בדרך האחרונה

חברים יקרים,

בסופשבוע האחרון חלה החמרה רצינית במצבה של ליעם.  החלטנו נגד המשך טיפול.  ליעם נכנסת להוספיס בבית.

אנחנו מעריכים מאד את כל החיבוקים הווירטואלים והתמיכה בשנה האחרונה.  הייתי מעריך מאד אם הייתם נמנעים מאי-מייל אישי אלינו כרגע.  כל אימייל רק מחדש את הדמעות.  תודה על ההבנה.

י

הבקטריה: תתחילו בלעדי. תיכף אגיע

My Spin For Kids campaign. Thank you.

הפאנגוס שלנו מתנהג יפה בינתיים.  האמת היא שחשבנו שהוא כבר נעלם - אולי.  למה?  כי לקחו בדיקה - ביום רביעי, נגיד.  אחרי 8 שעות לא גדל כלום במעבדה; 16 שעות - נקי; 24 שעות - שקט; 36 שעות - הופה, הפאנגוס הופיע.  מה זה אומר?  לא דיברתי עם רופא עדיין, אבל ע"פ אחות שאנחנו סומכים עליה, ככל שלוקח יותר זמן לפאנגוס לגדול (במעבדה) אומר שהוא הולך ונחלש.  אז תיאורטית יתכן שבזמן כתיבת שורות אילו (חמישי בלילה) הפאנגוס כבר נפח את נשמתו.  אבל כל זה עוד לא ברור.  (אבל יש עוד משהו לא ברור, שצריך לפנות לאבשלום קור בענין:  איך יתכן שהפאנגוס זכר בזמן שהבקטריה נקבה, כל זאת בזמן ששניהם בכלל חסרי מין?  יש פה ערבוב ברור של לשון  עם ביולוגיה.  סלט בבלי, אולי.)

כמובן שהפאנגוס כרגע הוא הפוקוס של כולם - אבל הוא לא הכל.  כשיוכח מעבר לכל ספק שהנבל, הודבר יצטרכו להחזיר את הצנרת, (שבעצם קוראים לה ואז-קאט') י
vas-cath

ומיד אחרי שיתקינו אותה בחזרה ימהרו ויעשו לה דיאליזה.  אבל ליעם עוד לא מוכנה לכל זה.  אז מה קורה כשמחכים לפאנגוס שימות?  ובכן, הדיאליזה האחרונה שלה היתה ביום שני.  למרות שהיא מחזיקה יפה בינתיים, אנחנו יודעים ששעון החול אוזל.  מה שאני מתכוון בזה זה שעון החול של דיאליזה - לא של ליעם.  מה שזה אומר זה שמתישהו בקרוב היא תתחיל להרגיש מאד לא טוב - ניחוש אמנם, אבל אנחנו כבר די יודעים את זה. 

ולצערנו זה לא הכל.  ליעם אמנם נושמת די בסדר, אבל יש לה מין נזלת כזו אי שם בגרון.  זה לא משהו בלתי-רגיל למישהי שנמצאת במצב שכיבה כל הזמן.  ינקו לה חלק מזה החוצה.  אבל דווקא עכשיו (ששי בערב) אני יושב על ידה והנשימה די נקיה.

לסיכום החדשות:
* הבקטריה בנסיגה.  ממה ששמענו היום הדגימה האחרונה יצאה שלילית - כלומר אין פאנגוס.  אבל אני עוד לא יודע כמה זה רשמי.
* בינתיים ליעם לא עלתה במשקל מאז הדיאליזה האחרונה - אילו חדשות טובות:  אין הצטברות נוזלים בינתיים.
* הורידו ממנה את מסכת החמצן היום - גם חדשות טובות.  עדיין יש לה אספקת חמצן דרך האף, אבל הרבה פחות וגם לא מעיק כמו מסכה.
* היא ירדה לגן היום לכמה שעות.
* צפויה ירידה בטמפרטורות ועליה בלחות....אופס, ירידה בנוחיות שלה ועליה באאאאווווווים בימים הקרובים עד שתושב הצנרת ותתחדש הדיאליזה.  אבל אולי נתבדה.  למה סתם להיות ריאלים?

כשהגעתי למשמרת שלי בששי בערב שמתי מייד פוטבול (טרום עונה).  ליעם, שישנה כל היום ובעצם קיבלה אותי בנחירות, פתחה עיניים.  נתנה לי שני אאאאווווים  לגמרי לא משכנעים.  קראנו כמה סיפורים ביחד (עם עין פוזלת למשחק).  היא שכבה בשקט עם עיניים פתוחות, מקשיבה.  ואחרי כמה דקות נרדמה מחדש.  לא יכול להאשים אותה.  משחק צולע לאללה.

אז ממה שאני יודע אם ההתקדמות הנוכחית תמשיך, בשני תוחזר הצנרת ואפילו תבוצע דיאליזה.  יהיה לה יום לא קל, אבל אחרי זה היא אמורה להשתפר.  אבל בזמן כתיבת שורות אלו זה עוד 3 ימים מעכשיו.  רחוק מאד בחיים הנוכחים שלנו.

 י

שליפה

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שלב א' - שליפת הצנרת מכלי הדם שלה, עבר בהצלחה.  מה עכשיו?              י

א. נותנים לאנטיביוטיקה לעבוד.    י

ב.  בודקים שהשאנט לא נגוע באינפקציה.   י

ג.  מחכים עד שהמפלצת תושמד.     י

ד.  התקנת צנרת מחדש - כרגע מיועד ליום ששי או שני.    י

ליעם עדיין מקבלת עזרת חמצן ממסכה.  אבל היא נושמת בעצמה - היא לא מונשמת.  היא גם פותחת עיניים מידי פעם,נותנת אנחות קטנות מתוך התרדמה.  איך אומרים?  לא טוב לשמוע אותה נאנחת, אבל טוב לשמוע אותה.  אפילו אם זו אנחה.    י 

קרוב, קרוב....קרוב מידי

My Spin For Kids campaign. Thank you.

אז והיום

לפני שנים רבות, כלומר ב-4 נובמבר 2009, קיבלתי טלפון בהול לעבודה "תגיע מייד".  ככתוב, חוויתי נסיעה סוערת לבי"ח.  היום קיבלתי טלפון דומה.  דברים גרועים מאד...תגיע מייד.  משום מה, היום היתה לי נסיעה שליווה מאד.  כתבתי לצוות שלי שיכסו בשבילי, סגרתי את המחשב בניחותא, אפילו לקחתי איתי את שארית ארוחת הצהריים.  והנהיגה היתה שליווה מידי.  הקשבתי לרדיו-ספורט.  מוזר.  ובדרך חשבתי על מה-אם.  והתשובה שקיבלתי זה שאם הגיע הזמן אז הגיע הזמן.

ממש כמו אז, עד שהגעתי לבי"ח דברים כבר התייצבו.  ממה ששמעתי ליעם לא רק הפסיקה לנשום (מה שהיא עושה די בשכיחות), אלא גם ובעיקר מסיסות החמצן בדם שלה צנחה לרמה מסוכנת.  היא הפכה לבנה. ואולי עוד כמה דברים שפרחו מהיבלת שבין הכתפיים שלי במהומת השעות האחרונות.  הכל בזמן הדיאליזה. אבל כאמור, בזמן כתיבת שורות אילו - רק כמה שעות יותר מאוחר - יש כבר השתפרות משמעותית.  אבל רק ע"מ שהעם לא יצא בריקודים ומחולות מוקדם מיד, נבהיר שאנחנו רחוקים מלהיות שקטים.  ליעם נושמת כרגע בעזרת מסיכת חמצן.  וכשאני יושב פה עכשיו ע"י המיטה שלה מספר הנשימות לדקה כרגיל משתדל להגיע ל-0.  אבל באופן בלתי ברור  מסיסות החמצן דווקא נשמרת ברמה טובה - משהו שאף מומחה לא מבין.   חושבים שאולי, רק אולי (כי הכל ניחושים, נה?), זה שנתנו לה משככי כאבים וחומרי הרגעה ע"פ לו"ז קבוע (ראה בהמשך), אולי, רק אולי (כי הכל ניחושים, נה?) זה מה שגרם לכל הבלגן. 

כי בכלל זה לא היה הנושא שהיינו צריכים לכתוב עליו היום.  היום עמדנו לחזור לנושא החביב עלינו - אנטומיה ושרברבות.  אז הנה מה שעבר עלינו בשבוע האחרון ובעצם עובר עלינו כרגע.  לליעם יש שתי אינפקציות:

1.  מה שנקרא
staph infection
לא חשובים הפרטים.  כדורגל היה ונשאר יותר חשוב.  מה שחשוב לזכור זה שהאינפקציה הזו היא אותה אחת שכבר נתקלנו בה בעבר.  זו שנדבקת לדפנות הצינורות פלסטיק וגם כלי הדם.  זוהי בקטריה חד-תאית (הנדתי ראשי בנימוס לסמן שאני מבין, כי זה לא ממש רלבנטי שאנא אהבל). אינפקציה זו הודברה בעזרת אנטיביוטיקה בזמנו.  וזו גם האסטרטגיה עכשיו - ואולי היא כבר הודברה או לא מספיק חשובה.  לא לגמרי יודע.

2.  האינפקציה השניה היא
yeast infection
זו לא בקטריה חד-תאית אלא פאנגוס.   לכולנו יש את האינפקציה הזו על העור החיצוני שלנו.  אבל מה שקורה עם הבקטריה הארורה הזו היא שהיא לא מסתפקת בהדבקות לדפנות הפלסטיק אלא נכנסת ממש לתוך ההרכב הכימי של הפלסטיק עצמו.  וכמובן מתפשטת בכל שאר הגוף.  הפתרון הכי יעיל זה זה להחליף את הצינורות - האדום-כחול והסגול.  אבל מה זה אומר?
א.  ניתוח (קטן) ע"מ לשלוף את הצנרת הנגועה.
ב.  להחזיק את ליעם כמה שיותר זמן בלי דיאליזה (כי אין צינורות).  זה הזמן להפציץ את הגוף שלה באנטיביוטיקה ע"מ להדביר את האינפקציה.
ג.  כשיודעים שהחיה הומתה, להתקין שרברבות מחדש.
(ד.  להתפלל לאלוהים שלא קיים שהיא לא תחזור.)

למה ואיך יש את האינפקציה הזו ולמה שלא תחזור?
נתחיל מהסוף:  אין שום סיבה שלא תחזור.
נחזור להתחלה:  כל גוף זר שמוכנס לגוף שלנו זו הזמנה פתוחה לאינפקציה.  הצנרת הנ"ל היא גוף זר שיושב בתוך הווריד.  אבל גם יש לו גישה לאוויר הפתוח וגם עוברים דרכו נוזלי אוכל שהבקטריה אוהבת מאד מאד ותמיד מבקשת תוספת.  (ופה אני חושד בדיאטטית של הבי"ח בפולניות מופרזת שכן היא ממשיכה להאכיל את הבקטריה מעדנים.)  הרופאים מספרים על ילדים עם צנרת לסוגיה שעוברים אינסוף ניתוחים בגלל אינסוף זיהומים.  ליעם, כידוע, לא מסתדרת הכי טוב עם ניתוחים.  הגוף שלה גם ככה חלשלוש נורא.  מה שכן, כזכור לליעם יש כמה שאנטים בראש שמנקזים נוזלים מהמוח שלה.  האם גם הם נגועים?  עוד לא ברור.  אם כן אז זה האמאמא של סיבוך.  אבל אנחנו עוד לא שם.

 אז א', ב', וג' לעיל (להוציא, להדביר, להתקין) זו באמת התכנית.  מתי ואיך זה יקרה?  מקווים מאד מאד שהשבוע.  יש כמובן כמה שאלות בלי תשובה כמו:
- כמה זמן היא יכולה לשרוד [בנוחות יחסית] בלי דיאליזה?
- כמה יעילה תהיה האנטיביוטיקה, או, באיזה מהירות יצליחו להפטר מהפאנגוס.

ואיך פונגאלינה שלנו מרגישה בינתיים?  שאלה טובה.  יש להניח שדי חרא עד חרא מאד.  רופא אחד תיאר את זה כמו שפעת חמורה מאד - עם תוספת.  אז בימים האחרונים היא מקבלת חומרי הרדמה והרגעה ע"פ לו"ז קבוע (בניגוד לעבר שהם ניתנו רק ע"פ הצורך).  אבל, בגלל מה שקרה היום נדמה לי שיחזרו לאסטרטגיה של "לפי הצורך" - לפחות עד שיראו שהנשימה שלה ולחץ הדם וכל שאר הירקות מסתדרים.

 לקח לי זמן, אבל תפסתי בסוף

לחדר של פונגאלינה רייצ'ל והחבר שלה קוראים

The Californian

למה?  כי כמילות השיר

Hotel California:
......
You can checkout any time you like,
But you can never leave!

חה-חה-חה ציחקקתי כשהסבירו לי, והתחלתי לזמזם את השיר.  מאד מקורי מצידם.  אתמול נכנס רופא ושאל לפשר השם ואני הסברתי לו בגאוה - כאילו אני זה שנתתי את השם.  אבל בכלל הסתבר שאפילו שצחקתי ואף הסברתי, אני בעצמי לא הבנתי את כוונת המשורר.

בינתיים עברו לא הרבה מים בירדן אבל הרבה סמים בדם של ליעם.  ישבתי לי בצד בזמן שהחבר'ה דיברו על כל "הממתקים" שהיא מקבלת.  עד שנפל האסימון (אל תאמינו לי....אני לא כזה חכם....גם את זה היו צריכים להסביר לי),  "ממתקים":         י

You can checkout any time you like,
But you can never leave! 

ta-na-na-na

?אבל מה עם אלוהים היה קיים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

מהדורת הערב תוגש היום בשפה האנגלית.  עבדתי אתמול כל הלילה ואין לי כח לתרגם.  עם הקוראים בשפה הרוסית הסליחה.    י

באמת התגעגענו

My Spin For Kids campaign. Thank you.

האינפקציות למיניהן חזרו.  והן מזהמות את קווי האספקה.  יש אינפקציה חדשה ויש סיבוכים.  לא משעמם.  כל הנושאים עדיין בבדיקות.    י

ובינתיים ליעם צורחת

My Spin For Kids campaign. Thank you.

הימים הם ימי גישושים ובדיקות ומעבדות וניחושים בבית חולים.  אין מה להוסיף כרגע הרבה עד שלא ידעו יותר (או יחשבו שיודעים יותר) או עד שישתפר המצב.  בינתיים ליעם צורחת.  התרופות שחלקן עבדו עד עכשיו עוזרות פחות.  הכל בתזוזה.

י

חזרה בבית חולים

My Spin For Kids campaign. Thank you.

יום שני: חזרנו לבית חולים.  יום ראשון, זה שהתחיל בשבת בלילה מתישהו, לא היה טוב - בלשון המעטה.  כבר כמה לילות שאנחנו לא ישנים.  ליעם צורחת.  בשלב מסוים אתה צריך להכיר בעובדה שעם כל הנוחות של הבית הסיכוי שהיא תזכה לנוח יותר טוב בב"ח הוא יותר גדול.
(הבלוג, אגב לא מתחייב להודיע ברגע שהכל בסדר ואפשר לצאת מהמקלטים.  אין דבר כזה "הכל בסדר", כפי שכבר למדנו.  מעבר לזה לפעמים אין חשק או זמן או כח או מיליון סיבות אחרות לכתוב.  אז זה שאומרים "חדשות רעות" ואחרי זה לא בא דיווח לא אומר כלום.  רק אומר שכשהיה רע דיווחנו על זה.  נקודה.)  י

מן שיגרה לא שיגרתית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

בכללי:
יבין נא הקורא שכל מה שכתוב בבלוג בקשר לליעם מתייחס בעיקר לעבר.  לא לרגע זה ולא למחר ולא באופן כללי.  רק לתקופה שאני כותב עליה.  לפעמים דברים משתנים מרגע לרגע.  ואחרי שכל זה נאמר אני הולך לסתור את זה קצת:  בתקופה האחרונה ליעם ישנה הרבה עו צועקת מכאבים הרבה.  אין הרבה באמצע.  כפי שתקראי בהמשך, יש פה ושם ביצבוצים, אבל באופן כללי נראה כאילו היא במן פאזה אחרת כזו.

ראשון בלילה-שני מוקדם בבוקר:  

צעקות וצריחות כאלו עוד לא שמענו.  כואב לה.  לא ברור איפה ולמה.  היא בסבל נוראי ואין דרך לעזור לה מלבד לתת משככי כאבים שלפעמים עובדים ולפעמים לא. 
ושוב המלים שלי עלובות מידי.  אין בהן כדי לתאר את הסבל שהיא עוברת.  איזה ערך יש בקטע הקטן הזה ע"מ לתאר את הסבל הבלתי יתואר ובלתי ישוער שהיא עוברת?  ואין ממש מה להוסיף.  אין מלים - חוץ מלנסות להרגיע את ליעמי שלי.  וגם אז אני מרגיש עלוב.  אני מרגיש כאילו היא חושבת "אבא, עוף מפה....אתה בכלל לא יודע מה אני עוברת".  אבל כמובן היא לא ממש מדברת חוץ מ"אמא" ו"אבא"
No, No, No,  OOOWWWW, OOOOWWWW

שני:  מעונן חלקית
חוסר נוחיות מהול בזמנים של שקט.

שלישי:  ביצבוץ
לליעם היה יום מצוין היום, ככה סיפרו לי.  נסעה בכסא גלגלים - אפילו ניסתה לנהוג.  חייכה כולם.  קישקשה.  לא יאומן ממש!!!  עד שהגעתי הביתה היא כבר נחלשה. 

שלישי בלילה:  תפנית של 180 מעלות
אאאאוווווווו  אאאאאאוווווווו    אאאאאאוווווווו  כל הלילה כמעט.

רביעי: 
ישנה הרבה.  פה ושם אאאאווו אאאווווו  אבל לא יותר מידי רציני.  אחרי דיאליזה היתה מאד שקטה וישנונית.

אני מסכם פה כל יום בכמה שורות ממש לא מייצגות.  ושוב אני מתנצל בפני הקורא המסור. אני לא כותב מספיק טוב ע"מ לתאר את מה שעובר פה במשך 1440 דקות היממה.  ולמה דקות ולא שעות?  כי לפעמים דברים משתנים ממש תוך דקות בצורה חדה מאד.  הדרך היחידה להבין את מה שקורה פה היא לחוש כל רגע.


הפרדת רשויות
אנשים מכל גווני הקשת כותבים ומשבחים את הכתיבה בבלוג, ובאותה נשימה מזכירים כמובן כמה מצערות הנסיבות.  אז תודה לכל המשבחים.  אבל בואו נעשה הפרדה.  הכתיבה שלי היא מה שהיא לא בזכות המקרה הזה.  זה רק נתן במה לדברים לעלות לפומבי.  וצריך לזכור שמעבר לכל המלים האילו שבעיקר באות לידע (לא להצחיק ולא להרשים), יש ילדה חולה מאד וסובלת המון.  ומשפחה שנאבקת כל רגע.
אין לטעות בפוסטים שהם יותר "קלילים" או אילו שמלאים במונחים רפואיים ושרברבויות למיניהן.  כמובן שיש ימים פחות רעים, אבל בגדול כל הבלוג הזה הוא תוצאה של... - טוב נו, לא צריך לפרט שוב, נה?   והאמת היא שאני לפעמים מרגיש קצת אשם כשאני כותב יותר בקלילות.  לא בגלל שאני פתאום מתבדח בזמן שיש את כל הבלגן (אנחנו אנשים חיוביים ותמיד נמשיך להתבדח.  זה מי שאנחנו וזו גם ליעם.)  לא, זו לא הסיבה.  הסיבה האמיתית היא שהבלוג הזה הוא לא רק במה להתבטאות אלא גם חלון לחיים שלנו.  ופוסטים קלילים יותר אולי נותן רושם מוטעה.  אבל אולי בעצם לא.  כי אנחנו גם אוהבים לצחוק והנות ולאכול ולארח - גם כשבחדר השכן יש אנחות וצריך משככי כאבים.  זה החיים שלנו ואנחנו לא מפסיקים לחיות אותם.  אז שוב אני מצטער ומתנצל אבל הקורא צריך  לשפוט בעצמו, בלי שיהיו לו הכלים לכך, מה קליל ומייצג את מצב הרוח הנוכחי שלנו - שמשתנה בהתאם למצבה של ליעם - ומה קליל למרות שבמצב חרא.


קוראים שואלים

איך אתם מתארגנים עם האחיות? אחת לילה ואחת במשך היום?

לא.  יש לנו הקצאה של ככה-וככה שעות בשבוע.  אם אי אפשר לארגן אחות לשעות היום אז רייצ'ל מנסה לקחת אחת ללילה בעיקר ע"מ לא לאבד את הזכאות.  כי אם לא משתמשים במה שמוקצה אז בפעם הבאה הם מקצצים (לדוגמה, אם ליעם נכנסת לבית חולים - דהיינו אנחנו לא משתמשים בשירות האחיות - אז צריך להתחיל את כל המלחמה מחדש גם אם הרשות המשלמת וגם עם שירות האחיות.  כאב ראש אמיתי.)  לכן כשנותנים, לוקחים, לא משנה אם צריכים או לא. 

האם המצאות האחות בלילה נותנת לכם אפשרות לישון קצת?

לא.  קודם כל היתה אחות בלילה רק שבוע אחד בינתיים.  שנית כל ובעצם קודם כל, אנחנו ישנים או לא ישנים בלילה ע"פ ליעם.  הבית קטן ושומעים הכל - בייחוד כשהיא צורחת.  מעבר לזה, אחות היא עזרה טכנית:  נותנת תרופות, הופכת, מנקה, מחליפה, וכו'.  אחות היא לא אמא או אבא.  אחיות טובות חשות מתי שליעם באמת בכאבים ומתי משהו אחר נחוץ:  ספר, טלוויזיה, יציאה למרפסת - וכל אחד מהדברים האילו הם עזרה יותר גדולה מכל הדברים הטכנים שהזכרתי.  אבל מפה ועד להיות תחליף לאמא ותמיכה חמה ואוהבת המרחק גדול.  וליעם הלא המלכה של "להרגיש מה קורה פה".  אי אפשר לעבוד עליה.

אחיות ב'
כשיש אחות בבית כזה קטן ובחלל עוד יותר בחדר הצפוף מציוד רפואי של ליעם, זה מוזר כזה.  יש עוד מישהו בבית שלא ממש שייך לבית.  אי אפשר להסתובב בתחתונים.  אני לא רק מתכוון לתחתונים עצמם אלא משתמש במשפט כמשל לזה שאתה לא ממש מרגיש בבית אפילו בתוך הבית שלך.  אתה בא הביתה הרוג מיום עמוס וכל מה שאתה רוצה זה להשכב ע"י ליעם כדי לבלות קצת זמן ביחד - גם אם היא ישנה או מתלוננת.  אבל יש אחות בחדר וכל משפט שני שאתה מוציא מקבל תגובה כאילו דיברת איתה.

יש אחיות שקטות ויעילות ויש רועשות ויעילות ויש שקטות ופחות יעילות וכו' וכו'.  יש אחות אחת שלא סותמת את הפה שלה ומדברת בקול רם - כמעט צועקת - גם כשהיא שני ס"מ מהפרצוף של ליעם.  לא משנה לי אם היא אחות טובה או לא.  בא לי למחוץ אותה כמו זבוב על הקיר.  אגב, אם  אחות בבית פרטי לא חשה את הלך הרוח בבית ומתנהגת בהתאם, היא לא אחות טובה.  נקודה.  לא משנה כמה היא מקצועית מבחינה רפואית.

ומה עם ליעם שמתעוררת מכאבים ואחרי זה שינה ופתאום מוצאת מישהו שהיא לא מכירה מול הפנים שלה ומתעסקת והופכת אותה ומפשיטה אותה ו..... אותה וכו' וכו וכו'? 
י

קומולו-נימבוס

My Spin For Kids campaign. Thank you.

רביעי בבוקר:   מעונן חלקית
התגברות האנחות.  קצת חום אבל לא נורא.  האנחות מטרידות - לפחות אותי (רייצ'ל ממשיכה הכל כרגיל).  ממש לפני שיצאה לדיאליזה גילינו על אמת היד שלה עקיצה גדולה.  האם זה מה שמשגע אותה? כנראה שחטפה כשישבה על המרפסת.  היא הלא מנומנמת-ישנה על המרפסת ובכל מקרה גם אם היא ערה היא לא מודעת לזבובים ולא מגרשת אותם.  בדיאליזה היא היתה שקטה, אבל בחזרה מדיאליזה הכל התחדש. 

חמישי:  התבהרות, התעננות, השחרה
עדיין בבית.  היום דווקא נרגעו הכאבים קצת.  ליעם היתה די שקטה.  אבל באיזשהו שלב לחץ הדם צנח, וקצב הנשימה של ליעם ירד לפעמיים בדקה.  פעמיים בדקה!!!   יותר מאוחר כל המספרים השתפרו בעזרת קפאין וכו'.  ליעם חזרה לדבר - בקטן.  רייצ'ל סיפרה שהיא אפילו צחקה צחוק קטן במשך היום.
הבטן שלה מקרקרת נורא וזה משגע אותה.

אבל חמישי בלילה היה לילה קשה מאד לכולנו.  ליעם צרחה - אולי מכאבים, אולי מגירודים, אולי מעצבים, ואולי ממשהו אחר.  לך דע.  זה נמשך עד 3 בבוקר.  אז רייצ'ל ואחות הלילה סיממו אותה חזק והיא נרדמה.
אבל זה לא כל הסיפור של חמישי בלילה.  אני הייתי מיועד לנהוג למחרת להחזיר את מיטב מהמחנה שלה - 7-8 שעות נהיגה הלוך-חזור.  אז הייתי חייב את השינה.  לא קיבלתי את השינה שלי.
אנחנו תמיד מוכנים לאפשרות שליעם תחזור לב"ח אבל דווקא לפני הסופשבוע הזה היה לנו חשוב מאד שכולם יהיהו בבית כשמיטב חוזרת - לפחות ללילה אחד.  טוב, קיצורו של דבר זה שאפאחד לא ישן בחמישי בלילה. 

ששי:  ברקים
נסעתי והבאתי את מיטב.  הגענו בזמן שליעם היתה בדיאליזה.  רייצ'ל ומיטב הלכו להחזיר אותה בסביבות 5 אחה"צ.  הרוג אחרי לילה בלי שינה ויום שלם של נהיגה, נשכבתי לנוח כי מי יודע איזה לילה עוד לפנינו.  ופתאום הגיעה סופת ברקים רצינית (כמו שקורה פה המון בקיץ) ונותקה אספקת החשמל.  התחלנו להריץ טלפונים.  כן להחזיר את ליעם הביתה או לא? יש מכשירי חמצן ומוניטורים בבית ויש את הטי-פי-אן שצורך קירור.  את חוסר הנוחות ללא מזגן היינו מוכנים לסבול. חברת החשמל העריכה שהחשמל יחזור עד 8 ומשהו.  אחרי זה הם שינו ל-9.  אחרי זה לחצות.  ואנחנו כל הזמן: ללכת מפה להורים של רייצ'ל או להשאר?  מצד אחד, זה לא רחוק ולא נורא מסובך.  מצד שני, ליעם ישנה בנוחות אחרי הדיאליזה ואחרי הלילה הקודם חששנו שזה יכניס אותה ללחץ שימשך כל הלילה.  אז הנה לכם.  אחרי משהו כמו 36 שעות ללא שינה ועם צרחות ומה לא, פתאום כל הלחץ הזה כתוצאה מהפסקת החשמל.  פשוט טירוף.
בסופו של דבר החשמל חזר בין 10:30-11.  נשמנו לרווחה ושמנו ראש.  הלילה היה שקט.

עננים שחורים מאד באופק?
הדבר שהכי בולט בשבועיים האחרונים  זה שצחוק נעשה יותר ויותר נדיר.  ליעם כבר כמעט ולא צוחקת.  נראית תחת סבל יותר ויותר. האם היא מתחילה להסגר?


מחנה
אז כאמור הבאתי את מיטה מהמחנה, ששוכן בהרי האפאלאצ'ים של צפון קרולינה.  מקום מדהים ביופיו.  אני אף פעם לא מצליח להשביע את העיניים מהיופי שמסביב:  הרים, מצוקים, יערות סמיכים, נחלים, מפלים, עמקים ירוקים בלב ההרים, בתים ועיירות ונוף כפרי שמתאים לכל הפסטורליה.
זו שנה חמישית של מיטב במחנה הספציפי הזה.  למי שזוכר את מחנות התנועה שלנו, זה משהו אחר לגמרי.  הילדים מחולקים פחות או יותר לפי קבוצות גילאים לבקתות פרימיטיביות כאלו בלי מזגן ובלי נוחיות אבל עם חשמל ומים ושירותים.  יש הרבה פעילויות:  מלאכת יד, עבודה בחווה (הם מגדלים את הירקות לבד; אוספים בייצים לבד; חולבים את העזים באופן סמלי, וכו'), שחיה, רכיבה על סוסים, טיולים בחיק הטבע, מחנאות, חץ וקשת, עבודה בתחנת הקמח (הם מייצרים קמח בעצמם), וכו' וכו' וכו'.  השארתי בחוץ מיליון פעילויות אחרות.  כל שנה היא משתפת בקתה עם ילדות חדשות שמעולם לא פגשה לפני כן.  וכולם לומדים להסתדר ואף להתידד.

אבל המבדיל הכי גדול בין המחנות שלנו לזה היא האווירה.  אין קנאים נגד רומאים;  אין שבטי אדם קדמון בקרב לחיים-ולמוות אחד נגד השני;  אין מכות; אין גניבות; אין שמירה בלילה.  אין אווירת מצואיזם ואלימות ופחד (יא אללה, איך שנאתי את המחנות הדפוקים שלנו).  יש ידידות ושלום והדגשה על שמירת הטבע וכיבוד הזולת והסביבה והכרה של עמי העולם (הרבה מהחונכים באים מרחבי העולם).  אני תמיד אוהב לבקר שם לא רק ע"מ לגמוע מהנוף המשכר אלא גם לקבל מנות הגונות של ידידות ואחווה הדדית ודרך ארץ שכולנו צריכים יותר מהן. 

מסלול אופניים
כל רוכב אופניים מכיר את זה:  גם כשאתה רוכב על מסלול סלול אספלט או בטון אתה עדיין צריך להיות ער לכל דבר קטן:  אבנים, מהמורות, בורות, בקבוק שבור, אצטורבלים וענפים שנפלו שצריך לעקוף, פסי רכבת, מעבר מהמדרכה לכביש, רכב שמופיע פתאום, וכו' וכו' וכו'.  כל דבר קטן כזה מצריך את מלוא תשומת הלב מרוכב האופניים . לעומת זה, שכשאנחנו נוהגים באוטו אנחנו בכלל לא מודעים לדברים אילו.  הם זניחים לגמרי
זה מזכיר לי קצת את הבלוג.  אנחנו שמטפלים בליעם ביומיום הם רוכבי האופניים.  מכשולים חדשים צצים לנו כל כמה מטרים.  לא משנה כמה מהמסלול כבר עברת אתה לא יכול לחזות מה יהיה בקטע הבא.   הקורא בבית הוא הנהג באוטו.  אין לו דרך לראות ולחוש את כל המהמורות שאנחנו צריכים לעקוף או לעבוד דרכם.

אחיות
אז כן, יש לנו שירות אחיות פרטי בבית.  אבל זה ממש לא פשוט משום בחינה:
- צריך לאמן כל אחות פוטנציאלית בצרכים האישיים של ליעם, בכמויות, במינונים, בשעות, באיפה כל דבר בבית.
- ואחרי שאחות כזו מוכשרת בדברים הללו, רק אז אתה יכול לראות אם היא מתאימה לליעם ולמשפחה.  למרות ש"כימיה" היא לא דרישה, זה הרבה יותר קל אם היא קיימת.  מה זה כימיה?  לחוש מתי ליעם באמת בכאבים ומתי היא רוצה לשנות תנוחה או שיקראו לה ספר או לצאת החוצה.  לחוש מתי רייצ'ל סחוטה מידי וצריכה עזרה.
- במקרה הטוב נמצאות אחיות כאלו.  במקרה הרע אתה מגלה אחות שחשבת שהיא טובה ועושה טעויות שיכולות להיות קריטיות עבור ליעם. 
- אז אם אכן אנחנו במקרה הטוב, אזי אתה רוצה את האחיות האילו כמה שיותר.  אבל גם זה לא פשוט.  רוב האחיות עובדות שכמה עבודות.  קשה למצוא מישהי שתמיד תהיה זמינה.  אבל זה רק חלק קטן מהענין.  יש כמה תתי-סיבוכים :
* אנחנו זכאים לככה-וככה שעות בחודש.  אם אתה לא משתמש בהן אתה מאבד אותן.  למשל, אם ליעם בבית חולים.  ואז תמיד קשה להתחיל מחדש גם מבחינת הזכאות וגם מבחינת החברה המפסקת שכבר שולחת את האחיות המוכשרות אלינו ספציפית לעבודות אחרות.
* החברה המספקת עושה מה שטוב לה, לא מה שטוב לצרכן בבית.  גם האחיות עצמן זקוקות לפרנסה ולא יכולות לשבת ולחכות לליעם שתצא מהב"ח.  או שהן בעבודה אחרת ולא זמינות או שהן בחופש או משהו.
מכל זה יותא שקשה מאד למצוא גם אחיות טובות וגם שיהיו זמינות בזמנים שאנחנו צריכים אותן.  לדוגמה, בשבוע האחרון העסקנו אחות בשעות הלילה, למרות שכמעט לא היינו צריכים אותה - רק ע"מ לא לאבד את הזכאות.  היום העסקנו אחות שאנחנו כבר מכירים ולא סומכים עליה (ולפיכך לא נותנים לה לעשות את הדברים הרגישים) - שוב, בעיקר ע"מ לא לאבד את הזכאות.

י

חצי שבוע מעורב

My Spin For Kids campaign. Thank you.

היומיים האחרונים, מאז שיצאנו מהב"ח, היו די סיוט.  ליעם בכאבים כל הזמן.  אני שונא להיות חכם אחרי מעשה, אבל באותו זמן שיצאנו מהב"ח הייתי עם לב חצוי.  מצד אחד רציתי להיות בבית כמובן.  מצד שני, אם ההחלטה היתה צריכה להיות שלי בלבד, לא היה לי מספיק אומץ לקחת אותה הביתה.  כבר בב"ח היא הראתה סימנים של "משהו קורה".  אבל מה זה המשהו הזה?  זה לא נראה כמו אינפקציה - בינתיים.  אין לה חום, לחץ הדם טוב, הדופק סביר.  זה "פשוט" כאבים, כאבים, כאבים.  היא צורחת כל הזמן - או ישנה בעזרת משככי כאבים או סמי הרגעה.  כולנו תחת המון לחץ בלי שינה בלילה.

אתמול (ראשון) יצאתי לרכיבת אופניים של כמה שעות ואחרי זה אפילו קיבלתי מסאג' נעים.  למרבה הצער כל זה לא הוריד כהוא-זה מהלחץ.  כאילו כל זה לא מספיק, צירוף מקרים של סופת ברקים וחברת האינטרנט שניתקה אותנו בלי להודיע מראש גרמו לנו להיות בלי אינטרנט לסופשבוע - בתוך כל הלחץ עם ליעם.  נו אינטרנט, תאמרו.  ביג דיל.  מסתבר שזה כן ביג דיל.  יש תרופות להזמין דרך האינטרנט ויש קשרים רפואיים שעושים דרך אימייל.  זה יותר מידי חלק מהחיים שלנו עכשיו.  כמובן שעם כל הכבוד לאינטרנט הדאגה העיקרית היא ליעם.   עכשיו (שני אחה"צ) רייצ'ל לקחה אותה לדיאליזה והיא העמיסה גם את התיק-כוננות-למלחמה למקרה שיוחלט לאשפז אותה.   

שני בערב:  ליעם חזרה מדיאליזה דווקא רגועה מאד.  היו צריכים להביא לנו עוד
TPN
הביתה.    הם התקשרו כמה פעמים אבל עוד לא הגיעו.  כבר 8 בערב והלחץ עולה.  ה
TPN
שלה נגמר לפני שעתיים וחצי.  אני שואל:  מה התכנית האלטרנטיבית?  מה אם הם לא מגיעים הלילה?  התשובה: להכנס חזרה לבית חולים.  אחרת היא תתיבש. 
סוף טוב הכל טוב הם הגיעו מתישהו יותר מאוחר והאספקה התחדשה.  זו רק דוגמה קטנה של עוד משהו שצריך לדאוג לו ורמת הלחץ שנכנסים אליה.  לשם הבהרה:  זה מעבר למספיק שיש לך ילדה חולה ועם כאבים.  זה מלחיץ וסיוט ולא-יודע-מה.  להוסיף על זה את כל כאבי הראש האדמיניסטרטיביים:  טי-פי-אן; אחיות בבית (להשיג אותן, להתעסק עם החברה המספקת);  תרופות - מהבית מרקחת ומהאינטרנט; קשר עם רופאים; ועוד ועוד ועוד - זה פשוט טירוף.  אבל אילו החיים שלנו - של רייצ'ל, יותר נכון.


אומץ לב: הגדרה
כאמור לעיל, לפני שהלכה לדיאליזה ליעם היתה בכאבים והיו צרחות בלתי פוסקות.  רייצ'ל לקחה איתה את תיק-המלחמה למקרה שישארו בב"ח.  באותה נשימה היא אמרה:  נראה.  אולי כל מה שהיא צריכה זה דיאליזה טובה.  וזה מה שבאמת היה.  אבל השקט והרוגע והאומץ של רייצ'ל זה משהו שאי אפשר להדגיש מספיק.  למה כל מה שנגיד לא יספיק ולא יספק?  כי להיות עם ליעם 5 דקות כשהיא צורחת זה לא נעים.  שעה זה קשה מאד.  כמה שעות כבר צריך חוסן מיוחד.  לעשות את זה יום-אחרי-יום-אחרי-יום  ועדיין להיות אמא ועדיין לעשות את כל ההחלטות הנכונות בקור רוח - אין לי מלים.

אומץ לב זה לא (רק) ללכת מול האויב בידיעה שאולי תפגע; אומץ לב הוא לא (רק) להיות גנב בלילה; אומץ לב הוא לא (רק) להתחיל ביזנס חדש.  לדעתי האומץ לב האולטימטיבי הוא לעשות החלטות הרות גורל לגבי מישהו אחר, לקחת את מלוא האחריות, לשאת בתוצאות - ולרפד את הכל בשכבות עבות של אהבה ועדנה ורכות כדי שאף אחד לא יבלבל את זה חס וחלילה עם אומץ לב.

הגבול הדק בין הורים למטפלים
היד עטופה בכפפה סטרילית ועושה עבודה והפה מנשק או מוציא מילות אהבה ועידוד.  אפילו שאנחנו עושים את זה כבר שנים, בתקופה האחרונה זה מודגש יותר.  אפילו שאנחנו רגילים, לפעמים זה עדיין מוזר.  אני אבא של גולף ופוטבול ובירה וקוראים את פרוג-אנד-טואוד ביחד - לא של טיפולים רפואיים, נכון?  אז זהו, שלא נכון.  אני אבא של גם וגם.  הגבולות, שהיו יותר מופרדים וברורים פעם, הולכים ומטשטשים.  רגע אחד אתה אבא של כיף וברגע שאחריו אתה עוזר-אחות.  רגע אחד אתה מתבדח וברגע שאחריו אתה מחדיר או מנקה או מנקז או מחבר.  ואתה צריך לעשות את כל אילו עם מספיק רגישות ע"מ שליעם תזכור ותרגיש שאתה עדיין קודם כל ואחרי הכל אבא.

ברקים
אתמול כשיצאתי החוצה ראיתי הליקופטר של תחנת טלוויזיה מעל השכונה.  כשצעדתי אל ממש מתחתיו ראיתי אורות מהבהבים של המשטרה ברחוב המקביל ושמעתי מסורים מנסרים.  התקרבתי וראיתי עץ ענק חוסם את הרחוב.  במזל נפל בדיוק לכיוון שבו אין אף בית.  פגיעת ברק, כנראה.  כמה קרוב.  הכל יכול לקרות בכל מקום ובכל זמן.

מילה אחרונה
ליעם מרגישה הרבה יותר טוב מאז שחזרה אתמול מדיאליזה.  היה לילה שקט ויום כמעט בלי כאבים.  נחה הרבה.  שקטה מאד.  (ברור שעכשיו, אחרי שכתבתי את זה, הכל ישתנה....)
י