תמצית הימים האחרונים:
ביום ראשון בלילה, בזמן שכבר ישנה, ליעם קיבלה התקף חמור
seizure
לא יודע איך אומרים בעברית. כעקרון במצב כזה כל התנועות הן בלתי-רצוניות. הגוף מאבד שליטה - וגם המוח. למי שזוכר, ליעם נולדה עם התקפים כאלו והם בעצם הסיבה לכל המצב שבו ליעם נמצאת ב-14 שנות חייה. כשהיתה בת 7 חודשים היא עברה ניתוח מוח בן 16 שעות בו ניתקו את החלק החולה של המוח מהחלק הבריא ושאר הגוף. מאז פלוס-מינוס לליעם אין התקפים כאלו. כך כשהיא קיבלה התקף רציני כזה בראשון בלילה זה היה דז'ה-וו, אבל יותר מזה - מדאיג מאד. האם חזרנו לימים השחורים ההם?
הנה מה שקרה מייד אחרי ההתקף: ליעם איבדה הכרה או ששקעה בשינה מאד עמוקה. קשה לומר. היה בלתי אפשרי לתקשר איתה שכן היא לא הגיבה. מידי פעם היא הפסיקה לנשום - ואז חזרה לנשום בכוחות עצמה. התקשרנו לפאראמדיקס אבל למרבה הפלא שמו אותנו על המתנה. רגע, בואו נחשוב על זה שניה: הילדה שלך מפסיקה לנשום לך בידיים ושירותי החירום שמים אותך על המתנה כאילו אתה מזמין פיצה? מלחיץ לאללה, בלשון המעטה. ככה עברו להן 7 דקות - נצח נצחים כשהיא נאבקת על חייה (ככה הרגשנו באותו זמן). אחרי שסוף כל סוף השיחה נענתה, לקח לפאראמדיקס עוד 15 דקות עד שהגיעו. היינו יכולים להביא אותה לביה"ח בעצמנו עד שהם הגיעו. טוב, קיצורו של ענין הם הגיעו, סידרו לה את הנשימה, עשו לה בדיקות יסודיות, ולקחו אותה לחדר מיון. עד שיצאו מהבית ליעם כבר פתחה עיניים וחזרה להגיב. זה היה בסביבות 11 בלילה.
בילינו את שארית הלילה בחדר מיון - כולנו ערים כל הלילה. מילא אנחנו, אבל תארו לכם את ליעם שגם ככה הלכה לישון עייפה והתעוררה עם אירוע מוחי קשה - נשארת ערה כל הלילה אחרי זה. טירוף.
מאז היא בבית חולים (שיושב 10 דקות מהבית). מה קורה מבחינה בריאותית? מאיפה ולמה הגיע ה-
seizure
הזה? האם זה קשור ללחץ הדם הגבוה? לכליות? מה עם ההקאות? הקיצר, הרבה שאלות מסובכות מאד שרק הולכות להסתבך עוד יותר. שילוב של 3 שטחי מומחיות - ניורולוגיה (מוח), נפרולוגיה (כליות ודם), בטן - שצריכים לעבוד בשילוב ע"מ ללמוד איך לשפר את איכות החיים של ליעם.
תוך יומיים ובעקבות בדיקות
EEG & MRI
הועלתה ההשערה/הנחה שהמוח שלה לא שונה ממה שהיה - כלומר אין נסיגה - ושמקור ההתקף המוחי הוא כנראה תוצאה של לחץ הדם הגבוה. כשהיתה בבי"ח לפני שבועיים הם זיהו בעיה עם לחץ הדם ותפקוד חלקי בלבד של הכליות. אבל כשחזרה הביתה הם אמרו ש"המצב יציב ולא אמור להדרדר מכאו קדימה". ובכן, מסתבר שהם טעו. זה לא מפתיע (אותי) כי כל העסק הוא ניסוי ותעיה. אין ספר לדברים כאלו.
אז עכשיו ליעם כבר כמה ימים פה (רייצ'ל גרה בבית חולים. ממש!). לחץ הדם אמנם התייצב והתיאבון חזר לה, אבל היא מאד עייפה כל הזמן. בדיקות הדם מראים שההשערה של הנפרולוגיה לגבי התרופות שיעזרו לכליות, לא היתה נכונה לגמרי. יש כימיקלים שהכליות אמורות לטפל בהם, שעדיין מופיעים ברמות גבוהות מידי בבדיקות הדם. אז צריכים עוד בדיקות ולהמשיך לשחק עם התרופות. ואם זה לא מספיק מסובך, אז עכשיו היא גם מקבלת תרופות למוח (למניעת התקפים נוספים) שהרופאים צריכים לשחק גם עם זה כדי לוודא שהתרופות הללו לא מסבות נזק לכליות. מסובך ומטורף.
הקיצר, נראה כאילו נשהה פה עוד כמה ימים - כנראה גם בחג. (עבדכם וידא שחג או לא חג, יש משחק ביום ראשון ומקומו לא ייפקד).
הבוקר הבאתי סלט טרי מהבית - לחפות על האוכל של הבית חולים. ליעם אכלה בשמחה. 10 דקות יותר מאוחר נכנסה מומחית תזונה ואמרה מה הדברים החדשים שליעם צריכה להמנע מהם. ניחשתם נכון, דברים שנמצאים בסלט. אז החיים ילכו ויסתבכו. אבל, אנחנו עוד לא שם. קודם שימצאו איך להחזיר את ליעם למיטבה הבסיסי.
ומה עם מיטב בינתיים? הלחץ מראה את אותותיו. גם בלי שליעם בבית החולים החיים של מיטב מלאים ולחוצים בין בית הספר, שיעורי בית, וחוגים יומיים של ריקוד. עכשיו היא באה הביתה ואחד מאיתנו לא שם. לא פשוט בשבילה. תוסיפו לזה שהיא רק נכנסת לגיל העשרה עם כל הסיבוכים שלו - בנים, רומנטיות-של-מתחילים (עבדכם פסח על הפרק הזה וקפץ כיתה ישר למתקדמים), ושאר הירקות של הגיל הזה.
(ובין לבין, היתה לנו בעיה עם אספקת הגז בבית. לא משהו רציני, אבל לא נעים. הענין הוא שחשבנו שליעם או-טו-טו יוצאת מהבית חולים ועם הבית הפוך והגז לא פועל, מה עושים? עוד קמצוץ לחץ לחיים הנהדרים.)
זהו, תפוח בדבש.
אשר
ביום ראשון בלילה, בזמן שכבר ישנה, ליעם קיבלה התקף חמור
seizure
לא יודע איך אומרים בעברית. כעקרון במצב כזה כל התנועות הן בלתי-רצוניות. הגוף מאבד שליטה - וגם המוח. למי שזוכר, ליעם נולדה עם התקפים כאלו והם בעצם הסיבה לכל המצב שבו ליעם נמצאת ב-14 שנות חייה. כשהיתה בת 7 חודשים היא עברה ניתוח מוח בן 16 שעות בו ניתקו את החלק החולה של המוח מהחלק הבריא ושאר הגוף. מאז פלוס-מינוס לליעם אין התקפים כאלו. כך כשהיא קיבלה התקף רציני כזה בראשון בלילה זה היה דז'ה-וו, אבל יותר מזה - מדאיג מאד. האם חזרנו לימים השחורים ההם?
הנה מה שקרה מייד אחרי ההתקף: ליעם איבדה הכרה או ששקעה בשינה מאד עמוקה. קשה לומר. היה בלתי אפשרי לתקשר איתה שכן היא לא הגיבה. מידי פעם היא הפסיקה לנשום - ואז חזרה לנשום בכוחות עצמה. התקשרנו לפאראמדיקס אבל למרבה הפלא שמו אותנו על המתנה. רגע, בואו נחשוב על זה שניה: הילדה שלך מפסיקה לנשום לך בידיים ושירותי החירום שמים אותך על המתנה כאילו אתה מזמין פיצה? מלחיץ לאללה, בלשון המעטה. ככה עברו להן 7 דקות - נצח נצחים כשהיא נאבקת על חייה (ככה הרגשנו באותו זמן). אחרי שסוף כל סוף השיחה נענתה, לקח לפאראמדיקס עוד 15 דקות עד שהגיעו. היינו יכולים להביא אותה לביה"ח בעצמנו עד שהם הגיעו. טוב, קיצורו של ענין הם הגיעו, סידרו לה את הנשימה, עשו לה בדיקות יסודיות, ולקחו אותה לחדר מיון. עד שיצאו מהבית ליעם כבר פתחה עיניים וחזרה להגיב. זה היה בסביבות 11 בלילה.
בילינו את שארית הלילה בחדר מיון - כולנו ערים כל הלילה. מילא אנחנו, אבל תארו לכם את ליעם שגם ככה הלכה לישון עייפה והתעוררה עם אירוע מוחי קשה - נשארת ערה כל הלילה אחרי זה. טירוף.
מאז היא בבית חולים (שיושב 10 דקות מהבית). מה קורה מבחינה בריאותית? מאיפה ולמה הגיע ה-
seizure
הזה? האם זה קשור ללחץ הדם הגבוה? לכליות? מה עם ההקאות? הקיצר, הרבה שאלות מסובכות מאד שרק הולכות להסתבך עוד יותר. שילוב של 3 שטחי מומחיות - ניורולוגיה (מוח), נפרולוגיה (כליות ודם), בטן - שצריכים לעבוד בשילוב ע"מ ללמוד איך לשפר את איכות החיים של ליעם.
תוך יומיים ובעקבות בדיקות
EEG & MRI
הועלתה ההשערה/הנחה שהמוח שלה לא שונה ממה שהיה - כלומר אין נסיגה - ושמקור ההתקף המוחי הוא כנראה תוצאה של לחץ הדם הגבוה. כשהיתה בבי"ח לפני שבועיים הם זיהו בעיה עם לחץ הדם ותפקוד חלקי בלבד של הכליות. אבל כשחזרה הביתה הם אמרו ש"המצב יציב ולא אמור להדרדר מכאו קדימה". ובכן, מסתבר שהם טעו. זה לא מפתיע (אותי) כי כל העסק הוא ניסוי ותעיה. אין ספר לדברים כאלו.
אז עכשיו ליעם כבר כמה ימים פה (רייצ'ל גרה בבית חולים. ממש!). לחץ הדם אמנם התייצב והתיאבון חזר לה, אבל היא מאד עייפה כל הזמן. בדיקות הדם מראים שההשערה של הנפרולוגיה לגבי התרופות שיעזרו לכליות, לא היתה נכונה לגמרי. יש כימיקלים שהכליות אמורות לטפל בהם, שעדיין מופיעים ברמות גבוהות מידי בבדיקות הדם. אז צריכים עוד בדיקות ולהמשיך לשחק עם התרופות. ואם זה לא מספיק מסובך, אז עכשיו היא גם מקבלת תרופות למוח (למניעת התקפים נוספים) שהרופאים צריכים לשחק גם עם זה כדי לוודא שהתרופות הללו לא מסבות נזק לכליות. מסובך ומטורף.
הקיצר, נראה כאילו נשהה פה עוד כמה ימים - כנראה גם בחג. (עבדכם וידא שחג או לא חג, יש משחק ביום ראשון ומקומו לא ייפקד).
הבוקר הבאתי סלט טרי מהבית - לחפות על האוכל של הבית חולים. ליעם אכלה בשמחה. 10 דקות יותר מאוחר נכנסה מומחית תזונה ואמרה מה הדברים החדשים שליעם צריכה להמנע מהם. ניחשתם נכון, דברים שנמצאים בסלט. אז החיים ילכו ויסתבכו. אבל, אנחנו עוד לא שם. קודם שימצאו איך להחזיר את ליעם למיטבה הבסיסי.
ומה עם מיטב בינתיים? הלחץ מראה את אותותיו. גם בלי שליעם בבית החולים החיים של מיטב מלאים ולחוצים בין בית הספר, שיעורי בית, וחוגים יומיים של ריקוד. עכשיו היא באה הביתה ואחד מאיתנו לא שם. לא פשוט בשבילה. תוסיפו לזה שהיא רק נכנסת לגיל העשרה עם כל הסיבוכים שלו - בנים, רומנטיות-של-מתחילים (עבדכם פסח על הפרק הזה וקפץ כיתה ישר למתקדמים), ושאר הירקות של הגיל הזה.
(ובין לבין, היתה לנו בעיה עם אספקת הגז בבית. לא משהו רציני, אבל לא נעים. הענין הוא שחשבנו שליעם או-טו-טו יוצאת מהבית חולים ועם הבית הפוך והגז לא פועל, מה עושים? עוד קמצוץ לחץ לחיים הנהדרים.)
זהו, תפוח בדבש.
אשר
No comments:
Post a Comment