טוב, אין לי כח

אז תקראו באנגלית וזהו.  וזו אולי הפעם האחרונה שאני מכוון את הקורא לשם.  האחריות לקריאה היא של הקורא - לא שלי

סיפור ארוך

יום חמישי, 25.2
הבלוג נעצר בפעם האחרונה בחמישי בלילה.  לליעם התחילו כאבים אחרי יום מצוין.  הכאבים האילו התפתחו להקאות וההקאות נהפכו להקאות דם.  ופה אולי המקום להציג מושג חדש.  בהעדרה של מילה בעברית, נשתמש בעיברות פרטי שלי לשם האנגלי:  רטצ'    י
retch
שפירושו נסיונות הקאה בלי ממש להקיא כלום.  נשתמש גם בעיברות עלוב של הפועל:  רטצ'ינג  (פששש, המורה שלי ללשון, שבעצם מעולם  לא פגשה אותי, היתה גאה בי מאד עכשיו.)  המשכנו. 

(הערת ביניים חלזונית:  את הפוסט הזה התחלתי לכתוב היום, שבת, בערך ב-8 בבוקר.  הנה כמה שהתקדמתי.  כל הזמן נכנסים אנשים - רופאים, אחיות, אנשי נקיון, חברים.)

המשכנו.  לא, באמת.  אז ב11:30 בלילה, חמישי, רייצ'ל העירה אותי.  הזעקנו אמבולנס ולקחנו את ליעם לבי"ח.  (ששי בבוקר, יום הולדת של מיטב, ואנחנו נעלמים בחשכת הלילה לבי"ח.  ממש הורים מסורים.)  בבי"ח הקאות הדם המשיכו.  מתישהו נגמר הדם והם הפכו חצי-הקאות-רוק-בלבד וחצי רטצ'ינג (ע"ע).  ממש כל דקה או כל כמה שניות.  בלי הפסקה.  ליעם מה-זה סבלה.  אין מלים לתאר את זה.  כמובן שקצב הלב שלה ולחץ הדם וכל הדברים הטובים האילו היו בנסיקה.

ששי בבוקר:
אחרי כמה שעות בחדר מיון העבירו אותנו למחלקה.  לשביעות רצוננו שמו אותצנו באותה מחלקה שרק עזבנו יותר מוקדם השבוע.  אז חזרנו "הביתה".  רייצ'ל עזבה בשלב מסוים כדי להיות עם מיטב כשהיא קמה - להרגשת הביתיות ביום הולדת (זה אחרי שהיא לא ישנה אנלאיודעכמהשעות).

ששי אחה"צ
הרטצ'ינג (ע"ע) ממשיך בלי הפסקה.  בהתייעצות עם כמה רופאים הוחלט לעשות שני דברים:
1.  רופאי הבטן יכניסו סקופ עם מצלמה כדי לנסות לראות אם יש פצע בתוך הבטן. 
תוצאות:  אין פצע.  מה שכן, ראו את כל הנוזלים שנמצאים שם שאמורים להמשיך במורד הזרם, אבל בגלל הניעות הנמוכה שלה הם נשארים שם.  ואז עם הגזים וכל הסבנטוכה הם יוצאים בצורת הקאות.  אז מאיפה הדם אם אין פצע?  ההשערה היא שכל הרטצ'ינג (ע"ע) והשיעול גורמים לזה ע"י זה שהם מתחכחנוזליים בדפנות האסופוגוס (שאני משאיר לקורא הסקרן להתקשר למורה שלי ללשון אנגלית בשביל פירוש). ויוצרים פצע, אעפעס.

2.  המנתח מוח הולך להוציא את קצות השאנטים שלה, שמטפטפים את נוזלי המוח לתוך חלל הבטן, החוצה.  זאת ע"מ לראות אם הנוזלים הללו הם שגורמים לבטן שלה להתנפח.
תוצאות:  כך אכן עשה, אבל יקח כמה ימים עד שידעו משהו.  אם יתברר שהם אכן תורמים להתנפחות, יצטרכו למצוא להם מקום אחר לטפטף אליו.  כנראה לתוך הווריד.  אם הם לא תורמים, אז הם יוחזרו לבטן. 

חשוב לציין שאף אחד מהתהליכים הנ"ל לא היה אמור  להפסיק את הרטצ'ינג, והוא באמת התחדש ברגע שהיא יצאה מחדר התאוששות.

עכשיו בגלל הניקוז החיצוני הנ"ל נקודות הניקוז של השאנטים נמצאות על עמודים לצידי המיטה של ליעם, לא בתוך הגוף שלה.  הכל מכוייל בקפידה ומדוד.  בימים הקרובים, עד שיכניסו את הנ"ל חזרה לגוף, אסור להזיז אותה כמעט.

אז עכשיו יש לליעם כמה אזורי ניקוז:
* השאנטים לשקיות חיצוניות.
* מחלל הבטן בגרביטציה דרך צינור הג'י לשקית חיצונית.
* מחלל הבטן דרך צינור שנכנס דרך האף ובעזרת משאבה.
* קטטר שתן.

מנוקזת לאללה, זאתי.

איפה היינו?

ששי בלילה אחרי הניתוח:  או בעצם

Kazakhstan Here I Come

הרט'צינג (ע"ע) המשיך לו וליעם היתה פשוט מסכנה.  זה שבר את הלב לראות אותה סובלת ככה בלי דרך לעזור לה.  ממש לפני שעזבה אותנו בששי ערב, רופאה בכירה אחת אמרה שהיא ממש לא יודעת איך לעזור לה.  אמרתי לה שהדבר הכי חשוב זה לנסות להרדים אותה ע"מ שתישן במנוחה.  ומי יודע, אולי כשתתעורר יעלם הרטצ'ינג (ע"ע).  עוד נחזור לאבחנה הרפואית הזו.

הרט'צינג (ע"ע) המשיך לתוך הלילה.  אין לי מושג כמה שעות כבר ברציפות.  24?  36? ב-1 בלילה-בוקר שבת, האחות עמדה ע"י המיטה של ליעם ואמרה "לא יודעת מה עוד לתת....ניסינו כבר הכל ושום דבר לא עוזר".  אמרתי לה "תנו מורפיום....לפעמים ליעם צריכה עוד בעיטה קטנה בתחת לפני שדברים מתחילים להשפיע".  וכה היה.  תוך כמה דקות היא סוף-כל-סוף נכנסה לשינה המיוחלת ונפטרה מהרט'צינג (ע"ע).  כשהתעוררה ב-5 בבוקר, אחרי 4 שעות שינה בלבד,  הרט'צינג (ע"ע) נעלם!!!  הדלקתי לליעם את הטלוויזיה ואמרתי לאחות "עוד מורפיום".  והיא שקעה לשינה עמוקה עמוקה עמוקה - כמו שרצינו כל הזמן.  השאלה אם הרט'צינג (ע"ע) יחזור, אבל אני אופטימי שלא.

אין הרגשה יותר טובה מהצלחה לעזור לבת שלך כשהיא סובלת.  ההרגשה היא עוד יותר טובה כשאתה בעל הרעיונות.

אגב, בבוקר יום ששי ליעם הרגישה חמה מאד.  הזיעה.  כולם אמרו אה, זה מהרט'צינג (ע"ע).  אני אמרתי אולי, אבל נראה לי שיש לה חום.  אף אחד לא התייחס לדברים שלי.  שעתיים יותר מאוחר, כשהתקרב הניתוח, לקחו לה חום ו....וואלה, 38.1. 
 

DOH

 אילו הם עיקרי הדברים.  יש קצת יותר פירוט בבלוג באנגלית

ועכשיו, אדוני שר הבריאות הקזחסטני, אשמח לקבל את התעודה המיוחלת.  בלי התמהמהות נוספת

.

י

שוב חוזר הניחוס שזנחת לשווא

ליעם חזרה בבית חולים.  היינו צריכים להזעיק אמבולנס אתמול בלילה כי היא הקיאה דם.  היא כבר לא מקיאה דם, אבל נסיונות ההקאה נמשכים ברצף כבר יותר מ-12 שעות.  פרטים בהמשך - או אולי לא.  י

עזבנו את הבית בין 12:30 ל-1 בלילה.  היום זה היומולדת של מיטב, והיא התעוררה לחדשות שאחות שלה חזרה בבי"ח.     י

שרברבות. לא, באמת

מישהו זוכר שלפני כמה שבועות (נא לשים לב, שבועות) סיפרתי על הניעות העלובה במערכת העיכול של ליעם?  וגם סיפרתי על איזו סתימה שם שמחזיקה את הכל, אני חושב. הסתימה נוצרה מלכתחילה בגלל החומר ההוא שנתנו לה ע"מ לראות איך המערכת עובדת.  זוכרים את החומר הלבן שנראה כמו לבן וטועם כמו לבן-מעורב-בסיד שנותנים לבלוע לפני שיקוף קיבה ושאיך שאנחנו מכניסים לפה רוצים להקיא?  אז אז החומר.  (אני זוכר עד היום שאמא לקחה אותי לקופת חולים בטבריה. הקאתי כבר באוטובוס בירידות אחרי ורד הגליל; הקאתי פעם שניה כשנתנו לי את החומר). ובכן היום, כשעשתה מקלחת, נפתחה הסתימה.  אחרי כמה שבועות!!!   והפלא ופלא:  שיירים מהחומר.  כדור גומי.

אז לקחו את מה שיצא (סליחה...) ושמו באסלה ו.....ניחשתם נכון:  סתימה!!!  אחרי כמה דליי מים חמים ונחש-שרברבים כזה שקניתי בדרך הביתה ופומפיה, התגברנו גם על זה.  אף פעם לא משעמם פה. - זו לא אימרה ריקה.

לליעם היה לילה ממש טוב.  היא ישנה כמעט כל הלילה בשקט.  כולנו ישנו פעם ראשונה בשקט מזה הרבה חודשים - כולנו בבית שלנו ובמיטות שלנו.  לא להאמין איזה ערך יש לדבר כזה אלמנטרי.  אבל במסורת הבלוג, ברגע שנאמרה מילה טובה ליעם מייד התחילה עם כאבים ובחילה

מהי קביעות?
קביעות היא:
* שאתה יוצא בבוקר לעבודה וחוזר בשעה רגילה באותה דרך - לא פונה לבי"ח בדרך חזרה.
* שאתה עושה התעמלות בשעה קבועה ובלי לחץ זמנים - לא משהו מאולץ במקומות מאולצים.
* שאתה אוכל ארוחות בשולחן אוכל בבית שלך - לא מכלים חד-פעמיים במסדרון ציבורי.
* שאתה נרגע מהיום עם כוס יין או תשבץ או טלוויזיה על הספה שלך - לא נשכב על הספה בחדר בבי"ח.
* שאתה מתכנן קניות - לא שאתה מסתמך על אחרים שיביאו לך דברים בגלל שאתה לא מגיע.
* שאתה מתכנן איך תעביר את הסופשבוע - לא בידיעה שרוב הסופשבוע יעבור בבי"ח.

סדר קיפול הכביסה
קודם כל מקפלים את הדברים הגדולים:  סדינים, מפות, מגבות.  ככה, אם נשבר לך באמצעף יש סימנים ברורים שעבדת קשה.  וגם, הדברים הגדולים תופסים הכח הרבה מקום בסל.  אז מספיק לקפל 3-4 דברים והסל מתרוקן מהר.  להלן הוראות הקיפול (בהנחה שבטלוויזיה יש גולף - אז אני מניח שהורא הישראלי לא יבין את כל המונחים...כרגיל, לא בעיה שלי):

פריט לקפל                               מה קורה במשחק
========                             ===============
סדין, מגבת, מפה                     חובטים מה-טי  
ציפיות לכריות, מפיות                חובטים מהפייר-וויי
חצאיות של מיטב                      הכדור אבד בראף
---- כלום --- עיניים על המסך     על הגרין
חולצות                                   פרסומת
פריטים בלתי מזוהים                פסוקו של יום - להתפלל שיעלמו

י

הנה לכם

טוב, יש אומרים שאני חייב דיווח.  אני אומר:  חוץ מהמשכנתא, אין לי חובות.  יש אומרים לאן נעלמת ומחפשים חותמת של דובאי בדרכון שלי (היי, לפחות הדרכון שלי עדיין אצלי!!! במגירה של התחתונים - כמו שלמדתי ממוניה - הרי מי בחיים שלו יחפש במגירה של התחתונים???).  אז הנה לאן נעלמתי - דוגמה של הסופשבוע האחרון:
ששי:  מהעבודה ישר לבי"ח לבלות את הלילה עם ליעם.  ישנו חצי-חצי כזה.
שבת בבוקר:  חבר בא להחליף אותי.  אני בבית מתקין מדפסת חדשה לכל המחשבים.  כמובן שהעסק הסתבך ולקח לי את כל היום.
שבת בערב: חזרה בבי"ח לכמה שעות.
שבת בלילה:  חזרה בבית ל3-4 שעות.
ראשון ב-1 בלילה-בוקר:  בעבודה עד 8 בבוקר.
ראשון בבוקר:  מסיבה לליעם (ראה למטה).
ראשון בצהריים:  נשאר עם ליעם בבי"ח.
ראשון אחה"צ:  עוד מסיבה.
ראשון בלילה: אההההההה, שינה ראשונה מזה כמה, 48 שעות?

אפילו הקורא איסמעיל הניה יראה שלא היה לי זמן אפילו לחומוס בכל זה, שלא לדבר על דובאי.

אנחנו נדלג הפעם על כמה פרקים קודמים מקוצר זמן.  ההנחה היא שהקורא היקר, ומן הסתם גם הזול, השלים חומר קריאה בבלוג באנגלית.  אם לא, זבש"ך.  שני הבלוגים, אגב, משתדלים להיות מקבילים, אבל זה לא תמיד יוצא.  אז איפה זה משאיר אותנו?

ליעם בבית - את זה כבר אמרנו.  הימים שלפני היציאה הביתה היו די מעורבים.  היו לה פרקים יותר טובים ופחות טובים.  וממש עם ההגעה הביתה הכאבים שלה גברו.  יכול להיות שמלבד כל שאר הירקות שלה, היא קיבלה את הענין-הנשי-ההוא בפעם הראשונה ואולי זה עושה לה כאבים.  למרות שזה לא בא בהפתעה, עדיין זה עוד משהו להתמודד איתו.

אנשים שואלים אותי "אז איך זה להיות בבית?"  ואני עונה שבעצם אני לא ממש יודע.  קודם כל היה רק לילה שני אתמול.  שנית כל במשך היום אני לא שם.  כמו שאמרנו ליעם בכאבים - בעיקר בלילה.  רייצ'ל "ישנה" - כלומר שוכבת - על הספה על יד ליעם ומנסה להרגיע אותה בלילה.  ליעם חיה די בין-תרופה-לתרופה כרגע.  חלקן לא עובדות.  עברנו כבר תקופות כאלו, אבל כשיש כאבים שום דבר מנסיון העבר לא ממש עוזר.  לפיכך שני הלילות הראשונים בבית היו די מחוסרי שינה.   י

Camp Simcha
ביום לפני שיצאנו הביתה, עשו לליעם את "המחנה קמפ שמחה".  הכל במימון האגודה
make a wish foundation
המחנה הזה הוא הפעם היחידה בחיים שלי (עד כה) שבו אני לגמרי מאחורי המחנה הדתי.  מה שהם עושים עבור ילדים מיוחדים זה מעבר לתפיסתנו.  לא פלא שליעם נהנתה מכל רגע במחנה הזה בקייצים האחרונים.  בכל אופן, 3 חונכות הוטסו לאטלנטה במיוחד בשביל ליעם.  את יום ראשון - עדיין בבי"ח - הקדשנו לענין.  הם שכרו שם חדר גדול (אולם?) וקישטו אותו למען ליעם.  בעיקר בקופים (כי ליעם מתה על דמות טלוויזיונית בשם
curious George
שהוא  קוף).  וכשליעם נכנסה לחדר כולם שרו שירים מהמחנה ועשו שרשרת ממש כמו שעושים קבלת פנים במחנה.  הכל היה ברוח המחנה (של בנות דתיות).  כולם נורא נהנו, חוץ מ.....ליעם עצמה.  היא היתה כל הזמן עם עיניים עצומות וכשהיא פתחה אותן היא רק אמרה אאאאאווווו וביקשה לחזור לחדר שלה.  אבל בסוף היום, שחזרה לחדר שלה, פתאום נעלמו כל הכאבים והיא חייכה הרבה ואמרה כל מיני דברים שהעידו שהיא בכ"ז קלטה משהו מכל מה שהלך שם. 

לאן הולכים מפה?  לשומקום, בינתיים.  רייצ'ל מקבלת עזרה בבית מאחות שכירה לכמה ימים בשבוע.  יש מיליון תרופות שצריך לתת וטיפולים שצריך לעשות ודגימות מעבדה שילקחו מתישהו די בקביעות.  בית חולים מחוץ לבית חולים.  אבל כל זה רק בחיתוליו עדיין אז אין הרבה מה לספר. 

אתמול לראשונה מזה חודשיים וחצי נסעתי מהעבודה ישר הביתה והייתי צריך לזכור לא לפנות לכיוון הבי"ח מרוב הרגל.

אמונת סל הכביסה - למי שפיספס באנגלית
כן שוב אני יושב על חבית הדגים.  לא, התחלה גרועה.  ננסה שוב.
אני טוב בסדינים ומגבות.  גם חצאיות של מיטב קל לקפל.  כשאני לקראת סוף קיפול כל הבגדים בסל הכביסה, כשכבר מתחילים לראות את התחתית המיוחלת, מתגלים כל מיני "דברים" אעפעס לא מוגדרים כאלו.  גרביים בודדות, תחתונים-לא-שלי, חזיות-לא-מתאימות-עלי, ובכלל חלקי לבוש שאני צריך פלתוח וויקיפדיה ע"מ לזהות אותם.  אז אני פשוט עוזב אותם בתקווה שהם יעלמו.  ואז מתייבשת עוד נגלה של כביסה ואני ממלא את הסל שוב.  ושב וקפל ושוב מתגלים אותם פריטים.  וחוזר חלילה.  אבל אני יודע, כלומר, אני מאמין, שאם לא אגע בדברים הללו הם יעלמו במוקדם או מאוחר. 
אני כמובן לא המצאתי את הטריק הזה.  גנבתי אותו.  אם משה הצליח לחצות את ים סוף ואם ישו קם מהמתים ואם המשיח יבוא - מה הם כבר כמה גרביים בודדות לריבונו של עולם?  כל מה שאני צריך לעשות זה להאמין, נכון?  נכון?

י

בבית

פתקה זריזה לבשר שליעם בבית.  כזכור, לא בגלל שמצבה השתפר אלא בגלל שהמחשבה היא שכל מה שעושים בבי"ח אפשר לעשות בבית.  ארחיב יותר במשך השבוע - אולי.  בימים האחרונים ממש אין זמן לנשום.  כתבתי קצת יותר אצל הבן-דוד הבלוג באנגלית.  י

יהיה בסדר

לכל עכברי הבלוג צמאי המידע:  תחזיקו מעמד.  יהיה בסדר.  אני מבטיח.     י

שר המים, המידע, והחיפושיות

פתיתים

והנה מציצה לה השמש מבין העננים
כלומר, שמש וירטואלי.  בחוץ עדיין קרררררררררררר מאד - הרבה מתחת לאפס - ומעונן ומגעיל.  אבל במיטה של ליעם השמש מבצבצת קצת.  היא מתלוננת הרבה הרבה פחות - כמעט בכלל לא, שקטה מאד, ישנה די טוב.

מש"ק תרבות ומורל
נדמה לי שעל רייצ'ל כבר כתבנו כמה פעמים, אבל אף פעם זה לא מספיק להלל ולשבח אותה. 
כפי שאמרנו כבר, היא ממש חיה בבי"ח.  יום ולילה, שבת חול וחג.  אני לא יודע מה זה אומר לקורא הפשוט.  אני, שבמקרה הטוב מבלה שם את הלילות של הסופשבוע, לא מבין איך היא עושה את זה.  האוויר הדחוס, המכשירים המצפצפים, הרופאים ואחיות שכל-היום-הולכים-ובאות כמו היונים של מוריס, עובדי הנקיון, הווידאו של ליעם שמנגן כמעט בלי הפסקה, ליעם עצמה - בייחוד כשהיא לא מרגישה טוב, אותם ארבע קירות כל הזמן....אין לזה סוף.  אבל רייצ'ל שינתה את כל מה שמסביבה.  הרופאים והאחיות הם כבר חברים שלה.  רוב הרופאים מתייעצים איתה בקשר לטיפולים שונים ואפילו לגבי תרופות.  היא תפסה מעמד שם.  היא מביאה צ'ופרים לאחיות ומשתתפת איתן כשהן מביאות אוכל משותף.  היא מקבלת שוקולדים מהרופאים.  היחסים שלה כ"כ טובים עם כולם שיש אחיות שכבר נידבו את עצמן לבוא לעזור לנו בבית.

היא הביאה את המלאכת יד שלה לשם ויש לה מחשב בחדר וטלפון ויש מקרר במחלקה.  ואיכשהו היא יצרה לעצמה חיים שם.

קשה לי לדעת מה בתוך הראש שלה ב-א-מ-ת, אבל נראה כאילו לא מפריע לה להשאר שם.  בטח שהיא רוצה להיות בבית, אבל שני דברים:
1.  היא רוצה להיות בבית עם ליעם, לא שעה-פה שעה-שם.  זה רק מקשה עליה.
2.  היא שינתה את דרך המחשבה שלה ואת הגישה שלה כלפי הבי"ח.  עבור רובנו בי"ח זה לא מקום שאנחנו רוצים להיות בו בכלל - אפילו אם מישהו יקר לנו נמצא שם.  רייצ'ל כמעט שמחה להיות שם, לפעמים.  למשל, בסופשבוע יש פעמים שאני - עם עזרה מאחרים - יכול לתת לה הרבה מהסופשבוע חופשי.  שתלך להתאוורר.  אבל היא תמיד בוחרת לחזור לשם אפילו אם זה רק לכמה שעות.  וזה חכם מצידה כי היא מנהלת הפרוייקט.  היא לא רק אמא של ליעם.  היא מנהלת את הרופאים והאחיות ומי יושב ליד ליעם ואיזה בדיקות לבקש או לתאם ומתי לעשות לליעם אמבטיה וכו' וכו' וכו'.  היא הכל. 

אז למה ואיך היא שינתה את איך שהיא לוקחת את כל ענין הבי"ח?  לדעתי רובנו מנסים להלחם במצבים זרים או כאלו שאנחנו לא אוהבים.  אולי אנחנו אפילו עושים את בבלתי מודע.  לדעתי רייצ'ל פשוט מקבלת דברים כפי שהם - כמו חתול.

זה לא פשוט להחליף ראש ככה ולשכנע את עצמך שאתה יכול כמעט לאהוב מקום כזה.  אבל רייצ'ל לא רק שעשתה את הסוויטש אלא שבדרך גם דאגה שהסביבה תשתנה בהתאם אליה.  זה כמעט נראה טבעי שאם ליעם תצא הביתה מתישהו אז בביקורים בבי"ח רייצ'ל תקפוץ לבקר במחלקה הזו.  ואולי היא תקפיץ לשם צ'ופרים לצוות הרפואי גם בלי שליעם תהיה בבנין.

סל הכביסה
 הבוקר שלי היה פרודוקטיבי מאד.  בין 6 ל-7 הספקתי לקום, להכין ארוחת בוקר למיטב ולי, לקפל שני סלי כביסה, ולתקן את רשת המחשב האלחוטית בבית - שנוכל לראות את המשחק של ארסנל הערב באיכות טובה.
הקורא הישראלי הממוצע לא יודע בוודאי שמשחק פוטבול אורך 3 שעות - פלוס-מינוס.  מחקר שנעשה לאחרונה הראה שמתוך ה-3 שעות משחקים נטו 11 דקות.  11 דקות!!!  זה משאיר שעתיים ו-49 דקות לקיפול כביסה, שזה בערך 15-18 סלי כביסה.  אבל, שששששששששששש, לא להגיד בקול רם.  להגנת עם המקפלים  יאמר מייד שכדורגל וגולף, שבהם אסור לעזוב את הטלוויזיה אפילו לשניה, מאזנים את זה.



ס

?איפה היינו? יוצאים הביתה, כן

נו, זה היה ברור שזה יקרה

ובסוף, אחרי המון המון המון שעות ללא שינה ועמוסת חומרי הרגעה, מתישהו באמצע יום שני - היא נרדמה.  בזמן כתיבת שורות אילו, יום שני ב-5:27 בערב, היא עדיין ישנה. האם היא תישן הלילה?
ובינתיים היציאה הביתה נדחתה כמובן.  אבל הנה נכנסה כושית רבת מימדים - לכל הכיוונים -  לחדש את המלאי  וטורקת מגירות וחובטת דלתות וליעם פוקחת עיניים, אאווווו אאווווו אאאוווווו וחוזרת למורפיום.  יעני אין שיפור במצב - זה רק הסמים והעייפות שמחזיקים אותה ישנה ונותנים לה מנוחה מהכאבים.

כי רק אמרתי את המילה "בית" וליעם התחילה ל"עשות צרות".  כאבים, גוף נפוח מלא בנוזלים וגזים ואנ'לאיודעמה.  אתמול (ראשון) בלילב היה לה לילה קשה מאד.  כאבים, צריחות, תרופות-שלא-עוזרות-כבר, טלפונים ליליים לרופאים, ומה לא?

אז הקורא התמים ישאל אבל למה ואיך?  הלא בישרתם כבר על חזרה הביתה, לא?
אז קודם כל לגבי חזרה הביתה אמרנו אולי ומקווים.  לא אמרנו "יוצאים".  שנית כל, אמרנו שיוצאים לא בגלל שהמצב יותר טוב אלא בגלל שאין יותר איך לעזור לה בבי"ח.  זה גם רק חצי נכון.  כשהיא בכאבים כאלו אין סיכוי שהיא תהיה בבית ואנחנו גם לא רוצים.  מעדיפים להיות איפה שיש מישהו שיכול לעזור.
והנה החלק הכי חשוב בתשובה:  הבריאות הכללית של ליעם כ"כ רופפת, שמספיק שמשהו קטן בגוף ישתנה וכל המערכת צועקת ומתלוננת.  וכשכ"כ הרבה מנגנונים לא עובדים כראוי קשה לדעת איזה מהם גורם לכאבים או חוסר הנוחות.  כל פעם מתחיל הגישוש מחדש:  האם זה כליות?  האם לחץ דם?  האם הרכב הדם?  מערכת העיכול?  צינורות?  וכו' וכו' וכו'.  אין לזה סוף.  וברוב הפעמים הסיבה האמיתית לא מתגלה.  לליעם פתאום רוווח או שהיא פשוט נרדמת ל-3 ימים.

אבל כשהיא נתקפת ככה פתאום בכאבים חזקים זה מערער את הבטחון העצמי [ לפחות לי].  האם אנחנו מסוגלים להתמודד עם דברים כאלו בבית הקטן שלנו?  ניסינו כבר בעבר וזה היה פשוט טירוף.  גם בבי"ח זה טירוף, אז בבית על אחת כמה וכמה.


הבלוג ע"פ רש"י
מאז שכתבתי על יציאה הביתה - אולי (ונדמה לי שהדגשתי את האולי) - כמה קוראים כתבו "יופי" ו"כנראה שיש שיפור" וכו'.  אז פישפשתי בכתובים ומצאתי משהו מענין מלפני כמה ימים:  "צריך גם לזכור שהיא לא מגיעה הביתה בגלל שמצבה השתפר כ"כ, אלא פשוט כי אין עוד איך לעזור לה בבי"ח".  היות ולתנ"ך עצמו יש מיליון פירושים, יש להניח שגם הבלוג סתום ומעורפל.  אולי כדאי לנסח בכמה דרכים שונות:
למרות שהיא אולי יוצאת הביתה, מצבה לא השתפר.
אפילו שמצבה לא השתפר, אולי היא תצא הביתה.
ליעם לא מרגישה טוב ומצבה הבריאותי לא משתפר, אבל אולי היא תעזוב את בית החולים הביתה.

ואם כל זה עדיין לא  מובן, כנראה שנצטרך את עזרתו של קסוטו או הרמב"ם או לפחות רביב דרוקר.


קצת הבנה לגבי מה שיקרה בבית
ואם היא באמת תגיע הביתה יש בזה באמת יופי.  כולנו חייבים את המנוחה מהבי"ח.  באותו זמן צריך לשמור דברים בפרופורציות.  המצב של ליעם לא השתפר והטיפול בבית הרבה יותר קשה.  אין את האחיות שעושות את כל העבודה.  אין רופא במסדרון. אין בית מרקחת לתרופה מיידית.  הכל עלינו - אה, על רייצ'ל בעיקר. 
אז כן, תהיה אחות שכירה כמה שעות ביום וכן יהיה קשר עם הרופאים (בתקווה ש....), אבל בסופו של יום הכל יהיה בעיה שלנו.  היום, כשהגעתי מהעבודה לבי"ח, שאלתי את רייצ'ל לגבי כל מה שקורה עם ליעם עכשיו.  למה פתאום יש את הכאבים האילו ולמה הגוף נפוח ולמה ולמה ולמה.  ברור שלא ציפיתי לתשובה עם ידע בפנים, אבל התשובה שקיבלתי די סיפקה אותי:  ככל שאתה נשאר יותר זמן בבי"ח, יותר דברים קורים לך.  זה מנטרה ידועה שכל אחות פה יודעת לדקלם.

דיסקליימר, לא באמת
אני בד"כ כותב מתי שיש טיפה זמן בין לבין לבין. הרבה פעמים הכתוב לא עובר עריכה וגם לא בדיקה.  נשלף מהמותן ויורה בצרורות.  ראה הוזהרת.

פינת הפילוסופיה
אני חושב שגבר שחי עם יותר מנקבה אחת בבית צריך להיות פטור מקיפול כביסה.  מה זה הדבר הזה?  חולצה?  בגד תחתון?  איך לובשים את זה?  איך מקפלים את זה?



ז

הניעות נשנאוך בלי מלים

לא, אין שגיאת כתיב בכותרת.

יום רביעי, 2.10
היום תכננו לעשות לליעם טסט כזה לראות מה קורה עם האוכל שלה מרגע שנכנס לשרברבות ולראות לאן הוא מגיע.  אלא מה, כשהסתכלו בבפנוכו גילו שעדיין יושב שם חומר שהזריקו לה בשבוע שעבר בטסט אחר.  הופה!!!  איך זה שחומר משבוע שעבר עדיין יושב שם?  אז אולי זהלא טוב, אבל אולי גם מספק רמז על כל מה שקורה איתה.  אולי מערכת העיכול לא עושה את העבודה שחשבו שהיא עושה.  זאת ועוד:  האם המערכת המכנית לא עובדת בגלל איזשהו פגם או האם זה המוח שלא מעביר פקודות?  או אולי זה בכלל משהו אחר?

חמישי-ששי
בכל אופן, רופאי בטן אומרים שלליעם יש מה שנקרא בעברית צחה "ניעות גרועה" (מסתבר שיש מילה כזו), או באנגלית צחה
poor motility
בעברית פחות צחה זה אומר שדברים לא זזים אצלה במערכת העיכול בקצב בריא שמאפשר ניקוי פסולת תקין.  אם זה מוחי, אין מה לעשות.  רק לחיות עם זה.  האם יש תרופה?  שאלה טובה.  מסתבר שיש משהו, תרופה שמשתמשים בה בכל העולם, אבל היא לא מאושרת למכירה בארה"ב.  ולפיכך לרופאים אסור לרשום את זה ולבתי מרקחת אסור למכור.  אז מה עושים?  אחד הרופאים המתמחים (שהוא כבר די בכיר) שמוצאו מארץ זרה (ונשאיר את זה ככה) הוא זה שהביא לידיעתנו את התרופה הנ"ל.  ומייד הוא אמר "לא שמעתם את זה ממני".  אבל אחרי זה הוא המשיך לתת לנו אינפורמציה על התרופה ואף שיתף רופאים נוספים.   הרופאים רוצים לעזור.  אז אנחנו חושבים איך להשיג ממכסיקו או קנדה או האינטרנט.    (באופן טבעי, השורות האילו לא עולות לבלוג באנגלית.)  עכשיו, חשוב לציין שהתרופה הזו אינה תרופת פלא.  בשביל ליעם היא בעצם הנסיון האחרון להזיז דברים במערכת העיכול שלה לפני שיגידו "באמת ניסינו הכל".  אבל זה יותר בידיים שלנו עכשיו - עם עזרה חצי-סמויה של הרופאים.

המקרה הזה הוא דוגמה לאיך התמונה הקטנה, היומיומית, מתחברת לתמונה הגדולה יותר.  מכאן שהפרטים בתמונה הבינונית הזו הם:
* מוח וכל מה שיש או אין בו.  זה לא משהו שמשתנה מיום ליום - חוץ מהתקפות פירכוסים מידי פעם.  בכל אופן, נראה שזה די תחת שליטה.
* כליות -  מספרים די יציבים.
* לחץ דם - כנ"ל.
* נשימה - דיטו.
* דלקת שתן - כרגע אין, אבל היא נוטה לחזור מתי שבא לה.
* מה שמביא אותנו חזרה לעיכול - אוכל, הקאות, פסולת.  בשבועיים האחרונים בבי"ח מנסים בעיקר לדעת מה קורה עם מערכת העיכול.  כלומר,אם היא היתה חוזרת לאכול (נוזלי), היא כבר היתה יוצאת הביתה - אני מניח.  אז מה עושים אם היא לא מסוגלת לעכל כלום?  נותנים לה הזנה פנים-וורידית.  רק שומנים וסוכרים וכו' ישר לתוך הווריד.  וכאמור, אם נצליח להשיג את התרופה ההיא מתישהו ננסה לתת לה את זה ולהאכיל אותה שוב.  אז, היות והכל יציב ורק נשאר ענין העיכול.....

החדשות הגדולות
אחרי 8 שבועות רצופים בבי"ח, אנחנו שוב מנסים את הבית.  יעד היציאה:  יום שלישי.  אם בפעמים הקודמות יצאנו עם מכשירים ותרופות, אז הפעם זה פי אלף מהכל.  ואנחנו לוקחים חלק מהבי"ח איתנו הביתה:  מיטה, מכשירים, שקיות, צינורות, וגם - אחות.  עוד לא סגור לגמרי אבל מסתמן שנקבל אחות לכמות די נכבדת בשבועות הראשונים. יקחו לליעם בדיקות דם וכו' בבית; יחליפו לה שקיות הזנה; יעשו את כל מה שעושים בבי"ח.  הרבה מזה רייצ'ל תצטרך לעשות, אבל הרבה גם עם העזרה וההדרכה של האחות.
בגלל שעונת הפוטבול נגמרה ועונת הגולף אמנם התחילה אבל עוד לא נעשתה מענינת, החלטנו שליעם תישאר בחדר טלוויזיה.  אני כנראה אעבור החוצה.  אני מחפש עץ שממנו אפשר להשקיף לתוך הטלוויזיה של השכנים.
טוב, הכל כרגע עוד בשלבי תכנון.  שומעים את רייצ'ל כבר מתרגשת - בצדק.  אבל כבר ראינו דברים משתנים בצ'יק בחודשים האחרונים אז הכל עוד אפשרי.
צריך גם לזכור שהיא לא מגיעה הביתה בגלל שמצבה השתפר כ"כ, אלא פשוט כי אין עוד איך לעזור לה בבי"ח ומקווים שסביבת הבית תשפיע לחיוב.

שלג
היום ירד פה שלג די רציני.  והלילה הוא יהפוך לקרח.  בעצם עד שהשורות האילו יחצו את האוקינוס הכבישים כבר יהיו קפואים.  רייצ'ל "תקועה" בבי"ח על ליעם בלי שאוכל לבוא להחליף אותה - עד שיפשיר.  היא סיפרה לי בטלפון שיש אחיות שאחרי יום של 12 שעות עבודה נשארו בבי"ח כי אין להן דרך להגיע הביתה.  הנה תמונה של מיטב עם ג'יאנה, הבת של השכנים בחצר האחרורית

ז
 

מעורב לא ירושלמי

ליעם
בסופשבוע נמשך הככה-ככה.  ע"פ רייצ'ל, כשהיא ערה, ליעם הרבה יותר נוכחת, עירנית, מדברת, מביעה רצון לאכול, מוצצת מים מספוג (זו הפעם הראשונה מזה הרבה הרבה שבועות-לא-בעצם-חודשים שהיא בעצמה רוצה להרטיב את הפה).  בלילה הסיפור קצת שונה.  יש כאבים, יש התלוננויות, ישנה לא הכי טוב - בלשון המעטה.  היא משלימה שינה ביום - זה לפחות טוב.
הבטן שלה נפוחה מאד.  לא יודעים מה גורם לזה.
לגבי מזון:  עדיין אין עקביות.  האכילו אותה במשך יום-יומיים כמויות זעירות ממש.  אבל בעקבות הנפיחות בבטן הפסיקו את ההאכלה בינתיים.

משימה בלתי אפשרית
לסופשבוע שעבר עשיתי רשימה:
* לישון לפחות שני לילות בבית חולים ע"מ שרייצ'ל תקבל מנוחה (בסופשבוע הקודם דברים התפקפקו ובסוף יצא שאני, זה שרווי מנוחה בלווא הכי, קיבלתי את רוב המנוחה בעוד רייצ'ל היתה פה). 
* לנסוע על אופניים - למרות הקור.
* שארסנל תדפוק את צ'לסי 0-5. 
* לא לאפשר לניו-אורלינס לקחת את הסופרבול.

עד כמה שידוע לי, כל המשימות הושגו בהצלחה.   י

מחלקת תלונות הציבור
מצד אחד לחיות בבי"ח, כמו שרייצ'ל עושה, זה דבר שוחק מאד.  הלילה נקטע ומופרע; ביום יש אינספור משימות ופגישות עם רופאים והאחיות נכנסות ויוצאות וליעם מרגישה רע וטוב וטוב ורע ויש החלפות וטיפולים וכו' וכו' וכו'.  אני לא יכול לתאר לעצמי איך היא עוברת את זה יום אחרי יום אחרי יום.  אני זוכה לחוש בזה רק בסופי שבוע - וגם זה די בע"מ.  מצד שני, יש איזושהי מין שלווה כזו כשאתה בבי"ח.  אתה יודע שאתה לא צריך ללכת לאף מקום ולוח הזמנים לא בידיך.  אתה נסחף עם הזרם.

לפעמים אני מדמה את השהיה בבי"ח לבית כלא.  אתה מין כלוא כזה בחדר וממש כמו בכלא חי מארוחה לארוחה.  טוב, לא ממש - אבל בערך.  הארוחות נותנות את ההפוגה היחידה מכל שאר הטרה-רם שהולך מסביב. זה משהו לצפות אליו.  אני יודע כי הסתכלתי על מורגן פרימן וטים רובינס  בכלא ההוא באלבמה. אז אין פלא שעולים במשקל.

החיים שלי מחוץ לבי"ח, לעומת זאת, די מטריפים אותי לפעמים בתקופה זו.  לקום בבוקר ולעזור למיטב; להגיע לעבודה; לנסות לעשות איזושהי פעילות גופנית (שלרוב אומר שאני גונב קצת זמן מהם); לעזוב את העבודה ולפלס דרך לבי"ח לשהיה קצרה; לחזור הביתה רק ע"מ לסדר כמה דברים ולהתכונן ללילה ושוב להתחיל הכל מחדש למחרת.  ובין לבין לבין צריך גם לעשות קניות קלות כאלו או אחרות ולנקות ולקפל כביסה ולנסות לתקן את המדפסת וכל שאר ירקות הבית.  ואני בהחלט לא בנוי לכל זה. פתאום אני צריך לדאוג לדברים כמו מה יהיה במקרר ומה לעשות לארוחת בוקר.  דברים טריוויאלים, אבל אני ברמת נכות די גבוהה בכל מה שקשור לניהול משק בית. מיטב, בצדק, מעדיפה את אמא שלה שכל הקשור לאוכל ובגדים וכו'.  אז זו בהחלט תקופה מאתגרת גם מהכיוון הזה. 

וכשאני מגיע לבי"ח אחרי העבודה או אם אני נשאר עם ליעם רק בלילות של הסופי שבוע, אז אני זוכה לראות אותה רק כשהיא ישנה או כשהיא בסוף היום שלה ועייפה או כשהיא בלילה וכואבת.  רוב הדברים הטובים שאני כותב עליה הם לא מתוך עדות עצמית אלא דרך הסוכנים שלי בבי"ח.

ובשבוע הקרוב אני גם בתורנות בעבודה.  זה אומר שהם יכולים להתקשר אלי 24 שעות ביממה כשיש תקלות.  למזלי אני יכול לעשות את העבודה מכל מקום.  לרוע מזלי, אני לא יכול לתת לרייצ'ל מנוחה בזמן כזה כי לעולם אין לדעת מתי יתקשרו אז אני לא יכול להשאר בבי"ח.  אבל, זה הרע במיעוטו כי זה יותר טוב מאשר לשבת בבית בלי עבודה.    י

לו הייתי ביל גייטס...
 הייתי כמובן נוטש את העבודה רק ע"מ שאוכל לעזור עם הבי"ח ולהוריד לחץ מרייצ'ל.  מצד שני, אולי לא, כי החשבונות מהבי"ח כ"כ גבוהים שהייתי נשאר לעבוד רק בשביל הביטוח בריאות.  במלים אחרות, אסיר עולם.  אבל היות ואני לא איש עשיר, אז אין לי את הבעיה הזו להתחבט בה.
וגם, לא פחות חשוב, רייצ'ל כמעט רוצה להיות בבי"ח רוב הזמן כי לעולם אין לדעת מתי רופא זה או אחר ייכנס והיא רוצה לדבר איתם.  י

בלוג שמוג
למרות החזית החיובית שהבלוג השקרן הזה מנסה להציג (כי זאת לדעת:  הבלוג תמיד מסלף את הדברים שאני כותב; יש לנו וויכוחים כל יום) החיים מאד לא קלים.  כולנו תחת לחץ עצום וכמובן שיש מתיחויות ועימותים.  אבל בסופו של יום האהבה והחזית המשותפת עוזרים לבנות גשרים. י

 

ולסיום משהו מעולם הרפואה
הידעתם שיצא מחקר חדש שמראה שבירה עוזרת לחיזוק העצמות?  ברצינות!  נו, וצריך חדשות יותר טובות מזה?   טוב לדעת שסוף כל סוף נמצאה מחלה לתרופה שלי. 
י

יומן השבוע

יום חמישי, 4 בפברואר 2010
היום ליעם עברה תהליך אופרטיבי קטן.  לא ניתוח.  שרברבות ללא הרדמה ממש.  התכנית היתה לעשות שני דברים:
א.  להכניס לה מצלמה או משהו כה דרך צינור ההאכלה ע"מ לראות מה קורה שם בפנוכו. 
ב.  להחליף לה את צינור ההאכלה - תיכף נסביר למה.

אבל לא הצליחו להכניס את המצלמה-או-מה-שזה.  אז זה אולי יתבצע מתישהו יותר מאוחר.  בינתיים או שגילו או שאישרו את מה שחשבו קודם: שצינור ההאכלה שהכניסו דרך הבטן בדרך למעיים, הסתבך איפהשהו.  מסתבר שהוא עשה סיבוב כזה בבטן - יעני לופ - ולא הגיע ליעדו במעיים.  מאד יתכן שבנסיונות ההקאה שלה הגוף של ליעם משך את הצינור עוד יותר חזרה לחלל הבטן או לאחד המעברים - הרחק מהמעיים.  משהו כזה בערך.  הקיצר, השחילו צינור חדש וממה שידוע בזמן כתיבת שורות אילו, הצליחו להחדיר אותו כל הדרך.  המבחן האמיתי יהיה נסיונות האכלה בלי הקאות (בהנחה שזה באמת היה הגורם להקאות - שזה רק בגדר הנחה כרגע, כי לא יודעים שום דבר אחר).

ועכשיו שבת, יומיים אחרי.  את המצב אפשר להגדיר כככה-ככה (5 פעמים כ'; פעמיים ה', למי שסופר).  נסיונות ההאכלה עד כה לא עלו ממש יפה. המזון התקבל בנסיונות הקאה.  באותו זמן צריך לזכור שהגוף של ליעם לא קיבל מזון מזה אני-לא-יודע-כמה שבועות.  הוא צריך להתרגל מחדש.  אז אני מניח שימשיכו לנסות.
הלילה שלנו גם היה ככה-ככה.  כשליעם ערה היא מתלוננת על כאבים. עם תרופות מרגיעות היא נרדמת.  אבנניל כשזורחת השמש הלא-מחממת דרך העננים הלונדונים-משהו, ליעם באורח פלא מפסיקה להתלונן ולצרוך תרופות משככות כאבים.  רק בלילה היא צריכה אותן.

י

התמונה הקטנה
ביומיום קורים יותר מידי דברים בשביל הבלוג לכתוב עליהם.  רופאים נכנסים ויוצאים עם מחשבות חדשות או תוצאות של בדיקות.  מנסים להאכיל, מפסיקים להאכיל, יש כאבים, אין כאבים, הולכים לבדיקה, חוזרים, תוצאות, רעיונות, המספרים יותר טובים, המספרים פחות טובים, ועוד ועוד ועוד.  בענין זה אני לא שונה בהרבה מהקורא בבית.  אני מרוחק ומגיע רק לשעה-שעתיים בסוף היום שלי.  נוגע-לא-נוגע.  כשיש חדשות משמעותיות בתמונה בקטנה, אז אני משדר.  אם אין אז אני לא טורח לטפטף לפה כל דבר קטן שקורה החדר (שהוא בעצם משמעותי מאד לגבינו - אולי שינוי דרך). 
 
התמונה היותר רחבה
מצבה של ליעם לא ממש משתפר בחודשים האחרונים - אפילו הקורא הקהה-עיין וודאי שם לב.  יש אפילו שיאמרו שמצבה הדרדר.  אני לא בטוח בזה.  אני רוצה להאמין שאם כל המצב של החודשים האחרונים הוא מערה חשוכה שלא יודעים מה יהיה בסופה, המצב כרגע הוא מין חדר צדדי במערה הגדולה.  אין בו יותר אור או יותר חושך, אבל יתכן שאפשר לחזור ממנו למסדרון הראשי של המערה ומשם, מי יודע, אולי נמצא את הדרך לאור. 
אבל מהי המערה הגדולה?  אפילו אם ליעם תחזור לאיזשהו בסיס קבוע, עדיין נשארות כל מיני שאלות פתוחות:
* האם תהיה לה איכות חיים?  שאלה קטנה שבעצם כוללת את רוב מה שבא אח"כ.
* האם הכליות יעשו את העבודה או שתצטרך דיאליזה?
* האם תוכל לאכול אוכל רגיל, מוצק?
* האם נוכל לטפל בה לבד?
* האם והאם והאם. 
 
איוב-ב
מה יש?  אם יש לשמואל א' וב' לאיוב לא מגיע?  למה האפליה?  אז הנה הגירסה שלנו בלוגובסקי לאיוב ב':

את הבית-ספר גמרתי איכשהו; את הצבא גמרתי בצליעה, אבל בכבוד;  את הפציעה הקשה עברתי עם הרבה צליעות ועוד שאר ירקות; ואת זה ואת זה ואת זה עברתי.  וכולם עשו אותי אדם יותר חזק, יותר מבין, יותר אוהב, יותר מבוגר (בעצם, למחוק, למחוק), יותר.....אבל מה כל זה שווה?  הכל הבל הבלים - איפה קהלת כשצריך אותו - הכל הבל הבלים אם ליעם תלך ממני.        א אה, סליחה,   ס