ליעם
כשעזבתי את ביה"ח בשבת בלילה, אחרי יום עם הרבה הקאות, ליעם באופן מאד ליעמי פתחה עיניים והתחילה לקשקש עם סבא וסבתא שלה. אחרי זה היא הלכה לישון (מה שבלווא הכי היא עושה רוב בזמן) וישנה כמעט כל הלילה ממש במנוחה.
הבוקר התחילו להכניס לה נוזלים דרך צינור ההאכלה שוב. זה הסב קצת חוסר נוחות לבטן שלה - אבל ברגע זה היא ישנה טוב ונראה שנוח לה (כזכור, בבית כשהבטן שלה הפריעה לה היא לא ישנה כמעט בכלל). בכל אופן, אם הנוזלים יחזיקו בבטן בלי להיות מוקאים החוצה, אני מניח שיתחילו עם אוכל נוזלי מחדש. לא ישחררו אותנו הביתה עד שלא יראו אותה אוכלת ומחזיקה אוכל. אז לפני מחר בטוח לא נצא (אבל פה אני מייד מרגיע את המודאגים שביניכם: אם לא יקרה משהו קיצוני אני אלך למשחק פוטבול הלילה נגד השיקגו ברס. ומייד אני מדאיג את המודאגים מחדש: אבל אז אני אהיה הרוג מחר. אבל אני לא יכול אחרת. פוטבול היא דת קיצונית מסוכנת. (סלחו לי שניה שאני מתיעץ עם האחות איך לסמם את ליעם בין 1-4....יש משחק של הג'איינטס נגד הסיינטס.)) ומפה לשם ליעם התעוררה, מחייכת, עונה לשאלות ב"כן" ו"לא".
מיטב
קוראים שאלו:
כתבת שמיטב יושבת איתכם בחדרה של ליעם. מה מיטב עושה בכל אותו זמן? היא לא מתמרדת ?
אז קודם כל, מיטב לרוב לא יושבת בחדר של ליעם בבי"ח. ביומיום היא בבי"ס ואז בחוגי ריקוד ואז בבית. בסופשבוע לרוב היא נודדת בין בני משפחה לחברים לחוגי הריקוד שלה. והיא גם מגיעה לבי"ח לביקורים פה ושם. או שהיא מגיעה לפה עם מישהו ואז אחד מאיתנו חוזר איתה הביתה.
התמרדויות: היא לא ממש מתמרדת (ונגד מה היא תתמרד בדיוק?). היא רוצה את תשומת הלב שלנו והיא בטוח משלמת את המחיר מהמצב - כמו כולנו. למזלה יש לה חברות שהיא יכולה לבלות איתן ויש לנו חברים שמוכנים ורוצים לעזור בלהסיע אותה מפה לשם וכו'. ויש את המשפחה. באותו זמן, לא רק שיש את כל הבלגן, מיטב גם בגיל שיש בלגן בראש: לתסרוקת ולאיפור ולשערות חדשות על הרגליים ולמה שהחברות אומרות בבית ספר - לכל אילו יש חשיבות הרבה יותר גדולה מהאחות שלה. זו עובדה.
אז מאד לא קל לה ולפעמים יש התפרצויות וצעקות ובכי. אבל, בסופו של יום אני חייב לתת למיטב הרבה מחמאות. גם בלי כל הטירוף שקורה פה החיים שלה יותר ממלאים. ובתוספת הטירוף הנוכחי זה פשוט....טירוף (מצטער...אני לא הכי טוב עם מלים). ובכל זה מיטב משלימה שיעורים, פרוייקטים, רוקדת, ואפילו מוצאת זמן וכח ללכת להופעות ריקוד וכו'.
המוח
הבוקר ביקרה פה הניורולוגית הבכירה שאנחנו עובדים איתה כבר שנים. זה יום ראשון, אז הכל די שקט פה. היא בתורנות. אז מעבר לשיחת המה-קורה-עם-ליעם-ביומיום שאלתי אותה שאלות יותר לעומק. לדוגמה, אמרתי לה שהתיאוריה שלי היא שרוב הדברים שקורים לליעם - עצירות, הקאות, בעיות בשתן, התקפים - כולם מקורם במוח (אמרתי את זה כי הרפואה, כמו רפואה, מנסה להכניס כל דבר למגירה שלו: הקאות ועצירויות שייכות לבטן ולעיכול. ולדעתי זה לא בהכרח נכון. (זה החלק שבו אני מנסה להוכיח לאנושות שאנטומיה תמיד אפשר ללמוד, אבל כדורגל עם החבר'ה על הדשא אפשר לשחק רק בגילאים 6-30, מה שמסביר את סדרי העדיפויות של במשך השנים.)) בכל אופן, חזרה לשאלה שלי: האם זה באמת דרכי העיכול או שאולי זה המוח שנותן פקודה לא נכונה או שלא נותן פקודות בכלל? האם יש דרך לדעת?
תוך כדי שיחה היא משכה את המחשב מהמסדרון והעלתה תמונות
MRI
של ליעם. והיא הראתה איזור במוח שעלול להיות הגורם של הכל - אבל שום דבר לא בטוח. מה שמענין זה שהאיזור הספציפי הזה הוא שארית של המוח הרע, זה שניתקו כשהיתה תינוקת. למה לא ניתקו גם אותו אז? כי כנראה שהרופאים אז חשבו שהוא מספיק בריא וניסו לנתק כמה שפחות. וגם: כל רופא מוח יגיד לך שכמה שהמדע התקדם ב-30 שנה האחרונות, אנחנו עדיין לא יודעים מספיק על המוח. מה יהיה עם חלק הזה עכשיו אנחנו נחכה ונראה. אם מצב ההתקפים (סיז'רז) יהיה בלתי נסבל ומסוכן, נצטרך לשקול ניתוח מוח אולי - אבל זה מאד מאד מוקדם.
בכל אופן, הרופאה הראתה תמונות והסבירה שהמוח הנוכחי המתפקד של ליעם הוא מאד "בלתי רגיל", בלשון המעטה. היא אמרה שזה די מדהים - כל מה שליעם הצליחה לעשות עד היום עם מוח כזה: לנהוג בכסא, להאכיל את עצמה, לדבר, ללכת לבית ספר, וכו'. די ידענו את כל זה עד היום, אבל לראות את כל זה ע"ג ה
MRI
ובליווי הסבר מדעי מחזק את זה מאד. נותן לזה מוחשיות חדשה. זה לא מעודד מחד וגם לא מפחיד מאידך. זה נותן לנו, כהורים, כלי שבעזרתו אנחנו מקשרים בין היומיום (שרואים) לבין כל מה שקורה שלא יודעים מהו.
אם הקורא היקר לא זוכר להסתכל למעלה, אז הכל התחיל משאלה "פשוטה" שלי לניורולוגית: האם אפשר לסווג את הסימפטומים של ליעם ככאלו שבאים מהמוח ולווא דווקא מהבטן? עכשיו, צריך לזכור שיש גם בעיות לחץ דם וכליות - שלדעתי לא קשורות למוח. אז מה עושים עם כל הסלט אינפורמציה הזה? אין תשובה חד-משמעית לכאן או לכאן. מה שכולם שואפים אליו זה להחזיר את ליעם ל"בסיס" - למקום שבו היינו לפני כמה חודשים, לפני שבעיות לחץ הדם הגבוה והכליות התגלו. במצב של אז אכן היו הקאות כמה פעמים בשבוע, אבל ליעם אכלה אוכל רגיל, הלכה לבית ספר, וכו'.
ואחרי זה הקורא הזהיר יגלה שרוב מה שכתבתי פה הוא ע"מ לברר את דעתי - כאילו דעתי משנה משהו. אז זהו, שמסתבר שכן. הרופאים הטובים מתייעצים הרבה עם ההורים. מעבר לזה: הורה שלא זורק את כל האחריות על הרופאים (בתקווה לראות משחק פוטבול טוב בלי הפרעה) אלא לוקח יוזמה לידיו שלו, מגלה שמקרה מסובך מחייב התערבות הורית. מישהו צריך לקשר בין כל הרופאים והאחיות והטכנאים - לליעם. זה התפקיד שלנו. 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה.
נו ליעם, תירדמי קצת מותק...או-טו-טו מתחיל המשחק....שוב שכחתי את הגרעינים בבית.
אוהד בעל כרחו
כשעזבתי את ביה"ח בשבת בלילה, אחרי יום עם הרבה הקאות, ליעם באופן מאד ליעמי פתחה עיניים והתחילה לקשקש עם סבא וסבתא שלה. אחרי זה היא הלכה לישון (מה שבלווא הכי היא עושה רוב בזמן) וישנה כמעט כל הלילה ממש במנוחה.
הבוקר התחילו להכניס לה נוזלים דרך צינור ההאכלה שוב. זה הסב קצת חוסר נוחות לבטן שלה - אבל ברגע זה היא ישנה טוב ונראה שנוח לה (כזכור, בבית כשהבטן שלה הפריעה לה היא לא ישנה כמעט בכלל). בכל אופן, אם הנוזלים יחזיקו בבטן בלי להיות מוקאים החוצה, אני מניח שיתחילו עם אוכל נוזלי מחדש. לא ישחררו אותנו הביתה עד שלא יראו אותה אוכלת ומחזיקה אוכל. אז לפני מחר בטוח לא נצא (אבל פה אני מייד מרגיע את המודאגים שביניכם: אם לא יקרה משהו קיצוני אני אלך למשחק פוטבול הלילה נגד השיקגו ברס. ומייד אני מדאיג את המודאגים מחדש: אבל אז אני אהיה הרוג מחר. אבל אני לא יכול אחרת. פוטבול היא דת קיצונית מסוכנת. (סלחו לי שניה שאני מתיעץ עם האחות איך לסמם את ליעם בין 1-4....יש משחק של הג'איינטס נגד הסיינטס.)) ומפה לשם ליעם התעוררה, מחייכת, עונה לשאלות ב"כן" ו"לא".
מיטב
קוראים שאלו:
כתבת שמיטב יושבת איתכם בחדרה של ליעם. מה מיטב עושה בכל אותו זמן? היא לא מתמרדת ?
אז קודם כל, מיטב לרוב לא יושבת בחדר של ליעם בבי"ח. ביומיום היא בבי"ס ואז בחוגי ריקוד ואז בבית. בסופשבוע לרוב היא נודדת בין בני משפחה לחברים לחוגי הריקוד שלה. והיא גם מגיעה לבי"ח לביקורים פה ושם. או שהיא מגיעה לפה עם מישהו ואז אחד מאיתנו חוזר איתה הביתה.
התמרדויות: היא לא ממש מתמרדת (ונגד מה היא תתמרד בדיוק?). היא רוצה את תשומת הלב שלנו והיא בטוח משלמת את המחיר מהמצב - כמו כולנו. למזלה יש לה חברות שהיא יכולה לבלות איתן ויש לנו חברים שמוכנים ורוצים לעזור בלהסיע אותה מפה לשם וכו'. ויש את המשפחה. באותו זמן, לא רק שיש את כל הבלגן, מיטב גם בגיל שיש בלגן בראש: לתסרוקת ולאיפור ולשערות חדשות על הרגליים ולמה שהחברות אומרות בבית ספר - לכל אילו יש חשיבות הרבה יותר גדולה מהאחות שלה. זו עובדה.
אז מאד לא קל לה ולפעמים יש התפרצויות וצעקות ובכי. אבל, בסופו של יום אני חייב לתת למיטב הרבה מחמאות. גם בלי כל הטירוף שקורה פה החיים שלה יותר ממלאים. ובתוספת הטירוף הנוכחי זה פשוט....טירוף (מצטער...אני לא הכי טוב עם מלים). ובכל זה מיטב משלימה שיעורים, פרוייקטים, רוקדת, ואפילו מוצאת זמן וכח ללכת להופעות ריקוד וכו'.
המוח
הבוקר ביקרה פה הניורולוגית הבכירה שאנחנו עובדים איתה כבר שנים. זה יום ראשון, אז הכל די שקט פה. היא בתורנות. אז מעבר לשיחת המה-קורה-עם-ליעם-ביומיום שאלתי אותה שאלות יותר לעומק. לדוגמה, אמרתי לה שהתיאוריה שלי היא שרוב הדברים שקורים לליעם - עצירות, הקאות, בעיות בשתן, התקפים - כולם מקורם במוח (אמרתי את זה כי הרפואה, כמו רפואה, מנסה להכניס כל דבר למגירה שלו: הקאות ועצירויות שייכות לבטן ולעיכול. ולדעתי זה לא בהכרח נכון. (זה החלק שבו אני מנסה להוכיח לאנושות שאנטומיה תמיד אפשר ללמוד, אבל כדורגל עם החבר'ה על הדשא אפשר לשחק רק בגילאים 6-30, מה שמסביר את סדרי העדיפויות של במשך השנים.)) בכל אופן, חזרה לשאלה שלי: האם זה באמת דרכי העיכול או שאולי זה המוח שנותן פקודה לא נכונה או שלא נותן פקודות בכלל? האם יש דרך לדעת?
תוך כדי שיחה היא משכה את המחשב מהמסדרון והעלתה תמונות
MRI
של ליעם. והיא הראתה איזור במוח שעלול להיות הגורם של הכל - אבל שום דבר לא בטוח. מה שמענין זה שהאיזור הספציפי הזה הוא שארית של המוח הרע, זה שניתקו כשהיתה תינוקת. למה לא ניתקו גם אותו אז? כי כנראה שהרופאים אז חשבו שהוא מספיק בריא וניסו לנתק כמה שפחות. וגם: כל רופא מוח יגיד לך שכמה שהמדע התקדם ב-30 שנה האחרונות, אנחנו עדיין לא יודעים מספיק על המוח. מה יהיה עם חלק הזה עכשיו אנחנו נחכה ונראה. אם מצב ההתקפים (סיז'רז) יהיה בלתי נסבל ומסוכן, נצטרך לשקול ניתוח מוח אולי - אבל זה מאד מאד מוקדם.
בכל אופן, הרופאה הראתה תמונות והסבירה שהמוח הנוכחי המתפקד של ליעם הוא מאד "בלתי רגיל", בלשון המעטה. היא אמרה שזה די מדהים - כל מה שליעם הצליחה לעשות עד היום עם מוח כזה: לנהוג בכסא, להאכיל את עצמה, לדבר, ללכת לבית ספר, וכו'. די ידענו את כל זה עד היום, אבל לראות את כל זה ע"ג ה
MRI
ובליווי הסבר מדעי מחזק את זה מאד. נותן לזה מוחשיות חדשה. זה לא מעודד מחד וגם לא מפחיד מאידך. זה נותן לנו, כהורים, כלי שבעזרתו אנחנו מקשרים בין היומיום (שרואים) לבין כל מה שקורה שלא יודעים מהו.
אם הקורא היקר לא זוכר להסתכל למעלה, אז הכל התחיל משאלה "פשוטה" שלי לניורולוגית: האם אפשר לסווג את הסימפטומים של ליעם ככאלו שבאים מהמוח ולווא דווקא מהבטן? עכשיו, צריך לזכור שיש גם בעיות לחץ דם וכליות - שלדעתי לא קשורות למוח. אז מה עושים עם כל הסלט אינפורמציה הזה? אין תשובה חד-משמעית לכאן או לכאן. מה שכולם שואפים אליו זה להחזיר את ליעם ל"בסיס" - למקום שבו היינו לפני כמה חודשים, לפני שבעיות לחץ הדם הגבוה והכליות התגלו. במצב של אז אכן היו הקאות כמה פעמים בשבוע, אבל ליעם אכלה אוכל רגיל, הלכה לבית ספר, וכו'.
ואחרי זה הקורא הזהיר יגלה שרוב מה שכתבתי פה הוא ע"מ לברר את דעתי - כאילו דעתי משנה משהו. אז זהו, שמסתבר שכן. הרופאים הטובים מתייעצים הרבה עם ההורים. מעבר לזה: הורה שלא זורק את כל האחריות על הרופאים (בתקווה לראות משחק פוטבול טוב בלי הפרעה) אלא לוקח יוזמה לידיו שלו, מגלה שמקרה מסובך מחייב התערבות הורית. מישהו צריך לקשר בין כל הרופאים והאחיות והטכנאים - לליעם. זה התפקיד שלנו. 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה.
נו ליעם, תירדמי קצת מותק...או-טו-טו מתחיל המשחק....שוב שכחתי את הגרעינים בבית.
אוהד בעל כרחו
No comments:
Post a Comment