1.9.09
אז ככה:
אתם כבר הרבה זמן יודעים שליעם לא מרגישה טוב. אם נסתכל על התמונה הגדולה, אז בשנים האחרונות יש נסיגה ברורה בבריאותה. היא לא עולה במשקל (ואף יורדת קצת) למרות שהיא אוכלת טוב (רוב הזמן); "יציאות" תמיד היו בעיה; פעם היא יכלה ללכת במתקן הליכה - היום אין לה שרירים להחזיק את הגוף; פעם היא היתה מדווששת לבד באופניים - היום צריך לדחוף אותה; פעם אפשר היה ללכת למקומות - היום אי אפשר לצאת איתה מהבית - אפילו לא למסעדה או מקום של כיף; התגלה לה לחץ דם גבוה לפני כמה חודשים; ובטח יש עוד כמה דברים שנשמטו מזכרוני הקלוש.
לחץ הדם הגבוה הוא מה שתופס את רוב תשומת הלב שלנו לאחרונה. אנחנו מקווים שהרופאים יזהו סיבה נראית לעין לכל מה שקורה איתה. אולי שרשרת סיבות ונסיבות. כרגע הכל גישוש באפילה.
ובכן, לפני כמה שבועות הפנו אותה לנפרולוג (רופא כליות). כשהגענו התברר שזה רופא חדש בבית חולים הזה. טוב, מה יכולנו לעשות? התחלנו בתהליך. עשו לה שיקוף רדיו-אקטיבי, אבל כשהתוצאות הגיעו לרופא המפענח הוא אמר שהטכנאי לא ביצע את התהליך כראוי. עוד טירטור. טוב, חזרנו לשם לסיבוב שני ולהפתעת כולם גם הפעם התהליך לא הצליח. מסתבר שזו לא היתה אשמת הטכנאי בפעם הראשונה אלא "אשמת" ליעם. מה שקורה זה שמזריקים חומר כזה-וכזה שיוצר תגובה כימית עם איזוטופים בדם (ועל תשאלו אותי מה זה איזוטופים. את זה לימדו בשיעור ביולוגיה ההוא שבו הבסנו - פליטי הדשא - את כיתה ט' 1-8. כבשתי 3 ובישלתי אחד. תודה על ההתענינות). אז מסתבר שליעם היא אחת מתוך 100,000 או משהו כזה שהאיזוטופים שלה לא מסתדרים עם החומר שמוזרק. במלים אחרות, הזרקת החומר לא משיגה את התוצאות המצופות. ובמלים עוד יותר אחרות, אי אפשר לדעת מה באמת קורה עם הכליות - לפחות לא בשיטה זו.
אבל זו רק חלק מהבעיה. החלק האחר הוא שהנפרולוג השמוק הזה פשוט נעלם מהעיר מבלי להחזיר לרייצ'ל צלצול. שבועות היינו שרויים באפילה לגבי תוצאות המבחן. באיזשהו שלב רייצ'ל תפסה אחות-אחראית (כמעט ד"ר) מהמשרד של הרופאת ילדים של ליעם. היא קראה את הדו"ח מעבדה ובישרה לרייצ'ל שנראה כאילו ספיקת הכליות היא כמצופה. כלומר, חדשות טובות כאילו, אבל עדיין לא מספק תשובה לגבי לחץ הדם הגבוה והעייפות וכל שאר הירקות. עוד נחזור לדיאגנוזה הזו.
זאת ועוד: רייצ'ל ניסתה לקבל את תשומת הלב של הניורולוגית של ליעם. רוצה לדבר עם מישהו. רוצים שמישהו יקח אחריות וידון עם רופאים אחרים בכל המצב. אבל אף רופא לא לוקח אחריות. כל אחד עושה רק את המשבצת הקטנה שלו-שלה. זו היתה (ועדיין) תקופה לחוצה לאללה לכולנו - בעיקר לרייצ'ל. (יש עוד כמה דברים שקורים או שאולי קורים, אבל השמטתי אותם למען פשטות. הסיבה שאני מזכיר אותם באופן מעורפל ובסוגריים כדי שתבינו שכל מה שכתוב פה זה רק חלק. יש עוד דברים שמוסיפים לחץ.)
טוב, בינתיים לליעם היתה פגישה מיועדת היום (יום שלישי, ראשון לספטמבר) עם רופאת "בטן" (אל תשאלו אותי). זו אחת שאנחנו מקווים שתעזור באבחון ההקאות וכו'. ופתאום מאוחר אתמול בערב הניורולוגית התקשרה סוף-כל-סוף וסידרה קליניקה לליעם.....היום!!! ממש באותו יום של הרופאת בטן וביום שרייצ'ל בעצמה צריכה ללכת לרופא. איזה טמטום. טוב, התארגנו בהתאם. (בינתיים מיטב חזרה אתמול בערב מיום סופר-ארוך בבי"ס ובלט רועדת מקור או משהו אחר. והבוקר כמובן היא לקחה יום-גידול. עוד משהו לדאוג לו.)
ופה אולי, רק אולי, אנחנו מגלים נקודת אור: הלכו לרופאת בטן. הגיברת שמעה את הסיפורים של רייצ'ל ולקחה אחריות מייד. מסתבר שבכ"ז יש אנשים שאכפת להם. הקיצר, היא קראה את הדו"ח של מעבדת הדם (נפרולוגיה) ואמרה "מה פתאום? משהו פה באופן ברור לא בסדר". כזכור, זה אחרי שהאחות-אחראית מהרופאת ילדים אמרה ש"הכל תקין" (טוב, זה לא השטח שלה. היא סתם ניסתה לעזור). אז הרופאת בטן מייד התקשרה לניורולוגית (זאת שלא התקשרה חזרה) והשתיים התקשרו לנפרולוגיה. במקרה (הדוסים יגידו "בשם שמיים") הם הגיעו לראש מדור נפרולוגיה בבית חולים. הוא קרא את הדו"ח והתפלץ. הוא אמר שלא יתכן שליעם תסתובב ככה כאילו כלום. הוא הורה להביא את ליעם מייד לבית החולים ולעשות לה בדיקות דם מחדש. רייצ'ל כבר היתה בדרך למקום אחר כשהגיע טלפון מהרופאת בטן שמייד נתנה לנו את הטלפון הסלולרי שלה - רואים מייד אחת שאכפת לה! אז רייצ'ל הסתובבה וחזרה הביתה תוך שעה לקחה את ליעם לבית החולים.
מה הנקודה? יכול להיות שעוד יקח זמן ומאמצים וכאב ראש ולחץ עד שנדע מה קורה - אם באמת ימצאו משהו ונדע. אבל בינתיים קרה משהו חיובי מאד: הרופאת בטן הצליחה להביא חבורת רופאים בכירים להבין שמהו פה באופן ברור ומסוכן לא בסדר ושאי אפשר להמשיך בתלך-תבוא הזה. האם לקיחת האחריות תמשיך? לא יודע. נשאר רק לקוות.
אז הנפרולוג הבכיר הפנה את ליעם לחדר מיון. שם גילו לה את מה שאנחנו כבר יודעים כמה שבועות - שיש לה לחץ דם גבוה. עוד מצאו שהכליות בספיקה של כ- 30% בלבד. הכליות כנראה נפגעו מתישהו בעברה. הנזק הוא כנראה לצמיתות, אבל מוקדם מידי לדעת מה ההשלכות. אז מייד הכניסו אותה לאישפוז ע"מ למצוא איך להוריד את לחץ הדם ולקוות שהכליות יתאוששו קצת. רק שתבינו: האישפוז הזה היה צריך לקרות כבר לפני כמה חודשים. רק שנתקלנו ברופא בלי שכל ועם חוסר אחריות. אז אולי אפשר לומר שהאישפוז הנוכחי אינו חירום כי היא מסתובבת ככה כבר חודשים, אולי אפילו שנים. מצד שני, כשרופאים מביני ענין ראו את תוצאות הבדיקות הם ראו את זה כמשהו שצריך לתקן כמה שיותר מהר. זה טוב.
טוב, אני תמיד מוצא את הטוב בכל דבר, אז אני מאד מעודד מזה שסוף כל סוף מחפשים את שורשי הבעיה הכי גדולה שלה אולי. אני לא מאמין שיש קשר להקאות. אני לא חושב שהיא פתאום תעשה דברים שלא עשתה. אבל אני מקווה שעם לחץ דם סביר וניקוי דם כמו שצריך (שני דברים שהשהיה בבית החולים אמורה לברר ולתת תשובה לגביהם) תהיה לה יותר אנרגיה. בקיצור, אנחנו עשויים לגלות ליעם שונה לגמרי בעוד כמה שבועות. זו תקוותי, אבל שוב, מוקדם מידי עדיין לקפוץ משמחה.
ורק שתבינו: שהייה בבית חולים היא אף פעם לא כיף. דוקרים אותה בשביל להכניס אינפוזיה. לא מוצאים את הווריד אז חוזרים ודוקרים אותה שוב ושוב ושוב. היא גיבורה אמיתית הילדה הזאת.
מיטב מגלה בגרות אמיתית בכל הענין. עוזרת במה שאפשר. הקהילה גם היא נרתמת לעזרה.
זהו, עייפתי ובילבלתי אתכם? היום הזה התחיל עם הקאות ב-4:30 בבוקר ועכשיו השעה קרוב ל-10 בלילה. רק חזרתי מהבית חולים. מקווה ליום קל יותר מחר.
המשך יבוא - אולי...
אשר
אז ככה:
אתם כבר הרבה זמן יודעים שליעם לא מרגישה טוב. אם נסתכל על התמונה הגדולה, אז בשנים האחרונות יש נסיגה ברורה בבריאותה. היא לא עולה במשקל (ואף יורדת קצת) למרות שהיא אוכלת טוב (רוב הזמן); "יציאות" תמיד היו בעיה; פעם היא יכלה ללכת במתקן הליכה - היום אין לה שרירים להחזיק את הגוף; פעם היא היתה מדווששת לבד באופניים - היום צריך לדחוף אותה; פעם אפשר היה ללכת למקומות - היום אי אפשר לצאת איתה מהבית - אפילו לא למסעדה או מקום של כיף; התגלה לה לחץ דם גבוה לפני כמה חודשים; ובטח יש עוד כמה דברים שנשמטו מזכרוני הקלוש.
לחץ הדם הגבוה הוא מה שתופס את רוב תשומת הלב שלנו לאחרונה. אנחנו מקווים שהרופאים יזהו סיבה נראית לעין לכל מה שקורה איתה. אולי שרשרת סיבות ונסיבות. כרגע הכל גישוש באפילה.
ובכן, לפני כמה שבועות הפנו אותה לנפרולוג (רופא כליות). כשהגענו התברר שזה רופא חדש בבית חולים הזה. טוב, מה יכולנו לעשות? התחלנו בתהליך. עשו לה שיקוף רדיו-אקטיבי, אבל כשהתוצאות הגיעו לרופא המפענח הוא אמר שהטכנאי לא ביצע את התהליך כראוי. עוד טירטור. טוב, חזרנו לשם לסיבוב שני ולהפתעת כולם גם הפעם התהליך לא הצליח. מסתבר שזו לא היתה אשמת הטכנאי בפעם הראשונה אלא "אשמת" ליעם. מה שקורה זה שמזריקים חומר כזה-וכזה שיוצר תגובה כימית עם איזוטופים בדם (ועל תשאלו אותי מה זה איזוטופים. את זה לימדו בשיעור ביולוגיה ההוא שבו הבסנו - פליטי הדשא - את כיתה ט' 1-8. כבשתי 3 ובישלתי אחד. תודה על ההתענינות). אז מסתבר שליעם היא אחת מתוך 100,000 או משהו כזה שהאיזוטופים שלה לא מסתדרים עם החומר שמוזרק. במלים אחרות, הזרקת החומר לא משיגה את התוצאות המצופות. ובמלים עוד יותר אחרות, אי אפשר לדעת מה באמת קורה עם הכליות - לפחות לא בשיטה זו.
אבל זו רק חלק מהבעיה. החלק האחר הוא שהנפרולוג השמוק הזה פשוט נעלם מהעיר מבלי להחזיר לרייצ'ל צלצול. שבועות היינו שרויים באפילה לגבי תוצאות המבחן. באיזשהו שלב רייצ'ל תפסה אחות-אחראית (כמעט ד"ר) מהמשרד של הרופאת ילדים של ליעם. היא קראה את הדו"ח מעבדה ובישרה לרייצ'ל שנראה כאילו ספיקת הכליות היא כמצופה. כלומר, חדשות טובות כאילו, אבל עדיין לא מספק תשובה לגבי לחץ הדם הגבוה והעייפות וכל שאר הירקות. עוד נחזור לדיאגנוזה הזו.
זאת ועוד: רייצ'ל ניסתה לקבל את תשומת הלב של הניורולוגית של ליעם. רוצה לדבר עם מישהו. רוצים שמישהו יקח אחריות וידון עם רופאים אחרים בכל המצב. אבל אף רופא לא לוקח אחריות. כל אחד עושה רק את המשבצת הקטנה שלו-שלה. זו היתה (ועדיין) תקופה לחוצה לאללה לכולנו - בעיקר לרייצ'ל. (יש עוד כמה דברים שקורים או שאולי קורים, אבל השמטתי אותם למען פשטות. הסיבה שאני מזכיר אותם באופן מעורפל ובסוגריים כדי שתבינו שכל מה שכתוב פה זה רק חלק. יש עוד דברים שמוסיפים לחץ.)
טוב, בינתיים לליעם היתה פגישה מיועדת היום (יום שלישי, ראשון לספטמבר) עם רופאת "בטן" (אל תשאלו אותי). זו אחת שאנחנו מקווים שתעזור באבחון ההקאות וכו'. ופתאום מאוחר אתמול בערב הניורולוגית התקשרה סוף-כל-סוף וסידרה קליניקה לליעם.....היום!!! ממש באותו יום של הרופאת בטן וביום שרייצ'ל בעצמה צריכה ללכת לרופא. איזה טמטום. טוב, התארגנו בהתאם. (בינתיים מיטב חזרה אתמול בערב מיום סופר-ארוך בבי"ס ובלט רועדת מקור או משהו אחר. והבוקר כמובן היא לקחה יום-גידול. עוד משהו לדאוג לו.)
ופה אולי, רק אולי, אנחנו מגלים נקודת אור: הלכו לרופאת בטן. הגיברת שמעה את הסיפורים של רייצ'ל ולקחה אחריות מייד. מסתבר שבכ"ז יש אנשים שאכפת להם. הקיצר, היא קראה את הדו"ח של מעבדת הדם (נפרולוגיה) ואמרה "מה פתאום? משהו פה באופן ברור לא בסדר". כזכור, זה אחרי שהאחות-אחראית מהרופאת ילדים אמרה ש"הכל תקין" (טוב, זה לא השטח שלה. היא סתם ניסתה לעזור). אז הרופאת בטן מייד התקשרה לניורולוגית (זאת שלא התקשרה חזרה) והשתיים התקשרו לנפרולוגיה. במקרה (הדוסים יגידו "בשם שמיים") הם הגיעו לראש מדור נפרולוגיה בבית חולים. הוא קרא את הדו"ח והתפלץ. הוא אמר שלא יתכן שליעם תסתובב ככה כאילו כלום. הוא הורה להביא את ליעם מייד לבית החולים ולעשות לה בדיקות דם מחדש. רייצ'ל כבר היתה בדרך למקום אחר כשהגיע טלפון מהרופאת בטן שמייד נתנה לנו את הטלפון הסלולרי שלה - רואים מייד אחת שאכפת לה! אז רייצ'ל הסתובבה וחזרה הביתה תוך שעה לקחה את ליעם לבית החולים.
מה הנקודה? יכול להיות שעוד יקח זמן ומאמצים וכאב ראש ולחץ עד שנדע מה קורה - אם באמת ימצאו משהו ונדע. אבל בינתיים קרה משהו חיובי מאד: הרופאת בטן הצליחה להביא חבורת רופאים בכירים להבין שמהו פה באופן ברור ומסוכן לא בסדר ושאי אפשר להמשיך בתלך-תבוא הזה. האם לקיחת האחריות תמשיך? לא יודע. נשאר רק לקוות.
אז הנפרולוג הבכיר הפנה את ליעם לחדר מיון. שם גילו לה את מה שאנחנו כבר יודעים כמה שבועות - שיש לה לחץ דם גבוה. עוד מצאו שהכליות בספיקה של כ- 30% בלבד. הכליות כנראה נפגעו מתישהו בעברה. הנזק הוא כנראה לצמיתות, אבל מוקדם מידי לדעת מה ההשלכות. אז מייד הכניסו אותה לאישפוז ע"מ למצוא איך להוריד את לחץ הדם ולקוות שהכליות יתאוששו קצת. רק שתבינו: האישפוז הזה היה צריך לקרות כבר לפני כמה חודשים. רק שנתקלנו ברופא בלי שכל ועם חוסר אחריות. אז אולי אפשר לומר שהאישפוז הנוכחי אינו חירום כי היא מסתובבת ככה כבר חודשים, אולי אפילו שנים. מצד שני, כשרופאים מביני ענין ראו את תוצאות הבדיקות הם ראו את זה כמשהו שצריך לתקן כמה שיותר מהר. זה טוב.
טוב, אני תמיד מוצא את הטוב בכל דבר, אז אני מאד מעודד מזה שסוף כל סוף מחפשים את שורשי הבעיה הכי גדולה שלה אולי. אני לא מאמין שיש קשר להקאות. אני לא חושב שהיא פתאום תעשה דברים שלא עשתה. אבל אני מקווה שעם לחץ דם סביר וניקוי דם כמו שצריך (שני דברים שהשהיה בבית החולים אמורה לברר ולתת תשובה לגביהם) תהיה לה יותר אנרגיה. בקיצור, אנחנו עשויים לגלות ליעם שונה לגמרי בעוד כמה שבועות. זו תקוותי, אבל שוב, מוקדם מידי עדיין לקפוץ משמחה.
ורק שתבינו: שהייה בבית חולים היא אף פעם לא כיף. דוקרים אותה בשביל להכניס אינפוזיה. לא מוצאים את הווריד אז חוזרים ודוקרים אותה שוב ושוב ושוב. היא גיבורה אמיתית הילדה הזאת.
מיטב מגלה בגרות אמיתית בכל הענין. עוזרת במה שאפשר. הקהילה גם היא נרתמת לעזרה.
זהו, עייפתי ובילבלתי אתכם? היום הזה התחיל עם הקאות ב-4:30 בבוקר ועכשיו השעה קרוב ל-10 בלילה. רק חזרתי מהבית חולים. מקווה ליום קל יותר מחר.
המשך יבוא - אולי...
אשר
No comments:
Post a Comment