כביש עוקף קטן

אוי, הבריאות

באנגלית המילה
detour
פירושה מעקף. כשיש עבודות בכביש יש שלט עם המילה הזו שמפנה אותך לכביש עוקף. בסלנג משתמשים במילה לתאר מצב בחיים שדברים סוטים מהמסלול הרגיל, המצופה. עוברים תהליך כזה-וכזה וחוזרים לשגרה בדרך זו או אחרת (אם תרצו, אז כל החודשים האחרונים האילו עם ליעם הם מעקף צדדי אחד גדול...כלומר, מקווים שהוא מעקף, כביש צדדי, ולא הכביש הראשי שמפה והלאה ניסע עליו). אז אתמול, כשעשתה מקלחת, יצא לליעם צינור ההאכלה. החומרה הגדולה בזה היא שזו הדרך היחידה שלה כרגע לקבל נוזלים (וכמובן אוכל). היא עוד לא שותה באופן עצמאי.

אז אחרי כמה טלפונים ועושים חושבים וכל זה, רייצ'ל לקחה אותה לחדר מיון. סה"כ להכניס צינור כזה מחדש זה לא ענין גדול. כמה דקות של אי נעימות ונגמר. לרוע המזל, זה נמרח קצת. הן הלכו לבי"ח ב-3 אחה"צ וחזרו ב-10 בלילה. את רוב הזמן הן בילו בהמתנה. מיותר לציין שליעם לא היתה שמחה. היא שונאת את הבית חולים ועוד יותר כשזה נמרח ככה. אז הנה, באמצע מה שנראה כבר כשיגרה זמנית, ליעם נכנסה שוב לכביש צדדי. היום היא ישנה ממש כל היום - שזה סימן ברור להתפרקות מסוימת מכל הלחץ שבו היא נתונה.

באותו זמן....

אגב, בגזרת החדשות הטובות שכחתי לספר שהיא מקיאה הרבה פחות בימים האחרונים - אם בכלל. אנחנו חושבים שבפעמים שהיא כמעט-מקיאה כזה זה בעיקר בגלל צינור ההאכלה (שעובר לה דרך הגרון). אז ע"פ השטח נראה כאילו הגוף סוף כל סוף מצליח לעכל מזון נוזלי בכמויות מסוימות (ואני מצטער, אבל אני לא יודע את המתמטיקה המעורבת כשאני אומר "מסוימות"). עדיין לא מסיקים שום מסקנות. נראה אחרי שיוחלף צינור ההזנה מהגרון לבטן.


פרספקטיבה

היום היה היומולדת שלי (תודה על המתנות....אני מעדיף כסף ובירה...תרגישו חופשי לשלוח באיחור...). מיטב יצאה למרתון ריקודים ע"מ לגייס כסף לתכנית שמריצה את חוגי הריקוד שלה. ליעם שוכבת במיטה. שקטה מאד. ישנונית. שמחתי פשוט להעביר ערב שקט בבית עם כוס יין אדום וצלוחית זיתים (מי עדיין לא קרא את "זורבה"?) וכמה "עוגות" סרטן - אה כן, ונדמה לי שגם רייצ'ל היתה שם לחגוג איתי. ומה עשינו? הסתכלנו בדיון טלוויזיוני בין כל המועמדים לראשות העיר בבחירות הקרובות. ממש שיא התענוגות!!! (זה די מדהים איך אי-פעילות כ"כ פשוטה הופכת לתענוג בצל כל הטירוף של השבועות האחרונים.)

שיט, כבר מאוחר ועוד לא התגלחתי.

טוב, יש לנו סופשבוע עמוס בספורט אז אני צריך את המנוחה שלי. סובבתי את ליעם על הצד. מחכה לעוגה (מה, אין קפה????). מיטב או-טו-טו תחזור ואז הר הגעש יחדש את פעילותו.

א

בין הרים ובין גבעות טסה הרכבת

טוב, "טסה" זה אולי טיפה מהר מידי. זוחלת, אולי. בכל אופן, לפעמים זה מרגיש כמו רכבת שעשועים (כזו בלונה-פארק): טיפוסים איטיים, ירידות מטורפות, סיבובים מפחידים, מנהרות חשוכות. יום אחד ליעם נהדרת ומבסוטה וישנה, ויום אחרי זה הכל בדיוק הפוך. לפעמים רואים את הנוף ונהנים ולפעמים הכל חשוך, לא יודעים מה יביא יום, ולפעמים יש ירידות מטורפות שרק רוצים שיגמר כבר.

בכל אופן, יש כמה ענינים שהבלוג ביקש ממני שאעדכן, אז אני עושה כבקשתו.

עוד ניתוחונ'ציק

בערך בעוד חודש יכניסו לליעם צינור האכלה קבוע. הוא יהיה דרך הבטן, לא דרך האף. הבלוג מייד מזדקף ושואל "צינור קבוע? מה פתאום צינור קבוע?" הסיבה היא, בלוג יקר, שגם אם ליעם תתחיל לאכול במסודר כמו פעם, עדיין צריך לוודא מעבר לכל ספק שהכליות שלה רוויות בנוזלים כל הזמן. יש ילדים (ואנשים) שחיים עם צינורות כאלו זמן רב. וכשחושבים על זה לעומק, אז זה מחיר די קטן לשלם ע"מ שגוף כ"כ רצוץ ימשיך לתפקד כראוי. אם באמת כך יהיה. בכל אופן, זה ניתוח שעושים במרפאות חוץ והולכים הביתה. נקווה שליעם תעבור אותו בקלות. בכל אופן, זה יהיה לקראת סוף נובמבר.
ליעם התחילה לאכול, אבל נורא מעט. ביס פה ביס שם. לשתות בכלל לא (זה השלב בו אני מזמין את ידידי הבירה שלי ע"מ לעודד אותה לשתות. מה???? אמרו שתשתה. לא אמרו מה...) בכל אופן, הרופא שראה אותה היום אמר שמאד יכול להיות שכשיוציאו לה את הצינור שעובד דרך האף והגרון כרגע, תעבור לה הבחילה ויגדל לה התיאבון. עדיין צריכים להתקין את הצינור לבטן.

תכנית הבראה

רייצ'ל רשמה אותה לתכנית הבראה
rehab = rehabilitation
זה מקום שהיא תלך אליו יום-יום. יעשו לה שם את כל התרפיות, ילמדו אותה לאכול שוב, מנוחה, וכו'. הכל תחת פיקוח רפואי. זה לא קרוב לבית וזה טירטור, אבל זו תכנית מתבקשת. היא מתחילה את זה ממש בקרוב - אולי אפילו מחר.


קטטר

אנשים שאלים לגבי הקטטר. אז קודם כל אין קשר בין צינורות ההאכלה לקטטר. שרברבות בסיסית. שנית כל, אין קשר בין שתיה ואוכל עצמאים לבין הקטטר. הקטטר מיועד לנקז את מה שהמוח או העצב של שלפוחית השתן לא יודעים לעשות. זה הכל. ויצטרכו להמשיך לנקז אותה עד שיגידו אחרת. או עד שננסה תקופה ונראה שהיא לא תופסת דלקת שוב.

נדמה לי שזה הכל, בלוגוביץ' שלי. צריך ללכת. פעמוני הכנסיה מצלצלים אפילו שזה לא יום ראשון ואפילו שהם כנראה לא קוראים לי. נשאר רק לשאול למי צילצלו הפעמונים.

א

....ברלה יצא

ראה שטוב בחוץ, ונשאר.
נראה כאילו יש שיפור אמיתי ביומיים האחרים. ליעם חזרה לעצמה מבחינת מצב הרוח, העירנות, ההומור, הדיבור. הנה החדשות הגדולות: היא מדברת על אוכל ואף מבקשת לאכול פה ושם. נותנים לה כמויות קטנות. אבל עצם זה שהיא מביעה רצון בעצמה זה חדשות נהדרות. נצחונות קטנים. עדיין לא ישנה בלילה מספיק.

לגבי האוכל: המזון הנוזלי שהיא מקבלת נבחר ע"י יועצת התזונה של המחלקה הנפרולוגית. הוא מותאם לכליות של ליעם - מה הן יכולות לקבל ומה לא. אבל מה, מעל כמות מסוימת האוכל הזה גורם לתגובה שלילית בגוף שלה והיא מקיאה. עכשיו, האוכל הזה לא רק חיוני לחיזוקה, הוא בעצם חיוני להתקימותה. התובה של היועצת להקאות: "אולי נשחק עם הכמויות". אבל זה הלא לא מה שאנחנו עושים כבר חודש? לא צריכים גישה חדשה? אז הנה דוגמה של אנשי רפואה שאנחנו בתור הורים צריכים לפקח שהם עושים את הדברים הנכונים. רייצ'ל תנסה בימים הקרובים למצוא מישהו עם ראש יותר פתוח לענין הזה לקבל עצה בקשר להרכב פורמולה אחר. זו לא משימה פשוטה בכלל. כי גם כשהיא תמצא מישהו כזה ויעבדו תכנית, עדיין (א) צריך לאשר עם הנפרולוגיה ו(ב) צריך לנסות ולראות שהגוף של ליעם מסוגל לקלוט אותו.

בכל אופן, היום ישבנו ביחד כמשפחה לארוחת ערב וליעם אכלה. מעט מאד, אבל אכלה.



א

ברלה צא

נורא קל לספר חדשות רעות כי מהתהום אפשר (בד"כ) רק לטפס למעלה. הרבה יותר קשה (או מפחיד) לספר חדשות טובות כי אתה אף פעם לא יודע אם אתה עושה מעצמך בדיחה כשהכל ישתנה למחרת. כמה פעמים עם ליעם כבר חשבנו שהנה, או-טו-טו אנחנו יוצאים מהבור וחוזרים ל"שיגרה", רק כדי לגלות יום-יומיים יותר מאוחר שהיא עוד לא שם? אז מה, לא לספר חדשות טובות בכלל? רק את הרעות? כמובן שלא.

אז ככה, אני כותב מלים אילו בחמישי בערב. אמש (הלילה שבין רביעי לחמישי), לראשונה מזה שבועות, ליעם ישנה כמעט את כל הלילה. היו מעט מאד אנחות, אם בכלל. ואנחנו, שכ"כ התרגלנו להיות ערים איתה דרך האנחות, התקשנו להירדם בגלל השקט החשוד. הלכנו למיטה שלה לבדוק שהיא נושמת! ולהפתעתנו היא פשוט ישנה בשקט. איך זה פתאום התחיל? כמו כל דבר אחר עם ליעם, לא בטוח שאפשר לשים על זה את האצבע. לראשונה מזה שבועות סובבנו אותה על הצד (עד כה היא תמיד ישנה-שכבה-ערה על הגב עם המיטה מורמת - מין חצי ישיבה כזו).

בכל אופן, היום לליעם היה יום טוב, למרות קצת הקאות ושילשולים. היא היתה ערנית, שמחה, מדברת כמו פעם. היא אפילו ניסתה לאכול אוכל מוצק - ביוזמתה (ללא הצלחה....ניסתה לנגוס בפיצה ולא ממש הלך לה...לקחה ביס מספגטי רך, לעסה, בלעה, אבל מייד ויתרה). וכשלליעם טוב וכשליעם שמחה - לכולנו טוב. כולנו ישנים יותר טוב ומתפקדים יותר טוב. לא מחפשים לטפס על ההימליה או לחצות ג'ונגלים ואוקינוסים. גם לא לצאת לבילויים. כולה אנחנו רוצים לישון בלילה ולאכול ארוחות כמשפחה.

ועכשיו אני אשמור לעוד לילה ועוד יום. נפרסם מחר.

אוקיי, הנה אנחנו ביום ששי:
וטוב שחיכיתי. כי אתמול בלילה, יעני אמש, יעני
last night
ליעם לא ממש ישנה שוב. והיום היה לה יום חצי-חצי כזה. בחצי היא היתה ערנית ושמחה, ובזמנים אחרים מאד כואבת ולא נוחה. אז מה קורה?

הלוואי וידענו. אותו סיפור כמו שכתבתי עד היום. מילכוד:
מצד אחד חייבים להאכיל אותה (אוכל נוזלי עדיין) כדי שתתחזק ותתגבר, אבל מצד שני האוכל הנוזלי גורם לה להקאות. אז רייצ'ל מחפשת עצה מדיאטטים נוספים. וכמובן יש את השאלה הפתוחה: האם זה רק הבטן או שיש דברים אחרים שמפריעים לה? ליעם, כזכור, לא מנדבת אינפורמציה.

למרות החדשות פרווה (לא בשר ולא חלב), אז עם כל הקושי ליעם כן חזרה לעצמה קצת. במקום לשכב בלי תנועה עם העיניים תקועות חזק ימינה, היא ערנית בין-לבין, וכל פעם שהיא ככה היא ישר שולפת את החוש הומור שלה ע"מ להזכיר שהליעם הישנה והטובה עדיין שם, מוסתרת תחת שכבות החולי המסתורי. היום, כשהתקשרתי מהעבודה, ליעם היתה נהדרת. צחקה, קישקשה, וכו'. כשהגעתי הביתה 5-6 שעות יותר מאוחר היא כבר היתה בכאבים. בלילה כמעט אף פעם לא טוב. כמו חילזון היא יוצאת מידי פעם, מראה לנו את פניה האמיתיים, וחוזרת למקום המוזר שבו היא נמצאת כרגע. ואנחנו מנסים לשבור את השבלול שבתוכו גר החילזון. אבל מאד יתכן שזה יקח זמן.

ברלה צא, צא.
איזו מין חיה זו שבלול?


א

אין הרבה חדש

רק משהו זריז לאילו שממתינים בקוצר רוח לדיווח. אז אין הרבה מה לדווח. ליעם בבית. עדיין לא מסוגלת לעכל אוכל נוזלי (מקיאה אותו אחרי זמן קצר). שמחה ביום (כשהיא ערה) אבל ערה בלילה. הבטן מציקה לה. אז ע"פ השטח אין הקלה לה או לרייצ'ל. פרטים נוספים בהמשך.

א

ליעם בבית אחרי ניתוח השאנט

בדומה לפעם הקודמת שיצאה מביה"ח, גם הפעם היא לא במיטבה. ברגע שהם ניסו להאכיל אותה (דרך הצינור) היא התחילה להקיא שוב. אז למה היא יצאה הביתה? כי רייצ'ל חשבה שאם הם (צוות ביה"ח) יכולים לשחק עם כן-אוכל-לא-אוכל אז היא יכולה לעשות את זה לבד בבית. במלים פשוטות, כשנותנים לה אוכל דרך צינור בכמות כזאת-וכזאת ליעם מתחילה להקיא. כשמחזירים אותה לנוזלים שקופים היא מפסיקה. (בלי להיות רופא, לי זה לא נראה משהו עם השאנט. בייחוד שהשאנט הוא דנדש לגמרי.) בכל אופן, מחר רייצ'ל תשחק עם האוכל. תתחיל בכמויות קטנות ותראה איך הולך.

כשנפתחו דלתות ביה"ח בדרך לאוטו התפשט חיוך גדול על הפנים של ליעם. אבל עכשיו, קרוב ל-7 בערב ואחרי יום שלם, היא מתחילה להראות סימני עייפות, חוסר נוחות, אולי כאבים, וכו'. מה שכן, היא מרגישה יותר טוב בראש ובאיזור התפר. ביום הראשון אחרי הניתוח אי אפשר היה לגעת לה בשום חלק מהראש בלי תגובה מצידה. היא גם פחות קשיחה.

א

קצת על הכל

ליעם
כשעזבתי את ביה"ח בשבת בלילה, אחרי יום עם הרבה הקאות, ליעם באופן מאד ליעמי פתחה עיניים והתחילה לקשקש עם סבא וסבתא שלה. אחרי זה היא הלכה לישון (מה שבלווא הכי היא עושה רוב בזמן) וישנה כמעט כל הלילה ממש במנוחה.
הבוקר התחילו להכניס לה נוזלים דרך צינור ההאכלה שוב. זה הסב קצת חוסר נוחות לבטן שלה - אבל ברגע זה היא ישנה טוב ונראה שנוח לה (כזכור, בבית כשהבטן שלה הפריעה לה היא לא ישנה כמעט בכלל). בכל אופן, אם הנוזלים יחזיקו בבטן בלי להיות מוקאים החוצה, אני מניח שיתחילו עם אוכל נוזלי מחדש. לא ישחררו אותנו הביתה עד שלא יראו אותה אוכלת ומחזיקה אוכל. אז לפני מחר בטוח לא נצא (אבל פה אני מייד מרגיע את המודאגים שביניכם: אם לא יקרה משהו קיצוני אני אלך למשחק פוטבול הלילה נגד השיקגו ברס. ומייד אני מדאיג את המודאגים מחדש: אבל אז אני אהיה הרוג מחר. אבל אני לא יכול אחרת. פוטבול היא דת קיצונית מסוכנת. (סלחו לי שניה שאני מתיעץ עם האחות איך לסמם את ליעם בין 1-4....יש משחק של הג'איינטס נגד הסיינטס.)) ומפה לשם ליעם התעוררה, מחייכת, עונה לשאלות ב"כן" ו"לא".

מיטב
קוראים שאלו:
כתבת שמיטב יושבת איתכם בחדרה של ליעם. מה מיטב עושה בכל אותו זמן? היא לא מתמרדת ?

אז קודם כל, מיטב לרוב לא יושבת בחדר של ליעם בבי"ח. ביומיום היא בבי"ס ואז בחוגי ריקוד ואז בבית. בסופשבוע לרוב היא נודדת בין בני משפחה לחברים לחוגי הריקוד שלה. והיא גם מגיעה לבי"ח לביקורים פה ושם. או שהיא מגיעה לפה עם מישהו ואז אחד מאיתנו חוזר איתה הביתה.
התמרדויות: היא לא ממש מתמרדת (ונגד מה היא תתמרד בדיוק?). היא רוצה את תשומת הלב שלנו והיא בטוח משלמת את המחיר מהמצב - כמו כולנו. למזלה יש לה חברות שהיא יכולה לבלות איתן ויש לנו חברים שמוכנים ורוצים לעזור בלהסיע אותה מפה לשם וכו'. ויש את המשפחה. באותו זמן, לא רק שיש את כל הבלגן, מיטב גם בגיל שיש בלגן בראש: לתסרוקת ולאיפור ולשערות חדשות על הרגליים ולמה שהחברות אומרות בבית ספר - לכל אילו יש חשיבות הרבה יותר גדולה מהאחות שלה. זו עובדה.
אז מאד לא קל לה ולפעמים יש התפרצויות וצעקות ובכי. אבל, בסופו של יום אני חייב לתת למיטב הרבה מחמאות. גם בלי כל הטירוף שקורה פה החיים שלה יותר ממלאים. ובתוספת הטירוף הנוכחי זה פשוט....טירוף (מצטער...אני לא הכי טוב עם מלים). ובכל זה מיטב משלימה שיעורים, פרוייקטים, רוקדת, ואפילו מוצאת זמן וכח ללכת להופעות ריקוד וכו'.


המוח
הבוקר ביקרה פה הניורולוגית הבכירה שאנחנו עובדים איתה כבר שנים. זה יום ראשון, אז הכל די שקט פה. היא בתורנות. אז מעבר לשיחת המה-קורה-עם-ליעם-ביומיום שאלתי אותה שאלות יותר לעומק. לדוגמה, אמרתי לה שהתיאוריה שלי היא שרוב הדברים שקורים לליעם - עצירות, הקאות, בעיות בשתן, התקפים - כולם מקורם במוח (אמרתי את זה כי הרפואה, כמו רפואה, מנסה להכניס כל דבר למגירה שלו: הקאות ועצירויות שייכות לבטן ולעיכול. ולדעתי זה לא בהכרח נכון. (זה החלק שבו אני מנסה להוכיח לאנושות שאנטומיה תמיד אפשר ללמוד, אבל כדורגל עם החבר'ה על הדשא אפשר לשחק רק בגילאים 6-30, מה שמסביר את סדרי העדיפויות של במשך השנים.)) בכל אופן, חזרה לשאלה שלי: האם זה באמת דרכי העיכול או שאולי זה המוח שנותן פקודה לא נכונה או שלא נותן פקודות בכלל? האם יש דרך לדעת?
תוך כדי שיחה היא משכה את המחשב מהמסדרון והעלתה תמונות
MRI
של ליעם. והיא הראתה איזור במוח שעלול להיות הגורם של הכל - אבל שום דבר לא בטוח. מה שמענין זה שהאיזור הספציפי הזה הוא שארית של המוח הרע, זה שניתקו כשהיתה תינוקת. למה לא ניתקו גם אותו אז? כי כנראה שהרופאים אז חשבו שהוא מספיק בריא וניסו לנתק כמה שפחות. וגם: כל רופא מוח יגיד לך שכמה שהמדע התקדם ב-30 שנה האחרונות, אנחנו עדיין לא יודעים מספיק על המוח. מה יהיה עם חלק הזה עכשיו אנחנו נחכה ונראה. אם מצב ההתקפים (סיז'רז) יהיה בלתי נסבל ומסוכן, נצטרך לשקול ניתוח מוח אולי - אבל זה מאד מאד מוקדם.
בכל אופן, הרופאה הראתה תמונות והסבירה שהמוח הנוכחי המתפקד של ליעם הוא מאד "בלתי רגיל", בלשון המעטה. היא אמרה שזה די מדהים - כל מה שליעם הצליחה לעשות עד היום עם מוח כזה: לנהוג בכסא, להאכיל את עצמה, לדבר, ללכת לבית ספר, וכו'. די ידענו את כל זה עד היום, אבל לראות את כל זה ע"ג ה
MRI
ובליווי הסבר מדעי מחזק את זה מאד. נותן לזה מוחשיות חדשה. זה לא מעודד מחד וגם לא מפחיד מאידך. זה נותן לנו, כהורים, כלי שבעזרתו אנחנו מקשרים בין היומיום (שרואים) לבין כל מה שקורה שלא יודעים מהו.

אם הקורא היקר לא זוכר להסתכל למעלה, אז הכל התחיל משאלה "פשוטה" שלי לניורולוגית: האם אפשר לסווג את הסימפטומים של ליעם ככאלו שבאים מהמוח ולווא דווקא מהבטן? עכשיו, צריך לזכור שיש גם בעיות לחץ דם וכליות - שלדעתי לא קשורות למוח. אז מה עושים עם כל הסלט אינפורמציה הזה? אין תשובה חד-משמעית לכאן או לכאן. מה שכולם שואפים אליו זה להחזיר את ליעם ל"בסיס" - למקום שבו היינו לפני כמה חודשים, לפני שבעיות לחץ הדם הגבוה והכליות התגלו. במצב של אז אכן היו הקאות כמה פעמים בשבוע, אבל ליעם אכלה אוכל רגיל, הלכה לבית ספר, וכו'.
ואחרי זה הקורא הזהיר יגלה שרוב מה שכתבתי פה הוא ע"מ לברר את דעתי - כאילו דעתי משנה משהו. אז זהו, שמסתבר שכן. הרופאים הטובים מתייעצים הרבה עם ההורים. מעבר לזה: הורה שלא זורק את כל האחריות על הרופאים (בתקווה לראות משחק פוטבול טוב בלי הפרעה) אלא לוקח יוזמה לידיו שלו, מגלה שמקרה מסובך מחייב התערבות הורית. מישהו צריך לקשר בין כל הרופאים והאחיות והטכנאים - לליעם. זה התפקיד שלנו. 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה.

נו ליעם, תירדמי קצת מותק...או-טו-טו מתחיל המשחק....שוב שכחתי את הגרעינים בבית.

אוהד בעל כרחו

שבת של אחרי הניתוח שאנט

מכירים את ההרגשה ביום של אחרי-ניתוח? אני מכיר - יותר מידי טוב.
אז לליעם יש יום כזה היום. היא מאד שקטה, אבל רואים שהיא בכאבים. היא גם מקיאה (או מנסה להקיא) ממש כל הזמן כמעט. מאד יתכן שהתרופות של אחרי הניתוח גורמות לה בחילה.
הניתוח הוכתר כמוצלח, אגב. כלומר, הניתוח היה ע"מ להחליף את החלק ההוא בשאנט ומבחינה שרברבית הוא הושלם בהצלחה. האם זה יעזור למצב הכללי של ליעם? זה מה שנשאר לחכות ולראות.

בזמן כתיבת שורות אילו כולנו יושבים בחדר שלה - רייצ'ל, מיטב, עבדכם, ועוד חברה. כמה התמונה הבאה סוריאליסטית?
אני יושב בצד שאליו הראש שלה מופנה, רואה משחק פוטבול (טקסס-אוקלהומה, למי ששואל...סתם משחק גרוע...אולי אחרי המחצית ישתפר משהו...), ביד אחד חופר בסלט טאקו שלפני, ביד השניה אני מחזיק מגבת מתחת לראש שלה בציפיה להקאה הבאה.
טוב, יש לנו עוד אחה"צ ארוך לפנינו עם עוד שני משחקים - ואני בלי גרעינים.

(אגב, יש ימים שאני מוסיף יותר מפוסט אחד ביום - מתי שההשראה מתפוצצת כמו חוצ'קון בשל; ויש ימים בי אף פוסט. רק שתדעו.)

א

קוראים שאלו

כמה זמן נמשך הניתוח?

נדמה לי משהו כמו שעתיים. אבל עם ההרדמה וההתאוששות זה היה יותר קרוב ל-4 שעות. שוב, הכל מסיפורים כי לא הייתי פה.

מה זאת אומרת "הברז מחוץ לגולגולת"? איפה הוא?

מחוץ לגולגולת אבל מתחת לעור (או במקום שיש שקע בגולגולת ואפשר להסתיר אותו). אני לא יודע בדיוק איפה הוא. לא ראיתי או דיברתי עם הרופא בעצמו. מה שאני כן יודע זה שרופאים באים וממששים לה את הגולגולת מבחוץ (לפני הניתוח) ומהנהנים בראשם יעני יודעים איפה כל דבר יושב. אני גם יודע בוודאות שלא היו צריכים לנסר את הגוגולת כי אין לה תחבושות על הראש בכלל.

אני מנסה לדמיין לי אותה שוכבת על הצד בתנוחה שלא רגיל לה להירדם בה. איך ישנה?

היא על הגב עם הראש מופנה הצידה וימינה. התפר משמאל ומאחור.

האם יש מנגנון בדיקה או מכשיר כלשהו שיכול לסרוק את הגוף - ראש ובטן - ולתת אינדיקציה על מצב הצינור, כדי לא להגיע לכאבי הראש הללו?

יש מכשירים ואכן עושים לה סריקות מידי פעם. אבל המדע יכול להגיע רק עד מרחק מסוים. בשלב מסוים ליעם צריכה לשתף פעולה ולומר מה כואב. וזה החלק הקשה. היא לא משתפת אז הכל נשאר ניחוש

אז התקשרתי לגוש-חלב

"עבדאללה? יאללה, תביא את פארוק ותבואו מהר...המים בצינור לא זורמת"
הגיעו, חפרו, חתכו, ניקו, החליפו, ריתכו, בדקו, פתחו המים - ישבנו לקפה. פארוק עשה את כל העבודה. עבדאללה רק ישב באוטו ושוחח בסלולרי (וזה עוד בכלל בתקופה לפני שהיו טלפונים ניידים). לא הבנתי כל מילה, אבל נדמה לי שזו היתה אשתו והוא התלונן שהוא בעצמו סובל מסתימה בגלל החומוס של אתמול. מידי פעם הוא עשה טובה וזרק איזה מפתח צינורות לפארוק שהזיע בבור. בסוף ריחמתי עליו ורמזתי לו שישב באוטו כדי שלא יתעייף. אני כבר אעזור לפארוק. ישבתי עם שני ערבים (בלי כפיה) לקפה מבושל בידי אשכנזי. רגע, אופס. אני בסיפור הלא נכון. שוב התבלבלתי בשרברבות.

ליעם, כן, ליעם: הגיעו, חתכו, ניקו, החליפו, סגרו, תפרו, בדקו.
השאנט מורכב מ-3 חלקים בערך: צינור מהמוח; ברז שנמצא מחוץ לגולגולת; צינור מהברז דרך הצוואר עד לבטן. מה שהרופא גילה זה שהחלק העליון, ביו המוח לברז, התחיל להתמלא ב"משקעים".
sediments
הוא מקווה, וכמובן גם אנחנו, שזה היה המקור לחוסר הנוחיות של ליעם. כפי שציינתי אתמול, לא נדע עד שיעברו כמה ימים ואולי יותר. בכל אופן, בזמן כתיבת שורות אילו, ששי, 9 בערב, ליעם נחה לה בחדר שלה. מאד שקטה עם אנחות פה ושם. יש לה תפר ארוך באחורי הגוגולת. היא לא יכולה אפילו לשים את הראש על כרית. הראש שלה מסובב הצידה. אבל בין הדמדומים והתרופות והאנחות הצלחתי לקבל ממנה כמה חיוכים - וזה, כבר למדתם, שווה הכל. נדע יותר בימים הקרובים.
(פרספקטיבה: גם אם הניתוח הזה לא פתר את הבעיה, הוא היה די הכרחי. אם הצינור הראשוני התחיל להסתם, אז היו צריכים להחליף אותו במוקדם או מאוחר. התקינו אותו כשליעם היתה בת שנה וחצי. כלומר, 12.5 שנים לא נגעו בו. זו עבודה טובה של הרופאים שהתקינו אותו. במקרה שהניתוח כן עזר, אז אנחנו יודעים שליעם חיה כמעט שנה עם כאבי ראש הולכים ומתחזקים - אולי. ימים יגידו.)

לעצום עינייים ו-ל-י-ש-ו-ן. (ולזכור שרייצ'ל נשארה בבי"ח ללילה שאנחנו מקווים שיהיה שקט אבל אולי גם ליום עבודה שעוד לא נגמר. אחרי ליעם רייצ'ל מקבלת את מדלית הכסף.)
א

?"אז מה זה אומר "שתסבול כמה שפחות

הלילות האחרונים היו פה די בטירוף. ליעם גונחת, נאנחת, צועקת, צורחת. אפשר לעזור לה עם תרופות רק עד גבול מסוים. אח"כ אין כלום חוץ מלהרגיע אותה. וגם זה נגמר באיזשהו מקום. זה די נורא שרייצ'ל ומיטב ישנו אתמול בלילה דרך הצעקות שלה - במיטה של מיטב ממש על ידה. טוב, רייצ'ל לא ממש ישנה, אבל יש פעמים שהיא נרדמת למרות הכל.
דווקא כשאני בוחן את ההתנהגות שלה כרגע אני די נוטה להאמין שזה השאנט. כשהיא היתה תינוקת היו 3 שבועות בהם היא בכתה מכאבים כל הזמן. בהתחלה מצאו לה דלקת אזניים אבל אחרי שזו הבריאה והבכי נמשך, היו צריכים לחפש במקום אחר. בסוף מצאו שצריכים להתקין שאנט וזה אכן פתר את הבעיה. צריך להבין שיודעים שניתוח מצליח או לא רק אחרי כמה ימים או אפילו שבועות, כשהפצעים מהניתוח עצמו מחלימים ומינון התרופות יורד.

א

כל עוד בלבב פ-נ-י-מ-ה

חשוב לציין שהניתוח מחר (היום בשביל הקורא בישראל?) הוא משהו שהוא בגדר ניחוש, בשבילנו לפחות. התקוה שלנו שזה יפתור (או לפחות ישפר משמעותית) את כל ענין הכאבים של ליעם. כי אם מנסים להסתכל אחורה ולנתח "בהגיון" מה שקרה, קשה לראות קשר לשאנט (למרות שהבדיקה הראתה שהוא לא במצב אופטימלי):

* בתחילת ספטמבר היא אושפזה בגלל לחץ דם גבוה ותפקוד לקוי של הכליות. אישפוז של 3 ימים.
* שבועיים יותר מאוחר היה ההתקף
seizure
בבית שבעקבותיו היא נכנסה לבית חולים.
* התמקדו על 3 דברים: לחץ הדם, הכליות, השאנט.
* מה שהיה מענין זה שהנפרולוגיה אמרה שדברים מסתדרים; הניורולוגים זיהו בעיה פוטנציאלית עם השאנט, אבל לא הצביעו על זה שזה דחוף נורא. ובינתיים מצבה של ליעם לא השתפר בגרוש.
* בסופו של בדר כזכור יצאנו הביתה. אחרי יום-יומיים ליעם חזרה לעצמה, אבל אחרי כמה ימים חזרו גם הכאבים.
* בסה"כ ליעם לא אוכלת אוכל מוצק כבר קרוב לחודש. עדיין שומעים את הבטן שלה מגרגרת.

אז, האם תיקון השאנט יתקן משהו מכל זה? אני לא חושב שיש למישהו מושג אמיתי. אבל זה מקום להתחיל ממנו. זמן האישפוז של ניתוח כזה מוערך כבין 24-48 שעות, אבל בהתחשב בכמה גורמים אני אהיה מופתע מאד אם בסוף השבוע ישחררו אותנו הביתה. והגורמים הם:
* ליעם כמעט אף פעם לא התשחררה מהר מניתוח. כמעט תמיד היה צריך להאריך את האישפוז. פעם אחת שיצאנו די מהר אז היה גם צריך להחזיר אותה מהר לבי"ח.
* בד"כ לפני שמשחררים מישהו מבי"ח הוא צריך לאכול ולשתות בעצמו ולהראות חיות. נראה למישהו שליעם, שהיא די סמרטוט ברגע זה, תצא מהניתוח יותר חיה וערנית מאיך שהיא נכנסת אליו?
* הניתוח עצמו הוא טראומה לגוף. נוסיף את זה שהיא לא במצב טוב כבר כמה חודשים וקשה לי לראות אותה יוצאת מכל זה בקלות. אני כמובן מקווה שאני טועה. זו לא פסימיות, אלא להיות ריאלי ומכיר את הבת שלי ואת המנגנון.

(רייצ'ל בינתיים חושבת שלליעם יש שוב דלקת בדרכי השתן. לא לקחנו אותה לשום מקום כי מחר בלווא הכי היא תהיה שם. מנסים בינתיים שהיא תסבול כמה שפחות.)
זהו בערך. (הסיכויים שלי להגיע למשחק של הפאלקונז וההופעה של ליאונרד כהן שרויים בערפל כרגע.)

א

לו הייתי רוטשילד

היי די-בי-די-בי-די בי-די-בי-די בי-די-בם

פרופורציות א'

לא באמת, לו הייתי רוטשילד, זה היה משנה משהו? הרבה מאד, המון, ים של כסף היה קונה לנו כמה דברים, אבל לא הכל. אולי מטפלת צמודה, אולי בית יותר גדול, אולי אפילו ספינת שעשועים עם מרפאה צמודה ונפרולוג וניורולוג שילוו את ליעם בכל נסיעה. אולי ואולי ואולי. אבל זה לא היה מבריא את ליעם. זה לא היה עושה אותה (או אותנו) מאושרת יותר או פחות ממה שהיא (ואנחנו) מאושרת היום. גם זה נופל לקטגורית ה-
priceless

פרופורציות ב'

אני מסתכל על אנשים שעוברים ברחוב, שמטיילים בפארק, שהולכים עם הילדים שלהם, מוליכים כלבים, משוחחים בטלפון. אני רואה את השכנים חוזרים מהעבודה, מתרווחים על הספה, נרגעים. אני קורא אימיילים מחברים. כותבים על ענינים פוליטים, שולחים בדיחות, מספרים על בעיות בחיים (הכלב חולה, הרכב לא מניע, אנא אערף).......... ואני חושב.....
ואני חושב איך החיים שלנו הם במקום אחר ל-ג-מ-ר-י. זה כ"כ מוזר לחיות בתוך תוכו של העולם הרגיל היומיומי וממש באותו זמן במקום אחר לגמרי.
ואני חושב, האם יש להם מושג מה מתרחש ממש מתחת לאף שלהם?
ואני חושב מה היה אם...
ואני חושב....
אני חושב איך ההנאה והחיים הרגילים של רוב העולם שמסביבי לא צריכים להשתנות. העולם לא צריך לעצור מלכת. למה שאנשים יפסיקו לחיות בגלל מה שקורה פה? איזו מין מחשבה דפוקה? זה קל להבין, אבל עדיין קשה לקבל את זה - לפעמים. חברים מתקשרים ושואלים אם אני רוצה לצאת לארוחת צהריים ביחד או לבירה בערב, אנשים מספרים לי על הזוטות שבחייהם - ואני חושב: אתם מבינים בכלל באיזה טירוף אנחנו חיים לפעמים? חברים מתקשרים לספר על טיול או נסיעה מהנים ואני חושב "מה זה בכלל מענין אותי? מה אתם בכלל מספרים לי?"
אין כמות או איכות מלים שמסוגלות להסביר זאת.
אבל אז אני גם רוצה שיספרו לי. אני לא רוצה לשקוע בתוך הצרות האישיות שלי (שאני לא מחשיב כצרות, אגב. יותר אתגר. עוד כביש מעקף). אני רוצה להיות חלק ממה שתמיד הייתי. ואני לא רוצה להרגיש מסכן ולא רוצה שאחרים ירגישו שאני מסכן. לא קל כרגע, נכון. אבל איך אומרים, עברנו את פרעה, נעבור גם את זה. לא יודע איך ואם בכלל. אבל לחשוב שלא נעבור את זה סתם זורק אותך למערה חשוכה של מחשבות שליליות.

אני גם חושב אם כשאני מגלה את מחשבותי לכולם - כפי שאני עושה כרגע - זה מין מצב מוזר כזה. מצד אחד אני מרגיש שאנשים רוצים וצריכים לדעת. מצד שני, מה וכמה לספר? ובעיקר, איך לספר? סתם פרטים יבשים? לכלול חלקים מגעילים? אנטומיה אישית של נערה בת 14? לכלול הרגשות?

פרופורציות ג'
אבל בינתיים התחלתי עבודה חדשה. ולמשך 10-11 שעות ביום אני בכלל לא פה - כמו רוב קוראי הפורום. ובגלל העבודה החדשה והנהיגה אז אני גם צריך לישון. מה שאומר שכל הנטל נופל על רייצ'ל. ליעם לא ישנה בלילה. נאנחת וצורחת. וביום זה משתנה - לפעמים היא נרדמת כי היא פשוט עייפה ולפעמים (כמו היום) לא כ"כ. ואני חושב איך אני יושב שם במשרד המצוחצח באווירה רגועה בזמן שרייצ'ל עושה את כל העבודה הקשה. כל לילה וכל היום. אז אולי לא הכי קל לנהוג כל הדרך לעבודה ולחזור הביתה ולהתחיל לעבוד מחדש (לעזור עם ליעם). אבל זה פי אלף יותר קל מהחיים של רייצ'ל. הכל ענין של פרופורציות.

לו הייתי רוטשילד (כנראה שלא הייתי פרויד).


א

מבזק שני ליום שני

השיחת טלפון המיוחלת אכן הגיעה. ליעם תנותח ביום ששי ה-16 לחודש.

א

מבזק יום שני

ליעם שוב סובלת מכאבים. היא מתנדנדת בין סבל (מלווה באנחות וצרחות) לבין צחוק ושמחה (כשהואליום משפיע). אנחנו הולכים ומשתכנעים שזה השאנט - למרות שגם בבטן המצב לא מזהיר. אנחנו בקשר עם הניורולוג המנתח. מחכים שיגידו לנו "בואו" כדי שליעם תיכנס לניתוח.
עכשיו, האם ניתוח יפתור הכל? אין אף אחד שיכול לתת לזה תשובה. ברור שניתוח מוח לא יפתור את בעיות לחץ הדם, הכליות, או דרכי השתן. האם ניתוח יפתור משהו? מקווים שכן, אבל עם יד מדעית על הלב, ממש לא ברור.
איך שלא יהיה, הימים הבאים עד הניתוח יהיו לא קלים. צריך לגרום לה להרגיש כמה שיותר בנוח בין גלי הכאבים. בשיחה עם האחות הבכירה של המנתח היא המליצה לנו להחזיק את ליעם בבית ע"פ שהיה בחדר מיון. זה ברור מאליו, אבל טוב לשמוע את זה מפיה.
(והתקווה היא שכמה דקות אחרי שאני מפרסם את המבזק הזה הטלפון יצלצל ונוזמן לניתוח.)

א

החיוך חזר

החיוך, בדיחות הדעת, הניצוץ בעיניים, הצחוק הליעמי - כלום חזרו.

באותו זמן (ובלי לשבש שמחות), צריך לשמור דברים בפרספקטיבה הנכונה:

* יש עדיין הקאות.
* יש גם התקפים
seizures

י
* בעיות בדרכי השתן
* שאנט שמחכה לתיקון ( הוא אולי המקור להרבה מהבעיות)
* הבעיות בכליות ישארו לנצח.
* ובטח עוד כמה דברים ששכחתי.

היום לראשונה היה לה תרפיה (מין ריפוי בעיסוק כזה). רק חצי שעה להתחלה. ליעם היתה שמחה ושיתפה פעולה. התרפיסטית שאלה אותי על הנהיגה שלה. ליעם עדיין לא משתמשת ביד שמאל - היד הנוהגת בכסא גלגלים. בעוד התרפיסטית מדברת ליעם הזיזה את היד, אחזה בסטיק הנהיגה, והתחילה לנהוג. ממש נס, תגידו. אלא מה? היא התחילה לנהוג אחורה ובלי שליטה. עשתה שני סיבובים סביב עצמה בנהיגה אחורה. מייד אח"כ היא נכנסה ל
seizure
שארך קרוב לדקה (זה נחשב ארוך) ומייד בסוף ההתקף היא הקיאה (ישר עלי כמובן - הכל מאהבה...) למה אני מספר את כל זה? ע"מ להדגים שלמרות הפוסטים החיוביים יש אינסוף אתגרים - לפעמים כל דקה ממש.

יום ראשון אחה"צ. אני שוכב על הספה ומסתכל על פוטבול. ופתאום סיז'רים והקאות. להחזיר אותי מהר למציאות.

למרות הסיזרים וההקאות, מצב הרוח של ליעם נשאר טוב - וזה, רבותי, הוא העיקר. ועל זה אי אפשר לשים שום תג עם מחיר. זה מה שנקרא באנגלית
priceless

א

אוכל, קדימה אוכל

הערב ליעם ביקשה לאכול - ביוזמתה. נתנו לה רק קצת אורז. זה בהחלט סימן לשיפור. סופרים כל פירור של התקדמות. מצד שני, צריך לזכור שכל המסע הזה הוא עליות וירידות. עוד לא זכינו למשהו קבוע שאפשר לבנות עליו. נראה איך יהיה הלילה אחרי אוכל מוצק ראשון אחרי ימים (שבועות בעצם) ללא אוכל.

קוראים שאלו:

אם אני רוצה לענות או לשאול משהו בבלוג, הוא מבקש ממני:

please use a profile

איזה profile לבחור?

שאלה טובה. האמת היא שאני לא יודע. יתכן שע"מ להשאיר הערה צריך להרשם עם חשבון ה
gmail
שלך

מהתיאור האחרון שלך עולה מצב, בו בעצם הכי נוח לליעם בישיבה. שם היא נרגעת ונרדמת. אז משהו מפריע בתנוחת השכיבה, לא?

גם זו שאלה טובה. וגם פה אני לא בטוח שיש לי תשובה חד-משמעית. השערה אחת, כפי שכבר ציינו, זה שהשאנט לא עובד טוב במצב שכיבה ועובד יותר טוב כשהיא זקופה. אבל שוב: צריך לזכור שליעם זה משהו מורכב מאד. זה לא כמו שלנו כואב הראש ואנחנו לוקחים כדור ונפתרה הבעיה. ליעם לא מדברת על הכאבים שלה - רק נאנחת וצורחת. נוסף לזה, בין כליות ללחץ דם לבעיות עיכול ובעיות בשאנט ובעיות בדרכי השתן (ואני משער שיש עוד כמה) קשה לבודד גם את הבעיות, גם את אי-הנוחיות, וגם את ההקלה (כשיש כזו). במצב אידיאלי כמובן שהיינו רוצים לדעת סיבה ומסובב ופתרון. אבל זה מאד קשה.



א

?הפסקת אש

לילה שקט עבר על כוחותינו בסואץ.
אתמול (חמישי) היה יום של מבקרים פה - משפחה וחברים. לא הייתי בפנים אז קשה לי להעיד איזה מין יום היה לליעם. ממה ששמעתי היא היתה עירנית ושמחה. בסביבות 6 בערב אתמול, אחרי שרוב המבקרים עזבו ורייצ'ל "ניקזה" אותה, ליעם שכבה במיטה עם מבקרת אחרונה (גברת הפיצה). היא לא היתה שמחה. התחילה להתלונן. ניגשתי והרמתי את החלק העליון של המיטה עד שליעם היתה כמעט במצב ישיבה זקופה. היא נרדמה כמעט מייד. ישנה עד סביבות 9:30-10 ואז התחילה שוב להתלונן. (רייצ'ל ומיטב הלכו להופעה.) עד 12 (חצות) בערך עבר בנים-לא-נים עם התלוננויות ואנחות ולפעמים אפילו צעקות. ב-12 דחפתי לה שני נרות בהמלצת האחות. לא עזר כלום. ב-1 הוצאתי אותה מהמיטה והעברתי אותה לכסא גלגלים שלה. שמתי לה טלוויזיה. היא נרדמה מיד וישנה בכסא כל שארית הלילה. אני ישנתי במיטה של מיטב על ידה. מיטב במיטה שלי. כסאות מוזיקלים.

החדשות החשובות של הלילה הם שליעם ישנה את רוב הלילה, אפילו שזה היה בתוך הכסא גלגלים שלה. היא קיבלה שינת לילה טובה. רייצ'ל גם ישנה טוב - לראשונה מזה כמה ימים.

לילה שקט עבר על כוחותינו בצידון.

אבל בינתיים עבר יום עבר לילה ולא הספקתי לעדכן. יום ששי:
משך היום היה די דומה לאתמול: הרבה מבקרים באים-הולכים. ליעם היתה קצת ישנונית אבל לא התלוננה על כאבים כמעט בכלל. אולי מה שהרופאים אמרו לגבי מנת אוכל נוזלי גדולה מידי היה נכון. ואולי זה בגלל שהיא סוף כל סוף ישנה טוב. לך דע.
ששי בלילה:
כולנו ישנו במיטות שלנו עד 5 בבוקר! אולי לקורא הממוצע זה נשמע טריוויאלי, אבל מבחינתנו זה ממש השג. תופעה לא מוכרת. ליעם ישנה רוב הלילה. היא התעוררה לפרקים של שעה-פה שעה-שם. בזמן כתיבת שורות אילו (שבת בבוקר, 11), היא עדיין ישנה - בכסא שלה.

א

אוקטובר 8, 2009

ליל שימורים נוסף. אתמול בלילה ליעם לא סתם נאנחה אלא ממש צרחה כל הלילה. רייצ'ל נשארה איתה ("חברה יקרה, הגיע תורך...וכו'"). מענין שבסביבות 6 בבוקר שמתי אותה בכסא גלגלים מול הטלוויזיה ומיד היה שקט. הניחוש שלי מעבר לדלת הסגורה הוא ששתיהן ישנות. זה מה שליעם עושה כל יום בימים האחרונים: ערה בלילה (לרוב נאנחת או מתלוננת) וישנה ביום - לרוב בתוך הכסא גלגלים שלה - מול הטלוויזיה או על המרפסת. מה שמגביר אצלי את החשד שמדובר בשאנט שלא עובד כראוי.
לפעמים יש לה מעברים חדים מצריחות של כאבים לצחוק - וההפך.
זה כבר כמה לילות שאנחנו לא ישנים סדיר - בעצם, כמה שבועות. אמש היה משוגע במיוחד. רייצ'ל לא ישנה כל הלילה כי ליעם צרחה כל הלילה.
אבל, בינתיים רייצ'ל מדברת עם רופאים. אין התקדמות - רק דברים חדשים לנסות. לדוגמה, יש חשש שהתחלנו אותה על יותר מידי מזון נוזלי. אני בספק שזו הסיבה לכל האי-נוחיות שלה, אבל כולנו מנחשים.

קוראים שאלו:

האם בעצם ליעם רוב היום במיטה, או על הכסא?
חצי חצי בערך.

איך היא מעבירה את הזמן, האם טלויזיה מעניינת אותה כמו שאהבה בעבר?
כן. וגם אנשים נכנסים אז היא מדברת איתם. לפעמים היא פשוט נרדמת בכיסא שלה לשעות.

האם בעצם מישהו מיכם כל הזמן צמוד אליה?
כן.

אני מבינה שאין מה לדבר על בית ספר בשלב זה ?
נכון. חשבנו יותר מוקדם השבוע לקחת אותה לביקור שם, אבל ע"פ היומיים האחרונים אין על מה לדבר.

איזה מן תמיכה אתם מקבלים מהקהילה הרפואית?
עצות בטלפון במקרה הטוב. בשביל שהקהילה הרפואים תעזור ממש צריך להיות על ידם. מאד יתכן שמחר (ששי) ניקח אותה לחדר מיון לבדיקות.

איך רייצ'ל תסתדר עם הכל כשתתחיל לעבוד?
לא יודע, אבל לא בעיה שלי, נה? טוב, אני בטוח שתסתדר עם עזרה מהמשפחה והקהילה. אני בלווא הכי לא עוזר הרבה במשך היום - עדיין בונה את הרמפה כי כמה ימי גשם עיכבו אותנו. מחר אינשאללה נגמור.

והערב, למרות חוסר השינה והעייפות המצטברת, רייצ'ל ומיטב יצאו להצגה-הופעה באולם הברודוויי במקומי. את הכרטיסים קנינו מזמן - עוד לפני שהתחילו הבעיות של היום. מנסים לחיות בכל זאת. (גם אני הייתי אמור ללכת אבל בגלל המצב החלטנו שאי אפשר להשאיר את ליעם עם בייביסיטר.) בזמן כתיבת שורות אילו ליעם סוף כל סוף נרדמה. אני נכנס לכוננות לילה.

עוד משהו קטן:
אל תתנו לסגנון ההמוריסטי בבלוג מידי פעם להטעות אתכם. פה זה די בית משוגעים כרגע ובשבועות האחרונים. אם כל מה שקורה עם ליעם זה לא מספיק, אז יש גם את מיטב שצריכה את תשומת הלב שלה. ויש את שאר בעיות החיים. אז מטורף לגמרי פה. אז למה הסגנון ההומוריסטי? כי אני לא יכול אחרת. אנחנו אנשים שמחים וככה אנחנו חיים וככה [כנראה] אנחנו גם מתמודדים. יש פעמים שרייצ'ל ואני עומדים שם בשלוש בבוקר, מלא קקי וקיא ושתן (סליחה), ואנחנו מחליפים בדיחות זוועה קצרות. כדברי חז"ל:
אם אין לחם, לפחות שתהיה בירה - והרבה.

(לכל קוראי הבלוג, אם יש לכם שאלות, נא לעשות זאת בעזרת הוספת הערה בתחתית הבלוג
comment
תודה)

זהו. נקווה ללילה טוב וליום יותר טוב מחר.

א

שרברבות

סוף כל סוף, שנים אחרי שנפרדתי משדות הכותנה, הטפטפות, השיברים, ומכון מים, אני זוכה להתעסק שוב עם צנרת.

שרברבות א':
ליעם כזכור מואכלת דרך צינור. גם תרופות נותנים דרך אותו צינור. לפעמים צריך לשטוף אותו; לפעמים צריך לנתק ע"מ להעביר אותה מהמיטה לכסא גלגלים או למקלחת. כעקרון אין פה הרבה הנדסאות מים. רק התעסקות עם המכשיר. את המכשיר/משאבה אנחנו שומעים כל הלילה דרך המוניטור שע"י המיטה שלנו.

שרברבות ב':
ליעם משתינה הרבה יותר טוב מאז שהיא בבית. אבל היא עדיין לא מרוקנת את שלפוחית השתן שלה לגמרי (כפי שאנחנו עושים באופן טבעי). לכן צריך לנקז אותה לפחות פעם ביום בעזרת קטטר. אחרת השתן יושב לו שם בגוף וצובר חיידקים. ממש כמו ביצה בעמק החולה. זה עסק מאד לא פשוט להכניס לה את הקטטר. רייצ'ל היא המומחית שלנו לענין. אני רק העוזר מטעם אגף המים. אבל דווקא בתור עוזר תרמתי היום מהידע הנרחב שלי לגבי גרביטצית כדור הארץ והעובדה המדהימה שנוזלים תמיד זורמים בכיוון מטה. לא אייגע את הקורא העייף בלווא הכי בהידראוליקה בסיסית. רק אציין שהיום שמנו אותה בתוך מתקן ההרמה שלה בדרך קצת חורגת מהמומלץ, אבל זה הקל עלינו מאד לנקז אותה.
אני יודע שזה נשמע לאזניים זרות די נורא שצריך כל יום להכניס צינור ל"שם", אבל מסתבר שיש לא מעט אנשים שעושים את זה לעצמם בשירותים כמה פעמים ביום. כמה שזה לא סימפטי כרגע אני בטוח שכולנו נתרגל בקרוב.

שרברבות ג':
ליעם תצטרך בקרוב לעבור ניתוח קטן ע"מ שהניורולוג יבדוק לה את השאנט. זה החלק שבקיבוץ הייתי מתקשר לעבדאללה ופארוק ע"מ שיבואו לרתך את הצנרת. לא בידיים שלי.

א

שבוע בבית

הימים הראשונים בבית הצדיקו את הציפיות של הרופאים. ליעם פקחה עיניים, התחילה לתקשר, יושבת הרבה בכסא. עדיין לא מתעניינת באוכל, עדיין מקיאה פה ושם - בערך פעם ביום. שומעים את הבטן שלה מקרקרת (מגרגרת?).

ביומיים האחרונים נראה כאילו יש הדרדרות קטנה. הגירגורים בבטן נשמעים יותר ויותר וליעם נמצאת בחוסר נוחות כמעט כל הזמן. היום הפך ללילה והלילה ליום. היא לא ישנה בלילה. מתלוננת המון על משהו. אבל מה זה? האם זה כאבים או בחילה או "חוסר נחות"? היא לא אומרת.

ליעם: אאאאאאאוווווווו
אבא: ליעם, איפה כואב, בבטן או בראש?
ל: בראש.
א: בראש או בבטן?
ל: בבטן
א: כואב בבטן?
ל: כן
א: כואב בראש?
ל: כן
א: כואב ביד?
ל: כן (או שבשלב זה היא כבר לא טורחת לענות)

בקיצור, כשלא יודעים את הבעיה גם קשה לעזור. אנחנו כבר מפמפמים לתוכה מיליון תרופות.
אני נזכר במוניה ובתרופה הקבועה שלו לכל מחלה: סלט, טוסט עם אבוקדו וכוס מיץ תפוזים סחוט טרי. זה כמובן לא יעבוד בשביל ליעם, אבל זה מביא אותי לחוט מחשבה של סבתא יוכבד הלטבית: כוס חלב חם עם דבש, מרק עוף, הבנתם את הרעיון. רייצ'ל ואני מסכימים שאם ליעם היתה מתחילה לאכול אוכל מוצק ורגיל, יתכן שלפחות מגיזרת הבטן תבוא הקלה. אבל איך אתה משכנע מישהו לאכול? זה לא מענין אותה כרגע. הפסקנו לתת לה מזון נוזלי במטרה להרעיב אותה, אבל:
חוסר מזון יוצר יותר חוסר נוחות בבטן, שעושה אותה חולה (בחילה??) ועם עוד פחות חשק לאכול. מילכוד-22.
זה איפה שאנחנו כרגע. עשינו טלפונים לרופאים וכו', אבל קשה לי להאמין שמשם תבוא ישועה. מקסימום יגידו "שתיקח עוד תרופה כזו או כזו".

א

אוקטובר 3, 2009

השבוע האחרון בבית החולים לא היה טוב - כזכור. ליעם שכבה במיטה בלי תנועה (חוץ מהעיניים), נאנחת מכאבים, לא מדברת, לא מחייכת, לא מתעניינת באוכל (מואכלת דרך צינור), בעיות בשתן, לא מזיזה את היד, וכו' וכו'. זאת לא ליעם - ליעם שאוהבת לאכול, להתבדח, לראות טלוויזיה, לשחק, להיות בחוץ.
בימים האחרונים הרופאים באמת לא חידשו שום דבר. למען האמת הם די גירדו את הראש מחוסר מושג מה לעשות. בשלב זה עלתה ההצעה שנחזור הביתה - אולי זה יאושש אותה. עם היד על הלב, היה לי קשה לראות אותה מתאוששת רק בגלל היציאה הביתה. חשבתי שמשהו יותר עמוק קורה שם. אבל כמו כולם, לא ידעתי מה.

היציאה הביתה:
טוב, אחרי כמה כמעט-יציאה (שהתבטלו עקב עוד הקאות וכו') בסופו של דבר ביום חמישי בצהריים ליעם חזרה הביתה. היום-לילה הראשונים בבית היו מאד דומים לבי"ח. אמנם בלי הקאות, אבל כל שאר הירקות שהוזכרו לעיל.
החדר של הבנות הפך למין חדר בית חולים קטן כזה. עם עמוד איפוזיה (עליו תולים את האוכל הנוזלי), מכשיר לבדיקת לחץ דם, אביזרים לעשות קטטר, וכו'. את מכשיר החמצן אנחנו מחזיקים בחדר כביסה כי הוא מרעיש. מעבירים צינור עד לאף שלה דרך כמה קירות.

נס הפיצה:
ביום ששי (היום) בבוקר ראינו סימני חיים ראשונים. ליעם נתנה חצי חיוך וענתה לי "כן" במלים לשאלה שלי. מילה ראשונה שלה מזה שבוע וחצי. היא הראתה טיפה יותר חיות, אבל עדיין בילתה את רוב היום במיטה. ואז....
אחה"צ הגיעה לביקור אישה שליעם יוצאת איתה לפיצה פעם בשבוע. ליעם רק ראתה אותה והדיבור חזר אליה מיד! פ-י-צ-ה! יצאה המילה ומאותו רגע חזר גם שאר הדיבור. היא עוד לא מפטפטת אבל היא עונה לשאלות (עדיין לא בקלות), מתרגשת, מחייכת. בקיצור, ליעם. יד שמאל עדיין לא מתפקדת כראוי, אבל איזו התקדמות מדהימה היתה היום.
בששי בערב, לראשונה מזה 3 שבועות, אכלנו ארוחת ערב כמשפחה. למרות שליעם לא ממש אכלה אז היא נורא שמחה לשבת איתנו.
(בנקודה זו עמדתי להכניס את המשפט הבא לסוגריים "ועכשיו שאמרתי את זה, היא בטח תקיא הלילה", ולשלוח. אבל נדמה לי שנרדמתי באמצע כתיבת המכתב. התעוררתי ב-5 בבוקר בהקפצה. אכן, הקאות. ממשיכים במסלול.)
אבל העיקר הוא שהדיבור והמורל הטבעי הגבוה שלה חזרו.

שאנט:
השאנט כאמור צריך תיקון - כך הרופא חושב. בשבועות הקרובים יקבע מתי יתבצע הניתוח.

רמפה:
אני יודע שלחלק הזה חיכיתם כל הזמן. ושאתם מתים לשמוע
happy ending
אז קבלו. מארק ואני סיימנו את בנית הרמפה היום אחה"צ - לא בלי הרבה קשיים. נותר רק לבנות מעקה. אם תהיה פה סופת טורנדו יתכן שהבית יעוף, אבל הרמפה תחזיק מעמד. בנינו אותה חזקה מאד.

עד כאן.

אשר

ספטמבר 30, 2009

הערת המערכת: למחבר אין זמן לנשום. אבל היום המלט שיצקנו אתמול בערב עדיין מתייבש אז כבודו מקבל יום חופש - בבית החולים כמובן.)

לפני שנתחיל ואחרי שנגמור, צריך להבין משהו מאד חשוב בכל המכתבים הללו שאני שולח: ליעם היא לא מקרה פשוט. אין בהכרח מקור בודד שגורם לסימפטומים כאלו או אחרים. לדוגמה, היא סובלת מהקאות בצורה די כרונית. יש כמה השערות לגבי מה עלול להיות הגורם: אלרגיות לאוכל מסוים? בעיה בניקוז נוזלים מהמוח שלה? פגם במוח עצמו? כליות? השפעות לוואי של תרופה כלשהי? וכו' וכו' . אבל בדיוק בנקודה זו חשוב להבין ולהפנים שזה יכול להיות כולם ביחד או אחד מהם או משהו אחר או שילוב. בקיצור, סבנטוכה אמיתית. לכן אסור לצפות שנסיון כושל לתקן סימפטום בודד אומר שהנסיון היה באמת כושל. יתכן שזה שילוב של דברים. כמובן שמנסים לעשות את הכל בצורה מדעית ומדודה, אבל זה לא תמיד הולך.

יפה, עכשיו שהבנו והפנמנו את זה, מחפשים שליח שיסע לבולגריה (או קזחסטן) ע"מ להביא לי את תעודת הד"ר שהשגתי שם בעמל קשה. למרות שאם או בלי התעודה, אני עדיין נחשב למומחה בתחומי (מדעי החיים). אז מה אני בעצם אומר?
אני כבר שנים טוען, בלי ממש לדעת, שלפחות 80% מכל הבעיות של ליעם מקורן במוח שלה. הניחוש שלי זה שהוועדה בנורבגיה פשוט עוד לא שמעה על גדולתי, ולכן נתנו את הפרס לבגין. בכל אופן, מה הקשר בין הקאות למוח?
לליעם יש מערכת ניקוז מהמוח שלה שמנקזת את הנוזלים לבטן. למערכת קוראים באנגלית
SHUNT
שאנט
בעבר כבר למדנו שאם השאנט לא עובד טוב אז יש כל מיני בעיות - מכאבי ראש ועד לא-יודע-מה. לפני שבועיים עשו לה מה שנקרא
shunt series
בה בודקים את כל המערכת. לא נתגלו פגמים. סתם בשביל הכיף החליטו לבדוק אותה שוב לפני יומיים. מה שמצאו או שחושבים שמצאו זה שבזמן שליעם שוכבת הניקוז לא טוב כמו בזמן שהיא יושבת זקוף (כל הנדסאי מים מרופין יודע דברים כאלה באופן אינסטיקטיבי. גרביטציה, וכו'). מסתבר שהשאנט אמור לנקז טוב גם כשהגוף בשכיבה. אל תשאלו אותי איך. כזכטר, למדתי רפואה, לא הנדסאי מים. אז אם מצטברים להם נוזלים ולא יכולים להתנקז מהמוח, מאד יתכנו הרבה בעיות - כאבי ראש ובחילות והקאות ביניהם. לפיכך ברור שהתיאוריה שלי שאצל ליעם הכל בא מהמוח, נכונה.
אז מה עושים? הניורולוג המנתח רוצה "לשחק עם המערכת". במלים אחרות, ניותוח מוח קטנצ'יק כזה לשחק עם האינסטלציה. אבל לפני שיתבצע הניתוח החלטנו שהיא צריכה להיות בבית קצת. לקבל מנוחה מהבית חולים.

ומה הקשר בין חוסר השתנות למוח? לדעתי זה כמובן בעיות עם פקודות מהמוח שמונעות השתנה סדירה (זאת רק דעתי האישית). אבל יש עוד סברה שהועלתה ע"י הרופאים (הזוטרים לי): שהעצב שמפקד על שלפוחית השטן לא מתפקד כראוי. לא אכנס לכל זה כי אני בעצמי יודע מעט מידי, אבל אני יודע שזה אחד הדברים שעליו הם מסתכלים.

עכשיו, היום אמרו שנצא הביתה. לא בגלל שהמצב שלי ליעם כ"כ טוב, אלא פשוט בגלל שאין לרופאים מושג מה יש לה (מה הפלא כשהם לא נוסעים לסולגריה או קזחסטן, כמו כבודו, ע"מ לקבל את ההסמכה שלהם?). הניחוש הוא, וחשוב להדגיש שזה ניחוש בלבד, זה שבבית מצבה ישתפר בגלל שזה הבית. לקראת השיחרור המצופה ליעם הפציצה אתמול כל הלילה בסידרת הקאות בלתי נגמרת. ודווקא אז רייצ'ל אמרה "אפשר לקבל את הניתוח מוח מייד, אם אנחנו כבר נשארים פה?) אבל זה לא כ"כ הסתדר, ממה שהבנתי בין שק מלט אחד למשנהו.

אז מה בעצם קורה עם ליעם? מקיאה כבר אמרנו, לא משתינה טוב כבר אמרנו, לא מדברת, לא מחייכת, לא מבקשת לאכול או לשתות. רייצ'ל אומרת שליעם התנהגה דומה באישפוזים קודמים. אז בזמן כתיבת מלים אילו אנחנו פשוט יושבים פה ומחכים שליעם תוכל "לשמור נוזלים" (שמלים אחרות, לא להקיא) לפני שיתנו לנו ללכת הביתה. איך ומה נעשה בבית עם כל ההקאות האילו אין לי מושג. איך מיטב תמצא את מקומה שם זו גם שאלה פתוחה עדיין.

ולנושא לגמרי אחר:
בזמן שכל זה קורה בבי"ח, אני החלטתי שזה יהיה זמן אידיאלי לבנות את הרמפה של ליעם מחדש, כי לא צריך לבנות רמפה זמנית. אז בראשון בערב הרסתי את הרמפה מתוך כוונה לבנות אותה מחדש ביום שני. השותף שלי (שכן שיש לו ידיים טובות ואת כל הכלים) ואני הסתכלנו על הרמפה הישנה, הסתכלנו אחד על השני, ואמרנו
piece of cake
זו כמובן היתה הטעות הראשונה שלנו. אחרי זה באה שרשרת טעויות נוספות, שלמזלי לא עלו כסף, רק זיעה. מסתבר שהפרויקט מאד לא פשוט. לא אשעמם אתכם בפרטים. זוויות, מרחקים, שיפועים, חומרים. נושא לכתבה נפרדת - למתקדמים בלבד. אבל זה מלחיץ לאללה לעשות את כל זה בזמן שליעם כמו שהיא בבית חולים. חוץ מזה שכל פעם שמשהו השתבש, בין אם בגלל תכנון לקוי או בין אם בגלל קשיים בשטח, היה לי לא נעים עם השכן-עוזר. אז היום אני כמעט מבסוט שהיציקה עוד לא יבשה. יום לתפוס נשימה.

ועוד משהו קטן שנשכח בתחילה:
בפעם הקודמת שליעם היתה בבי"ח, בתחילת ספטמבר, כשגילו לה את כל הבעיות עם הכליות, עמדנו יום אחד בחדר שלה ודיברנו עם רופאים. חיכינו כל היום לרופאים האילו אז היה חשוב לדבר איתם. והנה, בדיוק באמצע שאנחנו מדברים מצלצל הטלפון. איזשהי חברה שניסיתי למצוא עבודה אצלה יצרה איתי קשר וזימנו אותי לראיון.
בינתיים חזרנו הביתה והלכתי לראיון אצלם. ראיתי כבר בראיון שהם רוצים אותי, רק לא ידעתי כמובן על איזה עוד מועמדים הם מסתכלים.
עברו כמה שבועות וחזרנו לבית חולים. ובאחד מביקורי הרופאים, הטלפון מצלצל שוב. יצאתי למסדרון ועניתי. אותה גיברת מאותה חברה. התקשרה לבשר לי שהם רוצים אותי. יופי.
מה שהיה כ"כ מוזר זה שלרגע הזה אני כבר מחכה חצי שנה. והנה כשהוא הגיע, לא יכולתי לשמוח אפילו בגלל שהראש שלי היה בחדר של ליעם עם כל מה שקורה. חנטרישית הליעם הזאת. משביתת שמחות.
הקיצר, חתמתי איתם ואם הכל ילך כשורה אני אמור להתחיל ב-12 לאוקטובר.

אני כמובן שמח מאד כבר, אבל מה שקורה עם ליעם מאפיל על זה. אני יושב עכשיו, ממש ברגעים אילו, על ידה וצריך לקפוץ כל פעם שהיא עושה קולות של הקאה.

בקיצור: ליעם בבית חולים בלי שהרופאים יודעים מה שקורה; בנית הרמפה הולכת לאט וקשה מהצפוי; והתנהל לא משא ומתן לגבי עבודה חדשה. כל זה בוזמנית. טירוף מוחלט. ודווקא לשבת פה היום בחדר של ליעם, אפילו עם כל ההקאות, זה מרגיע משהו. כי אין לאן ללכת ואין משהו אחר לעשות.

אז מה אני עושה עם כל הליריות הזאת?
ליעם תגיע הביתה מתישהו. אם לא היום אולי מחר או מחרתיים; הרמפה תסתדר לה בדרך זו או אחרת (והיא תהיה יותר טובה מהישנה שהרסתי); והעבודה תתחיל (אם לא יהיהו תקלות בלתי צפויות).

וזה בערך על מה שיש לי היום.

אשר

ספטמבר 28, 2009

חלה הטבה כלשהי במצבה של ליעם. היא כבר לא שוכבת כל הזמן עם עיניים עצומות ונאנחת. פותחת עיניים, יושבת בכסא גלגלים, מסתובבת בבי"ח כולל יציאה לגינה. היא עדיין חלשה מאד (לא נוהגת לבד), עיפה, וגם בכאבים. היא מואכלת בצינור ועדיין לא מראה סימני רעב או תשוקה לאוכל רגיל (מי שמכיר אותה יודע שאוכל זה דבר חשוב לה בחיים...אז ברור שדברים עוד לא חזרו לנורמלי). ממחר יתחילו להקטין לה את האספקה דרך הצינור ע"מ לנסות לעודד רעב בהדרגה. באותו זמן, היא הקיאה הבוקר כמה פעמים. עוד לא מדברת.

שתן כרגע מוציאים לה דרך קטטר. מלמדים אותנו איך לעשות קטטר בבית וגם איך להאכיל דרך הצינור בבית.

יש לנו, בני האדם, לנסות להבין דברים שלא עובדים נכון, להסתכל אחורה, ללמוד מה קרה, מה השתבש, ולנסות לתקן. במקרה הזה מאד יתכן שלעולם לא נדע מה קרה ומה השתבש. האם דברים יחזרו לאיך שהיו? כמעט בטוח שלא. כמות התרופות והדיאטה החדשה בטוח ישנו את החיים של ליעם ושלנו. האם ליעם תחזור להיות הליעם השמחה ואוהבת החיים שהיא? אין לי סיבה לחשוב שלא, אפילו שכרגע זה לא נראה ככה. יש לה סוג של כח חיים שראינו אותה שוב ושוב חוזרת ממקומות שחורים. אני מאמין בה.

זהו בערך. אין ממש זמן לעדכן כל דבר קטן כי אני מאד עסוק בלבנות רמפה לכסא גלגלים עכשיו כשליעם בבי"ח ולא צריכה להכנס ולצאת מהבית. חשבנו שיהיה פשוט יחסית, אבל זה הולך לאט. אז מבחינתי זה כמעט מזל שליעם נשארת בבי"ח. רייצ'ל ממש חיה שם עכשיו כשאני עסוק עם הרמפה. כולם עובדים קשה, אבל השיפור במצבה של ליעם נותנת אנרגיות חדשות.

וכמובן שיש גם את מיטב. צריך לדאוג שהחיים שלה יפגעו כמה שפחות ושתעשה שיעורים ויהיה אוכל על השולחן ותגיע לחוגים שלה. החגים היהודים לא עושים איתה חסד כי רוב חברותיה בשכונה הן לא יהודיות והולכות לבי"ס כרגיל. עם ליעם בבי"ח אנחנו לא יכולים לעשות דברים כמשפחה והיא נשארת די לבד. בסופשבוע היא יצאה עם השכנים לחוף הים. זה היה טוב. באותו זמן, אנחנו חסרים לה - והיא לנו.

אבל חוץ מכל זה, הכל בסדר. ממש בסדר.

יאללה, למיטה.

אשר

מעבר לליעם - ספטמבר 24 2009

ברור שליעם היא מרכז העולם בשבילנו בימים אילו, אבל איך זה קורה ומה עוד קורה ומה יש מסביב?

מיטב:
אז קודם כל יש את מיטב. גם בלי כל מה שקורה עכשיו למיטב יש ימים מלאים ועמוסים: בית ספר, שיעורי בית, חוגי ריקוד (כמעט כל יום). היא עובדת מ-7 בבוקר עד 8:30 בערב כל יום. עכשיו תוסיפו את זה שהאחות שלה ואחד ההורים לא בבית כל ערב ותקבלו מנת לחץ די גדולה לילדה כ"כ צעירה. חוץ מכל זה, מיטב היא ילדה די תובענית בטבעה. בד"כ היא מראה בגרות וכושר התמודדות טוב. השבוע היא קצת נשברה וצרחה עלינו שנשבר לה מכל המצב. ובהזדמנות זו היא גם חלתה לכמה ימים. היום היא כבר הלכה לבית ספר שוב.

בית החולים:
לא יודע לגבי בתי חולים אחרים, אבל פה כל החדרים הם פרטיים (בכלל, בכל בית חולים שראיתי פה החדרים כולם פרטיים...משלמים על זה בהתאם). בחדר יש כיור, שירותים, מקלחת, טלוויזיה, כסאות, וספה שנפתחת למיטה. וכמובן כל האביזרים של בית החולים. מותר לבקר מתי שרוצים. אין דבר כזה שעות ביקור פה. רייצ'ל כבר ממש חיה פה מאז שהגענו. הלילה זה יהיה הלילה הראשון שלי - כי הבטחנו למיטב שאמא תישן איתה לילה אחד.
(ובעוד אני כותב נכנסה לבורנטית לקחת לליעם דם. משהו שקורה כל יום. ליעם ישנה ואפילו לא הרגישה שדקרו אותה ושאבו 20 טיפות. אבל זה מזכיר לי את ענין החדר: כל היום אנשים נכנסים ויוצאים: רופאים בכירים, זוטרים, רופאים בהתמחות, אחיות, טכנאים, אנשי נקיון, תרפיסטים...אין לזה סוף.)
בבית החולים יש מסעדה בקומה התחתונה, ספריה (לספרים, וידאו), חדרי מחשב, חדרי משחקים לילדים (יש ילדים שמבלים את כל הילדות שלהם פה), ועוד ועוד. יש גם קבוצות מתנדבים שמארגנים אירועים לילדים: קוסם, ליצן, שירים וריקודים, מלאכת יד, וכו' וכו'. יש מחלקות ייעוץ גם להורים וגם לילדים.
ביה"ח ממוקם 3 מייל מהבית, ככה שגם קל ומהר לעשות החלפת משמרות וגם קרוב למשפחה וחברים להקפיץ לנו דברים. אנחנו ברי מזל בענין. רוב המשפחות פה גרות רחוק וצריכות להתארגן בהתאם.

משפחה:
ברט ודורין מגיעים לפה כמעט כל יום - חוץ משבתות וחגים יהודים. האמת היא שביה"ח הוא די באמצע הדרך בין הבית שלנו לשלהם. לפני שנתיים-שלוש כשליעם היתה מאושפזת, דורין עשתה את המרחק ברגל בשבת (אבל אני זוכר שהיא היתה די שבוקה). בכל אופן, הם באים ומבלים זמן עם ליעם. לפעמים זה משחרר את שנינו להיות קצת בבית ביחד עם מיטב. ולפעמים, כמו שסבא וסבתא יודעים לעשות, זה סתם מלחיץ כשהם באים. מה שטוב, זה שאפשר לבקש מהם לא לבוא והם מקבלים את זה בהבנה.

חברים:
חברים מהרחוב והקהילה עוצרים פה ולפעמים מקפיצים ארוחה או לפעמים מחליפים אותנו עם ליעם לכמה שעות. שוב, אנחנו מרגישים ברי מזל בענין.

איך להתקשר?
ובכן, בטלפון לא הכי טוב כי אנחנו משתדלים לא לדבר בטלפון מהחדר של ליעם. לעומת זאת, אני פה עם המחשב כל הזמן כמעט אז אפשר לעשות צ'אט במסנג'ר כמה שרוצים.

עד כאן.

אשר

ספטמבר 23, 2009

היומיים האחרונים לא טובים. מצבה של ליעם מדרדר משהו. אין ממש הדרדרות בתפקוד הכליות, אבל משהו אחר קורה. משהו שעוד לא ברור לנו.
היא שוכבת עם עיניים סגורות ונאנקת כל הזמן מכאבים. אבל היא לא אומרת איפה כואב. חוץ מ"אאווו" היא לא אומרת כלום. תופעה נוספת חדשה היא שיד שמאל שלה, היד ה"טובה", כל הזמן משקשקת. לא בדיוק רועדת, אבל דומה. תנועות בלתי רצוניות.

עכשיו היו פה כמה רופאים - ניורולוג בכיר ונפרולוגית - שראו אותה בזמן אמת עם כל הבעיות. זה טוב. בד"כ קשה לנו לתאם בין שתי המחלקות שיהיה שיתוף פעולה או לפחות שיתוף מוחות. תיאוריה אחת היא שרוב הבעיות שלה הן בגלל לחץ דם גבוה. מצד שני, כבר הורידו לה לחץ דם עד לדרגה משביעת רצון ובכ"ז הופיעו הבעיות העכשוויות. אז זו מין שאלת התרנגולת והביצה. האם לחץ הדם הגבוה הוא הגורם לכל שאר הבעיות, או האם לחץ הדם הגבוה הוא תוצאה של אותן בעיות? ואולי זה בכלל משהו אחר שעוד לא עלו עליו. קשה לדעת.
אז מה עושים? פשוט ינסו תרופות אחרות.

חיכיתי עם ההודעה הזו בתקווה שדברים ישתנו לטובה, אבל עד כה זה לא נראה ככה. מקווים שה-24-48 שעות הקרובות יהיו יותר טובות.

ובינתיים אני מחפש רופא אחד שיהיה מנהל של כל הענין. אין מנהל. יש הרבה רופאים מומחים אבל כל אחד בשטח שלו. ליעם היא סיפור מורכב וצריך מישהו שירכז את כל המידע וידע לנהל את כל המערכה. ושגם יפיץ מידע משותף בין המומחים ויתאם ישיבות משותפות. זה אתגר למצוא מישהו כזה. נראה.

אשר

ספטמבר 20, 2009

נראה כאילו יש השתפרות כללית במצבה של ליעם, אבל הוא מאד הדרגתי. התפתחות לרעה שלמדנו עליה אתמול (שבת) בבוקר זה שבנוסף לכל שאר הדברים יש לה דלקת בדרכי השתן. אז שמו אותה על אנטיביוטיקה דרך האינפוזיה. אתמול היא היתה חלשה, ישנונית, ושקטה. גם הבוקר היא עוד היתה ישנונית קצת. אבל לפי איך שהיא התנהגה היום (ראשון) אחה"צ נראה שיש התקדמות. היא היתה מאד עירנית, אכלה טוב, התבדחה.

המספרים שהכליות מראים נמצאים במגמת שיפור, אבל הדרגתית מאד.
שורה תחתונה: אנחנו באופטימיות זהירה מאד. אבל תמיד אופטימיות.

שבוע בדבש.

אשר

ספטמבר 18, 2009

מה שקורה זה ככה:
את לחץ הדם של ליעם הרופאים הצליחו לווסת. הוא ברמה טובה עכשיו - בעזרת תרופות כמובן.
הניורולוגים קבעו די בבטחון שלמרות שהמוח שלה עלול לייצר התקפים
seizures
אז אין ראיה ניורולוגית לכל שהסיז'ר האחרון נגרם כתוצאה מפעילות מוחית בלתי רצויה. מה שמשאיר את הסברה שהוא הגיע כתוצאה מלחץ דם גבוה. בשבוע שהיא בבית החולים, כשלחץ הדם מווסת כראוי ומפוקח בהקפדה, היא לא הראתה שום סימנים של סיז'ר (מצד שני, כשהתקף כזה מגיע הוא מעולם לא מודיע מראש. זה תמיד בא בהפתעה. גם לאילו שחיים עם זה יומיום.)

אז שתיים מתוך השלוש סיבות שליעם בבית חולים הן תחת שליטה. מה שמביא אותנו לבעיה השלישית והכי חמורה: הכליות. כשהכליות לא עובדות, כידוע, שאר הגוף לא מסוגל לתפקד שכן הדם לא מסונן כראוי. מה שקורה עם הכליות של ליעם זה ככה:
- מתישהו בעברה הן נפגעו - אולי כתוצאה מניתוח. ככה הן היום ואי אפשר להחזיר את הגלגל אחורה.
- מתישהו בחודשים האחרונים המצב הדרדר. אין לי ספק בכך שכן לפני זה היא תמיד היתה בסדר. מה גרם להדרדרות ניתן רק לנחש.
- באופן ספציפי הכליות שלה לא מטפלות טוב בשלושה יסודות: נתרן, אשלגן, וזרחן. המשחק עכשיו, בעזרת תרופות ודיאטה, הוא לנסות להגיע לרמות רצויות של חומרים אילו בדם. זה כמובן לא כל הסיפור. יש עוד חומרים כאלו ואחרים, אבל לא ניכנס לפרטים כרגע.
- הבעיה מס' 1 עכשיו: ע"מ שיהיה תפקוד ראוי בכליות, הגוף צריך להיות רווי בנוזלים. זה לא לגמרי מדויק, אגב, וזה משתנה ספציפית לכל אדם. זו אחת הסיבות שאומרים לנו לשתות 8 כוסות מים ביום. אבל אצל ליעם, היכן שהכליות קטנות במיוחד ופגועות, זה סופר-נכון. יותר מזה: זה קריטי. לפיכך חשוב שהיא תשתה המון. ובכן, בשבועות האחרונים היא באמת הפסיקה לשתות. פעם שתיה לא היתה בעיה אצל ליעם. היא היתה שותה מיוזמתה הרבה מים ומיץ. פתאום זה השתנה בלי הסבר.
אמש, בעקבות ההשערות לגבי חוסר בנוזלים וזה שליעם היתה חלשה במיוחד, הרופאים שמו לה אינפוזיה. תוך שעה היא כמעט פרחה מחדש. היתה יותר ערה, ביקשה אוכל, וכו'. זו עדיין לא מסקנה סופית שהגוף המיובש שלה היה הגורם היחיד לכל הבלגן, אבל מה שכבר בטוח זה שהיא צריכה לשות ה-מ-ו-ן בשביל להיות בריאה. אבל היא לא רוצה לשתות אפילו קצת. וזו הבעיה הכי גדולה כרגע. כשהרופאים יראו שהיא שותה מספיק בעצמה או כשיוחלט להתקין לה צינור פנימי שדרכו נוכל להוסיף לה נוזלים, אז אולי נוכל לראות איך חיים עם זה בבית. אבל זה האתגר הכי גדול כרגע וזה איפה שאנחנו נמצאים. איך מכריחים מישהו לשתות?

תפוח בדבש,

אשר

ספטמבר 17, 2009

תמצית הימים האחרונים:

ביום ראשון בלילה, בזמן שכבר ישנה, ליעם קיבלה התקף חמור

seizure

לא יודע איך אומרים בעברית. כעקרון במצב כזה כל התנועות הן בלתי-רצוניות. הגוף מאבד שליטה - וגם המוח. למי שזוכר, ליעם נולדה עם התקפים כאלו והם בעצם הסיבה לכל המצב שבו ליעם נמצאת ב-14 שנות חייה. כשהיתה בת 7 חודשים היא עברה ניתוח מוח בן 16 שעות בו ניתקו את החלק החולה של המוח מהחלק הבריא ושאר הגוף. מאז פלוס-מינוס לליעם אין התקפים כאלו. כך כשהיא קיבלה התקף רציני כזה בראשון בלילה זה היה דז'ה-וו, אבל יותר מזה - מדאיג מאד. האם חזרנו לימים השחורים ההם?

הנה מה שקרה מייד אחרי ההתקף: ליעם איבדה הכרה או ששקעה בשינה מאד עמוקה. קשה לומר. היה בלתי אפשרי לתקשר איתה שכן היא לא הגיבה. מידי פעם היא הפסיקה לנשום - ואז חזרה לנשום בכוחות עצמה. התקשרנו לפאראמדיקס אבל למרבה הפלא שמו אותנו על המתנה. רגע, בואו נחשוב על זה שניה: הילדה שלך מפסיקה לנשום לך בידיים ושירותי החירום שמים אותך על המתנה כאילו אתה מזמין פיצה? מלחיץ לאללה, בלשון המעטה. ככה עברו להן 7 דקות - נצח נצחים כשהיא נאבקת על חייה (ככה הרגשנו באותו זמן). אחרי שסוף כל סוף השיחה נענתה, לקח לפאראמדיקס עוד 15 דקות עד שהגיעו. היינו יכולים להביא אותה לביה"ח בעצמנו עד שהם הגיעו. טוב, קיצורו של ענין הם הגיעו, סידרו לה את הנשימה, עשו לה בדיקות יסודיות, ולקחו אותה לחדר מיון. עד שיצאו מהבית ליעם כבר פתחה עיניים וחזרה להגיב. זה היה בסביבות 11 בלילה.

בילינו את שארית הלילה בחדר מיון - כולנו ערים כל הלילה. מילא אנחנו, אבל תארו לכם את ליעם שגם ככה הלכה לישון עייפה והתעוררה עם אירוע מוחי קשה - נשארת ערה כל הלילה אחרי זה. טירוף.

מאז היא בבית חולים (שיושב 10 דקות מהבית). מה קורה מבחינה בריאותית? מאיפה ולמה הגיע ה-
seizure
הזה? האם זה קשור ללחץ הדם הגבוה? לכליות? מה עם ההקאות? הקיצר, הרבה שאלות מסובכות מאד שרק הולכות להסתבך עוד יותר. שילוב של 3 שטחי מומחיות - ניורולוגיה (מוח), נפרולוגיה (כליות ודם), בטן - שצריכים לעבוד בשילוב ע"מ ללמוד איך לשפר את איכות החיים של ליעם.

תוך יומיים ובעקבות בדיקות
EEG & MRI
הועלתה ההשערה/הנחה שהמוח שלה לא שונה ממה שהיה - כלומר אין נסיגה - ושמקור ההתקף המוחי הוא כנראה תוצאה של לחץ הדם הגבוה. כשהיתה בבי"ח לפני שבועיים הם זיהו בעיה עם לחץ הדם ותפקוד חלקי בלבד של הכליות. אבל כשחזרה הביתה הם אמרו ש"המצב יציב ולא אמור להדרדר מכאו קדימה". ובכן, מסתבר שהם טעו. זה לא מפתיע (אותי) כי כל העסק הוא ניסוי ותעיה. אין ספר לדברים כאלו.

אז עכשיו ליעם כבר כמה ימים פה (רייצ'ל גרה בבית חולים. ממש!). לחץ הדם אמנם התייצב והתיאבון חזר לה, אבל היא מאד עייפה כל הזמן. בדיקות הדם מראים שההשערה של הנפרולוגיה לגבי התרופות שיעזרו לכליות, לא היתה נכונה לגמרי. יש כימיקלים שהכליות אמורות לטפל בהם, שעדיין מופיעים ברמות גבוהות מידי בבדיקות הדם. אז צריכים עוד בדיקות ולהמשיך לשחק עם התרופות. ואם זה לא מספיק מסובך, אז עכשיו היא גם מקבלת תרופות למוח (למניעת התקפים נוספים) שהרופאים צריכים לשחק גם עם זה כדי לוודא שהתרופות הללו לא מסבות נזק לכליות. מסובך ומטורף.

הקיצר, נראה כאילו נשהה פה עוד כמה ימים - כנראה גם בחג. (עבדכם וידא שחג או לא חג, יש משחק ביום ראשון ומקומו לא ייפקד).

הבוקר הבאתי סלט טרי מהבית - לחפות על האוכל של הבית חולים. ליעם אכלה בשמחה. 10 דקות יותר מאוחר נכנסה מומחית תזונה ואמרה מה הדברים החדשים שליעם צריכה להמנע מהם. ניחשתם נכון, דברים שנמצאים בסלט. אז החיים ילכו ויסתבכו. אבל, אנחנו עוד לא שם. קודם שימצאו איך להחזיר את ליעם למיטבה הבסיסי.

ומה עם מיטב בינתיים? הלחץ מראה את אותותיו. גם בלי שליעם בבית החולים החיים של מיטב מלאים ולחוצים בין בית הספר, שיעורי בית, וחוגים יומיים של ריקוד. עכשיו היא באה הביתה ואחד מאיתנו לא שם. לא פשוט בשבילה. תוסיפו לזה שהיא רק נכנסת לגיל העשרה עם כל הסיבוכים שלו - בנים, רומנטיות-של-מתחילים (עבדכם פסח על הפרק הזה וקפץ כיתה ישר למתקדמים), ושאר הירקות של הגיל הזה.

(ובין לבין, היתה לנו בעיה עם אספקת הגז בבית. לא משהו רציני, אבל לא נעים. הענין הוא שחשבנו שליעם או-טו-טו יוצאת מהבית חולים ועם הבית הפוך והגז לא פועל, מה עושים? עוד קמצוץ לחץ לחיים הנהדרים.)

זהו, תפוח בדבש.

אשר

ספטמבר 14, 2009

אמש בשעה 10, כשהיא כבר ישנה, ליעם חטפה התקף
seizure
רציני ביותר. היא הפסיקה לנשום. הזעקנו את הפרמדיקס. עד שהם הגיעו ופה ושם היא כבר חזרה לנשום, אבל או שצנחה לשינה עמוקה או שאיבדה את ההכרה. שניהם לא יוצאי דופן להתקפה כזו. אבל עד שהם הגיעו זה היה מפחיד מאד. הייתי צריך להנשים אותה מידי פעם.
לקחו אותה באמבולנס לחדר מיון, איפה שבילינו את כל הלילה בבדיקות. מיותר לציין שאף אחד לא ישן כל הלילה - כולל ליעם. לחץ הדם שלה קפץ לשמים אחרי ההתקפה. הוא היה כ"כ גבוה שאנשי חדר המיון חשבו שמשהו במכונה לא בסדר. נתנו לה תרופות להרגעת לחץ הדם שעזרו מאד.
עשו לה בדיקות שונות בלילה - אין לי כח להכנס לזה עכשיו. כל התוצאות שליליות בינתיים - שזה חדשות טובות. מאידך, מה גרם את ה-
seizure
?
לא ברור. ימשיכו לעשות לה בדיקות היום.
שורה תחתונה: אנחנו סחוטים בעקבות כל מה שקרה ולילה בלי שינה. האירוע היה מפחיד מאד. זה 12-13 שנה כבר לא היה לה שום דבר דומה. הפעם זה היה יותר גרוע מאז אולי.
לא יודע יותר כרגע. נעדכן כשיהיה מידע חדש ואפשרות לכתוב.


אשר

?תחילתו של פרק חדש

הכמה פוסטים הבאים, מאמצע ספטמבר 2009, מתייחסים לשינוי מהותי במצבה של ליעם. עד היום ידענו שהיא מובגלת מאד, עם כל מיני בעיות שמצריכים בעיקר תרפיה (שגם היא עוזרת רק בערבון מוגבל מאד). אבל מעולם לא חשבנו עליה כילדה חולה. ההפך הוא הנכון. תמיד הרגשנו כמה היא בריאה - אוכלת הכל, הולכת לבית ספר למרות מוגבלותיה, שמחה, אוהבת לחיות. ובכן, הרבה מזה עומד להשתנות.

א

אישפוז תחילת ספטמבר 2009

1.9.09

אז ככה:
אתם כבר הרבה זמן יודעים שליעם לא מרגישה טוב. אם נסתכל על התמונה הגדולה, אז בשנים האחרונות יש נסיגה ברורה בבריאותה. היא לא עולה במשקל (ואף יורדת קצת) למרות שהיא אוכלת טוב (רוב הזמן); "יציאות" תמיד היו בעיה; פעם היא יכלה ללכת במתקן הליכה - היום אין לה שרירים להחזיק את הגוף; פעם היא היתה מדווששת לבד באופניים - היום צריך לדחוף אותה; פעם אפשר היה ללכת למקומות - היום אי אפשר לצאת איתה מהבית - אפילו לא למסעדה או מקום של כיף; התגלה לה לחץ דם גבוה לפני כמה חודשים; ובטח יש עוד כמה דברים שנשמטו מזכרוני הקלוש.

לחץ הדם הגבוה הוא מה שתופס את רוב תשומת הלב שלנו לאחרונה. אנחנו מקווים שהרופאים יזהו סיבה נראית לעין לכל מה שקורה איתה. אולי שרשרת סיבות ונסיבות. כרגע הכל גישוש באפילה.

ובכן, לפני כמה שבועות הפנו אותה לנפרולוג (רופא כליות). כשהגענו התברר שזה רופא חדש בבית חולים הזה. טוב, מה יכולנו לעשות? התחלנו בתהליך. עשו לה שיקוף רדיו-אקטיבי, אבל כשהתוצאות הגיעו לרופא המפענח הוא אמר שהטכנאי לא ביצע את התהליך כראוי. עוד טירטור. טוב, חזרנו לשם לסיבוב שני ולהפתעת כולם גם הפעם התהליך לא הצליח. מסתבר שזו לא היתה אשמת הטכנאי בפעם הראשונה אלא "אשמת" ליעם. מה שקורה זה שמזריקים חומר כזה-וכזה שיוצר תגובה כימית עם איזוטופים בדם (ועל תשאלו אותי מה זה איזוטופים. את זה לימדו בשיעור ביולוגיה ההוא שבו הבסנו - פליטי הדשא - את כיתה ט' 1-8. כבשתי 3 ובישלתי אחד. תודה על ההתענינות). אז מסתבר שליעם היא אחת מתוך 100,000 או משהו כזה שהאיזוטופים שלה לא מסתדרים עם החומר שמוזרק. במלים אחרות, הזרקת החומר לא משיגה את התוצאות המצופות. ובמלים עוד יותר אחרות, אי אפשר לדעת מה באמת קורה עם הכליות - לפחות לא בשיטה זו.

אבל זו רק חלק מהבעיה. החלק האחר הוא שהנפרולוג השמוק הזה פשוט נעלם מהעיר מבלי להחזיר לרייצ'ל צלצול. שבועות היינו שרויים באפילה לגבי תוצאות המבחן. באיזשהו שלב רייצ'ל תפסה אחות-אחראית (כמעט ד"ר) מהמשרד של הרופאת ילדים של ליעם. היא קראה את הדו"ח מעבדה ובישרה לרייצ'ל שנראה כאילו ספיקת הכליות היא כמצופה. כלומר, חדשות טובות כאילו, אבל עדיין לא מספק תשובה לגבי לחץ הדם הגבוה והעייפות וכל שאר הירקות. עוד נחזור לדיאגנוזה הזו.

זאת ועוד: רייצ'ל ניסתה לקבל את תשומת הלב של הניורולוגית של ליעם. רוצה לדבר עם מישהו. רוצים שמישהו יקח אחריות וידון עם רופאים אחרים בכל המצב. אבל אף רופא לא לוקח אחריות. כל אחד עושה רק את המשבצת הקטנה שלו-שלה. זו היתה (ועדיין) תקופה לחוצה לאללה לכולנו - בעיקר לרייצ'ל. (יש עוד כמה דברים שקורים או שאולי קורים, אבל השמטתי אותם למען פשטות. הסיבה שאני מזכיר אותם באופן מעורפל ובסוגריים כדי שתבינו שכל מה שכתוב פה זה רק חלק. יש עוד דברים שמוסיפים לחץ.)

טוב, בינתיים לליעם היתה פגישה מיועדת היום (יום שלישי, ראשון לספטמבר) עם רופאת "בטן" (אל תשאלו אותי). זו אחת שאנחנו מקווים שתעזור באבחון ההקאות וכו'. ופתאום מאוחר אתמול בערב הניורולוגית התקשרה סוף-כל-סוף וסידרה קליניקה לליעם.....היום!!! ממש באותו יום של הרופאת בטן וביום שרייצ'ל בעצמה צריכה ללכת לרופא. איזה טמטום. טוב, התארגנו בהתאם. (בינתיים מיטב חזרה אתמול בערב מיום סופר-ארוך בבי"ס ובלט רועדת מקור או משהו אחר. והבוקר כמובן היא לקחה יום-גידול. עוד משהו לדאוג לו.)

ופה אולי, רק אולי, אנחנו מגלים נקודת אור: הלכו לרופאת בטן. הגיברת שמעה את הסיפורים של רייצ'ל ולקחה אחריות מייד. מסתבר שבכ"ז יש אנשים שאכפת להם. הקיצר, היא קראה את הדו"ח של מעבדת הדם (נפרולוגיה) ואמרה "מה פתאום? משהו פה באופן ברור לא בסדר". כזכור, זה אחרי שהאחות-אחראית מהרופאת ילדים אמרה ש"הכל תקין" (טוב, זה לא השטח שלה. היא סתם ניסתה לעזור). אז הרופאת בטן מייד התקשרה לניורולוגית (זאת שלא התקשרה חזרה) והשתיים התקשרו לנפרולוגיה. במקרה (הדוסים יגידו "בשם שמיים") הם הגיעו לראש מדור נפרולוגיה בבית חולים. הוא קרא את הדו"ח והתפלץ. הוא אמר שלא יתכן שליעם תסתובב ככה כאילו כלום. הוא הורה להביא את ליעם מייד לבית החולים ולעשות לה בדיקות דם מחדש. רייצ'ל כבר היתה בדרך למקום אחר כשהגיע טלפון מהרופאת בטן שמייד נתנה לנו את הטלפון הסלולרי שלה - רואים מייד אחת שאכפת לה! אז רייצ'ל הסתובבה וחזרה הביתה תוך שעה לקחה את ליעם לבית החולים.

מה הנקודה? יכול להיות שעוד יקח זמן ומאמצים וכאב ראש ולחץ עד שנדע מה קורה - אם באמת ימצאו משהו ונדע. אבל בינתיים קרה משהו חיובי מאד: הרופאת בטן הצליחה להביא חבורת רופאים בכירים להבין שמהו פה באופן ברור ומסוכן לא בסדר ושאי אפשר להמשיך בתלך-תבוא הזה. האם לקיחת האחריות תמשיך? לא יודע. נשאר רק לקוות.

אז הנפרולוג הבכיר הפנה את ליעם לחדר מיון. שם גילו לה את מה שאנחנו כבר יודעים כמה שבועות - שיש לה לחץ דם גבוה. עוד מצאו שהכליות בספיקה של כ- 30% בלבד. הכליות כנראה נפגעו מתישהו בעברה. הנזק הוא כנראה לצמיתות, אבל מוקדם מידי לדעת מה ההשלכות. אז מייד הכניסו אותה לאישפוז ע"מ למצוא איך להוריד את לחץ הדם ולקוות שהכליות יתאוששו קצת. רק שתבינו: האישפוז הזה היה צריך לקרות כבר לפני כמה חודשים. רק שנתקלנו ברופא בלי שכל ועם חוסר אחריות. אז אולי אפשר לומר שהאישפוז הנוכחי אינו חירום כי היא מסתובבת ככה כבר חודשים, אולי אפילו שנים. מצד שני, כשרופאים מביני ענין ראו את תוצאות הבדיקות הם ראו את זה כמשהו שצריך לתקן כמה שיותר מהר. זה טוב.

טוב, אני תמיד מוצא את הטוב בכל דבר, אז אני מאד מעודד מזה שסוף כל סוף מחפשים את שורשי הבעיה הכי גדולה שלה אולי. אני לא מאמין שיש קשר להקאות. אני לא חושב שהיא פתאום תעשה דברים שלא עשתה. אבל אני מקווה שעם לחץ דם סביר וניקוי דם כמו שצריך (שני דברים שהשהיה בבית החולים אמורה לברר ולתת תשובה לגביהם) תהיה לה יותר אנרגיה. בקיצור, אנחנו עשויים לגלות ליעם שונה לגמרי בעוד כמה שבועות. זו תקוותי, אבל שוב, מוקדם מידי עדיין לקפוץ משמחה.

ורק שתבינו: שהייה בבית חולים היא אף פעם לא כיף. דוקרים אותה בשביל להכניס אינפוזיה. לא מוצאים את הווריד אז חוזרים ודוקרים אותה שוב ושוב ושוב. היא גיבורה אמיתית הילדה הזאת.

מיטב מגלה בגרות אמיתית בכל הענין. עוזרת במה שאפשר. הקהילה גם היא נרתמת לעזרה.
זהו, עייפתי ובילבלתי אתכם? היום הזה התחיל עם הקאות ב-4:30 בבוקר ועכשיו השעה קרוב ל-10 בלילה. רק חזרתי מהבית חולים. מקווה ליום קל יותר מחר.


המשך יבוא - אולי...


אשר

כוננות

29.8.2009

כשהייתי חייל בצבאנו המהולל היו לנו 30 שניות מהאתרעה להיות על המשאית עם לבוש מלא, חגור, כפל"ד, פק"ל, תד"ל, צד"ל, ועוד כמה תפאד"ל כאלו. היינו היחידה המובחרת הכי צפונית, ובערבות זאת הכי זמינה לתקל חדירות דרך הגבול. לא משנה אם היינו כבר לבושים או במקלחת או מנסים לתפוס 10 דקות שינה. גם כשלא היינו בפעילות מלאה היינו בכוננות. גם כשיצאנו הביתה היינו בכוננות. גם בזמן ארוחות. תמיד תמיד תמיד האוזן כרויה לרגע שבו נוזעק לאנשהו - על אמת או בתרגול. כמובן שבעקבות זה העצבים מתוחים כשעולים למשאית כל אחד יודע את מקומו. תוך שניות גומרים לשרוך נעליים, יושבים ע"פ סדר הירידה, - בקיצור, מכונה משומנת בפעולה - לא משנה מה השעה ומה המצב.

fast forward
כמה שנים טובות:

1. אנחנו ישנים עם שמרטף אלקטרוני פועל כל הזמן. אנחנו ישנים מאד קל - בגלל הצורך. ברגע שאנחנו שומעים קולות הקאה, שנינו מזנקים מהמיטה. לרוב זה ב-3 או 4 בבוקר. ממש כמו בצבא, תוך שניות אנחנו מתפקדים במלוא הערנות, לא משנה באיזה חלום היינו שקועים.
רייצ'ל בד"כ היא זו שהופכת את ליעם, מחזיקה אותה, מרגיעה, מתחילה בנקיונות. אני העוזר. מביא מגבות, מטליות, מסיר סדינים מלוכלכים, מנקה, מתחיל כביסה. אנחנו עובדים כצוות מיומן. ממש כמו בצבא. אחרי שהכל נגמר - אם נגמר - כולם חוזרים למיטות, אבל הכוננות נמשכת. הרבה פעמים אנחנו מחליפים מיטות בלילה: מיטב עוברת למיטה שלנו; אחד מאיתנו עוברים לשלה כדי להיות קרוב לליעם. מה שאני מספר לכם זה משהו כמעט יומיומי. יש כמובן ימים יותר טובים ופחות טובים, אבל הכוננות תמיד שם. אפילו ברגע שאני כותב מלים אלו.

2. הרבה דברים קורים עם ליעם: גם בלי שום דבר מיוחד היא ילדה מיוחדת שמצריכה תשומת לב גבוהה, טיפול צמוד, ליווי רפואי תמידי. בנוסף לשיגרה הזו, יש לה כרגע הקאות, רעידות בלתי ברורות, עייפות, לחץ דם גבוה, ובטח עוד כמה דברים ששכחתי. זה אומר קשר הדוק עם הרופאים. אבל לרופאים לא ממש אכפת. הם מחזירים טלפונים מתי שבא להם - או בכלל לא. בגלל זה, כשרייצ'ל מתקשרת לרופא כלשהו, היא ישר נכנסת לכוננות. כל צלצול טלפון יכול להיות מהרופא. צריך לענות לכל מי שלא רופאים כי לא יודעים. כוננות מורטת עצבים.

3. מאד דומה לכוננות שלעיל היא הכוננות בענין עבודה. אפילו שכבר כמה חודשים שום דבר לא קורה, אתה תמיד בכוננות לאי-מייל שיגיע או לטלפון המיוחל שיצלצל. זו לא כוננות גבוהה או מורטת עצבים כמו אילו שהזכרתי לעיל, אבל היא בהחלט קיימת.

כשאתה משלב את כל האמור לעיל לתוך מסגרת החיים אתה מוצא שאתה בכוננות כמעט כל רגע - ממש כמו בצבא בזמנו.
ועד כאן בעניני כוננות. רגע, אני שומע רעשים בשמרטף....איפה השארתי את הנשק והחגור? איפה המשאית חונה?


ד