היום ואז ובכלל

אתמול היה לליעם לילה קשה.  היו הרבה נסיונות-הקאה
gagging
באנגלית (אולי מישהו יגיד לי איך אומרים בעברית).  זה היה כמעט כל הלילה.  בסוף ב-6 בבוקר נרדמנו.  ב-9 טכנאית-כלשהי העירה אותי.  באה להתקין לליעם אינפוזיה-פנים-ורידית כזו
PICC line
דרך ההתקן הזה יוכלו לתת לה מזון נוזלי שהבטן והמעיים שלה לא מסוגלים לקלוט כרגע.  רצו לתת לה תרופה מרגיעה ע"מ שלא תרגיש כאבים בזמן החדרת העסק הזה. האחות כבר הגיעה עם חומר ההרעה מוכנה לתת לה את זה ואני הייתי כ"כ עייף שלא קלטתי.  אבל בהברקה של הרגע חבר שהיה בחדר הניף דגל אדום:  אסור לתת לליעם סם מרגיע כזה כי זה עלול להאט את הנשימה שלה לאפס.  אז קראו לרופאה אחת והיא לא ידעה אז אמרנו לה לכי-תבררי והיו עוד כמה תלך-תבוא עד שבסוף החלטנו להחדיר לה את ההתקן בלי הרדמה.  גם ככה היא בקושי נושמת (אבל באופן מוזר ובלתי מוסבר רמת החמצן שלה בדם היא טובה מאד).  בכל אופן, ההחלטה הזו היתה קריטית והיינו שבריר שניה מלעשות את הדבר הלא נכון.
בראיה יותר רחבה רייצ'ל הולכת להית חולים לערוף כמה ראשים ולברר איך הם התעלמו מגורם כזה גדול בבריאות של ליעם.
כשהטכנאית החדירה את המחט היא החטיאה כמה פעמים והיתה צריכה לשוב ולדקור אותה שוב ושוב ושוב.  אח"כ, כשסוף-כל-סוף מצאה ווריד טוב, היא היתה צריכה להכניס צינורית באורך 37 ס"מ דרך הזרוע שלה עד למעל ללב.  וע"מ לעשות את זה ליעם קיבלה עוד חומר הרדמה מקומי - בדומה לזה שאנחנו מקבלים אצל הרופא שיניים, רק לזרוע שלה.  במשך כל הזמן הזה - מחטים יוצאות ונכנסות, צינוריות נכנסות ומושחלות, חומרים שורפים מוזרקים - ליעם לא הנידה עפעף.  ישנה מאד מאד עמוק בלי שום הרדמה.  מזל שהיא לא ישנה אתמול בלילה.
זהו.  אח"כ עזבתי את הבי"ח.  השלבים הבאים הם צילום לוודא שההתקן במקום הנכון ואז החדרת  נוזלים מועשרים בחומרי מזון.

קוראים שאלו

 

מאחר ואני לא ממש מכירה את ליעם, תמהתי - מה רמת התקשורת הוורבלית שלה בימים כתיקונם?

 

ובימים אלו - האם היא מדברת או רק מסבירה את עצמה בשפת גוף?

שאלות מצוינות לא רק בגלל התוכן שלהן, אלא בגלל שהן נותנות הזדמנות להציג את ליעם האמיתית, זו שחבויה מתחת לכל הבלגן כרגע.

אז קודם כל התשובות הפשוטות:
בימים כתיקונם ליעם מדברת.  אין לה אוצר מלים גדול ואין לה הרבה נושאים שהיא מדברת עליהם.  אבל היא מדברת מה שהיא צריכה - בבית, בבית ספר, בתרפיות, אצל סבא וסבתא, וכו'. 
היא מדברת בעיקר על הנושאים שהיא כבר מכירה.  חוזרת על עצמה הרבה.  אבל היא גם יודעת להתמודד עם מצבים משתנים.  לדוגמה, בכל ארוחה יש אוכל אחר והיא יודעת לבקש מה לאכול או לפני מה שמוגש או לפי מה שבא לה.  היא יודעת לבקש מי היא רוצה שיבוא להוציא אותה לפיצה.  היא יודעת לבקש את מי ללכת לבקר.  היא יודעת לבקש מה היא רוצה לראות בטלוויזיה ואם היא רוצה לשחק במחשב.  היא היתה מדברת הרבה על אוכל.
מה שהיא לא יודעת לעשות [תמיד] זה להגיד מה לא נוח לה או מה כואב לה או מה מפריע לה.  אבל שוב, בימים כתיקונם - אילו שאליהם אנחנו כ"כ מתגעגעים - לא היו הרבה מצבים בהן היא לא היתה שמחה.  היא ילדה ששמחה בחלקה.  ככה פשוט.  ילדה שמחה ואוהבת חיים.

בימים אילו היא מדברת הרבה פחות - כמעט שבכלל לא.  בעיקר אאאאאוווו-ים.  גם שפת גוף אין לה בדיוק.  היא נייחת כמו שק אורז ומשנה תנוחה רק כשמזיזים אותה.  היא כן מזיזה את הראש והעיניים והידיים והרגליים, אבל לא הרבה.   וברגעים הנדירים שהיא מרגישה טוב אז היא מוציאה איזו התבדחות-של-מילה-אחת לתת לכולם לדעת שהיא בסדר.  והיא מחייכת כשמרגישה טיפה יותר טוב.
עכשיו, כל זה דינמי מאד.  יש ימים שגם מוציאה כן-ולא.

אבל השאלות האילו נותנות הזדמנות להציץ על ליעם הישנה של לפני ספטמבר 2009.  זאת שהולכת לשיעורי רכיבה ושיעורי שחיה ונוסעת על האוטובוס לבית ספר וחוזרת מהבי"ס ויושבת על המרפסת עם חטיפים ומתבדחת עם חברים ויוצאת להליכה בשכונה ומשחקת על המחשב בעצמה לגמרי ושואלת מתי החבר'ה באים לשתות בירה על המרפסת ורואה גולף ופוטבול עם אבא שלה בטלוויזיה-עד-שמשתעממת-ורוצה-

חזרה-למחשב-שלה ואוהבת חופש על חוף הים יוצאת למחנה קיץ של שבועיים במדינת ניו-יורק כל קיץ בלי ההורים שלה.  ומחייכת וצוחקת כל הזמן.  זאת הליעם האמיתית שחבויה כרגע מתחת לשכבות הסבל והחוסר-ידיעה-של-מה-קורה-שם.

ומתי כל זה התחיל?  הגל האחרון והחמור ביותר התחיל ע"פ הבלוג בספטמבר 2009.  אבל דברים התחילו בעצם יותר מוקדם.  קודם כל כבר קרוב לשנה וחצי שליעם מקיאה בי הסבר.  ואם מסתכלים בצורה יותר רחבה אז מתישהו ב-2006 היה לה ניתוח אורטופדי גדול.  מאז אותו ניתוח ליעם מעולם לא חזרה לעצמה לגמרי (יש השערה שאולו אולי הכליות שלה נפגעו אז.  זו כאמור רק השערה ויותר חשוב, חלב שנשפך).  כל הפעילויות והצחוקים המוזכרים לעיל חזרו, אבל הבריאות שלה מעולם לא חזרה להיות כמו לפני כן.  זו היתה ירית הפתיחה לבלגן שקורה היום.  כלומר, אין וודאות שיש קשר בין הדברים.  רק ציון זמן-ומקום לדברים שהתחילו להשתבש ומעולם לא חזרו לקדמותם.


א