זה סופו של הבלוג.  בלוג המשך ימצא פה

ליעם

ליעם שלנו

11-3-1995   -   4-9-2010

דמעות

עדיין מחכים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

  פשוט מחכים.  י

איך ולמה

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שבת-ראשון 28-29 באוגוסט, 2010
פתאום, בלי אזהרה, ליעם, שמן ישנה כזה כבר כמה ימים, נתנה צניחה רצינית ומפחידה ברמת מסיסות החמצן בדם שלה (להלן מח"ד).  (כזכור זה עוד היה בתקופה שבה פשוט חיכינו ליום שני לניתוחונצ'יק להתקנת הצנרת לדיאליזה וטי-פי-אן.)  אז רצנו והוספנו חמצן ותוך חצי שעה כזה דברים הסתדרו להם.  אבל בהמשך הלילה זה קרה עוד 4-5 פעמים - בצורה מפחידה.  כבר היתה לה מסיכת חמצן ואפילו שהמכונה דחפה חמצן כמה שצריך, המח"ד עדיין צנח.  ביום ראשון חלה התייצבות מסוימת, לרוב בשעות היום, אבל אחה"צ המח"ד שוב צנח.  התחלנו לדבר על כן-ניתוח-לא-ניתוח.  למה לשים אותה דרך כל השגעון הזה אם בעוד שבוע-אולי-שבועיים הכל יחזור?  הגוף דועך, דועך, דועך.  רוח הלחימה המפורסמת של ליעם גם היא דועכת.  פעם לפחות היו אאאאאווווווים והיו צריכים משככי כאבים.  עכשיו היא פשוט שקטה וישנה.  לא מבקשת כלום.  לא מדברת.  מידי פעם פותחת את העיניים החמודות ואחרי זה עוצמת.

רגע של תקווה (או בילבול):  מתישהו בשבת בלילה ניסו לתת לה עירוי דם (פעמיים) בתקווה לשפר את המח"ד.  בכל פעם הגוף שלה הגיב שלילי לדם החדש ולחץ הדם שלה צנח עמוק.  בראשון, אחרי עצה עם רופאים הימתולוגים (דם) ניסו עירוי שוב.  הפעם הצליחו.  הגוף קיבל את העירוי בשמחה ולחץ הדם נשמר.  למשך כמה שעות נמלאנו תקווה:  הנה משהו טוב בכל הבלגן.  אבל השמחה הרגעית והתקווה גם הוסיפו לבלבול:  היא גוועת או לא? למרבה הצער (או אולי למען הסרת הבלבול) המח"ד לא החזיק והמשיך לצנוח מידי פעם.  המחשבות לאן ללכת התחדשו.

הרופא שאנחנו אוהבים להתייעץ איתו היה מחוץ לעיר.  למרות שהשותף שלו הוא גם רופא מצוין (שבא מהבית שלו במיוחד בשביל ליעם בשבת בלילה), וגם נחמד ואנושי מאד, הוא רק יכול לייעץ דברים רפואיים.  אין לו את ה-המממ, איך לומר.....הקשר האישי או הכימיה שהרופא "שלנו" מעניק לנו.  בבכל אופן, המשכנו להתנדנד.  לדוגמה:  במשך חודשים אני כבר אומר "למה אנחנו ממשיכים עם כל זה?  למה לתת לה לעבור את כל זה?"  אבל ליעם תמיד יצרה קשר - אם ע"י מלים ממש או אם ע"י מבט או אם ע"י אאאאאווווו.  היא תמיד תיקשרה.  אתה לא זורק דבר כזה לאשפה.  רייצ'ל תמיד אמרה שהיא תגיד לנו איכשהו שזה הזמן ללכת.  אבל היא לא הודיעה.  היא פשוט השתתקה.  ורייצ'ל אמרה "זה הזמן".  ודווקא אז אני זה ששיניתי כיוון ואמרתי "לא, לפחות עוד קרב אחד....אני יודע שהיא עוד לא אמרה די".  וככה נכנסנו לראשון בלילה. מבולבלים בשאלת חיים ומוות.  ממש.


יום שני, 30 באוגוסט
הרופא שלנו חזר.  זה אמנם לא יום עבודה שלו, אבל הוא הגיע בשבילנו.  שוחחנו.  תוך 5 דקות הכל התבהר.  לא בגלל שהוא אמר משהו רפואי יוצא מהכלל שלא ידענו כבר.  פשוט כי עברנו על ההסטוריה שלה וחיברנו בעזרתו אחד ועוד אחד ועוד אחד ועוד כמה אחדים.  והתמונה התבהרה:  גם במקרה הכי טוב שהניתוח יעבור בהצלחה ודיאליזה תאושש אותה משהו, אין דרך לעצור את הדעיכה.  זה ענין של שבועות- אולי ימים, אולי שעות.  אין דרך לדעת.  והאמת היא שלא ממש החלטנו כלום.  פתאום ברגע מסוים אחד כולנו הרמנו עיניים וכולנו ידענו:  זהו.  פשוט ידענו.

ואחרי זה התחילו הדמעות.  כי ליעם עוד פתחה את העיניים הנהדרות שלה והסתכלה עליך כשואלת "מה קורה?" (שניה אחת, העיניים שלי צריכות ממחטה).

(במאמר מוסגר וממש שולי, כבר לפני השיחה הזו ידעתי שהמיכל של האסלה בבית נוזל.  אז אחרי השיחה הזו, שבה החלטתי להפסיק את החיים של הבת שלי, רצתי הביתה לתקן את הנזילה.  (כל זה בזמן שהתגלתה עוד נזילה - זאת בעיניים שלי, שעוד לא מראה סימני עצירה.)  חשבתי שאולי להתעסק עם האסלה זה דווקא דבר טוב.  זה ישכיח ממני את כל החרא.  אבל האסלה לא שיתפה פעולה (ואולי בעצם כן?) והמשיכה לנזול.  אולי מתוך סולידריות איתי?  בכל אופן, היה סיכוי שליעם תגיע הביתה כבר ביום שני, אז הייתי חייב לתקן את זה.  ולא הצלחתי למצוא מאיפה נוזל.  מצאתי פתרון זמני וחזרתי לב"ח.  אם לנזול אז לפחות על יד ליעם.)

שלישי, 31
המשך האסלה:  רצתי מחנות לחנות למצוא חלקים.  היה מטורף.  כל זה בזמן שכל מה שאני רוצה לעשות זה לחבק אותה. בסוף הצלחתי לתקן את האסלה וחזרתי לב"ח.  ב-3 הגיע אמבולנס להעביר את ליעם הביתה.  רייצ'ל סיפרה שהיא היתה עם עיניים פקוחות כל הדרך הביתה.
כמה שעות אחרי שהגענו התחיל פה פסטיבל קטן.  כולם רוצים לעזור, אבל כשיש הרבה אנשים במקום קטן אז נוצרות שיחות ויוצא אוכל לשולחן ו....אתם כבר מבינים.  אין אבל באוויר, יש אווירת פסטיבל.
וחוץ מזה פשוט יושבים ומחכים.  ביקשתי מרייצ'ל "תרדימי אותה, בחייאת, תרדימי אותה.  אין שום סיבה שתפתח עיניים ותרצה להיות חלק מזה.  די.  מספיק.  לישון."  (דמעות)  אפילו שיש לנו רצונות אחרים לפעמים, אנחנו מבינים אחד את השניה ומקבלים את הבקשות.  כמעט אין וויכוחים בינינו (אבל זה לא אומר שאין עלית טורים בכ"ז מידי פעם). 

רביעי, 1 בספטמבר
אווירת הפסטיבל נמשכה.  בשלב מסוים החלטנו שננהיג שעות ביקור.  לכל הטלפונים רודרה, הבן החצי-מאומץ שלנו, עונה ומסנן מי יכול לבוא לבקר ומי לא.  הקהילה נפלאה בתמיכתה, אבל לפעמים צריך גם להגיד לא-תודה.
מי שהיה נוכח בשבעה של אבא שלי, האווירה אתמול והיום מאד דומה.  מי שיושב על המרפסת בכלל לא מרגיש שיש ילדה שמחכה שהגוף שלה יסגר שוכבת כמה צעדים בפנים.  אבל יש הבדל קטנטן:  אבא כבר לא היה איתנו;  ליעם עדיין פה.  בגלל שזה מצב כ"כ לא נורמלי להיות בו, לדעתי אווירת הפסטיבל רק עושה יותר גרוע.  אתה מטפס מהבכי והיגון לאווירת חגיגה.  אנחנו ננסה למתן את כל זה בימים הקרובים.  קשה לעצור אהבה.  הבעיה היא שבעולם שלנו אנשים הרבה פעמים שוכחים למה הם באים.  הם באים בשביל עצמם, לא בשבילנו.  הם באים כדי להפרד ולחבק ומתוך אהבה אמיתית, זה נכון, אבל בייחוד ע"מ להרגיש "הייתי, עשיתי".  רובנו עושים את זה בתת-מודע שלנו, אבל זו האמת.

רביעי בערב:
הגיעה אחות ללילה.  למה בכלל צריך אחות למישהי שהיא בדרך החוצה מהעולם?  לא יודע ואתמול הצעתי שנבטל.  אבל היום המלצתי לרייצ'ל שלא תבטל.  שהאחות תשב עם ליעם בלילה ע"מ שאנחנו נוכל לישון.  שתבטל את אחות היום.
הקיצער, האחות הגיעה והתחילה לעשות את "העבודה" שלה:  למדוד לליעם חום ושטויות כאלו.  תגידי, את בסדר?  מה עובר עלייך?


מסע
השנה האחרונה, עכשיו אנחנו יודעים, היתה מטורפת.  בלתי אפשרית כמעט.  אני מרגיש כמו אחרי מסע 50 ק"מ אלונקות  על אדמת טרשים ובדיוק נגמרו לנו המים וה"פצוע" נפל מהאלונקה ונפצע על באמת והמם-מם התברבר אז המסע בעצם הפך ל-70-אלונקות ובדיוק כשכבר ראינו את המשאית 5 ק"מ לפנינו (בפסגת ההר, איך לא?) נתקלנו בחולית מחבלים שפצעה כמה חבר'ה (במזל את אילו שכבר היו "פצועים" על האלונקות) אבל שרדנו אותם ובאפיסת כוחות טיפסנו למשאית הפתוחה שיצאה לדרך ובירידה הבלמים הפסיקו לעבוד והדבר היחיד שהציל אותנו מהתרסקות זה תקר בגלגל שאיכשהו תקע את המשאית לתוך קיר הסלעים.  נקודה.  אוויר.  ככה אני אולי ארגיש עוד מעט.  עוד לא.  כרגע אנחנו עוד מנסים לקבור את המתים מההתנגשות ומההתקלות.  עוד לא חזרנו בשלום לבסיסנו, (כמו כוחותינו האמיצים שמגינים על ארצנו הקדושה והמובטחת מהמחבלים הרשעים שגזלו אותה).

אחיות
כמה חולים בעולם עוזבים את בית החולים בדמעות פרידה וחיבוקים עם הצוות הרפואי?  כזו היתה הפרידה שלנו אתמול ובימים האחרונים מאז "ההחלטה".  לא רק דמעות שלהן על פרידה סופית מליעם אלא גם (ואולי בעיקר) פרידה שלהן מאיתנו כמשפחה.  נקשרנו מאד.  היום כבר הגיעו שתי אחיות הביתה - והרופא שעזר לנו עם ההחלטה.  בימים הקרובים יגיעו עוד.  נקשר קשר כ"כ אמיץ שיש לי הרגשה שגם אחרי שכל זה יגמר ולא תהיה לנו סיבה לראות את הבי"ח, עדיין ישמר הקשר עם חלק מהן.  בסה"כ עברנו ביחד רגעים ושעות קשים מאד בשנה האחרונה.  הכל היה מסביב ליעם ולרוב היתה אווירה "מכובדת", אבל היו גם רגעים קשים.  הרבה רגעים קשים.  אם לחזור לאלונקות וכו', אז כשאתה משתף דם, יזע, ודמעות אם מישהו - כמו בצבא - אתם נעשים חברים טובים תוך זמן קצר מאד.  החיים שלכם תלויים אחד בשני.  בבי"ח אמנם לא היתה תלות כזו, אבל יש חזית משותפת ואויב משותף.  ולמרבה הפלא, גם שם כל האקשן קורה בלילה וגם יש אלונקות.  ולמרות שאחרי כל טיפול האחות חוזרת לתחנת האחיות או הולכת לטפל בחולה אחר, עובדה שהמשפחה שלנו השאירה שם טביעת רגל מסוימת.  האהבה והכימיה והאכפתיות הן הדדיות.  בכל המצב המחורבן שהיינו בו, זו היתה נקודת אור.  (ורק שלא יובן לא נכון, יש אחיות שמאד מאד לא אהבנו.  אני כמובן לא מדבר על אילו.)  אבל בגדול, זהו צוות נפלא שיודע לשלב מקצועיות עם אנושיות.  וכשמערבבים את החומרים האילו טוב טוב, יוצאת מן אהבה כזו.
ואני חושב ש - איך לא - כולן נקשרו לאופי המופלא של ליעם שמלמדת את העולם מה זה אומץ ורוח לחימה ולעולם לא לוותר והאהבה.  אהבה ללא תנאים מוקדמים וללא גבולות. 

בעצם
ואולי זה הזמן להזכיר מה שכנראה נזכיר עוד הרבה פעמים:  שהגוף שלה יעבור מהעולם בקרוב, אבל השיעור שהיא לימדה את כולנו והאהבה שבה היא עטפה אותנו והאופי הבלתי יאומן והבלתי ניתן לחיקוי שלה - אילו ישארו איתנו לנצח.  אחרי שיתיבשו הדמעות תשאר המתנה.  אחרי שהפצע יגליד ישארו הזכרונות ונזכור את החיוך שאי אפשר לעמוד בפניו ואת הפושטקיות ואת חוש ההומור ואת.....יאללה, אני נסחף.  המשך יבוא מתישהו, אני בטוח. 

וחוץ מזה פשוט יושבים ומחכים.  ובוכים (אבל גם צוחקים, כי זה אנחנו).

י

בדרך האחרונה

חברים יקרים,

בסופשבוע האחרון חלה החמרה רצינית במצבה של ליעם.  החלטנו נגד המשך טיפול.  ליעם נכנסת להוספיס בבית.

אנחנו מעריכים מאד את כל החיבוקים הווירטואלים והתמיכה בשנה האחרונה.  הייתי מעריך מאד אם הייתם נמנעים מאי-מייל אישי אלינו כרגע.  כל אימייל רק מחדש את הדמעות.  תודה על ההבנה.

י

הבקטריה: תתחילו בלעדי. תיכף אגיע

My Spin For Kids campaign. Thank you.

הפאנגוס שלנו מתנהג יפה בינתיים.  האמת היא שחשבנו שהוא כבר נעלם - אולי.  למה?  כי לקחו בדיקה - ביום רביעי, נגיד.  אחרי 8 שעות לא גדל כלום במעבדה; 16 שעות - נקי; 24 שעות - שקט; 36 שעות - הופה, הפאנגוס הופיע.  מה זה אומר?  לא דיברתי עם רופא עדיין, אבל ע"פ אחות שאנחנו סומכים עליה, ככל שלוקח יותר זמן לפאנגוס לגדול (במעבדה) אומר שהוא הולך ונחלש.  אז תיאורטית יתכן שבזמן כתיבת שורות אילו (חמישי בלילה) הפאנגוס כבר נפח את נשמתו.  אבל כל זה עוד לא ברור.  (אבל יש עוד משהו לא ברור, שצריך לפנות לאבשלום קור בענין:  איך יתכן שהפאנגוס זכר בזמן שהבקטריה נקבה, כל זאת בזמן ששניהם בכלל חסרי מין?  יש פה ערבוב ברור של לשון  עם ביולוגיה.  סלט בבלי, אולי.)

כמובן שהפאנגוס כרגע הוא הפוקוס של כולם - אבל הוא לא הכל.  כשיוכח מעבר לכל ספק שהנבל, הודבר יצטרכו להחזיר את הצנרת, (שבעצם קוראים לה ואז-קאט') י
vas-cath

ומיד אחרי שיתקינו אותה בחזרה ימהרו ויעשו לה דיאליזה.  אבל ליעם עוד לא מוכנה לכל זה.  אז מה קורה כשמחכים לפאנגוס שימות?  ובכן, הדיאליזה האחרונה שלה היתה ביום שני.  למרות שהיא מחזיקה יפה בינתיים, אנחנו יודעים ששעון החול אוזל.  מה שאני מתכוון בזה זה שעון החול של דיאליזה - לא של ליעם.  מה שזה אומר זה שמתישהו בקרוב היא תתחיל להרגיש מאד לא טוב - ניחוש אמנם, אבל אנחנו כבר די יודעים את זה. 

ולצערנו זה לא הכל.  ליעם אמנם נושמת די בסדר, אבל יש לה מין נזלת כזו אי שם בגרון.  זה לא משהו בלתי-רגיל למישהי שנמצאת במצב שכיבה כל הזמן.  ינקו לה חלק מזה החוצה.  אבל דווקא עכשיו (ששי בערב) אני יושב על ידה והנשימה די נקיה.

לסיכום החדשות:
* הבקטריה בנסיגה.  ממה ששמענו היום הדגימה האחרונה יצאה שלילית - כלומר אין פאנגוס.  אבל אני עוד לא יודע כמה זה רשמי.
* בינתיים ליעם לא עלתה במשקל מאז הדיאליזה האחרונה - אילו חדשות טובות:  אין הצטברות נוזלים בינתיים.
* הורידו ממנה את מסכת החמצן היום - גם חדשות טובות.  עדיין יש לה אספקת חמצן דרך האף, אבל הרבה פחות וגם לא מעיק כמו מסכה.
* היא ירדה לגן היום לכמה שעות.
* צפויה ירידה בטמפרטורות ועליה בלחות....אופס, ירידה בנוחיות שלה ועליה באאאאווווווים בימים הקרובים עד שתושב הצנרת ותתחדש הדיאליזה.  אבל אולי נתבדה.  למה סתם להיות ריאלים?

כשהגעתי למשמרת שלי בששי בערב שמתי מייד פוטבול (טרום עונה).  ליעם, שישנה כל היום ובעצם קיבלה אותי בנחירות, פתחה עיניים.  נתנה לי שני אאאאווווים  לגמרי לא משכנעים.  קראנו כמה סיפורים ביחד (עם עין פוזלת למשחק).  היא שכבה בשקט עם עיניים פתוחות, מקשיבה.  ואחרי כמה דקות נרדמה מחדש.  לא יכול להאשים אותה.  משחק צולע לאללה.

אז ממה שאני יודע אם ההתקדמות הנוכחית תמשיך, בשני תוחזר הצנרת ואפילו תבוצע דיאליזה.  יהיה לה יום לא קל, אבל אחרי זה היא אמורה להשתפר.  אבל בזמן כתיבת שורות אלו זה עוד 3 ימים מעכשיו.  רחוק מאד בחיים הנוכחים שלנו.

 י

שליפה

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שלב א' - שליפת הצנרת מכלי הדם שלה, עבר בהצלחה.  מה עכשיו?              י

א. נותנים לאנטיביוטיקה לעבוד.    י

ב.  בודקים שהשאנט לא נגוע באינפקציה.   י

ג.  מחכים עד שהמפלצת תושמד.     י

ד.  התקנת צנרת מחדש - כרגע מיועד ליום ששי או שני.    י

ליעם עדיין מקבלת עזרת חמצן ממסכה.  אבל היא נושמת בעצמה - היא לא מונשמת.  היא גם פותחת עיניים מידי פעם,נותנת אנחות קטנות מתוך התרדמה.  איך אומרים?  לא טוב לשמוע אותה נאנחת, אבל טוב לשמוע אותה.  אפילו אם זו אנחה.    י 

קרוב, קרוב....קרוב מידי

My Spin For Kids campaign. Thank you.

אז והיום

לפני שנים רבות, כלומר ב-4 נובמבר 2009, קיבלתי טלפון בהול לעבודה "תגיע מייד".  ככתוב, חוויתי נסיעה סוערת לבי"ח.  היום קיבלתי טלפון דומה.  דברים גרועים מאד...תגיע מייד.  משום מה, היום היתה לי נסיעה שליווה מאד.  כתבתי לצוות שלי שיכסו בשבילי, סגרתי את המחשב בניחותא, אפילו לקחתי איתי את שארית ארוחת הצהריים.  והנהיגה היתה שליווה מידי.  הקשבתי לרדיו-ספורט.  מוזר.  ובדרך חשבתי על מה-אם.  והתשובה שקיבלתי זה שאם הגיע הזמן אז הגיע הזמן.

ממש כמו אז, עד שהגעתי לבי"ח דברים כבר התייצבו.  ממה ששמעתי ליעם לא רק הפסיקה לנשום (מה שהיא עושה די בשכיחות), אלא גם ובעיקר מסיסות החמצן בדם שלה צנחה לרמה מסוכנת.  היא הפכה לבנה. ואולי עוד כמה דברים שפרחו מהיבלת שבין הכתפיים שלי במהומת השעות האחרונות.  הכל בזמן הדיאליזה. אבל כאמור, בזמן כתיבת שורות אילו - רק כמה שעות יותר מאוחר - יש כבר השתפרות משמעותית.  אבל רק ע"מ שהעם לא יצא בריקודים ומחולות מוקדם מיד, נבהיר שאנחנו רחוקים מלהיות שקטים.  ליעם נושמת כרגע בעזרת מסיכת חמצן.  וכשאני יושב פה עכשיו ע"י המיטה שלה מספר הנשימות לדקה כרגיל משתדל להגיע ל-0.  אבל באופן בלתי ברור  מסיסות החמצן דווקא נשמרת ברמה טובה - משהו שאף מומחה לא מבין.   חושבים שאולי, רק אולי (כי הכל ניחושים, נה?), זה שנתנו לה משככי כאבים וחומרי הרגעה ע"פ לו"ז קבוע (ראה בהמשך), אולי, רק אולי (כי הכל ניחושים, נה?) זה מה שגרם לכל הבלגן. 

כי בכלל זה לא היה הנושא שהיינו צריכים לכתוב עליו היום.  היום עמדנו לחזור לנושא החביב עלינו - אנטומיה ושרברבות.  אז הנה מה שעבר עלינו בשבוע האחרון ובעצם עובר עלינו כרגע.  לליעם יש שתי אינפקציות:

1.  מה שנקרא
staph infection
לא חשובים הפרטים.  כדורגל היה ונשאר יותר חשוב.  מה שחשוב לזכור זה שהאינפקציה הזו היא אותה אחת שכבר נתקלנו בה בעבר.  זו שנדבקת לדפנות הצינורות פלסטיק וגם כלי הדם.  זוהי בקטריה חד-תאית (הנדתי ראשי בנימוס לסמן שאני מבין, כי זה לא ממש רלבנטי שאנא אהבל). אינפקציה זו הודברה בעזרת אנטיביוטיקה בזמנו.  וזו גם האסטרטגיה עכשיו - ואולי היא כבר הודברה או לא מספיק חשובה.  לא לגמרי יודע.

2.  האינפקציה השניה היא
yeast infection
זו לא בקטריה חד-תאית אלא פאנגוס.   לכולנו יש את האינפקציה הזו על העור החיצוני שלנו.  אבל מה שקורה עם הבקטריה הארורה הזו היא שהיא לא מסתפקת בהדבקות לדפנות הפלסטיק אלא נכנסת ממש לתוך ההרכב הכימי של הפלסטיק עצמו.  וכמובן מתפשטת בכל שאר הגוף.  הפתרון הכי יעיל זה זה להחליף את הצינורות - האדום-כחול והסגול.  אבל מה זה אומר?
א.  ניתוח (קטן) ע"מ לשלוף את הצנרת הנגועה.
ב.  להחזיק את ליעם כמה שיותר זמן בלי דיאליזה (כי אין צינורות).  זה הזמן להפציץ את הגוף שלה באנטיביוטיקה ע"מ להדביר את האינפקציה.
ג.  כשיודעים שהחיה הומתה, להתקין שרברבות מחדש.
(ד.  להתפלל לאלוהים שלא קיים שהיא לא תחזור.)

למה ואיך יש את האינפקציה הזו ולמה שלא תחזור?
נתחיל מהסוף:  אין שום סיבה שלא תחזור.
נחזור להתחלה:  כל גוף זר שמוכנס לגוף שלנו זו הזמנה פתוחה לאינפקציה.  הצנרת הנ"ל היא גוף זר שיושב בתוך הווריד.  אבל גם יש לו גישה לאוויר הפתוח וגם עוברים דרכו נוזלי אוכל שהבקטריה אוהבת מאד מאד ותמיד מבקשת תוספת.  (ופה אני חושד בדיאטטית של הבי"ח בפולניות מופרזת שכן היא ממשיכה להאכיל את הבקטריה מעדנים.)  הרופאים מספרים על ילדים עם צנרת לסוגיה שעוברים אינסוף ניתוחים בגלל אינסוף זיהומים.  ליעם, כידוע, לא מסתדרת הכי טוב עם ניתוחים.  הגוף שלה גם ככה חלשלוש נורא.  מה שכן, כזכור לליעם יש כמה שאנטים בראש שמנקזים נוזלים מהמוח שלה.  האם גם הם נגועים?  עוד לא ברור.  אם כן אז זה האמאמא של סיבוך.  אבל אנחנו עוד לא שם.

 אז א', ב', וג' לעיל (להוציא, להדביר, להתקין) זו באמת התכנית.  מתי ואיך זה יקרה?  מקווים מאד מאד שהשבוע.  יש כמובן כמה שאלות בלי תשובה כמו:
- כמה זמן היא יכולה לשרוד [בנוחות יחסית] בלי דיאליזה?
- כמה יעילה תהיה האנטיביוטיקה, או, באיזה מהירות יצליחו להפטר מהפאנגוס.

ואיך פונגאלינה שלנו מרגישה בינתיים?  שאלה טובה.  יש להניח שדי חרא עד חרא מאד.  רופא אחד תיאר את זה כמו שפעת חמורה מאד - עם תוספת.  אז בימים האחרונים היא מקבלת חומרי הרדמה והרגעה ע"פ לו"ז קבוע (בניגוד לעבר שהם ניתנו רק ע"פ הצורך).  אבל, בגלל מה שקרה היום נדמה לי שיחזרו לאסטרטגיה של "לפי הצורך" - לפחות עד שיראו שהנשימה שלה ולחץ הדם וכל שאר הירקות מסתדרים.

 לקח לי זמן, אבל תפסתי בסוף

לחדר של פונגאלינה רייצ'ל והחבר שלה קוראים

The Californian

למה?  כי כמילות השיר

Hotel California:
......
You can checkout any time you like,
But you can never leave!

חה-חה-חה ציחקקתי כשהסבירו לי, והתחלתי לזמזם את השיר.  מאד מקורי מצידם.  אתמול נכנס רופא ושאל לפשר השם ואני הסברתי לו בגאוה - כאילו אני זה שנתתי את השם.  אבל בכלל הסתבר שאפילו שצחקתי ואף הסברתי, אני בעצמי לא הבנתי את כוונת המשורר.

בינתיים עברו לא הרבה מים בירדן אבל הרבה סמים בדם של ליעם.  ישבתי לי בצד בזמן שהחבר'ה דיברו על כל "הממתקים" שהיא מקבלת.  עד שנפל האסימון (אל תאמינו לי....אני לא כזה חכם....גם את זה היו צריכים להסביר לי),  "ממתקים":         י

You can checkout any time you like,
But you can never leave! 

ta-na-na-na

?אבל מה עם אלוהים היה קיים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

מהדורת הערב תוגש היום בשפה האנגלית.  עבדתי אתמול כל הלילה ואין לי כח לתרגם.  עם הקוראים בשפה הרוסית הסליחה.    י

באמת התגעגענו

My Spin For Kids campaign. Thank you.

האינפקציות למיניהן חזרו.  והן מזהמות את קווי האספקה.  יש אינפקציה חדשה ויש סיבוכים.  לא משעמם.  כל הנושאים עדיין בבדיקות.    י

ובינתיים ליעם צורחת

My Spin For Kids campaign. Thank you.

הימים הם ימי גישושים ובדיקות ומעבדות וניחושים בבית חולים.  אין מה להוסיף כרגע הרבה עד שלא ידעו יותר (או יחשבו שיודעים יותר) או עד שישתפר המצב.  בינתיים ליעם צורחת.  התרופות שחלקן עבדו עד עכשיו עוזרות פחות.  הכל בתזוזה.

י

חזרה בבית חולים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

יום שני: חזרנו לבית חולים.  יום ראשון, זה שהתחיל בשבת בלילה מתישהו, לא היה טוב - בלשון המעטה.  כבר כמה לילות שאנחנו לא ישנים.  ליעם צורחת.  בשלב מסוים אתה צריך להכיר בעובדה שעם כל הנוחות של הבית הסיכוי שהיא תזכה לנוח יותר טוב בב"ח הוא יותר גדול.
(הבלוג, אגב לא מתחייב להודיע ברגע שהכל בסדר ואפשר לצאת מהמקלטים.  אין דבר כזה "הכל בסדר", כפי שכבר למדנו.  מעבר לזה לפעמים אין חשק או זמן או כח או מיליון סיבות אחרות לכתוב.  אז זה שאומרים "חדשות רעות" ואחרי זה לא בא דיווח לא אומר כלום.  רק אומר שכשהיה רע דיווחנו על זה.  נקודה.)  י

מן שיגרה לא שיגרתית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

בכללי:
יבין נא הקורא שכל מה שכתוב בבלוג בקשר לליעם מתייחס בעיקר לעבר.  לא לרגע זה ולא למחר ולא באופן כללי.  רק לתקופה שאני כותב עליה.  לפעמים דברים משתנים מרגע לרגע.  ואחרי שכל זה נאמר אני הולך לסתור את זה קצת:  בתקופה האחרונה ליעם ישנה הרבה עו צועקת מכאבים הרבה.  אין הרבה באמצע.  כפי שתקראי בהמשך, יש פה ושם ביצבוצים, אבל באופן כללי נראה כאילו היא במן פאזה אחרת כזו.

ראשון בלילה-שני מוקדם בבוקר:  

צעקות וצריחות כאלו עוד לא שמענו.  כואב לה.  לא ברור איפה ולמה.  היא בסבל נוראי ואין דרך לעזור לה מלבד לתת משככי כאבים שלפעמים עובדים ולפעמים לא. 
ושוב המלים שלי עלובות מידי.  אין בהן כדי לתאר את הסבל שהיא עוברת.  איזה ערך יש בקטע הקטן הזה ע"מ לתאר את הסבל הבלתי יתואר ובלתי ישוער שהיא עוברת?  ואין ממש מה להוסיף.  אין מלים - חוץ מלנסות להרגיע את ליעמי שלי.  וגם אז אני מרגיש עלוב.  אני מרגיש כאילו היא חושבת "אבא, עוף מפה....אתה בכלל לא יודע מה אני עוברת".  אבל כמובן היא לא ממש מדברת חוץ מ"אמא" ו"אבא"
No, No, No,  OOOWWWW, OOOOWWWW

שני:  מעונן חלקית
חוסר נוחיות מהול בזמנים של שקט.

שלישי:  ביצבוץ
לליעם היה יום מצוין היום, ככה סיפרו לי.  נסעה בכסא גלגלים - אפילו ניסתה לנהוג.  חייכה כולם.  קישקשה.  לא יאומן ממש!!!  עד שהגעתי הביתה היא כבר נחלשה. 

שלישי בלילה:  תפנית של 180 מעלות
אאאאוווווווו  אאאאאאוווווווו    אאאאאאוווווווו  כל הלילה כמעט.

רביעי: 
ישנה הרבה.  פה ושם אאאאווו אאאווווו  אבל לא יותר מידי רציני.  אחרי דיאליזה היתה מאד שקטה וישנונית.

אני מסכם פה כל יום בכמה שורות ממש לא מייצגות.  ושוב אני מתנצל בפני הקורא המסור. אני לא כותב מספיק טוב ע"מ לתאר את מה שעובר פה במשך 1440 דקות היממה.  ולמה דקות ולא שעות?  כי לפעמים דברים משתנים ממש תוך דקות בצורה חדה מאד.  הדרך היחידה להבין את מה שקורה פה היא לחוש כל רגע.


הפרדת רשויות
אנשים מכל גווני הקשת כותבים ומשבחים את הכתיבה בבלוג, ובאותה נשימה מזכירים כמובן כמה מצערות הנסיבות.  אז תודה לכל המשבחים.  אבל בואו נעשה הפרדה.  הכתיבה שלי היא מה שהיא לא בזכות המקרה הזה.  זה רק נתן במה לדברים לעלות לפומבי.  וצריך לזכור שמעבר לכל המלים האילו שבעיקר באות לידע (לא להצחיק ולא להרשים), יש ילדה חולה מאד וסובלת המון.  ומשפחה שנאבקת כל רגע.
אין לטעות בפוסטים שהם יותר "קלילים" או אילו שמלאים במונחים רפואיים ושרברבויות למיניהן.  כמובן שיש ימים פחות רעים, אבל בגדול כל הבלוג הזה הוא תוצאה של... - טוב נו, לא צריך לפרט שוב, נה?   והאמת היא שאני לפעמים מרגיש קצת אשם כשאני כותב יותר בקלילות.  לא בגלל שאני פתאום מתבדח בזמן שיש את כל הבלגן (אנחנו אנשים חיוביים ותמיד נמשיך להתבדח.  זה מי שאנחנו וזו גם ליעם.)  לא, זו לא הסיבה.  הסיבה האמיתית היא שהבלוג הזה הוא לא רק במה להתבטאות אלא גם חלון לחיים שלנו.  ופוסטים קלילים יותר אולי נותן רושם מוטעה.  אבל אולי בעצם לא.  כי אנחנו גם אוהבים לצחוק והנות ולאכול ולארח - גם כשבחדר השכן יש אנחות וצריך משככי כאבים.  זה החיים שלנו ואנחנו לא מפסיקים לחיות אותם.  אז שוב אני מצטער ומתנצל אבל הקורא צריך  לשפוט בעצמו, בלי שיהיו לו הכלים לכך, מה קליל ומייצג את מצב הרוח הנוכחי שלנו - שמשתנה בהתאם למצבה של ליעם - ומה קליל למרות שבמצב חרא.


קוראים שואלים

איך אתם מתארגנים עם האחיות? אחת לילה ואחת במשך היום?

לא.  יש לנו הקצאה של ככה-וככה שעות בשבוע.  אם אי אפשר לארגן אחות לשעות היום אז רייצ'ל מנסה לקחת אחת ללילה בעיקר ע"מ לא לאבד את הזכאות.  כי אם לא משתמשים במה שמוקצה אז בפעם הבאה הם מקצצים (לדוגמה, אם ליעם נכנסת לבית חולים - דהיינו אנחנו לא משתמשים בשירות האחיות - אז צריך להתחיל את כל המלחמה מחדש גם אם הרשות המשלמת וגם עם שירות האחיות.  כאב ראש אמיתי.)  לכן כשנותנים, לוקחים, לא משנה אם צריכים או לא. 

האם המצאות האחות בלילה נותנת לכם אפשרות לישון קצת?

לא.  קודם כל היתה אחות בלילה רק שבוע אחד בינתיים.  שנית כל ובעצם קודם כל, אנחנו ישנים או לא ישנים בלילה ע"פ ליעם.  הבית קטן ושומעים הכל - בייחוד כשהיא צורחת.  מעבר לזה, אחות היא עזרה טכנית:  נותנת תרופות, הופכת, מנקה, מחליפה, וכו'.  אחות היא לא אמא או אבא.  אחיות טובות חשות מתי שליעם באמת בכאבים ומתי משהו אחר נחוץ:  ספר, טלוויזיה, יציאה למרפסת - וכל אחד מהדברים האילו הם עזרה יותר גדולה מכל הדברים הטכנים שהזכרתי.  אבל מפה ועד להיות תחליף לאמא ותמיכה חמה ואוהבת המרחק גדול.  וליעם הלא המלכה של "להרגיש מה קורה פה".  אי אפשר לעבוד עליה.

אחיות ב'
כשיש אחות בבית כזה קטן ובחלל עוד יותר בחדר הצפוף מציוד רפואי של ליעם, זה מוזר כזה.  יש עוד מישהו בבית שלא ממש שייך לבית.  אי אפשר להסתובב בתחתונים.  אני לא רק מתכוון לתחתונים עצמם אלא משתמש במשפט כמשל לזה שאתה לא ממש מרגיש בבית אפילו בתוך הבית שלך.  אתה בא הביתה הרוג מיום עמוס וכל מה שאתה רוצה זה להשכב ע"י ליעם כדי לבלות קצת זמן ביחד - גם אם היא ישנה או מתלוננת.  אבל יש אחות בחדר וכל משפט שני שאתה מוציא מקבל תגובה כאילו דיברת איתה.

יש אחיות שקטות ויעילות ויש רועשות ויעילות ויש שקטות ופחות יעילות וכו' וכו'.  יש אחות אחת שלא סותמת את הפה שלה ומדברת בקול רם - כמעט צועקת - גם כשהיא שני ס"מ מהפרצוף של ליעם.  לא משנה לי אם היא אחות טובה או לא.  בא לי למחוץ אותה כמו זבוב על הקיר.  אגב, אם  אחות בבית פרטי לא חשה את הלך הרוח בבית ומתנהגת בהתאם, היא לא אחות טובה.  נקודה.  לא משנה כמה היא מקצועית מבחינה רפואית.

ומה עם ליעם שמתעוררת מכאבים ואחרי זה שינה ופתאום מוצאת מישהו שהיא לא מכירה מול הפנים שלה ומתעסקת והופכת אותה ומפשיטה אותה ו..... אותה וכו' וכו וכו'? 
י

קומולו-נימבוס

My Spin For Kids campaign. Thank you.

רביעי בבוקר:   מעונן חלקית
התגברות האנחות.  קצת חום אבל לא נורא.  האנחות מטרידות - לפחות אותי (רייצ'ל ממשיכה הכל כרגיל).  ממש לפני שיצאה לדיאליזה גילינו על אמת היד שלה עקיצה גדולה.  האם זה מה שמשגע אותה? כנראה שחטפה כשישבה על המרפסת.  היא הלא מנומנמת-ישנה על המרפסת ובכל מקרה גם אם היא ערה היא לא מודעת לזבובים ולא מגרשת אותם.  בדיאליזה היא היתה שקטה, אבל בחזרה מדיאליזה הכל התחדש. 

חמישי:  התבהרות, התעננות, השחרה
עדיין בבית.  היום דווקא נרגעו הכאבים קצת.  ליעם היתה די שקטה.  אבל באיזשהו שלב לחץ הדם צנח, וקצב הנשימה של ליעם ירד לפעמיים בדקה.  פעמיים בדקה!!!   יותר מאוחר כל המספרים השתפרו בעזרת קפאין וכו'.  ליעם חזרה לדבר - בקטן.  רייצ'ל סיפרה שהיא אפילו צחקה צחוק קטן במשך היום.
הבטן שלה מקרקרת נורא וזה משגע אותה.

אבל חמישי בלילה היה לילה קשה מאד לכולנו.  ליעם צרחה - אולי מכאבים, אולי מגירודים, אולי מעצבים, ואולי ממשהו אחר.  לך דע.  זה נמשך עד 3 בבוקר.  אז רייצ'ל ואחות הלילה סיממו אותה חזק והיא נרדמה.
אבל זה לא כל הסיפור של חמישי בלילה.  אני הייתי מיועד לנהוג למחרת להחזיר את מיטב מהמחנה שלה - 7-8 שעות נהיגה הלוך-חזור.  אז הייתי חייב את השינה.  לא קיבלתי את השינה שלי.
אנחנו תמיד מוכנים לאפשרות שליעם תחזור לב"ח אבל דווקא לפני הסופשבוע הזה היה לנו חשוב מאד שכולם יהיהו בבית כשמיטב חוזרת - לפחות ללילה אחד.  טוב, קיצורו של דבר זה שאפאחד לא ישן בחמישי בלילה. 

ששי:  ברקים
נסעתי והבאתי את מיטב.  הגענו בזמן שליעם היתה בדיאליזה.  רייצ'ל ומיטב הלכו להחזיר אותה בסביבות 5 אחה"צ.  הרוג אחרי לילה בלי שינה ויום שלם של נהיגה, נשכבתי לנוח כי מי יודע איזה לילה עוד לפנינו.  ופתאום הגיעה סופת ברקים רצינית (כמו שקורה פה המון בקיץ) ונותקה אספקת החשמל.  התחלנו להריץ טלפונים.  כן להחזיר את ליעם הביתה או לא? יש מכשירי חמצן ומוניטורים בבית ויש את הטי-פי-אן שצורך קירור.  את חוסר הנוחות ללא מזגן היינו מוכנים לסבול. חברת החשמל העריכה שהחשמל יחזור עד 8 ומשהו.  אחרי זה הם שינו ל-9.  אחרי זה לחצות.  ואנחנו כל הזמן: ללכת מפה להורים של רייצ'ל או להשאר?  מצד אחד, זה לא רחוק ולא נורא מסובך.  מצד שני, ליעם ישנה בנוחות אחרי הדיאליזה ואחרי הלילה הקודם חששנו שזה יכניס אותה ללחץ שימשך כל הלילה.  אז הנה לכם.  אחרי משהו כמו 36 שעות ללא שינה ועם צרחות ומה לא, פתאום כל הלחץ הזה כתוצאה מהפסקת החשמל.  פשוט טירוף.
בסופו של דבר החשמל חזר בין 10:30-11.  נשמנו לרווחה ושמנו ראש.  הלילה היה שקט.

עננים שחורים מאד באופק?
הדבר שהכי בולט בשבועיים האחרונים  זה שצחוק נעשה יותר ויותר נדיר.  ליעם כבר כמעט ולא צוחקת.  נראית תחת סבל יותר ויותר. האם היא מתחילה להסגר?


מחנה
אז כאמור הבאתי את מיטה מהמחנה, ששוכן בהרי האפאלאצ'ים של צפון קרולינה.  מקום מדהים ביופיו.  אני אף פעם לא מצליח להשביע את העיניים מהיופי שמסביב:  הרים, מצוקים, יערות סמיכים, נחלים, מפלים, עמקים ירוקים בלב ההרים, בתים ועיירות ונוף כפרי שמתאים לכל הפסטורליה.
זו שנה חמישית של מיטב במחנה הספציפי הזה.  למי שזוכר את מחנות התנועה שלנו, זה משהו אחר לגמרי.  הילדים מחולקים פחות או יותר לפי קבוצות גילאים לבקתות פרימיטיביות כאלו בלי מזגן ובלי נוחיות אבל עם חשמל ומים ושירותים.  יש הרבה פעילויות:  מלאכת יד, עבודה בחווה (הם מגדלים את הירקות לבד; אוספים בייצים לבד; חולבים את העזים באופן סמלי, וכו'), שחיה, רכיבה על סוסים, טיולים בחיק הטבע, מחנאות, חץ וקשת, עבודה בתחנת הקמח (הם מייצרים קמח בעצמם), וכו' וכו' וכו'.  השארתי בחוץ מיליון פעילויות אחרות.  כל שנה היא משתפת בקתה עם ילדות חדשות שמעולם לא פגשה לפני כן.  וכולם לומדים להסתדר ואף להתידד.

אבל המבדיל הכי גדול בין המחנות שלנו לזה היא האווירה.  אין קנאים נגד רומאים;  אין שבטי אדם קדמון בקרב לחיים-ולמוות אחד נגד השני;  אין מכות; אין גניבות; אין שמירה בלילה.  אין אווירת מצואיזם ואלימות ופחד (יא אללה, איך שנאתי את המחנות הדפוקים שלנו).  יש ידידות ושלום והדגשה על שמירת הטבע וכיבוד הזולת והסביבה והכרה של עמי העולם (הרבה מהחונכים באים מרחבי העולם).  אני תמיד אוהב לבקר שם לא רק ע"מ לגמוע מהנוף המשכר אלא גם לקבל מנות הגונות של ידידות ואחווה הדדית ודרך ארץ שכולנו צריכים יותר מהן. 

מסלול אופניים
כל רוכב אופניים מכיר את זה:  גם כשאתה רוכב על מסלול סלול אספלט או בטון אתה עדיין צריך להיות ער לכל דבר קטן:  אבנים, מהמורות, בורות, בקבוק שבור, אצטורבלים וענפים שנפלו שצריך לעקוף, פסי רכבת, מעבר מהמדרכה לכביש, רכב שמופיע פתאום, וכו' וכו' וכו'.  כל דבר קטן כזה מצריך את מלוא תשומת הלב מרוכב האופניים . לעומת זה, שכשאנחנו נוהגים באוטו אנחנו בכלל לא מודעים לדברים אילו.  הם זניחים לגמרי
זה מזכיר לי קצת את הבלוג.  אנחנו שמטפלים בליעם ביומיום הם רוכבי האופניים.  מכשולים חדשים צצים לנו כל כמה מטרים.  לא משנה כמה מהמסלול כבר עברת אתה לא יכול לחזות מה יהיה בקטע הבא.   הקורא בבית הוא הנהג באוטו.  אין לו דרך לראות ולחוש את כל המהמורות שאנחנו צריכים לעקוף או לעבוד דרכם.

אחיות
אז כן, יש לנו שירות אחיות פרטי בבית.  אבל זה ממש לא פשוט משום בחינה:
- צריך לאמן כל אחות פוטנציאלית בצרכים האישיים של ליעם, בכמויות, במינונים, בשעות, באיפה כל דבר בבית.
- ואחרי שאחות כזו מוכשרת בדברים הללו, רק אז אתה יכול לראות אם היא מתאימה לליעם ולמשפחה.  למרות ש"כימיה" היא לא דרישה, זה הרבה יותר קל אם היא קיימת.  מה זה כימיה?  לחוש מתי ליעם באמת בכאבים ומתי היא רוצה לשנות תנוחה או שיקראו לה ספר או לצאת החוצה.  לחוש מתי רייצ'ל סחוטה מידי וצריכה עזרה.
- במקרה הטוב נמצאות אחיות כאלו.  במקרה הרע אתה מגלה אחות שחשבת שהיא טובה ועושה טעויות שיכולות להיות קריטיות עבור ליעם. 
- אז אם אכן אנחנו במקרה הטוב, אזי אתה רוצה את האחיות האילו כמה שיותר.  אבל גם זה לא פשוט.  רוב האחיות עובדות שכמה עבודות.  קשה למצוא מישהי שתמיד תהיה זמינה.  אבל זה רק חלק קטן מהענין.  יש כמה תתי-סיבוכים :
* אנחנו זכאים לככה-וככה שעות בחודש.  אם אתה לא משתמש בהן אתה מאבד אותן.  למשל, אם ליעם בבית חולים.  ואז תמיד קשה להתחיל מחדש גם מבחינת הזכאות וגם מבחינת החברה המפסקת שכבר שולחת את האחיות המוכשרות אלינו ספציפית לעבודות אחרות.
* החברה המספקת עושה מה שטוב לה, לא מה שטוב לצרכן בבית.  גם האחיות עצמן זקוקות לפרנסה ולא יכולות לשבת ולחכות לליעם שתצא מהב"ח.  או שהן בעבודה אחרת ולא זמינות או שהן בחופש או משהו.
מכל זה יותא שקשה מאד למצוא גם אחיות טובות וגם שיהיו זמינות בזמנים שאנחנו צריכים אותן.  לדוגמה, בשבוע האחרון העסקנו אחות בשעות הלילה, למרות שכמעט לא היינו צריכים אותה - רק ע"מ לא לאבד את הזכאות.  היום העסקנו אחות שאנחנו כבר מכירים ולא סומכים עליה (ולפיכך לא נותנים לה לעשות את הדברים הרגישים) - שוב, בעיקר ע"מ לא לאבד את הזכאות.

י

חצי שבוע מעורב

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היומיים האחרונים, מאז שיצאנו מהב"ח, היו די סיוט.  ליעם בכאבים כל הזמן.  אני שונא להיות חכם אחרי מעשה, אבל באותו זמן שיצאנו מהב"ח הייתי עם לב חצוי.  מצד אחד רציתי להיות בבית כמובן.  מצד שני, אם ההחלטה היתה צריכה להיות שלי בלבד, לא היה לי מספיק אומץ לקחת אותה הביתה.  כבר בב"ח היא הראתה סימנים של "משהו קורה".  אבל מה זה המשהו הזה?  זה לא נראה כמו אינפקציה - בינתיים.  אין לה חום, לחץ הדם טוב, הדופק סביר.  זה "פשוט" כאבים, כאבים, כאבים.  היא צורחת כל הזמן - או ישנה בעזרת משככי כאבים או סמי הרגעה.  כולנו תחת המון לחץ בלי שינה בלילה.

אתמול (ראשון) יצאתי לרכיבת אופניים של כמה שעות ואחרי זה אפילו קיבלתי מסאג' נעים.  למרבה הצער כל זה לא הוריד כהוא-זה מהלחץ.  כאילו כל זה לא מספיק, צירוף מקרים של סופת ברקים וחברת האינטרנט שניתקה אותנו בלי להודיע מראש גרמו לנו להיות בלי אינטרנט לסופשבוע - בתוך כל הלחץ עם ליעם.  נו אינטרנט, תאמרו.  ביג דיל.  מסתבר שזה כן ביג דיל.  יש תרופות להזמין דרך האינטרנט ויש קשרים רפואיים שעושים דרך אימייל.  זה יותר מידי חלק מהחיים שלנו עכשיו.  כמובן שעם כל הכבוד לאינטרנט הדאגה העיקרית היא ליעם.   עכשיו (שני אחה"צ) רייצ'ל לקחה אותה לדיאליזה והיא העמיסה גם את התיק-כוננות-למלחמה למקרה שיוחלט לאשפז אותה.   

שני בערב:  ליעם חזרה מדיאליזה דווקא רגועה מאד.  היו צריכים להביא לנו עוד
TPN
הביתה.    הם התקשרו כמה פעמים אבל עוד לא הגיעו.  כבר 8 בערב והלחץ עולה.  ה
TPN
שלה נגמר לפני שעתיים וחצי.  אני שואל:  מה התכנית האלטרנטיבית?  מה אם הם לא מגיעים הלילה?  התשובה: להכנס חזרה לבית חולים.  אחרת היא תתיבש. 
סוף טוב הכל טוב הם הגיעו מתישהו יותר מאוחר והאספקה התחדשה.  זו רק דוגמה קטנה של עוד משהו שצריך לדאוג לו ורמת הלחץ שנכנסים אליה.  לשם הבהרה:  זה מעבר למספיק שיש לך ילדה חולה ועם כאבים.  זה מלחיץ וסיוט ולא-יודע-מה.  להוסיף על זה את כל כאבי הראש האדמיניסטרטיביים:  טי-פי-אן; אחיות בבית (להשיג אותן, להתעסק עם החברה המספקת);  תרופות - מהבית מרקחת ומהאינטרנט; קשר עם רופאים; ועוד ועוד ועוד - זה פשוט טירוף.  אבל אילו החיים שלנו - של רייצ'ל, יותר נכון.


אומץ לב: הגדרה
כאמור לעיל, לפני שהלכה לדיאליזה ליעם היתה בכאבים והיו צרחות בלתי פוסקות.  רייצ'ל לקחה איתה את תיק-המלחמה למקרה שישארו בב"ח.  באותה נשימה היא אמרה:  נראה.  אולי כל מה שהיא צריכה זה דיאליזה טובה.  וזה מה שבאמת היה.  אבל השקט והרוגע והאומץ של רייצ'ל זה משהו שאי אפשר להדגיש מספיק.  למה כל מה שנגיד לא יספיק ולא יספק?  כי להיות עם ליעם 5 דקות כשהיא צורחת זה לא נעים.  שעה זה קשה מאד.  כמה שעות כבר צריך חוסן מיוחד.  לעשות את זה יום-אחרי-יום-אחרי-יום  ועדיין להיות אמא ועדיין לעשות את כל ההחלטות הנכונות בקור רוח - אין לי מלים.

אומץ לב זה לא (רק) ללכת מול האויב בידיעה שאולי תפגע; אומץ לב הוא לא (רק) להיות גנב בלילה; אומץ לב הוא לא (רק) להתחיל ביזנס חדש.  לדעתי האומץ לב האולטימטיבי הוא לעשות החלטות הרות גורל לגבי מישהו אחר, לקחת את מלוא האחריות, לשאת בתוצאות - ולרפד את הכל בשכבות עבות של אהבה ועדנה ורכות כדי שאף אחד לא יבלבל את זה חס וחלילה עם אומץ לב.

הגבול הדק בין הורים למטפלים
היד עטופה בכפפה סטרילית ועושה עבודה והפה מנשק או מוציא מילות אהבה ועידוד.  אפילו שאנחנו עושים את זה כבר שנים, בתקופה האחרונה זה מודגש יותר.  אפילו שאנחנו רגילים, לפעמים זה עדיין מוזר.  אני אבא של גולף ופוטבול ובירה וקוראים את פרוג-אנד-טואוד ביחד - לא של טיפולים רפואיים, נכון?  אז זהו, שלא נכון.  אני אבא של גם וגם.  הגבולות, שהיו יותר מופרדים וברורים פעם, הולכים ומטשטשים.  רגע אחד אתה אבא של כיף וברגע שאחריו אתה עוזר-אחות.  רגע אחד אתה מתבדח וברגע שאחריו אתה מחדיר או מנקה או מנקז או מחבר.  ואתה צריך לעשות את כל אילו עם מספיק רגישות ע"מ שליעם תזכור ותרגיש שאתה עדיין קודם כל ואחרי הכל אבא.

ברקים
אתמול כשיצאתי החוצה ראיתי הליקופטר של תחנת טלוויזיה מעל השכונה.  כשצעדתי אל ממש מתחתיו ראיתי אורות מהבהבים של המשטרה ברחוב המקביל ושמעתי מסורים מנסרים.  התקרבתי וראיתי עץ ענק חוסם את הרחוב.  במזל נפל בדיוק לכיוון שבו אין אף בית.  פגיעת ברק, כנראה.  כמה קרוב.  הכל יכול לקרות בכל מקום ובכל זמן.

מילה אחרונה
ליעם מרגישה הרבה יותר טוב מאז שחזרה אתמול מדיאליזה.  היה לילה שקט ויום כמעט בלי כאבים.  נחה הרבה.  שקטה מאד.  (ברור שעכשיו, אחרי שכתבתי את זה, הכל ישתנה....)
י

חזרה בבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

 חזרנו הביתה היום - שבת.  ליעם לא טובה כמו שהיתה במשך השבוע, אבל מספיק "בריאה" (מוזר להשמש סמילה הזו למישהי שחייבת תרופות כדי להרגיש טוב) ע"מ לצאת. הפעם זו תהיה שהיה די קשה בבית, אני מנחש, כי לא מסודרת שום אחות לימים הקרובים. נראה איך יהיו הימים הקרובים.  יותר מוקדם השבוע כתבתי:  י

נצחונות קטנים

ליעם אוכלת קצת.
היא מבקשת שיקראו לה.
היא מדברת ומתבדחת.
הצליחו לשאוב דם מהקו הסגול  (מה שאומר שכשצריכים דגימת דם למעבדה לא צריך לדקור אותה).  ועכשיו גידלו במעבדה דגימת דם משם והאינפקציה אכן הוכה וודוז.
כיסחתי את הדשא וקיפלתי שני סלי כביסה - אופס, שוב נסחפתי

.

פרספרקטיבה
שעת ערב מאוחרת.  קצת אנחות, אבל לא רציני.  אני יושב על ידה ומקריא לה ספר.  ליעם שומעת את הקול שלי ומזהה את הסיפור ובבת אחת עיניה נוצצות, הבעת פניה משתנה לחיוך וענין, והיא משתתפת בקריאה.  האחיות בעות לעשות לה קטטר שלפני הלילה.  בד"כ היא לא הכי נהנית - בלשון המעטה.  מי עוד בעולם נהנה שמתעסקים לו עם ה"שמה"?  אבל בערב הספציפי הזה הן עסוקות בשלהן והיא בכלל לא שמה לב.  ממשיכה להקריא את הסיפור איתי.  מחייכת, מאירה, מקרינה.  הסובבים לא מאמינים.
ואני חושב:  זאתי יש לה את כל הסיבות בעולם להיות מרירה ומתוסכלת.  חודשים היא כבר תקועה במיטה - לפעמים טיפה בבית אבל בעיקר בב"ח.  כל החיים העשירים שלה התגמדו למציאות כלואה בחדר או בתוך עצמה.  והנה היא בכ"ז מוצאת שמחה בדברים קטנים.  לא שואלת שאלות.  לא עושה חשבונות של "מה אם".  לא מסתכלת על הדשא של השכן.  פשוט חיה את הרגע ומוציאה ממנו את הטוב.  כמה פשוט.  ואם זה כ"כ פשוט בשבילה, הכלואה, איך זה כ"כ מסובך לכולנו שבריאים ומסתובבים חופשי איפה שאנחנו רוצים ומתי שאנחנו רוצים?  איך?

ששי בערב - מתארגנים לאולי יציאה הביתה בשבת
כרגיל, זה מאד מסובך ומורכב.  בראש רשימת הדאגות - ליעם.  אם היא תמשיך לגלות יציבות, נצא.  אבל אחרי ליעם יש עוד שורה של ענינים שעוד צריכים להסתדר.
* החברה שמספקת
TPN

* כמעט בטוח שכבר לא תהיה לנו אחות לשבוע הקרוב.  ה 2-3 אחיות שאנחנו עובדים איתן לא זמינות.  והחברה לא סיפקה אחיות אחרות בינתיים - חוץ מאחת שאנחנו לא רוצים אותה.  כל אחות כזו צריכה לעבור הכשרה בבית שלנו עם רייצ'ל על ליעם בזמן אמת.  ואחרי זה צריך להסתכל עליה בימים הראשונים ולראות שהיא עושה עבודה טובה.  זה לא כאילו שהאחות נכנסת לבית ומיד כולנו משוחררים לעשות מה שרוצים.  אותה אחות שהזכרתי שאנחנו לא רוצים עשתה כמה טעויות רציניות. 
צריכה להביא לנו כמה שקיות הביתה לפני שליעם יוצאת.  וזה כבר ששי בלילה.  מתישהו בשבת הם יביאו - ככה הובטח.  אבל הכל גבולי.

 

בסוף בלילה בין ששי לשבת היא לא ממש ישנה.  לא היו ממש כאבים, אבל היא החזיקה את שנינו ערים כל הלילה.

י

אנטיביוטיקה יונייטד - בית"ר בקטריה 0-1

My Spin For Kids campaign. Thank you.

זה היה משחק קשה נגד יריב עקשן שלא ויתר.  אבל לבסוף בחורינו האמיצים הבקיעו את השער המכריע בדקות הסיום ממש.  

בפעמים האחרונות דיברנו על אינפקציה וכו', אז מן הראוי שנעדכן.  אז הנה אנחנו מעדכנים.  האינפקציה המדוברת הודברה - ככל שידוע . 

גווווווווווווווווווווווווווווווולללללללללללללללללל; גול, גול, גול, גול, גווווווווווולללללללללל

מהזותומרת "ככל שידוע"? הודברה או לא הודברה? 
יפה, שרברבנו מסביר:  כזכור יש 3 קווים:  אדום, כחול (שניהם לדיאליזה) וסגול (טי-פי-אן).  אז בדקו את שני קווי הדיאליזה והם נקיים מבקטריה.  בדקו את הדם שלה ממקום אחר בגוף והוא נקי.  המקום היחיד שלא בדקו זה הקו הסגול - כי לא יכולים, כפי שהוסבר בפוסט הקודם.  לפיכך יש סבירות גבוהה שהדלקת הודברה - אבל לא 100% הוכחות.  יש גם סימנים חיצונים:
אין כבר חום, לחץ הדם יותר טוב (לרוב), רמת כאבים תחת שליטה (לרוב).
אוקיי, אז אם דברים עד כדי כך במגמת שיפור, מה שלום ליעם?   המממ, ליעם זאת ליעם.  לוקח לה שבועיים לצאת מסבנטוכה שלקח לה שניותיים להכנס אליה.  כרגיל, הנפילה לבור מהירה; הטיפוס חזרה למעלה,  איטי ורצוף מכשולים. וגם "לצאת" זה מאד בע"מ.  היא חולה מאד איך שלא נחתוך את זה.

 י

אנליטיקה פסיכולוגית של אנטומיה שרברבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

טוב, רואים מייד שאני אולי סביר בשרברבות (בעיקר אם אני מצויד במפתח צינורות גדול וחומר נגד חלודה) אבל חייב להשלים חומר באנטומיה.  יש הנוטים לשייך את זה לעובדה שבשיעורי ביולוגיה שיפרתי את יכולת הבישולים וההבקעות שלי.  אולי.  בכל אופן, האינפורמציה שנתתי בפוסט הקודם לא היתה לגמרי מדויקת בגלל טלפונים שבורים.  היום דיברתי באופן ישיר עם שתי רופאות (החזקתי  את הסנטר בפוזה של אדם מהרהר וכמובן לא הסגרתי את ענין הכדורגל אז הן האמינו לבלוף) אז אני מבין את הענין בצורה יותר טובה.  זה הולך ככה:
השרטוט הפרימיטיבי שלעיל עדיין אקטואלי.  במקום

A ו B

נקרא לקווים אדום וכחול (ע"מ לבלבל את האויב).  אילו הקווים של הדיאליזה.  הקו של הטי-פי-אן הוא הקו הסגול.  כל "קו" כזה הוא צינור פלסטיק שמתחבר לווריד בסופו של ענין.  עד כאן שרברבות.  עכשיו החלק הקשה (ובדיעבד מתברר שמזל, אבל ממש מזל, שביליתי את השנים ההן בכדורגל במקום ללמוד כי עכשיו אני פנוי לגמרי לביולוגיה;  אין שום מצב שאם הייתי מבזבז את השנים ההן בלימודים הייתי יכול ללמוד כדורגל היום).  נתחיל בזה שהבקטריה שגודלת נדבקת לדפנות הצינורות.  כבר כתבתי שע"מ שהאנטיביוטיקה תהיה אפקטיבית יותר לגוף צריך קודם כל להסיר אותה מהצינורות פלסטיק.  ופה הסיבוך - וגם אי הדיוק בהסבר הקודם.  ע"מ לנקות את חלקי הצינור המלאכותיים (הפלסטיק) מבקטריה הטקטיקה המוצעת (שבעצם מיושמת כבר) היא לנעול את הקווים עם אנטיביוטיקה.  האנטיביוטיקה יושבת שם בפקק (להבדיל מלהיות מוזרקת לגוף) ואוכלת את הבקטריה שבצינור.  כשזה זמן לדיאליזה שואבים את שאריות האנטיביוטיקה מהצינור ואז אפשר לעשות תנועת נוזלים דו כיוונית.  עד כאן יש?  יפה.
בקווי הדיאליזה אין בעיה וזה בדיוק מה שעושים.  הסיבוך הוא עם הקו ה"סגול" - קו הטי-פי-אן.  כעקרון רוצים לעשות בדיוק אותו דבר.  אבל מסיבה שלא לגמרי ברורה הקו הזה לא מאפשר לשאוב נוזלים חזרה החוצה (השערה אחת היא שהקו מגיע עד דופן הווריד; הוא יכול לדחוף נוזלים לתוך הגוף אבל דופן הווריד סותם אותו בנסיון השאיבה.  סליחה שחזרתי לשרברבות בחלק האנטומי.  לא יכולתי להתאפק). ולמה זה חשוב לשאוב את האנטיביוטיקה חזרה החוצה?  כי אם ידחפו אותה פנימה יש סכנה שתהיה יותר מידי אנטיביוטיקה בגוף (ופה החלק שבו אני לא שואל שאלות כי אני כבר מריח שהתשובות שינתנו ידברו בשפת מולקולות ואנזימים ומיטוכונדריות - שהיו הסיבות הראשיות לבריחתי לדשא). בכל אופן, זו הסיבה  שהקו הזה בעייתי.  אבל יש רופאים שסבורים שזה לא ממש משנה כי אנטיביוטיקה היא אנטיביוטיקה והיא אמורה לטפל בכל בקטריה - אם בכלי הדם או בצינור פלסטיק.  זה החלק שבו הרופאים לא ממש חלוקים, אבל עם זוויות הסתכלות שונות.  נגיד ככה:  אם הקו הזה לא היה בעייתי הפוסט הזה היה הרבה יותר קצר.

שבת היתה טובה
בינתיים נראה כאילו האנטיביוטיקה בכ"ז התחילה לעבוד.  לליעם היה לילה טוב אתמול (בין ששי לשבת) וגם היום היה לה יום טוב.  היא פותחת עיניים, מדברת קצת, ירד לה החום.  אפילו ביקשה לאכול. 

אבל עם העירנות חזרו הכאבים
שבת בלילה כבר לא.  היא נאנחה כל הלילה.  זה לא היה כמו הלילות הכי גרועים שלה, אבל היא היתה חסרת מנוחה.  נרדמה לפרקים, אבל לזמנים קצרים מאד - וחזרה להאנח.  ב 4:30 בבוקר, איך לא, קיבלתי שיחת עבודה שדרשה ממני להיות משהו כמו שעתיים בטלפון-מחשב.  ממש באותו זמן ההאנחויות שלה גברו.  היה סיוט אמיתי (רייצ'ל ישנה בבית כי לקחה את מיטב למחנה בהרים היום - ראשון).   וזה איפה שאנחנו עכשיו - ראשון בבוקר.  שינה רדודה מהולה באנחות.

י

שרברבות ואנטומיה למתקדמים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

היות והבלוג סבור שהקוורא המסור השתעמם עד היום, החלטנו לסבך קצת את הענינים.  

הסברנו כבר את ההשערה (שלי. כן קורא יקר, אתה תקוע איתי) לסיבות לאינפקציות.  אבל דברים לא כ"כ פשוטים אפילו לפלאח ממוחשב כמוני.  הסברנו על שני קוי הדיאליזה שמצאו בהם אינפקציה.  אבל יש גם קו שלישי:  זה שדרכו היא מקבלת "אוכל" שנקרא טי-פי-אן.
TPN
 בשרטוט הפרימיטיבי הזה   A ו B

הם קוי דיאליזה.  שלושת הקווים מתחברים לנקודת חיבור (להלן "פורט") שמובילה לעורק או הווריד או מה שזה בעוגול הכחול.        י

 

 

 

בכל אופן, יש מומחה לאינפקציות (שממה שהבנתי הוא אחד הבכירים ביבשת) שמעורב במקרה של ליעם.  הוא סבור שכל שלושת הקווים מזוהמים בדלקת - אולי (המילה "אולי" חשובה מאין כמותה.  אין וודאות ממשית באף כיוון), אבל בעיקר קו הטי-פי-אן.  ע"מ שהאנטיביוטיקה תהיה אפקטיבית בצורה מקסימלית, הוא הציע "לנעול" את כל הקווים הדלוקים.  את קווי הדיאליזה אין בעיה.  צריך לפתוח אותם רק בזמן הדיאליזה.  אבל את קו הטי-פי-אן צריך להחליף - באופן זמני.  אז היום (חמישי)  דקרו ודקרו אותה עד שהצליחו לפגוע באיזה  ווריד ברגל.  ואז כתבתי:  "המזון לימים הקרובים לא יהיה טי-פי-אן אלא משהו יותר קל כמו סוכרים וכו' - שיכולים לעבור דרך הקו הזמני, שהוא יותר קטן. אז זה איפה שאנחנו עכשיו (חמישי אחה"צ). " אבל בינתיים לא משתמשים בחיבור החדש.  האם דקרו אותה לשווא? 

ששי בבוקר:
העסק מאד מאד מסובך.   מה שרוצים לעשות זה להוציא דם מהקווים ולשלוח למעבדה ע"מ לדעת אם יש אינפקציה או לא.  אבל אותם קווים שמאפשרים כניסה של חומרים, באופן קצת מסתורי לא מאפשרים להוציא דם מהם.  האינפקציה, ממה שאני מבין, זו בקטריה שגודלת ו"מצפה" את פנים הצינורות והוורידים.    ע"מ לטפל בענין, צריך קודם כל "לפנות את הדרך" (יעני לנקות את הצינורות) בכניסה.  וזה איפה שהמאמצים מתרכזים כרגע.  מכניסים אנטיביוטיקה דרך קו הטי-פי-אן ו"נועלים" את שני הקווים האחרים עם פקק מכני שגם מצויד באנטיביוטיקה.  בכל אופן, יקח עוד כמה ימים טובים עד שידעו אם מצליחים בענין או לא.   יש הרבה מונחים רפואיים שגם אני לא מכיר (צריך לקבל הסבר מרייצ'ל לכל דבר) וגם אני לא יכול לחזור עליהם ובטח ובטח שלא יכול לתרגם אותם לשפת הכנענים.
רופאים שונים מתחומי התמחות שונים עם תיאוריות שונות מנסים להבין מה לעשות ואיך.  העסק לא פשוט בכלל.  ובינתיים ליעמי שלנו סובלת. (את המשפט האחרון צריך להבהיר:  (א)  אף אחד לא רוצה שהיא תסבול.  כולם מנסים כמיטב יכולתם לפתור את הבעיה;  (ב) זו בעיה סבוכה שאי אפשר לפתוח ספר ולדעת מה לעשות.  צריך להתגבר על אש האויב שבאה ממול בצרורות, לשרוד, ולהשיב אש, וגם לטפל בפצועים ולענות בקשר למח"ט הנודניק - כולם באותו זמן; (ג) יתכן שגם בלי כל הסבנטוכה הזו ליעם היתה סובלת.  לך דע.

שלווה חלולה או עירנות מתסכלת?
לפעמים כשאני מגיע לב"ח לשעתיים-שלוש אחרי העבודה אני מוצא את ליעם ישנה.  אני שמח להיות בקרבתה, אבל במקרים כאלו אני סתם יושב על ידה ומתעסק בדברים שלי עד שזה הזמן ללכת.  לעומת זאת, יש פעמים שאני מגיע והיא ערה ואז לרוב גם סובלת.  ואז ה 2-3 שעות עוברות בתסכול.  וגם העזיבה הביתה מלווה בתסכול כי אני עוזב אותה כואבת והולך לעולם שקט.  זה מה שנקרא באנגלית
No win situation

ומשהו אחר לגמרי
לגבי החייל שנעלם השבוע ושכל כותרות מדינת כנען היו עסוקים בו, אי אפשר היה שלא להזכר.

"צריך להבין שמדובר במסלול הכי קשה בצה"ל, בו מעמידים את החייל בפני מבחני סף קשים מאוד, הן מבחינה נפשית והן מבחינה פיזית. רבים מהם לא עומדים בלחץ", אמר גורם ביטחוני. "מדובר בחבר'ה צעירים שמנסים להצליח בכל מחיר. אבל לא כל אחד מצליח לעמוד בעיקר בקשיים הנפשיים שמוטלים עליו, ואתמול ראינו כנראה דוגמה טובה לכך. בסופו של דבר, מה שחשוב זה שהוא חזר בריא ושלם. בכל מקרה, לא זכור מקרה כל כך חריג ביחידה כל כך מובחרת", הוסיף הגורם.

אז או שלגורם הבטחוני הזה יש זכרון קצר או שהוא לא מכיר את העובדות, אבל ממש לפני 30 שנה וממש באותו שטח וממש באותן נסיבות קרה בדיוק אותו מקרה (ביחידה אחרת, דומה מאד).  הייתי מעורב אישית.  אני זוכר טוב מאד.  חיפשנו חיפשנו ובסוף מצאו את הבחור בקיבוץ לא רחוק.  (פששש, 30 שנה?  ככה הזדקנתי כדרך אגב?)  ההבדל הוא שאז רק היחידה שלנו ידעה והיתה מעורבת.  היום כל המדינה יודעת ומחכה בכסיסת ציפורניים לסוף טוב.

י

TICU חזרה ל

My Spin For Kids campaign. Thank you.

ליעם חזרה מטיפול נמרץ למחלקה ה"רגילה" שלה. היה לנו לילה ככה-ככה.  בהשפעת הסמים היא ישנה.  כשהם התפוגגו היא צרחה.  מצבה לא הרבה יותר טוב.  עדיין צורחת.  אבל לחץ הדם הסתדר אז אין עוד סיבה של ממש להשאר בטיפול נמרץ.  יש לה כנראה שתי דלקות:  אחת בדרכי השתן (כן, שוב) ושניה בצינורות של הדיאליזה.  נדע יותר על הדלקות הללו בימים הקרובים, אחרי שהמיקרובים יגדלו במעבדה.   י

חזרה לטיפול נמרץ

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היום העבירו את ליעם לטיפול נמרץ.  היה להן לילה לא הכי טוב.  גילו אינפקציה בצינורות שדרכם נעשית הדיאליזה.  בודקים אם האינפקציה התפשטה לכל כלי הדם או אם היא רק מקומית.   יש לה חום גבוה - אבל הוא משתנה.  לחץ דם נמוך מידי.

שלישי אחה"צ:
ליעם נחה ב
PICU
לחץ הדם הסתדר מעצמו.  מאד יתכן שפשוט האנטיביוטיקה שהתחילו לתת אתמול (לפני שכבר ידעו בוודאות שיש לה אינפקציה) התחילה לעבוד.  אז כרגע היא בט"נ בשביל התבוננות יותר מכל דבר אחר.  הם לא עושים פה שום דבר שונה מהמחלקה הרגילה שלנו - מלבד להתבונן יותר מקרוב ויותר באינטנסיביות.   י

אז למה כל האינפקציות?                    י

כי לליעם יש מערכת חיסון חלשלושית.  כל פעם שהיא מתחברת למכונת הדיאליזה יש סיכון לזיהום; כנ"ל כל פעם שעושים לה קטטר, כמה פעמים ביום (למרות כל השמירה על סטריליות); כנ"ל כל פעם שמנשקים אותה ומלטפים אותה ואני לא יודע מה עוד. 

י

חזרה לבית חולים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

התנצלויות מהמאוכזבים שאוהבים ספרות טובה (יותר).  רגע, עוד מאמר מוסגר:  (ספרות????  עוד מקצוע שבו חיזקתי את ידיעתי במדעי הדשא.  ומתישהו יותר מאוחר, בבגרות אקסטרנית מבוזבזת, חילצתי 8 בכבוד - אין לי מושג איך עד היום.  להבדיל מהתיכון (שם לא נפגשנו אפילו) המורה בתל-חי התאהבה בי, כמובן, אבל היות ועוד לא התחתנתי, גם לא הייתי מוכן ליחסים של מחוץ לנישואים...).  המשכנו.  מצטער על הכותרת המסגירה הכל.  רציתי כותרת אחרת אבל וועדת הבלוגים פסלה משהו פיקנטי בטענה שאני צריך שמנוע החיפוש ימצא בקלות את כל הכניסות והיציאות מהבית חולים.

שיגרה

נכתב ביום ראשון בבוקר:
אנחנו "כבר" 9 ימים בבית.  בהתחלה הירידות-עליות של ליעם היו יותר תלולות - לכל כיוון.  מאז דברים התייצבו אעפס.  המצב עדיין מסובך וסביר להניח שישאר כזה תמיד.  אבל בתוך הבלגן הגדול מצאנו מין מקום כזה שמזכיר התייצבות.  אולי אפילו שיגרה.  הכל נאמר ע"ס נסיון של ימים בודדים, אז לקחת הכל עם קמצוץ מלח.
יש עדיין הקאות (בעצם תקופה מסוימת הם נעלמו...עכשיו חזרו) ויש כאבים.  אבל יש גם מנוחה טובה וחיוכים.  והעיקר:  גם כשהיו בעיות בימים האחרונים, הצלחנו (כלומר רייצ'ל הצליחה - ועדיין מצליחה) להשתלט עליהם.  משמע שהבריאות של ליעם בימים אילו ברמה כזו שטיפול ביתי עונה על הצרכים.  מן הראוי לזכור רק שכשנאמר "טיפול ביתי" זה לא חלב בדבש ומרק עוף מסבתא יוכבד.  הבית שלנו הוא בית חולים קטן.

שלשום ליעם הרגישה לא הכי טוב.  כמעט כל מה שעשינו לא עזר.  היו הקאות והתלוננויות.  היא לא נראתה טוב.  היות ולא היה מה להפסיד הכנסתי אותה לכסא גלגלים.  ברגע שהיא עברה את מפתן הדלת וחשה באוויר החם שבחוץ, מייד התפשט חיוך על פניה.  ההקאות נפסקו מייד והיא היתה שליוה כל אותו הערב וזה נמשך לתוך הלילה.  נדמה לי שזה הלילה הראשון שבו כולנו ישנו טוב (רייצ'ל עדיין היתה צריכה לנקז אותה אי-שם מתישהו בלילה....זה ענין סטנדרטי שחייבים לעשות).  גם אתמול והיום יצאנו החוצה.  ליעם מתה על זה.  וכשהיא מרגישה לא טוב היא יודעת לבקש לחזור למיטה.  יש פעמים שהיא מבקשת לצאת החוצה ושתי שניות אחרי שהיא בחוץ היא מבקשת לחזור למיטה - והרבה פעמים זה מלווה בכאבים שמחייבים משכך כאבים כזה או אחר.

אז סה"כ עברנו סופשבוע חיובי מאד  עם אופניים ובירה וחברים וביקורים ומנוחה.  הכל דברים די בסיסיים אבל אנחנו לא זכינו להם כבר הרבה זמן.  שבוע חדש לפנינו.  דיאליזה בימים שני-רביעי-ששי.  נראה אם הפסקת האש תמשיך.

אבל אז הגיע יום ראשון אחרי הצהריים:
 ליעם התחילה להרגיש לא טוב.  לצאת החוצה?  כן.  אבל מייד ביקשה לחזור למיטה.  תוך זמן קצר דברים התחילו להתדרדר במהירות. ליעם צרחה מכאבים.  וכל הטירוף חזר באחת!   זו היתה הפעם הראשונה שהשתמשנו (לבד בבית, בעצמנו) במכשיר שמזריק לה את החומר הרגעה ישר לווריד.  מה שאומר שהכאבים שהיו כל השבוע עד רגע זה לא היו מספיק רצינים להצדיק שימוש במכשיר ההזרקה.  זה עבד לחצי שעה ואז הכל חזר.
כבר הזמנו ארוחת ערב (עוד לפני שהתחילו הכאבים).  אוכל, כזכור, לרובנו הוא הנאה בסיסית שאנחנו חווים ומצפים לה כמה פעמים ביום.  איך אפשר לאכול כשהיא צורחת לידך?  אבל כבר עברנו כ"כ הרבה בשנה האחרונה שהתרגלנו.   כמה נורא.  טוב, גירשנו את כולם החוצה לאכול בחצי-שקט כשתורן נשאר ע"י ליעם להרגיע אותה (שלא ממש עבד).
 שמנו אותה בכסא גלגלים ויצאנו להליכה.  נרדמה על המקום לאיזה שעתיים.  וככה בעצם המשיך הלילה.  מידי פעם נרגעה לזמן מסוים ואז הכל חזר.

מה גרם לה לכאבים האילו שהגיעו ממש משומקום והתחילו תוך זמן כ"כ קצר ועלו לדרגה משוגעת?  אין דרך לדעת.

שני בבוקר:  ב-7 עזבתי את הבית.  לפני שעזבתי הסתכלתי ברשימת הסמים שרייצ'ל נתנה לה בלילה, שמעידה על איזה לילה מחורבן הן עברו.  במשך הבוקר התברר שיש לה חום גבוה מאד.
שני אחה"צ:  ליעם הגיעה לדיאליזה.  עד אז כנראה ירד לה החום, אבל ירד לה גם לחץ הדם.  ואז מן הסתדר לו כזה.  ספירת כדוריות לבנות נמוכה מידי.  לקחו דם לעוד מעבדות.  הוחלט להשאיר אותה בב"ח לפחות ל-24-48 שעות ל"הסתכלות".  פעם אחרונה שהמלים האילו נאמרו, נשארנו לחודש.

מתוך כל המספרים הנמוכים והמספרים הגבוהים וכל הכדוריות בשלל צבעים ועדיין עם עיניים סגורות, ליעם פולטת:
Eema, what's for dinner?
 
ומתפוצצת מצחוק מהבדיחה של עצמה.  אבל נא לא לקבל רושם מוטעה:  ליעם חולה ב"משהו" דעוד לא ברור.  היא ישנה הרבה.  מידי פעם פותחת עין תורנית.  "אני לא מרגישה טוב" וחוזרת לישון.

נהג אוטומטי
פתחתי את הדלת.  "לאן?" היא שאלה.
"המסלול הרגיל", היתה התשובה.
ואחרי 40 דק' היא גלשה לחניה של הב"ח.  שני הבהובים והיא ננעלה.  תחכה לי שם בנאמנות כשאצא בלילה. 


אז מי שרוצה יקרא לזה שיגרה ומי שרוצה יקרא לזה טירוף  ומי שלא רוצה לא חייב לשים תווית.  אילו פשוט החיים שלנו.
י

כמעט שבוע בבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שבת:
הבאנו את ליעם הביתה בסביבות הצהריים.  אחה"צ היה בסדר כזה.  ליעם ביקשה וקיבלה לאכול - ג'לו.  בערב הגיעו חברים.  ליעם נהנתה מהחברה שמסביב.
אבל הלילה לא היה קל (גם אם לא נורא מידי).  האם האוכל גרם לה לאי-נוחות?  האם המעבר הביתה אחרי חודש בב"ח?  האם כל ההו-הא שמסביב?  האם אף אחד מכל אילו ומשהו אחר בכלל?  בלתי אפשרי לדעת. 

ראשון:
מעונן חלקית.  כאבים והתלוננויות בצד פרקי זמן של הרגשה טובה.  הלילה לא היה הכי טוב, אבל גם לא הכי נורא.

שני:
היום היה לליעם יום טוב.  מה זה "יום טוב"?  נסעה לב"ח לדיאליזה; יום נטול כאבים; שקטה מאד. 
בערב הלכנו לארוחת ערב - רייצ'ל ואני וחברים.  כמה פשוט: אחרות ערב.  לא זוכר כבר כמה זמן לא עשינו דבר כ"כ פשוט.  אכלנו שתינו דיברנו צחקנו נהנינו.  מה שמוזר ומחזיר אותך למציאות צ'יק-צ'ק זה שאתה חוזר הביתה וניגש למיטה שלה.  היין עדיין מפמפם בעורקיך - בדיוק כפי שהוא אמור לפעול.  ואז אתה עומד לידה.  העיניים שלה נעוצות בחלל אי-שם.  רוצה פרוג-אנד-טואד?  כן.  שוכבת שם בעולם שלה.  חזרה למציאות.  כמה מהר נשכח הערב המהנה. זאת ליעם של היום לעומת ליעם של פעם:  זאת שהיתה שמחה וחיה ומתבדחת ורוצה עצמאות.   עכשיו היא ישנה או רואה טלוויזיה, על הגב או על הצד, רוב היום במיטה - אולי שעה-שעתיים בכסא גלגלים - לא יותר.

שלישי:
מעונן חלקית.  הבוקר של ליעם היה טוב - ככה סיפרו לי.  חיוכים, דיבורים, בקיצור, טוב.  אחה"צ עננים בינוניים ואח"כ כבדים כיסו את השמיים.  היא נזקקה לחומרים נגד כאבים.  שלישי בלילה הפך ממעונן חלקית לאין חלקת שמיים.  במלים פשוטות, כאבים.

קוראים שאלו:

האם נכנסתם לסוג של שגרה בבית?
 אין דבר כזה שיגרה.  השיגרה היחידה היא השעות הקבועות למתן תרופות מסוימות.  ליעם ישנה בזמנים שלה וכואבת בזמנים בלתי קבועים.  איו לנו שיגרה כבר קרוב לשנה.
הנה, רוצים חתיכת "שיגרה" בשידור חי?  בבקשה:
בוקר.  דפיקה בדלת.  שכנה טובה מביאה כוס קפה לרייצ'ל.  עומדות ומדברות בפתח.  לפתע, קולות הקאה.  תחזיקי לי את הקפה וכבר היא רצה לליעם.  ממשיכות את השיחה משם.  ביד אחת צינור לשאיבה מכוון לפה של ליעם, ביד שניה קפה.  עומדות ומדברות.  שיגרה.  לא כל דקה היא כזו, כמובן.  זה רק בא להמחיש שאין פה שיגרה.  כוננות בכל דקה.

האם מצליחים להשתלט על כל הטיפול (שקודם היה בידי האחיות בחלקו הגדול)? 
מה זה "מצליחים"?  האם חוסר הצלחה אומר שליעם לא תהיה מטופלת?  הקיצער, מצליחים.  אין דבר כזה לא להצליח.  זה רק אומר יותר מאמץ ויותר עבודה.

בעצם, מה זה אומר לטפל בליעם בבית? 
שאלת מיליון הדולר.  את התשובה לזה אני לא יודע בדיוק מאיפה להתחיל.  ינסה הקורא הדייג לדוג פרטים מהבלוג.  בקצרה מאד זה אומר (הרוב על רייצ'ל):
* להכין תרופות בשעות קבועות.  כולל באמצע הלילה.
* לנקז את ליעם כמה פעמים ביום.  כולל באמצע הלילה.
* לשנות לה תנוחות במיטה.  כולל באמצע הלילה.
* להכין ולהתקין את ה"אוכל" הפנים-וורידי שלה.
* להוציא אותה מהמיטה; להחזיר אותה למיטה.
* לנקות אותה (שתי מלים קטנות שכוללות הרבה עבודה.  אין לי כח להרחיב.)
* להיות בקשר עם:  רופאים, מעבדות, חברות ציוד רפואי, חברה לאספקת אחיות, ועוד מיליון גורמים שאין לי מושג בדיוק מי-מה-מו.  זה יום עבודה מלא בעצמו.
* להיות אמא.  להיות ערה איתה  חצי לילה ע"מ להרגיע אותה.  24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע, 300-וכו' ימים בשנה.

זה ממש, אבל ממש על קצה המזלג.  האמת היא ששום תיאור שאשים פה לא יספר אפילו רבע מהסיפור.  צריך להיות פה ולחוש ע"מ להבין.

האם אתה ורייצ'ל יכולים טיפה לצאת (לאופניים, יוגה וכו')?

כשיש אחות שאנחנו סומכים עליה, כן.  כשאין אחות אחד מאיתנו צריך להיות פה.

י

שבת - אנחנו בבית אחרי לילה שקט

My Spin For Kids campaign. Thank you.

ליעם במצב רוח טוב וחסרת כאבים.  טפו טפו וכו'.          י

אסקימו וארת'ור וג'ורג' ועוד כמה דברים שוליים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

תסלח לי הקוראת קצרת הרוח.  הבלוגנסון שלנו היום התארך קצת גם מהמוזה שנפלה וגם מאירועי השעה.  הסדר הוא לא כרונולוגי.  החלק הראשון הוא גירסה מצ'וקמקת של "השעה 8 והנה החדשות, ותחילה עיקרן".  החלק השני הוא מחשבות שנפלטו להן בלי שליטה בזמנים יותר רגועים.

--------------------------------------

החלק הבלגני - יום שישי אחה"צ
כפי שתקראי למטה, זה היום שסימנו יותר מוקדם בשבוע  כאולי ליציאה הביתה.  הלילה בין חמישי לשישי דווקא לא היה הכי טוב, אבל במשך היום דברים השתפרו.  עד כדי כך שרייצ'ל היתה מוכנה לצאת. 
ע"מ לצאת הביתה יש לסדר המון דברים:
* ללמוד איך לתת תרופה לכאבים בבית דרך הווריד מאחות מוסמכת שלא שייכת לבי"ח אלא לחברה המספקת.
* לקבל את המשאבה המזריקה.
* לקבל את התרופות המוזרקות.
* לקבל את החומרים שמאכילים אותה דרך הווריד.
* לסדר אחות לימים הקרובים בבית.
* כל זה חוץ מהסידורים עם ביה"ח עצמו ועם הרופאים והבית מרקחת.
עסק מורכב מאד.

בסביבות 2 קיבלתי טלפון מרייצ'ל.  עצבנית ומאוכזבת.  סוף כל סוף ליעם משתפת פעולה, אז ביורוקרטיה מחורבנת מאלצת אותנו לשנות תכניות.   במלים פשוטות, משהו עם סידור האחות לבית השתבש.  באותה שעה גם ספקי התרופות והמשאבה לא שיתפו לעולה וגם ספקי האוכל הנוזלי.  רייצ'ל הרגישה שהעולם כולו נגדינו.  היא עבדה על כל זה כל השבוע וכל החברות הבטיחו שיהיו מוכנות.  נשאר לחכות רק לליעם.  והנה ליעם במצב טוב ואף אחת מהחברות לא עשתה את העבודה שלה.  מעצבן זה מונח עדין מידי.  לבוא לבי"ח?  לא, אל תבוא עכשיו, היתה התשובה.  טוב, חיכיתי 30 דקות ובאתי בכ"ז.  הלחץ היה בעיצומו.  עד סביבות 6 ניסו לברר מה ואיפה ואיך וכמה.  כמה דברים הסתדרו להם.  בשלב מסוים רייצ'ל החליטה שהיא רוצה לנסות לבלות את הסופשבוע בבית - אפילו בלי אחות.  אבל בחכמה היא דחתה את זה לשבת בבוקר (אני כותב את המלים הללו בשישי בלילה ליד המיטה של ליעם).  זה סיכון, אבל הב"ח לא רחוק.  (כנראה ששכחה שיש את גמר הגביע העולמי בראשון).

היות והטיפול בליעם כ"כ מורכב כרגע, צריך אחות בבית.  רייצ'ל אולי תוכל לטפל בליעם לבד יום-יומיים, אבל לא יותר.  אז דברים קצת לא בהירים כרגע.

טוב, חזרתי הביתה בסביבות 6 להפוגה קצרה לפני שאני חוזר לב"ח ללילה.  רייצ'ל הגיעה אחרי זמן לא רב ומבשרת לי שליעם קצת מתלוננת ושהאחיות ללילה הן כאלו שלא מכירות אותה.  יופי.  פשוט מושלם.  ואם זה לא מספיק אז איזה חברה שלה שאני לא סובל נגררה אחריה בכניסה לבית וגזלה לנו את הזמן היחיד שיש לנו לדבר.  אני הייתי די בקריזה.  היין הטוב והשרימפ עזרו קצת, אבל לא הרפו אותי.  עזבתי למשמרת הלילה די לחוץ.

אבל דווקא כשהגעתי לב"ח ירד לי הלחץ.  קודם כל גיליתי שהאחות שלה הלילה דווקא כן עבדה איתה בעבר - פשוט קצת מזמן.  לפחות לא זרה גמורה.  ליעם באמת היתה בחוסר נוחות ומצאתי את האחיות מטפלות בה.  אבל אחרי שהן גמרו היא נרגעה ואפילו ציחקקה.  ואז נרדמה בשלווה.  וזה בעצם הזמן הזה שבו אני כותב את "ותחילה עיקרן".  חם מהתנור.  מקווה ללילה טוב.

והנה עדכון מכתבנו בבבסיס:  בסוף איכשהו נראה כאילו ענין האחיות אולי יסתדר לו.  ליעם די רגועה - לפחות בדקות אילו שאני כותב - אז לסגור מהר ולתפוס שינה למקרה שדברים ישתנו לרעה בלילה.

-----------------------------

החלק השליו שנכתב לפני יום ששי.  קומץ הרהורים בתפזורת.

אסקימו לימון:
מאז הסיוט של סופשבוע שעבר יש השתפרות הדרגתית, עם גיהוקים ושיהוקים פה ושם.  (רגע, הפסקה שמחייבת התייחסות:  חמישי בערב, רק הגעתי מהעבודה, יושב ע"י ליעם, מזייף לה באוזן מנגינה של תכנית ילדים בטלוויזיה...ארת'ור...והיא, חצי ישנה, עם חיוך שמתפשט ומתפשט.)  המשכנו.  מבחינה רפואית יש שיפור כללי כזה.  פחות כאבים, פחות חוסר נוחיות, יותר חיוכים.  לחץ הדם וקצב הלב מתעתעים.  יום אחד הם גבוהים מידי, יום אחר נמוכים מידי.  ברגע זה שניהם טובים.  אולי הכי טובים שהיו כל השבוע.  בעצם מבחינה רפואית יש המון שינויים.  הורידו תרופות, הוסיפו תרופות, שינו מינונים.  נשמע קצר ותמציתי, אבל כל שינוי כזה גם משנה לחץ דם וקצב נשימה והרגשות בטן וערנות ומה לא.  מאד מאד לא פשוט.  אבל אין לי את הידע והכח והחשק להכנס לפרטים אז אני כותב מבחינה אבהית יותר ופחות מבחינת הד"ר שאני מנסה להיות.  ויסלח לי שר הבריאות של אוזבקיסטן אם איכזבתיהו.

ליעם ישנה הרבה ומאד שקטה.  אבל גם זה משתנה בהדרגה.  כל יום עם טיפה יותר ערנות ואיפה יותר דיבורים.  (ועוד הפסקה קלה של חמישי בערב:   אאאאאוווו אאאאאוווווו פתאומים מתוך הנימנום, ללמדך שאנחנו עדיין בעובי היער.)   המשכנו.  לוקחת מציצות מקרטיב פה ושם.  השוויינצשטייגרים עפו וכולם מבסוטים, חוץ ממני.  לא הייתי בעד אפאחד, אבל היה להם את   הכדורגל הכי יפה.  (הורדתי לה ווליום מארת'ור וסידרתי לה את הכרית קצת.  האאאאאוווווים נרגעו - לפחות כרגע. )

כמה רופאים ביקשו את התמונות שצילמנו בגן.  זה בית חולים של אוניברסיטה ורוב הרופאים הם גם מורים.  הם רוצים להראות לתלמידים שלהם שאיפה שתרופות לא עוזרות, יוזמה משפחתית לפעמים עושה את ההבדל.  במאמר מוסגר (אני אישית לא חושב שהיציאה החוצה זה מה שהוציא את ליעם מהבלגן שהיה לה, אם היא בכלל יצאה ממנו - ספק - אבל הוא עוזר לה והיא אוהבת את זה ועם הדברים האילו קשה להתווכח.  ובעצם למה להתווכח?  באמת, למה תמיד צריך להתווכח?).  איפה היינו?  ארתור הלך לישון והגיע תורו של ג'ורג'.  ג'ורג' הוא החביב ביותר על ליעם כבר הרבה זמן.  יש לליעם איזה 10 דיסקים שלו.  הרבה פעמים הוא מציל אותנו באמצע הלילה כשצריך למהר לחדר מיון או כשיש כאבים כשאנחנו כבר פה.  אבל הנה אני גולש כמו חלב בלתי מפוסטר שמורתח בפינג'ן קטן מידי ועל אש חזקה מידי על פרימוס בלתי יציב.  עוד כמה אאאאאאווווים נפלטים להם.  הפעם עם יותר החלטיות.  האם זו התחלה של מיני-סיוט?  שם לה כרית חימום על הבטן.  נראה איך ילך.  אבל הנה אר-צ'ו וחיוך.  מרגישה יותר טוב, חמודה?  אר-צ'ו.
אסקימו לימון, אסקימו בננה, אסקימו שוקולד.  3 שקל.  רק היום. 


איך את מרגישה, ליעם?  
כשלמטפים אותך?
וכשכולם מנשקים אותך?  (באמת צריך לחטא לך את המצח אחרי כל החיידקים שכולם מפזרים עלייך...הנה, אני אנשק אותך בתוך האוזן.  שם אין חיידקים - על בטוח.)
וכשהופכים אותך?
ומגלגלים אותך?
ומפשיטים אותך?
ומנקים אותך?
ומנקזים אותך?
וממששים אותך?
ומורחים אותך?
ומנגבים אותך?
ודוקרים אותך?
ותוקעים לך?
ומוציאים ממך?
וכשאת לא יכולה להזיז את היד שלך ע"מ להתגרד או להחזיק משהו?
וכשאת אפילו לא מסוגלת לדבר ע"מ להגיד לאנשים לעוף לך מהפרצוף?

אני יודע שאת מרגישה הכל וגם חושבת.  רק לא תמיד מביעה את עצמך.


ביצבוץ: 
אתמול מצאתי את הבנות מסתובבות עם ליעם מחוץ למחלקה - הפעם בכסא גלגלים שלה.  התישבנו בחדר הורים.  וזאתי בלי היסוס ניסתה לנהוג (היד שלה לא ממש נשלטת ע"י המוח).  ואני "אה-פה-פה-פפפפפפ....מה את עושה???", שליעם מתה לשמוע.  מיד החיוך הפושטקי שמעיד על זה שהיא רוצה לעשות משהו "בניגוד להוראות" רק ע"מ לשמוע את ה"אה-פה-פה-פפפפפפ...." שלי.  נהנית למרוד.  הפושטקיות הטובה שלה חיה וקיימת שם במסתרים.


איך אני מרגיש?
כשליעם מרגישה טוב, אז גם אני.  צריך לנווט את החיים בין העבודה לב"ח לבית למיטב למונדיאל ולשאר ירקות החיים.  לפעמים לא קל.  אני רוצה להיות כמה שיותר בבי"ח ובאותו זמן לא רוצה להיות בב"ח.  בהיר כמו מי שלולית?   אני שמח שליעם ישנה על ידי כי היא צריכה את המנוחה (כנראה) ולא מתלוננת על כאבים כשהיא ישנה.  מצד שני, כשאני מגיע בערב לפעמים אני רואה אותה רק ישנה.  מחמיץ את השעות הטובות שלה.  כשהיא בכאבים אני רוצה להיות על ידה כדי לעזור לה.  באותו זמן ממש זה גם קשה להיות על ידה בזמנים כאלו - בייחוד כשזה כל הלילה.  ואני יושב איפהשהו ורואה משחק ורוצה להתקשר לב"ח כי אני מת לשמוע מה נשמע.  אבל בעצם ממש באותו זמן אני לא רוצה להתקשר, כי אם אדע שליעם לא מרגישה טוב ישר ארגיש רע שאני יושב שם ורואה משחק.  הכל סלט רגשות.  הקטע בעצם היה צריך להיות שייך לפוסט הסלטים ההוא.


רייצ'ל - האשה והאגדה
כמה כבר סיפרנו וכמה זה לא מספיק.  אני תמיד מוצא את עצמי נפעם מחדש.  ללא לאות.  לפעמים כן עם לאות אבל לא רק שממשיכה קדימה אלא גם סוחבת את כולם איתה:  את ליעם, אותנו, את הצוות הרפואי.
כשרע וקשה:  היא לא מוותרת.  מחפשת פתרונות להקלה.  מתקשרת, שולחת טקסטים, מתייעצת, מייעצת, ובעיקר מנסה להרגיע את ליעם.  שומרת את כולם בפרופורציה.
וכשדברים יותר טובים:  במקום שרובנו היו מנסים לעצור ולתפוס נשימה היא עדיין ממשיכה קדימה.  דוחפת לזה שליעם תחזור הביתה.  זה נשמע פשוט אבל זה מאד מאד לא פשוט.  קודם כל זה לא פשוט לארגן, אבל לא אכנס לזה כרגע.  היא מארגנת, נשאיר את זה שם.  זה לא פשוט כי הטיפול בבית הוא כולו עליה.  זה הרבה הרבה הרבה יותר קשה מאשר הב"ח.  וזה בהנחה שהכל בסדר.  אם דברים מתדרדרים אז אין לזה בכלל סקלה למדידה.  אני כותב את הדברים בחמישי בלילה כשבתכנון (שלה) הוא להוציא את ליעם הביתה מחר - אם הלילה והדיאליזה מחר יעברו בסדר.  הקורא אנין האותיות כבר יודע את משמעותו של ה"אם" מהמשפט הקודם.  הכל יכול להשתנות בכל רגע.  אני, שעברתי המון בחיים שלי ורכשתי המון אומץ,  משתין במכנסיים במצב כזה.  הייתי נשאר עוד שבוע בב"ח רק מהפחד שמשהו יקרה.  אבל רייצ'ל מחליטה ועושה.  יש יאמרו בפזיזות משהו.  אני לא חושב.  כבר עברנו מספיק.  אין ערבויות באף מקום.

צריך להבין:  כשליעם יושבת בכסא גלגלים היא נתקפת בכאבים תוך 5 דקות.  איך היא תעשה את כל הדרך הביתה?  שלא לדבר על המעבר המנטלי אחרי חודשים בבית חולים.  אבל רייצ'ל בלי להניד עפעף החליטה ש"אם" אז ליעם באה הביתה מחר.  אומץ, חזון, וגם רגישות ויכולת ורצון ללמוד ציוד רפואי דיגיטלי ותרופות ומינונים וספרות ולחצים וצינורות.  אבל היא גם עם ראש פתוח:  אם ליעם לא מוכנה לדעתה, היא לא תכפה יציאה הביתה.  ושכחתי בטח איפהשהו, אבל היא גם יודעת לבשל מצוין.  קיבינימט, איך שכחתי.  זה הלא הדבר הכי חשוב.


מדריך סל הכביסה ליציאה לפנסיה
מיטב חמודה, יש כביסה לקפל במכונה ובסל.  תודה.  תעשי את זה לפני שאת עולה על פייסבוק, בבקשה.  ואל תשכחי לרוקן את המדיח.  (ייישששששששששש!!!!  אני רואה כבר פנסיה באופק.  בורח למערה לראות אם המחצית השניה כבר התחילה.  יהיה קשה לצאת להביא בירה כשהיא עובדת שם.  צריך מקרר במערה.)


אוי ויי, מאיפה הגעת אלינו את?
אני:  שתדעי לך שאני מאד גאה בהתבגרות שלך לאחרונה.  את דואגת לעצמך ועוזרת לכולנו.  רואים שממש עשית דילוג גדול קדימה.
מיטב:  תודה.
אני:  אז באותה נשימה רק שתדעי שמחר בבוקר אני מתכוון לצאת לרכיבת אופניים כשעוד לא יותר מידי חם.
מיטב:  בסדר.  רק תשאיר לי פתקה.
אני:  אז הנה, אני אומר לך.  לא צריך פתק.
היא, שירשה ממני כ"כ הרבה:  לא, תשאיר פתק שהלכת ושתחזור בקרוב ושאתה אוהב אותי.
ואז, עם מבט וטון שאין בהם שום טביעת אצבעות או רקמות רטינה מהצד שלי הוסיפה:   י 
And don't forget the 'I love you' part!


אין מזור 

אני יושב וכותב את הבלוגצ'יק הזה כשלאונרד כהן בקונצרט חי בלונדון מבצבץ דרך הדי-וי-די על המסך.  חיברתי את המערכת המצ'וקמקת להגברה תיאטרלית מדומה.  ואני יושב ממש מתחתיו.  אני חש בזיעתו הניגרת.  בן אדם בן 75 עומד על הבמה ומשכר אותנו ממש כמו יין שמשתבח עם הגיל.
זה התחיל ככה:  ידעתי שחלקים מהשפחה שלי משוגעים עליו ואף הגיעו לקונצרטים שלו ברחבי העולם.  גם אני התחלתי להתקרב ככה איכשהו.  בספטמבר 2009, כזכור, התחילו ההסתבכויות של ליעם.  ממש באותו זמן (כשהייתי עדיין מובטל) נודע שהאיש מגיע להופעה בודדת באטלנטה.  10 דקות מהבית.  האחיין עלוב החיים האהוב שלי (אני אוהב את כל אחייני/ותי, אבל אותו אני במיוחד אוהב הכי פחות) לחץ חזק שאני חייב ללכת.  טוב, זה לא היה קשה.  ברגע שיכולתי ניצבתי באשנב וקניתי שני כרטיסים אי שם ביציע.  לא היה ידוע באותו זמן שבאמת נוכל ללכת. 
הקיצער, הגיע ערב הקונצרט.  ליעם היתה בבית אחרי ניתוח השאנט אז היה ברור שרייצ'ל לא תוכל ללכת.  הלכתי לבד.  כרטיס אחד מכרתי למישהו מחוץ לאולם.  נכנסנו ישבנו התחיל.  משום מה התרגשתי נורא.  מוזר.  לא עקבתי אחריו אף פעם.  הכרתי את השירים הישנים, אבל לא את החדשים יותר.  אבל ישבתי קצת רחוק, אעפס.  אז נפש הגנב התמידי שבי מייד חיפשה פתרון.  ממרומי היציע זיהיתי שני מושבים ריקים בשורה מס' 5, ממש מתחת לאונרד והלהקה שלו.  על יד אדם קרח עם חולצה לבנה.  בהפסקה שיפרתי לפנים.  מישהו יושב פה?  לא.  ישבתי.  כסאות שעלו בטח משהו כמו $300 לפחות.

ואז התחילה חוויה שעוד לא עברתי כמוה.  ההתרגשות שחשתי למעלה התגמדה לעומת מה שהרגשתי שם, ממש 10 מטרים מתחתיו.  רעדתי מרוב התרגשות.  היו לי דמעות בעיניים, אני חושב.  לשלוש שעות התנתקתי לגמרי מליעם ומהאבטלה וכל שאר החיים.  לא הרגשתי שום דבר חוץ מלאונרד כהן בכל חלק מהגוף שלי.   לא חשתי שום דבר כזה עד אז ולא שום דבר דומה מאז. אולי המתח מאז הפיטורים והאבטלה והניתוח של ליעם רק יומיים לפני והגיטרה הקלאסית של חאבייר הספרדי של לאונרד - כולם התנקזו לקצה הפיטמה שבעין.  לא יודע. ה-300 דולר הכי טובים בחיים שלי שהוצאתי עליהם רק 70.  ישראלי טוב. (כשסיפרתי לרייצ'ל היא אמרה "עברת חוויה דתית".  יכולתי רק לענות במלים שלו:  י
(I tried philosophy and  tried religion, but then  cheerfulness interfered
 וכשאני יושב מולו ממש ברגע זה בבבית אני נזכר וכמעט חש.   מנסה לקום מהספה ולכבות כדי שאוכל לקום בבוקר לרכב על אופניים, אבל אני דבוק. ה-12 דולר הכי טובים שהוצאתי בחיים שלי. י
There ain't no cure for love


ציוד רפואי לקוי
גיליתי שכל מדי השקילה הדיגיטלים המשוכללים בבית חולים מקולקלים.  כולם בלי יוצא מהכלל נותנים קריאה גבוהה מידי.  מוזר.

מנה אחרונה
מממ, יצאה לי משהו טעים היום, אני חושב.  אפילו אני מתפעל.  ממש כמו התבשיל היחידי שאני [חושב שאני] יודע לבשל: "נקניק" (סויה) איטלקי (או פולני או אלבני, מה אכפת לי איזה לאום יש לו?) חרפריף בתוך אורז, ושעועית אדומה,  עם הרבה שום (רייצ'ל אומרת שיותר מידי, אבל מי שואל אותה בכלל?) ובצל וקמצוץ פלפל קאייאן וקמון ושאר ירקות. מקווה שנהינת מהקריאה.  תודה על הסבלנות וההתמדה וההתענינות.

י

עוד שיפור

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היום היה לליעם יום טוב. היא מאד שקטה, אבל ערה ובלי כאבים - כמעט.  בילתה בחוץ הרבה זמן.  יש לה לחץ דם קצת גבוה מידי מאז אתמול.  הסיבה לא ברורה, אבל גם זה במגמת שיפור.   י

אבל חייבים להוסיף

Spin For Kids

שהיום, ביציאה לגן, הופיעו חיוכים.  ניתן לתמונות לדבר בעד עצמן.  מהבוקר היא לא נזקקה למשככי כאבים.  לא רוצה להשמע כנביא זעם או משהו כזה, אבל התמונות הטובות שלהלן לא מעידות על מה שיבוא הלילה או בימים הקרובים.  לוקחים כל רגע כמו שהוא.  רק הרגישה שמש, והחיוך המפורסם יצא.  ללחוץ על התמונה להגדלה

. 

בגן

Spin For Kids

קוראים שאלו:

מה עם ליעם?  למה לא נותנים מורפיום?  האם זה מסוכן לנשימה שלה?

באמת, זרקתי את האאאאוווווו אאאאאאווווווווווו   אאאאאאאאאאאאווווווווווווו מהלילה הגיהנומי ההוא, ומאז לא דיווחתי - חוץ מענין האופניים.  אז ככה:

ליעם עדיין בכאבים. החדשות הטובות הן שמצאו דברים שיכולים לעזור לכאבים.  לפחות בינתיים.  אותו אטיוון שלא עזר בלילה ההוא, היום כן עוזר.  לך תבין.  דברים לפעמים משתנים משניה אחת לזאת שבאה אחריה.  קשה לתת הגדרה כללית מרגישה-טוב או מרגישה-רע.  יש יותר מידי שינויים וגם משתנים.  אז הכאבים מאז שלשום בלילה הם לפחות תחת שליטה כלשהי.  בינתיים ליעם ישנה הרבה - חלק כתוצאה מהסמים המרגיעים וחלק גם בלי.

מורפיום:  האפשרות הזו קיימת - לתת מורפיום בטפטוף לתוך הווריד.  אנחנו משאירים את זה כאופציה אחרונה ובינתיים לא מרגישים שהגענו לשם.  וכן, יש את החשש שהנשימה שלה (שבלווא הכי איטית מאד) תואט עד לדרגה מסוכנת.  אני אישית לא חושב שזה יקרה, אבל זה יותר ע"ס אמונה מאשר ראיות מדעיות.

מה עוד קורה?  סיפרנו על התרופה הפסיכיאטרית ההיא.  אחד מתופעות הלוואי שלה היא "ניעות" (ע"ע) יותר גדולה ויותר קלה.  במלים אחרות, קקי.  במקרה של ליעם זו תופעת לוואי מבורכת - ככה חשבנו (ועדיין חושבים, אבל...).  ובאמת, היא פתאום מחרבנת כמו שלא עשתה כבר חודשים.  באותו זמן נשאלת השאלה אם כל הניעות (ע"ע) הזו מביאה לחוסר נוחות בבטן שלה וזה מקור האאאאאאווווווים.   לא ידוע.

אני מקצר ושם בבלוג כי אנחנו עומדים להוציא את ליעם מהחדר.  גם זה מצריך הסבר, אעפס. עד לפני כמה ימים היינו שמים אותה בכסא גלגלים ויוצאים החוצה - או לפחות מנסים.  אבל ליעם נתקפה כאבים בכסא שהמשיכו גם אח"כ.  אז אתמול השאלנו "אלונקה" על גלגלים (מיטה זמנית כזו) וגיגלנו אותה לגן בשכיבה.  הרעיון הוא להוציא אותה מהחדר.  להחליף אווירה.  זה משהו שלא עושים פה וכולם הרימו גבה.  לא רק זה, זה גם היה אחרי 8:30 בערב, שעת סגירת הדלתות.  אז היינו צריכים "אישור מיוחד" מהשומר (יעני, יאללה, תעשה טובה, נו).  זה לא הלך קל.  בהתחלה ליעם עוד צרחה מכאבים.  אבל אחרי כמה זמן היא נרגעה ונרדמה שם.  עד שהיינו צריכים להכנס חזרה. אז היא התעוררה ומייד התחילה להתלונן.  אז זהו.  רייצ'ל בדרך לפה וננסה להוציא אותה שוב החוצה.  הייתי צריך לחשוב על זה קודם ולהבריח בירה. 
י

הנה תמונה של כמה דקות אחרי שנרגעה (ועוד איזה חולדה שהתגנבה לתמונה ברגע שהצלם חשב על בירה ולא שם לב)י