כל מה שכתוב פה נכתב בזמן אמת, כמו יומן. לא ערכתי בדיעבד את מה שכתבתי. יוצא מעוך ומחוספס וטרי וריחני - כמו בצק שלא השכיל להיות מוכן לפני שנכנס לתנור ויצא משם מריח כמו לחם אבל נראה וטועם כמו חפץ בלתי מזוהה.
יום ראשון, 11.4
בעצם מתחיל מתישהו אתמול - שבת.
שבת דווקא התחילה טוב. באופן נדיר גם רייצ'ל וגם אני יצאנו - כל אחד לפעילות שלו - ואחות שכירה נשארה עם ליעם. אחה"צ היא ישבה על המרפסת ונהנתה מיום אביבי חמים (אני כמובן הייתי ב"משרד" - מול טורניר הגולף החשוב). גם הערב היה לא רע - בייחוד החלק שבו ברצלונה (זו שדפקה אותנו באמצע השבוע) דפקה את ריאל-פרנקו הפשיסטית. אבל שבת בלילה ולתוך יום ראשון היו קשים. ליעם היתה מלאה בגזים או משהו כזה. היו לה הרבה כאבים ולמרות מגוון התרופות שהיא קיבלה היא לא הצליחה להרגע. ואם פה ושם היא נרגעה לכמה דקות או שנתתי לרייצ'ל מנוחה, אז בדיוק צלצל הטלפון מהעבודה - אני בתורנות השבוע. בקיצור, שלושתנו היינו ערים רוב הלילה.
ושוב חוזר הניגון שניגנו כבר עשרות פעמים: איך אתה עוזר לה? מה אתה עושה כשאף תרופה כבר לא עובדת והכאבים ממשיכים ואף מתגברים? מנסים להרגיע אותה, להסיח את דעתה, להרדים אותה, להציף אותה בתרופות מתי שאפשר. ולפעמים פשוט אין מה לעשות. אנחנו יושבים על ידה וחוץ מלהגיד לה כמה רע לנו שכואב לה, אין מה לעשות. לפעמים אפילו החיים ממשיכים מסביב - מדברים עם אנשים, מקפלים כביסה (איך לא?), אוכלים ארוחות - הכל בזמן שהיא נאנחת וגונחת. מציאות מחורבנת, אכזרית, נוראה.
האם נגיע בסוף שוב לב"ח? אין דרך לדעת, אבל מה שאנחנו כן יודעים זה שגם הם מוגבלים בדרכים שהם יכולים לנסות לעזור לה. מלבד להרדים אותה עם משהו חזק מאד שאסור לנו לקחת הביתה, אין הרבה שהם יוכלו לעשות. רייצ'ל דיברה בטלפון עם רופאה בכירה והבנו שאין לנו מה לרוץ לב"ח - רק לחכות בסבלנות עד יעבור זעם (הסבר למטה). אבל מה אם היא טועה? וגם אם היא צודקת, צריך להמשיך עם ליעם הכואבת וזה לא פשוט. כולה מלים על המצג פה - הדרך היחידה להבין את זה היא לחוש מקרוב כל שניה של סבל, כל דקה, כל שעה, כל יום.
מתישהו בסביבות אחת בצהריים היא סוף כל סוף נרדמה טוב כזה....אבל רק לשעה או משהו. והסבל המשיך לאורך כל אחה"צ. למה? אוה, טוב ששאלתם. כי כזכור, כשהיתה בב"ח לפני שבוע, היא הגיעה עם עצירות ושם שיחררו אותה. באותו זמן, דיברו (בעצם עדיין מדברים) על פיתרון יותר קבוע לבעיית הניעות (ע"ע) העלובה שלה. (עוד כזכור, יש תרופה מאד נפוצת שימוש בעולם - סיפרתי לפני כמה חודשים. הבעיה היא שהיא אסורה למכירה בארה"ב ולרופאים אסור לרשום אותה (בגלל שהיא מסכנת אנשים עם בעיות לב). בכל אופן, השיחה בינינו לרופאים פתוחה בענין התרופה הנ"ל. גם אנחנו לא ששים להשתמש בה - בייחוד לא באופן עצמאי הרחק מפיקוח הרופאים - כי אנחנו לא יודעים איך היא תשפיע על ליעם. זה לא פשוט. אז הרופאים רוצים לנסות הכל לפני שפונים לתרופה הזו.) לפיכך נתנו לה....אנטיביוטיקה מסוימת שידוע שאחת מתופעות הלוואי שלה היא ריכוך הקקי. במלים יפות, שיפור הניעות (ע"ע). וליעם אכן מוציאה פסולת כראוי. אמה-מה? תופעת לוואי נוספת של התרופה היא חוסר נוחות ואולי אפילו כאבים בבטן. ומזה ליעם סובלת כרגע. סובלת מאד. אז הפסקנו לתת את התרופה אבל זה לוקח זמן עד שהשפעות הלוואי מתפוגגות.
בערך ב-7 בערב היא באמת נרדמה כמו שצריך. קיבלה קצת יוגורט ותרופות וחמצן ושקט והיא-כבר-כ"כ-תשושה-בלווא-הכי. ופתאום שקט מסביב - קצת באיחור. כי ניסיתי לראות את הטורניר גולף שכ"כ השתוקקתי אליו אבל בין כל הכאבים של ליעם גם קיבלתי מיליון שיחות חירום מהעבודה דווקא היום. לא סתם דווקא היום - בדיוק כל פעם שהתישבתי: רינג-רינג. לא יאומן ממש. וככה הופך לו יום ראשון שבו אתה אמור לנוח ליום מטורף - כל זה אחרי לילה עם מעט שינה. טוב, מה אני מזבל במוח? ליעם ישנה אז צריך לנצל את זה כדי לחטוף כמה שעות או אולי רק דקות של למנוחה. לעולם אין לדעת באיזה רגע היא תתעורר עם כאבים. ולעולם אין לדעת מתי יצלצל שוב הטלפון הארור. אין לדעת. כוננות כפולה.
אנחנו כל כך עייפים. רק רוצים ליש.......בום, אי אפשר אפילו לגמור משפט. ליעם התעוררה אחרי שעה וקצת. והמשיכה כל הלילה באוווווווו-אווווווו-אוווווווו. האם כל זה באמת מתופעות לוואי של תרופה? ושוב, לא יודע מה המלים "כל הלילה" אומרות לקורא השקדן. לנו זה אומר לא רק חוסר שינה של כולנו אלא הבעיקר חוסר יכולת לעזור לליעם ולראות אותה סובלת כל רגע.
שני, 12.4
הכל די המשיך רוב היום. מתישהו לקראת הצהריים רייצ'ל לקחה את ליעם לב"ח לצילום של הג'יי-טיוב
J-tube
הן בלווא הכי היו צריכים להיות שם לדיאליזה, אבל הסבל הבלתי נסבל הזה דורש בדיקה יותר לעומק.
אחרי הצילום הן עלו לדיאליזה. אמרו להן שהרופא שיסתכל על הצילומים יבוא למעלה לראות את ליעם. אמנם הגיע רופא (מתמחה), אבל היו שם כל מיני שיחות מוזרות בין רופאים ממחלקות שונות - נפרולוגיה (כליות) ובטן-עיכול (ג'י-איי). כל אחד זרק את האחריות למחלקה האחרת. יש לנו בעיה רצינית עם הג'י-איי
GI - gastrointestinal
הם לא מופיעים ולא מחזירים צלצול וכשכן מגיעים סוף כל סוף הם לא רק שלא לוקחים אחריות אלא מתנערים ממנה גם כשהכדור בבירור במגרש שלהם. בעיה רצינית. הקיצר, רופא הג'י-איי שבכלל לא מכיר את ליעם אמר לרייצ'ל בביטול שיחזרו הביתה. ורייצ'ל, כמה שהיא לא רוצה להשאר בב"ח שוב, היא תקעה יתד ואמרה שהיא לא חוזרת הביתה עם ליעם בכאבים כאלו. אבל מה אתה עושה מול רופאים שלא זורקים זיין ולא מוכנים לקחת אחריות? בסוף הם חזרו הביתה.
אחרי שאכלה קצת יוגורט ואבוקדו, ליעם נרדמה טוב. נראה כמה זמן היא תישן.
יותר מאוחר באותו לילה:
טוב, כל השינה הזו נמשכה בין שעה לשעתיים, לא יותר. שאר הלילה עבר בחצי-חצי כזה. יותר טוב מהלילה שעבר, אבל עדיין לא טוב. משהו קורה שם.
שלישי, 13.4:
ליעם ישנה במנוחה רוב היום.
מתישהו אחה"צ רייצ'ל דיברה עם רופאת ג'י-איי בכירה. הרופאה אמרה לה "אני מופתעת שליעם לא מאושפזת....יש לה דלקת בלבלב..." ורייצ'ל עונה "גם אני מופתעת....איך אני יכולה לדעת שיש לה את זה כשהרופא שלך לא מספר לי?". בקיצור, משהו מאד מסריח שם במחלקת הג'י-איי. אבל אין לנו ברירה - חייבים לעבוד איתם. וכשאני אומר משהו מסריח אני לא בהכרח מתכוון לרופאים לא טובים (מלבד הרופא של אתמול שהוא חתיכת אדיוט שרייצ'ל ביקשה שלא יראה את הפרצוף שלו איתנו יותר). פגשנו כמה רופאים טובים מאד משם. מה שאני מתכוון זה לחוסר לקיחת אחריות, לדרך שבה כל המחלקה הזו מנוהלת שזה בסופו של דבר על גב החולים.
לקראת הערב ליעם הראתה יותר ויותר חוסר נוחות.
(ואיך מיטב מרגישה כשהיא מגיעה מאוחר מבי"ס וריקוד לבית שהקולות העיקריים שלו הם גניחותיה של אחותה? ושאמא שלה אולי תיעלם בלילה?)
לי היה ברור שעם השאלה של המומחית ג'י-איי בצירוף המצב של ליעם, אין כמעט מנוס מללכת לבית חולים כמה שיותר מהר. מצד שני, אם ליעם נרדמת לכל הלילה אז אולי לא כדאי לטרטר אותה. אמרתי לרייצ'ל שאני הולך לישון (בערך ב-9) ושתעיר אותי כשצריך. תארו לכם: אני, שבלווא הכי זוכה לשינה (בגלל שאני "עובד" ו"נוהג" ובתורנות) הולך לישון בעוד רייצ'ל, שערה רוב הזמן עם ליעם, נשארת איתה ערה שוב. צדק שובניסטי מושלם (ומוצדק כמובן....אני צריך להיות רענן לספורט של הסופשבוע).
מתישהו בלילה התעוררתי. הכל שקט מידי. לא שומעים מכונת חמצן. לא את המוניטור. אין אנחות. אין נשימות. הבנתי: הן נסעו לב"ח בלי להעיר אותי. לקח לי שנים לאמן את רייצ'ל בזה. סוף כל סוף רואה פרי בעמלי.
בכל אופן, הסיפור הידוע: בילו את רוב הלילה בחדר מיון - למרות שכביכול היה די ידוע שיש לה דלקת בלבלב. אבל בבדיקות במשך הלילה גילו שדווקא המספרים שמעידים על דלקת כזו נמצאים במגמת שיפור; באותו זמן, גילו גם....תופים.....דלקת בדרכי השתן. כן, אני יודע. התעייפת מלשמוע, קורא יקר שלי. בכל אופן, היא כרגע בב"ח שוב. אותה מחלקה, אותם רופאים.
מענין שדווקא בחדר מיון ליעם שקעה לשינה עמוקה כמו שהיא כבר לא ישנה כמה ימים. בשביל הבדיקות השונות הזיזו אותה, הפכו אותה, הרימו אותה,הורידו אותה. מה לא? והיא ישנה כמו אבן. כאילו אמרה "אההה, אני בבית חולים...פה טוב לי". וזה לא שכאילו פתאום הכל טוב ויפה, אבל משום מה יותר טוב היום - קצת.
אז קצת יותר לעומק בבקשה, אומר הקורא הצמא. למה היא כל הזמן נכנסת-יוצאת-נכנסת-יוצאת מהב"ח? "נכנסת" כי היא יותר מידי חולה משנוכל לטפל בה לבד. "יוצאת" מכמה סיבות:
1. באמריקה החברות ביטוח דוחפות אותך החוצה מהב"ח כמה שיותר מהר כדי שזה יעלה להן כמה שפחות. אני זוכר כשרק הגעתי הלום איך התפעמתי והתפעלתי מיולדות שאחרי 24 שעות כבר משוחררות הביתה. וגם אני אושפזתי כמה פעמים (אפילו שלא יצא מזה תינוק) ותמיד שוחררתי מהר. נו, ומי לא אוהב להיות משוחרר הביתה מהב"ח? הרי זה מסמל בריאות טובה (יותר). אז זהו, שלא בהכרח כך. עכשיו, אף אחד לא עומד מעל ליעם ואומר "תצאי הביתה יא פרחה, נמאס לנו לשלם עלייך". אבל מערכת הלא-בריאות פה כ"כ דפוקה שכולם כבר רגילים לזה.
2. חוץ מזה, לא אכחיש, אחרי כ"כ הרבה שבועות בב"ח גם אנחנו רוצים להיות בבית. אבל למה השתחררנו פעם אחרונה? במלים של רייצ'ל: "כל מה שנשאר זה שתחרבן....לחרבן היא יכולה גם בבית". ואני אמרתי (ועדיין אומר): למרות כל החוסר סבלנות וזה שנמאס וזה שקשה, הייתי רוצה לראות אותה כמה ימים [נוספים] בבי"ח. שהיא תפגין שם שמחה ותיאבון וחירבונים בריאים. ואז אפשר לחזור עם קצת יותר בטחון הביתה.
3. הב"ח צריך את המיטות לחולים חדשים. אם מישהו מספיק בריא או לא-מספיק-חולה בשביל להשאר, אז זה לא מצדיק חדר ומיטה וכל זה.
מצד שני, יש את הידוע. שבב"ח רק נעשים יותר חולים ושכשיוצאים הביתה גם מבריאים יותר טוב. אילו נקודות חשובות, בייחוד עם ליעם.
רביעי, 14.4
אז זהו. עכשיו אנחנו בב"ח. דווקא קיבלנו חדר מרווח מאד הפעם. (כבר ביקשתי מסך פלזמה גדול ומקרר לבירה. הנושא בטיפול, הבטיחו לי.) מוודאים את ענין דלקת השתן ומטפלים בזה. מנסים גם להבין יותר טוב אם יש אכן דלקת בלבלב. לא יודע איפה זה עומד. מה שכן, בבית ליעם נאנחה וגנחה ובכתה ללא הרף. פה היא לא נטולת כאבים לגמרי, אבל הרבה יותר שקטה. צריך גם לזכור שהיא עדיין בעיצומה של דלקת השתן ואולי עוד כמה דברים שעוד לא יודעים. מאד יתכן שעוד יום-יומיים התמונה תשתנה מאד.
אבל הקורא הרעב לא מסתפק בכך. פסח חלף עבר לו והוא עדיין בקושיות: אבל למה ואיך חוזרת לה דלקת השתן כל הזמן? אוה, אז יופי ששאלת. יש כמה דברים:
1. ליעם לא משתינה טוב. לא ברור לגמרי אם זה מה שנקרא "מרכזי" - יעני מקורו במוח, או מקומי, יעני משהו במנגנון הניקוז שלא עובד כראוי. השורה התחתונה היא שהשתן יושב שם כמו ביצת החולה לפני שמוניה הגיע ליבש אותה ולהבריא את לילה מהקדחת (לקורא שלא מבין אף מילה, אילו אבא ואמא שלי שהיו חלוצים כשעוד היו ג'מוסים בביצה, בימים לפני שהיה אייפון באמתחתנו). וממש כמו ביצה, מצטברים חיידקים ומנדבושקעס.
2. ליעם לובשת חיתול. אז גם כשהיא כן משתינה הכל נשאר "שם". להמשיך?
3. היא בת. שוב, הכל "שם". אצל בנים (עם חיתול) המצב טיפה יותר טוב.
4. מנקזים אותה כל יום. זה תהליך בו מחדירים צינורית (קטטר). וזה כשלעצמו יכול להכניס חיידקים - אפילו עם מנסים לשמור על סטריליות.
5. מערכת חיסון חלשה. קשה לה להתמודד על המדבושקעס.
מכאן שהדלקת עוד תמשיך לחזור, למרבה הצער. ואין כמעט שום דבר שיכולים לעשות ע"מ לנסות למנוע את זה. עוד מציאות אכזרית. אבל זו המציאות ולהתייחס אליה כאכזרית האין זה מין סוג של רחמים עצמיים?
י
