יש מין התייצבות כזו. מה זו התייצבות? זה הולך בערך ככה:
ליעם מתלוננת עדיין, אבל לא הרבה כמו בימי האאאאאווווווווו האינסופיים שלה. הסימפטומים ההם שהזכרנו
visceral hyperanalgesia
משמעם שכאב יכול להתחיל בכל זמן מדברים ממש פעוטים. ואין לדעת מה קרה. רגע אחד היא בסדר ורגע אחר היא בכאבים. וגם ה"בסדר" זה מאד בע"מ. חיוכים הופכים יותר ויותר נדירים. לרוב היא שוכבת בשקט - ישנה או ערה. יש ימים שהיא ישנונית יותר - אולי בגלל תרופה כזו או אחרת. יש פה ושם ימים יותר טובים מאחרים, אבל כעקרון אנחנו בפזה אחרת עכשיו. בזמן שהיא ערה היא לרוב מתלוננת. אז מה זו יציבות? כזו שלא מצדיקה ב"ח אבל גם לא מביאה רווחה שלמה לליעם. חיים עם כאבים. יציבות מחורבנת כזאת. ואולי זו בכלל לא יציבות. אולי נמצא את עצמנו בב"ח שוב בעוד כמה שעות או כמה ימים? אין דרך לדעת.
חמישי:
לליעם היה יום טוב - כמעט מאד. ישבה הרבה בכסא שלה, דיברה. הכל ע"פ מה שדווח לי. כשאני הגעתי הביתה אחרי העבודה זכיתי לכמה דקות חסד כאילו. אבל זה השתנה מהר מאד לכאבים ותלונות. אף משכך שנתנו לה בלילה לא ממש פתר את זה. ושוב, אילו לא אותם כאבים (או לפחות לא אותן תלונות) כמו בימים הכי חשוכים בב"ח. אבל עדיין, היא בחוסר נוחות מתמשך. המאבק מן כפול כזה: קודם כל להביא רווחה לליעם; ואיפהשהו אתה מתפלל שלא נצטרך לנסוע לב"ח מתישהו.
ד"ר רייצ'ל:
יש כמה תרופות לכאבים. חלקן חזקות וקצרות; אחרות "ביתיות" (יעני יותר חלשות, כאלו שלא מצריכות מירשם מרופא). אבל לא היה לנו עד היום משהו שהוא יותר חזק מחלשלוש אבל פחות חזק מהתותחים הכבדים. אז היום, בזמן שהיו בדיאליזה, היא דיברה עם "צוות הכאבים", יעני
The pain team
ורשמו לליעם משהו שבין לבין. שמו לליעם פאץ' (איך אומרים?) שטוב ל-72 שעות. הרעיון הוא לנטרל את הכאבים המתמשכים האילו שצריך לטפל בהם כל היום - לפעמים ללא הצלחה. למה אני מספר את כל זה? קודם כל ע"מ לספר שהכל דינמי. דברים משתנים כל הזמן - למרות ה"יציבות". שנית כל, ע"מ לספר שבשעות הראשונות אנחנו צריכים לבדוק שהיא לא נרדמת-במידה-מסוכנת. יעני, שהיא ממשיכה לנשום ושכמות החמצן לא נמוכה מידי. היא ישנונית מאד כרגע, אבל זו לא ערובה ללילה שקט.
חופש
אין סיכוי. תגיד אתה נורמלי? אנחנו בכלא עכשיו. למען האמת, בשנים האחרונות אף חופש לא היה חופש. לטפל בליעם החוף הים זה תמיד הרבה יותר קשה מבבית. על חוף הים צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים לתוך האוהל - וחזרה; צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים שלה לכסא גלגלים של חוף הים; צריך לעשות לה מקלחת מאולתרת איכשהו בדרך-לא-דרך. בסוף "חופש" כזה אנחנו תמיד הרוגים ועם גב שבור. שלא לדבר על זה שליעם חסרת סבלנות במקומות שהם לא הבית. לא כיף ללכת איתה למסעדה או מוזיאון או לא יודע מה. פעם זה לא היה ככה. פעם היא אהבה לצאת. ככל שהיא התבגרה זה הלך ונעשה גרוע.
היום היינו לוקחים חופש כזה, עם עבודה קשה והכל, בשתי ידיים עכשיו. רק להיות במקום אחר. לשאוף את אוויר הים, להחליף אווירה, להנפש קצת. אבל כל מה שנשאר זה לחלום ולהתגעגע. אין סיכוי.
פרספקטיבה
בארה"ב זה סופשבוע ארוך של "חג הזכרון"
Memorial day holiday
שרשמית זה יום הזכרון אבל מעשית זה תירוץ למיליוני אמריקה לצאת לחופש ולפיקניקים ולשייט באגם וכו'. אנשים - בעבודה וכו' - שואלים אותי מה התכניות שלי. אהההה, המממ, לשבת ע"י הבת החולה שלי. אבל לעצמי אני מציין שזה יותר טוב מלהיות בב"ח.
ד
ליעם מתלוננת עדיין, אבל לא הרבה כמו בימי האאאאאווווווווו האינסופיים שלה. הסימפטומים ההם שהזכרנו
visceral hyperanalgesia
משמעם שכאב יכול להתחיל בכל זמן מדברים ממש פעוטים. ואין לדעת מה קרה. רגע אחד היא בסדר ורגע אחר היא בכאבים. וגם ה"בסדר" זה מאד בע"מ. חיוכים הופכים יותר ויותר נדירים. לרוב היא שוכבת בשקט - ישנה או ערה. יש ימים שהיא ישנונית יותר - אולי בגלל תרופה כזו או אחרת. יש פה ושם ימים יותר טובים מאחרים, אבל כעקרון אנחנו בפזה אחרת עכשיו. בזמן שהיא ערה היא לרוב מתלוננת. אז מה זו יציבות? כזו שלא מצדיקה ב"ח אבל גם לא מביאה רווחה שלמה לליעם. חיים עם כאבים. יציבות מחורבנת כזאת. ואולי זו בכלל לא יציבות. אולי נמצא את עצמנו בב"ח שוב בעוד כמה שעות או כמה ימים? אין דרך לדעת.
חמישי:
לליעם היה יום טוב - כמעט מאד. ישבה הרבה בכסא שלה, דיברה. הכל ע"פ מה שדווח לי. כשאני הגעתי הביתה אחרי העבודה זכיתי לכמה דקות חסד כאילו. אבל זה השתנה מהר מאד לכאבים ותלונות. אף משכך שנתנו לה בלילה לא ממש פתר את זה. ושוב, אילו לא אותם כאבים (או לפחות לא אותן תלונות) כמו בימים הכי חשוכים בב"ח. אבל עדיין, היא בחוסר נוחות מתמשך. המאבק מן כפול כזה: קודם כל להביא רווחה לליעם; ואיפהשהו אתה מתפלל שלא נצטרך לנסוע לב"ח מתישהו.
ד"ר רייצ'ל:
יש כמה תרופות לכאבים. חלקן חזקות וקצרות; אחרות "ביתיות" (יעני יותר חלשות, כאלו שלא מצריכות מירשם מרופא). אבל לא היה לנו עד היום משהו שהוא יותר חזק מחלשלוש אבל פחות חזק מהתותחים הכבדים. אז היום, בזמן שהיו בדיאליזה, היא דיברה עם "צוות הכאבים", יעני
The pain team
ורשמו לליעם משהו שבין לבין. שמו לליעם פאץ' (איך אומרים?) שטוב ל-72 שעות. הרעיון הוא לנטרל את הכאבים המתמשכים האילו שצריך לטפל בהם כל היום - לפעמים ללא הצלחה. למה אני מספר את כל זה? קודם כל ע"מ לספר שהכל דינמי. דברים משתנים כל הזמן - למרות ה"יציבות". שנית כל, ע"מ לספר שבשעות הראשונות אנחנו צריכים לבדוק שהיא לא נרדמת-במידה-מסוכנת. יעני, שהיא ממשיכה לנשום ושכמות החמצן לא נמוכה מידי. היא ישנונית מאד כרגע, אבל זו לא ערובה ללילה שקט.
חופש
אין סיכוי. תגיד אתה נורמלי? אנחנו בכלא עכשיו. למען האמת, בשנים האחרונות אף חופש לא היה חופש. לטפל בליעם החוף הים זה תמיד הרבה יותר קשה מבבית. על חוף הים צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים לתוך האוהל - וחזרה; צריך להעביר אותה מהכסא גלגלים שלה לכסא גלגלים של חוף הים; צריך לעשות לה מקלחת מאולתרת איכשהו בדרך-לא-דרך. בסוף "חופש" כזה אנחנו תמיד הרוגים ועם גב שבור. שלא לדבר על זה שליעם חסרת סבלנות במקומות שהם לא הבית. לא כיף ללכת איתה למסעדה או מוזיאון או לא יודע מה. פעם זה לא היה ככה. פעם היא אהבה לצאת. ככל שהיא התבגרה זה הלך ונעשה גרוע.
היום היינו לוקחים חופש כזה, עם עבודה קשה והכל, בשתי ידיים עכשיו. רק להיות במקום אחר. לשאוף את אוויר הים, להחליף אווירה, להנפש קצת. אבל כל מה שנשאר זה לחלום ולהתגעגע. אין סיכוי.
פרספקטיבה
בארה"ב זה סופשבוע ארוך של "חג הזכרון"
Memorial day holiday
שרשמית זה יום הזכרון אבל מעשית זה תירוץ למיליוני אמריקה לצאת לחופש ולפיקניקים ולשייט באגם וכו'. אנשים - בעבודה וכו' - שואלים אותי מה התכניות שלי. אהההה, המממ, לשבת ע"י הבת החולה שלי. אבל לעצמי אני מציין שזה יותר טוב מלהיות בב"ח.
ד
No comments:
Post a Comment