חזרה בבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

 חזרנו הביתה היום - שבת.  ליעם לא טובה כמו שהיתה במשך השבוע, אבל מספיק "בריאה" (מוזר להשמש סמילה הזו למישהי שחייבת תרופות כדי להרגיש טוב) ע"מ לצאת. הפעם זו תהיה שהיה די קשה בבית, אני מנחש, כי לא מסודרת שום אחות לימים הקרובים. נראה איך יהיו הימים הקרובים.  יותר מוקדם השבוע כתבתי:  י

נצחונות קטנים

ליעם אוכלת קצת.
היא מבקשת שיקראו לה.
היא מדברת ומתבדחת.
הצליחו לשאוב דם מהקו הסגול  (מה שאומר שכשצריכים דגימת דם למעבדה לא צריך לדקור אותה).  ועכשיו גידלו במעבדה דגימת דם משם והאינפקציה אכן הוכה וודוז.
כיסחתי את הדשא וקיפלתי שני סלי כביסה - אופס, שוב נסחפתי

.

פרספרקטיבה
שעת ערב מאוחרת.  קצת אנחות, אבל לא רציני.  אני יושב על ידה ומקריא לה ספר.  ליעם שומעת את הקול שלי ומזהה את הסיפור ובבת אחת עיניה נוצצות, הבעת פניה משתנה לחיוך וענין, והיא משתתפת בקריאה.  האחיות בעות לעשות לה קטטר שלפני הלילה.  בד"כ היא לא הכי נהנית - בלשון המעטה.  מי עוד בעולם נהנה שמתעסקים לו עם ה"שמה"?  אבל בערב הספציפי הזה הן עסוקות בשלהן והיא בכלל לא שמה לב.  ממשיכה להקריא את הסיפור איתי.  מחייכת, מאירה, מקרינה.  הסובבים לא מאמינים.
ואני חושב:  זאתי יש לה את כל הסיבות בעולם להיות מרירה ומתוסכלת.  חודשים היא כבר תקועה במיטה - לפעמים טיפה בבית אבל בעיקר בב"ח.  כל החיים העשירים שלה התגמדו למציאות כלואה בחדר או בתוך עצמה.  והנה היא בכ"ז מוצאת שמחה בדברים קטנים.  לא שואלת שאלות.  לא עושה חשבונות של "מה אם".  לא מסתכלת על הדשא של השכן.  פשוט חיה את הרגע ומוציאה ממנו את הטוב.  כמה פשוט.  ואם זה כ"כ פשוט בשבילה, הכלואה, איך זה כ"כ מסובך לכולנו שבריאים ומסתובבים חופשי איפה שאנחנו רוצים ומתי שאנחנו רוצים?  איך?

ששי בערב - מתארגנים לאולי יציאה הביתה בשבת
כרגיל, זה מאד מסובך ומורכב.  בראש רשימת הדאגות - ליעם.  אם היא תמשיך לגלות יציבות, נצא.  אבל אחרי ליעם יש עוד שורה של ענינים שעוד צריכים להסתדר.
* החברה שמספקת
TPN

* כמעט בטוח שכבר לא תהיה לנו אחות לשבוע הקרוב.  ה 2-3 אחיות שאנחנו עובדים איתן לא זמינות.  והחברה לא סיפקה אחיות אחרות בינתיים - חוץ מאחת שאנחנו לא רוצים אותה.  כל אחות כזו צריכה לעבור הכשרה בבית שלנו עם רייצ'ל על ליעם בזמן אמת.  ואחרי זה צריך להסתכל עליה בימים הראשונים ולראות שהיא עושה עבודה טובה.  זה לא כאילו שהאחות נכנסת לבית ומיד כולנו משוחררים לעשות מה שרוצים.  אותה אחות שהזכרתי שאנחנו לא רוצים עשתה כמה טעויות רציניות. 
צריכה להביא לנו כמה שקיות הביתה לפני שליעם יוצאת.  וזה כבר ששי בלילה.  מתישהו בשבת הם יביאו - ככה הובטח.  אבל הכל גבולי.

 

בסוף בלילה בין ששי לשבת היא לא ממש ישנה.  לא היו ממש כאבים, אבל היא החזיקה את שנינו ערים כל הלילה.

י

אנטיביוטיקה יונייטד - בית"ר בקטריה 0-1

My Spin For Kids campaign. Thank you.

זה היה משחק קשה נגד יריב עקשן שלא ויתר.  אבל לבסוף בחורינו האמיצים הבקיעו את השער המכריע בדקות הסיום ממש.  

בפעמים האחרונות דיברנו על אינפקציה וכו', אז מן הראוי שנעדכן.  אז הנה אנחנו מעדכנים.  האינפקציה המדוברת הודברה - ככל שידוע . 

גווווווווווווווווווווווווווווווולללללללללללללללללל; גול, גול, גול, גול, גווווווווווולללללללללל

מהזותומרת "ככל שידוע"? הודברה או לא הודברה? 
יפה, שרברבנו מסביר:  כזכור יש 3 קווים:  אדום, כחול (שניהם לדיאליזה) וסגול (טי-פי-אן).  אז בדקו את שני קווי הדיאליזה והם נקיים מבקטריה.  בדקו את הדם שלה ממקום אחר בגוף והוא נקי.  המקום היחיד שלא בדקו זה הקו הסגול - כי לא יכולים, כפי שהוסבר בפוסט הקודם.  לפיכך יש סבירות גבוהה שהדלקת הודברה - אבל לא 100% הוכחות.  יש גם סימנים חיצונים:
אין כבר חום, לחץ הדם יותר טוב (לרוב), רמת כאבים תחת שליטה (לרוב).
אוקיי, אז אם דברים עד כדי כך במגמת שיפור, מה שלום ליעם?   המממ, ליעם זאת ליעם.  לוקח לה שבועיים לצאת מסבנטוכה שלקח לה שניותיים להכנס אליה.  כרגיל, הנפילה לבור מהירה; הטיפוס חזרה למעלה,  איטי ורצוף מכשולים. וגם "לצאת" זה מאד בע"מ.  היא חולה מאד איך שלא נחתוך את זה.

 י

אנליטיקה פסיכולוגית של אנטומיה שרברבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

טוב, רואים מייד שאני אולי סביר בשרברבות (בעיקר אם אני מצויד במפתח צינורות גדול וחומר נגד חלודה) אבל חייב להשלים חומר באנטומיה.  יש הנוטים לשייך את זה לעובדה שבשיעורי ביולוגיה שיפרתי את יכולת הבישולים וההבקעות שלי.  אולי.  בכל אופן, האינפורמציה שנתתי בפוסט הקודם לא היתה לגמרי מדויקת בגלל טלפונים שבורים.  היום דיברתי באופן ישיר עם שתי רופאות (החזקתי  את הסנטר בפוזה של אדם מהרהר וכמובן לא הסגרתי את ענין הכדורגל אז הן האמינו לבלוף) אז אני מבין את הענין בצורה יותר טובה.  זה הולך ככה:
השרטוט הפרימיטיבי שלעיל עדיין אקטואלי.  במקום

A ו B

נקרא לקווים אדום וכחול (ע"מ לבלבל את האויב).  אילו הקווים של הדיאליזה.  הקו של הטי-פי-אן הוא הקו הסגול.  כל "קו" כזה הוא צינור פלסטיק שמתחבר לווריד בסופו של ענין.  עד כאן שרברבות.  עכשיו החלק הקשה (ובדיעבד מתברר שמזל, אבל ממש מזל, שביליתי את השנים ההן בכדורגל במקום ללמוד כי עכשיו אני פנוי לגמרי לביולוגיה;  אין שום מצב שאם הייתי מבזבז את השנים ההן בלימודים הייתי יכול ללמוד כדורגל היום).  נתחיל בזה שהבקטריה שגודלת נדבקת לדפנות הצינורות.  כבר כתבתי שע"מ שהאנטיביוטיקה תהיה אפקטיבית יותר לגוף צריך קודם כל להסיר אותה מהצינורות פלסטיק.  ופה הסיבוך - וגם אי הדיוק בהסבר הקודם.  ע"מ לנקות את חלקי הצינור המלאכותיים (הפלסטיק) מבקטריה הטקטיקה המוצעת (שבעצם מיושמת כבר) היא לנעול את הקווים עם אנטיביוטיקה.  האנטיביוטיקה יושבת שם בפקק (להבדיל מלהיות מוזרקת לגוף) ואוכלת את הבקטריה שבצינור.  כשזה זמן לדיאליזה שואבים את שאריות האנטיביוטיקה מהצינור ואז אפשר לעשות תנועת נוזלים דו כיוונית.  עד כאן יש?  יפה.
בקווי הדיאליזה אין בעיה וזה בדיוק מה שעושים.  הסיבוך הוא עם הקו ה"סגול" - קו הטי-פי-אן.  כעקרון רוצים לעשות בדיוק אותו דבר.  אבל מסיבה שלא לגמרי ברורה הקו הזה לא מאפשר לשאוב נוזלים חזרה החוצה (השערה אחת היא שהקו מגיע עד דופן הווריד; הוא יכול לדחוף נוזלים לתוך הגוף אבל דופן הווריד סותם אותו בנסיון השאיבה.  סליחה שחזרתי לשרברבות בחלק האנטומי.  לא יכולתי להתאפק). ולמה זה חשוב לשאוב את האנטיביוטיקה חזרה החוצה?  כי אם ידחפו אותה פנימה יש סכנה שתהיה יותר מידי אנטיביוטיקה בגוף (ופה החלק שבו אני לא שואל שאלות כי אני כבר מריח שהתשובות שינתנו ידברו בשפת מולקולות ואנזימים ומיטוכונדריות - שהיו הסיבות הראשיות לבריחתי לדשא). בכל אופן, זו הסיבה  שהקו הזה בעייתי.  אבל יש רופאים שסבורים שזה לא ממש משנה כי אנטיביוטיקה היא אנטיביוטיקה והיא אמורה לטפל בכל בקטריה - אם בכלי הדם או בצינור פלסטיק.  זה החלק שבו הרופאים לא ממש חלוקים, אבל עם זוויות הסתכלות שונות.  נגיד ככה:  אם הקו הזה לא היה בעייתי הפוסט הזה היה הרבה יותר קצר.

שבת היתה טובה
בינתיים נראה כאילו האנטיביוטיקה בכ"ז התחילה לעבוד.  לליעם היה לילה טוב אתמול (בין ששי לשבת) וגם היום היה לה יום טוב.  היא פותחת עיניים, מדברת קצת, ירד לה החום.  אפילו ביקשה לאכול. 

אבל עם העירנות חזרו הכאבים
שבת בלילה כבר לא.  היא נאנחה כל הלילה.  זה לא היה כמו הלילות הכי גרועים שלה, אבל היא היתה חסרת מנוחה.  נרדמה לפרקים, אבל לזמנים קצרים מאד - וחזרה להאנח.  ב 4:30 בבוקר, איך לא, קיבלתי שיחת עבודה שדרשה ממני להיות משהו כמו שעתיים בטלפון-מחשב.  ממש באותו זמן ההאנחויות שלה גברו.  היה סיוט אמיתי (רייצ'ל ישנה בבית כי לקחה את מיטב למחנה בהרים היום - ראשון).   וזה איפה שאנחנו עכשיו - ראשון בבוקר.  שינה רדודה מהולה באנחות.

י

שרברבות ואנטומיה למתקדמים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

היות והבלוג סבור שהקוורא המסור השתעמם עד היום, החלטנו לסבך קצת את הענינים.  

הסברנו כבר את ההשערה (שלי. כן קורא יקר, אתה תקוע איתי) לסיבות לאינפקציות.  אבל דברים לא כ"כ פשוטים אפילו לפלאח ממוחשב כמוני.  הסברנו על שני קוי הדיאליזה שמצאו בהם אינפקציה.  אבל יש גם קו שלישי:  זה שדרכו היא מקבלת "אוכל" שנקרא טי-פי-אן.
TPN
 בשרטוט הפרימיטיבי הזה   A ו B

הם קוי דיאליזה.  שלושת הקווים מתחברים לנקודת חיבור (להלן "פורט") שמובילה לעורק או הווריד או מה שזה בעוגול הכחול.        י

 

 

 

בכל אופן, יש מומחה לאינפקציות (שממה שהבנתי הוא אחד הבכירים ביבשת) שמעורב במקרה של ליעם.  הוא סבור שכל שלושת הקווים מזוהמים בדלקת - אולי (המילה "אולי" חשובה מאין כמותה.  אין וודאות ממשית באף כיוון), אבל בעיקר קו הטי-פי-אן.  ע"מ שהאנטיביוטיקה תהיה אפקטיבית בצורה מקסימלית, הוא הציע "לנעול" את כל הקווים הדלוקים.  את קווי הדיאליזה אין בעיה.  צריך לפתוח אותם רק בזמן הדיאליזה.  אבל את קו הטי-פי-אן צריך להחליף - באופן זמני.  אז היום (חמישי)  דקרו ודקרו אותה עד שהצליחו לפגוע באיזה  ווריד ברגל.  ואז כתבתי:  "המזון לימים הקרובים לא יהיה טי-פי-אן אלא משהו יותר קל כמו סוכרים וכו' - שיכולים לעבור דרך הקו הזמני, שהוא יותר קטן. אז זה איפה שאנחנו עכשיו (חמישי אחה"צ). " אבל בינתיים לא משתמשים בחיבור החדש.  האם דקרו אותה לשווא? 

ששי בבוקר:
העסק מאד מאד מסובך.   מה שרוצים לעשות זה להוציא דם מהקווים ולשלוח למעבדה ע"מ לדעת אם יש אינפקציה או לא.  אבל אותם קווים שמאפשרים כניסה של חומרים, באופן קצת מסתורי לא מאפשרים להוציא דם מהם.  האינפקציה, ממה שאני מבין, זו בקטריה שגודלת ו"מצפה" את פנים הצינורות והוורידים.    ע"מ לטפל בענין, צריך קודם כל "לפנות את הדרך" (יעני לנקות את הצינורות) בכניסה.  וזה איפה שהמאמצים מתרכזים כרגע.  מכניסים אנטיביוטיקה דרך קו הטי-פי-אן ו"נועלים" את שני הקווים האחרים עם פקק מכני שגם מצויד באנטיביוטיקה.  בכל אופן, יקח עוד כמה ימים טובים עד שידעו אם מצליחים בענין או לא.   יש הרבה מונחים רפואיים שגם אני לא מכיר (צריך לקבל הסבר מרייצ'ל לכל דבר) וגם אני לא יכול לחזור עליהם ובטח ובטח שלא יכול לתרגם אותם לשפת הכנענים.
רופאים שונים מתחומי התמחות שונים עם תיאוריות שונות מנסים להבין מה לעשות ואיך.  העסק לא פשוט בכלל.  ובינתיים ליעמי שלנו סובלת. (את המשפט האחרון צריך להבהיר:  (א)  אף אחד לא רוצה שהיא תסבול.  כולם מנסים כמיטב יכולתם לפתור את הבעיה;  (ב) זו בעיה סבוכה שאי אפשר לפתוח ספר ולדעת מה לעשות.  צריך להתגבר על אש האויב שבאה ממול בצרורות, לשרוד, ולהשיב אש, וגם לטפל בפצועים ולענות בקשר למח"ט הנודניק - כולם באותו זמן; (ג) יתכן שגם בלי כל הסבנטוכה הזו ליעם היתה סובלת.  לך דע.

שלווה חלולה או עירנות מתסכלת?
לפעמים כשאני מגיע לב"ח לשעתיים-שלוש אחרי העבודה אני מוצא את ליעם ישנה.  אני שמח להיות בקרבתה, אבל במקרים כאלו אני סתם יושב על ידה ומתעסק בדברים שלי עד שזה הזמן ללכת.  לעומת זאת, יש פעמים שאני מגיע והיא ערה ואז לרוב גם סובלת.  ואז ה 2-3 שעות עוברות בתסכול.  וגם העזיבה הביתה מלווה בתסכול כי אני עוזב אותה כואבת והולך לעולם שקט.  זה מה שנקרא באנגלית
No win situation

ומשהו אחר לגמרי
לגבי החייל שנעלם השבוע ושכל כותרות מדינת כנען היו עסוקים בו, אי אפשר היה שלא להזכר.

"צריך להבין שמדובר במסלול הכי קשה בצה"ל, בו מעמידים את החייל בפני מבחני סף קשים מאוד, הן מבחינה נפשית והן מבחינה פיזית. רבים מהם לא עומדים בלחץ", אמר גורם ביטחוני. "מדובר בחבר'ה צעירים שמנסים להצליח בכל מחיר. אבל לא כל אחד מצליח לעמוד בעיקר בקשיים הנפשיים שמוטלים עליו, ואתמול ראינו כנראה דוגמה טובה לכך. בסופו של דבר, מה שחשוב זה שהוא חזר בריא ושלם. בכל מקרה, לא זכור מקרה כל כך חריג ביחידה כל כך מובחרת", הוסיף הגורם.

אז או שלגורם הבטחוני הזה יש זכרון קצר או שהוא לא מכיר את העובדות, אבל ממש לפני 30 שנה וממש באותו שטח וממש באותן נסיבות קרה בדיוק אותו מקרה (ביחידה אחרת, דומה מאד).  הייתי מעורב אישית.  אני זוכר טוב מאד.  חיפשנו חיפשנו ובסוף מצאו את הבחור בקיבוץ לא רחוק.  (פששש, 30 שנה?  ככה הזדקנתי כדרך אגב?)  ההבדל הוא שאז רק היחידה שלנו ידעה והיתה מעורבת.  היום כל המדינה יודעת ומחכה בכסיסת ציפורניים לסוף טוב.

י

TICU חזרה ל

My Spin For Kids campaign. Thank you.

ליעם חזרה מטיפול נמרץ למחלקה ה"רגילה" שלה. היה לנו לילה ככה-ככה.  בהשפעת הסמים היא ישנה.  כשהם התפוגגו היא צרחה.  מצבה לא הרבה יותר טוב.  עדיין צורחת.  אבל לחץ הדם הסתדר אז אין עוד סיבה של ממש להשאר בטיפול נמרץ.  יש לה כנראה שתי דלקות:  אחת בדרכי השתן (כן, שוב) ושניה בצינורות של הדיאליזה.  נדע יותר על הדלקות הללו בימים הקרובים, אחרי שהמיקרובים יגדלו במעבדה.   י

חזרה לטיפול נמרץ

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היום העבירו את ליעם לטיפול נמרץ.  היה להן לילה לא הכי טוב.  גילו אינפקציה בצינורות שדרכם נעשית הדיאליזה.  בודקים אם האינפקציה התפשטה לכל כלי הדם או אם היא רק מקומית.   יש לה חום גבוה - אבל הוא משתנה.  לחץ דם נמוך מידי.

שלישי אחה"צ:
ליעם נחה ב
PICU
לחץ הדם הסתדר מעצמו.  מאד יתכן שפשוט האנטיביוטיקה שהתחילו לתת אתמול (לפני שכבר ידעו בוודאות שיש לה אינפקציה) התחילה לעבוד.  אז כרגע היא בט"נ בשביל התבוננות יותר מכל דבר אחר.  הם לא עושים פה שום דבר שונה מהמחלקה הרגילה שלנו - מלבד להתבונן יותר מקרוב ויותר באינטנסיביות.   י

אז למה כל האינפקציות?                    י

כי לליעם יש מערכת חיסון חלשלושית.  כל פעם שהיא מתחברת למכונת הדיאליזה יש סיכון לזיהום; כנ"ל כל פעם שעושים לה קטטר, כמה פעמים ביום (למרות כל השמירה על סטריליות); כנ"ל כל פעם שמנשקים אותה ומלטפים אותה ואני לא יודע מה עוד. 

י

חזרה לבית חולים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

התנצלויות מהמאוכזבים שאוהבים ספרות טובה (יותר).  רגע, עוד מאמר מוסגר:  (ספרות????  עוד מקצוע שבו חיזקתי את ידיעתי במדעי הדשא.  ומתישהו יותר מאוחר, בבגרות אקסטרנית מבוזבזת, חילצתי 8 בכבוד - אין לי מושג איך עד היום.  להבדיל מהתיכון (שם לא נפגשנו אפילו) המורה בתל-חי התאהבה בי, כמובן, אבל היות ועוד לא התחתנתי, גם לא הייתי מוכן ליחסים של מחוץ לנישואים...).  המשכנו.  מצטער על הכותרת המסגירה הכל.  רציתי כותרת אחרת אבל וועדת הבלוגים פסלה משהו פיקנטי בטענה שאני צריך שמנוע החיפוש ימצא בקלות את כל הכניסות והיציאות מהבית חולים.

שיגרה

נכתב ביום ראשון בבוקר:
אנחנו "כבר" 9 ימים בבית.  בהתחלה הירידות-עליות של ליעם היו יותר תלולות - לכל כיוון.  מאז דברים התייצבו אעפס.  המצב עדיין מסובך וסביר להניח שישאר כזה תמיד.  אבל בתוך הבלגן הגדול מצאנו מין מקום כזה שמזכיר התייצבות.  אולי אפילו שיגרה.  הכל נאמר ע"ס נסיון של ימים בודדים, אז לקחת הכל עם קמצוץ מלח.
יש עדיין הקאות (בעצם תקופה מסוימת הם נעלמו...עכשיו חזרו) ויש כאבים.  אבל יש גם מנוחה טובה וחיוכים.  והעיקר:  גם כשהיו בעיות בימים האחרונים, הצלחנו (כלומר רייצ'ל הצליחה - ועדיין מצליחה) להשתלט עליהם.  משמע שהבריאות של ליעם בימים אילו ברמה כזו שטיפול ביתי עונה על הצרכים.  מן הראוי לזכור רק שכשנאמר "טיפול ביתי" זה לא חלב בדבש ומרק עוף מסבתא יוכבד.  הבית שלנו הוא בית חולים קטן.

שלשום ליעם הרגישה לא הכי טוב.  כמעט כל מה שעשינו לא עזר.  היו הקאות והתלוננויות.  היא לא נראתה טוב.  היות ולא היה מה להפסיד הכנסתי אותה לכסא גלגלים.  ברגע שהיא עברה את מפתן הדלת וחשה באוויר החם שבחוץ, מייד התפשט חיוך על פניה.  ההקאות נפסקו מייד והיא היתה שליוה כל אותו הערב וזה נמשך לתוך הלילה.  נדמה לי שזה הלילה הראשון שבו כולנו ישנו טוב (רייצ'ל עדיין היתה צריכה לנקז אותה אי-שם מתישהו בלילה....זה ענין סטנדרטי שחייבים לעשות).  גם אתמול והיום יצאנו החוצה.  ליעם מתה על זה.  וכשהיא מרגישה לא טוב היא יודעת לבקש לחזור למיטה.  יש פעמים שהיא מבקשת לצאת החוצה ושתי שניות אחרי שהיא בחוץ היא מבקשת לחזור למיטה - והרבה פעמים זה מלווה בכאבים שמחייבים משכך כאבים כזה או אחר.

אז סה"כ עברנו סופשבוע חיובי מאד  עם אופניים ובירה וחברים וביקורים ומנוחה.  הכל דברים די בסיסיים אבל אנחנו לא זכינו להם כבר הרבה זמן.  שבוע חדש לפנינו.  דיאליזה בימים שני-רביעי-ששי.  נראה אם הפסקת האש תמשיך.

אבל אז הגיע יום ראשון אחרי הצהריים:
 ליעם התחילה להרגיש לא טוב.  לצאת החוצה?  כן.  אבל מייד ביקשה לחזור למיטה.  תוך זמן קצר דברים התחילו להתדרדר במהירות. ליעם צרחה מכאבים.  וכל הטירוף חזר באחת!   זו היתה הפעם הראשונה שהשתמשנו (לבד בבית, בעצמנו) במכשיר שמזריק לה את החומר הרגעה ישר לווריד.  מה שאומר שהכאבים שהיו כל השבוע עד רגע זה לא היו מספיק רצינים להצדיק שימוש במכשיר ההזרקה.  זה עבד לחצי שעה ואז הכל חזר.
כבר הזמנו ארוחת ערב (עוד לפני שהתחילו הכאבים).  אוכל, כזכור, לרובנו הוא הנאה בסיסית שאנחנו חווים ומצפים לה כמה פעמים ביום.  איך אפשר לאכול כשהיא צורחת לידך?  אבל כבר עברנו כ"כ הרבה בשנה האחרונה שהתרגלנו.   כמה נורא.  טוב, גירשנו את כולם החוצה לאכול בחצי-שקט כשתורן נשאר ע"י ליעם להרגיע אותה (שלא ממש עבד).
 שמנו אותה בכסא גלגלים ויצאנו להליכה.  נרדמה על המקום לאיזה שעתיים.  וככה בעצם המשיך הלילה.  מידי פעם נרגעה לזמן מסוים ואז הכל חזר.

מה גרם לה לכאבים האילו שהגיעו ממש משומקום והתחילו תוך זמן כ"כ קצר ועלו לדרגה משוגעת?  אין דרך לדעת.

שני בבוקר:  ב-7 עזבתי את הבית.  לפני שעזבתי הסתכלתי ברשימת הסמים שרייצ'ל נתנה לה בלילה, שמעידה על איזה לילה מחורבן הן עברו.  במשך הבוקר התברר שיש לה חום גבוה מאד.
שני אחה"צ:  ליעם הגיעה לדיאליזה.  עד אז כנראה ירד לה החום, אבל ירד לה גם לחץ הדם.  ואז מן הסתדר לו כזה.  ספירת כדוריות לבנות נמוכה מידי.  לקחו דם לעוד מעבדות.  הוחלט להשאיר אותה בב"ח לפחות ל-24-48 שעות ל"הסתכלות".  פעם אחרונה שהמלים האילו נאמרו, נשארנו לחודש.

מתוך כל המספרים הנמוכים והמספרים הגבוהים וכל הכדוריות בשלל צבעים ועדיין עם עיניים סגורות, ליעם פולטת:
Eema, what's for dinner?
 
ומתפוצצת מצחוק מהבדיחה של עצמה.  אבל נא לא לקבל רושם מוטעה:  ליעם חולה ב"משהו" דעוד לא ברור.  היא ישנה הרבה.  מידי פעם פותחת עין תורנית.  "אני לא מרגישה טוב" וחוזרת לישון.

נהג אוטומטי
פתחתי את הדלת.  "לאן?" היא שאלה.
"המסלול הרגיל", היתה התשובה.
ואחרי 40 דק' היא גלשה לחניה של הב"ח.  שני הבהובים והיא ננעלה.  תחכה לי שם בנאמנות כשאצא בלילה. 


אז מי שרוצה יקרא לזה שיגרה ומי שרוצה יקרא לזה טירוף  ומי שלא רוצה לא חייב לשים תווית.  אילו פשוט החיים שלנו.
י

כמעט שבוע בבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שבת:
הבאנו את ליעם הביתה בסביבות הצהריים.  אחה"צ היה בסדר כזה.  ליעם ביקשה וקיבלה לאכול - ג'לו.  בערב הגיעו חברים.  ליעם נהנתה מהחברה שמסביב.
אבל הלילה לא היה קל (גם אם לא נורא מידי).  האם האוכל גרם לה לאי-נוחות?  האם המעבר הביתה אחרי חודש בב"ח?  האם כל ההו-הא שמסביב?  האם אף אחד מכל אילו ומשהו אחר בכלל?  בלתי אפשרי לדעת. 

ראשון:
מעונן חלקית.  כאבים והתלוננויות בצד פרקי זמן של הרגשה טובה.  הלילה לא היה הכי טוב, אבל גם לא הכי נורא.

שני:
היום היה לליעם יום טוב.  מה זה "יום טוב"?  נסעה לב"ח לדיאליזה; יום נטול כאבים; שקטה מאד. 
בערב הלכנו לארוחת ערב - רייצ'ל ואני וחברים.  כמה פשוט: אחרות ערב.  לא זוכר כבר כמה זמן לא עשינו דבר כ"כ פשוט.  אכלנו שתינו דיברנו צחקנו נהנינו.  מה שמוזר ומחזיר אותך למציאות צ'יק-צ'ק זה שאתה חוזר הביתה וניגש למיטה שלה.  היין עדיין מפמפם בעורקיך - בדיוק כפי שהוא אמור לפעול.  ואז אתה עומד לידה.  העיניים שלה נעוצות בחלל אי-שם.  רוצה פרוג-אנד-טואד?  כן.  שוכבת שם בעולם שלה.  חזרה למציאות.  כמה מהר נשכח הערב המהנה. זאת ליעם של היום לעומת ליעם של פעם:  זאת שהיתה שמחה וחיה ומתבדחת ורוצה עצמאות.   עכשיו היא ישנה או רואה טלוויזיה, על הגב או על הצד, רוב היום במיטה - אולי שעה-שעתיים בכסא גלגלים - לא יותר.

שלישי:
מעונן חלקית.  הבוקר של ליעם היה טוב - ככה סיפרו לי.  חיוכים, דיבורים, בקיצור, טוב.  אחה"צ עננים בינוניים ואח"כ כבדים כיסו את השמיים.  היא נזקקה לחומרים נגד כאבים.  שלישי בלילה הפך ממעונן חלקית לאין חלקת שמיים.  במלים פשוטות, כאבים.

קוראים שאלו:

האם נכנסתם לסוג של שגרה בבית?
 אין דבר כזה שיגרה.  השיגרה היחידה היא השעות הקבועות למתן תרופות מסוימות.  ליעם ישנה בזמנים שלה וכואבת בזמנים בלתי קבועים.  איו לנו שיגרה כבר קרוב לשנה.
הנה, רוצים חתיכת "שיגרה" בשידור חי?  בבקשה:
בוקר.  דפיקה בדלת.  שכנה טובה מביאה כוס קפה לרייצ'ל.  עומדות ומדברות בפתח.  לפתע, קולות הקאה.  תחזיקי לי את הקפה וכבר היא רצה לליעם.  ממשיכות את השיחה משם.  ביד אחת צינור לשאיבה מכוון לפה של ליעם, ביד שניה קפה.  עומדות ומדברות.  שיגרה.  לא כל דקה היא כזו, כמובן.  זה רק בא להמחיש שאין פה שיגרה.  כוננות בכל דקה.

האם מצליחים להשתלט על כל הטיפול (שקודם היה בידי האחיות בחלקו הגדול)? 
מה זה "מצליחים"?  האם חוסר הצלחה אומר שליעם לא תהיה מטופלת?  הקיצער, מצליחים.  אין דבר כזה לא להצליח.  זה רק אומר יותר מאמץ ויותר עבודה.

בעצם, מה זה אומר לטפל בליעם בבית? 
שאלת מיליון הדולר.  את התשובה לזה אני לא יודע בדיוק מאיפה להתחיל.  ינסה הקורא הדייג לדוג פרטים מהבלוג.  בקצרה מאד זה אומר (הרוב על רייצ'ל):
* להכין תרופות בשעות קבועות.  כולל באמצע הלילה.
* לנקז את ליעם כמה פעמים ביום.  כולל באמצע הלילה.
* לשנות לה תנוחות במיטה.  כולל באמצע הלילה.
* להכין ולהתקין את ה"אוכל" הפנים-וורידי שלה.
* להוציא אותה מהמיטה; להחזיר אותה למיטה.
* לנקות אותה (שתי מלים קטנות שכוללות הרבה עבודה.  אין לי כח להרחיב.)
* להיות בקשר עם:  רופאים, מעבדות, חברות ציוד רפואי, חברה לאספקת אחיות, ועוד מיליון גורמים שאין לי מושג בדיוק מי-מה-מו.  זה יום עבודה מלא בעצמו.
* להיות אמא.  להיות ערה איתה  חצי לילה ע"מ להרגיע אותה.  24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע, 300-וכו' ימים בשנה.

זה ממש, אבל ממש על קצה המזלג.  האמת היא ששום תיאור שאשים פה לא יספר אפילו רבע מהסיפור.  צריך להיות פה ולחוש ע"מ להבין.

האם אתה ורייצ'ל יכולים טיפה לצאת (לאופניים, יוגה וכו')?

כשיש אחות שאנחנו סומכים עליה, כן.  כשאין אחות אחד מאיתנו צריך להיות פה.

י

שבת - אנחנו בבית אחרי לילה שקט

My Spin For Kids campaign. Thank you.

ליעם במצב רוח טוב וחסרת כאבים.  טפו טפו וכו'.          י

אסקימו וארת'ור וג'ורג' ועוד כמה דברים שוליים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

 

תסלח לי הקוראת קצרת הרוח.  הבלוגנסון שלנו היום התארך קצת גם מהמוזה שנפלה וגם מאירועי השעה.  הסדר הוא לא כרונולוגי.  החלק הראשון הוא גירסה מצ'וקמקת של "השעה 8 והנה החדשות, ותחילה עיקרן".  החלק השני הוא מחשבות שנפלטו להן בלי שליטה בזמנים יותר רגועים.

--------------------------------------

החלק הבלגני - יום שישי אחה"צ
כפי שתקראי למטה, זה היום שסימנו יותר מוקדם בשבוע  כאולי ליציאה הביתה.  הלילה בין חמישי לשישי דווקא לא היה הכי טוב, אבל במשך היום דברים השתפרו.  עד כדי כך שרייצ'ל היתה מוכנה לצאת. 
ע"מ לצאת הביתה יש לסדר המון דברים:
* ללמוד איך לתת תרופה לכאבים בבית דרך הווריד מאחות מוסמכת שלא שייכת לבי"ח אלא לחברה המספקת.
* לקבל את המשאבה המזריקה.
* לקבל את התרופות המוזרקות.
* לקבל את החומרים שמאכילים אותה דרך הווריד.
* לסדר אחות לימים הקרובים בבית.
* כל זה חוץ מהסידורים עם ביה"ח עצמו ועם הרופאים והבית מרקחת.
עסק מורכב מאד.

בסביבות 2 קיבלתי טלפון מרייצ'ל.  עצבנית ומאוכזבת.  סוף כל סוף ליעם משתפת פעולה, אז ביורוקרטיה מחורבנת מאלצת אותנו לשנות תכניות.   במלים פשוטות, משהו עם סידור האחות לבית השתבש.  באותה שעה גם ספקי התרופות והמשאבה לא שיתפו לעולה וגם ספקי האוכל הנוזלי.  רייצ'ל הרגישה שהעולם כולו נגדינו.  היא עבדה על כל זה כל השבוע וכל החברות הבטיחו שיהיו מוכנות.  נשאר לחכות רק לליעם.  והנה ליעם במצב טוב ואף אחת מהחברות לא עשתה את העבודה שלה.  מעצבן זה מונח עדין מידי.  לבוא לבי"ח?  לא, אל תבוא עכשיו, היתה התשובה.  טוב, חיכיתי 30 דקות ובאתי בכ"ז.  הלחץ היה בעיצומו.  עד סביבות 6 ניסו לברר מה ואיפה ואיך וכמה.  כמה דברים הסתדרו להם.  בשלב מסוים רייצ'ל החליטה שהיא רוצה לנסות לבלות את הסופשבוע בבית - אפילו בלי אחות.  אבל בחכמה היא דחתה את זה לשבת בבוקר (אני כותב את המלים הללו בשישי בלילה ליד המיטה של ליעם).  זה סיכון, אבל הב"ח לא רחוק.  (כנראה ששכחה שיש את גמר הגביע העולמי בראשון).

היות והטיפול בליעם כ"כ מורכב כרגע, צריך אחות בבית.  רייצ'ל אולי תוכל לטפל בליעם לבד יום-יומיים, אבל לא יותר.  אז דברים קצת לא בהירים כרגע.

טוב, חזרתי הביתה בסביבות 6 להפוגה קצרה לפני שאני חוזר לב"ח ללילה.  רייצ'ל הגיעה אחרי זמן לא רב ומבשרת לי שליעם קצת מתלוננת ושהאחיות ללילה הן כאלו שלא מכירות אותה.  יופי.  פשוט מושלם.  ואם זה לא מספיק אז איזה חברה שלה שאני לא סובל נגררה אחריה בכניסה לבית וגזלה לנו את הזמן היחיד שיש לנו לדבר.  אני הייתי די בקריזה.  היין הטוב והשרימפ עזרו קצת, אבל לא הרפו אותי.  עזבתי למשמרת הלילה די לחוץ.

אבל דווקא כשהגעתי לב"ח ירד לי הלחץ.  קודם כל גיליתי שהאחות שלה הלילה דווקא כן עבדה איתה בעבר - פשוט קצת מזמן.  לפחות לא זרה גמורה.  ליעם באמת היתה בחוסר נוחות ומצאתי את האחיות מטפלות בה.  אבל אחרי שהן גמרו היא נרגעה ואפילו ציחקקה.  ואז נרדמה בשלווה.  וזה בעצם הזמן הזה שבו אני כותב את "ותחילה עיקרן".  חם מהתנור.  מקווה ללילה טוב.

והנה עדכון מכתבנו בבבסיס:  בסוף איכשהו נראה כאילו ענין האחיות אולי יסתדר לו.  ליעם די רגועה - לפחות בדקות אילו שאני כותב - אז לסגור מהר ולתפוס שינה למקרה שדברים ישתנו לרעה בלילה.

-----------------------------

החלק השליו שנכתב לפני יום ששי.  קומץ הרהורים בתפזורת.

אסקימו לימון:
מאז הסיוט של סופשבוע שעבר יש השתפרות הדרגתית, עם גיהוקים ושיהוקים פה ושם.  (רגע, הפסקה שמחייבת התייחסות:  חמישי בערב, רק הגעתי מהעבודה, יושב ע"י ליעם, מזייף לה באוזן מנגינה של תכנית ילדים בטלוויזיה...ארת'ור...והיא, חצי ישנה, עם חיוך שמתפשט ומתפשט.)  המשכנו.  מבחינה רפואית יש שיפור כללי כזה.  פחות כאבים, פחות חוסר נוחיות, יותר חיוכים.  לחץ הדם וקצב הלב מתעתעים.  יום אחד הם גבוהים מידי, יום אחר נמוכים מידי.  ברגע זה שניהם טובים.  אולי הכי טובים שהיו כל השבוע.  בעצם מבחינה רפואית יש המון שינויים.  הורידו תרופות, הוסיפו תרופות, שינו מינונים.  נשמע קצר ותמציתי, אבל כל שינוי כזה גם משנה לחץ דם וקצב נשימה והרגשות בטן וערנות ומה לא.  מאד מאד לא פשוט.  אבל אין לי את הידע והכח והחשק להכנס לפרטים אז אני כותב מבחינה אבהית יותר ופחות מבחינת הד"ר שאני מנסה להיות.  ויסלח לי שר הבריאות של אוזבקיסטן אם איכזבתיהו.

ליעם ישנה הרבה ומאד שקטה.  אבל גם זה משתנה בהדרגה.  כל יום עם טיפה יותר ערנות ואיפה יותר דיבורים.  (ועוד הפסקה קלה של חמישי בערב:   אאאאאוווו אאאאאוווווו פתאומים מתוך הנימנום, ללמדך שאנחנו עדיין בעובי היער.)   המשכנו.  לוקחת מציצות מקרטיב פה ושם.  השוויינצשטייגרים עפו וכולם מבסוטים, חוץ ממני.  לא הייתי בעד אפאחד, אבל היה להם את   הכדורגל הכי יפה.  (הורדתי לה ווליום מארת'ור וסידרתי לה את הכרית קצת.  האאאאאוווווים נרגעו - לפחות כרגע. )

כמה רופאים ביקשו את התמונות שצילמנו בגן.  זה בית חולים של אוניברסיטה ורוב הרופאים הם גם מורים.  הם רוצים להראות לתלמידים שלהם שאיפה שתרופות לא עוזרות, יוזמה משפחתית לפעמים עושה את ההבדל.  במאמר מוסגר (אני אישית לא חושב שהיציאה החוצה זה מה שהוציא את ליעם מהבלגן שהיה לה, אם היא בכלל יצאה ממנו - ספק - אבל הוא עוזר לה והיא אוהבת את זה ועם הדברים האילו קשה להתווכח.  ובעצם למה להתווכח?  באמת, למה תמיד צריך להתווכח?).  איפה היינו?  ארתור הלך לישון והגיע תורו של ג'ורג'.  ג'ורג' הוא החביב ביותר על ליעם כבר הרבה זמן.  יש לליעם איזה 10 דיסקים שלו.  הרבה פעמים הוא מציל אותנו באמצע הלילה כשצריך למהר לחדר מיון או כשיש כאבים כשאנחנו כבר פה.  אבל הנה אני גולש כמו חלב בלתי מפוסטר שמורתח בפינג'ן קטן מידי ועל אש חזקה מידי על פרימוס בלתי יציב.  עוד כמה אאאאאאווווים נפלטים להם.  הפעם עם יותר החלטיות.  האם זו התחלה של מיני-סיוט?  שם לה כרית חימום על הבטן.  נראה איך ילך.  אבל הנה אר-צ'ו וחיוך.  מרגישה יותר טוב, חמודה?  אר-צ'ו.
אסקימו לימון, אסקימו בננה, אסקימו שוקולד.  3 שקל.  רק היום. 


איך את מרגישה, ליעם?  
כשלמטפים אותך?
וכשכולם מנשקים אותך?  (באמת צריך לחטא לך את המצח אחרי כל החיידקים שכולם מפזרים עלייך...הנה, אני אנשק אותך בתוך האוזן.  שם אין חיידקים - על בטוח.)
וכשהופכים אותך?
ומגלגלים אותך?
ומפשיטים אותך?
ומנקים אותך?
ומנקזים אותך?
וממששים אותך?
ומורחים אותך?
ומנגבים אותך?
ודוקרים אותך?
ותוקעים לך?
ומוציאים ממך?
וכשאת לא יכולה להזיז את היד שלך ע"מ להתגרד או להחזיק משהו?
וכשאת אפילו לא מסוגלת לדבר ע"מ להגיד לאנשים לעוף לך מהפרצוף?

אני יודע שאת מרגישה הכל וגם חושבת.  רק לא תמיד מביעה את עצמך.


ביצבוץ: 
אתמול מצאתי את הבנות מסתובבות עם ליעם מחוץ למחלקה - הפעם בכסא גלגלים שלה.  התישבנו בחדר הורים.  וזאתי בלי היסוס ניסתה לנהוג (היד שלה לא ממש נשלטת ע"י המוח).  ואני "אה-פה-פה-פפפפפפ....מה את עושה???", שליעם מתה לשמוע.  מיד החיוך הפושטקי שמעיד על זה שהיא רוצה לעשות משהו "בניגוד להוראות" רק ע"מ לשמוע את ה"אה-פה-פה-פפפפפפ...." שלי.  נהנית למרוד.  הפושטקיות הטובה שלה חיה וקיימת שם במסתרים.


איך אני מרגיש?
כשליעם מרגישה טוב, אז גם אני.  צריך לנווט את החיים בין העבודה לב"ח לבית למיטב למונדיאל ולשאר ירקות החיים.  לפעמים לא קל.  אני רוצה להיות כמה שיותר בבי"ח ובאותו זמן לא רוצה להיות בב"ח.  בהיר כמו מי שלולית?   אני שמח שליעם ישנה על ידי כי היא צריכה את המנוחה (כנראה) ולא מתלוננת על כאבים כשהיא ישנה.  מצד שני, כשאני מגיע בערב לפעמים אני רואה אותה רק ישנה.  מחמיץ את השעות הטובות שלה.  כשהיא בכאבים אני רוצה להיות על ידה כדי לעזור לה.  באותו זמן ממש זה גם קשה להיות על ידה בזמנים כאלו - בייחוד כשזה כל הלילה.  ואני יושב איפהשהו ורואה משחק ורוצה להתקשר לב"ח כי אני מת לשמוע מה נשמע.  אבל בעצם ממש באותו זמן אני לא רוצה להתקשר, כי אם אדע שליעם לא מרגישה טוב ישר ארגיש רע שאני יושב שם ורואה משחק.  הכל סלט רגשות.  הקטע בעצם היה צריך להיות שייך לפוסט הסלטים ההוא.


רייצ'ל - האשה והאגדה
כמה כבר סיפרנו וכמה זה לא מספיק.  אני תמיד מוצא את עצמי נפעם מחדש.  ללא לאות.  לפעמים כן עם לאות אבל לא רק שממשיכה קדימה אלא גם סוחבת את כולם איתה:  את ליעם, אותנו, את הצוות הרפואי.
כשרע וקשה:  היא לא מוותרת.  מחפשת פתרונות להקלה.  מתקשרת, שולחת טקסטים, מתייעצת, מייעצת, ובעיקר מנסה להרגיע את ליעם.  שומרת את כולם בפרופורציה.
וכשדברים יותר טובים:  במקום שרובנו היו מנסים לעצור ולתפוס נשימה היא עדיין ממשיכה קדימה.  דוחפת לזה שליעם תחזור הביתה.  זה נשמע פשוט אבל זה מאד מאד לא פשוט.  קודם כל זה לא פשוט לארגן, אבל לא אכנס לזה כרגע.  היא מארגנת, נשאיר את זה שם.  זה לא פשוט כי הטיפול בבית הוא כולו עליה.  זה הרבה הרבה הרבה יותר קשה מאשר הב"ח.  וזה בהנחה שהכל בסדר.  אם דברים מתדרדרים אז אין לזה בכלל סקלה למדידה.  אני כותב את הדברים בחמישי בלילה כשבתכנון (שלה) הוא להוציא את ליעם הביתה מחר - אם הלילה והדיאליזה מחר יעברו בסדר.  הקורא אנין האותיות כבר יודע את משמעותו של ה"אם" מהמשפט הקודם.  הכל יכול להשתנות בכל רגע.  אני, שעברתי המון בחיים שלי ורכשתי המון אומץ,  משתין במכנסיים במצב כזה.  הייתי נשאר עוד שבוע בב"ח רק מהפחד שמשהו יקרה.  אבל רייצ'ל מחליטה ועושה.  יש יאמרו בפזיזות משהו.  אני לא חושב.  כבר עברנו מספיק.  אין ערבויות באף מקום.

צריך להבין:  כשליעם יושבת בכסא גלגלים היא נתקפת בכאבים תוך 5 דקות.  איך היא תעשה את כל הדרך הביתה?  שלא לדבר על המעבר המנטלי אחרי חודשים בבית חולים.  אבל רייצ'ל בלי להניד עפעף החליטה ש"אם" אז ליעם באה הביתה מחר.  אומץ, חזון, וגם רגישות ויכולת ורצון ללמוד ציוד רפואי דיגיטלי ותרופות ומינונים וספרות ולחצים וצינורות.  אבל היא גם עם ראש פתוח:  אם ליעם לא מוכנה לדעתה, היא לא תכפה יציאה הביתה.  ושכחתי בטח איפהשהו, אבל היא גם יודעת לבשל מצוין.  קיבינימט, איך שכחתי.  זה הלא הדבר הכי חשוב.


מדריך סל הכביסה ליציאה לפנסיה
מיטב חמודה, יש כביסה לקפל במכונה ובסל.  תודה.  תעשי את זה לפני שאת עולה על פייסבוק, בבקשה.  ואל תשכחי לרוקן את המדיח.  (ייישששששששששש!!!!  אני רואה כבר פנסיה באופק.  בורח למערה לראות אם המחצית השניה כבר התחילה.  יהיה קשה לצאת להביא בירה כשהיא עובדת שם.  צריך מקרר במערה.)


אוי ויי, מאיפה הגעת אלינו את?
אני:  שתדעי לך שאני מאד גאה בהתבגרות שלך לאחרונה.  את דואגת לעצמך ועוזרת לכולנו.  רואים שממש עשית דילוג גדול קדימה.
מיטב:  תודה.
אני:  אז באותה נשימה רק שתדעי שמחר בבוקר אני מתכוון לצאת לרכיבת אופניים כשעוד לא יותר מידי חם.
מיטב:  בסדר.  רק תשאיר לי פתקה.
אני:  אז הנה, אני אומר לך.  לא צריך פתק.
היא, שירשה ממני כ"כ הרבה:  לא, תשאיר פתק שהלכת ושתחזור בקרוב ושאתה אוהב אותי.
ואז, עם מבט וטון שאין בהם שום טביעת אצבעות או רקמות רטינה מהצד שלי הוסיפה:   י 
And don't forget the 'I love you' part!


אין מזור 

אני יושב וכותב את הבלוגצ'יק הזה כשלאונרד כהן בקונצרט חי בלונדון מבצבץ דרך הדי-וי-די על המסך.  חיברתי את המערכת המצ'וקמקת להגברה תיאטרלית מדומה.  ואני יושב ממש מתחתיו.  אני חש בזיעתו הניגרת.  בן אדם בן 75 עומד על הבמה ומשכר אותנו ממש כמו יין שמשתבח עם הגיל.
זה התחיל ככה:  ידעתי שחלקים מהשפחה שלי משוגעים עליו ואף הגיעו לקונצרטים שלו ברחבי העולם.  גם אני התחלתי להתקרב ככה איכשהו.  בספטמבר 2009, כזכור, התחילו ההסתבכויות של ליעם.  ממש באותו זמן (כשהייתי עדיין מובטל) נודע שהאיש מגיע להופעה בודדת באטלנטה.  10 דקות מהבית.  האחיין עלוב החיים האהוב שלי (אני אוהב את כל אחייני/ותי, אבל אותו אני במיוחד אוהב הכי פחות) לחץ חזק שאני חייב ללכת.  טוב, זה לא היה קשה.  ברגע שיכולתי ניצבתי באשנב וקניתי שני כרטיסים אי שם ביציע.  לא היה ידוע באותו זמן שבאמת נוכל ללכת. 
הקיצער, הגיע ערב הקונצרט.  ליעם היתה בבית אחרי ניתוח השאנט אז היה ברור שרייצ'ל לא תוכל ללכת.  הלכתי לבד.  כרטיס אחד מכרתי למישהו מחוץ לאולם.  נכנסנו ישבנו התחיל.  משום מה התרגשתי נורא.  מוזר.  לא עקבתי אחריו אף פעם.  הכרתי את השירים הישנים, אבל לא את החדשים יותר.  אבל ישבתי קצת רחוק, אעפס.  אז נפש הגנב התמידי שבי מייד חיפשה פתרון.  ממרומי היציע זיהיתי שני מושבים ריקים בשורה מס' 5, ממש מתחת לאונרד והלהקה שלו.  על יד אדם קרח עם חולצה לבנה.  בהפסקה שיפרתי לפנים.  מישהו יושב פה?  לא.  ישבתי.  כסאות שעלו בטח משהו כמו $300 לפחות.

ואז התחילה חוויה שעוד לא עברתי כמוה.  ההתרגשות שחשתי למעלה התגמדה לעומת מה שהרגשתי שם, ממש 10 מטרים מתחתיו.  רעדתי מרוב התרגשות.  היו לי דמעות בעיניים, אני חושב.  לשלוש שעות התנתקתי לגמרי מליעם ומהאבטלה וכל שאר החיים.  לא הרגשתי שום דבר חוץ מלאונרד כהן בכל חלק מהגוף שלי.   לא חשתי שום דבר כזה עד אז ולא שום דבר דומה מאז. אולי המתח מאז הפיטורים והאבטלה והניתוח של ליעם רק יומיים לפני והגיטרה הקלאסית של חאבייר הספרדי של לאונרד - כולם התנקזו לקצה הפיטמה שבעין.  לא יודע. ה-300 דולר הכי טובים בחיים שלי שהוצאתי עליהם רק 70.  ישראלי טוב. (כשסיפרתי לרייצ'ל היא אמרה "עברת חוויה דתית".  יכולתי רק לענות במלים שלו:  י
(I tried philosophy and  tried religion, but then  cheerfulness interfered
 וכשאני יושב מולו ממש ברגע זה בבבית אני נזכר וכמעט חש.   מנסה לקום מהספה ולכבות כדי שאוכל לקום בבוקר לרכב על אופניים, אבל אני דבוק. ה-12 דולר הכי טובים שהוצאתי בחיים שלי. י
There ain't no cure for love


ציוד רפואי לקוי
גיליתי שכל מדי השקילה הדיגיטלים המשוכללים בבית חולים מקולקלים.  כולם בלי יוצא מהכלל נותנים קריאה גבוהה מידי.  מוזר.

מנה אחרונה
מממ, יצאה לי משהו טעים היום, אני חושב.  אפילו אני מתפעל.  ממש כמו התבשיל היחידי שאני [חושב שאני] יודע לבשל: "נקניק" (סויה) איטלקי (או פולני או אלבני, מה אכפת לי איזה לאום יש לו?) חרפריף בתוך אורז, ושעועית אדומה,  עם הרבה שום (רייצ'ל אומרת שיותר מידי, אבל מי שואל אותה בכלל?) ובצל וקמצוץ פלפל קאייאן וקמון ושאר ירקות. מקווה שנהינת מהקריאה.  תודה על הסבלנות וההתמדה וההתענינות.

י

עוד שיפור

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היום היה לליעם יום טוב. היא מאד שקטה, אבל ערה ובלי כאבים - כמעט.  בילתה בחוץ הרבה זמן.  יש לה לחץ דם קצת גבוה מידי מאז אתמול.  הסיבה לא ברורה, אבל גם זה במגמת שיפור.   י

אבל חייבים להוסיף

Spin For Kids

שהיום, ביציאה לגן, הופיעו חיוכים.  ניתן לתמונות לדבר בעד עצמן.  מהבוקר היא לא נזקקה למשככי כאבים.  לא רוצה להשמע כנביא זעם או משהו כזה, אבל התמונות הטובות שלהלן לא מעידות על מה שיבוא הלילה או בימים הקרובים.  לוקחים כל רגע כמו שהוא.  רק הרגישה שמש, והחיוך המפורסם יצא.  ללחוץ על התמונה להגדלה

. 

בגן

Spin For Kids

קוראים שאלו:

מה עם ליעם?  למה לא נותנים מורפיום?  האם זה מסוכן לנשימה שלה?

באמת, זרקתי את האאאאוווווו אאאאאאווווווווווו   אאאאאאאאאאאאווווווווווווו מהלילה הגיהנומי ההוא, ומאז לא דיווחתי - חוץ מענין האופניים.  אז ככה:

ליעם עדיין בכאבים. החדשות הטובות הן שמצאו דברים שיכולים לעזור לכאבים.  לפחות בינתיים.  אותו אטיוון שלא עזר בלילה ההוא, היום כן עוזר.  לך תבין.  דברים לפעמים משתנים משניה אחת לזאת שבאה אחריה.  קשה לתת הגדרה כללית מרגישה-טוב או מרגישה-רע.  יש יותר מידי שינויים וגם משתנים.  אז הכאבים מאז שלשום בלילה הם לפחות תחת שליטה כלשהי.  בינתיים ליעם ישנה הרבה - חלק כתוצאה מהסמים המרגיעים וחלק גם בלי.

מורפיום:  האפשרות הזו קיימת - לתת מורפיום בטפטוף לתוך הווריד.  אנחנו משאירים את זה כאופציה אחרונה ובינתיים לא מרגישים שהגענו לשם.  וכן, יש את החשש שהנשימה שלה (שבלווא הכי איטית מאד) תואט עד לדרגה מסוכנת.  אני אישית לא חושב שזה יקרה, אבל זה יותר ע"ס אמונה מאשר ראיות מדעיות.

מה עוד קורה?  סיפרנו על התרופה הפסיכיאטרית ההיא.  אחד מתופעות הלוואי שלה היא "ניעות" (ע"ע) יותר גדולה ויותר קלה.  במלים אחרות, קקי.  במקרה של ליעם זו תופעת לוואי מבורכת - ככה חשבנו (ועדיין חושבים, אבל...).  ובאמת, היא פתאום מחרבנת כמו שלא עשתה כבר חודשים.  באותו זמן נשאלת השאלה אם כל הניעות (ע"ע) הזו מביאה לחוסר נוחות בבטן שלה וזה מקור האאאאאאווווווים.   לא ידוע.

אני מקצר ושם בבלוג כי אנחנו עומדים להוציא את ליעם מהחדר.  גם זה מצריך הסבר, אעפס. עד לפני כמה ימים היינו שמים אותה בכסא גלגלים ויוצאים החוצה - או לפחות מנסים.  אבל ליעם נתקפה כאבים בכסא שהמשיכו גם אח"כ.  אז אתמול השאלנו "אלונקה" על גלגלים (מיטה זמנית כזו) וגיגלנו אותה לגן בשכיבה.  הרעיון הוא להוציא אותה מהחדר.  להחליף אווירה.  זה משהו שלא עושים פה וכולם הרימו גבה.  לא רק זה, זה גם היה אחרי 8:30 בערב, שעת סגירת הדלתות.  אז היינו צריכים "אישור מיוחד" מהשומר (יעני, יאללה, תעשה טובה, נו).  זה לא הלך קל.  בהתחלה ליעם עוד צרחה מכאבים.  אבל אחרי כמה זמן היא נרגעה ונרדמה שם.  עד שהיינו צריכים להכנס חזרה. אז היא התעוררה ומייד התחילה להתלונן.  אז זהו.  רייצ'ל בדרך לפה וננסה להוציא אותה שוב החוצה.  הייתי צריך לחשוב על זה קודם ולהבריח בירה. 
י

הנה תמונה של כמה דקות אחרי שנרגעה (ועוד איזה חולדה שהתגנבה לתמונה ברגע שהצלם חשב על בירה ולא שם לב)י

 

Spin for kids

פעם בשנה אני משתתף במסע גיוס כספים למחנה של ילדים מיוחדים.  השתתפנו במחנה בעצמנו כמשפחה בעבר.  כמובן שהשנה לא נוכל להשתתף בגלל מצבה של ליעם. למרות זאת הרמת כספים למחנה זה חשובה לי כי יש ילדים אחרים עם מוגבלויות שזה המחנה היחיד שבו הם יכולים להשתתף.  יש מחנות לילדים חולי לב, וחולי סרטן, וכאלו עם חוליים עוד יותר מיוחדים.  במחנות כאלו יש צוות רפואי מלא וציוד רפואי.  י

איך זה עובד?       י

אני נרשם (ומשלם דמי השתתפות).  אני מרים תרומה אישית.  ואני מגייס אנשים אחרים לגייס כספים בשמי.  ולבסוף, אם ליעם מאפשרת ואם לא כואבת לי הרגל ואם אין משחק חשוב באותו בוקר (סתם....), אני עולה על האופניים ורוכב את המרחק שאליו התחייבתי.        י

הנה הלינק למחנה

הלינק למסע אופניים הספציפי הזה 

והנה הלינק החשוב מכולם - הדף האישי שלי להרמת כספים

הרבה תודה מראש.

אשר

ככה מרגיש גהינום, עזעזל, חרא מחורבן

THIS IS HELL!!!

ב-15 שעות האחרונות ליעם סובלת סובלת סובלת.  נתנו לה את כל התרופות בעולם שכבר היו מרדימות פיל.  כלום.  אין השפעה.  היא גם לא נרדמת וגם לא נרגע.  ואין דרך לעזור לה.  ככה מרגיש גהינום.  בשידור חי.  ממש!  היא נאנקת וצועקת ומתייפחת ממש על ידי, ממש ברגע זה.  חרא של עולם!!!  י

THIS IS HELL!!!

ירקות בתפזורת

כתיבה שהתחילה בתחילת השבוע והגיעה עד הלום - ששי בלילה.
בינתיים ליעם התעוררה משינה של שבועיים ומשהו.  פה ושם התעוררה.  אאווו אווו אווו, קיבלה תרופות, חזרה לישון.  ובכן, עכשיו היא ערה.  וכואב ואני רעבה ואז היא מקיאה.  הכל קורה. 

אני רעבה, אני רעבה, אני רעבה - כפול 5000.

רק ע"מ לשמור דברים בפרספקטיבה הנכונה, נא לזכור שמתחת לכל ההומור הקלוש והגביע העולמי והסיפורי סבתא, יש ילדה חולה מאד.  יש הרבה כאבים או חוסר נוחות או רעב או מה שזה לא יהיה.   אם יש דבר אחד חשוב שכל הבלוג הזה מנסה להגיד, זה הקטע הקטן הזה.


הערב, אחרי שראיתי שני משחקי רבע גמר בזמן העבודה ולפני שהתייצבתי למשמרת הלילה שלי בבית חולים (סוף כל סוף אני יכול לתת לרייצ'ל קצת הפוגה), הלכנו לשחות.  שחיה למרחקים, למי שלא יודע, זה אחד הזמנים הכי טובים למחשבות ופתירת בעיות.  יש פקקים באזניים ככה שאתה לא שומע אף אחד, אתה עסוק בלנשום, והנוף שאתה רואה מונוטוני מאד.  ואני שוחה שם ורואה את הבנות משחקות ומפזזות וקופצות מהמקפצה ואני בעצמי נהנה מאד מהשחיה.  ואז המחשבה חודרת לה בלי גינונים ובלי רחמים:  אני מבלה כל היום בבילויים וליעם שוכבת ק"מ וחצי מפה במיטתה ונאנקת ונאנחת וגונחת ונאבקת.  ואנחנו פה, מרחק יריקה ממנה, שוחים ונהנים.  ליעם שלי, דמי ובשרי ועצמותי.  לא יודע עם יצאו לי דמעות או זו היתה הצטברות אדים בתוך משקפי השחיה.  יצאתי, התנגבתי, הגעתי לב"ח.

מצאתי אותה נאנחת וגונחת תוך כדי מה שנראה כמו שינה.  דיברנו, התייעצנו, ביררנו והחלטנו לתת תרופה כלשהי ישר לווריד.  אבל ברגע שזאתי שמעה אותי מדבר בטלפון עם רייצ'ל, היא הפסיקה להתלונן, פתחה עיניים, נראתה שקטה מאד לשעה ומשהו.  ואז הכל חזר והחלטנו להשתמש בנשק כבד.  האם הוא יעבוד?  הלילה עוד צעיר.

מעבר לבלוג שגם הוא, כמו השחיה, די מונוטוני,  יש די הרבה שינויים ביומיום.  משנים את הרכב התרופות ללא הרף ואת אורך הדיאליזה ועוד מיני דברים.  האמת היא שאין לי את הידע כולו.  אני שחקן ספסל.  היום היתה לליעם דיאליזה טובה, כך סיפרו לי, אבל בסופה היו לה כמה סיז'רס "קלים".  זו לא הפעם הראשונה שהם מופיעם בסוף הדיאליזה.  אחת ההשערות היא שנותנים את התרופה נגד סיז'רס לאורך זמן ובמנות כאלו-וכאלו, ואז באה הדיאליזה ותוך 3 שעות מנקה הכל.
היום גם התחילו גישושים בענין של לתת לליעם תרופה "מנטלית" בחסות פסיכיאטרית.  למה?  כדי לעשות אותה שמחה יותר.  זה הפשטה גסה של הדברים, אבל ככה זה בערך. 

יש גם את הענין של תרופות שפעם עבדו בסדר כזה והיום הגוף שלה אעפס לא קולט אותן כשהן מסופקות דרך ה
J-TUBE
אז יותר ויותר נותנים לה ישר לווריד.  לא את כל התרופות, רק חלק.  בזמנו זה היה אחד הדברים שהגביל אותנו ביציאה מהב"ח.  בבית אנחנו לא יכולים לתת תרופות דרך הווריד.  רק לאחות מוסמכת מותר וזה גם מצריך ציוד מיוחד.  ובכן, מסתבר שגם את זה נוכל לעשות לבד.  רייצ'ל בתהליכי לימוד איך לעשות את זה ונקבל את המיכשור המתאים לבית.  מה הענין עם דרך הווריד?  הגוף לא צריך לעבוד על התרופות ולשלוח אותן לכלי הדם.  הן ישר שוחות בתוך הדם (מענין אם הן גם שמות פקקים באזניים ומשקפי שחיה).  וההשפעה של תרופות דרך כלי הדם הרבה יותר מהירה מאשר אם הן מסופקות בכל דרך אחרת. 




סלטים

סלט ירקות: 
סלט ירקות זה סימן של בית.  לפעמים, כמו שלשום, מביאים דברים ומכינים בבי"ח עם כלים חד פעמיים.  הבית הזמני, יעני.


סלט רופאים
ככה אני מרגיש לפעמים.  רופאים כללים, רופאי כליות, "מומחי" כאבים (שבעצמם מודים שכשזה נוגע לליעם הם לא מומחים בכלל...פשוט מנחשים), רופאי ריאות, ניורולוגים, רופאי בטן...בטוח שכחתי מישהו.  הרבה סלטי אחיות וטכנאיות.

סלט תרופות
לא יודע אפילו מאיפה להתחיל.  טיילאנול, סטיידול, קפרה, אטיוואן, אטראקס, בקלופין, להמשיך? ניורוטנין, מיילאקון,  קוקטייל אולי, בעצם.

סלט חיים
אילו ימים פשוט משוגעים בשבילי.  קשה לרחם עלי כי אני מנסה לראות את כל המשחקים של הגביע העולמי - ממש בזמן שאני עובד פול טיים ועם ליעם בבית חולים.  כשאני מגיע לב"ח הראש שלי פשוט מתפוצץ.  מנסה לדלג בין כל שלוליות החיים.  ואני מרגיש את כל הדברים מתערבבים להם אחד בשני. סלט.


סלט מהמסעדה של הב"ח
איכס, גועל נפש.


סלט אנשים במסדרון
רזים שמנים גבוהים נמוכים דב-שאינו-גדול-ואינו-קטן היספנים לבנים כושים וכ'ו.  בעצם, רובם כושים ורובן שמנות.

סלט ילדים חולים
 סרטן, לב, ריאות, אורתופדי.  או ילדים עם סלט רב ירקות אישי - כמו ליעם.


סלט ספורט
גביע עולמי, גולף, ווימבלדון, הטור דה-פראנס כמעט פה.  איך אפשר ככה?

סלט טלוויזיות
עם כל מה שקורה מסביב וזה שאין לי כבלים בבית וזה שמשדרים את הגביע העולמי בשעות הבוקר ואחה"צ פה, אני נאלץ לצפות מכל מיני מקומות שונים:  אצל חברים, בבית (על המחשב או בתחנה הלטינו), מהבאר, מהבית חולים, אפילו בעבודה יש חדר צפיה - גיליתי לאחרונה.  אני צופה מאיפה שזמין ומתי שאני יכול.

סלט בירה
היחידי ששווה להזכיר.  היתה צריכה להיות פה תמונה.  היות ותמונה שווה אלף מלים ואין לי תמונה, כנראה שהקורא הסבלן והמנומס יאלץ לקרוא אלף מלים.  סלט בירה זה כשהחברים מתקבצים על המרפסת.  כל אחד מביא "משהו".  כל אחד מקבל טעימה מהכל.  יושבים ומשוחחים ומשווים וטועמים ונוגסים וככה עוברות להן כמה שעות טובות ומתרוקנים להם כמה בקבוקים טובים.  כמה מלים כבר כתבתי?  זהו, נגמרה התמונה.

אאאאאווווו אאאאאאווווווו אאאאאאאאאאאאאוווווווווו אני רעבה אני רעבה אני רעבה - כפול 39985995098694036182

אני מחכה לכתוב את המלים "ועכשיו היא סוף כל סוף נרדמה", לסכם את הפוסט הזה וללכת לישון, אבל בינתיים הנשק הכבד לא עובד הכי טוב.  מוזר.  אתמול בלילה הוא עבד מצויין.  זאת ליעם.  אין עקביות.  מחר ארגנטינה-גרמניה.  מהחדר של ליעם על טלוויזיה קטנטונת.  זה רק בתנאי שליעם תאפשר.  ועד כאן מהמגרש בעכו.  זוהייר בעלול מדווח.  חזרה לאולפן ואליך, עמי פזטל.
אני שומע נחירות?  האמנם?  יאללה, מהר לסיים ולגמור ולשים לזה קץ וסוף סיפור ופיפי ולישון.  חזרה אליך, עמי.

אאאאווווווו אאאאאווווווו אאאאאאוווווווו
י