אפשר להזיז לה. הן תקועות היכן שהיא מכוונת אותן. לרוב היא מסתכלת על הטלוויזיה כמו כולנו, עם עיניים מפוקסות. אבל לעתים העיניים שלה תקועות לכיוון אחד להרבה זמן.

היא לא ממש אוכלת אוכל רגיל - רק ביס פה ביס שם. וכשזה קורה אז צריך גם לעזור לה עם זה. לפעמים היא שוכחת או לא מסוגלת ללעוס ואז האוכל פשוט נשאר לשבת בפה (תלעסי ליעם. תלעסי אני אומר לה. תלעסי! אבל זה לא פשוט). וצריך לשלוף אותו משם כדי שלא תחנק או תקיא.

אז איך אפשר להכריח מישהו לנשום או להסתכל לאיפה שאתה רוצה או ללעוס? אין דרך. נשאר רק לקוות.
אני זוכר כשליעם היתה תינוקת ורופאים ניסו לענין אותה בצעצוע כזה או אחר והיא בכלל לא שמה עליהם. ובאותו זמן שאלתי שאלה דומה: איך אתה יכול לבנות מוטיבציה למישהי כמו ליעם? איך אתה יכול לגרום לה לרצות לשחק? אין ממש דרך. אבל ליעם מצאה דרך להחדיר בעצמה מוטיבציה. ומאותה סיבה, מזה שאני מכיר אותה, מזה שאני יודע שאותה רוח שמנשבת בנו גם דוחפת אותה (הדרך של לא לוותר אף פעם ולרצות להיות חלק מכל מה שקורה מסביב) - אני מאמין בה גם עכשיו. יש לילדה הזאתי חוזק נפשי שאין להרבה מאיתנו. היא לא מתעסקת עם הבולשיט. כ"כ קשה לה באופן פיזי לעשות מה שלכולנו מובן מאליו, שאפילו לעשות דברים פשוטים כמו להחזיק את הראש או ללעוס זה משימה קשה עבורה. והעובדות שהיא אוהבת לשבת בכסא שלה בחברה וללכת החוצה (למרות שהיא נורא נורא חלשה ולרוב פשוט אין לה כח לכלום חוץ מלעצום עיניים) וזה שהיא מנסה כמעט כל יום להכניס משהו לפה - כל אילו הם סימנים למוטיבציה.

אף אחד מאיתנו לא יודע לאן כל המסע הזה יקח אותנו. אבל מי שמתיחס רק למגבלות ולמחלות של ליעם ולא לומד ממנה את החוזק הנפשי והאופטימיות והמוטיבציה והאהבה שהיא מקרינה, מפספס בגדול משהו מאד מיוחד.


א

עוד תזכורת לקוראים

שאלות ותשובות מנוהלות באמצעות מנגנון ה"הערות" באנגלית
comments
שבתחתית כל פוסט. מי שלא יכול לכתוב הערה ורוצה לשאול שאלה או להעיר הערה, מוזמן לשלוח לי אימייל פשוט.
אני מזכיר את זה כי קל לפספס את ה
comments
הם קטנים ומתחבאים.

אשר