כמעט שבוע בבית

My Spin For Kids campaign. Thank you.

שבת:
הבאנו את ליעם הביתה בסביבות הצהריים.  אחה"צ היה בסדר כזה.  ליעם ביקשה וקיבלה לאכול - ג'לו.  בערב הגיעו חברים.  ליעם נהנתה מהחברה שמסביב.
אבל הלילה לא היה קל (גם אם לא נורא מידי).  האם האוכל גרם לה לאי-נוחות?  האם המעבר הביתה אחרי חודש בב"ח?  האם כל ההו-הא שמסביב?  האם אף אחד מכל אילו ומשהו אחר בכלל?  בלתי אפשרי לדעת. 

ראשון:
מעונן חלקית.  כאבים והתלוננויות בצד פרקי זמן של הרגשה טובה.  הלילה לא היה הכי טוב, אבל גם לא הכי נורא.

שני:
היום היה לליעם יום טוב.  מה זה "יום טוב"?  נסעה לב"ח לדיאליזה; יום נטול כאבים; שקטה מאד. 
בערב הלכנו לארוחת ערב - רייצ'ל ואני וחברים.  כמה פשוט: אחרות ערב.  לא זוכר כבר כמה זמן לא עשינו דבר כ"כ פשוט.  אכלנו שתינו דיברנו צחקנו נהנינו.  מה שמוזר ומחזיר אותך למציאות צ'יק-צ'ק זה שאתה חוזר הביתה וניגש למיטה שלה.  היין עדיין מפמפם בעורקיך - בדיוק כפי שהוא אמור לפעול.  ואז אתה עומד לידה.  העיניים שלה נעוצות בחלל אי-שם.  רוצה פרוג-אנד-טואד?  כן.  שוכבת שם בעולם שלה.  חזרה למציאות.  כמה מהר נשכח הערב המהנה. זאת ליעם של היום לעומת ליעם של פעם:  זאת שהיתה שמחה וחיה ומתבדחת ורוצה עצמאות.   עכשיו היא ישנה או רואה טלוויזיה, על הגב או על הצד, רוב היום במיטה - אולי שעה-שעתיים בכסא גלגלים - לא יותר.

שלישי:
מעונן חלקית.  הבוקר של ליעם היה טוב - ככה סיפרו לי.  חיוכים, דיבורים, בקיצור, טוב.  אחה"צ עננים בינוניים ואח"כ כבדים כיסו את השמיים.  היא נזקקה לחומרים נגד כאבים.  שלישי בלילה הפך ממעונן חלקית לאין חלקת שמיים.  במלים פשוטות, כאבים.

קוראים שאלו:

האם נכנסתם לסוג של שגרה בבית?
 אין דבר כזה שיגרה.  השיגרה היחידה היא השעות הקבועות למתן תרופות מסוימות.  ליעם ישנה בזמנים שלה וכואבת בזמנים בלתי קבועים.  איו לנו שיגרה כבר קרוב לשנה.
הנה, רוצים חתיכת "שיגרה" בשידור חי?  בבקשה:
בוקר.  דפיקה בדלת.  שכנה טובה מביאה כוס קפה לרייצ'ל.  עומדות ומדברות בפתח.  לפתע, קולות הקאה.  תחזיקי לי את הקפה וכבר היא רצה לליעם.  ממשיכות את השיחה משם.  ביד אחת צינור לשאיבה מכוון לפה של ליעם, ביד שניה קפה.  עומדות ומדברות.  שיגרה.  לא כל דקה היא כזו, כמובן.  זה רק בא להמחיש שאין פה שיגרה.  כוננות בכל דקה.

האם מצליחים להשתלט על כל הטיפול (שקודם היה בידי האחיות בחלקו הגדול)? 
מה זה "מצליחים"?  האם חוסר הצלחה אומר שליעם לא תהיה מטופלת?  הקיצער, מצליחים.  אין דבר כזה לא להצליח.  זה רק אומר יותר מאמץ ויותר עבודה.

בעצם, מה זה אומר לטפל בליעם בבית? 
שאלת מיליון הדולר.  את התשובה לזה אני לא יודע בדיוק מאיפה להתחיל.  ינסה הקורא הדייג לדוג פרטים מהבלוג.  בקצרה מאד זה אומר (הרוב על רייצ'ל):
* להכין תרופות בשעות קבועות.  כולל באמצע הלילה.
* לנקז את ליעם כמה פעמים ביום.  כולל באמצע הלילה.
* לשנות לה תנוחות במיטה.  כולל באמצע הלילה.
* להכין ולהתקין את ה"אוכל" הפנים-וורידי שלה.
* להוציא אותה מהמיטה; להחזיר אותה למיטה.
* לנקות אותה (שתי מלים קטנות שכוללות הרבה עבודה.  אין לי כח להרחיב.)
* להיות בקשר עם:  רופאים, מעבדות, חברות ציוד רפואי, חברה לאספקת אחיות, ועוד מיליון גורמים שאין לי מושג בדיוק מי-מה-מו.  זה יום עבודה מלא בעצמו.
* להיות אמא.  להיות ערה איתה  חצי לילה ע"מ להרגיע אותה.  24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע, 300-וכו' ימים בשנה.

זה ממש, אבל ממש על קצה המזלג.  האמת היא ששום תיאור שאשים פה לא יספר אפילו רבע מהסיפור.  צריך להיות פה ולחוש ע"מ להבין.

האם אתה ורייצ'ל יכולים טיפה לצאת (לאופניים, יוגה וכו')?

כשיש אחות שאנחנו סומכים עליה, כן.  כשאין אחות אחד מאיתנו צריך להיות פה.

י