?כמה טוב להיות בבית

ונתחיל עם "קוראים שאלו":                 א

בעצם שוחררתם מביה"ח (שזה טוב כשלעצמו, לא?) בלי שבעיית ההקאות נפתרה

איזה הנחיות או השערות יש לרופאים

.

טוב זה מדד יחסי.  אף אחד לא אוהב להיות להיות בבי"ח, וזה כולל אותנו.  מצד שני, לא יצאנו עם פתרונות.  אנסה לתאר קצת את אתמול - רביעי בבית החולים:          א

ליעם היתה מאד ישנונית בימים האחרונים.  אתמול בבוקר -או אולי זה היה שלשום בלילה - הזמנים כבר מתבלבלים פה, התחילו להאכיל אותה בהדרגה.  כשאני אומר להאכיל אני מתכוון לאוכל נוזלי ישירות לבטן.  הכל היה די בסדר, אבל היא כאמור היתה מאד ישנונית.  מעבר לזה, לרופאים אין מושג - ככה פשוט - מה קורה איתה ולמה היא מקיאה.  אז למה בכ"ז יצאנו הביתה?  בערך בגלל זה.  כלומר, אם הם לא יכולים לעזור לליעם יותר ורק משחקים עם כמויות המזון, זה גם מה שאנחנו יכולים לעשות בבית.  זו היתה המחשבה.  (אני לא יודע שאני כ"כ מסכים עם זה, אבל יש לזה צד שני:  ראינו כבר את ליעם מתאוששת בבית אחרי שבבי"ח לא יכלו לעזור לה יותר.)    א

בכל אופן, העלאת כמויות המזון ההדרגתיות עברה בשלום.  רצו להגיע למנה של 40 מ"ל לשעה, שהיא הכמות המינימלית ע"מ לשמור את ליעם ברמת תזונה טובה.  עלו ב1-2 מ"ל כל שעה.  בסופו של דבר הגיעו ל-40 מ"ל והיא החזיקה מזון בבטן במשך שעתיים בלי להקיא.  החלטנו לעזוב את בית החולים.  (אני חייב להתוודות שאני לא הייתי 100% נוח עם ההחלטה הזו.  חשבתי שזה קצת נמהר.  אבל כבר ציינתי את הצד השני של הענין.  וגם נמאס לנו כבר מבית החולים.)  ב-8:30 בערב הגענו הביתה - עייפים מאד מכל השבועות האחרונים.  ברגע שהגענו הביתה ליעם התחילה להקיא.  אבל זה היה קצת מוזר.  היא לא הקיאה את האוכל החוצה אלא זה היה יותר מין נסיונות הקאה כאלו.  אולי לא היה לה כבר כח לדחוף הכל החוצה או אולי זה משהו אחר.  בכל אופן, היה קצת לחוץ (בלשון המעטה) כמה שעות ואז, אחרי ששיחררתי את רייצ'ל, סיבבתי את ליעם על הצד כך שאם היא מקיאה זה לא יתקע לה ויצא בחופשיות החוצה.  נשכבתי במיטה של מיטב על ידה.  היא נרדמה וישנה די טוב בלילה - להפתעתנו. ברגע שהתעוררה, חזרו ההקאות (או נסיונות ההקאה).  וככה עבר היום - חג ההודיה.   נראה לנו שאולי היא פשוט חולה ויש לה נזלת וחום.  אבל האם זו "מחלה פשוטה" או שזה חום ונזלת שקשורים איכשהו לכל הסבנטוכה?  ואיך יודעים?   מצב מסובך.   אז בתשובה לשאלה שלעיל, מה זה "טוב", אענה בשאלה:  טוב להיות בבית כשהיא במצב כזה ואנחנו בכוננות מתמדת או יותר טוב להשאר בבית חולים?      א

ונחזור קצת אחורה

כזכור התקינו לליעם מה שנקרא

G-tube

צינור האכלה שנכנס ישירות לבטן - לא דרך הגרון.  כזכור, לליעם היה מותקן צינור האכלה שנכנס דרך האף ונמשך עד למעיים - שהם מתחת לבטן.  התכנון היה להשאיר את הצינור הזה לכמה שבועות במקביל להאכלה הדרגתית דרך הג'י-טיוב.  עם הצינור למעיים נראה היה כאילו ליעם הקיאה פחות - כמעט לא הקיאה.  אבל, זה היה מוקדם מידי להסיק מסקנות לכאן או לכאן.  בכל אופן, בזמן הניתוח להתקנת הג'י-טיוב עשו טעות ושלפו את הצינור אף-מעיים החוצה.  בעקבות הטעות החליטו לנסות להאכיל אותה ישר דרך הג'י-טיוב בלי תקופת התרגלות.  בנקודה זו האינטואיציה הקזחסטנית הבריאה שלי התעוררה:  הלא כבר היה לנו נסיון האכלה לבטן (דרך האף) במשך כמה שבועות וזה לא הלך טוב.  למה שיצליח עכשיו (אפילו שעכשיו זה ישירות לבטן - לא דרך האף).  ואילו הספקות שאני חי איתן כרגע.  התשובה של הרופאים, כפי שאני מבין אותה, היא שקודם מנסים לבטן ואם זה לא ילך ינסו אחרת.  שוב, אני לא בטוח שאני מסכים עם הנחת עבודה זו, אבל אין הרבה שאפשר לעשות.  אתה הולך עם הצוות הרפואי שלך.    א

אבל, מה אם זו בכלל לא בעיה גסטרונומית - כלומר לא בבטן או במעיים - אלא בעיה מוחית?  ואיך עולים על זה? לא פשוט - מאד לא פשוט.     א

פרספקטיבה
אני כותב בשידור חי כשבחדר הסמוך ליעם נאנחת ומנסה להקיא.  יש לה חום די גבוה אז אנחנו מקווים שזו מחלה "רגילה" ולא סיבוך של שום דבר.         א

 חג ההודיה

בחג ההודיה האמריקאי, בניגוד ליום כיפור שבו רק סובלים ומקללים ומזכירים את השלילי, אוכלים כמו חזירים, מסתכלים על פוטבול, נפגשים עם משפחה, ומציינים בחיוביות את הדברים שעליהם אנחנו אסירי תודה מהשנה האחרונה או בכלל.  בד"כ אני לא בקטע הזה של לשתף אנשים בדברים שלהם אני מודה. אני אומר תודה כששמים לי בירה ביד ומשחק פוטבול בטלוויזיה.  הכרת תודה זה ענין פרטי - לדעתי.  אבל השנה אני חורג ממנהגי (לא בענין הבירה והפוטבול, חס וחלילה).  השנה אני אומר תודה שליעם עדיין כאן איתנו.    א

פרספקטיבה
מה יהיה בעתיד?  אם ליעם תמות, אז נהיה חופשיים אבל פצועים לעד, אולי.  אם היא תמשיך לחיות האם נהיה אסירי עולם?      א