נד-נד עלה ורד

 ?יש למישהו חוט ברזל

זיהו אצל ליעם מה שנקרא סתימת מעיים"    א

ileus

לא ברור ממה זה נגרם ולדעתי גם לא כ"כ רלבנטי.  זה מסביר את הצריחות שלה מהימים האחרונים.  עכשיו מה שחשבו זה להבריא אותה מזה ולנסות להאכיל אותה שוב.  ענין של כמה ימים, אני מניח, אז מתאזרים בסבלנות.  מה עוד יש לעשות?

 איך נרדמים בקלות?  פשוט מאד: מפסיקים לנשום

בלילה, בינתיים (ובעצם גם ביום) קשה לה לשכב כך סתם.  כרגע זה או בעזרת סם מרגיע (מורפיום או משהו יותר קל) או שהיא בחוסר נוחות.  כשאני איתה בלילה יש לי שתי גישות לבחור מהן:
1.  להיות על ידה כל הזמן, לנסות להרגיע אותה, ללטף, לדבר, להקריא סיפור.
2.  לשכב בצד ו"להתעלם".  כמו שמשכיבים תינוק בוכה ונותנים לו להתעייף מהבכי.  הענין הוא שכשמדברים עם ליעם היא "מדברת" חזרה בצורת אאאאאוווווו, אני לא מרגישה טוב, זה כואב.  אז לפעמים כשאני שותק הדיבורים האילו משתתקים והיא בסוף נרדמת - אפילו אם זה ל-10 דקות.  ה   ר   ו    ו    ח     י      ם      בין האאאאאאאאווווו-ים גדלים, ופתאום הכל שקט.  אבל הסימן הסופי שהיא נרדמה זה שפעמון האתרעה על המוניטור מצפצף לבשר שהיא לא נושמת.  אחחחח, אני מתרווח לעצמי ונותן לשינה לאפוף אותי, היא לא נושמת....איזה כיף, אפשר לחרופ קצת......כמה אירוני.  בלי צחוק!!!

א


Make a wish foundation
זוהי עמותה שמעניקה משאלה "אחרונה" לילדים חולים מאד (ואולי גם מבוגרים, אנ'לא'בטוח) - כאלו שיודעים או חושבים שימיהם ספורים (אף שיש גם דוגמאות של ילדים שאחרי שמשאלתם מולאה הם פתאום הבריאו).  כבר מזמן אנחנו מדברים עליהם - עוד מהימים שליעם היתה בריאה.  אבל אז היא עוד לא היתה "זכאית".  עכשיו היא כן.  כמה אירוני.  בכל אופן, נפגשנו עם נציגיהם.  הועלינו כמה רעיונות למשאלות.  המגבלה הגדולה היא שליעם - גם עם תהיה מספיק בריאה - לא יכולה להתרחק יותר מידי מבית החולים.  לדוגמה, אם היינו רוצים היו שוליחים אותנו ליעד משאלתנו עם כל האמצעים הרפואיים הדרושים ואפילו אחות צמודה - הכל על חשבונם.  וליעם היתה מגיעה לשם וחוזרת משם בתוך אמבולנס מיוחד.  ואם היא היתה צריכה להיות מובהלת לבית חולים סמוך למקום יעדנו (חשבנו על משהו בקרבת הים - 5-6 שעות מפה), אז הבי"ח המקומי היה מסדר הכל עם הבי"ח המרוחק. 
אבל יש כמה מגבלות:  קודם כל, ליעם היא זו שצריכה להביע את המשאלה - לא אנחנו.  לא יודע מה קורה במקרה שהיא לא יכולה לדבר.  שנית כל, חוף הים אעפס לא הרגיש נכון.  איך ליעם היתה נהינת ממנו אם היתה צמודה למיטה ומחוברת למכשירים וכו'?
אז חשבנו וחשבנו על אלטרנטיבות עד שמיטב יצאה עם הברקה:  הדבר הכי אהוב על ליעם זה המחנה היהודי שלה במדינת ניו יורק אליו היא יוצאת כל שנה.  ברור שאי אפשר להגשים יציאה שלה לשם - מה גם שקר שם כרגע והמחנה לא פעיל.  אז מיטב בחכמתה (בצלם אביה ברא אותה), הציעה להביא את המחנה לליעם.  כלומר, העמותה תשלם לכמה מהחונכות שלה שם טיסה לאטלנטה ושהייה של יומיים פה במשימה של לבדר את ליעם.  שום דבר עדיין לא סופי, אבל זה מתבשל כרגע.  (סעמק, ובזה מסתיים החלום שלי לצאת על ספינת נופש על חשבון הברון).

מה עם כל ה"א"-ים האילו?
למי שתוהה למה אני שם "א" בסוף כל קטע, זה פשוט בגלל הפורמט העברי במחשבים שאני כותב עליהם.  נמאס לכם מא'?  הנה:

ס

אהההההה, שינה מתוקה

עזבתי את ביה"ח קצת לפני 10, ששי בלילה.  למרות 2 מנות מורפיום (במינון נמוך מאד), הכאבים המשיכו.  ליעם נאנקה וצעקה ונפנפה ביד שלה בעצבנות.  רחמים.  בבוקר רייצ'ל סיפרה שזה המשיך רוב הלילה עם הפסקות קלות מאד שבהם נימנמה  בסוף בסביבות 4 בבוקר הגדילו את המינון וזה בסוף הכריע אותה.  עכשיו (11שבת,  בבוקר), היא ישנה טוב וגם נושמת די בסדר.  נשים לב לזה.  
זה בקצרה.

  א

טוב טעיתי: יש מקום לדאגה

כואב כואב כואב - שוב

יש כל מיני השערות למה.  לא נכנס לפרטי פרטים.  זה בבטן.  ליעם כל היום צורחת מכאבים.  בסוף החליטו - יאללה, נותנים לה מורפיום (כזכור יש בזה סכנה שתפסיק לנשום).  בזמן כתיבת שורות אילו, אפילו שכבר נתנו לה שתי מנות, היא לא נרגעת.  וכשדברים כאלו קורים וכל האנרגיה שלי הולכת לנסות לספוג כאבים ממנה או סתם לנחם אותה - כי אין  עוד דרך לעזור לה - כל מה שעמדתי לכתוב כל השבוע נשכח בבת אחת.  הנה עוד סיבה שדברים לא תמיד עולים בכתב והבלוג מדשדש לו.
אאאאוווו, אאאוווו, אוווווו, צורחת ליעם לידי.  (ולמי שמתפלא מה אני בכלל כותב כשהיא צורחת, למה אני לא על ידה, לא לדאוג.  מישהו נמצא על ידה כל הזמן.)  עוד 20 דקות עד למנה הבאה....19:59, 19:58, 19:57.....האם היא תעזור?

השאלה הגדולה היא אם ליעם תירגע מתישהו.  והשאלה היותר גדולה היא אם היא תמשיך לנשום כשתרגע.  אין תשובות ואין מדע.  יריה באפלה.  כלומר, יש סיכוי (טוב) שנעבור ממצב שהיא בכאבים בלתי נסבלים למצב הפוך שבו היא שוקעת בתוך עולם המורפיום ומפסיקה לנשום. טירוף!         א

Abba Abba Abba, It HURTS
I know baby....I'm so sorry
זה כל מה שאפשר לעשות.

עוד יריה באפלה
השבוע התחילו לעשות לה אקיופאנצ'ר.  למה?  למה לא?  הרפואה הקונבנציונלית לא עוזרת בלווא הכי.  צריך לנסות הכל.


אמצעי מניעה
למה אנחנו, בני האדם, הולכים עם הראש בקיר? 
למה אנחנו אוכלים ומשמינים ורק אחרי זה ממציאים דרכים מדרכים שונות להוריד משקל?  לא היה יותר חכם להמנע ממזון לא בריא מראש?
למה אנחנו מכניסים זבל לגוף שלנו, נעשים חולים, ואחרי זה משתמשים בתרופות ע"מ להלחם במחלות?  לא היה יותר חכם לנסות להמנע מהמחלות מלכתחילה?
למה אנחנו מכניסים את עצמנו ללחץ בגלל עבודה ודברים כאלו ומתחילים לשים לב רק אחרי התמוטטות עצבים?  למה להכנס לכל הלחץ מלכתחילה?
למה אנחנו מזהמים את כדור הארץ ורק אח"כ מנסים לתקן - אולי כשכבר מאוחר?
למה ולמה ולמה. 
למה אני בכלל שואל?  כי עם ליעם תמיד עשינו הכל "נכון".  היא אכלה אוכל בריא, גדלה בסביבה חמה ואוהבת ותומכת.  היתה תמיד טובה וטהורה כלפי כולם.  ודווקא היא "נענשת".  כנאמר בשיר הידוע:
עולם עלום
דופקים את כולם
זונות בכסף
גולני בחינם.


איוב
עברתי הרבה דברים קשים בחיים שלי.  זה התחיל מגיל די צעיר, בית ספר לא היה קל (למרות כל הגולים הנפלאים שהבקעתי וכל הבישולים), המשיך דרך צבא קשה שמאד לא התאים לגוף הגמדי-היהודי-אשכנזי-לא-אתלטי-וילנסקי שלי, דרך פציעה קשה וכל ההתמודדות הפיזית והנפשית (שבעצם עיצבה את אישיותי אבל ממשיכה עד היום), דרך מעבר לארץ זרה ולימודים גבוהים באנגלית מקצוע קשה, דרך הלידה של ליעם ושנותיה הראשונות (ואולי כולן), דרך אינסוף פציעות משנה - גב שבור, שאריות מהפציעה הגדולה ההיא, דרך מותה הלא-קל של אמא, דרך פיטורים קשים ואבטלה ארוכה - עד שהגענו לפה ועכשיו.  ואולי החסרתי כמה דברים בדרך.  וכל פעם אני אומר לעצמי שזו המשוכה הכי גבוהה שהייתי צריך לעבור עד היום.  וכל פעם מגיעה משוכה יותר גבוהה.  זו העכשווית היא בלי תחרות בכלל הכי גבוהה.  אבל זה מה שתמיד אמרתי (ותמיד בסוף עברתי איכשהו).  הענין במשוכה הזו היא לא אם אני אעבור אותה וגם לא איך אעבור אותה.  השאלה היא ליעם.

א

Abba Abba Abba, Idon't feel well
אאאאאאאאווווווווווווווווווו
א

עדכון שגרתי

אז הנה מה שקורה, פלוס-מינוס: 
בליל ששי האחרון ליעם די סבלה.  לא לשאול ממה כי אין לדעת.  הרבה "אמא כואב לי" ו"אאאוווווו" ו"אני לא מרגישה טוב".  כל הלילה.  לא זוכר בדיוק מה היה אחרי זה בסופשבוע, מתערבבים לי כבר הימים.  כלומר, בראשון היה פוטבול, את זה אני כן זוכר....שני משחקים מצוינים, כצפוי.  בכל אופן, בשלב מסוים היא נכנסה שוב למין תרדמה כזו - כנראה בזכות התרופות למניעת סיז'רים. 
לחץ הדם: נדנדה - עולה ויורד.
כליות:  די יציבות, אבל לא במספרים משביעי רצון.  דיאליזה?  אולי. 
נשימה:  איטית מידי, אבל לא קריטית.
אוכל:  זה הענין הגדול כרגע.  ליעם לא קיבלה מזון לקיבה שלה כבר כמה שבועות.  ע"פ הרופאים קיבה כזו שלא מאכילים אותה במשך זמן רב "שוכחת" איך לעכל.  אז אתמול שניסו להתחיל שוב, ליעם הקיאה בשלב מסוים.  הם מנסים טקטיקות שונות ע"מ להרגיל את הקיבה מחדש לקבל מזון ולעכלו.  וזה "משחק" עדין וקשה מאד.  ושפנת הנסיונות שלנו היא שסובלת.  היא  זו שמקיאה ומאדימה ואז גם לחץ הדם עולה.
וכשליעם במצב כזה, אז בד"כ או שהיא שקטה מאד (כפי שהיא כרגע), לא מדברת, לא מחייכת, עיניה נעוצות בתקרה רוב הזמן; או שהיא מתלוננת בלי הרף.   א
מענין שלפני כמה ימים כשהיא הרגישה טוב ופיטפטה עם כולם, הרופאים והאחיות לא האמינו.  הם באו לראות את הפלא - שהוא בכלל לא פלא.  זו ליעם.  הליעם שהם רואים, זו החשוכה, הכבויה, הנחלשת - זו לא ליעם שאנחנו מכירים.  קשה להסביר לצוות הרפואי איזה מין ילדה היא ושהם יאמינו כשהם רואים אותה במצב כזה.   א

קוראות שאלו (בערך)
האם שקלתם אפשרות של אחות שתהיה עם ליעם בלילה - שניים שלושה לילות בשבוע, כדי קצת לתת לגוף שלכם לנוח?

לא, לא שקלנו כי זה בלתי אפשרי לשכור אחות כל עוד היא בבי"ח.  אבל זה יותר מזה:  אנחנו לא "מפקירים" את ליעם.  היא הבת שלנו.  לא מתקבל על הדעת שבזמן שהיא הכי צריכה אותנו - בלילה כשהיא סובלת - יציץ איזה פרצוף זר וינסה לעזור לה.  איך היא תרגיש אם תראה מישהו שהיא לא מכירה כשהיא מבקשת את אבא או אמא?

מה שלומך בימים האלה? האם אתה מוצא קצת שעות לאופניים, למה שקצת מנקה את הראש? האם יש לך חבר או שניים, שאפשר שם להיות אצלו עם "נעלי בית" - כלומר, לפרוק קצת מהלב ולהיות רק אשר - לא אבא, לא איש מחשבים, לא הבעל של רייצ'ל?

שלומי בסדר - קצת לחוץ אבל זה מה יש.  לא, אין זמן לאופניים.  פשוט אין זמן.  אבל גם לא הכי נעים לצאת לרכיבה בקור.  אז הצירוף של יום שגם יש לי זמן וגם לא קר וגם יש לי חשק וגם ליעם מרגישה מספיק טוב וגם רייצ'ל לא צריכה שאני אחליף אותה - מתמטיקה מסובכת מידי.  אבל, אני בכלל בר מזל כי כשאני במשרד אני לוקח שעה (וגונב עוד קצת) והולך לחדר כושר ומנסה להזיע קצת (ואחרי זה אני הולך לחדר האוכל ולוקח משהו ואח"כ אני פוסע בין העצים של היער על שפת הנהר חזרה לבנין שלי - ממש קיבוץ). המשרד הוא נופש בהשוואה למה שרייצ'ל וליעם עוברות כל יום וכל שעה.  רייצ'ל וליעם ומיטב הן אילו שצריך לדאוג להן יותר ממני. 
ואותו דבר בערך נכון לגבי חברים - אין זמן כמעט.  אבל גם, ארה"ב זה לא ישראל.  יש לי אמנם חברים של "נעלי בית" (אני מעדיף את הביטוי "מישהו שאפשר לתקוע איתו נאד ביחד", אבל גם נעלי בית זה בסדר), אבל זה פשוט לא יוצא.  צריך לסדר את זה מראש ולהכנס לאוטו ולנסוע לשם.  כי מעבר לכל הנאמר עד כה יש גם את מיטב.  ביומיום צריך להקים אותה בבוקר ולהאכיל אותה ולקחת אותה לבי"ס או לחכות עד שאוספים אותה ואז להיות בבית כשהיא חוזרת בערב עיפה ורעבה והרגליים כואבות מהריקוד ולעשות לה אמבטיה עם מלחי ריפוי ולעשות לה משקה עם מגנזיום וכו'.
אגב, מה אני אם לא אבא ואיש מחשבים ובעל של רייצ'ל?  לא נשאר כלום.  אה, זה בעצם מה שאני...כלומניק....נפתרה החידה.


חיפושיות
אין חדש.  עדיין בזבל.


א

-- Asher

החיפושיות

 לא לדאוג לחינם

אני מבין ומעריך את הדאגה של הרחוקים.  ברצוני להבהיר ששקט מצידי לא בהכרח מצדיק או מצריך דאגה מרחוק.  כמובן שאין לרחוקים דרך לדעת.  יש יותר מידי דברים שבגללם אין מלים חדשות בבלוג:   אין שינוי במצב אז לפעמים אין מה לדווח; אין לי זמן לכתוב (שזה בפני עצמו כולל המון בתוכו - עבודה, טיפול בליעם, במיטב, בבית...וכו'); אין לי חשק לכתוב; יש פוטבול - אסור לכתוב; המצב משתנה מרגע לרגע אז אני מחכה להתיצבות או שנקבל תמונה רחבה של המצב ע"מ לכתוב;  וכו' וכו' וכו'.   אז אם אין משהו חדש במשך כמה ימים, על הקורא היקר לקבל את זה כמו שזה - בלי פירושים אישיים. (וכמובן לזכור:  הבלוג הזה איננו דו"ח על מצבה של ליעם - בהכרח.  אם יבוא לי אכתוב על מצב חיפושוית הזבל לנוכח השינוי הגלובלי בהעתקות פירטיות של מתכונים לפלצ'ינקה הונגרי.....)    א

ואני באמת לא כתבתי לאחרונה כתוצאה משילוב של רוב הדברים הכתובים לעיל.        א

ועכשיו לנושא העיקרי להיום

מצב חיפושוית הזבל לנוכח השינוי הגלובלי בהעתקות פירטיות של מתכונים לפלצ'ינקה הונגרי

מצבן, עד כמה שידוע, הוא טוב, תודה.                          א

אסור, אסור, אסור לי לכתוב

ניחוסים

הוכחתי כבר כמה פעמים שכשאני כותב דברים טובים, המצב מתהפך.  אז למה אני ממשיך עם השטות הזו?  מה לא ברור פה?  אנ י צריך לכתוב רק דברים רעים על המצב אם אני רוצה לשפר אותו, נה?  כאילו אנחנו צריכים הוכחה, אתמול, אחרי יום טוב יחסית, ליעם (ואני איתה) לא ישנה כל הלילה.  "אמא, אמא,  כואב לי".  ורבע שעה לפני שרייצ'ל באה בבוקר להחליף אותי היא נרדמה.  מאנייקית.  כל אופן, נחזור על מה שכתבנו כבר בעבר:  הרופאים בעצמם לא מבינים למה כל פעם שיש התייצבות או מה שנראה כהתייצבות, דברים מתדרדרים אח"כ.  אבל כל הענין של ליעם הוא תעלומה אחת גדולה (מענין אותי אם הצוות הרפואי שומר את כל האינפורמציה שהוא אוסף פה ע"מ לפרסם את סה יום אחד.  כרגע אי אפשר לעזור לליעם כי אין הסטוריה רפואית ידועה שמקבילה למכלול הבעיות שיש לה.  יתכן שהיא המקרה הראשון בעולם.  אבל אולי המקרה שלה יוכל לעזור למישהו אחר במקום אחר - אם הרופאים יעשו את האינפורמציה זמינה.)       א

אל נא תאמר לי שלום

בררום ארה"ב האנשים מאד מנומסים.  אומרים שלום כל הזמן.  הברכה היומיומית הרגילה היא
hi, how are you today?
 והתשובה הסטנדרטית היא
I'm good, thank you.  How are you?

התחלתי לחשוב בזמן האחרון על התשובה האוטומטית שלי.  חשבתי אולי לשנות אותה, רק קצת
oh, my daughter is struggling for her life and she's in great pain....I haven't slept recently...but other than that I'm really well.  And how are you doing today?
רק בשביל הגיוון, אתם יודעים.

קצת אדמיניסטרציה לקינוח

פעם ביקשתי מקוראי הפורום לפרסם שאלות בצורת

 comment

יעני הערה בגוף הבלוג.  כמו רוב הדברים שיוצאים מהפה שלי, גם פה טעיתי (מה שמחזק את "חוק אשר":  כל דבר שאני אומר הופך לבטל ומבוטל מרגע שיצא מהפה שלי).  אני מעדיף ששאלות יגיעו ישירות באימייל.  יותר נוח לי להחליט אם זה דורש תגובה פרטית או אם זה שווה פרסום.  אם, לעומת זה, מישהו רוצה לפרסם הערה שאינה שאלה, תפאדל.   א

ועוד משהו  קטן:  אם מישהו מפרסם משהו בצורה אנונימית, נא לחתום בשם האמיתי שלכם שנדע מי שאל.  הפורום הזה פתוח לכל העולם כי אין לי חשק וכח להתחיל פה עם אדמיניסטרציה את מי כן להזמין ומי לא.  מצד שני, אני לא רוצה לענות לאנשים שאני לא מכיר או לא מכירים את ליעם או אותנו.  ומכאן נובעת בקשתי (וגם כי אני סקרן וחטטן שחייב לדעת הכל).  תודה.   א

?ניחוש נכון

אתמול התחילו לתת לליעם תרופה לא נגד כאבים אלא כזו שעושה מין ציפוי כזה על הבפנוכו של הבטן.  ההשערה היתה שהתפתחה לה מין דלקת כזו בקיר הפנימי של הבטן.  למה ואיך?  זו כנראה תופעה ידועה אצל חולים שמתאשפזים הרבה זמן ונמצאים גם תחת לחצים נוספים.  ליעם באמת התלוננה על איזור החזה והבטן.

בכל אופן, הניחוש הזה בינתיים מסתבר כאולי נכון.  ליעם לא נטולת כאבים לגמרי, אבל (א) הם פחותים בהרבה.  אין מה להשוות לסבל של הימים האחרונים; (ב) הם נשלטים ע"י תרופה רגילה לכאבים (כזאת שכל אחד יכול לקחת בלי מרשם); (ג) כל כמה שעות היא מקבלת את התרופה המצפה הזאת.


אבל  כמובן שדברים לא פשוטים כ"כ.  יש בעיות פוטנציאליות בשילוב בין התרופות השונות.  במלים אחרות, תרופה אחת מבטלת קצת-או-הרבה תרופה אחרת.  הערב, אחרי יום מצוין עם הרבה חיוכים, מעט כאבים, הרבה שינה, ליעם חטפה סיז'ר
 seizure
שנמשך כמה דקות טובות.  חושבים שזה אולי בגלל התרופה החדשה - זה שמצפה את הבטן - שמנטרלת את התרופה שהיא מקבלת למיזעור הסיז'רים.  אבל גם זה בגדר ניחוש כרגע ונצטרך לראות מה קורה בימים הקרובים.  א


קוראה כתבה

אני חייבת להגיד שהיתה לי הקלה כשקראתי שהחלטתם לתת לליעם תרופת הרגעה כלשהי. כל הזמן חשבתי - לו אני ליעם היתי מעדיפה הרגעה, למרות הסיכון, על כאב בלתי נסבל שכזה.

זה נכון, שאני כנראה לא קורצתי מהחומר שלכם ושל ליעם, עם העוצמות והכוחות שלא יאמנו, ולכן מבחינתי -  כאב זה דבר מפחיד, ונורא, ולעצמי - היתי רוצה להמנע ממנו.

אז קודם כל תודה על המחמאות (כוחות וכו').  שנית כל, זה לא כזה פשוט. כשהכאבים רק התחילו - בסוף השבוע כשאני נשארתי איתה - עוד לא היה ברור שזה כאבים.  ליעם יכולה להתלונן גם כשיש לה אור בעיניים או שבטלוויזיה יש משהו שלא לטעמה וכו'.  אמנם לא כמו שהיא מתלוננת על כאבים, אבל לא תמיד זה ברור כ"כ.  ידענו שקורה משהו, אבל לא היינו בטוחים שאילו באמת כאבים.  יותר נטינו לבחילה או משהו כזה.  אז איך אתה יודע איזו תרופה לתת אם אתה לא יודע מה הסימפטומים? 

שנית כל, כבר הסברתי את הסיבוכים עם הכליות והנשימה.  תרופה שפוגעת באחד משני אילו עלולה להיות קטלנית עבורה.  ככה פשוט.  לכן המילכוד המחורבן הזה.  זה לא פייר לליעם שלא מסוגלת לעשות את ההחלטה או אפילו לערער עליה או סתם להביע דעה.  היא רק כואב-לי-כואב-לי או שהיא בסדר.  זה קשה מאד לנו לראות אותה סובלת ככה (אבל מה זה הקושי שלנו לעומת הסבל שלה?).  אבל לפעמים זה המצב וזה מה יש.  אני שמח שעכשיו הוקל לה קצת ומקווה שכך ימשך ומקווה שלא הרסתי הכל בפוסט הזה טפו-טפו-טפו מים-מלח-מים-מלח. 
א

רופאה
קצת קשה לי לעקוב אחרי מה שרייצ'ל אומרת בימים האחרונים. היא כבר מכירה את כל התרופות והתהליכים.  כשהרופאים נכנסים לחדר לדבר איתה אני לרוב צריך תרגום אח"כ.  הם דנים בתרופות שונות ורייצ'ל כבר מכירה את כולן.  הרופאים מתייעצים איתה בקשר לאיזה תרופה לתת.  קרה כבר שאני הייתי פה שאחיות התקשרו אליה הביתה ע"מ להתייעץ בקשר לתרופה מסוימת.  תפסה מעמד פה, זאתי.    א

יום גידול
מכירים או זוכרים את הביטוי הזה? זה מה שהיינו קוראים ליום שבו היינו שמים סיגריה כבויה בתוך התה ע"מ לעשות לעצמנו חום מזויף ולא ללכת לבית ספר.  אני זוכר שבאווירה המזרח-אירופאית שגדלתי בה, אף אחד לא האמין לנו.  גם לא כשהיינו חולים באמת.  אשמים אלא אם כן הוכחה חפותנו.  אבל יום גידול זה יום גידול.  אסור לבזבז אותו על רגשות אשמה.  אז היום קיבלתי צילצול לעבודה כי מיטב לא הרגישה טוב. זה לא רלבנטי עבורי אם היא מזייפת או לא.  בכלל לא אכפת לי.  אני מגיע הביתה ומתייחס אליה כמו חולה אמיתית.  ולרוב זה עובד.  ההחלמה מהירה מאד....    א
אבל מה זה יום גידול שלנו, שבו סתם השתעממנו, לעומת יום גידול שלה?  יום גידול אמיתי.  היא יושבת במיטה שלה עם המחשב, האייפוד, הטלפון, והטלוויזיה.  עושה צ'אט עם החברות החולות-באמת שלה. ואנחנו חשבנו שאנחנו דור הסילון.  אה הבנתי.  קראו לנו ככה בגלל סיגריות סילון.... (מי זוכר?)   א

וכמובן

שאיך שדיברתי חל שינוי לרעה.  המשך יבוא....אולי

הקלה מסוימת

אתמול (שלישי) רייצ'ל אמרה "מספיק!!!"  והיא התחילה לדון עם הרופאים איזו תרופה בכל זאת לתת לה.  חייבים לנסות.  אי אפשר להמשיך עם הסבל הזה.  בסוף נתנו לה משהו.  ב-7:30 בערב כשעזבתי את הבי"ח ליעם ישנה טוב.  רייצ'ל סיפרה שהיא ישנה "בשקופיות" (תיאור שלי) - יעני ישנה שעתיים-שלוש, מתעוררת, מתלוננת, תרופה, חוזרת לישון, וחוזר חלילה.  אבל, זה שהיא מצליחה לישון פה ושם זו כבר התקדמות.  א

הענין עם ליעם הוא שלא כל תרופה מכניעה אותה מייד.  אבל לפעמים כשנותנים לה תרופה מסוימת ברציפות זה לוקח כמה ימים לסם להיבנות בגוף שלה ואז היא שוקעת בתרדמה של שבוע.  ראינו את זה קורה כבר.  אז הטריק הוא אולי לא לתת לה ברציפות אלא לנסות לבנות מרווחי זמן נטולי תרופות בכלל ע"מ שהסם יתפוגג קצת לפני שהוא בונה מאגר בגוף שלה.  אבל זה רק "אולי" והכל רק התחיל.  נראה.  א

סיפרתי לפני כמה ימים שאנחנו שוקלים דיאליזה. ובכן, אני לא יודע אם לומר שאנחנו לא שוקלים כבר, אבל בשיחה עם המומחה כליות הוא הסביר בפשטות ובישירות שמבחינתו היא לא מועמדת לדיאליזה - עדיין.  במלים אחרות, הכליות (בעזרת תרופות) עדיין עושות עבודה מספיק טובה.  אז למה אמרנו דיאליזה לפני כמה ימים?  כי רופאים אחרים, שפחות בקיאים במצב, העלו דיאליזה כאפשרות שתפתור לה בעיות בלתי מוסברות.  אבל הוא הסביר אחד-לאחד שאין הרבה הגיון בתקווה כזו.  התרשמתי מאד מההסבר שלו.   א

כואב, כואב

כואב

אין גופנים שיכולים לתאר את הטון של הצרחות.  אין מלים שיכולות לתאר את הסבל שהיא עוברת.  אין מספיק סימני קריאה.  הרבה מזה נכון גם לגבי ההרגשות שלנו.  אין מלים שיכולות לתאר את התסכול וחוסר האונים שאתה עומד שם והבת שלך צורחת "אבא, כואב לי, כואב לי נורא" ואתה לא יכול לעזור.  רק לנסות לנחם.  גם זה כואב.     א

20,000

בוקר יום שלישי - שעון מקומי

עוד לילה משוגע עבר על ליעם (ורייצ'ל).  רייצ'ל סיפרה שבשלב מסוים ליעם סבלה כ"כ הרבה שהיא (רייצ'ל) היתה צריכה לעזוב את החדר.  וואו!     א

אתמול אחרי העבודה הגעתי לבי"ח רק ע"מ לראות את ליעם בסיבלה - ולתמוך בה, כי זה בעצם כל מה שאפשר לעשות. אז מייד שלחתי הודעה לבוס שלי שהיום אני בחצי יום חופש - עוד לפני שידעתי איך יהיה הלילה.  אנח חייב לתת לרייצ'ל לנוח.  וזה מה שאני עושה - ברגע זה ממש.  היום הגעתי ושמעתי על הלילה הנורא שהיה להם.  לשמחתי רייצ'ל כיסתה את הראש בשמיכה ונשכבה מייד לישון.  ועוד יותר לשמחתי הצלחתי להרדים את ליעם.  בזמן כתיבת שורות אילו היא באמת ישנה - כבר שעה וחצי טפו, טפו, טפו...  כל רופא או אחות או מנקה שמגיעים לחדר אני מנפנף אותם החוצה.  תנו לישון. א

אוכל

אוכל הוא לא רק הכרח קיומי, אלא מקור להנאה בשביל רובנו.  אנחנו לא רק מחכים לזמן הארוחה ומצפים לו, אנחנו אפילו עושים דברים מיוחדים (שאנחנו בטח כבר לא חושבים עליהם אפילו) ע"מ ששעת הסעודה תעבור בנעימים.  אנחנו רוצים שקט שנוכל להנות מהאוכל; אנחנו רוצים מישהו לדבר איתו או משהו בטלוויזיה להסתכל עליו.  וכו'.  א

אתמול הביאו לנו אוכל מאיזשהו מקום.  אוכל שאנחנו אוהבים. זה היה מוזר מאד לשבת ע"י ליעם הצורחת מכאבים ו"להנות" מאוכל טעים.  א

קוראה שאלה

האם ליעם מקבלת משהו נגד כאבים בימים אלו? הגוף שלה צריך מנוחה ושינה. איך הרופאים יכולים לספק לה כמה שעות של הרגעות ושינה

נדמה לי שהסברתי את זה בעבר, אבל אולי לא הייתי מספיק  ברור או שדברים נשכחו.  אז הנה זה שוב:  רוב משכרכי הכאבים החזקים באים עם תופעות לוואי.  הרבה מהם לא טובים לכליות (אני אדם עם בעיות גב כרוניות.  פעם הייתי חי על כדורים כאלו.  עד שלמדתי שהם עושים גבינה שוויצרית מהכליות שלנו.  מאז נגמלתי ואני לא לוקח יותר.)  לליעם יש כליות שמתפקדות רק ב-20% יעילות.  אין שום דרך לתת לה תרופות כאלו בלי לפגוע בכליות הרעועות מלכתחילה.  א

תרופות אחרות מאד מרגיעות אותנו.  הן מאיטות את קצב הנשימה.  בשביל ליעם זה עשוי להיות קטלני.  גם ככה היא לא נושמת מספיק.  עם תרופה נגד כאבים היא עלולה להפסיק לנשום לגמרי.  א

אז זהו, הנושא לא פשוט בכלל.  מין מילכוד מחורבן כזה.    א

א

15,000

קוראים שואלים

על פי מה שאתה מתאר ליעם מסוגלת לתקשר באופן כזה או אחר.
האם ניסיתם לתת לה אמצעי תקשורת שהוא תחליף דיבור ("ספר תקשורת" או מחשב נישא עם תוכנת תקשורת)
כך שהיא למשל תוכל להצביע על איבר בגוף המצויר בו כואב לה.
אני מקווה שאני ברורה בשאלה. אם לא - אשמח להבהיר.
אני פשוט מתעניינת כרגע בנושא תקשורת חלופית לדיבור למי שלא מסוגל לדבר מסיבות שונות.

כשליעם היתה קטנה מאד ולפני שידענו שתוכל לדבר, ניסינו כל מיני כאלו.  אבל היא למדה לדבר ומביעה את עצמה טוב.  כשליעם לא מרגישה טוב היא פשוט לא מביעה את עצמה ואני בספק אם המחשב הכי טוב בעולם היה עוזר.  בגלל זה היה לי חשוב להבהיר שאפילו שהיא לא מרגישה טוב עכשיו היא בכ"ז יוצרת תקשורת - סימן טוב.  אין להסיק מכך שזה ימשיך.  ליעם נכנסת ויוצאת מהדממה.  בכל אופן, היא גם יודעת להביע את עצמה וגם זה לא הזמן המתאים ללמד אותה להפעיל מכיר כזה.         א

הבהרת נפלא על מה ולמה אתם כולל ליעם / בגלל ליעם נלחמים ככה.
אשמח אם תספר עליה עוד - מהם הצבעים האהובים עליה. דמויות. שירים...
מי היא ליעם?

ירוק זה הצבע שלה.  
דמויות: 
Curious George
שירים:  בעיקר אילו שהיא לומדת במחנה קייץ שלה.  יעני שירים עם מלים דתיות וקצב פופ.  אבל היא גם אוהבת הרבה שירים אחרים.
היא אוהבת לשחק במחשב באתר
http://pbskids.org

היא אוהבת לשחות ולרכב על סוסים.  פעם היא נורא אהבה לרכב על אופניים (3 גלגלים, גבוהות), אבל בשנים האחרונות עם החרפת המצב האורתופדי שלה היא קצת נחלשה בזה.  למרות זאת היא המשיכה לבקש לצאת לרכיבה שוב ושוב.

היא הואהבת ללכת למקומות מוכרים לה:  מסעדה שכנה, לבית ספר, לבית של סבא וסבתא.  אבל היא לא אוהבת ללכת למקומות לא מוכרים ומאבדת את הסבלנות שלה שם צ'יק-צ'ק.

אבל מה שהיא הכי אוהבת זה לצאת למחנה קייץ בלי ההורים כל שנה.  היא חוזרת משם עם הראש בעננים. 

5000

עוד לילה חסר-שינה של 5000 אאאאאאוווווווו, אולי 6000.  התיסכול הוא שליעם סובלת ואין דרך לעזור לה.  וגם אין דרך לדעת בדיוק מה מפריע לה.  בגיזרת החדשות היותר-טובות, היא מדברת הרבה יותר:  כואב לי, אני לא מרגישה טוב, אמא, אבא, כן-לא.  ברגעים הספורים שבהם היא מרגישה טוב (משהו שאני לא לגמרי מבין), היא מרבה להתבדח ולחייך.  הכל קצת מוזר.  היא מאד מאד עייפה.  היא ואני ישנו 5-6 שעות ב-48 שעות האחרונות.  א

מתמטיקה

אתמול היה לילה מחורבן.  ספרתי את ליעם אומרת אאאאאאאאוווווו בין 4000-5000 פעמים במשך 9 שעות נטולות שינה. אין טעות במספר האפסים.   א

ממשלה

שר הבריאות

ליעם נראית יותר טוב היום.  פחות נפיחות בפנים.  הבטן עדיין נפוחה, אבל קצת פחות.  המבט בעיניים שלה יותר חד וצלול.  חזר לה הברק.  יש חיוכים ואפילו צחוקים ואפילו "כן" ו"לא" פה ושם.  קודם היא חטפה התקפת צחוק כמו שכבר לא ראיתי חודשים.  כמעט ליעם הישנה. ולא רק שהיא צחקה כמו מטורפת, היא גם הסתכלה לי בעיניים לוודא שאני רואה שהיא צוחקת. הכל סימנים של השתפרות. אבל מייד בסוף הצחוק הגדול קרה משהו.  ראו איך הבעת הפנים שלה השתנתה פתאום והיא ישר התחילה להתלונן.  מוזר.     א

הנפיחות ירדה לא בזכות כליות שחזרו לתפקד טוב אלא בעזרת תרופות להמרצת השתן. אז מה עם הכליות?  הצוות הרפואי בודק את הכדאיות והאפשרות לנסות דיאליזה.  דגש על המילה "לנסות" שכן אף אחד לא יודע שזה באמת יכול לעזור לה.  עוד דגש על המילה "בודק" כי ע"מ לעשות דיאליזה צריך לעבור ניתוח - ועדיין לא ברור אם זה אפשרי ובאיזה מקום בגוף יתקינו לה את החיבור למכונה.         א

וגם אנחנו צריכים להחליט או להיות שותפים להחלטות אילו.  יש דיאליזה שאולי אפשר לעשות בבית, אבל שוב, זה תלוי בכמה דברים מהנאמר לעיל.  בקיצור, הכל עוד בשלב הבדיקות והגישושים.   א

תראו מה זה עולם: ביומיום הרגיל אנחנו תמיד מנסים להעלות את ליעם במשקל.  היא לא עולה במשקל כבר שנים ועם כל מה שקורה עכשיו היא מאבדת משקל.  אבל, בשבוע האחרון עם כל בלגן הנוזלים היא עולה המון במשקל - כי הכל נוזלים.  ופתאום אנחנו שמחים שהיא יורדת במשקל.  עולם משוגע.   א

שר התחבורה

נגעתי כבר כמה פעמים במשימות של רייצ'ל וביומיום שלה.  אבל לא בטוח שהקורא, גם זה חד-הרייצ'ליות, הצליח להבחין מרחוק בנעשה.  א

מלבד ששי-שבת שבהם אני נותן לה קצת מנוחה, היא בעצם חיה בבי"ח.  גם את זה כבר אמרתי.  אני רק רוצה להסביר מה זה אומר.   א

מעבר לדברים הברורים מאליהם - שיחות עם מיליון רופאים כל יום ואחיות נכנסות ויוצאות וטלפונים ומבקרים - כולם הרבה מאד והם לבדם זה מספיק בשביל למלא את היום, רייצ'ל בעיקר עזוקה עם ליעם.  זה אומר כל אאאאאאאווווווו וכל צחוק וכל חיתול מלוכלך וכל נסיון הקאה וכל וכל וכל וכל.  כל הזמן - כל שניה, כל דקה, כל שעה, 24 שעות,5-6 ימים בשבוע.  פה ושם היא מקבלת הפסקה יומית מסבתא או ידידים, אבל כעקרון היא המשאית שסוחבת את המשא הזה והיא  גם הנהג וגם הנווט וגם השוטר בכביש שמכוון את התנועה ובעצם גם שר התחבורה שמחליט לאן יסלל הכביש הבא. ומעבר לקלישאות היא אמא אמא אמא ללא הפסקה.     א

שר הבטחון

בבי"ח יש הרבה "דברים" ע"מ לעשות גם לילדים וגם להורים את השהיה פה יותר נעימה - אם אפשר להשתמש במלים כאלו. יש חדרי מחשבים ויש חדרי טלוויזיות ומטבחונים וספריה וכמובן מסעדה וגינה ואפילו חדר כושר.  הערב לפני שרייצ'ל נעלמה עשיתי קצת הליכה שם בזמן שהקשבתי לחדשות בספרדית - הגברת הלטינית שהגיעה לפני תפסה את הטלוויזיה.  אח"כ חזרתי לחדר וכ"כ הסרחתי מזיעה שרייצ'ל עזבה מייד.  אחרי המקלחת עליתי על בגדים קצרים ומייד נזכרתי בצבא.  ביום ששי כשנשארים שבת עושים מקלחת בקיבוץ הסמוך ואז עולים על קצר.  והשבת נכנסת אבל זו בעצם לא שבת לאף אחד.  מאד דומה.       א

שר החינוך

אני אוהב לכתוב. בבית הספר המורים לא קלטו את זה.  הפרעתי נורא בשיעורים ותמיד זרקו אותי מהכיתה - וזה היה בסדר מבחינתי כי כדורגל משחקים על הדשא ולא בכיתה.  אבל הנה החלק הכי טוב:  לעמוד ע"י הלוח ולכתוב אלף פעמים "אין להפריע בכיתה; אין להפריע בכיתה; אין להפריע בכיתה; אין להפריע בכיתה;אין להפריע בכיתה; אין להפריע בכיתה".  הם פשוט לא תפסו שאני אוהב לכתוב!!!      אז מה אני מנסה להגיד פה?  שהבלוג הזה בעצם נהפך לשירות ידיעות.  אין לי ממש זמן וגם לא חשק במשך השבוע לכתוב - מעבר לחדשות הבסיסיות (בעצם זה לא נכון:  יש לי הרבה זמן בעבודה לעשות את זה...אבל זו העבודה ואני לא מעיז).  ובסופשבוע אני בבי"ח (מאיפה שאני כותב כרגע) ויכול לכתוב רק כשליעם רגועה וכשאין רופאים וכו'.  וגם אז אני כבר כ"כ עייף מהשבוע (שבו אני לא עושה הרבה - ומכאן העייפות) שכל מה שאני רוצה זה לנוח.  ואז אני אומר לעצמי שחייבים לכתוב בששי בלילה כי בשבת יש פוטבול ובירה וחברים וחזרה לבי"ח.  ובעיקר, קשה למצוא גם זמן פנוי וגם לא-עייפות וגם  מוזה לכתוב - כולם ביחד.     א

נוזלים

   בימים אילו ליעם נפוחה מאד - בעיקר בבטן, אבל בכל שאר הגוף ממש.  זה התחיל מהבטן שהיא נורא נורא נפוחה והתפשט לכל שאר האיברים.  מה שקורה (ככה חושבים) זה שהכליות, שאמורות לסנן נוזלים ולהעביר אותם למערכת השתן, לא עושות את העבודה שלהן ולכן הנוזלים לא ממשיכים במורד הזרם ומצטברים במקומות שונים בגוף.  נותנים כל מיני תרופות ע"מ לשלוח את הנוזלים למשתנה - אל תשאלו אותי איך, אני רק הנדסאי - אבל זה לוקח זמן.  ואולי יותר מרק זמן, אבל כל זה בבירורים ולימודים עדיין.       א

קוראים שאלו משהו כמו על הסדר יום שלנו.  אז ככה:  קמתי, התלבשתי, צחצחתי שיניים, האכלתי את החתול....  לא אפרט הכל, אל דאגה.  כעקרון רייצ'ל ממש חיה בבי"ח מלבד כמה שעות ביום כשמישהו בא להחליף אותה (במקרה הטוב ולא תמיד).  הרבה פעמים רייצ'ל בוחרת שלא לעזוב בגלל שהיא מחכה לרופא כזה או אחר או בגלל איזשהו טיפול או בגלל שליעם לא מרגישה טוב.  אני מגיע ישר מהעבודה (שהיא החלק הכי קל בכל היום שלי) לבי"ח.  הרבה פעמים רייצ'ל ואני אומרים שלום-שלום ונפרדים אחרי כמה דקות כי זה הזמן שלה ללכת קצת.  אז אפילו שאנחנו צריכים לשבת ולדבר על דברים רציניים מאד, כמעט שאין לנו זמן או הזדמנות לעשות זאת.  וכשאנחנו בבית אז יש את מיטב שצריכה את תשומת הלב (בייחוד של רייצ'ל).  מיטב מצידה עובדת מאד מאד קשה.  עוזבת את הבית ב-7 בבוקר וחוזרת בין 8-9 בערב אחרי חוגי ריקוד.  אז יש לה ימים קשים ואז כשהיא סוף כל סוף מגיעה לבית שלה אז המשפחה שלה לא פה לקבל אותה.  לא קל לה בכלל.  יוצא מכל זה שלי באמת יש את החלק הכי קל.  אנשים אומרים לי "יווו, איך אתה מצליח גם להכניס עבודה בכל זה?", אבל האמת היא שכל עוד אני במשרד זה באמת קלי-קלות.  השבוע אני בתורנות 24 שעות ביממה ומקווה לא לקבל אף שיחה באמצע הלילה.    א

חיוך [די] נדיר

רק להדגיש

לא ברור לי שההערה שלי מהפוסט הקודם על התרופה שלא היתה אמורה להינתן נקלטה כראוי:  אם היו נותנים אותה ליעם היתה עלולה להפסיק לנשום ולמות.  ככה פשוט.  וכל זה נעצר רק בגלל העירנות של הידיד שהיה בחדר.  א

היום ואז ובכלל

אתמול היה לליעם לילה קשה.  היו הרבה נסיונות-הקאה
gagging
באנגלית (אולי מישהו יגיד לי איך אומרים בעברית).  זה היה כמעט כל הלילה.  בסוף ב-6 בבוקר נרדמנו.  ב-9 טכנאית-כלשהי העירה אותי.  באה להתקין לליעם אינפוזיה-פנים-ורידית כזו
PICC line
דרך ההתקן הזה יוכלו לתת לה מזון נוזלי שהבטן והמעיים שלה לא מסוגלים לקלוט כרגע.  רצו לתת לה תרופה מרגיעה ע"מ שלא תרגיש כאבים בזמן החדרת העסק הזה. האחות כבר הגיעה עם חומר ההרעה מוכנה לתת לה את זה ואני הייתי כ"כ עייף שלא קלטתי.  אבל בהברקה של הרגע חבר שהיה בחדר הניף דגל אדום:  אסור לתת לליעם סם מרגיע כזה כי זה עלול להאט את הנשימה שלה לאפס.  אז קראו לרופאה אחת והיא לא ידעה אז אמרנו לה לכי-תבררי והיו עוד כמה תלך-תבוא עד שבסוף החלטנו להחדיר לה את ההתקן בלי הרדמה.  גם ככה היא בקושי נושמת (אבל באופן מוזר ובלתי מוסבר רמת החמצן שלה בדם היא טובה מאד).  בכל אופן, ההחלטה הזו היתה קריטית והיינו שבריר שניה מלעשות את הדבר הלא נכון.
בראיה יותר רחבה רייצ'ל הולכת להית חולים לערוף כמה ראשים ולברר איך הם התעלמו מגורם כזה גדול בבריאות של ליעם.
כשהטכנאית החדירה את המחט היא החטיאה כמה פעמים והיתה צריכה לשוב ולדקור אותה שוב ושוב ושוב.  אח"כ, כשסוף-כל-סוף מצאה ווריד טוב, היא היתה צריכה להכניס צינורית באורך 37 ס"מ דרך הזרוע שלה עד למעל ללב.  וע"מ לעשות את זה ליעם קיבלה עוד חומר הרדמה מקומי - בדומה לזה שאנחנו מקבלים אצל הרופא שיניים, רק לזרוע שלה.  במשך כל הזמן הזה - מחטים יוצאות ונכנסות, צינוריות נכנסות ומושחלות, חומרים שורפים מוזרקים - ליעם לא הנידה עפעף.  ישנה מאד מאד עמוק בלי שום הרדמה.  מזל שהיא לא ישנה אתמול בלילה.
זהו.  אח"כ עזבתי את הבי"ח.  השלבים הבאים הם צילום לוודא שההתקן במקום הנכון ואז החדרת  נוזלים מועשרים בחומרי מזון.

קוראים שאלו

 

מאחר ואני לא ממש מכירה את ליעם, תמהתי - מה רמת התקשורת הוורבלית שלה בימים כתיקונם?

 

ובימים אלו - האם היא מדברת או רק מסבירה את עצמה בשפת גוף?

שאלות מצוינות לא רק בגלל התוכן שלהן, אלא בגלל שהן נותנות הזדמנות להציג את ליעם האמיתית, זו שחבויה מתחת לכל הבלגן כרגע.

אז קודם כל התשובות הפשוטות:
בימים כתיקונם ליעם מדברת.  אין לה אוצר מלים גדול ואין לה הרבה נושאים שהיא מדברת עליהם.  אבל היא מדברת מה שהיא צריכה - בבית, בבית ספר, בתרפיות, אצל סבא וסבתא, וכו'. 
היא מדברת בעיקר על הנושאים שהיא כבר מכירה.  חוזרת על עצמה הרבה.  אבל היא גם יודעת להתמודד עם מצבים משתנים.  לדוגמה, בכל ארוחה יש אוכל אחר והיא יודעת לבקש מה לאכול או לפני מה שמוגש או לפי מה שבא לה.  היא יודעת לבקש מי היא רוצה שיבוא להוציא אותה לפיצה.  היא יודעת לבקש את מי ללכת לבקר.  היא יודעת לבקש מה היא רוצה לראות בטלוויזיה ואם היא רוצה לשחק במחשב.  היא היתה מדברת הרבה על אוכל.
מה שהיא לא יודעת לעשות [תמיד] זה להגיד מה לא נוח לה או מה כואב לה או מה מפריע לה.  אבל שוב, בימים כתיקונם - אילו שאליהם אנחנו כ"כ מתגעגעים - לא היו הרבה מצבים בהן היא לא היתה שמחה.  היא ילדה ששמחה בחלקה.  ככה פשוט.  ילדה שמחה ואוהבת חיים.

בימים אילו היא מדברת הרבה פחות - כמעט שבכלל לא.  בעיקר אאאאאוווו-ים.  גם שפת גוף אין לה בדיוק.  היא נייחת כמו שק אורז ומשנה תנוחה רק כשמזיזים אותה.  היא כן מזיזה את הראש והעיניים והידיים והרגליים, אבל לא הרבה.   וברגעים הנדירים שהיא מרגישה טוב אז היא מוציאה איזו התבדחות-של-מילה-אחת לתת לכולם לדעת שהיא בסדר.  והיא מחייכת כשמרגישה טיפה יותר טוב.
עכשיו, כל זה דינמי מאד.  יש ימים שגם מוציאה כן-ולא.

אבל השאלות האילו נותנות הזדמנות להציץ על ליעם הישנה של לפני ספטמבר 2009.  זאת שהולכת לשיעורי רכיבה ושיעורי שחיה ונוסעת על האוטובוס לבית ספר וחוזרת מהבי"ס ויושבת על המרפסת עם חטיפים ומתבדחת עם חברים ויוצאת להליכה בשכונה ומשחקת על המחשב בעצמה לגמרי ושואלת מתי החבר'ה באים לשתות בירה על המרפסת ורואה גולף ופוטבול עם אבא שלה בטלוויזיה-עד-שמשתעממת-ורוצה-

חזרה-למחשב-שלה ואוהבת חופש על חוף הים יוצאת למחנה קיץ של שבועיים במדינת ניו-יורק כל קיץ בלי ההורים שלה.  ומחייכת וצוחקת כל הזמן.  זאת הליעם האמיתית שחבויה כרגע מתחת לשכבות הסבל והחוסר-ידיעה-של-מה-קורה-שם.

ומתי כל זה התחיל?  הגל האחרון והחמור ביותר התחיל ע"פ הבלוג בספטמבר 2009.  אבל דברים התחילו בעצם יותר מוקדם.  קודם כל כבר קרוב לשנה וחצי שליעם מקיאה בי הסבר.  ואם מסתכלים בצורה יותר רחבה אז מתישהו ב-2006 היה לה ניתוח אורטופדי גדול.  מאז אותו ניתוח ליעם מעולם לא חזרה לעצמה לגמרי (יש השערה שאולו אולי הכליות שלה נפגעו אז.  זו כאמור רק השערה ויותר חשוב, חלב שנשפך).  כל הפעילויות והצחוקים המוזכרים לעיל חזרו, אבל הבריאות שלה מעולם לא חזרה להיות כמו לפני כן.  זו היתה ירית הפתיחה לבלגן שקורה היום.  כלומר, אין וודאות שיש קשר בין הדברים.  רק ציון זמן-ומקום לדברים שהתחילו להשתבש ומעולם לא חזרו לקדמותם.


א

לילה בבית חולים

לילה בבית חולים אפשר לסכם במשפט אחד:  ליעם במיטה ואני (או מי שנשאר איתה) או ישן או עוזר לה.  בעצם זה בדיוק מה שקורה כרגע - בבוקר שלמחרת:  ליעם במיטה ואני כותב בבלוג.  ובכל זאת:

שיחררנו את רייצ'ל בסביבות 4 אחה"צ שתספיק לנהוג הביתה לפני החושך.  למרות שהבית מרוחק רק 3 מייל מבי"ח, בגלל השלג-שהפך-לקרח מסוכן נורא לנהוג.  נסיעה של 10 דקות מהבית לבי"ח לקחה לי אתמול 25 דקות עם שתי התחלקויות על כתמים קפואים.  הכביש הרגיל דרכו אנחנו נוסעים היה חסום.

בסביבות 5 ירדנו לרדיולוגיה איפה שעשו שיקוף בטן-קיבה-מעיים לליעם.  למי שעשו לו פעם, צריך לבלוע את החומר הלבן המגעיל הזה שגורם לרובנו להקיא.  "מזלה" של ליעם שהחדירו לה את זה ישר לבטן ולא היתה צריכה לסבול את הטעם הנורא.  בכל אופן, מנסים לברר למה צינור ההאכלה החדש שלה לא עובד כראוי (סברה של הרופא...אני לא משוכנע שהוא באמת לא עובד כראוי....אני לא בטוח שנתנו לו מספיק זמן).  בכל אופן, בעזרת השיקוף הרופא קיווה שתתגלה איזושהי סתימה באחת הצינורות או לפחות היצרות משמעותית.  מעבר קשה כזה היה מסביר הרבה דברים אולי.  אבל 5 דקות לתוך הבדיקה הטכנאית הראתה לי על המסך איך כל האוכל עובר כשורה דרך כל הצינורות ומגיע ליעדו.  כביכול חדשות טובות.  אבל זה מגביר את התעלומה לגבי ההקאות ולגבי הבטן הנפוחה שלה.  מקווים שנלמד יותר מהרופאים היום, אבל אני לא בונה על זה.  במקרה ליעם רב הנעלם על הגלוי.

מ-5 עד 7 היא ישבה בשקט בכסא גלגלים שלה - חצי ישנה.  אח"כ העברתי אותה למיטה שלה.  בין 7-8 יש החלפת משמרות.  אחיות יוצאות אחיות נכנסות.  ידידה ביקרה את ליעם ואני חטפתי ארוחת ערב.  מענין שברגע שאני תוקע מזלג באוכל ליעם מתלוננת.  היא מרגישה.  היא מרגישה מתי אני על ידה ומתי אני נכנס למיטה ומתי אני על המחשב ומתי העיניים שלי נעצמות.  לא יודע איך, אבל היא מרגישה.

בסביבות 7 החליפו לה חיתול - שהיא אף פעם לא אוהבת, בייחוד כשזה נעשה ע"י ידיים זרות.  יש חירבונים בסדר כזה, מה שמגביר את תעלומת הבטן.
ב-8 בערך האחות מהמשמרת החדשה נכנסה והציגה את עצמה והתעסקה עם כמה דברים מסביב למיטה.  ליעם כבר כמעט ישנה.

אגב, בכל הזמן הזה, כמעט 24 שעות ביממה, רץ סרט על הדי-וי-די. 
Curious George
סדרת ילדים פופולרית.  מתאים לילדים בני 10 ופחות, אבל זה מה שליעם אוהבת.  היא אפילו לא מסתכלת תמיד, אבל הקולות המוכרים מרגיעים אותה.  הטלוויזיה רצה כל הזמן, נונסטופ.

ב-9 הלכתי לישון בעצמי.
ב-9:30 עשו לליעם קטטר.  היא די נרדמה מייד אחרי זה.  סובבתי אותה על הצד ע"מ לתת מנוחה לפצע-לחץ שלה.
מתישהו שם גם אני נרדמתי.  התעוררתי אחרי 3 בבוקר טרי ועירני כשבאו לעשות לליעם עוד קטטר.  ישנו משהו כמו 5 שעות רצוף!!!   ועוד על הצד!!!  באופן פרדוכסלי  להתעורר ב-3 בבוקר זה כבר דבר טוב פה.  איזה צ'ופר לישון 5 שעות רצוף בבי"ח!!!  הרגשתי שכל היום לפני.
מצד שני, כל הישנוניות הזאת קצת מוזרה כי בימים הקודמים ליעם לא הפסיקה להתלונן.  נצטרך לעקוב אחרי זה.

בין 4-7 בבוקר ליעם חצי נמנמה, חצי התלוננה, חצי שכבה בשקט והקשיבה לטלוויזיה.  ושוב, כל פעם שהייתי מוכן לישון בעצמי היא הרגישה והוציאה איזה אאאאאווווו.
הקראיתי לה מ
Charlotte's web
וזה כל פעם הרגיע אותה.  אבל אז כששכבתי לנמנם בעצמי היא הרגישה ודרשה אותי.  וככה זה חזר על עצמו כמה פעמים:  הקראה, נרדמת, אני למיטתי, איך שאני נרדם היא מתלוננת, הקראה, נרדמת....וחוזר חלילה.
בסוף בסביבות 6 נרדמנו שנינו (אני חושב).  מתישהו שעה אח"כ התעוררתי מאחד המכשירים שציפצף.  זה אחד הדברים הכי מרגיזים.  סוף כל סוף אתה תופס מנוחה (ובעיקר ליעם, לא אני) אז המכשיר הדפוק מצפצף וזה רחוק מהאחות אז כולם מתעוררים עד שהיא מגיעה לסדר את זה.

וזהו.  אז הלילה הופך ליום ובערך אותם דברים קורים.  נכנסים יותר רופאים במשך היום וגם יש מבקרים, אבל פלוס-מינוס זה הסדר יום.



א

-- Asher

בזריזות

התקינו לליעם עוד צינור הזנה.  הקודם הולך לבטן.  החדש הולך למעיים.  הרעיון הוא לתת תרופות דרך הראשון ואוכל דרך החדש.  למה?  כדי לנסות משהו שאולי יעבוד.  אבל בינתיים יש עיכובים בהאכלה בגלל שהבטן שלה נפוחה נורה ממשהו שעדיין לא ברור.  הבדיקות נמשכות.  א

בינתיים ירד פה שלג אמש שהפך בלילה לקרח.  מסוכן לנהוג על הכביש כי לא רואים את שכבות הקרח הדקות.  הן שקופות.  עולים עליהן ואז מתחלקים ויוצאים משליטה. אפילו שיש שמש בחוץ הקור נשאר והקרח לא נמס עדיין. ביטלו בתי ספר וכו'.  ואפילו שאני לא בעבודה היום, מסוכן מידי לצאת לבית חולים.  נראה לי שאסתכן יותר מאוחר ע"מ להחליף את רייצ'ל.   א

מעונן חלקית

נו, כתבתי דברים טובים פעם אחרונה, אז לא פלא שדברים התחילו להשתנות בכיוון ההפוך (והדבר הכי מפחיד זה שאני מתחיל להאמין לשטויות של עצמי).  בכל אופן, יש חדשות טובות וכאלו קצת פחות.  בגזרת החדשות האולי-טובות, צילומים ושיקופים של הכליות נותנים רושם שהם לא במצב קריטי.  המומחה אומר שהם במצב יותר טוב ממה שציפה (אבל אני לא יודע למה הוא בדיוק ציפה - אולי לגרוע ביותר).  שאר המספרים די יציבים.  בגזרת החדשות הפחות טובות, הבטן של ליעם התנפחה נורא.  לא יודעים ממה. היא מתלוננת כמובן.  הפסיקו לה את האוכל אתמול בתקווה להקלה.  יש זמנים בהם היא בסדר ואפילו מחייכת; בזמנים אחרים היא מתלוננת על כאבים.  זה בערך הכל בקצרה.                א

תפנית חיובית

הקורא חד-הניקוד יודע כבר שברגע שאני כותב משהו טוב, משהו רע קורה.  וההפך.  אז אתמול כתבתי על ימים קשים.  ליעם הפושטקית שמעה והחליטה לעשות ממני אדיוט - שוב.  הבוקר כשרייצ'ל התקשרה לעדכן אותי בקורות הלילה, היא סיפרה שליעם פתחה את הפה ואמרה "אני כועסת, אני כועסת"
I'm mad, I'm mad, I'M MAD

מסתבר שמה שחשבתי כל הזמן אכן נכון:  מתחת לאאאאאוווו ולשקט ולחוסר התגובות, ליעם חיה וקיימת ומרגישה וחושבת.  רק מתקשה להתבטא.  היום היה לה יום הרבה יותר טוב. כנראה שמה שחשבנו על התרופה הממריצה - ריטאלין - שנתנו לה ושיגע אותה, התברר כנכון.  אינטואיציה של הורים.  היום היא התלוננה הרבה פחות, דיברה יותר, היתה שקטה, נחה, ואפילו הוציאה התבדחות אחת קטנה.  הרוח הלוחמת שלה ואהבת החיים הבלתי נגמרת שלה הם.....אין לי מלים להשלים את המשפט הזה.  פרס נובל קטן עליה. 

המספרים כולם המגמת שיפור - לחץ הדם (עדיין גבוה מידי), קצב הלב, נשימה, וכו'.  אתמול חידשו את המזון (כשאני אומר "מזון" אני מתכוון לזה הנוזלי דרך הצינור - עד להודעה חדשה).  מעלים לה את הכמות בהדרגה ועד כתיבת שורות אילו הכל הולך חלק.  במקביל הגוף מנקה את עצמו - ונשאיר את המשפט הזה כמו שהוא.

כליות:  בשבועות האחרונים חלה הדרדרות במצב הכליות.  המספרים היומיים לא נראים טוב.  לא דיברנו על זה עם הרופאים בהרחבה עדיין (מוזר, לא?), אבל נתנו לנו להבין שזה מצב די בלתי-הפיך.  והנה היום היה שיפור במספרים - קטן אמנם אבל אולי הוא מבשר על שיפור יותר משמעותי?   מענין שזה קרה במקביל לשיפור הכללי.  האם המוח הוא זה שמשדר לכליות "תסננו יותר טוב עכשיו"?  שאלתי את אחד המומחים שאלה דומה לפני כמה ימים.  התשובה שלו היתה משהו כמו אולי-לא-יודע-כנראה-שלא.  אז אולי ליעם תביא חדשות לעולם המדע?    א

קוראים שואלים וכותבים

שאלה:  (משהו על החוש הומור שלי שאולי דישדש בתקופה האחרונה.)

תשובה:  תראי, זה לא שקרה משהו לחוש ההומור שלי, אבל מצבה של ליעם מחמיר - לא משתפר.  חוץ מזה כתבתי את הפוסט אחרי הרבה הרבה שעות בלי שינה כשאני יושב ע"י ליעם הסובלת בלי יכולת לעזור לה.  אז אופטימיות בצד, דרך הבלוג אני מנסה לצייר את התמונה האמיתית. 

ש: 
זה מה שחשתי - שצברת עייפות וגם שהמצב מתדרדר.
בהחלט ניכר שאתה זקוק למנוחה. לא ברור לי איך אתה מסוגל לעבוד במצב כזה. גם עייפות וגם לחץ נפשי מתמשך.
לא רק לרייצ'ל מגיעים שבחי הערכה. גם לך ומן הסתם גם למיטב המקסימה.
בהחלט מחזיקה לכם אצבעות.
יכולת העמידות והעיקשות שלכם לא רק מעוררת שאלות-מראה בקשר לאיפה אני הייתי במקומכם,
אלא גם מכניסה את החיים של כל מי שקורא ומודע לסוג של פרופורציה.
מהם ערוצי האוורור של רייצ'ל? מנין היא שואבת כוח כזה?

אשאל אותך שאלה קשה - אתה ורייצ'ל, כך כתבת, הייתם אמורים להחליט החלטות קשות.
מה עמדתכם? מתי מרימים ידים?

ת:  אלא אם כן חייל אויב מכוון נשק אל  הראש שלי, אני לא מרים ידיים.  אני מרגיש שהרמת ידיים היא לא המונח הרלבנטי פה.

ש:  כשליעם הונשמה ואח"כ חזרה לנשום בעצמה, אמרת שאתה ורייצ'ל צריכים לקבל החלטות שהורים לא לוקחים בד"כ בקשר לילדים שלהם.
הנחתי שדיברת על מתי לחבר / להנשים/ להחיות ומתי להחליט שדי.
טעיתי?

ת:  לא, לא טעית.  אילו באמת ההחלטות שאליהן התכוונתי.  פשוט עברנו כ"כ הרבה מאז שכבר שכחתי אותן.  מענין שהעלית את זה עכשיו כי למרות שליעם לא בסכנה יומיומית כרגע, אנחנו מדברים על הנושא. 
וזה בדיוק הענין.  זה לא הרמת ידיים אלא ענין שאתה צריך להחליט מה הכי טוב לבת שלך כדי שתסבול הכי פחות.  עמדנו בפני ההחלטה פעם אחת עד כה וזה היה קל:  החלטנו להנשים - והצלחנו.  אבל זה לא אומר שזה תמיד יהיה כ"כ קל.  צריך להתכונן למצב שנצטרך לעשות החלטות כאלו - אולי בקרוב.  הגוף של ליעם כ"כ שביר שאין לדעת אם מתישהו תגיע נפילת אל-חזור.


תודה לכולם - גם לאילו שנשארים שקטים - על המחשבות הטובות.

א

ימים קשים לכולנו

אחת בלילה-בוקר.  ליעם ברצף אינסופי של אאאאווו אאאאווו אאאאווווו.  הרופאים לא יודעים מה לעשות.  אין דרך להרגיע אותה.  מה אתה עושה שאתה רואה את הבת שלך סובלת ממש על ידך ואין דרך לעזור לה?  מה אתה עושה? 

בעבר הזכרנו את המשחק העדין בין לתת משככי כאבים לסמי מרץ.  סמי מרץ משפרים את פעילות המוח ובעקבות כך הנשימה של ליעם יותר סדירה.  הבעיה איתם זה שהם גם מעלים את לחץ הדם שלה (שלפעמים הוא גבוה בלווא הכי) וגם משאירים אותה ערה, עצבנית, חסרת מנוחה.  משככי הכאבים מרגיעים, אבל גם גורמים להאטה בנשימה שלה עד דרגות מסוכנות.  אז לפני יומיים-שלושה התחילו לתת לה ממריצים.  ומאז היא חסרת מנוחה.   אתמול הורידו את המינון של הממריץ לחצי, ועדיין זה השאיר אותה ערה ועצבנית כל הלילה.  אתמול גם הוחלט שיפסיקו עם הממריץ הזה לגמרי כדי לנסות.  אבל הבוקר, אחרי לילה ללא שינה וכשהיא סובלת נורא, הצוות הרפואי עשה טעות ושוב נתנו לה את הסם הממריץ.  היא היתה סופר-עצבנית הבוקר ועד הצהריים.  זו טעות חמורה של הרופאים (אמנם לא מסוכנת אבל מעצבנת ושפוגעת בבריאות של ליעם).  כשהרופאה על הקומה סיפרה לי שעשתה את הטעות ולקחה אחריות על עצמה, בכלל לא התעצבנתי.  ברגע שמשהו כבר שייך לעבר אני לא מתעסק איתו.  הלב שלי והדאגה שלי עם ליעם, אבל מה זה יעזור לי אם אתעצבן על הרופאה?

אז עוד לילה קשה עומד לפני רייצ'ל.  וע"מ שהקורא בבית יבין את המשפט הזה צריך לדמיין את ליעם במיטה ערה ממש כל הלילה ומתלוננת בלי הרף.  ואת רייצ'ל (או אותי אתמול בלילה) יושבת שם ומנסה להרגיע אותה בלי יכולת לעזור לה ממש.  זה קורע את הלב מצד אחד; מצד שני, צריך להיות חזקים ע"מ לתמוך בה ולעזור לה לפחות מבחינה מנטלית.

בכל אופן, דברים מאד לא פשוטים עם הבריאות הכללית של ליעם.  נדע יותר בימים הקרובים - אולי.  אולי כי באמת לא יודעים מה קורה איתה.  הרופאים עוד לא ראו מעולם מקרה כזה.


א

-- Asher

שנה חדשה זו התחלה חדשה, כן?

יום ששי, 1-1-2010

יום מלא אירועים שבעצם התחילו אתמול. וכשאני אומר "מלא אירועים" אני כבר יודע שהקורא כנראה ישתעמם.  כי אני עומד לספר - כן שוב - על הקאות וכו'. 

אז אתמול העבירו אותנו מחלקה לכזו שבה יש פחות חולים על כל אחות - אז זוכים לתשומת לב יותר גדולה.  רק היום למדנו מה הסיבה האמיתית להעברה:  האחיות במחלקה ההיא התקשרו לד"ר האחראי כל פעם שליעם הפסיקה לנשום או שהואט קצב הנשימה שלה.  לרופא זה היה כבר מספיק והוא העביר אותה למחלקה שבה מכירים אותה יותר טוב ולא מתרגשים מכל פעם שהיא עושה זאת.

הבוקר, כשבהגעתי לבי"ח, רייצ'ל סיפרה לי שהיו הרבה הקאות בלילה.  עכשיו, אני יודע שכל הבלוג הזה אנחנו מדברים הרבה על הקאות.  אבל יש הקאות ויש הקאות.  למען האמת, בתקופה האחרונה נרגעו קצת ההקאות.  אבל אז בתקופה היותר-אחרונה משהו קרה והם התחדשו.  קשה - שלא לומר בלתי-אפשרי - לומר מה קרה ומתי ולמה.  אין פה מדע מדויק.  בכל אופן, כזה היה הלילה.  לא כיף.  מעברק להקאות שמנו לב לאחרונה ש"משהו" עם ליעם לא בסדר.  שוב, לא יודע אפילו איך לתאר את זה במלים.  כלומר, בתוך כל הלא-בסדר יש יותר לא-בסדר והוא שונה.

טוב, מפה התיאור נעשה קצת "גרפי".  הפרטים די מגעילים.  הקורא מוזהר בזאת - ואין פה שום טיפת הומור.

קצת אחרי שהגעתי, הורדתי אותה לכסא גלגלים והלכנו לטיול במסדרונות של הבי"ח ובלובי שכולו חלונות.  שתראה קצת אור יום ותחליף אווירה.  היה טוב והיא אפילו עשתה סימני חיוך פה ושם.  אבל איך שחזרנו לחדר שלה דברים התחילו להשתנות די במהירות.  ליעם התחילה להזיז את הראש מצד לצד בלי הרף בעצבנות.  אולי זה תופעות לוואי של תרופה שקיבלה - לא ברור.  השכבנו אותה במיטה, אבל זה לא הרגיע כלום.  אחרי שעה-שעתיים, כשרייצ'ל והאחות התכוננו לנקז אותה עם קטטר (פעולה שעושים כל כמה שעות באופן שגרתי), גילינו שלולית דם ב"איזור הנשי" שלה.  זו לא הפעם הראשונה שהתגלה שם דם, אבל לא היה  בכמות כזו עד היום.  בזמן שהאחות עשתה סידורים לאסוף דגימות למעבדה ולנסות לראות מאיפה זה בא ועוד כמה דברים (בינתיים כבר הגיעו רופא ועוד כמה אחיות), ליעם המשיכה להזיז את הראש בפראות מצד לצד בחוסר מנוחה.  בינתיים גם גילו קקי בצבע וצורה מחשידים.  ואז, כשכל זה קורה ואיזה 4-5 אנשים ריכנים מעליה, ליעם התחילה להקיא.  אבל לא סתם הקאה אלא חומר ירוק כזה (המזון שהיא מקבלת הוא לבן - ירוק מעיד על מיץ המרה אולי?  בכל אופן, לבשתי חולצה ירוקה בזמן שכל זה קרה.  כמובן שהקיא שלה כיסה אותי. תיכף נחזור לזה.  וגם, היא נשכה את הלשון שלה אז התחיל לצאת לה דם גם מהפה.  אבל באותו רגע לא ידענו שנשכה את הלשון.  רק ראינו דם זורם גם מהפה.

אז הנה אנחנו:  שני אנשים מנסים לעשות לה קטטר ע"מ לראות מה עם הדם - שממשיך לזרום, היא מקיאה עלי בכמויות, יש גם דם מהפה, הרופא מגרד את ראשו מחוסר מושג, לחץ הדם בשמיים, כל המיטה מלאה בקיא ודם.  ותוך כדי כך הגיעה הטכנאית ע"מ לקחת דם למעבדה אז היא דקרה את ליעם המשתוללת ולקחה 3 מזרקים.  אבל אחרי כמה דקות היא חזרה כי משהו לא היה נכון.  אז דקרה שוב.  בלגן זו מילה שאפילו לא מתחילה לתאר את מה שהלך פה.  ויאמין הקורא חד-החוש-הומור או לא, אבל באותו זמן שהכל קורה, אנחנו ממשיכים לספר בדיחות זוועה.
ER
קטן עלינו.

פתאום שמנו לב שהכתם מהקיא של ליעם שפגע בי, הסיר את הצבע הירוק מהחולצה שלי כאילו היה כלור.  מפחיד!!!  ההקאות היו כ"כ חזקות ותכופות שהוחלט לחבר לה צינור ניקוד לנקודת ההאכלה בבטן.  זה אכן עזר והיא כמעט לא הקיאה אחר-כך.  (הבעיה היא שיותר מאוחר בערב היו צריכים לתת לה תרופות - דרך אותו מקום - ואז ההקאות חזרו.)

ואחרי שהתפזר עשן הקרב שום דבר עוד לא נפתר בעצם.  ליעם ממשיכה לנער את הראש מצד לצד בלי הרף.  לחץ הדם גבוה.  משהו קורה.  משהו.  מה שכן יודעים זה שיש מספיק ברזל בדם אז היא כנראה לא תצטרך עירוי דם הלילה.  אבל מה, הלילה עוד צעיר.

כשעזבתי את בי"ח בסביבות 8 בערב הגיעו כמה תוצאות מעבדה שהראו שהכל בסדר עם הדם.  ליעם המשיכה להיות עצבנית מאד ולהזיז את הראש מצד לצד בלי הרף.


שבת:
הבוקר הכל יותר רגוע.  ליעם ורייצ'ל נחות.  הלילה היה ככה-ככה אבל ליעם מצאה את המנוחה שלה בין העצבנויות.  הראש כבר לא משתולל מצד לצד.  ליעם ישנה בזמן כתיבת שורות אילו - 9 בבוקר.  הצבע של כל הנוזלים יותר טוב הבוקר.  ההקאות נפסקו בינתיים.  יש לה עכשיו קטטר קבוע (שרייצ'ל התקינה בגבורתה דרך הדם והכל).  כאמור הבטן שלה מתנקזת כרגע, מה שאומר שהיא לא מקבלת מזון.  נוזלים היא מקבלת דרך האינפוזיה.

המשך יבוא - אולי.  (אחת הבעיות בלפרסם פוסט כזה היא שהכל עשוי להשתנות תוך כמה שעות.  אז כל האמור לעיל שייך לעבר.  זה הכל.)
 א

-- Asher