מעבר לבלוג אני מקבל (וכותב) אימיילים פה ושם. כעקרון אני משתדל לא להיות בתקשורת עם כולם כל הזמן כי זה פשוט יותר מידי - ולפיכך הבלוג. אבל היום עניתי לאימייל שאני חושב ששוה לשתף עם אחרים.
מה קורה? האם משהו זז בהבנת הרופאים את המצב?
לא, לא השתנה כלום ולהערכתנו גם לא ישתנה כלום. ליעם היא מקרה סבוך ביותר. האם זה המוח? אם כן, איפה ואיך מתקנים? האם זה איפהשהו בגוף? אם כן, איפה ואיך מתקנים? מהשאלות עצמן את בעצמך רואה שלא רק שאין תשובות פשוטות, אלא אין תשובות בכלל
כרגע ההשערה האחרונה ששמעתי היא שהם חושבים שרוב הבעיות שלה נובעות מחוסר נוזלים. אבל אני לא בטוח שיש הסכמה לגבי זה בין רופאי הריאות לבין רופאי הכליות. בכל מקרה, גם אם יש הסכמה, אז יש בעיה איך לתת לה יותר נוזלים. קודם כל היא עדיין מקיאה. אמנם לא באותה תדירות, אבל בכ"ז זה חוזר ומכה. שנית כל, הכמות שהם מציעים היא די גדולה ואנחנו לא בטוחים איך היא תיקח את זה
זה כמובן על קצה המזלג. יש דיונים על כמויות וצינורות וכו
סיפור מאד לא פשוט
בינתיים בכל יום יש התקדמות קטנטנה. הבוקר היא פתחה עיניים ואמרה את המלים הראשונות שלה מזה שבוע "אמא, אמא" ואז חזרה לשתוק
איך אתה מתמרן בין העבודה/ בית/ בי"ח/ מיטב/דאגות/פווטבול/שיחה עם רייצ'ל/דאגה לגוף שלך שלא יקרוס תחת העומס?
את יודעת מה? עושים מה שצריכים. אני לא אומר שאני לא סחוט לפעמים, אבל אין ברירה אחרת. אם אתה חי בהכרה שאין ברירה אחרת אז יותר פשוט לעשות דברים. אתה לא צריך לחשוב עליהם ולציין בפני עצמך כמה קשה וכו' וכו'. פשוט עושים וזהו
והנה מה ששכחתי לענות במייל: נתחיל כמעט מהסוף. על פוטבול אסור לוותר. כל השאר זניח
צחוק בצד, זה כמעט הלחץ הכי גדול שלי. לעבודה צריך להגיע, אין ברירה
לבית חולים אני רוצה לבוא כדי לראות את ליעם, אז גם פה אין הרבה מה להוסיף
במיטב צריך לטפל. נקודה
נשאר בעיקר לדאוג איך להגיע לראות פוטבול. ממש ככה. בלי צחוק
בסופשבוע האחרון ויתרתי על משחק אחד לטובת רכיבה על אופניים. חוץ מהתמתחויות יומיות ע"י המחשב וע"י המיטה של ליעם אני לא עושה הרבה. כשאני מגיע הביתה זה זמן לסדר כמה דברים הכרחיים, לצחצח שיניים, פיפי ולישון. יש לי תכנית איך להכניס פעילות קצת איפהשהו ביום, אבל עוד לא הגעתי לזה
No comments:
Post a Comment