השבוע התאפיין בעליות וירידות. כל פעם שיש שיפור ואנחנו חושבים הנה עוד יום-יומיים אנחנו בבית, חלה הדרדרות כלשהי. ליעם מנסה לטפס אל מחוץ לבור ונופלת חזרה פנימה.
אתמול דברים היו די בסדר כזה, עד שב-11 היא הלכה לדיאליזה. איך שהתחברה למכונה ירד לה לחץ הדם בצורה מאד מאד מדאיגה. חום הגוף צנח ל 34-משהו. כבר דיברו על טיפול נמרץ. נתנו לה תוספת נוזלים והיא התאוששה. זו נקודה ששוה לעצור עליה: תוספת נוזלים. בדיאליזה עושים שני דברים: מנקים את הדם ומוציאים נוזלים. מוציאים כי -צריך להזכיר שוב? - הגוף של ליעם לא מנקז לבד. והנה פתאום מוסיפים נוזלים. זה אומר כמעט מייד שהכמה ימים עד הדיאליזה הבאה (יום שני) יהיו מלווים בחוסר נוחות/כאבים.
בהמשך היום עשו לה גם צילומי רנטגן וקאט-סקאן
CT Scan
כדי לנסות להבין למה היא כ"כ ישנונית שוב. בתקופה האחרונה ליעם או ישנונית או ערה ומתלוננת. מנסים לצאת מהמעגל הזה.
בצבוץ
אני מגיע אחה"צ. מוצא את ליעם נאנחת וגונחת. נקרא ספר, נה? פרוג אנד טואד? מתחיל לקרוא ומנסה שהיא "תקרא איתי", יעני תשלים את המשפטים. ואז אני רואה אפילו-לא-ביצבוץ. משהו קטן. תנועת פנים כמעט בלתי מורגשת. קצוות הפה לא נמתחות לחיוך, אבל עושות תנועה קטנטונת לכיוון. ואני יודע: היא מחייכת! אין לה כח לחיוך של ממש, אבל המוח חושב חיוך. וזה מספיק לי.
אמא
גרמניה-גאנה. משחק טוב, אבל קשה לעקוב. מסביב יהום הסער. מכשירי הדיאליזה מצפצפים ומזמרים ומהבהבים. טכנאיות (כושיות כולן, אלא מה?) מתרוצצות, רושמות, מקיילות, מחברות, מנתקות. וליעם נוחרת ואז דרך עיניים עצומות מתחילה להאנח. ליעם, או שתקומי ותראי משחק או שתחזרי לישון. אבל אל תפריעי, בבקשה. לא בשלב זה של הטורניר. טלפון לאחות שלה שתשלח עוד סמים. מה שבטוח בטוח. אה, ואני גם עושה כאילו שאני עובד בכל הזמן הזה. זה לא תנאים, נו. איך אפשר להמשיך ככה? לפחות בשעות הבוקר מיקמתי את המשרד הנייד שלי בבאר השכונתי לראות עם קבוצה של אנשים שלא הכרתי עד היום ושכנראה יהפכו לחברים החדשים שלי - אם להתחשב במספר החיבוקים שקיבלתי כשתקענו גול. אבל בעוד אני מברבר ליעם ממשיכה להאנח. עברה רק שעה בדיאליזה. עוד שעתיים וחצי לפנינו.
ואם זה לא מספיק, בדיוק אז לוסי אין דה סקיי וויז דיימונדז הופיעה בלי היהלומים. לוסי היא המנהלת של פוקוס, הארגון של משפחות עם ילדים מיוחדים שאנחנו שייכים אליו. אני קורא לה "אמא", כי אני צריך אמא ורייצ'ל מתחמקת מאחריות. לוסי תמיד מביאה ג'אנק שאני לא צריך, אבל אני מאד אוהב אותה למרות זאת. (בחלומי) לוסי הביאה בירה ושתינו ביחד מתחת לאף של האחיות, כמו שאנחנו עושים במחנות של פוקוס, שגם שם השתיה אסורה (לא סיפרתי ללוסי שזו בירה של סיסיז....כי בירה של סיסיז עדיין יותר טובה מאין-בירה לגמרי). לוסי אומרת: "אפשר, אפשר לשתות פה....רק צריך לעשות את זה בשקט ולהסתיר את השתיה". ואני, הגנב החכם שמעולם לא נתפס (עדיין) חושב אבל איך, איך? הרי אנחנו מוקפים בכלבי שמירה ורק ווילון מפריד וההיא נכנסת כל דקה להטריד. אבל לוסי בשלה: אפשר, אפשר. אמרתי כבר שאני אוהב אותה? אני בטח צריך להגיד שהיתה לנו שיחה נהדרת, כי זה באמת היה ככה. אבל דחילק לוסי, גאנה-גרמניה. אין לך זמן אחר בעולם לבוא לדבר איתי על ילדים מיוחדים וכל הג'אז הזה?
טוב, לוסי באה והלכה. המשחק נגמר. הגרמנים עמלק שוב עלו. עוד שעה ו-27 דקות של דיאליזה. דחפנו לליעם נר ובינתיים היא מחזיקה יפה. כמובן שעכשיו, ששמתי את זה בכתב, בטח יתחילו כאבים. אתמול כבר חשבנו שהיום אולי נצא הביתה. אבל אז הגיע אתמול בלילה עם כל הכאבים שלו. הכל שביר. עוד 53 דקות של דיאליזה. אוה, שכחתי לשאול את לוסי אם הם גם שותים בירה במשרדים של פוקוס. אולי אנסה להתקבל לעבוד שם? 51 דקות. ליעם הזאת מוזרה. דווקא כשכל המכשירים מצפצפים ומהבהבים היא פתאום שופכת חיוך ענק - ובעקבותיו מייד אנחה. 49 דקות. נגמר המשחק ולוסי הלכה ומייד הזמן הפסיק לזוז, כוסהאמא של העולם הדיגיטלי הזה.
הקפצה
הסדינים סתורים, הבגדים סתורים, הרהיטים סתורים, הכביסה חצי מקופלת, הכלים לא מפונים, דואר חצי פתוח. ככה זה כשעוזבים בבהלה לבית חולים. וגם כשלא בבהלה. דווקא כשזה לא בבהלה הרבה פעמים זה יותר "סתור" (מה זה בכלל סתור?). כי דווקא כשליעם בבית ומרגישה טוב והכל, אז הנטיה היא לחזור מייד לחיים "נורמלים" (מושג שאנחנו כבר לא זוכרים ממש מה הוא אומר): בישולים, ניירת, כביסה, חיים. ליעם אמנם ממקדת את מרבית תשומת הלב והכל עדיין מוקף מזרקים ותרופות וצנרת, אבל כשמנסים לחזור לשיגרה אז בין לבין משתרבבים להם גם מלפפונים וספרים וחלקי אופניים וסנדלים ובקבוק יין. ופתאום מחליטים לקחת את ליעם לב"ח וכל הבית נשאר קפוא בזמן כמו סימפוניה בלתי גמורה. ואחרי זה לוקח לנו שבוע להחזיר הכל למקום כי בינתיים רייצ'ל וליעם בב"ח והשאר מאיתנו חוזרים הביתה מאוחר וכל מה שיש כח זה רק להתכונן ליום שלמחרת. וככה זה קורה פעם אחר פעם. וההפך גם מן נכון כזה: כשליעם בבית ולא מרגישה טוב, אז לא מתחילים פרוייקטים ואין נסיון לחזור לחיים נורמליים. נשארים בכוננות. אבל האמת היא שגם כשאנחנו בכוננות, קשה שלא לנסות לחזור לשיגרה. מין חיים של לא פה ולא שם כאלו.
ומה עם מיטב?
כל הזמן הזה מדברים בעיקר על ליעם. ובינתיים מיטב משלמת מחיר יקר. יש לה חיים תלושים. לא פה ולא שם. מצד אחד, היא מנסה לקיים חיים נורמלים של נערה צעירה. מצד שני, זה לא ממש בידיים שלה. הרבה פעמים היא צריכה לקום בבוקר ולמצוא בית ריק. חברים או סבא וסבתא מסיעים אותה ממקום למקום. היא חוזרת או לבי"ח - לא מקום שילדים רגילים מבלים בו - או שהיא חוזרת הביתה לבדה עם אבא שלה.
לפעמים היא צריכה לדבר עם אמא שלה. זה נעשה לרוב בטלפון כי רייצ'ל לא בבית, נה? אבל בדיוק אז פתאום נכנס איזה רופא או ליעם צריכה תשומת לב והשיחה חייבת להתנתק. וככה החיים שלנו. בשקופיות. לא ברצף.
קמה בבוקר לבית ריק. אולי לקורא הישראלי זה לא משהו עקרוני שילדה-נערה בת 13-ומשהו תהיה עצמאית, אבל פה זה קצת שונה. מיטב אמנם מקבלת שיעור חיים חשוב, אבל המחיר יקר מידי.
כשאני מגיע מלמשרד אני מרים טלפון למיטב שרק מתחילה לקום. ואני שומע דרך הטלפון את המצב שבו היא נמצאת - בלי מישהו שיפנק קצת בבוקר, שיתן חיבוק, שיתן ביטחון. והלב שלי נחמץ. לא פייר.
החלטתי להיות שמן!!!
סוף כל סוף גיליתי איך להוריד משקל. לא תזונה נכונה. לא פעילות גופנית. את הדברים הטריוואלים האילו כל העולם מנסה בלי הצלחה. אבל אני גיליתי את הסוד: חוסר הצלחה.
והנה אני משתף, שגם את תוכלי:
הימים האילו פשוט לחוצים מידי בין הבית חולים לעבודה למונדיאל לזה שמיטב בחופש. אין זמן גם לפעילות גופנית. אז החלטתי להיות שמן. כן, החלטתי. הרי כשאנחנו מנסים לצבור הון אישי, או פתאום להיות מסודרים יותר או לקשור קשרים שהיינו צריכים או לסיים איזה פרוייקט שנמשך ונמשך ונמשך - אנחנו מצליחים? רובנו ישאר ממוצע כל החיים ולא מסודר ולא יודע לקשור קשרים או לסיים פרוייקטים - לא משנה כמה ננסה. אז החלטתי לנסות להיות שמן - מתוך ידיעה שלא אצליח. גאוני!!!! בואי גלידה, בואי לאבא'לה. יש עוד לחם? איפה הבירה שלי?
י
אתמול דברים היו די בסדר כזה, עד שב-11 היא הלכה לדיאליזה. איך שהתחברה למכונה ירד לה לחץ הדם בצורה מאד מאד מדאיגה. חום הגוף צנח ל 34-משהו. כבר דיברו על טיפול נמרץ. נתנו לה תוספת נוזלים והיא התאוששה. זו נקודה ששוה לעצור עליה: תוספת נוזלים. בדיאליזה עושים שני דברים: מנקים את הדם ומוציאים נוזלים. מוציאים כי -צריך להזכיר שוב? - הגוף של ליעם לא מנקז לבד. והנה פתאום מוסיפים נוזלים. זה אומר כמעט מייד שהכמה ימים עד הדיאליזה הבאה (יום שני) יהיו מלווים בחוסר נוחות/כאבים.
בהמשך היום עשו לה גם צילומי רנטגן וקאט-סקאן
CT Scan
כדי לנסות להבין למה היא כ"כ ישנונית שוב. בתקופה האחרונה ליעם או ישנונית או ערה ומתלוננת. מנסים לצאת מהמעגל הזה.
בצבוץ
אני מגיע אחה"צ. מוצא את ליעם נאנחת וגונחת. נקרא ספר, נה? פרוג אנד טואד? מתחיל לקרוא ומנסה שהיא "תקרא איתי", יעני תשלים את המשפטים. ואז אני רואה אפילו-לא-ביצבוץ. משהו קטן. תנועת פנים כמעט בלתי מורגשת. קצוות הפה לא נמתחות לחיוך, אבל עושות תנועה קטנטונת לכיוון. ואני יודע: היא מחייכת! אין לה כח לחיוך של ממש, אבל המוח חושב חיוך. וזה מספיק לי.
אמא
גרמניה-גאנה. משחק טוב, אבל קשה לעקוב. מסביב יהום הסער. מכשירי הדיאליזה מצפצפים ומזמרים ומהבהבים. טכנאיות (כושיות כולן, אלא מה?) מתרוצצות, רושמות, מקיילות, מחברות, מנתקות. וליעם נוחרת ואז דרך עיניים עצומות מתחילה להאנח. ליעם, או שתקומי ותראי משחק או שתחזרי לישון. אבל אל תפריעי, בבקשה. לא בשלב זה של הטורניר. טלפון לאחות שלה שתשלח עוד סמים. מה שבטוח בטוח. אה, ואני גם עושה כאילו שאני עובד בכל הזמן הזה. זה לא תנאים, נו. איך אפשר להמשיך ככה? לפחות בשעות הבוקר מיקמתי את המשרד הנייד שלי בבאר השכונתי לראות עם קבוצה של אנשים שלא הכרתי עד היום ושכנראה יהפכו לחברים החדשים שלי - אם להתחשב במספר החיבוקים שקיבלתי כשתקענו גול. אבל בעוד אני מברבר ליעם ממשיכה להאנח. עברה רק שעה בדיאליזה. עוד שעתיים וחצי לפנינו.
ואם זה לא מספיק, בדיוק אז לוסי אין דה סקיי וויז דיימונדז הופיעה בלי היהלומים. לוסי היא המנהלת של פוקוס, הארגון של משפחות עם ילדים מיוחדים שאנחנו שייכים אליו. אני קורא לה "אמא", כי אני צריך אמא ורייצ'ל מתחמקת מאחריות. לוסי תמיד מביאה ג'אנק שאני לא צריך, אבל אני מאד אוהב אותה למרות זאת. (בחלומי) לוסי הביאה בירה ושתינו ביחד מתחת לאף של האחיות, כמו שאנחנו עושים במחנות של פוקוס, שגם שם השתיה אסורה (לא סיפרתי ללוסי שזו בירה של סיסיז....כי בירה של סיסיז עדיין יותר טובה מאין-בירה לגמרי). לוסי אומרת: "אפשר, אפשר לשתות פה....רק צריך לעשות את זה בשקט ולהסתיר את השתיה". ואני, הגנב החכם שמעולם לא נתפס (עדיין) חושב אבל איך, איך? הרי אנחנו מוקפים בכלבי שמירה ורק ווילון מפריד וההיא נכנסת כל דקה להטריד. אבל לוסי בשלה: אפשר, אפשר. אמרתי כבר שאני אוהב אותה? אני בטח צריך להגיד שהיתה לנו שיחה נהדרת, כי זה באמת היה ככה. אבל דחילק לוסי, גאנה-גרמניה. אין לך זמן אחר בעולם לבוא לדבר איתי על ילדים מיוחדים וכל הג'אז הזה?
טוב, לוסי באה והלכה. המשחק נגמר. הגרמנים עמלק שוב עלו. עוד שעה ו-27 דקות של דיאליזה. דחפנו לליעם נר ובינתיים היא מחזיקה יפה. כמובן שעכשיו, ששמתי את זה בכתב, בטח יתחילו כאבים. אתמול כבר חשבנו שהיום אולי נצא הביתה. אבל אז הגיע אתמול בלילה עם כל הכאבים שלו. הכל שביר. עוד 53 דקות של דיאליזה. אוה, שכחתי לשאול את לוסי אם הם גם שותים בירה במשרדים של פוקוס. אולי אנסה להתקבל לעבוד שם? 51 דקות. ליעם הזאת מוזרה. דווקא כשכל המכשירים מצפצפים ומהבהבים היא פתאום שופכת חיוך ענק - ובעקבותיו מייד אנחה. 49 דקות. נגמר המשחק ולוסי הלכה ומייד הזמן הפסיק לזוז, כוסהאמא של העולם הדיגיטלי הזה.
הקפצה
הסדינים סתורים, הבגדים סתורים, הרהיטים סתורים, הכביסה חצי מקופלת, הכלים לא מפונים, דואר חצי פתוח. ככה זה כשעוזבים בבהלה לבית חולים. וגם כשלא בבהלה. דווקא כשזה לא בבהלה הרבה פעמים זה יותר "סתור" (מה זה בכלל סתור?). כי דווקא כשליעם בבית ומרגישה טוב והכל, אז הנטיה היא לחזור מייד לחיים "נורמלים" (מושג שאנחנו כבר לא זוכרים ממש מה הוא אומר): בישולים, ניירת, כביסה, חיים. ליעם אמנם ממקדת את מרבית תשומת הלב והכל עדיין מוקף מזרקים ותרופות וצנרת, אבל כשמנסים לחזור לשיגרה אז בין לבין משתרבבים להם גם מלפפונים וספרים וחלקי אופניים וסנדלים ובקבוק יין. ופתאום מחליטים לקחת את ליעם לב"ח וכל הבית נשאר קפוא בזמן כמו סימפוניה בלתי גמורה. ואחרי זה לוקח לנו שבוע להחזיר הכל למקום כי בינתיים רייצ'ל וליעם בב"ח והשאר מאיתנו חוזרים הביתה מאוחר וכל מה שיש כח זה רק להתכונן ליום שלמחרת. וככה זה קורה פעם אחר פעם. וההפך גם מן נכון כזה: כשליעם בבית ולא מרגישה טוב, אז לא מתחילים פרוייקטים ואין נסיון לחזור לחיים נורמליים. נשארים בכוננות. אבל האמת היא שגם כשאנחנו בכוננות, קשה שלא לנסות לחזור לשיגרה. מין חיים של לא פה ולא שם כאלו.
ומה עם מיטב?
כל הזמן הזה מדברים בעיקר על ליעם. ובינתיים מיטב משלמת מחיר יקר. יש לה חיים תלושים. לא פה ולא שם. מצד אחד, היא מנסה לקיים חיים נורמלים של נערה צעירה. מצד שני, זה לא ממש בידיים שלה. הרבה פעמים היא צריכה לקום בבוקר ולמצוא בית ריק. חברים או סבא וסבתא מסיעים אותה ממקום למקום. היא חוזרת או לבי"ח - לא מקום שילדים רגילים מבלים בו - או שהיא חוזרת הביתה לבדה עם אבא שלה.
לפעמים היא צריכה לדבר עם אמא שלה. זה נעשה לרוב בטלפון כי רייצ'ל לא בבית, נה? אבל בדיוק אז פתאום נכנס איזה רופא או ליעם צריכה תשומת לב והשיחה חייבת להתנתק. וככה החיים שלנו. בשקופיות. לא ברצף.
קמה בבוקר לבית ריק. אולי לקורא הישראלי זה לא משהו עקרוני שילדה-נערה בת 13-ומשהו תהיה עצמאית, אבל פה זה קצת שונה. מיטב אמנם מקבלת שיעור חיים חשוב, אבל המחיר יקר מידי.
כשאני מגיע מלמשרד אני מרים טלפון למיטב שרק מתחילה לקום. ואני שומע דרך הטלפון את המצב שבו היא נמצאת - בלי מישהו שיפנק קצת בבוקר, שיתן חיבוק, שיתן ביטחון. והלב שלי נחמץ. לא פייר.
החלטתי להיות שמן!!!
סוף כל סוף גיליתי איך להוריד משקל. לא תזונה נכונה. לא פעילות גופנית. את הדברים הטריוואלים האילו כל העולם מנסה בלי הצלחה. אבל אני גיליתי את הסוד: חוסר הצלחה.
והנה אני משתף, שגם את תוכלי:
הימים האילו פשוט לחוצים מידי בין הבית חולים לעבודה למונדיאל לזה שמיטב בחופש. אין זמן גם לפעילות גופנית. אז החלטתי להיות שמן. כן, החלטתי. הרי כשאנחנו מנסים לצבור הון אישי, או פתאום להיות מסודרים יותר או לקשור קשרים שהיינו צריכים או לסיים איזה פרוייקט שנמשך ונמשך ונמשך - אנחנו מצליחים? רובנו ישאר ממוצע כל החיים ולא מסודר ולא יודע לקשור קשרים או לסיים פרוייקטים - לא משנה כמה ננסה. אז החלטתי לנסות להיות שמן - מתוך ידיעה שלא אצליח. גאוני!!!! בואי גלידה, בואי לאבא'לה. יש עוד לחם? איפה הבירה שלי?
י
No comments:
Post a Comment