Sunday, September 5, 2010


  זה סופו של הבלוג.  בלוג המשך ימצא פה

Saturday, September 4, 2010

ליעם

ליעם שלנו
11-3-1995   -   4-9-2010
דמעות

עדיין מחכים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

  פשוט מחכים.  י

Wednesday, September 1, 2010

איך ולמה

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שבת-ראשון 28-29 באוגוסט, 2010
פתאום, בלי אזהרה, ליעם, שמן ישנה כזה כבר כמה ימים, נתנה צניחה רצינית ומפחידה ברמת מסיסות החמצן בדם שלה (להלן מח"ד).  (כזכור זה עוד היה בתקופה שבה פשוט חיכינו ליום שני לניתוחונצ'יק להתקנת הצנרת לדיאליזה וטי-פי-אן.)  אז רצנו והוספנו חמצן ותוך חצי שעה כזה דברים הסתדרו להם.  אבל בהמשך הלילה זה קרה עוד 4-5 פעמים - בצורה מפחידה.  כבר היתה לה מסיכת חמצן ואפילו שהמכונה דחפה חמצן כמה שצריך, המח"ד עדיין צנח.  ביום ראשון חלה התייצבות מסוימת, לרוב בשעות היום, אבל אחה"צ המח"ד שוב צנח.  התחלנו לדבר על כן-ניתוח-לא-ניתוח.  למה לשים אותה דרך כל השגעון הזה אם בעוד שבוע-אולי-שבועיים הכל יחזור?  הגוף דועך, דועך, דועך.  רוח הלחימה המפורסמת של ליעם גם היא דועכת.  פעם לפחות היו אאאאאווווווים והיו צריכים משככי כאבים.  עכשיו היא פשוט שקטה וישנה.  לא מבקשת כלום.  לא מדברת.  מידי פעם פותחת את העיניים החמודות ואחרי זה עוצמת.

רגע של תקווה (או בילבול):  מתישהו בשבת בלילה ניסו לתת לה עירוי דם (פעמיים) בתקווה לשפר את המח"ד.  בכל פעם הגוף שלה הגיב שלילי לדם החדש ולחץ הדם שלה צנח עמוק.  בראשון, אחרי עצה עם רופאים הימתולוגים (דם) ניסו עירוי שוב.  הפעם הצליחו.  הגוף קיבל את העירוי בשמחה ולחץ הדם נשמר.  למשך כמה שעות נמלאנו תקווה:  הנה משהו טוב בכל הבלגן.  אבל השמחה הרגעית והתקווה גם הוסיפו לבלבול:  היא גוועת או לא? למרבה הצער (או אולי למען הסרת הבלבול) המח"ד לא החזיק והמשיך לצנוח מידי פעם.  המחשבות לאן ללכת התחדשו.

הרופא שאנחנו אוהבים להתייעץ איתו היה מחוץ לעיר.  למרות שהשותף שלו הוא גם רופא מצוין (שבא מהבית שלו במיוחד בשביל ליעם בשבת בלילה), וגם נחמד ואנושי מאד, הוא רק יכול לייעץ דברים רפואיים.  אין לו את ה-המממ, איך לומר.....הקשר האישי או הכימיה שהרופא "שלנו" מעניק לנו.  בבכל אופן, המשכנו להתנדנד.  לדוגמה:  במשך חודשים אני כבר אומר "למה אנחנו ממשיכים עם כל זה?  למה לתת לה לעבור את כל זה?"  אבל ליעם תמיד יצרה קשר - אם ע"י מלים ממש או אם ע"י מבט או אם ע"י אאאאאווווו.  היא תמיד תיקשרה.  אתה לא זורק דבר כזה לאשפה.  רייצ'ל תמיד אמרה שהיא תגיד לנו איכשהו שזה הזמן ללכת.  אבל היא לא הודיעה.  היא פשוט השתתקה.  ורייצ'ל אמרה "זה הזמן".  ודווקא אז אני זה ששיניתי כיוון ואמרתי "לא, לפחות עוד קרב אחד....אני יודע שהיא עוד לא אמרה די".  וככה נכנסנו לראשון בלילה. מבולבלים בשאלת חיים ומוות.  ממש.


יום שני, 30 באוגוסט
הרופא שלנו חזר.  זה אמנם לא יום עבודה שלו, אבל הוא הגיע בשבילנו.  שוחחנו.  תוך 5 דקות הכל התבהר.  לא בגלל שהוא אמר משהו רפואי יוצא מהכלל שלא ידענו כבר.  פשוט כי עברנו על ההסטוריה שלה וחיברנו בעזרתו אחד ועוד אחד ועוד אחד ועוד כמה אחדים.  והתמונה התבהרה:  גם במקרה הכי טוב שהניתוח יעבור בהצלחה ודיאליזה תאושש אותה משהו, אין דרך לעצור את הדעיכה.  זה ענין של שבועות- אולי ימים, אולי שעות.  אין דרך לדעת.  והאמת היא שלא ממש החלטנו כלום.  פתאום ברגע מסוים אחד כולנו הרמנו עיניים וכולנו ידענו:  זהו.  פשוט ידענו.

ואחרי זה התחילו הדמעות.  כי ליעם עוד פתחה את העיניים הנהדרות שלה והסתכלה עליך כשואלת "מה קורה?" (שניה אחת, העיניים שלי צריכות ממחטה).

(במאמר מוסגר וממש שולי, כבר לפני השיחה הזו ידעתי שהמיכל של האסלה בבית נוזל.  אז אחרי השיחה הזו, שבה החלטתי להפסיק את החיים של הבת שלי, רצתי הביתה לתקן את הנזילה.  (כל זה בזמן שהתגלתה עוד נזילה - זאת בעיניים שלי, שעוד לא מראה סימני עצירה.)  חשבתי שאולי להתעסק עם האסלה זה דווקא דבר טוב.  זה ישכיח ממני את כל החרא.  אבל האסלה לא שיתפה פעולה (ואולי בעצם כן?) והמשיכה לנזול.  אולי מתוך סולידריות איתי?  בכל אופן, היה סיכוי שליעם תגיע הביתה כבר ביום שני, אז הייתי חייב לתקן את זה.  ולא הצלחתי למצוא מאיפה נוזל.  מצאתי פתרון זמני וחזרתי לב"ח.  אם לנזול אז לפחות על יד ליעם.)

שלישי, 31
המשך האסלה:  רצתי מחנות לחנות למצוא חלקים.  היה מטורף.  כל זה בזמן שכל מה שאני רוצה לעשות זה לחבק אותה. בסוף הצלחתי לתקן את האסלה וחזרתי לב"ח.  ב-3 הגיע אמבולנס להעביר את ליעם הביתה.  רייצ'ל סיפרה שהיא היתה עם עיניים פקוחות כל הדרך הביתה.
כמה שעות אחרי שהגענו התחיל פה פסטיבל קטן.  כולם רוצים לעזור, אבל כשיש הרבה אנשים במקום קטן אז נוצרות שיחות ויוצא אוכל לשולחן ו....אתם כבר מבינים.  אין אבל באוויר, יש אווירת פסטיבל.
וחוץ מזה פשוט יושבים ומחכים.  ביקשתי מרייצ'ל "תרדימי אותה, בחייאת, תרדימי אותה.  אין שום סיבה שתפתח עיניים ותרצה להיות חלק מזה.  די.  מספיק.  לישון."  (דמעות)  אפילו שיש לנו רצונות אחרים לפעמים, אנחנו מבינים אחד את השניה ומקבלים את הבקשות.  כמעט אין וויכוחים בינינו (אבל זה לא אומר שאין עלית טורים בכ"ז מידי פעם). 

רביעי, 1 בספטמבר
אווירת הפסטיבל נמשכה.  בשלב מסוים החלטנו שננהיג שעות ביקור.  לכל הטלפונים רודרה, הבן החצי-מאומץ שלנו, עונה ומסנן מי יכול לבוא לבקר ומי לא.  הקהילה נפלאה בתמיכתה, אבל לפעמים צריך גם להגיד לא-תודה.
מי שהיה נוכח בשבעה של אבא שלי, האווירה אתמול והיום מאד דומה.  מי שיושב על המרפסת בכלל לא מרגיש שיש ילדה שמחכה שהגוף שלה יסגר שוכבת כמה צעדים בפנים.  אבל יש הבדל קטנטן:  אבא כבר לא היה איתנו;  ליעם עדיין פה.  בגלל שזה מצב כ"כ לא נורמלי להיות בו, לדעתי אווירת הפסטיבל רק עושה יותר גרוע.  אתה מטפס מהבכי והיגון לאווירת חגיגה.  אנחנו ננסה למתן את כל זה בימים הקרובים.  קשה לעצור אהבה.  הבעיה היא שבעולם שלנו אנשים הרבה פעמים שוכחים למה הם באים.  הם באים בשביל עצמם, לא בשבילנו.  הם באים כדי להפרד ולחבק ומתוך אהבה אמיתית, זה נכון, אבל בייחוד ע"מ להרגיש "הייתי, עשיתי".  רובנו עושים את זה בתת-מודע שלנו, אבל זו האמת.

רביעי בערב:
הגיעה אחות ללילה.  למה בכלל צריך אחות למישהי שהיא בדרך החוצה מהעולם?  לא יודע ואתמול הצעתי שנבטל.  אבל היום המלצתי לרייצ'ל שלא תבטל.  שהאחות תשב עם ליעם בלילה ע"מ שאנחנו נוכל לישון.  שתבטל את אחות היום.
הקיצער, האחות הגיעה והתחילה לעשות את "העבודה" שלה:  למדוד לליעם חום ושטויות כאלו.  תגידי, את בסדר?  מה עובר עלייך?


מסע
השנה האחרונה, עכשיו אנחנו יודעים, היתה מטורפת.  בלתי אפשרית כמעט.  אני מרגיש כמו אחרי מסע 50 ק"מ אלונקות  על אדמת טרשים ובדיוק נגמרו לנו המים וה"פצוע" נפל מהאלונקה ונפצע על באמת והמם-מם התברבר אז המסע בעצם הפך ל-70-אלונקות ובדיוק כשכבר ראינו את המשאית 5 ק"מ לפנינו (בפסגת ההר, איך לא?) נתקלנו בחולית מחבלים שפצעה כמה חבר'ה (במזל את אילו שכבר היו "פצועים" על האלונקות) אבל שרדנו אותם ובאפיסת כוחות טיפסנו למשאית הפתוחה שיצאה לדרך ובירידה הבלמים הפסיקו לעבוד והדבר היחיד שהציל אותנו מהתרסקות זה תקר בגלגל שאיכשהו תקע את המשאית לתוך קיר הסלעים.  נקודה.  אוויר.  ככה אני אולי ארגיש עוד מעט.  עוד לא.  כרגע אנחנו עוד מנסים לקבור את המתים מההתנגשות ומההתקלות.  עוד לא חזרנו בשלום לבסיסנו, (כמו כוחותינו האמיצים שמגינים על ארצנו הקדושה והמובטחת מהמחבלים הרשעים שגזלו אותה).

אחיות
כמה חולים בעולם עוזבים את בית החולים בדמעות פרידה וחיבוקים עם הצוות הרפואי?  כזו היתה הפרידה שלנו אתמול ובימים האחרונים מאז "ההחלטה".  לא רק דמעות שלהן על פרידה סופית מליעם אלא גם (ואולי בעיקר) פרידה שלהן מאיתנו כמשפחה.  נקשרנו מאד.  היום כבר הגיעו שתי אחיות הביתה - והרופא שעזר לנו עם ההחלטה.  בימים הקרובים יגיעו עוד.  נקשר קשר כ"כ אמיץ שיש לי הרגשה שגם אחרי שכל זה יגמר ולא תהיה לנו סיבה לראות את הבי"ח, עדיין ישמר הקשר עם חלק מהן.  בסה"כ עברנו ביחד רגעים ושעות קשים מאד בשנה האחרונה.  הכל היה מסביב ליעם ולרוב היתה אווירה "מכובדת", אבל היו גם רגעים קשים.  הרבה רגעים קשים.  אם לחזור לאלונקות וכו', אז כשאתה משתף דם, יזע, ודמעות אם מישהו - כמו בצבא - אתם נעשים חברים טובים תוך זמן קצר מאד.  החיים שלכם תלויים אחד בשני.  בבי"ח אמנם לא היתה תלות כזו, אבל יש חזית משותפת ואויב משותף.  ולמרבה הפלא, גם שם כל האקשן קורה בלילה וגם יש אלונקות.  ולמרות שאחרי כל טיפול האחות חוזרת לתחנת האחיות או הולכת לטפל בחולה אחר, עובדה שהמשפחה שלנו השאירה שם טביעת רגל מסוימת.  האהבה והכימיה והאכפתיות הן הדדיות.  בכל המצב המחורבן שהיינו בו, זו היתה נקודת אור.  (ורק שלא יובן לא נכון, יש אחיות שמאד מאד לא אהבנו.  אני כמובן לא מדבר על אילו.)  אבל בגדול, זהו צוות נפלא שיודע לשלב מקצועיות עם אנושיות.  וכשמערבבים את החומרים האילו טוב טוב, יוצאת מן אהבה כזו.
ואני חושב ש - איך לא - כולן נקשרו לאופי המופלא של ליעם שמלמדת את העולם מה זה אומץ ורוח לחימה ולעולם לא לוותר והאהבה.  אהבה ללא תנאים מוקדמים וללא גבולות. 

בעצם
ואולי זה הזמן להזכיר מה שכנראה נזכיר עוד הרבה פעמים:  שהגוף שלה יעבור מהעולם בקרוב, אבל השיעור שהיא לימדה את כולנו והאהבה שבה היא עטפה אותנו והאופי הבלתי יאומן והבלתי ניתן לחיקוי שלה - אילו ישארו איתנו לנצח.  אחרי שיתיבשו הדמעות תשאר המתנה.  אחרי שהפצע יגליד ישארו הזכרונות ונזכור את החיוך שאי אפשר לעמוד בפניו ואת הפושטקיות ואת חוש ההומור ואת.....יאללה, אני נסחף.  המשך יבוא מתישהו, אני בטוח. 

וחוץ מזה פשוט יושבים ומחכים.  ובוכים (אבל גם צוחקים, כי זה אנחנו).

י

Tuesday, August 31, 2010

בדרך האחרונה



חברים יקרים,

בסופשבוע האחרון חלה החמרה רצינית במצבה של ליעם.  החלטנו נגד המשך טיפול.  ליעם נכנסת להוספיס בבית.

אנחנו מעריכים מאד את כל החיבוקים הווירטואלים והתמיכה בשנה האחרונה.  הייתי מעריך מאד אם הייתם נמנעים מאי-מייל אישי אלינו כרגע.  כל אימייל רק מחדש את הדמעות.  תודה על ההבנה.

י

Friday, August 27, 2010

הבקטריה: תתחילו בלעדי. תיכף אגיע

My Spin For Kids campaign. Thank you.


הפאנגוס שלנו מתנהג יפה בינתיים.  האמת היא שחשבנו שהוא כבר נעלם - אולי.  למה?  כי לקחו בדיקה - ביום רביעי, נגיד.  אחרי 8 שעות לא גדל כלום במעבדה; 16 שעות - נקי; 24 שעות - שקט; 36 שעות - הופה, הפאנגוס הופיע.  מה זה אומר?  לא דיברתי עם רופא עדיין, אבל ע"פ אחות שאנחנו סומכים עליה, ככל שלוקח יותר זמן לפאנגוס לגדול (במעבדה) אומר שהוא הולך ונחלש.  אז תיאורטית יתכן שבזמן כתיבת שורות אילו (חמישי בלילה) הפאנגוס כבר נפח את נשמתו.  אבל כל זה עוד לא ברור.  (אבל יש עוד משהו לא ברור, שצריך לפנות לאבשלום קור בענין:  איך יתכן שהפאנגוס זכר בזמן שהבקטריה נקבה, כל זאת בזמן ששניהם בכלל חסרי מין?  יש פה ערבוב ברור של לשון  עם ביולוגיה.  סלט בבלי, אולי.)

כמובן שהפאנגוס כרגע הוא הפוקוס של כולם - אבל הוא לא הכל.  כשיוכח מעבר לכל ספק שהנבל, הודבר יצטרכו להחזיר את הצנרת, (שבעצם קוראים לה ואז-קאט') י
vas-cath

ומיד אחרי שיתקינו אותה בחזרה ימהרו ויעשו לה דיאליזה.  אבל ליעם עוד לא מוכנה לכל זה.  אז מה קורה כשמחכים לפאנגוס שימות?  ובכן, הדיאליזה האחרונה שלה היתה ביום שני.  למרות שהיא מחזיקה יפה בינתיים, אנחנו יודעים ששעון החול אוזל.  מה שאני מתכוון בזה זה שעון החול של דיאליזה - לא של ליעם.  מה שזה אומר זה שמתישהו בקרוב היא תתחיל להרגיש מאד לא טוב - ניחוש אמנם, אבל אנחנו כבר די יודעים את זה. 

ולצערנו זה לא הכל.  ליעם אמנם נושמת די בסדר, אבל יש לה מין נזלת כזו אי שם בגרון.  זה לא משהו בלתי-רגיל למישהי שנמצאת במצב שכיבה כל הזמן.  ינקו לה חלק מזה החוצה.  אבל דווקא עכשיו (ששי בערב) אני יושב על ידה והנשימה די נקיה.

לסיכום החדשות:
* הבקטריה בנסיגה.  ממה ששמענו היום הדגימה האחרונה יצאה שלילית - כלומר אין פאנגוס.  אבל אני עוד לא יודע כמה זה רשמי.
* בינתיים ליעם לא עלתה במשקל מאז הדיאליזה האחרונה - אילו חדשות טובות:  אין הצטברות נוזלים בינתיים.
* הורידו ממנה את מסכת החמצן היום - גם חדשות טובות.  עדיין יש לה אספקת חמצן דרך האף, אבל הרבה פחות וגם לא מעיק כמו מסכה.
* היא ירדה לגן היום לכמה שעות.
* צפויה ירידה בטמפרטורות ועליה בלחות....אופס, ירידה בנוחיות שלה ועליה באאאאווווווים בימים הקרובים עד שתושב הצנרת ותתחדש הדיאליזה.  אבל אולי נתבדה.  למה סתם להיות ריאלים?

כשהגעתי למשמרת שלי בששי בערב שמתי מייד פוטבול (טרום עונה).  ליעם, שישנה כל היום ובעצם קיבלה אותי בנחירות, פתחה עיניים.  נתנה לי שני אאאאווווים  לגמרי לא משכנעים.  קראנו כמה סיפורים ביחד (עם עין פוזלת למשחק).  היא שכבה בשקט עם עיניים פתוחות, מקשיבה.  ואחרי כמה דקות נרדמה מחדש.  לא יכול להאשים אותה.  משחק צולע לאללה.

אז ממה שאני יודע אם ההתקדמות הנוכחית תמשיך, בשני תוחזר הצנרת ואפילו תבוצע דיאליזה.  יהיה לה יום לא קל, אבל אחרי זה היא אמורה להשתפר.  אבל בזמן כתיבת שורות אלו זה עוד 3 ימים מעכשיו.  רחוק מאד בחיים הנוכחים שלנו.

 י

Tuesday, August 24, 2010

שליפה

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שלב א' - שליפת הצנרת מכלי הדם שלה, עבר בהצלחה.  מה עכשיו?              י
א. נותנים לאנטיביוטיקה לעבוד.    י
ב.  בודקים שהשאנט לא נגוע באינפקציה.   י
ג.  מחכים עד שהמפלצת תושמד.     י
ד.  התקנת צנרת מחדש - כרגע מיועד ליום ששי או שני.    י
ליעם עדיין מקבלת עזרת חמצן ממסכה.  אבל היא נושמת בעצמה - היא לא מונשמת.  היא גם פותחת עיניים מידי פעם,נותנת אנחות קטנות מתוך התרדמה.  איך אומרים?  לא טוב לשמוע אותה נאנחת, אבל טוב לשמוע אותה.  אפילו אם זו אנחה.    י